Transcription

• Speaker #0

  Un jour, elle était derrière sa bulle, elle regardait le parc de l'hôpital Saint-Louis et elle manquait de plaquettes. Et quand on manque de plaquettes, on fait des hémorragies. Il y a celles qui se voient, celles qui ne se voient pas, qui sont graves et mortelles. Et elle me dit, de toute petite voix, « Maman, est-ce que tu crois que tous ces gens-là, ils savent qu'on a besoin d'eux ? »

• Speaker #1

  Bonjour à toutes et tous, bienvenue pour ce nouvel épisode de Héros du quotidien, un podcast qui célèbre l'engagement, l'humanité et l'irréductible capacité de chacun à faire sa part. Merci de nous suivre pour ce nouvel épisode qui s'inscrit dans le Podcaston, une initiative internationale qui fédère des milliers de podcasts qui, au même moment, vont parler et soutenir une association pendant un mois. Et aujourd'hui... On va parler beaucoup de l'association Lorette Fugain, puisqu'on accueille sa fondatrice Stéphanie Fugain. Bonjour Stéphanie.

• Speaker #0

  Bonjour Nicolas.

• Speaker #1

  Merci beaucoup d'être ici.

• Speaker #0

  Merci, c'est un plaisir.

• Speaker #1

  Tu es connue pour la première partie de ta vie professionnelle, avoir organisé, géré la carrière de Michel Fugain. Vous êtes resté plus de 30 ans mariés ensemble. Vous avez eu trois enfants, dont Lorette, la deuxième, qui est décédée en 2002 d'une leucémie. Ce qui t'a amené à créer très rapidement l'association Lorette Fugain. on va beaucoup en parler aujourd'hui. Dans ce podcast, en général, je passe un peu de temps avec quelqu'un qui connaît bien l'invité. Ça m'aide à présenter justement la personne qui nous fait le plaisir et l'honneur d'être là. Merci beaucoup encore une fois. Et là, en l'occurrence, c'est Dominique Roussel.

• Speaker #0

  Ah oui ?

• Speaker #1

  Qui a pu échanger un peu avec moi, qui est d'ailleurs aujourd'hui, si je ne me trompe pas, vice-président de l'association.

• Speaker #0

  Absolument.

• Speaker #1

  Que tu connais depuis... Un moment, depuis le début des années 2000, Dominique nous disait qu'il se connaissait directement ou indirectement avant, puisqu'il allait voir le Big Bazaar à l'Olympia. C'est marrant. Et puis, il a été beaucoup touché par la création de l'association, justement, l'Orethuguin. Il t'a contacté pour voir comment il pouvait aider. Il travaillait dans l'industrie pharmaceutique, donc dans l'idée de voir comment justement cette industrie ou le monde de l'entreprise pouvait aider l'association à se développer. Et qu'est-ce qu'il nous dit Dominique alors ? Dominique, il nous dit, Stéphanie, elle a tout simplement créé le modèle d'association de passion, qui en a inspiré tant d'autres par la suite. Ce drame l'a propulsé sur le devant de la scène, mais elle n'a pas changé. Par contre, elle a appris, elle a appris scientifiquement, elle peut tenir une conversation avec un expert médical, un chercheur. Elle a appris à connaître justement le monde des entreprises, qui sont des soutiens importants aujourd'hui. Elle a appris à manager, parce qu'aujourd'hui c'est... des salariés et beaucoup de bénévoles. On va y revenir. Elle a appris à influencer. Elle influence beaucoup. Elle est solaire. Elle a une vitalité, une force qui rayonne. Elle est écoutée. Elle a un leadership extraordinaire. Il me disait d'ailleurs qu'elle pourrait diriger des grandes entreprises et le faire beaucoup plus efficacement que bon nombre de dirigeants aujourd'hui. À côté de ça, elle est extrêmement sensible. Elle perçoit tout, ressent tout. Elle est très sensible à l'autre. Elle ne compte pas sa disponibilité. Elle peut passer des heures avec une mère d'un enfant malade. Elle se rend disponible quand un jeune, un patient, un proche en a besoin. Du coup, son agenda est ingérable. J'ai beaucoup apprécié ce moment passé avec Dominique et la façon dont il décrivait effectivement ce parcours, ton parcours, depuis ce drame qui t'a touché. Est-ce que tu veux, puisque dans ce podcast, on a l'habitude de commencer un peu par ça, qu'est-ce qui fait qu'à un moment donné s'engage pour les autres. Est-ce que tu veux revenir un peu sur cette période ? Est-ce qu'il fait qu'à un moment donné, ça devient pour toi une évidence de créer cette association ?

• Speaker #0

  D'abord, merci pour toute cette présentation faite par Dominique Roussel, effectivement, qui est quelqu'un que j'apprécie énormément. Nous avons beaucoup de points en commun, de drames aussi. Et c'est vrai que ça rapproche énormément. Il est très à l'écoute. Il était probablement la bonne personne au moment où nous nous sommes rencontrés. Je dirais la première des personnes parce qu'il avait cette sensibilité, cette écoute extraordinaire. C'est un très grand professionnel. C'est un très, très grand ami. Qu'est-ce qui fait qu'à un moment donné de notre vie, soudain, on bifurque complètement ? Il suffit d'un drame, il suffit d'une histoire qui vient paralyser notre vie, qui vient stopper. Cette vie magnifique que j'avais la chance de vivre, une carrière que j'aimais, un métier que j'aimais, j'étais danseuse, comédienne, je m'épanouissais complètement dans ce métier. Je rencontre l'homme que je croyais être l'homme de ma vie, qui me donnera la possibilité d'avoir trois enfants magnifiques. Et jusque-là, on se dit que j'étais lucide parce que... J'avais justement reçu une éducation extrêmement familiale, une grande famille, nombreuse, où déjà là, on avait développé le sens de l'autre, la générosité, l'échange, l'attention.

• Speaker #1

  Quelle région d'ailleurs ? À Paris. À Paris. Tu es parisienne. Oui,

• Speaker #0

  je suis très parisienne. Dessous, je ne suis pas très parisienne, mais parisienne quand même. Et voilà, en fait, je dirais que j'ai toujours travaillé en équipe. Je suis née dans une équipe où là on devait être attentif à l'autre et j'ai très très vite grandi dans des troupes de danse, dans des troupes de théâtre. Donc cette proximité de l'autre avec l'autre s'est développée très naturellement. Et lorsque je m'envole dans ce métier au niveau de la danse, au niveau de cette équipe toute nouvelle, je papillonne, je suis heureuse. et je me dis quand même parce que Quand on fait du spectacle, on est très souvent confronté dans les salles à des autres personnes qui sont différentes ou qui sont dans des fauteuils roulants, qui sont handicapées. Et je me disais toujours, parce que j'avais déjà ma fille Marie qui papillonnait partout, et je me disais toujours quelle chance extraordinaire j'ai. J'ai toujours apprécié et mesuré la chance que j'avais de vivre en étant aussi heureuse. Et puis un jour, ce drame arrive, du jour au lendemain, on apprend que Laurette ne va pas bien. Et puis on apprend ce mot leucémie. C'est un drame, c'est un choc. C'est un choc pour Laurette, évidemment, c'est un choc pour la famille. C'est une incompréhension. On se dit, waouh, pourquoi soudain on m'enlève quelque chose de fort ? Pourquoi nous ? De toute façon, on se dit toujours pourquoi nous ? Et d'ailleurs, Lorette me dit pourquoi moi, maman ? Et je lui répondrai, pourquoi pas nous, justement. On n'est pas en marge de tout ce qui peut se passer. Mais c'est à ce moment-là qu'on prend conscience de la fragilité de la vie. Et très très vite, on va se redresser et on va se dire, on y va. Parce que nous, on a toujours le combat chevillé au corps. Et on se dit, il n'y a pas de raison, on va y aller. On savait que son type de leucémie n'était pas le bon. On savait que ça allait être très très difficile et qu'on allait rentrer dans le dur et le reste rentre dans le dur. Mais toujours avec cette petite dose de vie chevillée au corps qui disait on va rire de tout. On va rire du jour où elle me dit c'est toi qui va me raser la tête. Difficile mais on s'amuse avec tout ça. Et on va essayer de s'amuser de chaque moment au travers de la souffrance parce que les traitements sont très violents, très forts. Ça va très vite surtout. Et puis on sait aussi très très vite qu'il n'y a que 20% de chance de guérison de l'eucémie.

• Speaker #1

  C'est pas beaucoup.

• Speaker #0

  C'est pas beaucoup, mais on s'y accroche. On s'y accroche et là, à chaque fois, on refait vivre l'énergie, on refait vivre l'espoir. Tout le temps, l'espoir, l'espoir. Bon, malheureusement, elle va traverser son combat de façon difficile, avec très peu de sorties, avec quand même toujours cette... On y croit, on y croit, on y croit jusqu'au bout. Et d'ailleurs, il faut y croire jusqu'au bout. Quand on est dans le combat, si on n'y croit pas, eh bien, on ne gagne pas le combat et on arrête avant la fin. Donc, on va s'accrocher en famille avec tout ce que nous avons comme énergie, comme force, comme amour surtout, parce que c'est aussi l'amour qui mène ça. Je ne quitterai jamais Lorette, pas un jour, ou alors vraiment très simplement pour aller voir mon fils qui était petit, Alexis. Et je me dis que je... D'ailleurs, c'est assez incroyable parce qu'il s'est passé quelque chose que j'aime bien expliquer. À un moment donné, devant cette histoire, devant ce terrible drame qui nous arrivait, j'ai quelque chose de moi qui s'est mis en place. C'est une espèce de cassure en deux. C'est-à-dire, il y avait d'un côté la maman et de l'autre côté une combattante. J'ai découvert ça, en fait. Je ne savais pas quelles étaient mes ressources. Et là, la combattante, la maman était là pour les câlins, les bisous et pour être toujours présente et omniprésente. Et l'autre, c'était une guerrière que je découvrais. Une guerrière qui n'a jamais baissé la garde.

• Speaker #1

  La guerrière, c'est quoi ? Elle va voir les médecins ?

• Speaker #0

  En fait, on ne quitte même pas l'hôpital. Alors elle, elle n'est pas beaucoup sortie. Chaque fois qu'on sortait, c'était 24 heures et on retournait vite à l'hôpital parce qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas bien. Donc, on avait fait de l'hôpital notre maison. Et ça aussi, c'est important de le savoir. L'hôpital devient notre maison. Le lieu où on apprend des nouveaux mots, où on découvre des nouvelles têtes. qui vont devoir devenir notre famille, le contact, le côté rassurant aussi, parce que dans ces services qui sont très très violents, on crée des histoires. Il y a beaucoup d'affects, ça on ne le sait pas non plus avant, il y a beaucoup d'affects qui se créent, et je l'ai d'ailleurs écrit après dans un bouquin qui s'appelait « Derrière la blouse blanche » . Et là on décide que c'est notre maison, donc je n'avais aucune raison de sortir de cette maison, et puis en même temps comme ça je ne ramenais pas des microbes extérieurs. Lorette a été extraordinaire, merveilleuse. On lui a appris malheureusement un jour qu'elle devait être greffée, greffée d'une moelle osseuse. Donc je découvre ce qu'est un don de moelle osseuse également. Alors qu'avant on avait découvert ce qu'étaient les dons de plaquettes sanguines qui faisaient défaut et qui mettent en péril la vie du patient. Nous étions une famille de donneurs. On savait très bien ce que c'était que de donner son sang. On avait grandi avec ces notions, avec ce partage que nos parents nous avaient inculqué. En revanche, les plaquettes sanguines, on ne connaissait pas du tout. le don de moelle osseuse encore moins. Et là, on nous dit que Laurette allait être greffée d'une moelle osseuse. On allait typer son frère et sa sœur pour savoir s'ils étaient compatibles avec elle. Malheureusement, ni l'un ni l'autre ne va être compatible avec elle. Et là, c'est le parcours du combattant. Est-ce que quelqu'un a eu l'idée de s'inscrire sur ces fichiers de donneur de moelle osseuse pour pouvoir peut-être un jour partager sa vie avec une personne non apparentée ? Et ça va être... très long, cette attente est très longue.

• Speaker #1

  Ça a duré combien de temps ?

• Speaker #0

  Je ne sais même pas vous dire. Ça a été long. C'est long parce qu'en fait chaque seconde est une seconde de vie. On doit protéger. Donc de découvrir qu'il n'y a personne à proximité sur les fichiers, mais surtout de découvrir qu'il y a très peu de gens inscrits sur les fichiers de donneurs de moelle osseuse en France. Ce qui est quand même le combat de l'association aussi. Nous allons avoir la chance au bout de je ne sais pas, 15 jours, un peu plus, 20... trois semaines peut-être, d'attente, un donneur allemand, une donneuse, anonyme bien sûr, mais je saurais que c'était une donneuse allemande, où là nous trouvons le plus grand fichier de donneurs, parce qu'ils ont cette culture. Et c'était très touchant, parce que la moelle osseuse est arrivée avec un petit mot, toujours anonyme, et qui va devoir sauver Laurette. Et puis finalement, ça n'a pas fonctionné, parce que ça ne marche pas à tous les coups. Et elle va nous quitter. Et à partir de ce moment-là, jusqu'à la dernière seconde, on n'y croit pas, je n'y crois pas, je ne l'accepte pas. Je suis presque même dans le déni, tout en étant convaincue qu'au regard des médecins, de ces silences qui sont profonds, je me dis qu'elle ne va pas gagner. Et voilà, elle nous a laissé, je dirais, sans vie. Parce qu'après un tel drame, c'est un séisme, il fallait... intégrer l'idée que je ne verrais plus ma fille. Et puis, il fallait intégrer l'idée que tout ce que nous avions vécu en manque à l'hôpital, donc de ces fameuses cellules qui ne sont pas connues du public, eh bien, je ne pouvais pas imaginer que d'autres patients puissent vivre la même chose, que d'autres familles puissent vivre cette méconnaissance des citoyens à être donneurs. Et je le comprenais d'autant moins que j'avais grandi dans une famille de donneurs. Et que mon père avait eu cette bonne idée de nous dire, aujourd'hui c'est ta majorité, ça va être le plus beau jour de ta vie, je t'emmène avec moi.

• Speaker #1

  Magnifique.

• Speaker #0

  Voilà, l'éducation.

• Speaker #1

  L'éducation. Et effectivement, on a beau être une guerrière dans ces conditions, si effectivement il n'y a pas les dons nécessaires, on ne peut pas faire grand-chose. Et donc du coup, la guerrière, elle décide justement de porter ce combat-là. Sur le long terme, avec la création de cette association, c'est ça ? Oui, très vite. Qui arrive assez vite, en fait ? Oui,

• Speaker #0

  très vite, en fait. Alors, très vite, je suis morte. Je ne peux pas... Je suis morte. C'est-à-dire que d'abord, on ne réalise pas. On rentre à la maison. On quitte l'hôpital, que je n'avais pas quitté pendant 11 mois. On repart avec les vêtements de son enfant. Et on est complètement anesthésiés, en fait. Il y a cette espèce de choses qui nous arrivent. On se dit que c'est un cauchemar, c'est réel, ce n'est pas réel. Moi, je suis dans cet état-là, comme beaucoup d'ailleurs. On a du mal à accepter l'idée qu'on ne la reverra pas dans nos bras et chez nous. Et Laurette, pendant son combat, me dit un jour, lorsque je sortirai, je mènerai un combat pour que les jeunes sachent. Et en fait, cette phrase résonne toujours en moi. Il y a celle-ci, il y en a une autre. Un jour, elle était derrière sa bulle, elle regardait le parc de l'hôpital Saint-Louis et elle manquait de plaquettes. Et quand on manque de plaquettes, on fait des hémorragies. Il y a celles qui se voient, celles qui ne se voient pas, qui sont graves et mortelles. Et elle me dit... de toute petite voix, « Maman, est-ce que tu crois que tous ces gens-là, ils savent qu'on a besoin d'eux ? » Et voilà, ces deux phrases qui ont marqué mon départ et qui m'ont fait dire, je ne peux pas rester sans répondre à ces questions. Je me suis retrouvée très vite après le revoir à l'île de La Réunion, parce que mon mari chantait à La Réunion, donc je ne sais pas, j'ai une amie qui a tout organisé, on est partis, et je me revois encore marcher sur cette grande plage, et elle me disait, « Tu vas monter un combat ? » Tu vas faire ce combat pour Laurette, et moi je lui disais, mais je suis morte, je ne pourrai jamais faire ça, je ne pourrai pas, je suis incapable. Elle m'a dit, tu auras la force de le faire, tu seras grand empereur, enfin empereur, on va dire comme ça, et tu vas le mener ce combat. Et en fait, à partir de ce moment-là, quelque chose d'autre encore est né, et je me dis, je ne peux pas laisser les autres sans soutien. Voilà, l'association s'est créée, avec les amis de Laurette, avec ma famille. Et puis, tout est parti très vite en fait. Tout est parti très vite parce que j'avais accès aux médias, j'ai pu aller dire haut et fort ce qu'il se passait dans un hôpital, les manques qu'il y avait pour les patients atteints de ces maladies graves, des cancers du sang. Et on a... D'autant qu'il ne faut pas oublier que le sang avait été très malmené avec le sang contaminé. Donc les donneurs de sang qui avaient été des habitués n'allaient plus non plus. Il a fallu redonner envie. à tous ces citoyens. Donc, en fait, je me disais, ça va démarrer très vite. On a fait des émissions de télévision très fortes. Il y a eu un engouement pour les plaquettes, assez rapide. J'étais très fière. Et très rapidement, au fil du temps et des années, je me suis aperçue que ce n'était pas si simple que ça de bouger le peuple, les citoyens. D'abord, il fallait bouger les entreprises, il fallait bouger les politiques, Il fallait... Tenter de faire voter des lois, des obligations. Or, le don, ce n'est pas obligatoire. Comment voulez-vous faire que le don n'est pas obligatoire avec des patients qui en attendent tous les jours ? Puis les besoins sont énormes quand même.

• Speaker #1

  On va y revenir. Cette association se crée, elle a plusieurs objectifs. Elle aide la recherche, elle accompagne, il y a beaucoup d'accompagnement de patients et des proches. Et puis effectivement, on y reviendra dans quelques minutes. Ce combat, effectivement, autour du don, du sang, de plaquettes, on va en parler. C'est ça, aujourd'hui, les activités de l'association ?

• Speaker #0

  Oui, on a structuré, on est devenu une petite entreprise qui est devenue une grande entreprise. On a structuré parce que... Alors, au départ, on a commencé en ne parlant que des dons de vie. Parce que c'était ce qui m'avait tellement choquée, que tous ces citoyens qu'on croisait dans la rue ne savaient pas. Donc, on est parti sur les plaquettes. On a parlé des plaquettes, on a fait la marche des plaquettes. Et j'ai toujours eu à cœur de faire des mouvements festifs. Je me disais que la vie, c'était aussi ça, c'était avant tout ça. Perdre un enfant, c'est inimaginable, mais qu'on ne peut pas venir parler en pleurant de choses aussi graves. Donc moi, je voulais donner de l'espoir aux patients qui regardaient les émissions. Je voulais dire que ce qu'on pouvait faire, c'était gai, c'était donner la vie. Qu'est-ce qu'il y a de plus beau que de donner la vie ? la maintenir, y participer, sous quelque forme que ce soit. Parce qu'il y a beaucoup de gens qui ne peuvent pas faire d'enfant, mais qui peuvent participer à donner la vie à quelqu'un d'autre. C'est magique, je trouve. Donc oui, notre première mission, ça a été autour des dons de vie. Et très, très rapidement...

• Speaker #1

  Parce qu'il y a le don du sang, mais effectivement, c'est vrai, c'est fou, l'ignorance qu'il peut y avoir autour de ce sujet. Oui,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Encore aujourd'hui. Encore aujourd'hui, on va y revenir. Et malgré, effectivement, tout le travail que tu peux faire, toi, par exemple. et d'autres, et l'établissement français du sang. Et il y a le don du sang, il y a le don des plaquettes. C'est un don un peu plus long. On vous prend votre sang, on garde les plaquettes. Oui, il faut l'expliquer, bien sûr. On vous réinjecte votre sang. C'est un don qui est un peu plus long, je ne sais plus, c'est une heure et demie ?

• Speaker #0

  C'est un peu plus d'une heure, oui,

• Speaker #1

  pour être tranquille. Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Pardon, excuse-moi, il faut peut-être expliquer pourquoi c'est... À quoi servent-ils ces dons ? Le sang, on connaît bien, le sang complet, ça sert à... toutes les opérations et les accidents et puis les maladies. Le don de plaquettes, les cellules plaquettes, sont des cellules qui sont contenues dans la moelle osseuse, dans le sang, donc dans la moelle osseuse, et qui permettent la coagulation du sang. Donc ça, on ne s'en soucie pas. On s'aperçoit simplement que quand on se pique, tiens, il y a un truc qui est hop là, et puis ça cicatrise. Ce sont nos petites plaquettes qui sont là pour stopper le saignement. Et puis le plasma qui est aussi très utile dans beaucoup de fabriques. de fabrication de médicaments.

• Speaker #1

  Dans tous les cas, ça ne dure pas très longtemps. Non, ça ne dure pas longtemps. Ça ne fait pas très mal, ça picote une demi-seconde.

• Speaker #0

  Ça ne dure pas longtemps à prélever, c'est rien sur une vie, mais c'est surtout que ça ne dure pas longtemps non plus. Donc il faut des donneurs de plaquettes tout le temps, non-stop, toute l'année. Ça va vous prendre une heure de votre temps, les deux heures, le temps d'y aller, de prendre une petite restauration. Et puis ça se passe dans des conditions fantastiques, avec du personnel très agréable. Donc n'ayez pas peur, même si vous avez peur de la piqûre, de la prise de sang. Dites-vous bien que tous ces enfants qu'on pique, et je parle des enfants, parce qu'un enfant ça pourrait être à la limite plus inquiet qu'un adulte qui peut raisonner. tous ces enfants qui sont piqués en permanence disent tous « même pas mal » . Donc moi, j'ai envie de dire « même pas mal » .

• Speaker #1

  Et puis effectivement, c'est vrai qu'on l'entend souvent, « j'ai peur des piqûres » . Mais le jour où on a besoin d'une transfusion, on ne va pas dire « non, j'ai peur des piqûres » .

• Speaker #0

  C'est-à-dire, est-ce qu'on va recevoir un jour... Parce que normalement, on devrait tous être amenés un jour, plus ou moins jeunes, à peut-être une... D'abord, à se faire une prise de sang pour un contrôle, tout simplement. à être sûr que la santé est bonne. Et ça, c'est extrêmement important. Je le recommande. Et c'est vraiment rien. C'est dans le temps de l'aiguille. Et puis, il y a aussi pour les très, très, très, très grands fragiles. Et je dis les très, très grands fragiles parce que souvent, les hommes ont davantage peur à la fois de la piqûre et à la fois de voir le sang couler. Parce que nous, les femmes, on est habitués. Depuis notre plus jeune âge. Voilà, il existe une petite crème qui s'appelle Emla. C'est joli, non ? MLA, c'est une petite crème, vous la mettez là et vous ne sentez même plus la piqûre. Après, ça va très très vite.

• Speaker #1

  La moelle osseuse, c'est peut-être un peu plus lourd ?

• Speaker #0

  C'est différent. Et là aussi, c'est important de savoir pourquoi on va rechercher une moelle osseuse dans ce type de maladie, parce qu'il y en a d'autres aussi, où on va devoir changer l'usine, donc la moelle osseuse, qui fabrique nos cellules sanguines et qui est défaillante. Quand aucun traitement n'a fonctionné, on se dit, on change la moelle osseuse. Pour autant, il faut trouver un donneur. On va donc d'abord chercher dans la fratrie, frères et sœurs, issus des mêmes parents, pour avoir les mêmes cellules. Et c'est une chance sur quatre d'être compatibles, ça ne dit pas beaucoup. Et sinon, sur un fichier international, sur lequel des personnes ont eu conscience et connaissance de ce don qu'on pouvait faire. C'est-à-dire, c'est juste une inscription sur un fichier sur lequel vous êtes inscrit. Peut-être que vous ne correspondrez jamais à personne, parce que votre type HLA, votre... carte d'identité tissulaire est unique, logiquement, mais il se peut qu'au bout du monde, quelqu'un ait les mêmes compatibilités que la vôtre, et à partir de ce moment-là, vous allez sauver quelqu'un que vous ne connaîtrez jamais, mais qui lui aura la chance de pouvoir poursuivre son combat et espérer guérir.

• Speaker #1

  Il n'y a pas beaucoup plus beau que ce geste, en plus. C'est magnifique. C'est assez fou. Moi, c'est vrai que j'ai mis beaucoup de temps, et depuis quelques années, je donne régulièrement mon sang ou mes plaquettes à... Et on se sent bien en fait. Alors après, il faut dire aussi que tout le monde n'est pas en capacité de le faire. Mais de toute façon, c'est des choses qui sont vérifiées.

• Speaker #0

  Mais pour tous les autres qui peuvent le faire.

• Speaker #1

  Il y en a beaucoup et c'est une grande majorité qui sont en capacité de le faire. Et effectivement, quand on donne son sang, quand on sort, effectivement, on est content. On est presque fier parce que l'établissement français du sang, je crois, dit qu'on sauve trois vies quand on donne son sang.

• Speaker #0

  Trois ou quatre,

• Speaker #1

  ça se peut.

• Speaker #0

  Mais au-delà de ça...

• Speaker #1

  C'est difficile d'être plus concret ou plus utile. Oui,

• Speaker #0

  au-delà de l'idée même qu'on va sauver quelqu'un, c'est ce bien-être qui se procure dans notre être. J'ai donné mon sang très longtemps, jusqu'à l'âge interdit, où ce n'était plus possible. Et chaque fois, je ressortais, j'avais le sourire, et je me disais, il y a quelqu'un qui va se retrouver avec mes cellules. Ne serait-ce que cela. Symboliquement, c'est fou. Mais bien sûr. Se dire qu'on n'a pas besoin de faire des choses exceptionnelles, c'est juste tendre son bras et se dire je le partage, je l'offre à quelqu'un.

• Speaker #1

  Je réfléchis beaucoup à la façon dont notre société pourrait être plus solidaire. Et pour moi, je vois plein de choses qui se font, plein de projets. Mais je ressens vraiment intérieurement que ce don du sang est quelque chose de central. Parce qu'effectivement, symboliquement, c'est quelque chose d'assez fabuleux. Et effectivement, j'ai du mal à comprendre pourquoi, alors qu'encore une fois, des associations, on va y revenir, comme la tienne, font des choses formidables, justement, pour sensibiliser. J'ai du mal à comprendre pourquoi la société ne s'embarque pas de ce sujet-là. Je n'ai jamais vu un politique, par exemple, dire, enfin voilà, je sors d'un don de sang.

• Speaker #0

  Je crois, Nicolas, qu'il y a quelque chose qui... Moi, je fais partie de cette autre génération d'il y a très très longtemps. On avait des valeurs. J'avais le sentiment, je suis née après la guerre, pour nos parents qui avaient vécu l'horreur, c'était tout le monde dansait, chantait, tout le monde avait envie de revivre. Donc j'ai eu cette chance de vivre dans cette époque joyeuse malgré tout. Et les petites choses simples étaient, d'abord ils savaient ce que c'était de les partager à l'époque, parce qu'il fallait sauver des vies. Et ces petites choses-là, on ne se posait pas de questions. On y allait, c'était comme ça. Ça faisait partie de l'éducation. Ça faisait partie de l'éducation à l'école. Ça faisait partie de l'éducation dans les familles. Or, il se trouve que le temps passant, les préoccupations de nos vies, la façon dont les gens vivent, l'espèce de repli sur soi, parce que cette société, elle est violente quand même. Elle est violente. On a poussé les gens à s'isoler. Alors que logiquement, on devrait continuer de s'ouvrir. Je voyais il y a quelques jours à la télé, des cafés qui se recréent, des cafés musiques. Des cafés dans lesquels on va boire et on chante. Et les clients qui viennent vont aller manger, mais ils savent qu'ils vont chanter. Ils finissent tous debout et ils chantent tous ensemble et il y a de la joie. Cette joie, moi je ne la vois pas. Ça me fait très peur. Cette société me fait peur parce que j'ai la chance d'être... de rencontrer beaucoup, beaucoup de jeunes, d'être avec beaucoup, beaucoup, beaucoup de jeunes et de lire dans leur avenir, dans leur regard, dans leurs mots, une inquiétude permanente. Il y a ceux qui ont fait des grandes études, ceux qui n'en ont pas fait, mais qui se retrouvent toujours quasiment à la même porte. Il faut être très, très ingénieux maintenant pour essayer de se sortir de quelque chose. Mais des fois, je leur dis, mais ce n'est pas aussi compliqué que ça, peut-être. Peut-être que repartons à la base, essayons de recréer des mouvements de rencontre, de bonheur. d'échanges, qu'est-ce qu'on peut faire ensemble ? Qu'est-ce qu'on peut faire ensemble ? Parce que c'est simple, c'est pas si compliqué que ça. On croit que la solidarité, c'est... Mais non, c'est très simple.

• Speaker #1

  C'est intéressant ce que tu disais, parce que c'est vrai que j'ai vu que les résistants, justement, de la Seconde Guerre mondiale disaient qu'il y avait de la joie dans la résistance. Toujours. Et on a oublié ça, et le fait de résister, en tout cas de se mettre en mouvement, de trouver des solutions face à des enjeux, des combats qui sont pas faciles aujourd'hui, c'est évident. On est dans une société C'est dur.

• Speaker #0

  Mais pourquoi ? Pourquoi est-ce que cette société est si dure ? Parce qu'on a accepté aussi, collectivement, beaucoup de choses qui ne devraient pas exister. On a accepté de s'isoler dans beaucoup de domaines, y compris dans le travail. Moi, je sais que les vies professionnelles ont toujours été difficiles pour beaucoup. On parlait des petits gens qui étaient boulangers, machins, qui avaient des métiers difficiles. Mais ils y allaient avec le cœur, ils y allaient, ils étaient enthousiastes, ils étaient heureux de le faire. Là, on a banalisé tout. tout. Mais en fait, je trouve que rien n'est de côté. On est tous complémentaires dans ces domaines et on devrait partager son savoir, sa joie de vivre. Je suis témoin de jeunes couples qui commencent leur vie et qui très vite disent un enfant, c'est trop compliqué, tout est compliqué, mais vous n'y avez pas réfléchi avant ? On y pense avant ? On a la chance de pouvoir décider du moment où on va faire un enfant, on va construire sa vie, ça se décide. Il n'y a pas de poids qui devrait être. Et puis à partir du moment où on décide de choses, on le fait avec le sourire, dans le bonheur. Cette société, je ne peux pas dire que je l'aime. Je suis passionnée par ce que je fais. Moi, je suis heureuse parce que j'adore rencontrer des gens, j'adore échanger, j'adore découvrir qui ils sont, essayer de mettre ma petite pierre à l'édifice parce qu'en fait... Somme toute, on n'est que là pour ça, mettre une petite pierre à l'édifice qui va faire après un beau bâtiment.

• Speaker #1

  Comment on peut mettre sa pierre, justement, contribuer pour ton association ? On peut justement donner son sang, ses plaquettes, on en parlait. Qu'est-ce qu'on peut faire aujourd'hui d'utile ?

• Speaker #0

  Au-delà de donner à l'association, moi je pense que si on a envie de donner du sens à toutes ces personnes qui le cherchent, ce sens, c'est d'abord de leur dire qu'on est On a tous cette capacité à être actif, à pouvoir donner quelque chose. Peu importe son niveau, son étage, on a tous cette capacité. Donc déjà...

• Speaker #1

  Parce qu'il y a plein de gens qui disent « je voudrais bien aider, mais je ne sais pas par quoi commencer » .

• Speaker #0

  Je ne sais pas par quoi commencer. Qu'est-ce qu'on leur dit à ces personnes ? Qu'il y a pléthore d'associations.

• Speaker #1

  Ce n'est pas très compliqué de les trouver.

• Speaker #0

  Ce n'est pas très compliqué de les trouver. On tape sur Internet et on trouve dans quel domaine on a envie d'aller. On peut commencer par le Resto du Coeur, où là, on apprend beaucoup. On peut être avec les pompiers, les maraudes, etc. On peut aller dans la santé. Puis la santé, il ne faut pas que ça fasse peur. Il ne faut pas qu'on se dise, non, non, non, mais moi, je ne veux pas voir des patients parce que ça me fait peur. Il ne faut pas penser ça, parce que les patients... Vous savez, vous allez dans un centre pédiatrique, par exemple, dans un service pédiatrique. J'ai appris... plus que toute ma vie, en fait. Après l'horette, je croyais connaître beaucoup de choses, avant l'horette, mais je connaissais des choses dans mon domaine. Après l'horette, j'ai appris, j'ai rencontré, comme le disait Dominique Roussel tout à l'heure, j'ai découvert un univers que je ne connaissais pas du tout. C'est-à-dire, moi, aller dans une entreprise, je ne savais pas ce que c'était qu'une entreprise, je passais ma vie à faire du spectacle. Donc, le jour où je vais dans une entreprise et que je vais découvrir des messieurs à costume, des femmes à costume avec la cravate, etc., un peu sérieux, comme ça, et moi je me dis mais j'ai Je n'ai pas le langage, je ne sais pas comment leur parler. Et en fait, je ne vais même pas chercher à composer. Je veux dire, moi, je suis moi, une maman meurtrie. Mais j'ai besoin de vous, vous, papa. J'ai besoin du papa, du grand frère, du mari. Et puis, je vais redevenir au même niveau que ceux qui sont en face. Donc, on a tous les moyens d'aller vers quelqu'un et de lui dire, qu'est-ce que tu peux faire pour m'aider ? Qu'est-ce que vous pouvez faire pour apporter à votre tour cette petite pierre à l'édifice ? Donc moi, je crois qu'on a tous cette capacité à partager, à donner, à emmener dans le mouvement. Il y a des gens qui sont plus forts pour faire bouger le mouvement que d'autres, mais on a le droit d'être un suiveur. Et moi, j'adore dans l'association L'Oreille de Chuyen. D'abord, j'ouvre toujours les portes pour toutes les personnes qui ont envie de rencontrer et de voir à quoi ressemble une association. En général, elles ne repartent jamais parce qu'on les intègre dans une famille. Et c'est réellement une famille, j'y tiens beaucoup parce que ça, c'est mon... C'est mon moteur, la famille, la famille d'amis, etc. Et quand ces personnes viennent, elles ne savent pas vers quoi elles vont. Elles ont l'impression qu'elles ne sauront pas faire. Moi, des gens me disaient, non, non, mais moi, je ne veux pas être enfant d'un enfant. En face d'un enfant malade, ça me fait peur. Ou en face d'un malade, ok, il n'y a pas de souci. Mais forcément, à un moment donné, elle va les rencontrer. Et elle va surtout se rendre compte qu'un enfant, il est toujours joyeux. L'enfant, il m'a appris la vie. Tous ces enfants que je vois, parce qu'on en fait tourner beaucoup, parce qu'on les met en... On leur demande de participer à tous nos films, à toutes nos campagnes. Et ils sont extraordinaires. Ils ont mal. Dès qu'on dit moteur, ils n'ont plus mal. Ils sont là, ils sont joyeux. Quand on arrête, ils se posent. Et puis quand on dit allez, on y retourne. Hop là, ils y retournent comme si de rien n'était. Il n'y a pas de meilleur exemple que ces enfants. Moi, je les aime profondément. J'adore être avec les enfants parce que je pense avoir encore gardé cette âme d'enfant. A vouloir toujours m'amuser. à vouloir toujours aller plus loin avec des choses simples. Donc je crois que ce qu'on peut dire à tous les citoyens et à ceux qui regarderont ce moment, ce partage, c'est qu'on a tous la capacité de le faire. L'histoire de « j'ai pas le temps » , l'histoire de « je travaille trop » , l'histoire de « c'est pas possible, c'est pas vrai » . On a tous du temps pour aller tendre son bras et donner un peu de sang. On a du temps pour aller, à un moment donné dans sa vie, on a du temps. Quand on est étudiant, on a du temps. Et quand on est aussi entrepreneur, on a aussi du temps. Parce que demain, l'entrepreneur, il peut être lui à la place du patient.

• Speaker #1

  Évidemment. Les personnes qui rejoignent ton association, en tant que salarié ou en tant que bénévole, c'est des personnes qui vont passer du temps avec les patients, avec leurs proches ?

• Speaker #0

  Ils vont passer du temps déjà dans la famille Laurette. Et moi, je propose à chacun de faire le tour de ma petite équipe qui est là depuis 20 ans.

• Speaker #1

  Les gens ne partent plus.

• Speaker #0

  Non, mais c'est extraordinaire. On a du mécénat de compétences. C'est intéressant aussi le mécénat de compétences. Et le mécénat de compétences, il y a des gens qui viennent et qui disent je suis là pour un an, pour autant de mois.

• Speaker #1

  Ils sont mis à disposition par leur entreprise. Exactement. Et ça, c'est fantastique pour nous. Ça apporte des compétences extraordinaires. Que les associations n'ont pas forcément les moyens de se procurer.

• Speaker #0

  Et ces gens-là ne partent pas après. En fait, ils ont terminé. Ils disent, maintenant, je suis à la retraite, j'arrête, je profite de ma vie, de ma femme, mes enfants, etc. En fait, ils sont toujours là. Et c'est ça qui est fort. On ne le sent pas. Ce n'est pas un travail que nous faisons. On a des activités. C'est vrai qu'il y a des moments qui sont quand même denses, mais on est tous ensemble. Moi, je suis tout le temps, tout le temps avec mes équipes. Quand on fait un événement où on va devoir porter des barrières, du matériel, etc., je suis toujours avec tout le monde. Si on termine... exceptionnellement à 2h du matin parce qu'on a besoin de redémonter, je suis là jusqu'au bout, je suis tout le temps avec les équipes. Et ça, il n'y a pas de présidente ou de sous-présidente. Il n'y a personne, c'est une famille, tout le monde est ensemble. Et si vous voulez réussir à mener ce genre de combat, ce genre d'histoire, c'est en étant coude à coude. Parce que c'est vrai qu'il y a des moments qui sont plus difficiles que d'autres. Quand on a accompagné un enfant et qu'on sait que cet enfant, malheureusement, il a perdu son combat, qu'il rechute. À chaque fois, on est touché. Ça ne veut pas dire que nous soyons obligés de porter le drame, mais on est touché et on se rapproche de la famille, on se rapproche des frères et sœurs qui sont profondément malheureux aussi. On se rapproche des familles, des parents et on impulse encore du sourire et de la joie. Et les enfants vont jusqu'au bout. Moi, j'ai eu un jour une expérience incroyable avec une petite Constance que je porterai dans mon cœur jusqu'à la fin. C'était ma première expérience. Parce que je m'étais dit qu'après le raid, je voulais... Jamais revoir des enfants malades. Je m'étais dit ça. Ça a été très très vite. Laurette m'a envoyé un message en me disant « Vas-y maman, tu crains rien ? » Je l'ai entendu. Et cette petite Constance, un jour, lors d'une visite à l'hôpital à Toulouse, je la rencontre dans la salle de jeu. Elle a mis la main sur moi. On a joué, comme deux gamines. Elle a correspondu avec moi tout le temps. Elle avait 5 ans. Et cette gamine, évidemment, je m'y suis attachée. C'est impossible que je ne m'attache pas à un enfant. Je me suis attachée, les parents aussi, qui sont maintenant représentants de l'association. Et un jour, on sait que malheureusement, c'est fini pour Constance. On lui fait vivre, parce qu'elle, depuis toute petite, elle n'avait rien vécu. Ni l'école, ni rien, ni les jeux. Elle rêvait de Disney. J'organise Disney. Avec sa famille, je les accueille chez moi, à la campagne. Elle va retrouver mes petits-fils. Elle monte sur le tracteur. Elle fait tout ce qu'elle n'avait jamais fait. C'était le bonheur. On part chez Disney. On passe deux jours de bonheur. Elle était la princesse. Et on rentre, c'était le jour du départ, il devait rentrer, je la prends dans mes bras, on se dit au revoir, tout le monde se dit au revoir, je la prends dans mes bras, et je lui dis on se retrouve, on se revoit bientôt Constance. Elle regarde, ses parents n'entendent pas, personne ne la voit, elle se serre, elle me dit non je ne serai plus là. Et là je ne peux pas dire du tout, tu vas être là et tout, je m'empêche évidemment de lâcher une larme tout de suite, et je prends surtout cette force, je me dis. Ok Stéphanie, ce message là, il est fort. Il est très très fort. Parce que l'enfant sait, parce que le patient sait, parce que l'horette savait que c'était fini. Mais moi je ne savais pas. Et finalement ce que ça m'a appris, c'est que je ne voulais pas être en face d'un patient et lui faire croire que non, il allait gagner. Parce que lui il savait que c'était fini. Donc j'ai appris tout ça. C'est plus riche que n'importe quelle grande chorégraphie je trouve.

• Speaker #1

  C'est un peu le sens de la vie finalement, quelque part aussi, c'est affronter... Les choses, relever les combats, garder les yeux ouverts aussi, ne pas les fermer.

• Speaker #0

  Savoir leur transmettre, savoir apporter ce qu'on attend. Parce que bien sûr, d'aller donner son sang, c'est fantastique. Mais quand on est dans un combat de vie, parce que la vie, c'est ce qu'on a tous envie de conserver. Quand on est dans ce combat, il ne s'agit pas de se dire, ah oui, mais toi, tu es forte, tu peux le faire. Non, parce que je ne suis pas plus forte que les autres. J'ai juste compris. que la vie, c'est un point, un autre point. Et alors, où est-ce qu'est le deuxième ? Je ne sais pas. Personne ne le sait. Voilà, maintenant, je sais que moi, je suis arrivée déjà à presque 80. Mais voilà, j'ai gagné tout ça. Et ça aurait pu se terminer à 20 ans, comme pour Laurette. Donc, qu'est-ce qu'on fait de ce temps ? On ne va pas se voiler la face. On doit être dans la réalité. On doit déguster, déguster tout. Actuellement, il pleut depuis je ne sais pas combien de temps, tout le monde est triste, c'est vrai que c'est difficile, il y a beaucoup de dépressions à nouveau, il y a beaucoup de gens qui n'ont plus envie, je le vois, on s'en rend bien compte, la guerre à gauche, à droite, peut-être chez nous demain, c'est terrible, c'est terrible tout ça, mais gardons quand même l'histoire de cette vie qui nous est offerte, on a la chance d'avoir cette vie. Si on ne la saisit pas, si on ne se dit pas, bon ok, aujourd'hui ce n'est pas bien, mais demain ça ira mieux, parce que c'est ça. Moi il y a des matins, je me lève, je n'ai pas envie d'y aller. Je n'ai pas envie d'y aller et quand ma première pensée, je l'avoue, c'est pratiquement toujours l'orette, je me dis, ok, ça n'allait pas tout à l'heure, mais là ça va aller, je me lève, je mets de la musique, parce que c'est mon moteur aussi. Je mets de la musique et à partir du moment où j'ai de la musique, qu'il fasse gris, bleu, machin, je suis partie. Et je sais pourquoi je me lève tous les matins, depuis 20 ans. C'est parce que c'est bon de donner, parce que c'est bon de recevoir, parce qu'on reçoit tellement, tellement. Moi, je reçois l'amour des gens qu'on accompagne. Je reçois la reconnaissance de mon équipe, le sourire de mon équipe qui a appris à devenir aussi barjot, me disent-ils, que moi. Mais c'est un compliment. et qui me disent, mais jamais elle arrête celle-ci, elle a encore une idée, attention, on va la mettre dans le coin. Mais enfin, c'est toutes ces idées qui sont la vie, on ne peut pas se priver de vie. Voilà, je commence à me dire, demain, demain, j'ai la chance d'être allée jusque-là, mais demain, je ne serai peut-être plus là, qu'est-ce que vous faites de l'association ? On a pris le choix qu'elle devait continuer, et elle va continuer sans moi. Je me verrai les petits trucs là-haut quand même, pour dire attention, mais elle va continuer sans moi. Je sais que mon équipe, existante, qui est là depuis 20 ans, est capable de poursuivre cette association avec la même joie, avec le même enthousiasme, avec des qualités qu'on a... apprises partout, dans tous les coins, au niveau des patients, au niveau des chercheurs. On est rentrés dans cet univers aussi de la recherche scientifique. Ce n'est pas évident quand on arrive, mais c'est passionnant. Un jour, on leur a dit, attendez, vous pouvez nous parler comme nous ? Parce qu'on ne peut pas... Ah ben non, c'est à nous de nous mettre à la portée, de nous adapter et de comprendre ce qui se passe. Donc tout ça, c'est riche. Moi, je ne peux pas dire... Ma fille me manquera jusqu'à la fin de mes jours. Elle me manque tous les jours. Il n'y a pas une journée qui passe sans que je ne pense à Laurette. Et je dis tous les jours merci, Laurette, de ce que tu m'as fait découvrir.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, Stéphanie, pour tous ces messages très forts. Juste peut-être pour résumer en quelques mots, comment les gens peuvent t'aider ?

• Speaker #0

  Alors, il y a plein de possibilités. En devenant bénévole, en faisant du mécénat de compétences. Bénévole,

• Speaker #1

  c'est justement passer du temps. Oui, c'est passer du temps,

• Speaker #0

  c'est donner le temps que chacun peut donner. Donc, il y a mille choses à faire. On n'est pas obligé d'aller visiter les patients. On peut être organisateur, on peut être dans une équipe.

• Speaker #1

  Il y a beaucoup d'événements de sensibilisation, par exemple. Oui,

• Speaker #0

  on est beaucoup dans les écoles, beaucoup dans les entreprises, sur les dons de vie, sur la conscience, en fait, de ce que nous sommes capables de faire. pour toutes les personnes qui n'ont pas encore pointé l'utilité. Et ça se passe plutôt bien à chaque fois parce que les gens disent « Ah mais je ne savais pas, je découvre ! » Ça, ça me fait juste un peu mal au ventre. C'est fou. Parce qu'ils me disent « Oui, ça fait plus de 20 ans qu'on est là et qu'on fait beaucoup d'émissions, qu'on a fait beaucoup de choses. Donc, comment est-ce qu'on peut s'engager ? » Voilà, c'est un peu réveiller la tête de tous. Il y a mille choses à faire. On ne peut pas aller voir les malades, on ne les va pas aller voir, mais on est acteur d'un événement qui se construit. On est preneur d'idées. On est sur le terrain toute l'année. Et vraiment, on peut arriver de n'importe quel univers professionnel. Je n'ai pas connu quelqu'un qui ne trouve pas sa place. J'ai des gens qui sont passionnés par la photo. Ils viennent faire des photos quand on est sur des événements. Il est passionné par la comptabilité. Mais en fait, ils ne viennent même pas rechercher ce qu'ils pratiquent dans leur métier. Ils viennent découvrir autre chose. Donc c'est enrichissant, je ne connais personne chez Lorette Fugain qui s'ennuie.

• Speaker #1

  Donner de l'argent aussi, évidemment.

• Speaker #0

  Ah oui, on a déjà dit arriver quand même, j'ai réservé pour la fin. C'est faire un don, c'est être adhérent à l'association. Adhérent, c'est 25 euros par an. Évidemment, c'est difficile pour certaines personnes, mais voilà, on est adhérent, on rentre dans une famille, on s'y intéresse. On peut faire un don, on peut, pour tous ceux qui peuvent, avant la fin de l'année, aller. Faire un très beau don pour pouvoir aussi profiter de la défiscalisation. Mais enfin, ce n'est pas que ça qui est intéressant, mais ça peut intéresser aussi les gens. En général, en fin d'année, c'est le moment où les gens se réveillent. Qu'est-ce qu'on peut faire d'autre ? On peut faire tout, en fait. Il n'y a pas de petites choses. On peut faire tout. On peut déjà rejoindre une équipe qui avance et qui est très enthousiaste. Donc, c'est soutenir les patients. C'est une chose. Il faut avoir reçu une formation. accompagner les familles, les diriger, les aider quand on reçoit beaucoup, beaucoup, beaucoup de familles qui sont complètement touchées, qui ne savent pas ni leurs droits, ni rien. On a un avocat, on a un juriste, on a des personnes qui sont toujours là pour vous répondre.

• Speaker #1

  Ce qu'on peut dire aux gens, c'est effectivement aller au moins voir les associations, vous trapez à la porte. Vous avez des gens quand même qui souvent vont essayer de comprendre comment vous voulez vous impliquer et qui vont trouver une façon de vous impliquer dans le fonctionnement.

• Speaker #0

  C'est découvrir en fait un univers qui est, sommes toutes très professionnelles.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Une association. Alors nous, parce qu'on a vraiment professionnalisé notre histoire, parce que sinon on ne peut pas, à un moment donné, on est un peu coincé. Mais il y a plein, plein de petites associations qui se contentent simplement de dire, moi je vais apporter des jouets dans le service où ma fille a été soignée. Ou apporter des dons dans ce service-là. C'est très bien aussi. Ça reste à une petite échelle, c'est très, très bien. Là, par exemple, on réalise tous les, enfin depuis deux ans. On organise un événement qui s'appelle « Septembre en or » . « Septembre en or » , c'est un très très gros événement qui porte les cancers pédiatriques. Pourquoi ? Parce que, alors j'ai un peu honte de dire ça, mais c'est vrai malheureusement, les enfants ne sont pas forcément la priorité de nos politiques. C'est-à-dire que les cancers de l'enfant touchent moins d'enfants que les cancers du sein ou du pancréas. Donc c'est une niche. Mais ce sont des cancers qui sont rares, ce sont des cancers qui touchent nos enfants. Et quand c'est le nôtre, on n'est pas très content de savoir que rien ne se fait. Donc là, on va travailler et on va mettre en avant très fort cette cause des enfants. On a, depuis deux ans, mis, enfin l'association et d'autres associations, on monte septembre en or. Septembre en or, l'année dernière, enfin le dernier septembre en or, je suis allée contacter tous les médias, en leur disant, ça va être un gros événement sur l'esplanade du Trocadéro, ça va être magnifique, avec du spectacle, avec des, voilà, plein de choses. J'ai eu zéro réponse des médias. Et vous savez pourquoi ? Parce que moi, j'ai eu la chance d'être dans les médias pendant de très très nombreuses années. Pourquoi ? C'est qu'en fait... On a la marre des associations parce que la télé, ce n'est pas fait pour ça. C'est quand même un lecteur de...

• Speaker #1

  Bien sûr, on les voit trop les associations dans les médias.

• Speaker #0

  Bien sûr, voilà. À force de les voir trop, on les voit plus. Et c'est terrible parce que si on te les donne, Stéphanie, les autres vont venir nous le demander. Non mais on ne porte pas du vent, on porte des causes. Et les citoyens qui regardent des émissions sont contents de découvrir quelque chose qui existe quand même.

• Speaker #1

  C'est l'histoire de ce podcast, c'est à quel point justement les associations... de façon générale, les personnes qui s'engagent pour les autres sont peu présentes dans les médias, alors que ceux qui attisent les haines, qui détruisent, ils sont présents en permanence.

• Speaker #0

  Il faut faire pleurer, il faut montrer la guerre, il faut montrer tous ceux qui se trucident à coups de couteaux, de pistolets, de machins. Alors ça, c'est vraiment, il y en a plein. D'ailleurs, c'est ce qui désespère les citoyens. Ça contribue à ce désespoir. Oui, vraiment. Donc moi, je trouve qu'au contraire, mettre quelque chose de joyeux, de mettre quelque chose de positif. Récemment, il y a eu dans l'émission C'est à vous, une jeune femme qui venait de perdre son mari d'un cancer du cerveau. Elle était extraordinaire, elle était forte, elle était pétillante, elle était effondrée évidemment, mais elle était forte. C'est une leçon de vie, de courage. Et je me suis dit, bon, ben voilà, c'est bien. C'est bien parce que, alors en même temps, l'émission est contente parce que ça fait un peu... Mais se lever les coudes et dire, il y a ça qui existe, mettons-le en avant.

• Speaker #1

  Et engageons-nous.

• Speaker #0

  Ouais, engageons-nous.

• Speaker #1

  Cass, cet épisode va bientôt toucher à sa fin. On le ponctue par deux questions.

• Speaker #0

  Allez.

• Speaker #1

  La première, est-ce que tu fais des choses qu'une héroïne du quotidien ne devrait pas faire ?

• Speaker #0

  J'adore. J'adore, j'adore, j'adore ce mot héroïne. Non, mais c'est intéressant. En fait, je ne me sens surtout pas être une héroïne.

• Speaker #1

  Je ne sais même pas. Non,

• Speaker #0

  non, mais déjà, je vous en prie. Mais en fait... Moi, je fais plein de choses à côté, surtout. Je vais à 2000 à l'heure, je me trompe, je me redresse. Pour moi, les héros et les héroïnes font plein de bêtises aussi. Et si on ne l'est pas, on n'est pas dans la vie. Donc oui, je fais plein de choses à contresens. Mais en fait, ce qui est extraordinaire, c'est que ça m'amène vers quelque chose de fort. Et j'espère que c'est ça. La réponse que tu...

• Speaker #1

  En tout cas, je trouve ça intéressant de se dire que finalement, peut-être avant tout et surtout, un héros ou une héroïne du quotidien, c'est quelqu'un qui est justement capable de se remettre en question. Oui,

• Speaker #0

  tout le temps, de se tromper.

• Speaker #1

  Et d'accepter ce qu'on voit peu finalement dans notre société, surtout à des hauts niveaux de responsabilité. D'être capable de dire, je me suis trompé et je corrige le tir.

• Speaker #0

  Je ne dis pas trop ça dans mon équipe que je me suis trompé, parce que sinon ils vont me dire, tu vois, on te l'avait dit. Non, mais c'est évident, il n'y a pas de parcours parfait. Moi, je dis toujours qu'on grandit de ses erreurs. Je ne fais que ça. J'avais, comme tout le monde, des erreurs ou des choix qui n'ont pas été positifs, mais ça me permet de faire le prochain dans la bonne direction. Voilà, trompons-nous, mais faisons.

• Speaker #1

  Et pour finir, est-ce qu'il y a une ou plusieurs personnes qui t'inspirent ?

• Speaker #0

  Alors moi, j'en ai toute ma vie, des personnes qui m'ont inspirée, selon les étapes, selon les moments, selon mon âge. Là, je dois dire que depuis 20 ans, ce qui m'inspire sont les patients, les familles, les soignants.

• Speaker #1

  Les soignants.

• Speaker #0

  Les soignants sont fantastiques, fabuleux. Et je trouve tellement dommage qu'on les traite, qu'on les maltraite, comme ils sont maltraités. Et j'en veux vraiment, vraiment, vraiment à nos politiques qu'ils ne se rendent même pas compte que l'hôpital se vide et que demain... parce que j'y suis quotidiennement, demain, il n'y aura plus de soignants capables de soigner et d'être attentifs. C'est-à-dire que, tout le monde le sait, on peut passer deux jours ou trois jours en urgence, en urgence vitale, qu'on ne me dise pas que les gens ne meurent pas, si des gens meurent, faute de soins. Et il n'y a pas très longtemps, j'y étais confrontée, et il y a un groupe de quatre infirmières qui étaient débordées, etc., etc., qui ne pouvaient pas répondre parce qu'il n'y avait pas de seniors pour eux. parler aux familles. Et les quatre m'ont dit... Dans 15 jours, nous quittons le service, on change de métier.

• Speaker #1

  Ouais, on arrête.

• Speaker #0

  Donc ce sont mes héros du quotidien.

• Speaker #1

  Complètement d'accord, d'autant plus que ce podcast et cette initiative autour des héros et héroïnes du quotidien partent de là en fait. Les applaudissements justement pour les soignants à 20h.

• Speaker #0

  On a la mémoire courte.

• Speaker #1

  À quel point ?

• Speaker #0

  Ouais, ouais.

• Speaker #1

  Où effectivement tout le monde a compris que sans soignants c'était compliqué.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  En disant justement qu'il y aurait un monde d'après. Je comprends pas,

• Speaker #0

  je n'arrive pas à comprendre. Mais encore une fois, c'est pas bien de parler de politique, mais parlons-en, parce qu'après tout, on est quand même, moi je suis stupéfaite, et dans beaucoup de domaines. Que font ces gens qui sont là pour, soit disant, j'ai eu la chance d'être assez régulièrement à l'Assemblée.

• Speaker #1

  Oui, parce qu'il y a eu un gros travail aussi.

• Speaker #0

  Bien sûr, avec les politiques, on ne peut pas ne pas les faire. J'y suis dans pas très très longtemps, pour essayer de faire voter des lois nouvelles, pour essayer d'avancer l'âge légal du don de sang, parce qu'on a des jeunes qui ont 17 ans. qui ont 16 ans, qui vont bien, qui sont en bonne santé et qui pourraient être les donneurs et puis leur donner du sens aussi. Mais je ne comprends pas ce système. Vraiment, je déteste ce système de dirigeants qui sont complètement à côté de la plaque. Je me demande d'ailleurs s'ils sont là pour diriger ou s'ils sont là juste pour paraître.

• Speaker #1

  Et donc, soutenons nos soignants.

• Speaker #0

  Oui, soutenons nos soignants, prenons soin de tous ceux qu'on aime et soyons attentifs à l'autre, surtout. donnant du sens à ces vies, à nos vies, parce que ça, c'est de la force pour traverser le reste.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Stéphanie. Merci infiniment. Merci Nicolas. Merci à vous toutes et tous qui nous avez suivis. A bientôt pour un nouvel épisode Héro du quotidien. Vous pouvez aussi me suivre sur LinkedIn. Quasiment tous les jours, je partage un portrait de héros ou héroïne du quotidien. Merci à la formidable équipe de bénévoles sans qui ce podcast ne pourrait pas avoir lieu. Rémi Prével. également, WRP Productions qui nous met à disposition ce magnifique podcast. Merci au podcaston, cet épisode s'inscrivait dans le cadre du podcaston, allez voir justement tous les podcasts qui relaient des associations, il y en a tellement, informons-nous et soutenons effectivement toutes ces associations magnifiques et allez donner votre sang. Merci beaucoup.