Speaker #1pour que les choses bougent. Moi je suis Nicolas, j'ai 43 ans, deux enfants de 13 et 5 ans, un garçon et une fille qui s'appellent Sam et Lila, et ils vont super. J'ai un handicap moteur qui est un syndrome qui s'appelle le syndrome de TAR, qui fait que je n'ai pas de bras. Je suis né avec des malformations, donc ça se voit que je n'ai pas de bras. Je n'ai pas de rotule dans mon genou, donc j'ai une articulation du genou qui est différente. Et j'ai peu de plaquettes dans le sang, mais voilà. essentiellement un handicap moteur. C'est un handicap inné. Moi, je n'ai pas d'autres réalités, d'autres repères, d'autres... On s'adapte et on apprend à vivre avec. On compense ce qu'il faut et j'ai la chance d'avoir un entourage en or. Donc, voilà, bien entouré et déterminé. Ce qui se voit le plus dans mon handicap sont mes mains et finalement c'est pas ce qui m'handicape le plus. C'est surtout aujourd'hui la mobilité, du coup mes genoux se sont usés plus rapidement, j'ai dû subir plusieurs chirurgies et aujourd'hui je ne peux pas toujours me déplacer en marchant, je suis mal marchant et donc je suis en fauteuil roulant et donc confronté à des problématiques d'accessibilité. essentiellement donc c'est plutôt lié au déplacement et après j'ai trouvé mes solutions en grandissant avec donc c'est difficile de répondre à cette question parce que finalement mon handicap il est naturel pour moi pour moi le devenir parents et c'est départ une histoire d'amour qui donne envie je n'avais pas forcément cette enfant ou quoi, si on se projette, je préférais devenir cow-boy que d'être papa. Mais par contre, en grandissant, en vieillissant, ça devient un projet qu'on partage et qui se réalise. Maintenant, moi, j'ai toujours fonctionné en mode no limit. Donc en fait, mon handicap ne doit pas... décider à ma place donc si j'ai envie de faire quelque chose et que je dois trouver les solutions pour le pour le réaliser c'est un état d'esprit en fait après le évident que devenir père est un C'est un chemin Se lève pas un matin je veux devenir papa c'est quelque chose qui se fait qui se construit et qui qui s'est produit. Moi, j'ai un côté un peu freestyle. Donc, je suis plutôt en mode, on verra quand on sera confronté, quelle est la solution. Je n'ai pas fait un plan d'action avant de dire, allez, maintenant, c'est broche, j'ai toutes les solutions, on y va. Après, dans notre histoire, on est passé par une five, donc ça a pris plusieurs années. Donc, il y a eu aussi tout un chemin, tout un temps. pour devenir parent. Et ensuite, les choses deviennent concrètes quand la naissance a lieu. C'est là où mon côté freestyle, en fait, non, moi, j'attends la naissance. Alors, en effet, une grossesse, c'est un parcours, c'est un chemin, ça permet aussi de se projeter. préparer l'arrivée du bébé comme tout bébé et je les souvenirs quand même en rentrant de la maternité après sa naissance d'être dans ma voiture rentrer chez moi alors que la maman et le bébé encore à l'hôpital évidemment venir il sait bien de se passer un truc de fou comme de foule C'est la vie qu'au fin et et de le réaliser à ce moment là et bien bah ça y est C'est parti. Évidemment, je voyais les... et quelles pouvaient être les difficultés comme porter son bébé. Et surtout, il y avait cette vigilance à ne pas le mettre en danger, les mettre en danger, parce que c'est une U2. Donc ça, c'était vraiment une vraie vigilance. On ne fait pas des enfants pour les mettre en danger. Donc voilà. Après, les solutions, elles sont apparues d'une manière assez naturelle. On avait bricolé la table à langer pour qu'il y ait des rebords pour pas qu'ils puissent basculer d'un côté ou de l'autre. Elle était posée sur un meuble qui était plutôt à ma hauteur. Donc voilà, des choses très pratiques qui finalement est un... deviennent des automatismes. Lorsqu'on est avec un handicap, on sait ce qui peut simplifier la vie et on les met en place. Ça devient de l'ergonomie. Tout le monde le fait. Même les valides vont chercher à organiser leur vie en fonction de leurs capacités. C'est exactement la même démarche. C'est banal. Il y a certainement des interrogations, mais avec la réponse suivante qui est « il va gérer » . Et ce que je ne pourrais pas faire, on trouvera des solutions pour faire autrement. Mais non, il n'y a pas de crainte majeure, il y a des inconnus. Et de se dire, finalement, encore une fois, c'est un chemin. Et ça, tous les parents le diront, en fait. Tout le monde apprend à devenir parent une fois qu'il a des enfants. On n'a pas les réponses à toutes les questions avant. Et c'est là où j'ai envie d'insister sur le caractère banal. C'est-à-dire que peut-être ça rajoute des questions, mais tout le monde passe par qu'est-ce que ça va avoir comme impact en termes d'organisation de vie, comment... C'est banal. Et c'est une aventure. Nos enfants sont nés à la suite d'une FIV, donc forcément il y a un suivi et un accompagnement, mais plus sur le côté FIV que sur le côté handicap en fait. On a été considérés comme des parents lambda. Je trouve bien qu'il y ait des lieux de paroles et d'échanges et de partages qui permettent... de se livrer, s'entraider. Moi, je crois beaucoup à la solidarité, je crois beaucoup à l'échange, je crois beaucoup au partage et entre personnes concernées, c'est cool et que la société comprenne que ça existe, mais les jeunes aidants ne sont pas des enfants sacrifiés, c'est des enfants avant tout qui ont besoin de... de loisirs, d'activités, de s'épanouir, d'aller à l'école. Et que s'ils ont, eux, à leur tour besoin d'aide, il faut pouvoir leur apporter. Mais ça reste propre à chacun. Les situations peuvent être tellement différentes que malheureusement, il n'y a pas une seule... une seule façon de faire et c'est bien de qu'ils aient des acteurs qui qui oeuvre et on peut tous oeuvrer à son niveau je ne sais pas s'il ya si si tout est orienté vers les personnes concernées j'ai le sentiment qu'il ya quand même quelques manquements ou quelques trous dans la raquette pour que le parcours de vie soit soit fluide et tracé. Donc il y a encore des choses à inventer, à créer et à entretenir. Le statut des dents a, à mon sens, toute sa place dans la société de demain, d'aujourd'hui et d'hier. et c'est je crois Si tout le monde trouve sa place, tout ira bien. C'est un peu une parole de Miss France. Alors c'est à travers le regard, à travers des câlins. C'est petit un bébé. Donc il tenait sur mon torse, il dormait sur moi. ils s'accrochaient à mes doigts, enfin voilà, c'est des réflexes, c'est très instinctif en fait, c'est quelque chose qui est profond, qui est un peu indescriptible, et puis ça le rendit vite. Alors, tu parlais de l'avant-naissance, alors il y a une effervescence, tout le monde est un peu... C'est la période peut-être où tu reçois le plus de conseils, où tout le monde te raconte son accouchement, sa naissance et tout ça, et il y a quand même quelque chose qui revient toujours, c'est... ça va très vite le temps passe vite et il va être un grand limite et je crois que c'est le seul conseil qui est universel est vraiment valable donc oui il grandit et est très vite en fait il ya des des automatismes qui se créent entre lui et moi et il ya des mondia Sans la parole, sans les chants, sans l'interaction, il y a quand même des réflexes. Sam, comme Lila, très vite, on a compris qu'il devait me tenir les doigts, ou alors il s'accrochait à mon cou pour sortir du lit à partir du moment où il grandit. Ce n'est pas tout, ce n'est pas nourrissant. Et donc, ça se fait naturellement, je ne peux pas les porter, et eux, ils s'accrochent. Et ça, c'est un risque quand même. vraiment indescriptible et unique parce que j'ai des amis qui ont eu des enfants, si je voulais les sortir du lit, ils ne s'accrochaient pas, ils n'avaient pas le mode d'emploi. Donc il y a quand même ce lien qui est propre et jamais il n'y a eu le moindre danger. C'est-à-dire qu'entre le moment où ils s'accrochent à mon cou pour sortir du lit et le temps de se poser, Il n'y a jamais eu de chute. Et il y a toujours eu ce... Ça s'est fait, mais vraiment naturellement. Il n'y a pas eu d'entraînement. Ça a été... On s'est adapté l'un à l'autre. Les uns aux autres. Pour mes enfants, mon handicap, il a toujours existé. Et il existera toujours. Donc ils ont grandi avec. Jamais ils m'ont posé des questions ou alors c'est plus moi qui ai devancé en leur expliquant des choses. Mais en fait je crois qu'ils s'en foutent. Ça reste des enfants avant tout. Le handicap, mon handicap, doit avoir le moins d'impact sur eux. C'est ça l'idée. En fait on fait des enfants. pour qu'ils s'épanouissent et qu'ils grandissent et qu'ils partent. Pour moi, c'est là le sujet. C'est leur donner tout ce qui leur permettra d'être heureux toute leur vie. C'est ça, les parents. Ce qui est amusant, c'est les enfants de mes amis qui ont grandi, qui sont nés, qui me connaissent depuis qu'ils sont nés, eh bien, souvent, j'ai observé qu'à l'âge de 3 ans, ils réalisent que j'ai pas de bras. Je ne suis pas un expert de la petite enfance, mais je pense que c'est le moment où ils réalisent aussi leur corps, et du coup, ils réalisent le corps. Donc, ça fait trois ans qu'ils me côtoient, et un matin, ils me disent « toi, t'as pas de bras » , alors qu'ils me voient certains tous les week-ends. Et donc, la première fois, ça m'a surpris, et après, c'est devenu... Tous les enfants de mes amis m'ont posé la question un jour, et pourquoi ? Et ça va de bras. Ce qui ne s'est pas produit avec mes propres enfants. À 3 ans, ils n'ont pas tilté plus qu'à 2. Et encore une fois, il y a ce côté instinctif. C'est comme ça. Par contre, donc là, je te parle des enfants de mes amis qui m'ont côtoyé depuis leur naissance. Après, il y a les enfants de l'école. Parce qu'ils commencent à aller à l'école. Lorsque les miens ont commencé à aller à l'école. Qui eux... me rencontre plus tard tous Regarde, il n'y a pas d'exception. Moi, j'ai grandi avec le regard porté sur moi de la société, de tout le monde, même des adultes. Donc, j'ai plus de problèmes avec le regard des adultes que le regard des enfants, qui sont naïfs et innocents et qui posent la question. Et en effet, mon handicap, il est hors norme. Même si mon handicap était plus classique, c'est normal d'avoir cette curiosité-là et de poser des questions. La réaction des adultes est plus embêtante. Lorsque les adultes vont dire à leur enfant « Chut ! Pose pas de questions ! » « Non, non ! » Ou qu'ils vont essayer de détourner le regard. Alors que ce serait plus simple de dire « Mais demande ! » « Pose la question au monsieur s'il a envie ou pas. » Et ça, pour mes enfants, c'est pas toujours simple à gérer. Alors ils ont grandi aussi avec le regard des autres. Ils savent qu'il existe. les gens me regardent mais c'est le côté relou insistant et où qui va être un peu malsain qui va être gênant et ça la société a pas forcément énormément évolué là dessus en 2025 qui encore des parents qui ont pour dire à leurs enfants je pose pas de question c'est dommage si moi j'ai grandi et je suis né avec ce regard porté sur moi et que fou parce que Sinon je ne sortirais pas de chez moi. Donc ça ne doit pas, encore une fois, mon handicap ne doit pas décider de ma vie, ou le moins possible. Pour mes enfants, c'est encore violent parfois. Ils n'ont pas envie. Et je sais, des fois ils ont envie d'en parler, ils ont envie d'expliquer, des fois ils n'ont pas envie. Mais ils n'ont pas envie qu'on nous regarde. Et ça se comprend. je sais me défendre, j'ai jeté des regards en disant arrête de me regarder parce que j'en ai marre. Ça m'embête quand ça touche mes proches parce que personne ne l'a choisi. Je n'ai pas choisi mon handicap, ils n'ont pas choisi d'avoir un père handicapé. Et là-dessus, il faut progresser. Mais je suis obligé de leur expliquer que malheureusement, ça sera toujours comme ça. j'ai pas le sentiment ou l'espoir que le regard va disparaître mais c'est pas une fatalité par contre on doit se dire que on vit avec et et qu'en effet on doit montrer l'exemple pourquoi c'est possible et que ça peut bien se passer qu'on n'est pas qu'on n'est pas n'est pas à plaindre j'ai quand même une anecdote parce que mon fils parfois c'est un artiste un peu original donc des fois il n'a pas envie qu'on le regarde de manière atypique et je lui dis je lui dis mais en fait le regard des autres s'en fout fait avis avance et c'est pas grave ça doit pas t'empêcher et il me dit toi c'est pas pareil je dis quoi moi c'est pas pareil moi aussi un moment j'ai été enfant Moi aussi, j'ai aussi appris qu'on se regarde tous. Il n'y a pas de... Encore une fois, c'est banal. C'est parfois amplifié, mais c'est banal. On se regarde tous, on s'observe tous. On est une société qui vit ensemble, on est attentifs les uns aux autres. Alors des fois, c'est de la curiosité, de la curiosité bien placée ou mal placée. C'est libre à chacun, mais en fait, on grandit avec ça. On grandit avec le regard des autres. C'est de l'émancipation, c'est de l'affirmation. C'est être soi, devenir soi. C'est encore une fois un chemin. Pour moi, le handicap, c'est du développement personnel. Ça accélère certaines choses, ça amplifie certaines choses. Mais on se construit avec la société. Et avec ce que la société... à de bons ou de moins bons. Mais finalement, ça reste très banal. Moi, je vois beaucoup de points communs avec la vie de tout un chacun. Mon quotidien est semblable aux autres, à celui des autres. Faire des enfants, c'est une grande responsabilité. Donc, en fait, le... Le sujet, je vais redire le mot banal, mais en fait c'est le même conseil qu'à n'importe qui qui envisage de faire des... Enfin, c'est une grande aventure, c'est une grande responsabilité. Et voilà, je ne sais pas, être parent, c'est cool, mais c'est chiant, c'est cool, c'est tout à la fois. C'est beaucoup d'émotions qui se mélangent. C'est pour montrer que les choses sont possibles et qu'on existe, que le handicap n'est pas qu'un handicap. Derrière chaque handicap, il y a des êtres humains qui évoluent avec leurs capacités. Pour moi, la complexité du handicap, c'est que c'est tellement diversifié que deux personnes avec le même handicap ne le vivront pas de la même manière. Il n'y a pas de règle. Mais par contre, témoigner, partager, c'est important. D'ouvrir des horizons et de montrer à tous, personnes concernées, de près, de loin ou pas du tout, que vivre avec un handicap, c'est avant tout vivre. Être concerné par le handicap, que ce soit directement ou indirectement, c'est être concerné. Peu importe l'échelle. porte le grade, et pour moi il n'y a pas de hiérarchie, il n'y a pas de priorité, tout comme c'est un sujet qui ne doit pas forcément être traité par les personnes elles-mêmes, ou leur famille, c'est un sujet qui... Non mais en fait, alors on est mauvais exemple de cette illustration, mais ce qui est important c'est aussi que tout le monde s'en empare.
