Speaker #1Je m'appelle Floriane, j'habite dans la région lyonnaise, j'ai 35 ans, je suis depuis peu, enfin depuis peu, ça fait déjà 3 ans, maman, sinon en parallèle je suis porteuse de 2 handicaps. visible et invisible. Donc visible, le fauteuil roulant, j'ai une atteinte au niveau de la moelle épinière. Et invisible, puisque j'ai une maladie auto-immune. En ce qui concerne mon métier, je suis dans le domaine de la communication. Et en parallèle, je suis aussi créatrice de contenu sur les réseaux sociaux pour parler du handicap de manière générale. Et du coup, du handicap visible et invisible, pour montrer déjà tout ce qu'il est possible de faire malgré une maladie ou un handicap. apporter des astuces, etc. Et plus récemment, de parler anti-parentalité et maternité, puisque ce sont des sujets dont on parle très peu. Moi, j'ai toujours voulu être maman encore plus à partir de 25-30 ans, où je me suis dit, j'ai commencé même à demander à des médecins pour savoir si, dans mon cas déjà, ça n'allait pas être plus compliqué, etc. Et en plus... Moi, j'ai cette chance-là par rapport à d'autres où je n'ai pas eu recours à la PMA, par exemple, pour pouvoir tomber enceinte. Donc, c'était quand même, entre guillemets, un peu plus facile pour tomber enceinte. Donc, voilà, ça a toujours été une envie chez moi, en tout cas, d'avoir un ou deux enfants. Alors, mon entourage, mes amis, ma famille, tout ça... aucun problème de ce côté-là. Plutôt, des fois, une question de la part de mes beaux-parents pour savoir si c'était possible, mais ça c'était une question normale parce qu'ils ne connaissaient pas le handicap, donc forcément, on leur expliquait un peu plus de choses et que c'est possible en tout cas de devenir maman. Pour les professionnels de santé, ils m'ont toujours dit que c'était possible. Il fallait avoir un suivi, bien sûr. Être bien suivi dans un bon hôpital pour à l'heure. Lorsque je serai enceinte. Et puis voilà en fait. Mais non, j'ai jamais eu d'avis négatifs. En tout cas sur ce sujet-là. À ce moment-là. En tout cas avant la grossesse. Alors je me suis posé des questions que je ne pensais jamais me poser. Alors moi j'y suis déjà très tôt que j'étais enceinte. Au bout de 4-5 semaines. J'ai eu des symptômes tout de suite de grossesse. Des mauvais symptômes d'ailleurs. les envies de vomir et vomissements. Et en fait, j'étais suivie à l'époque par une gynéco en cabinet privé. Et donc elle m'avait dit, on va faire une échographie comme ça, mais de contrôle, ce n'est pas obligatoire, mais il faut vérifier qu'il n'y ait pas de grossesse extra-utérine, par exemple, des choses comme ça, pour se rassurer. Mais on ne verra pas grand-chose, forcément, à 4-5 semaines, on ne verra pas grand-chose. Donc j'y suis allée toute seule, parce que j'avais dit, moi, Damien... On verra rien de toute façon, c'est vraiment quelque chose pour se rassurer. Et j'étais sur la table d'auscultation et cette gynécologue, et là je dirais les mots, vraiment mot pour mot, m'a dit « Oh merde, c'est pas possible ! » Et là je commençais à me décomposer. J'ai jamais vu ça, c'est pas possible. Et je lui dis « Mais qu'est-ce qui se passe ? » Et donc je commence à me décomposer, elle me dit Bam ! Là, pour vivre des obstacles, vous en vivez. Il y en a qui ne sont pas foutus d'en vivre un seul, mais vous, vous en vivez. Je me dis, mais qu'est-ce qui se passe ? Elle me dit, il y a deux poches. Je lui dis, comment ça, deux poches ? Elle me dit, des jumeaux. J'ai dit, ok, ce n'est pas non plus une mauvaise nouvelle en soi. Sur le coup, ça marche très bien chez moi. Mais je me décomposais quand même, vu sa réaction. Et puis elle me disait, de toute façon, ne vous inquiétez pas, si ça se trouve, il y en a un qui ne tirera pas sur les deux dans le mois qui vient. Donc OK. Et elle me dit, de toute façon, on se revoit dans deux, trois semaines, je veux vous voir. Et puis là, vraiment, il faut que vous soyez suivis tout de suite à la Croix-Rousse, l'hôpital vraiment qui est conseillé sur Lyon quand on a une grossesse particulière. Mais il faut que je vous revoie, puis ne vous inquiétez pas, il y en a un des deux qui ne tiendra pas. Ok, donc je repars de là. J'appelle en fait d'abord ma maman, parce que c'est mon premier réflexe, mais en fait, comment je vais faire ? Tout de suite, elle m'a dit « Félicitations, ma fille, ça marche très bien chez toi. » Et en fait, j'étais entre deux... Voilà, c'était très bizarre dans ma tête. Et elle me rappelle après, elle me dit « Mais en fait, on va faire comment ? » Et je lui dis « C'est ce que je n'osais pas dire. Comment mon corps va tenir ? Comment on va s'en sortir aussi, même quand Damien reprendra le boulot ? Moi, toute seule, avec deux enfants, tout, tout. » tous se chambouler dans ma tête. Puis après, j'appelle Damien. Damien qui me dit... Damien, c'est mon compagnon, je ne savais pas préciser. Ah, mais c'est super, c'est génial, c'est mon rêve d'avoir des jumeaux et tout. Donc, vraiment pas du tout les mêmes émotions et les mêmes réactions. Et moi, je ne fais pas part tout de suite de mes appréhensions, on en discutera plus tard. Et donc, voilà. Je rentre et tout. Et en fait, c'était vraiment des émotions un peu... Je ne saurais même pas l'expliquer encore aujourd'hui, en fait, de joie, mais en même temps d'appréhension énorme, en fait. Et surtout pour mon corps, en fait, de savoir si mon corps, en fait, allait bien s'en remettre après une grossesse gémellaire, si la prématurité, parce que déjà, on a plus de risques de prématurité quand même quand on est en fauteuil roulant, déjà à la base. Donc si en plus, il y a une grossesse gémellaire, c'est quand même deux fois plus de risques, etc., etc. Donc plein de choses. Et pour l'organisation, après. donc voilà j'ai eu et en fait au niveau professionnel j'ai pas eu un super accompagnement de ce côté là des bonnes réactions tout de suite de la part de ma gynéco j'y suis plus jamais retournée d'ailleurs je suis suivie ailleurs maintenant même aujourd'hui et au final en fait petit à petit je me suis renseignée, je me suis dit il faut quand même que je sois suivie déjà à la Croix-Rousse que je demande plus d'infos là-dessus, sur le sujet, que j'essaye de voir aussi s'il y a d'autres mamans qui ont eu une grossesse gémellaire dans mon cas. Je n'en trouvais pas. Donc j'ai pris un rendez-vous au planning familial à la Croix-Rousse pour poser les bonnes questions, voir quelles solutions il y avait, parce que je ne voulais pas avoir au courant de l'ILG. Mais en même temps, j'avais très peur. Je demandais des avis à mes médecins, MPR, etc. Et moi, ils m'avaient dit que forcément, Il y avait plus de risques dans mon cas, un mois, que j'ai pu mettre plus de temps à m'en remettre physiquement. Plus de risques de prématurité, forcément. Et après, ça restait mon choix. Et en fait, moi, je me suis vraiment renseignée toute seule parce qu'on ne m'a donné aucune clé. Et du coup, j'ai vu qu'il y avait l'option de la réduction embryonnaire. Alors normalement, ça se fait que pour les grossesses de triplé, quadruplé, etc. Ou quand il y a la maman qui a un gros risque pour sa santé lors de sa grossesse. mais pas pour des grossesses gémellaires. Mais je me suis renseignée, etc. Et puis là, ils m'ont dit, on va vous prendre un rendez-vous avec une spécialiste en pérenatal, antenatal, pardon, service antenatal, pour discuter de ce sujet-là et vous verrez bien. Donc j'ai eu un premier rendez-vous avec elle et elle m'a expliqué, elle a eu des mots très durs, pourquoi vous ne recommencez pas tout, vous faites un IVG, Et puis, œuvre. pour que vous retombiez enceinte et puis vous ne vous preniez pas la tête. Et j'ai dit, mais là, docteur, j'ai dit, la question, c'est déjà, je ne sais même pas si je pourrais retomber enceinte, j'en sais rien, des fois, ça peut ne pas arriver. Et de deux, si je peux en garder un en bonne santé, c'est ma priorité, en fait. Donc, s'il y a cette possibilité-là, je la prends, en fait. Et donc là, après, on a fait une échographie, etc. et ça a été vraiment le parcours du combattant pendant... Jusqu'à la douzième semaine, même treizième semaine de grossesse. Parce qu'il fallait qu'ils en discutent avec d'autres spécialistes, etc. Il fallait qu'ils aient des preuves, comme quoi pour moi c'était plus risqué, etc. Et une semaine avant la fin de mon premier trimestre de grossesse, ils m'ont enfin dit oui. Alors ça a été une décision quand même très difficile pour moi à prendre. Et même... au niveau du couple, parce que lui, il aurait aimé, on a regardé deux, mais il a dit, de toute façon, si c'est une question de santé, ça ne se pose pas. Et il va falloir prendre cette décision. Mais voilà, la décision était très, très dure. Les médecins ont quand même été assez durs au niveau des mots, parfois. L'acte a été dur aussi. Mais voilà, et après, ça a entraîné quand même beaucoup de contractions. J'ai eu quand même une grossesse assez compliquée. Donc, c'est quand même un acte. pas anodin. Donc voilà, et c'est pour ça sûrement que j'ai aussi accouché prématurément à 32 semaines. Donc voilà un peu comment ça s'est passé au début, mais ça a été une grossesse, pas de tout repos. Autant même psychologiquement que physiquement, moi je pensais être accompagnée même par mon centre de rééducation, pas du tout. Moi je pensais que j'allais avoir un soutien kiné aussi. J'ai même pas vu mes rhumatologues, j'étais en train de leur courir après. J'ai enfin réussi à avoir mon rhumato au sixième mois de grossesse parce que j'avais des douleurs monstres. Pour le voir juste pour un rendez-vous, alors qu'au début il m'avait dit vous inquiétez pas la grossesse c'est magique, votre corps il oublie la douleur etc. Et puis peut-être que ça reviendra après. Pour moi, pas du tout. En fait j'ai vu personne durant ma grossesse, mis à part des gynécologues, pour le bébé. Pour la maman, personne. Et en fait, c'est là que je vois qu'on... Alors c'est important, la santé du bébé est ultra importante. Mais la santé mentale et physique de la maman, c'est aussi important que le bébé. Et je trouve qu'il y a eu un gros manque de ce côté-là pluridisciplinaire. Alors j'ai vu les ergothérapeutes d'Henri-Gabriel au tout début de ma grossesse, pour l'aspect matériel, pour l'après, on va dire, grossesse. de comment ça allait se passer. Et encore, c'est avec eux que j'ai pu en discuter. Après, j'ai fait des recherches moi-même. Il manquait certaines choses, des astuces que je pouvais peut-être développer. C'est pour ça que j'ai développé ce sujet sur les réseaux sociaux, parce que je voyais qu'on n'en parlait pas assez. Donc là, de ce côté-là, le côté après-grossesse, matériel et tout ça, j'ai été accompagnée. Pour l'aspect administratif, on m'a un petit peu donné des outils. et de savoir comment il fallait procéder pour la PCH, etc. Donc Henri Gab m'a bien aiguillée là-dessus. Mais par contre, côté santé physique et mental, pas du tout. Alors déjà, ma fille n'a pas retourné tout de suite à la maison puisqu'elle était préma. Donc il y a eu tout le côté prématurité. Et aussi accessibilité en néonatologie. Comment on pouvait adapter les choses pour que je puisse m'occuper de ma fille aussi quand je la voyais. Alors il faut savoir déjà, la Croix-Rousse, c'était prévu, c'est Ariane programmé sous anesthésie générale. Si j'arrivais à terme, ma chambre était prévue. Normalement, déjà, on a la chance dans la ville comme Lyon, donc cet hôpital, qui dispose de deux chambres PMR avec tout ce qu'il faut pour apprendre les premiers gestes avec bébé, et avec des ergothérapeutes d'ailleurs. Je n'ai pas eu cette chance-là puisque ma fille est née prématurée, et en fait cette chambre-là n'était pas disponible en cas d'urgence. Ce qui est dommage parce que les urgences ça arrive à tout le monde. et en fait il n'y avait pas de place en néonate donc ma fille a été transférée dans un autre hôpital qui n'avait pas de chambre PMR adaptée pour moi donc elle est en sud et donc moi j'ai dit quand j'ai percé la peau des os c'était un mercredi soir aux urgences ils m'ont dit dès qu'on a fait les injections de corticoïdes dans les 24 heures on peut lancer la césarienne Et là, j'ai dit, si vous n'avez pas de place en néonate, moi, je tire les dents, je tiens le coup et j'attends. Et je veux attendre. Donc, j'ai eu des contractions monstres pendant cinq jours. Donc, tout le week-end, du mercredi au lundi inclus. Et le lundi, ils ne m'ont pas laissé le choix. Ils m'ont dit, on n'a toujours pas de place en néonate. Mais on va lancer la césarienne parce que vous souffrez trop. Et votre fille sera transférée à Lyon Sud. Donc, à mon réveil, je l'ai vue peut-être à l'une minute. dans sa couveuse et donc elle a été transférée à Lyon Sud et en fait la condition pour que je puisse la rejoindre c'est que je sois complètement autonome puisqu'ils n'avaient pas le temps de s'occuper de moi en tant que patiente donc j'étais plutôt en tant qu'accompagnatrice de mon enfant parce que j'avais pas été opérée à Lyon Sud et donc c'était pas des vraies chambres PMR en fait à Lyon Sud ils n'ont pas vraiment de chambres PMR en maternité donc c'était un peu compliqué en niveau logistique Merci. En plus, en ayant eu une césarienne, je souffrais quand même pas mal. Et donc, en fait, le mercredi matin, donc moins de 24 heures après la césarienne, la kiné est venue voir si j'arrivais à être autonome pour une douche toute seule, pour aller aux toilettes toute seule, faire mes sondes. Je vais faire tout, toute seule, ce qu'une maman même valide ne pourrait pas faire après une césarienne, au bout de 5 jours. J'y suis arrivée, et donc j'ai pu être transférée à Lyon-Sud le jour même, et j'ai pu voir ma fille enfin. Donc voilà, et en fait le lendemain elle a été retransférée dans un autre hôpital, donc à la HFME, parce qu'elle avait des gros soucis de santé, et suspectait en fait la mycobicidose. Et là ils m'ont dit, soit vous... Vous restez à Lyon-Sud parce qu'à l'HFME, on n'a pas de chambre PMR disponible, prise par des personnes qui n'en ont pas besoin pour changer. Et puis sinon, vous restez là pour vos soins de césarienne, puisque vous en avez besoin. Sinon, la deuxième option, vous rentrez chez vous avec des soins infirmiers à domicile, mais vous faites attention à votre vente, mais vous pourriez voir votre fille tous les jours, faire les déplacements tout seul. J'ai pris la deuxième option. Et on a fait les allers-retours pendant un mois. J'ai bien serré les dents pour mon ventre pendant la première semaine. Bonne nouvelle, pas de mycoviscidose. Au bout d'une semaine, le diagnostic est tombé. C'était de gros problèmes intestinaux. Parce que les premiers problèmes quand on a une mycoviscidose, c'est intestinaux. Et elle est restée cinq semaines en néonate. Et moi j'ai eu une semaine en unité kangourou, je sais pas si tu vois ce que c'est. Donc c'est un petit peu l'entre-deux, après la néonate quand le bébé va mieux. Et donc j'étais hospitalisée avec elle une semaine, presque dix jours, pour un peu créer enfin du lien avec ma fille. Et donc m'occuper d'elle, apprendre les premiers gestes. Alors là le problème c'est que mes douleurs commençaient vraiment à s'accentuer en parallèle. Au bout d'une semaine, j'ai craqué. En fait, je n'arrivais même plus à me lever la nuit pour lui changer les couches, le biberon, etc. Donc, c'est que là, les sages-femmes ont compris parce qu'en fait, je n'osais pas demander de l'aide. Elles n'avaient pas l'habitude d'avoir des cas particuliers comme le mien. Et elles m'ont dit, mais si vous voulez, on vous la garde la nuit pour les deux biberons de la nuit. Comme ça, vous vous reposez. Et puis, la journée, vous pouvez vous en occuper. Et là, j'ai soufflé les trois, quatre derniers jours. parce que je n'arrivais plus à me lever. Ma spondylarthrite me faisait trop mal. Et enfin, après le retour à la maison, ça s'est bien passé. Un peu d'appréhension, c'est normal, comme pour tout le monde, comme pour tous parents. Après, je pense qu'on avait bien cadré les choses au niveau matériel, au niveau tout ça, il ne nous manquait rien. Et puis voilà, après un moment d'appréhension, c'est quand Damien a repris le travail, à peu près une dizaine de jours après. et puis parce que j'ai pas trouvé en fait d'aide humaine par la PCH comme je suis pas dans lui-même, je suis en agglomération le secteur faisait que je n'ai pas trouvé d'aide humaine à ce moment-là la PMI n'a pas trouvé pour moi, ni la métropole j'ai toqué à toutes les portes le problème c'est que je suis un peu entre deux chaises c'est-à-dire que je suis pas assez handicapée et peut-être, enfin voilà, ou pour ne pas avoir... assez besoin d'une grande aide humaine, parce que je suis quand même assez autonome. Et j'avais besoin que sur des horaires spécifiques, vraiment, pour la préparation du matin. Et du coup, c'était pour aller peut-être deux heures dans la journée. En fait, ça ne convenait pas pour chassueux, ils ne trouvaient personne. Donc au final, je me suis débrouillée toute seule et avec mes parents. Heureusement que je suis quand même de nature, on va dire, positive, etc. Ça va aller, on trouve toujours des solutions. On s'en sort toujours. Donc je me suis dit, de toute façon, on verra comment ça va se passer. C'est sûr que la première journée toute seule, je l'ai appréhendée, forcément, comme tout le monde. Et en fait, je me suis dit, waouh, je suis arrivée à me doucher, je suis arrivée à tout faire. Je suis arrivée à m'occuper de la petite, tous les bibres. Les deux premiers jours, waouh, et même la première semaine, J'arrivais même à me doucher alors que je voyais d'autres mamans qui me disaient qu'elles avaient des cheveux gras, qu'elles n'arrivaient pas à se doucher, etc. Je me suis dit que j'arrivais tout, mais en fait, en gros, je ne me posais jamais quand elles dormaient. Je faisais les repas, je faisais tout. Au bout d'une semaine, je n'arrivais plus à me lever la nuit. Les douleurs encore plus hautes que d'habitude, plus fortes. L'inflammation, le matin je n'arrivais même plus à me lever. Mes parents ont dû nous aider de temps en temps. Du coup, on prie un peu plus tôt que pour d'autres parents, la petite la nuit pour nous soulager. Parce que Damien, il travaillait aussi, il était claqué. Et tenir une nuit complète tout seul alors qu'il bossait le lendemain, c'était compliqué aussi. Donc il a beaucoup compensé aussi les premiers mois parce que moi, je n'arrivais plus à me lever. Donc voilà, en fait, j'ai trop fait d'un coup. Et moi, le problème, c'est que je fais trop, je ne m'écoute pas assez. Et puis après, mon corps, il me le fait payer. Et en même temps, c'est normal. Puis je venais d'accoucher, quoi. Ça faisait un mois que j'avais accouché. Et je pense qu'avec le stress, en plus, que j'ai vécu, parce que je n'ai pas vécu un accouchement lambda, avec, on va dire, facilité, on va dire, il y avait la fatigue qui s'accumulait. Et puis tout ce stress qui retombait aussi, quoi. Donc forcément, tout ça s'est ajouté. Et donc ça a été un peu l'hécatombe, quoi. J'ai fait ma demande de PCH, donc je l'ai envoyée avec l'extraire de naissance, le jour de la naissance de ma fille. Et l'aide, toutes les aides qu'on peut avoir financières, etc., je les ai reçues. Donc j'ai accouché le 17 octobre, je les ai reçues en avril. Quelqu'un qui perçoit seulement une AAH, entre 900 et 1000 euros. Avec le matériel qui est très onéreux, adapté, forcément plus onéreux, ne peut pas se payer tout ce matériel-là. Et donc, du coup, doit attendre plus de six mois pour avoir une aide financière. Et là, je trouve ça, par contre, très embêtant. Moi, ça va parce que j'avais un travail, j'avais un salaire qui tombait, etc. et pendant mon congé maternité. Et puis, j'ai un compagnon. Enfin, voilà, je ne suis pas toute seule. Mes parents peuvent m'aider aussi un petit peu. Mais sinon, quelqu'un qui est tout seul, je ne sais pas comment il fait. Et dans les grandes villes, c'est tout le temps comme ça. Et encore apparemment, c'était court comme délai. Ça, je ne comprends pas, par contre. Parce que du coup, pour se payer une aide humaine, en attendant, on fait comment ? Donc, il y a un pré-dossier. Il y a juste à envoyer l'acte de naissance, le jour de la naissance. Mais le dossier est fait, en fait. La MDPH nous reconnaît. connaît, il est préétabli. Donc au final, je ne comprends pas pourquoi il y a eu autant d'attentes, en fait. Parce que le dossier a été envoyé. Bon, moi, j'ai accouché prématurément, mais ça ne change pas le problème. Je l'ai envoyé au bout de... J'étais au quatrième mois, donc... Donc voilà, c'est ça. C'est le gros point d'interrogation, justement, de pourquoi ça a mis autant de temps, alors que mon dossier était connu et j'avais juste à envoyer l'acte de naissance, en fait. J'ai la PCA, je ne prends pas parentalité. Ça, je l'ai eue, ça, c'est sûr. Pour l'aide ménagère, malheureusement, même avant d'être enceinte, je n'y ai jamais eu le droit. C'est moi qui me la paye. Je ne suis pas assez handicapée pour en avoir le droit, malheureusement. Pourtant, il ne faut pas faire un dessin quand même. Il n'y a pas besoin de faire un dessin pour comprendre. Mais non, du coup, je me la paye, moi, l'aide ménagère, en tout cas, toutes les semaines, depuis des années. Nous, elle ne nous a jamais fait de crise de séparation, puisqu'elle était quand même assez tôt à la crèche, elle avait 4 mois et demi. Donc elle a toujours été un peu dans l'environnement qu'elle connaissait, donc il n'y avait jamais eu de soucis. L'école, ça a été compliqué. On ne s'y attendait pas, on n'est pas préparés en tant que parents à cette étape-là. Et du coup, c'est là où elle a commencé à nous faire des crises de séparation. Et le cas par cas, quand il y a 28 élèves dans une classe, c'est compliqué. Donc je me demande comment ça peut se passer si un enfant est lui-même handicapé et qu'il rentre à l'école. Parce que du coup, là, ils m'ont dit, tout de suite, votre fille, elle n'est pas prête à aller à l'école, ce n'est pas possible, les crises qu'elle fait, etc. Et là, moi, je leur ai dit, mais c'est une crise d'insécurité et je sais qu'elle est prête, ma fille, elle est intelligente et ça passera. Et en fait, ils m'ont même demandé d'être présente à l'école. avec ma fille dans la classe. Et en fait, tous les enfants, ils me prenaient pour une atsem. Moi, le vendredi matin, j'avais la tête grosse comme ça. Et en fait, Olivia, elle a joué qu'avec moi. Et je trouvais que ce n'était pas lui rendre service. Et donc là, du coup, on a fait petit à petit, finalement, une heure par jour. Je faisais un retour à l'école. J'ai fait après deux heures par jour, trois heures par jour. Et puis là, enfin, depuis cette semaine, j'ai fait une journée complète. Quand on dit que l'enfant en question ne devrait pas avoir à aider son propre parent qui est en situation de handicap, c'est fou parce que j'ai une petite anecdote, c'est que ma fille a deux ans et demi, quand j'ai eu ma pneumopathie grave il y a six mois, quand je suis revenue de l'hospitalisation, tous les jours, tous les matins, elle me prenait la main et me dit « ça va maman ? Pas beau beau maman ? » Et en fait je me dis mais... C'est gentil ma fille, mais c'est pas à toi de me demander ça. C'est moi d'abord te demander si tu vas bien. Et ça me donne des frissons encore. Mais du coup, j'ai encore des séquelles de la pneu, puisque j'ai un escarret, etc. Donc l'infirmière, elle vient tous les matins. Et à chaque fois, infirmière, maman, c'est pour ton bobo, maman, et tout. Elle avait même pas 3 ans, 2 ans et demi, elle me demande ça. Et je me dis, elle a une empathie folle à l'âge de 2 ans et demi, limite. qu'elle ne devrait pas spécialement avoir, même à deux ans et demi. Et à se poser des questions comme ça. C'est trop mignon quand elle me dit ça, mais en même temps, quand on y réfléchit, je me dis qu'à dix ans et demi, elle pense déjà à ça. On aime bien les belles histoires, mais on ne voit pas le fond du problème. C'est qu'à ce stage-là, ils ont besoin de légèreté, de faire leur propre vie de jeunes enfants, jeunes adolescents, de faire des trucs comme tout le monde, et pas forcément de s'occuper de leurs parents. Moi, je vais peut-être un peu plus parler pour les mamans. Alors déjà, les doutes, il y a eu plusieurs questions. Quel message peut faire passer en cas de doute avant une grossesse, par exemple, pour un projet de grossesse ? En plus, c'est vrai qu'il y a souvent des témoignages un peu négatifs. Moi, j'ai une histoire quand même pas facile. Mais en fait, c'est de se dire que... Certes, ce n'est pas facile, mais en vrai, chaque histoire est différente, ça peut aussi très bien se passer. Donc, il faut aussi se dire ça. Moi, je n'ai pas eu de chance, mais ça peut aussi très bien se passer. Donc, il faut aussi essayer de se dire qu'il peut y avoir du positif. Et je pense qu'on a cette capacité, quand on a un handicap, de toujours s'adapter et trouver des solutions. des plans B, des plans C, des plans D, etc. On en trouve 36 000. Donc notre capacité d'adaptation est immense. Et c'est là que je me rends compte que j'ai toujours rebondi, que j'ai toujours trouvé des solutions. Et je pense que c'est le cas pour toute personne porteuse d'un handicap. C'est qu'on a cette capacité à arriver à rebondir et à toujours trouver des solutions, des plans B, des plans C, des plans D, comme je dis bien. Et c'est en ça qu'il faut avoir confiance, je pense. justement. Mais du coup, que ce soit en projet ou pendant, parce que ça ne va pas, je pense qu'il faut se dire ça, qu'on arrive... Généralement, on a quand même cette capacité à rebondir. Si j'avais un autre conseil, c'est peut-être de plus prendre les rendez-vous avec les spécialistes en amont pour l'après-grossesse. Tant pis si ça vient de nous-mêmes, si ça ne vient pas de notre centre de compétences MPR ou etc. Et que ça vient de nous, mais peut-être de le faire, de prendre les devants. de prévoir l'après en fait et de l'accompagnement que ce soit au niveau de la kiné de la MPR, des autres spécialités moi ça a été de la rhumato ou du psy même peut-être de tout prévoir en amont dans 9 mois je prévois tous mes rendez-vous de suivi de voir comme ça s'il y a besoin de rééducation, de faire un point complet et c'est peut-être ça que j'ai pas fait à l'avance parce que je pensais que j'allais être plus accompagnée que ça Merci. Et pas avoir le faire moi-même. Et donc c'est un peu un conseil de se faire un carnet de route. Et un carnet de l'après des rendez-vous un peu important de suivi. Oui, ça serait bien que ce type de personne soit présente déjà, par exemple, au moment... Moi, quand j'ai eu mon rendez-vous à Henri Gab pour l'ergothérapie, pour l'aspect matériel, peut-être avoir justement ce parent-là qui connaît un peu le sujet, sans parler d'expertise, mais quand même, en tout cas, qui apporte son expérience, sa propre expérience pour aider le prochain parent. qu'il soit peut-être présent, par exemple, à ce moment-là. Après, ça peut être au moment... Peut-être à plusieurs moments, à plusieurs étapes. Il y a après la grossesse. Après, je ne vois pas... Oui, après, sinon, il faut faire appel aux associations. Après, il faut que la personne concernée soit au courant aussi de l'existence de ces associations. Et c'est ça, le problème. Mais même, par exemple, le rendez-vous en ergothérapie, Il faut être au courant que ça existe aussi. C'est pareil. Moi, je savais parce que j'étais suivie là-bas en MPR, mais quelqu'un qui n'est pas suivi là-bas ne le sait pas. Donc, c'est vrai qu'il faudrait peut-être... Si les gynécologues, même en cabinet privé, sont aussi peut-être plus informés sur le sujet et conseillent un petit peu plus, c'est un petit peu comme... Alors moi, ma maladie de base, c'est un problème d'acide folique, donc un manque d'acide folique qui pose un problème au niveau de la malformation du tube neural, et donc la moelle épinière, et en fait, il n'y a pas assez de prévention là-dessus. Et on ne dit pas qu'il faut prendre l'acide folique avant et pendant la grossesse, etc. On n'en parle pas assez. Ma gynéco, on n'en a jamais parlé. Et pourtant, je connais le sujet. Et donc, c'est un petit peu le même sujet où justement que les gynécos de cabinets privés pourraient peut-être un petit peu, il faudrait que des flyers ou je ne sais pas, sur le sujet du handicap, si jamais elles suivent un futur parent en situation de handicap, Voilà où il peut aller se renseigner, à qui il peut contacter, etc. Il faut des témoignages. Et pour d'autres, qu'ils aient des exemples à qui se raccrocher. Et justement, notre expérience peut apporter des astuces aux autres. des conseils, des choses comme ça, des enseignements, des choses à faire ou pas faire, justement, pour les personnes qui ont envie d'être parents et qui sont porteuses d'un handicap. Donc il faut des témoignages parce qu'il n'y en a pas assez. Et ce n'est pas encore un sujet dont on parle beaucoup. Et je pense que ce serait bien aussi que les professionnels de santé, que ce soit gynécologue, sage-femme, etc., Euh... entendent aussi ce type de podcast, de témoignages, parce qu'ils travaillent dans le monde hospitalier, ils connaissent le handicap, mais en fait, ce n'est pas forcément le cas. Et du coup, je pense que c'est important aussi que les professionnels écoutent ce type de témoignages pour justement adapter leur discours et leur accompagnement en fonction de la personne qu'ils ont en face.
