Speaker #1Je m'appelle Alexia, j'ai 34 ans, je suis maman d'une petite fille de 17 mois qui s'appelle Loelia, et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante séronégative, c'est-à-dire qu'elle ne se voit pas dans mon sang. et de fibromyalgie. J'ai d'autres pathologies un peu moins lourdes, j'ai des hernies discales, j'ai des gastrites oesophagites et j'ai le syndrome du côlon irritable également. Avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, j'ai une laxicité des tendons donc je suis très souple. Pour ma part, ça se présente par état de crise dite inflammatoire. Ça se localise énormément au niveau de mon bassin, ça démarre au niveau de ma hanche droite, ça va descendre tout le long de ma jambe jusqu'à me créer comme une sorte de paralysie de jambe. Je n'ai plus de sensation dans ma jambe, j'ai du mal à la mobiliser correctement. Je suis obligée à ces moments-là d'être accompagnée par une personne pour tous les gestes du quotidien. Ne serait-ce qu'aller se laver, se faire manger, le stationnement debout, assis et plus possible. J'ai mal continuellement. Et après ça remonte tout doucement du côté droit, après ça part à gauche. Et c'est surtout au niveau des jambes que je ne peux plus les utiliser. Je deviens vraiment comme quelqu'un de paralysé. Et je ne peux rien faire en fait. Rien du tout, je suis dépendante à 100% des personnes qui vivent avec moi à ce moment-là. Ou de l'auxiliaire de vie, ou... Voilà, je n'ai pas le choix. Moi j'ai eu une errance médicale d'environ 15 ans. Mes premières douleurs ont été les douleurs dorsales, vers 15 ans à peu près. Et on m'a fait plein d'examens différents, mais on ne voyait rien. Pendant toutes ces années, on n'a rien décelé, ni inflammation, ni hernie, rien. Et un jour, on m'a fait une scintigraphie osseuse, j'avais 28 ans. C'était en mai 2018. Et c'est là où, en fait, on m'a annoncé que j'étais atteinte à toutes les articulations et que j'étais vraiment inflammée et que c'était sévère. On s'est demandé aussi comment ça se faisait que je marchais encore. On m'a découvert peu de temps après justement le problème au dos, les trois hernies discales. On m'a dit que ce n'était pas opérable parce que je pouvais finir paralysée et qu'il fallait que je vive avec ou que je fasse le choix de prendre le risque d'être paralysée. Et tout ça s'est passé à partir de mai 2018. Avant on ne voyait rien ni dans mes examens, ni dans mon sang, ni nulle part. On perd toute confiance en soi. On croit qu'on est malade imaginaire, on croit qu'on s'est créé des douleurs. L'entourage est mitigé pour la plupart du temps. Enfin, pour ma part en tout cas, ça a été mitigé. J'avais des personnes qui croyaient en mes douleurs, qui comprenaient ce que je vivais et j'avais des personnes qui ne croyaient pas du tout. On est critiqué sans arrêt, on est sans cesse obligé de se justifier. Donc au bout d'un moment, c'est soit on fait abstraction à ces douleurs et on passe et on se dit, on ne s'écoute plus. On ne fait plus attention, on doit rester fort, on doit rester debout et on avance. On n'a pas le choix. Il n'y a personne qui vient, qui ne nous prend pas la main parce que personne ne nous croit. On est un peu perdus, en vérité. On est pris entre le sentiment d'être enfin reconnu, d'être soulagé. On est soulagé, on nous croit, on a trouvé ce qu'on a. Ça c'est le premier sentiment qu'on a. On n'est pas fou. On ne devient pas, ce n'est pas nous, c'est vraiment il y a quelque chose. Mais d'un autre côté, on ne réalise pas non plus qu'on est malade du coup. On est resté tellement longtemps à devoir rester debout, fort, quoi qu'il arrivait, qu'on ne réalise pas en fait nos limites, elles sont réelles. Mais on les a tellement mis de côté pendant tellement longtemps qu'on est incapable. De se réécouter ou d'accepter que ce soit reconnu. Parce qu'on a vécu trop longtemps comme ça, on s'est conditionné comme ça. Pour se protéger aussi. mais pour avancer, on n'avait pas le choix. Et du coup, ce sentiment d'ambivalence est très compliqué à gérer. J'ai dû commencer à avoir un psychiatre pour m'aider justement à accepter cette ambivalence et à mettre en place vraiment qu'il n'y avait pas moi et mon corps, non, qu'on n'était qu'un. C'était très compliqué. J'ai fait... une séance par semaine pendant des années. Après, on est passé un peu plus à espacer des séances parce que je vivais un peu mieux avec. Mais encore en période de crise, c'est compliqué d'accepter quand on est toujours debout et toujours à assumer tout. On ne peut pas accepter en réellement. On est juste soulagé qu'enfin, on puisse mettre un mot dessus et que ce ne soit pas dans nous qui avons fait. Enfin, qu'avons fait ça, quoi ? On est juste soulagés de ça. J'ai tendance à cacher mes douleurs, mes difficultés. Donc quand je dis que je ne peux pas, les premières fois, les amis, la famille, ils acceptent. Au bout de, je ne sais pas, 3, 4, 5 fois, ils n'acceptent plus. Et ça fait des conflits, ça peut partir en... On dispute tout le temps, ça peut être une incompréhension, et puis parce qu'ils sont fatigués aussi de leur côté, parce qu'ils ont leurs soucis aussi, parce qu'ils sont déçus aussi des fois tout simplement qu'on puisse pas être là, parce qu'ils se sentent peut-être aussi impuissants. J'arrive plutôt à comprendre que c'est pas facile, que c'est plutôt lourd de toujours annuler, de toujours... Être laissée de côté, mais en fait c'est pas par choix. C'est que je ne peux pas le faire. Je ne peux pas me déplacer, je ne peux pas aller au... Juste un gros pas de famille, j'ai loupé un Noël une fois parce que je ne pouvais pas y aller. Et c'était pas par choix, c'était juste par... Personne ne pouvait m'emmener, personne ne pouvait venir me chercher, moi je ne pouvais pas conduire. On fait quoi dans ces cas-là ? Eh ben je préfère me priver que... Et c'est pas tous les jours compris. J'ai perdu... Énormément de personnes qui étaient autour de moi à cause de cette maladie, à cause de ce quotidien et encore aujourd'hui j'en perds. Alors après, arrivé à un certain stade, on se fait une raison et on se dit qu'ils étaient peut-être pas aussi vrais que ce qu'on aurait espéré, aussi sincères que ce qu'on aurait espéré mais c'est toujours compliqué oui. Et même le travail, on ne peut pas toujours y aller, il faut expliquer, il y a des journées debout, des journées en canne, des journées en fauteuil. C'est compliqué à gérer, pour tout le monde, pour les collègues, si on ne parle pas de ce qu'on a, si on n'explique pas le pourquoi du comment, c'est compliqué à comprendre. C'est mal vu, c'est mal perçu, c'est humain aussi parce que c'est inconnu. Alors le problème que j'ai c'est que le diagnostic de la fibromyalgie je ne le comprends pas. J'ai aussi un problème, alors je suis reconnue aussi Asperger avec un trouble du cou du spectre de l'autisme et quand je ne comprends pas, je ne comprends pas. Et là je ne comprends pas ce diagnostic. Je le cite parce qu'il fait partie de mes maladies, de mes pathologies qui m'ont été attribuées mais moi je vois pas de différence. Mon moral n'influe pas mes douleurs pour moi. Donc pour moi je ne fais pas partie des personnes fibromyalgiques aujourd'hui. Que j'ai une morale, que j'ai pas le moral, ça n'intensifie pas ou ça ne diminue pas ma douleur ou ça m'aide pas à la supporter davantage ou non en fait. Donc j'ai pas de différence entre ces deux maladies. Et j'ai beau essayer de me battre pour essayer de comprendre, on m'a diagnostiqué fibromyalgique pendant toute ma période d'errance médicale. Et on l'a laissé. Juste parce que j'ai pas les facteurs rhumatoïdes et que j'ai pas une crp élevée dans mon sang, que j'ai pas le gène HLA-B27 concernant la spondylarthrite, rien n'est détecté dans mon sang. C'est pour ça qu'on m'a laissé ces pathologies là je pense. Enfin moi c'est la conclusion que j'en ai fait parce que je n'arrive pas à comprendre. J'ai pas de différence de crise en fait. Mes crises elles sont là en fonction de l'humidité. En fonction vraiment de ma fatigue, oui ça peut jouer, des efforts que j'aurais fait, mais ça ne va pas être mon moral qui va influencer sur ma douleur en fait, en aucun cas. Moi je me consomme... C'est un univers atypique et je joue de ça du coup. J'en ai fait une force, ça se voit pas, mais je fais comme tout le monde. Et du coup c'est ça qui me permet d'avancer, même si on me rajoute des pathologies, ça va pas m'empêcher d'avancer, c'est pas grave, une de plus. Et bah je vais vous prouver que ça va pas m'arrêter en fait. Ce mode de fonctionnement, pourquoi ? Je ne sais pas d'où ça vient. Je ne sais pas, mais je prends la vie du bon côté. Ce n'est pas parce que j'ai ça en plus ou ça en plus qu'on va me rajouter que ça va m'empêcher d'avancer. Je vais avoir un petit coup de fatigue supplémentaire, on va le prendre. On va se reposer un peu plus et puis ça ira mieux à un moment donné. On trouvera ce qui nous donnera l'envie d'avancer. Il y a des jours, c'est très dur. Il y a des jours, c'est très, très dur de... de trouver cette force, cette énergie de toujours être debout, de toujours aller de l'avant. Mais en vrai, c'est à cause du regard des autres aussi. Je n'ai tellement pas envie d'être montrée du doigt, je n'ai tellement pas envie qu'on me regarde, que j'ai envie de me fondre en fait. Oui, je suis atypique, mais je me fonds dans la masse. Comme ça, personne ne me remarque et je peux faire ma vie sans... Sans problématique en fait, sans conflit, sans devoir me justifier non plus. C'est voilà, j'ai pas envie de me justifier donc je pense que ça vient aussi un peu de ça pour le coup. Je préfère y prendre un peu plus, un peu moins, on est plus à ça après. Il y a toujours pire aussi, je suis debout. Aujourd'hui je suis debout, demain peut-être pas mais... Aujourd'hui, je le suis. Il faut que j'en profite. Et chaque minute compte, chaque heure. Ça peut changer d'une heure à l'autre, mon état. Donc il faut que je profite de chaque instant, j'ai pas le choix. Sinon, je ferais rien. Sinon, je resterais où je suis et je perdrais peut-être le moral et j'avancerais pas. Et aujourd'hui, je suis très ambitieuse. C'est mon corps qui est limité, c'est pas ma tête. Il faut que j'avance, j'ai pas le choix. Donc je m'arrête pas à ça en fait. Je m'arrête vraiment pas à ce qu'on peut m'annoncer. Pendant toutes ces années on m'a tellement pas cru que j'ai avancé en fait. Donc pourquoi ça me freinerait aujourd'hui ? J'ai encore la force d'aller de l'avant. Donc je l'apprends. Et je vis vraiment d'heure en heure, je me pose pas la question. J'anticipe ce que je peux anticiper. Je fais au mieux parce que j'ai un côté un peu fainéante aussi donc j'aime bien avoir le moins possible à réfléchir mais non j'avance enfin j'aime ce que je vis j'aime ce que je vis et j'aime pourquoi je le vis comme ça c'est vraiment Quand j'entends des gens qui sont atteints de rien et qui se plaignent, ils n'ont pas le coup dur, je vais les aider, je vais leur expliquer. Parce que je veux que tout le monde puisse avancer aujourd'hui. On a tous quelqu'un ou quelque chose qui peut nous aider à trouver la motivation. Moi c'est le regard des autres qui fait que j'avance, et aujourd'hui ma fille. Mais pendant des années, c'était juste ma volonté qu'on ne me remarque pas, qu'on me laisse où je suis, qu'on me laisse... Je ne fais de mal à personne, personne ne me fait de mal, ça me va bien. Ma vie sentimentale avec la maladie s'est vite transformée malheureusement. Mes ex-conjoints étaient plus des auxiliaires de vie que des conjoints en eux-mêmes en fait. Et l'amour s'est transformé en amitié, en respect et il n'y avait plus ces désirs, ces plaisirs de passer du temps ensemble comme des amoureux. On était redevenus des amis parce qu'il n'y avait plus cette différence entre La personne que je suis, la femme que je suis et la maladie à côté. Aujourd'hui, si ça fonctionne dans ma relation, c'est parce que mon conjoint ne me voit pas malade, ne me considère pas malade. Accepte ma maladie, accepte mes temps de crise, mais ne s'apitoie pas sur mon sort et n'attends pas. Et j'ai besoin de ça pour avancer, j'ai besoin de ça pour le quotidien. Donc c'est pour ça qu'aujourd'hui ça fonctionne. C'est parce qu'on ne sait pas, ils ne s'occupent pas de moi quand je suis en crise. J'ai vraiment mis en place des personnes à part. Il y a des auxiliaires de vie, des infirmières qui viennent et qui ont ce rôle-là. Je ne mélangerai plus les deux, c'est terminé. En sachant tout ça, il faut savoir que moi, je ne devais pas avoir d'enfant. J'étais une personne qui, pendant toutes ces années, même encore en 2022, parce qu'en 2022, je suis tombée enceinte. Je ne devais pas avoir d'enfants et je ne pouvais pas les tenir. A chaque, j'ai eu deux fausses couches avant d'avoir ma fille. Une avec un ex et une avec le papa de ma fille actuelle. Je ne pouvais pas avoir d'enfants, les médecins étaient catégoriques avec tous les traitements. Tout était abîmé pour moi. Donc il n'y avait plus rien qui fonctionnait et ils se demandaient même si je n'étais pas devenue stérile. Donc, pendant toutes ces années, je ne me suis pas posé de question à avoir un enfant, je ne devais pas en avoir. Je me suis plutôt dit comment j'allais faire pour vivre sans enfant, parce que j'ai toujours rêvé d'être maman. Peu importe ce que je vivais, ou comment je le vivais, je voulais être maman. Pourquoi ? Je ne sais pas. Mais je voulais être maman. C'était quelque chose qui... Peut-être encore pour se fondre dans la masse. Mais ça me tenait à cœur. Et quand la petite est arrivée, on a eu les deux réactions. À savoir, qu'est-ce qu'on fait et comment ça va se passer. Est-ce que je vais être capable d'assumer ? Est-ce qu'elle va tenir, tout simplement aussi ? Est-ce qu'on va pouvoir aller au bout de la grossesse ? Je suis heureuse parce qu'elle est là. Qu'il y a de réels symptômes, c'est pas... À l'échographie, on me dit que ça peut être un oeuf vide. Donc en fait, tant que ce n'était pas tout acté, j'avais peur. J'étais très, très angoissée. Et la toute première question que je me suis posée, c'était pas est-ce que je suis capable d'être maman ? C'était combien de temps je vais être capable de porter mon enfant dans les bras ? Combien de temps je vais être capable d'aller la chercher ? Comment je vais faire le jour où elle n'est pas bien et que je suis en crise ? J'avais pas la... J'avais juste peur de ma maladie en fait. J'avais vraiment peur de ma maladie. C'était, est-ce que je vais être capable d'assumer dans quoi je m'embarque ? Oui, on est heureuse. Oui, j'étais heureuse à ce moment-là, vraiment. J'étais vraiment heureuse de voir ça. Vraiment, pour le coup, c'était... Mais est-ce que je vais être capable d'avoir ce rôle-là ? Est-ce que ma fille ne va pas finir ? En foyer, est-ce qu'on ne va pas me l'enlever ? Comment ça va se passer en fait ? J'étais très très très angoissée, vraiment. Pour le coup, j'étais très angoissée. La première réaction, ça a été ça, ouais. Ma grossesse fut très très très compliquée. Deux. Du début à la fin, ma fille est prématurée. Je n'ai pas pu la tenir jusqu'au bout, elle est arrivée à 7 mois de grossesse. Et pourtant, j'ai eu une petite fille magique dès le départ, parce qu'elle n'a pas été sondée, elle n'a pas eu de problème respiratoire à sa naissance, et pourtant elle est prématurée, elle est arrivée à 7 mois. Mais ça a été un combat pour moi de la maintenir, ma fille. Au début de la grossesse, j'ai perdu du sang, ce n'était pas prévu. Mon conjoint actuel s'est demandé si j'allais... Pouvoir aller au bout si je ne risquais pas ma santé, si je ne risquais pas d'y laisser la vie aussi, juste en l'apportant. J'ai été en arrêt de travail tout de suite, à partir du deuxième mois de grossesse parce que je perdais du sang. régulièrement et j'ai vomi du début à la fin et jusqu'à la déshydratation j'ai été hospitalisée pour ça parce que même l'eau ça passait pas je l'ai voulu je l'ai eu mais dans les pires conditions qui soient pour le coup et jusqu'à l'accouchement on a failli mourir ma fille et moi à l'accouchement elle arrive à 7h58 Et moi j'ai pu la voir, juste la voir à côté de moi à 11h05. Parce que j'avais perdu connaissance, le placenta n'était pas sorti, j'ai accouché sans péridurale, donc je me suis désaxé la hanche de ma jambe, il n'y a plus rien qui était en place. Ça a été très très très très très compliqué. Et depuis son arrivée c'est compliqué. Alors, c'est de la triche, parce que moi ma fille elle est magique. J'ai un bébé qui m'a simplifié les choses. Elle a fait ses nuits très rapidement, à un mois et demi elle faisait ses nuits. Donc déjà un bébé qui dort, ça supprime la moitié des douleurs. J'ai dû mettre en place un mode de garde suite à une crise sévère après. Au bout de quatre mois, au quatement de ma fille, j'ai fait une crise sévère qui m'a vraiment paralysée pendant plus de sept jours. La prise en charge de ma fille était compliquée, donc j'ai vite appelé mon papa à l'horescous qui a pris ma fille pendant une semaine, afin que moi je puisse prendre un traitement un peu plus fort, me remettre sur pied et gérer un mode de garde au quotidien pour ma fille. Donc on a trouvé une super assistante maternelle, qui aujourd'hui, elle, ma fille, est en plein, et qui me soulageait au début une à deux journées par semaine, ce qui moi m'accordait des temps de repos. Et en fait, ça m'a permis de jongler plus facilement entre... Les jours où j'avais ma fille, je gère ma fille et je m'occupe que de ma fille. Et les jours où je suis sans ma fille parce qu'elle est gardée, c'était les jours où je m'occupais de faire le ménage, de faire mes temps de repos ou les temps de course. Comme ça, je ne mélangeais plus tout. Et mon rythme, en fait, c'est qu'elle est comme ça. Et le fait que ma fille... Dorme très tôt, le fait que j'ai mon temps, mon quota de sommeil nécessaire à la récupération pour affronter ma nouvelle journée, tout s'est très vite enchaîné facilement. Elle a très vite été réglée au niveau des repas, elle est très vite autonome ma fille. Comme si elle savait qu'il y avait quelque chose qui m'empêchait de pouvoir faire comme toutes les mamans. Très vite, elle m'a facilité les gestes du quotidien. Elle s'est mise debout très vite pour que je puisse la récupérer dans son lit. Elle a été très vite à m'aider pour se changer, mettre une veste, un body, enfin faire les gestes en avant, pas se battre, à tout comprendre. Donc ça a été très vite aussi et très simple d'ajuster la maladie au quotidien avec les temps de garde à côté. Ça a juste été une question d'organisation en fait. Il fallait juste trouver le bon rythme. Et avec ma fille, ça a été très facile. Donc je ne peux pas trop... Pour moi, c'était facile sur ce coup-là, parce qu'elle a joué le jeu très facilement aussi. On peut vivre avec certaines maladies, comme tout le monde en fait. Et elle aura la force, si elle doit passer par là, elle aura la force. Moi je l'espère d'affronter ça et je serai là pour l'aider et je vais lui montrer le meilleur des exemples pour avancer là-dessus et lui montrer qu'on ne s'arrête pas de vivre parce qu'on est malade en fait. On peut s'arrêter un instant parce qu'on a mal, on peut, mais on ne s'arrête pas de vivre, on ne remet pas tout en question. On fait les choses différemment, on prend un autre chemin, on ne peut plus passer par là. on prend un autre chemin pour y arriver mais on y arrive toujours et on prend peut-être plus de temps mais on le fait et ma fille elle le fera même si malheureusement Quand je lui ai transmis ça, elle avancera comme moi j'ai avancé. J'en doute pas là-dessus. Voyant ma fille évoluer aujourd'hui, j'en doute pas là-dessus. Je ferai tout avec elle et elle avancera normalement. Moi je ne me pose plus de questions, je ne culpabilise pas de ça. Pour l'instant, elle n'en est pas atteinte. Elle en vient à être atteinte, elle en vient à être atteinte. Elle se battra. On est des milliers à vivre comme ça en fait. Donc pourquoi pas elle ? Aujourd'hui ouais, j'ai assez ruminé pendant la grossesse je pense. Et je préfère cette conclusion que de culpabiliser. De toute façon c'est fait, elle est là. Donc elle sera atteinte, elle sera atteinte. Elle ne le sera pas, elle ne le sera pas, ça ne lui changera pas. La seule différence c'est qu'elle connaîtra déjà ce que c'est avec une maman handicapée. Elle connaîtra, elle saura juste à quoi s'attendre, plus ou moins. Comme moi, j'ai vu ma tante, elle m'a vu moi, elle me voit moi. Donc les exemples, les modèles. Elle les a, elle avancera pour ça. Et je ne me fais pas de soucis, enfin, je n'ai pas envie de me culpabiliser pour ça. Je ne demande pas à mes parents de me culpabiliser, ils y sont pour rien. Et je ne culpabiliserai pas non plus. J'y suis pour rien. Je n'ai pas choisi d'être malade, comme elle n'aura pas choisi d'être malade. Mais on doit faire avec, et bien on le fera. Et peu importe le temps que ça nous prendra. Peu importe les détours qu'on fera pour y arriver parce que c'est trop raide par là, et bien c'est pas grave, on va faire un pique-nique là, on fait une pause, on reviendra plus tard, mais on sera là. Je préfère me voir comme ça en vrai, vraiment. C'est, ouais, je me vois comme ça, enfin, pour moi c'est ma philosophie, donc c'est plus facile à dire qu'à faire, mais moi je l'ai pris comme ça et je ferai tout pour qu'elle le prenne comme ça. Si on ne fait pas, qui sait qui le fera ? Qui sait qui peut parler de quelque chose qu'il ne connaît pas ? Il n'y a que nous, il n'y a que nous qui pouvons en parler, il n'y a que ce qu'on vit, il n'y a que... Personne ne peut parler de mon vécu à part moi, personne n'était là, personne n'était à ma place, personne ne sait... Par quoi je suis passée et je pense que je ne suis pas la seule, vraiment. Et c'est ça aussi qui me donne la force et j'ai envie que les gens qui me regarderont, qui suivront, qui me découvriront, ne se sentent plus seules en fait et se rapprochent de ce projet là. Qu'on fasse une grande communauté en fait. Moi j'ai un peu des idées un peu utopiques, j'ai un peu dans mon débit zoomours des fois. J'aimerais que tous ceux qui vivent comme moi, ce que je vis, ce qu'on vit au quotidien, c'est trop méconnu. On est jugé par tout le monde tout le temps. Mais j'ai envie qu'ils sachent qu'entre nous on peut être solidaires. Peu importe ce que les gens pensent, en fait, nous on sait ce qu'on vit. Et on n'a pas besoin d'expliquer, en fait, on veut juste être accepté pour ce qu'on est. On veut juste que les gens comprennent que, si je témoigne aujourd'hui, voilà, c'est juste pour que les gens comprennent que c'est pas par choix si je fais pas ça, ou si je fais ça différemment. C'est que j'ai pas d'autres solutions pour l'instant, j'ai pas trouvé d'autres solutions. avec ce que je vis, de faire comme ça. Et je ne suis pas toute seule, et j'ai besoin que les gens qui vivent ça se disent qu'ils ne sont pas tout seuls aussi. Parler de ce que vous vivez, il n'y a pas de honte en fait. Pendant longtemps, on en a fait une honte. Pendant longtemps, on a dit que ce n'était pas bien, qu'il fallait cacher quand on avait mal ou quand on n'était pas bien, mais ce n'est pas vrai. C'est pas tous les jours facile, c'est pas tous les jours simple, mais si on arriverait à tous être ensemble, eh bien déjà on se soutiendrait, on se sentirait soutenus plus facilement. On reprendrait ce qu'on vive et qui vivent la même chose que nous. Ce serait plus facile d'en parler et on se sentirait déjà un peu plus fort. Et on reprendrait plus de facilité, plus de confiance en nous, on reprendrait plus d'énergie. Et c'était utopique encore une fois, mais moi j'aspire à ça, c'est pour ça qu'aujourd'hui je parle. C'est juste parce que j'aspire à ça. Et même pour ma fille après, si elle est malade en fait. J'aimerais qu'elle ait une communauté sur qui s'appuyer. On n'est pas à l'abri, qu'il nous arrive quelque chose, déjà sans être malade, mais d'autant plus si on est malade. Et avoir des gens qui vivent la même chose que nous, c'est se comprendre les uns les autres en fait. Et aujourd'hui, il manque de la compréhension dans ce monde. Et s'y parler, ça peut faire... Et ça peut expliquer, les gens peuvent comprendre, et bien j'aurais gagné. Mon témoignage aura servi à quelque chose. Et si quelqu'un s'en soutenu, alors là, je fais Charles Champagne. Tout est bon. Mais voilà, moi c'est juste... C'est pour ça, c'est mon souhait. C'est mon rêve.
