Speaker #1Moi je m'appelle Laetitia et je suis maman d'un petit garçon de 2 ans et je suis atteinte de la drépanocytose de type SS, homozygote. La drépanocytose, c'est une maladie génétique héréditaire. C'est la première maladie génétique au monde, d'ailleurs, en France et dans le monde. Et elle touche en fait les globules rouges. En fait, les globules rouges normaux, ils vont être conformes, rondes, comme ça. Et ils ont cette capacité naturelle à se déformer dès qu'ils vont passer dans un petit vaisseau. Moi, mes globules rouges, en fait, ils sont en forme de demi-lune, de banal. Et ils sont rigides. Donc en fait, dès qu'ils vont passer dans un petit vaisseau, ben en fait, il va juste se bloquer. et bloquer le reste de la circulation derrière. Et ça, c'est ce qu'on appelle dans le jargon médical une crise vaso-occlusive. En fait, c'est une crise très très douloureuse. Si par exemple ça se produit là, je vais avoir hyper mal, etc. Ce sont des crises qui peuvent nous amener à l'hôpital. On peut faire une semaine d'hospitalisation, un mois, deux mois, franchement, ça dépend. Il n'y a pas de temps type, mais on peut... Et on est sous antalgiques forts, comme la morphine par exemple. Parce que c'est extrêmement douloureux. Et puis nos globules rouges aussi meurent très vite. Au lieu de vivre 120 jours, ils vont vivre 20 jours. Donc en fait notre corps, ce qui crée une anémie chronique, et puis notre corps il est en constante fabrication d'hémoglobines, puis on est très fatigué, donc on a une fatigue chronique aussi. Alors en fait on grandit beaucoup dans l'incompréhension avec la drépanocytose, mais puis je dirais que l'environnement il est très important. La famille, comment en fait la famille aborde, accepte la maladie ou non, t'en parle, ne t'en parle pas. Alors chez moi, ce n'était pas tabou, ça n'a jamais été tabou. Ma mère ne connaissant pas bien la maladie ne m'en a jamais parlé plus profondément. Mais elle me disait ce qu'elle-même elle savait, pour que moi je me préserve et pour me préserver des crises, c'est ce qui est dur. C'est vraiment, elle me disait toujours bois de l'eau, tu dois boire beaucoup d'eau, ça elle le savait, que ça pouvait m'éviter des crises, d'être bien hydratée. Parce que la déshydratation dans la drépanocytose, c'est un facteur déclenchant des crises en fait. Un facteur déclenchant. Et elle savait que, en tout cas à l'époque, on n'avait pas le droit de faire du sport. En tout cas, on nous interdisait de faire du sport la plupart du temps. Moi j'étais, comment on dit ça, interdite de faire du sport à l'école. Après ça a changé bien sûr. Donc déjà de un, tu ne te sens pas comme les autres. Les autres qui font du sport, toi aussi, tu as envie de courir, de faire des choses. Mais tu le sais, mais tu ne sais pas pourquoi. Je savais que si je faisais certaines choses, c'est courir comme les autres. J'allais me retrouver à l'hôpital. Je savais au fond de moi que j'avais une maladie, on en parlait. Jamais sans que ce soit tabou. Ma mère me disait, oui, tu as une maladie. Je savais qu'il y avait des choses que je ne pouvais pas faire. Ça me mettait un peu à l'écart. Sachant qu'à l'époque, ce n'était pas pris en compte par les professeurs, par l'école. Ça n'existait pas les PAI comme actuellement, les protocoles d'accueil individualisé. Ils ne savaient même pas que j'avais une maladie. Pour eux, j'étais juste une enfant chétive qui était souvent absente. Et ça a été pris en compte la première fois de ma vie. J'étais très surprise quand je suis rentrée en sixième. Là, ils m'ont conseillé pour faire justement ça, une sorte de PAI. Je ne sais pas si ça s'appelait comme ça à l'époque. Ils ont pris en compte, ils ont demandé à ma mère qu'est-ce que j'avais. Ils ont noté, ils ont dit qu'est-ce qu'il te faut, est-ce que tu peux sortir ? Tu dois sortir, boire de l'eau, faire pipi. Voilà, le sport, comment ça se passe. Et à partir de la 6ème, ils ont commencé à prendre en compte. Mais avant ça, c'était le néant, c'était ignoré. Sans pour autant que ce soit un tabou, parce qu'on ne me mettait pas à l'écart, parce que j'avais une maladie. On me traitait comme les autres, en se disant « c'est une enfant qui est toujours à l'hôpital » ou pas là. Ce n'était pas tout le temps aussi qu'on allait à l'hôpital. En gros, ça a duré longtemps que j'avais très mal, mais on allait à l'hôpital. Mais des fois, je faisais… Une semaine, deux semaines à l'hôpital, chez moi, en douleur, que ma mère essaie de me calmer, de me mettre des choses, des plantes, de voir qu'est-ce qui peut marcher. Puis, une tante, une amie qui lui dit « oui, c'est ça, c'est ça, tout essayer sur moi, ça va aider, tout ça » . Donc, voilà, et puis jusqu'à ce que j'ai des complications, voilà, irréversibles, etc. De la matinée jusqu'au primaire, il n'y a eu aucun comportement, je dis déplacé, mais aucun pic de la part des élèves. De un, ils ne savaient même pas que j'avais la maladie. Ils n'ont jamais su en primaire. Je ne sais pas comment ils me voyaient, mais ils ne l'ont jamais su. Et c'est vrai que je n'en parlais pas non plus, parce qu'au final, j'étais juste absente quand je n'étais pas là. Et puis je revenais, je reprenais ma vie. Personne ne m'a demandé pourquoi j'étais absente, qu'est-ce que j'avais. Ils ne savaient même pas. Pour eux, j'étais juste pas là. Et à partir de la sixième, là, ils le savaient, parce que c'était pris en compte. Et je n'ai pas de commentaires. Déplacée ou quoi que ce soit, ou des fois on me demandait pourquoi j'ai les yeux jaunes, je disais que j'ai une maladie. Mais même moi en fait, la façon dont je l'abordais, je pense que les gens, c'est comme si je l'avais enfouie. C'est pas que je m'en foutais, mais j'en parlais pas moi non plus. Alors comme c'était quelque chose que les gens voyaient que ça me tenait pas vraiment à cœur d'en parler ou quoi que ce soit, personne ne me posait la question non plus. Enfin moi quand j'étais absente, j'étais absente et puis je revenais et puis c'est tout. Au pire, je disais oui, j'ai été malade. Ils n'ont jamais su vraiment ce que j'avais. Sauf en sport, en sixième, où là, c'était quand même beaucoup d'aller au stade, tout ça pour moi. Et là, j'avais dit noir sur blanc, j'ai une maladie, je ne peux pas faire ça, je ne peux pas faire le tour du stade 4000 fois comme les autres, je ne peux pas faire ci, ça, ça, ça, je vais tomber dans les pommes, je vais... Et c'était une source de conflit, mais pas avec les élèves, c'était plus avec le prof. Ce qu'ils ne comprenaient pas, ça ne se voyait pas. Ils me disaient, mais non, tu n'as rien. Et donc, tu vas courir. Enfin, ce n'était que des trucs comme ça, mais avec les élèves, non. Et même après, parce qu'à partir de la 5e, je suis arrivée ici en Hexagone. Et j'étais en fauteuil roulant pendant 4 ans, parce que je ne voulais plus marcher à cause de la maladie. Et bien, comme j'étais dans un collège, on va dire, adapté, comme c'est comme ça qu'ils appelaient ça à l'époque, maintenant je ne sais pas, c'était s'appeler collège adapté, c'est-à-dire qu'il y avait... tous les élèves du secteur qui avaient un handicap. Donc il y avait d'autres gens en fauteuil roulant, d'autres gens en béquille, parce qu'en fait, c'était des bâtiments où il y avait des ascenseurs, les voyages scolaires, c'était adapté pour les enfants en situation de handicap, donc on m'a scolarisé là. Et je venais d'arriver en France, ma mère allait partir m'inscrire dans le premier collège qu'elle a vu, qui était le plus proche, et on lui a dit... cache comme ça devant moi. Non mais les handicapés, on ne prend pas ce genre d'enfant ici. Ça m'a fait tellement mal, j'étais là. Et quand elle m'a inscrivée, je n'étais pas en coffe de roulant, j'étais en béquille pour le moment. Et j'étais là, mais ça se dit comment ça je suis qui, je suis partie d'un non-gratin, c'est quoi ? Mais elle a dit ça comme ça, sèchement, elle a dit, madame, il faut trouver ailleurs et tout. Ici, on ne prend pas les gens qui sont handicapés. Et du coup ma mère elle lui a dit il y a un collège pas loin, vous pouvez prendre. Peut-être qu'elle était majeure, mais en tout cas moi dans mon moi à l'époque de 12 ans, j'étais choquée, choquée jusqu'à aujourd'hui qu'elle ait dit ça. Je me dis mais qu'est ce que ça veut dire ? Et c'est pareil on était par sur le jour de notre ville, il y a des bus, on allait rentrer à pied jusqu'à chez nous parce que en fait des bus ne voulaient pas nous prendre parce que j'étais en fauteuil roulant. Et donc pour moi les mauvaises expériences ne venaient pas des enfants. Quand j'étais enfant, mais des adultes, uniquement, que des adultes en fait. Tout se passait bien à l'école, parce que c'était pas une école que pour des enfants handicapés, mais tous ceux qui l'avaient. Donc il y avait aussi des enfants, énormément d'enfants valides, entre guillemets, qui avaient rien en fait. Et avec eux, bah j'étais amie, tout pareil. Aucune, enfin ils ont jamais fait aucune différence. Ça se passait, quand ça se passait pas bien, c'était qu'avec les adultes. Avec les enfants, moi, pour moi, c'est une... C'est un très beau souvenir. Et je sais que mes amis de Martinique, quand j'étais là-bas à l'époque, ils ne savaient pas que j'avais la maladie parce qu'après, avec l'ère de Facebook, tout ça, Instagram après, on s'est recontactés, on s'est retrouvés. Et comme du coup, je milite beaucoup et tout ça, ils m'ont dit qu'ils ne savaient pas que j'avais cette maladie. La plupart. Il y en avait un ou deux qui avaient compris que j'avais quelque chose, mais ils m'ont dit, mais on ne savait pas que tu avais ça. Ils m'ont dit, mais c'est pour ça que tu es parti. Moi, je ne te voyais plus. Ok, ils ont su ça, donc ils ne savaient pas en fait. J'ai eu plusieurs prises de conscience avec des réactions différentes intérieures. On va dire que les premières prises de conscience, comme je te disais tout à l'heure, je faisais beaucoup de crises quand j'étais petite en Martinique et souvent j'étais chez moi. Mes cousines habitaient pas loin, j'avais mes cousines, des tantes. Et une mamie que j'appelais toujours Tanti, c'est pas vraiment ma mamie mais pour moi c'est ma mamie, et je l'appelais Tanti, et j'ai mes cousines et elles venaient tout le temps me voir. Chaque fois que j'étais en crise, vraiment c'est beau. Même de ce côté-là, c'était une bonne expérience. Elles étaient là tout le temps. Je faisais des crises, elles venaient me voir, m'amener des soupes, etc. Et je voyais bien que j'ai quelque chose qui m'a impactée. Là, j'ai commencé à me dire, je fais beaucoup de crises, je rate beaucoup l'école. J'ai quand même là quelque chose qui va faire quelque chose. Et puis, à force de faire des crises, etc., un matin, elle a dit à ma mère que j'allais mourir à 10 ans. J'avais pas de... projection du coup au delà de 10 ans moi ma vie allait finir donc en plus chaque fois je faisais des crises je me disais peut-être c'est là ou est-ce que ça fait tellement mal que tu te tords tu des fois tu as l'impression que tu vas vraiment mourir il y a certaines crises tu te dis ça y est c'est mon heure je ne respire plus j'ai mal ça y est je suis parti quoi donc après bon bah Finalement, j'ai eu 10 ans, j'ai vu que j'étais là, je me suis dit, bon. Et puis j'ai eu des complications qui ont fait qu'on a dû déménager justement ici en Hexagone. Et on avait dit à ma mère que j'allais mourir à 15 ans. Donc ce qui fait que j'ai jamais pu me projeter en fait à 15 ans. Donc tout mon collège, je suis arrivée, je marchais, j'étais en béquille, après j'étais en fauteuil roulant. Donc dans mon esprit d'enfant, de pré-ado, c'est la déchéance. Après le fauteuil roulant, je vais mourir. Dans ma tête, c'était vraiment ça. Et quand j'étais en troisième, notre prof d'histoire géo nous dit « Bon, alors on va commencer à se projeter. Qui veut aller au lycée pro ? Qui veut aller au lycée général ? Levez la main lycée pro, les gens lèvent la main. Général, levez la main. » En tout cas, elle me dit « Mais toi Laetitia, tu n'as pas levé la main. Tu ne sais pas encore, tu réfléchis, tout ça. » J'ai dit « Ah ben non, parce que ce n'est pas que je réfléchis, mais je vais mourir là cette année. » Enfin, c'est ma dernière année de vie, donc il n'y a pas besoin de m'inscrire, je vous dis. Mais je lui dis ça comme ça. Elle me regarde comme ça. Elle me dit, Laetitia, pourquoi tu dis ça ? Je dis, c'est ce que les médecins m'ont dit et tout. Mais moi, je me rends compte que je l'ai dit d'une façon aussi un peu choquée parce que peut-être j'étais en même temps dans le déni, en même temps dans la résilience en me disant, c'est ma dernière année de vie, je la vis comme je peux. Et puis, elle m'a dit, on se verra après. On va se voir après le cours. Après le coup, elle me dit pourquoi tu dis ça ? Donc je lui explique. Je lui dis que j'ai la drépanocytose. Elle ne savait pas ce que c'était à l'époque. Et voilà, c'est comme ça que je n'ai jamais pu me projeter. J'arrive au lycée, 15 ans de pas. Je lui dis mais c'est quoi ça encore ? Je me prépare à mourir. Donc il faut que je revive. Je me dis du coup je vais faire quoi ? Il faut que j'aille au lycée ? Il faut que je choisisse ? Mais en fait, qu'est-ce que j'aime là ? Qu'est-ce que je vais faire de ma vie ? Je me dis peut-être que c'est une histoire de jour, je ne sais pas. Je me dis bon écoute, il faut vivre et c'est ma mère qui m'a dit il faut arrêter de croire tout ce qu'on te dit. Ce n'est pas vrai, tu ne vas pas mourir. Et tu dois faire ce que tu aimes, tu dois vivre, tu dois te projeter. Il ne faut pas écouter ça, il ne faut pas écouter ce genre de choses. Et c'est vrai qu'elle ne m'a jamais dit ça, ça venait de la bouche des médecins. On m'avait toujours dit pour une question que je ne pourrais jamais être maman aussi. Déjà, pour moi, je n'y avais pas pensé parce que j'allais mourir avant. Et après, c'était resté dans ma tête comme quoi, bon, on ne pouvait pas être maman, tout ça. Mais d'un côté de ma tête, je me disais, comment ça, on ne peut pas être maman ? Parce que j'ai une tante qui a la même maladie que moi et puis elle est maman, elle. Après, je me suis dit, mais peut-être avec toutes les cons... L'application que j'ai ça aussi on m'avait dit que j'allais mourir peut-être que par chance je suis là et que tout était détérioré dans mon corps je peux pas en fait mais bon j'étais pas à l'air de vouloir devenir maman je me disais peut-être plus tard mais je voulais pas donc je me suis même pas posé ce genre de questions est ce que je vais être maman pour moi j'allais pas après j'ai rencontré mon chéri mon mari actuel et j'avais 19 ans quand je l'ai rencontré là j'ai 35 ans donc on est toujours ensemble c'est le même Et au fur et à mesure des années, je commençais à ressentir l'envie de devenir maman. Moi, je ne me suis jamais dit, à partir de là, que j'ai vraiment voulu être maman, que je ne pouvais pas avec la drépanocytose. Au contraire, je me disais, mais ils m'ont raconté encore du n'importe quoi. J'ai dit, quand le moment va arriver, moi, je vais faire mon enfant. Et puis voilà. Et donc, du coup, arrive au moment où on voulait, on a commencé à essayer. pour les enfants. Alors ça ne marchait pas, mais rien à voir avec la drépanocytose. Voilà, c'était du côté de mon chéri. Donc on a dû passer par un parcours PMA. Alors là, parce qu'il faut savoir que le parcours PMA, tout ce que la femme doit prendre, il y a énormément d'hormones, se piquer, etc. Alors même si moi, je n'ai aucun problème, c'est ça le problème du parcours PMA, c'est que je n'ai zéro souci, même si c'est l'homme qui a le souci, mais la femme, elle va faire tout le parcours quand même. Se piquer, machin, tout, parce qu'il faut extraire les follicules. Nous dans notre parcours il fallait faire une FIV donc il faut que l'on mette un spermatozoïde directement dans l'ovule donc il faut extraire l'ovule quand même. C'était juste une insémination peut-être que je n'aurais pas eu à faire tout le parcours comme ça puisqu'il n'aurait pas fallu extraire et ça c'est pas le même parcours. Pour la FIV il a fallu faire ça et les hormones n'ont pas fait bon ménage avec ma drépanocytose donc j'ai terminé tellement de folles de vitale chaque fois. Hormones, crises, hormones. crise, on reporte, on change. Mon corps, il inhibait un peu les hormones. Donc, on m'appelle pour dire, vous avez pris ? Parce que là, il y a la prise de sang, on montre que c'est comme si vous n'avez pas pris. Je dis, tous les jours, j'ai pris. Donc, on m'a triplé la dose. Re-crise hyper forte. Crise où j'étais en réa. Mon nom devait me prélever les follicules. J'étais encore hospitalisée. Donc, on a dit, on arrête tout. Et moi, j'ai insisté, j'ai dit non. Je peux supporter, allez-y. Ça fait trois fois que je fais le parcours. J'ai enfin les follicules, allez-y, prélevez. Il dit, mais là, madame, vous êtes hospitalisée, vous êtes déjà en crise de drépanstose. C'est fort, ça fait mal. C'est très douloureux. Et donc là, on va vous faire ça. Je lui dis, oui, bah, j'ai déjà... Moi, tout ce que j'ai dit, c'est vraiment... Des fois, j'avoue, peut-être, je dis, j'ai déjà mal. Allez-y, on fait tout dans le... Oui, je suis déjà là, je suis déjà là. Faites, faites, parce que je ne veux pas refaire ce parcours-là. Et là, j'ai tout fait, j'ai tenu, malgré toutes les hospitalisations, j'ai enfin les follicules, prélevé-les. C'est pas grave si ça fait mal, c'est pas grave, c'est fait. Ils ont fait, par chance, Dieu merci, ils ont pu prélever 14 follicules et qui ont donné 7 embryons. Donc on a eu 7 embryons en tout. C'est tellement content, parce que même si après, comme j'ai encore fait d'autres crises, on ne pouvait pas me les implanter tout de suite, ils étaient là. Ce qui était prévu, c'était, une fois que je suis enceinte, de commencer à faire des échanges transfusionnels. Donc enlever mon sang et me donner du sang d'œil d'honneur. pour éviter justement que je fasse des crises pendant la grossesse. Pour éviter de perdre l'enfant, d'avoir des complications. Et ils n'arrivaient pas parce que je faisais trop de crises, donc on ne pouvait pas me transférer. Un jour, on avait déjà programmé, j'ai encore fait une crise, c'était encore un réa. Ils ont dit on ne peut pas vous mettre l'embryon parce que vous êtes en crise, vous pouvez perdre l'embryon. Ce n'est pas... On a attendu quelques mois, on a commencé les échanges. Ça allait mieux. On m'a mis le premier embryon et le premier à fonctionner. C'est quand même une grossesse à risque avec la drépanocytose, ça c'est sûr. On est dans cette case-là. On est très surveillés, mais bon, je me suis dit, à moi de faire le nécessaire. J'ai de très bons médecins, je suis venue dans un très bon hôpital. Je sais qu'il faut un suivi régulier. Je sais qu'il faut ce qu'il faut, voilà, les facteurs déclencheurs de crise, les trucs à éviter. Donc, même si on ne peut pas toujours éviter une crise. Au final, j'ai fait deux crises pendant ma grossesse. Mais j'ai évité le maximum. Mais c'était une victoire immense. Je me suis dit, t'as réussi. Puis après, tu t'es dit, ok, mais du coup, t'as une maladie quand même. Donc, il faut faire attention. Il ne faut pas faire ci, il ne faut pas faire ça. Et pour la première fois de ma vie, j'avais peur de mourir. Parce qu'au final, j'avais eu peur de mourir. Et j'ai vécu, pour le coup, globalement quand même, la grossesse. Très bien parce que derrière moi j'avais les médecins, l'équipe médicale qui m'ont toujours soutenu, l'équipe médicale, paramédicale, parce que je faisais beaucoup d'hospitalisation donc ils ont aussi connu mon parcours, toutes les infirmières, les aides-soignantes. Et voilà, elles me parlaient, elles me disaient oui ça va aller, tout ça, je les voyais souvent. Tout ça, ça rassure que je vois souvent toute l'équipe médicale et je me dis... C'est bon, il n'y a pas de raison d'avoir peur. Même si, au fond, toi, des fois, j'avais peur, je ne sais même pas pourquoi. Je ne pourrais même pas expliquer la cause. C'est des moments où... Ce n'est pas de doute, mais de peur. Tu dis... En fait, même si je ne voulais pas, ça me revenait tout ce qu'on m'avait dit. Je me disais, mais du coup, est-ce que je vais survivre à l'accouchement ? Parce qu'ils m'ont dit que je ne pouvais pas être maman et que j'allais mourir. Donc peut-être que... Il voulait dire, à ce moment-là, c'est peut-être au moment de l'accouchement, peut-être que ça va me faire quelque chose, l'enfant va mourir, je vais mourir. Comment on va faire ? C'est là que j'ai commencé à avoir un peu peur. quand même il va le voir dire je vais accoucher comment et on m'a dit césarienne après finalement ça avait changé on m'a dit non finalement parce que je m'étais préparé à la césarienne puisqu'en plus j'ai une prothèse de hanches donc je commençais au serpentin à me dire ok on va faire comment là et on m'a finalement ils ont changé d'avis ils ont mis un accouchement voix basse ils m'ont dit on va te déclencher et puis au final j'ai fait une crise au dernier trimestre qui a déclenché l'accouchement en fait. Donc j'ai même pas eu le temps pendant ce moment là de penser à l'accouchement parce que ça arrivait vite et pas vite parce que j'ai accouché pendant toute une journée ils n'ont pas vu. Cette partie là ça s'est mal passé pour moi, ils n'ont pas vu parce que en même temps j'étais en crise en fait même pour elles je pense que c'était compliqué parce que j'étais hospitalisée pour une crise à la base et pas dans mon service habituel où elles me connaissent où je suis pour la drépanocytose donc peut-être qu'elles auraient décelé elles mais j'étais en service de grossesse. Mais pour pathologie. Mais elles n'ont pas vu qu'en fait j'accouchais. C'est quand mon mari est arrivé, il a vu comment je suis, parce qu'il me connaît. Juste, il a vu ma tête. Il est parti les appeler de retour. Il a dit, mais il y a un truc qui ne va pas là. Elle est venue à m'examiner, m'a dit, vous ne faites pas mal pour rien en fait, vous êtes en train déjà d'accoucher. Voilà, c'est là comme ça que c'est passé et tout ça. Au final, bon, c'était un peu compliqué de pousser, machin, tout ça, mais ça a été, il est né en bonne santé. Alors dans la drépanocytose alors c'est oui héréditaire génétique mais je savais déjà puisque moi je suis SS et que mon mari est AA je savais que tous nos enfants seront forcément à SS. AS ça veut dire pas malade mais porteur du trait donc en fait ils appellent ça porteur sain. Tu as un gène malade et un gène sain. Il n'y a pas le choix. du fait de nos génotypes à tous les deux. Et donc, je savais qu'il serait porteur du gène, mais il n'y avait pas cette question-là. Plus la question de, tu ne dois pas rater son éducation à la maladie. En plus, je suis quelqu'un de militant dans la maladie, etc. Ça, c'est impossible pour moi. C'était plus savoir à quel moment lui parler, lui dire, lui parler de ma maladie, parce qu'il va me voir malade, que lui, il n'est pas malade, mais il est porteur du gène, et que... Il y a possibilité de transmission de ce gène à lui aussi. Donc j'ai inculqué qu'il ne peut pas faire des enfants avec n'importe qui. Parce que mes parents c'est la même, ils sont porteurs de gènes. Et ils ne l'ont jamais su jusqu'à ce qu'il met en fait. Parce que j'ai pris l'ordre de gène malade. Et la plupart des AS vivent sans même dire non, ils ne savent même pas qu'ils sont AS. Ils ne savent même pas, parce qu'ils vivent normalement. C'est-à-dire qu'ils ont le gène enfui en eux et ils peuvent le transmettre, mais ils ne le savent pas. D'où l'importance des dépistages, pour que les AS le sachent en fait. Et donc moi, il le sait. Il a une maman qui milite et qui connaît bien la maladie, donc c'est à moi de ne pas rater son éducation à la maladie. C'était vraiment ça, savoir à quel âge lui dire, ne pas non plus le traumatiser. Il me dit, t'es fatiguée maman ? Et il sait parce que quand je me suis fait opérer, c'est de grandes cicatrices. Il dit, maman elle a bobo et tout. Donc je lui explique du coup, parce qu'il pose des questions, les enfants ils sont pas aveugles. Donc avec des mots d'enfant. Donc plus tard, à chaque fois je lui expliquerai, je rajoute, plus il grandit je rajoute, il comprendra que c'est une maladie génétique. Là il sait juste que, bon maman a un bobo et des fois elle a mal, etc. Que ça peut arriver. Qu'il ne panique pas s'il me voit mal ou fatigué ou des choses comme ça. Quand j'ai mon oxygène, il le sait aussi, il dit c'est pour le bobo de maman, l'oxygène. Il dit c'est que à maman, elle le prend quand elle a mal, enfin voilà. Mon mari, bah... voilà il est avec moi depuis longtemps du coup il me connaît il connaît des fois il ya deux choses il n'y a même pas besoin de se parler et c'est ce que je peux faire ce que je ne peux pas faire ça les tâches on va dire de la maison les tâches ménagères sont déjà séparés tout ce qui va me fatiguer physiquement c'est lui qui fait même des fois peut-être les gens ils y pensent pas mais passer l'aspirateur en fait dans toute la maison en fait c'est fatiguant pour moi donc Donc c'est mon mari qui passe l'aspirateur, c'est son truc, c'est un aspirateur. Il va passer l'aspirateur, moi par exemple je vais faire la lessive, le linge, sécher, étaler, douiller la table, ranger la vaisselle, des choses comme ça. Lui s'il faut frotter par exemple la baignoire pour la laver, de un il faut se baisser, il faut bien frotter. Non, ça je ne peux pas, ça il va le faire. Il va aller faire les courses, j'adore et tout, mais je laisse tout dans le coffre, il va aller chercher, enlève et me le laisse là, je dis mets-le là moi, moi je range etc. Donc déjà avec le fait de porter. Voilà, il va porter, il va faire tout ce qui est fatigant. Et on s'arrange comme ça, et c'est des choses comme ça fait longtemps que l'ensemble c'est... On ne se dit pas ça, il sait ce qu'il a à faire, je sais ce que j'ai à faire. C'est smooth, ça se fait vraiment, c'est fluide. Ça paraît banal comme ça, mais ça m'empêche de faire des crises bêtes. C'est des arrangements au quotidien qui vont faire que je vais préserver ma santé. Si un jour je n'ai pas d'énergie, je ne vais rien faire, et il sait très bien pourquoi s'il me trouve allongée là. Et c'est comme ça. En général, sincèrement, malgré la maladie et tout ce qui a été mis en place, je vis bien mon rôle de maman avec le handicap. Alors je pense que, comme tu l'as dit tout à l'heure, je n'ai pas mis en place toutes les aides auxquelles je pouvais avoir. Mais j'ai déjà ceux qui m'aident au quotidien. Par exemple, j'ai fait mon dossier MDPH et j'ai les cartes de priorité. et la carte de stationnement qui m'aide énormément, surtout avec Maëlle. Parce que je sais, malheureusement, je vis quand même dans la douleur tout le temps, avec la drapane de cytose, ça c'est mon quotidien. Et quand je suis... Voilà, je suis désolée pour les gens qui ne comprennent pas ça. Je ne sais pas pourquoi, ils ont des problèmes avec les handicaps invisibles, mais quand je peux, quand je vois que je ne suis pas bien et tout, je me mets sur mes places handicapées si je peux, si elle est libre. Parce que j'ai la carte, on me l'a donnée et c'est dur de l'avoir. Surtout la donne, c'est qu'il y a une raison, c'est ce que les gens ne comprennent pas. Elle est là sur mon parabrise, donc vraiment t'as rien à me dire. Parce que je sais que ça va me faciliter la vie. Les gens ils voient ça comme... Mais quand je dis ça va me faciliter la vie, c'est tout un cheminement. Moi, en me mettant sur une place handicapée ou alors en prenant la caisse prioritaire pour ne pas faire la queue, les gens ils voient ça comme sur le moment. Moi c'est pas sur le moment, c'est tout un long cheminement dans ma tête. Je suis déjà mal, je fais encore la queue alors que je peux ne pas la faire avec ma carte. Là, après ça, je rentre chez moi, je me tape une crise, je fais une semaine d'hospitalisation. Les hospitalisations, c'est pas rien non plus, on nous donne quand même de la morphine, des choses comme ça. C'est tout ça, c'est pas des choses, des médications foires en fait. Chaque fois que tu fais une crise, il y a tes organes aussi qui se détériorent un peu, etc. Ton espérance de vie aussi, il diminue avec tout ça, le nombre de crises que tu fais dans ta vie, le nombre de complications, tes organes qui se détériorent. Ça, ça n'améliore pas ton espérance de vie, bien au contraire. Donc du coup, moi, de ma tête, en ne faisant pas la queue, j'améliore ma qualité de vie et mon espérance de vie. Les gens, ça, ils ne le voient pas. Ils voient sur le moment que je veux doubler des gens, alors que pas du tout déjà, je ne double personne. Mais pour eux, c'est comme ça, c'est ce qu'ils te disent. Avec du recul, sincèrement, honnêtement, ça avance beaucoup. Et franchement, c'est... très positif, ça avance parce que les gens, je dirais qu'ils connaissent mieux, on en parle beaucoup plus que ce soit dans les médias alors peut-être pas les grands médias c'est vrai qu'ils participent à des maladies mais ils en parlent quand même même si c'est uniquement ce qui est dommage par contre c'est uniquement le 19 juin qui est la journée mondiale et tout donc on se bat pour que ce soit un peu tout le temps parce que c'est pas que le 19 juin que la maladie existe mais ils en parlent, mais c'est surtout sur les réseaux sociaux on entend beaucoup plus parler, parce qu'il y a plus de drépanocytose qui libère la parole. Et ça, c'est super bien. Parce qu'il faut savoir que c'est une maladie qui était longtemps tabou, qui est encore tabou dans certaines familles, dans certains pays. C'est tabou, c'est la honte d'avoir la drépanocytose. Tu es considéré comme celle qui va bientôt mourir. Voilà, on n'investit pas sur toi. C'est compliqué. Il y a des labos qui s'y intéressent aussi de plus en plus, parce qu'ils commencent à faire la thérapie génique. Et ensuite même dans la médecine, ils font de plus en plus la grève de moelle osseuse. Donc du coup, on voit qu'un peu partout, on en parle plus. Par exemple, les écoles, j'ai dit qu'à l'école d'infirmière, on n'en avait pas parlé, mais maintenant les écoles d'infirmière, ils nous appellent. Moi, je ne l'ai pas dit, mais aussi je suis patiente experte, j'ai fait la formation aussi. Ils m'appellent pour, ben voilà, sensibiliser, prévenir. Formés aussi, on participe à la formation des futurs professionnels de santé. Donc dès qu'ils sont à l'école, nous on intervient et ils nous appellent. Et ça, c'est très positif en fait, c'est qu'il y a une prise de conscience quand même. Donc oui, pour moi, ça avance énormément. Dans le domaine médical, ils font beaucoup de recherches. Les professionnels de santé, les médecins qui sont formés, ils forment aussi d'autres médecins. C'est-à-dire que c'est très concentré en Ile-de-France, ceux qui sont formés, mais ils se dépassent, ils forment un peu. Et la façon même de voir et de... Prendre charge des drépanocytaires, commencer à avancer, ils prennent bien en charge la douleur. Ils prennent en compte la douleur, ils ne prennent pas en compte nos douleurs en fait. Très paquère. J'aurais... Finalement, franchement, Andréa Takar, c'est nous trois avec les filles. Je vais les présenter, t'as Anoushka, qui est ingénieure en biotechnologie, et t'as Myriam, qui est pharmacienne. Et toutes les trois, on s'est rencontrées au master, que j'ai fait après mes études d'infirmière. En fait, je me suis dit, il me manquait quelque chose. J'aimais beaucoup être au contact des gens, des patients, etc. Et j'aimais beaucoup la promotion de la santé. Donc, tout simplement, je me dis, il me manque quelque chose. Et puis, il y a aussi la maladie. J'avais hyper mal à la jambe en faisant des allers-retours. Je me suis dit qu'il fallait que je continue dans la santé, parce que j'adore ça, mais en adaptant aussi à ma maladie, sans abandonner ce que j'aime, la santé. Et j'ai cherché, j'ai voulu un master en santé publique. Je me suis dit que c'était top. Ça fait que je suis un peu... Tu mélanges infirmière en santé publique, je peux faire plein de choses. J'ai rencontré les filles là. On a eu toutes les trois notre master. Et avant ça, en stage, de master 2, au lieu de faire un stage, on a décidé de créer notre propre projet. Et c'est là qu'on s'est dit, on va faire un truc sur la drépanocytose. Et on a fait ça et on ne s'attendait pas à voir qu'on a fait l'appli, à avoir autant d'engouement et de soutien surtout des gens, que ce soit les drépas eux-mêmes, leurs familles et les professionnels de santé. C'est très important de ne pas rester seul, mais vraiment. Donc n'hésitez pas à venir discuter avec d'autres drépanocytaires et d'autres qui sont passés par là. Déjà sur l'application Mobile Drepacar, c'est gratuit. De toute façon, vous la téléchargez. Et il y a le forum de discussion où on est tous là, on s'entraide, on se donne des tips, on se dit par quoi on est passé. Par exemple, si on a fait une erreur, toi ça va t'aider à ne pas refaire la même erreur, tu sauras quoi demander à ton médecin, etc. Et si vous n'êtes pas sur Paris, il y a des associations sur Paris, il y en a plein, mais si vous n'êtes pas sur Paris, il y en a d'autres aussi ailleurs. Donc n'hésitez pas à nous demander, dire je suis dans telle ville, parce qu'il y a une asso à côté en fait. Parce que les associations, ce sont des... de grosses ressources, ils vont vous accompagner, mais ils vont aussi vous... Ils pourront vous mettre en contact, en relation avec un hôpital qui s'occupe bien de la drépanocytose. En fait, c'est surtout ça. Avec l'équipe médicale, et bien vous orienter. Donc c'est très important. Chez nous, c'est pas comme un truc surprise. On dit, ça y est, on fait des essais, c'est bon. Non, C'est un projet chez nous, il faut absolument aller voir son médecin, surtout de la drépanocytose. Il faut aller voir son médecin, créer ce projet avec son médecin. C'est un projet qui se crée avec l'équipe médicale pour savoir comment on va faire. Parce qu'il faut savoir que si tu es drépan, que tu es suivi, tu as un traitement de fou. Donc est-ce qu'on va l'arrêter ? On va prendre quoi à la place ? Tout ça, c'est le médecin qui va le décider en fonction de la personne. Donc ça ne peut pas se faire comme ça. Maintenant, si ça arrive comme ça, ça va comme ça. C'est arrivé comme ça, aller vite voir le médecin, du coup. Et entourez-vous, ne restez pas seuls. En fait, c'est très important, en vrai, chercher d'autres personnes. Vous pouvez maintenant, on est en 2025, 2026, chercher d'autres personnes qui sont passées par là. Discute avec eux. Si, sur le coup, tu ne sais pas, tu dis, OK, c'est quoi la première chose à faire, que tu es un peu dans le brouillard, eh bien, cherche quelqu'un qui a vécu la même chose que toi. Alors j'ai accepté de témoigner aujourd'hui, déjà quand je m'envoyais le message, je me suis dit mais c'est top. En fait j'avais même pas vu le message, j'ai vu Andy Parentalité, j'ai dit mais oui c'est quoi Andy Parentalité en fait ? Puisque directement je comprends Andy et parentalité. Et là je me dis oh c'est quoi c'est un truc sur la parentalité pour les personnes qui ont un handicap et tout. Et là direct je me dis c'est top. Après je lis, je dis ah le podcast et tout. Et je dis mais oui mais témoignez parce que j'en suis consciente. qu'il faut témoigner de ce qu'on vit pour que les gens connaissent et reconnaissent, en fait, que ce soit le milieu médical, par médical, ce qu'on vit et que les choses s'améliorent. Parce que si on ne témoigne pas, les choses ne peuvent pas s'améliorer et les prochaines personnes qui voudraient passer par ce parcours, qui voudraient être parents, ont aussi des difficultés, mais on peut les aider à ne pas avoir certaines difficultés par ce que nous, on a eu, ce par quoi nous nous sommes passés, ça peut vraiment aider. C'est une force, le témoignage, en fait. Quand j'ai vu ton portrait, je me dis que c'est top. Il faut des témoignages comme ça, plus de témoignages comme ça. Parce que moi, si je me revois avant, je cherchais justement. Tu cherches quelqu'un qui est passé par là. En fait, c'est de l'instant, c'est instinctif. Tu veux faire quelque chose, tu te dis, il y a peut-être quelqu'un qui en parle. Comment il a fait ? Parce que tu ne sais pas à qui t'adresser. Tu te dis, il y a le médecin, mais lui, c'est que la partie médicale. Le médecin, il n'a pas la maladie et il n'est pas passé par là lui-même. Une des façons de nous aider si vous n'avez pas la maladie, c'est de faire un don du sang. On a énormément besoin de dons de sang dans la drépanocytose, ça sert beaucoup. Et justement, moi je n'avais pas eu merci beaucoup aux donneurs, déjà avant de vous demander, mais merci beaucoup parce que grâce à vous, c'est une partie de ça qui a permis que je devienne maman. Comme je l'ai expliqué, on ne pouvait pas m'implanter l'embryon parce que je faisais trop de crises. Et le fait de me donner le sang des donneurs, de me faire les échanges transfusionnels, Ça m'a permis de devenir maman et de vivre ma parentalité. Ça m'a permis d'allaiter aussi après. Donc ça sert dans le parcours aux recettes des drépanostéens, mais en grossesse aussi, quand on fait des crises qui ne partent pas, ou autre, on a des transfusions qui peuvent être ponctuelles. Ça sert énormément, mais vraiment beaucoup, et ça nous aide énormément à améliorer notre qualité de vie. Alors ce n'est pas un traitement définitif, comme je fais l'échange transfusionnel, mais ça aide en tout cas pour le moment. Ça fait partie des traitements de... de fond qui peuvent aider en fait.
