Transcription

• Speaker #0

  Et si vous étiez un anti-parent, un parent en situation de handicap et invisible, Fréquences Parents, le podcast qui rend visible et donne la parole aux parents en situation de handicap, pour que les choses bougent.

• Speaker #1

  Bonjour, je m'appelle Cécile, je suis chargée de production à TV Saint-Monde, et j'ai 61 ans, et j'ai une fille qui s'appelle Iris, et qui a 24 ans. et qui finit les études d'économie à Lille. Parkinson, c'est une maladie neurodégénérative, ce qui veut dire qu'en fait, c'est une maladie qui est de pire en pire avec l'âge. C'est-à-dire que petit à petit, les neurones dopaminergiques meurent parce qu'ils sont étouffés par une protéine qui s'appelle l'alpha-synucléine. et qui vient s'agréger sur le neurone dopaminergique et il étouffe. Donc les neurones, petit à petit, meurent. En règle générale, quand on est dédiagnostiqué, on a déjà au moins 50% des neurones en moins, mais ça veut dire que ça fait déjà plusieurs années avant qu'on ait cette maladie. Et cette maladie qui touche à beaucoup, il y a plus de 60 symptômes, alors je ne vais pas tous les... dans cette maladie qui sont répertoriés. Et alors il y a certains, moi j'ai beaucoup de tremblements et beaucoup de raideurs, mais il y a aussi beaucoup d'autres choses, il y a aussi le manque de motivation, il y a aussi l'anxiété, il y a aussi tout ce qui est relié à l'hormone, qui est l'hormone du plaisir en réalité, la dopamine c'est l'hormone du plaisir, et qui chute, donc le cerveau étant une chimie, quand on commence à cette chimie des règles, forcément c'est une catastrophe. A la fois on s'effondre et à la fois on se dit qu'on n'a pas le droit de s'effondrer puisqu'on a un enfant. Donc il faut arriver quand même à faire face. Moi j'ai eu de la chance et pas de chance. C'est-à-dire que j'ai eu pas de chance parce qu'au départ je suis tombée sur un neurologue qui n'était pas très sympathique et de la chance parce que le deuxième neurologue que je suis allée voir était fantastique. Et qu'en fait ça a été un peu pendant dix ans. il m'a soignée pendant 10 ans et pendant 10 ans c'était un peu comme un deuxième père donc c'est vrai que là dessus j'ai été très chanceuse parce que c'est pas pour tout le monde la même chose et il y en a partout des neurologues qui sont fantastiques quand j'étais diagnostic et par Kingston elle avait que 11 ans moi je me suis pas mal gâchée pendant une dizaine d'années et en fait au bout de dix ans c'est devenu vraiment de plus en plus visible donc de toute façon il n'était plus question de se cacher et puis il y a un médecin qui avait fait une gaffe quelques années auparavant mais elle n'avait pas relevé de façon à rester dans cette espèce de mystère que je faisais planer autour de moi et mais le problème c'est comme en réalité on finit par se séparer le fait que... puissent en parler en fait, faisaient que moi, comme c'était très central dans ma vie. Si j'ouvrais pas la parole, si j'ouvrais pas l'espace de discussion avec elle autour de ce sujet-là, on finissait par ne plus se retrouver en réalité. Donc un jour, à Noël, j'ai commencé à lui dire, écoute, t'es avec moi, j'ai fait de la télévision depuis pas mal de temps, etc. Je lui ai dit, si tu veux, on peut monter une chaîne YouTube. Elle me dit, une chaîne YouTube, pourquoi ? Je lui dis pour parler de ma maladie. Elle m'a dit, oui, mais moi YouTube, je ne connais pas assez bien, mais si tu veux, on peut faire un compte Insta. Parce que ça, c'est plus facile. Et donc, on a monté ce compte Insta qui s'appelle Parky underscore pot. Et à partir de là, en fait, c'est d'abord à nous que ça a servi avant d'être un moyen d'aller vers les autres. de recueillir pas mal de témoignages aussi à droite à gauche et de commencer à parler de la maladie de Parkinson. Iris en fait, elle a tout fait à fond. Elle fait systématiquement, quand elle fait quelque chose, elle le fait à fond. Donc elle faisait du violon, enfin elle en fait toujours un peu, mais elle le faisait à fond. Et c'était pareil, des études, tout à coup elle s'est prise d'amour pour ses études. Je pense que c'est des enfants qui veulent aussi échapper. On va échapper à l'anxiété justement de la maladie de maman. Donc ça développe chez eux des possibilités à la fois de fuite mais en même temps de présence. C'est un peu compliqué mais... Ça faisait aussi que, par exemple, quand elle faisait des exposés, c'est quelqu'un qui a toujours le lead, qui a toujours, elle veut toujours être le lead. Par exemple, elle faisait des exposés à l'école, c'était toujours elle qui décidait de qui fait quoi. Et surtout, il y avait un autre, il y a autre chose aussi, c'est qu'elle amenait toujours les gens à la maison, de façon à ne pas avoir elle à être absente. Ça, je l'ai remarqué souvent. Et elle continue à faire ça, c'est-à-dire qu'elle continue à faire des dîners à la maison, même si maintenant elle est chez elle. Elle a continué à faire des dîners à la maison parce qu'elle sait, j'aime bien avoir ses copains et que ça me plaît. Enfin moi j'aime beaucoup les jeunes parce que je trouve que c'est la vie, c'est le bonheur, c'est la joie de vivre. Et ça pour moi c'est très très important d'avoir pas mal de jeunes autour de moi. Les complications du quotidien, elles sont très claires. C'est arriver quand même à avoir une vie relativement normale, on va dire. Avec une maladie comme Parkinson, ce n'est pas extrêmement simple, parce que tout peut devenir très très compliqué. C'est-à-dire que moi, je dois me retrouver avec des blocages à droite, donc ma jambe droite ne marche plus du tout, ni mon pied, ni mon bras, et je suis complètement arrêtée à droite et je tremble à gauche. Donc déjà... On est complètement dissociés, d'une certaine façon, et ça peut devenir très très compliqué. Donc effectivement, dans ce cas-là, avoir quelqu'un à côté de soi, c'est sympathique. J'ai vécu des situations compliquées, surtout quand Thierry était encore scolarisé, que j'étais responsable d'elle avant ses 18 ans, parce que par exemple, signer un cahier de correspondance, ça pouvait devenir très compliqué. Et ça nous est... Enfin, c'est l'histoire. Enfin, le prou, c'est que on a été effectivement convoqués. Enfin, Iris a été convoquée parce qu'ils ont pensé que c'était elle qui faisait la signature et qu'elle contrefaisait ma signature sur son cahier de correspondance. Et donc, il a fallu que j'aie un entretien avec la directrice pour lui expliquer qu'en fait, non, elle contrefaisait pas, mais c'était moi qui n'arrivais pas à signer. Et donc, j'ai passé des heures et des heures à essayer de signer. quand je tremblais, à essayer de signer pour pouvoir avoir une signature parfaite, même si j'étais en train de trembler. Et effectivement, quand on arrive à trouver le bon stylo avec la bonne pression, on peut signer même quand on tremble. Mais c'est beaucoup d'heures d'entraînement. Je pense que dans le milieu scolaire, les gens sont... les profs et les directeurs d'établissements, etc., ne prennent absolument pas ça en compte. J'ai pas pu bénéficier d'aucune aide. J'ai bénéficié d'aucune aide jusqu'à deux ans à peu près. J'avais pas réellement besoin d'aide, mais depuis que j'étais passée la dixième année, les dix premières années par Kingston, on appelle ça la lune de miel. Mais depuis que j'ai dépassé ces dix ans... J'y croyais pas mais oui c'est vrai, en fait il y a une chute quand même vraiment qui est impressionnante. Effectivement je ne me suis pas tournée tellement vers les SEDs possibles. La seule chose que j'ai commencé vraiment à faire encore plus qu'avant c'est du sport. Je ne me suis même pas véritablement renseignée. Iris de son côté elle s'est renseignée effectivement et elle a trouvé qu'il y a la possibilité d'avoir des SEDs. Mais je ne sais pas, j'avais envie de rester indépendante, je crois que c'est ma nature, et rester autonome le plus longtemps possible. Et après c'est sûr que si quelqu'un venait s'occuper de faire les courses, si j'avais un chauffeur par exemple, ce serait super, mais ce n'est pas le cas. Je pense qu'effectivement, moi je sais qu'un de mes grands soucis, c'est de pouvoir aller d'un point à un autre, sans être soit matée grave dans le micro, parce que tout à coup je me mets à trembler ou quoi que ce soit, on se dit, oh qu'est-ce qu'elle a celle-là, elle est droguée ou quoi ? Et effectivement, s'il y avait quelqu'un qui pouvait me faire faire le tour du périph' à ma place, parce qu'en voiture, on ne sent pas toujours sécure et on ne sent pas toujours... Voilà, la possibilité de le faire en fait. Et c'est très gênant. C'est très handicapant en fait. Parce que je pense que c'est très très important de savoir que il y a plein d'enfants je crois qui sont confrontés à des handicaps et les drogues malheureusement de plus en plus. Puisqu'on voit que les maladies à drogues dégénératives, par exemple comme Parkinson, c'est 25 000 personnes en France. Chaque année en plus, donc il va y avoir, je pense qu'aujourd'hui il faut absolument aider les parents mais aussi les enfants à pouvoir affronter ces maladies qui sont malheureusement catastrophiques.

• Speaker #0

  Vous venez d'écouter Fréquences Parents, alors si vous aussi êtes parent ou futur parent en situation de handicap, rejoignez le collectif Antiparentalité, un réseau de soutien et d'entraide entre pères. Un podcast réalisé par Action Visible, en partenariat avec la région Auvergne, Rhône-Alpes et les marques Azae et Domalliance, spécialistes des services à la personne et membres du groupe à domicile.