Description

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui toucherait plus de 120 000 Français (source : INSERM). Elle se caractérise par une large variété de symptômes douloureux et invalidants qui peuvent durer du fait de son évolution par poussées. Justine s'est retrouvée dans la situation difficile d'un diagnostic qui traîne, de symptômes très douloureux pendant plusieurs mois et d'une "patte folle" avec laquelle elle doit désormais composer. Si la maladie lui a beaucoup coûtée, elle a finalement transformé cette épreuve en une bonne opportunité sur plusieurs plans.

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Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue sur le podcast Inclusif. Aujourd'hui, nous allons aborder un sujet poignant, vivre avec la maladie de Crohn. Cette maladie inflammatoire chronique de l'intestin touche plus de 120 000 Français et se manifeste par des symptômes douloureux et invalidants qui perturbent profondément le quotidien. Recevoir un diagnostic de cette maladie peut être un parcours éprouvant, tant pour le corps que pour l'esprit. Pour nous en parler, Yann reçoit Justine, responsable adjointe de la PME Acier Service Montluçon, qui a traversé des mois de douleurs intenses et de doutes avant d'obtenir un diagnostic et qui doit aujourd'hui composer avec une mobilité affectée, une patte folle comme elle l'appelle avec l'humour. Mais au lieu de se laisser abattre, Justine a su transformer cette épreuve en une force, en trouvant des opportunités là où l'on n'imagine pas toujours en voir. Je suis Shirazade, dans nos épisodes nous mettons en lumière des histoires inspirantes et des initiatives innovantes. Vous entendrez les témoignages de dirigeants d'entreprises engagés en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap, certains ayant eux-mêmes vécu une telle situation, et des salariés qui ont pu faire de leur différence une force. Ils partageront leurs expériences, leurs défis et les stratégies qu'ils ont mises en place pour créer des environnements de travail véritablement ouverts à tous.

• Speaker #1

  Bonjour Lucie, je vais te présenter en deux minutes.

• Speaker #2

  Bonjour Lucie, comme vous le savez déjà, j'ai 30 ans,je suis une maman solo de deux enfants qui ont 11 et 5 ans, bientôt 6. Et actuellement je suis responsable adjointe de Acier Service, une boîte de négoce en produits métallurgiques.

• Speaker #1

  En 2019, tu découvres être atteinte d'une maladie auto-immune et suivie d'un virus hépatique. Quels ont été les premiers signes ?

• Speaker #2

  Et bien, donc en 2019, à l'époque j'étais en boulangerie, dans l'entreprise familiale, mon papa est tombé gravement malade. Donc, choc. psychologique la fifi ya papa a eu peur et donc de là a commencé les premiers symptômes de la maladie de crohn donc compliqué dans les débuts puis au bout d'un an m'a mis un traitement place immunosuppresseur qui sont des traitements assez lourd qui demande normalement un suivi médical rigoureux chose que j'ai pas fait et en 2022 un petit virus est passé par là et puis Je ne suis toujours pas allée au médecin comme il faut. J'ai laissé courir et puis j'ai fini en urgence à l'hôpital. Je m'occupais des achats d'un groupement d'entreprises. J'avais l'envie de faire mes preuves. Je n'avais pas de pression particulière, mais beaucoup de travail. Et puis, j'étais jeune, donc je me croyais un petit peu invincible.

• Speaker #1

  Comment tu as vécu cette période de diagnostic et du coup, un peu d'incertitude liée à la maladie notamment ?

• Speaker #2

  Ça a été très compliqué. parce que pendant des mois, les médecins ne savaient pas me dire ce qui se passait, ce que j'avais ou pas d'ailleurs. Donc très très compliqué, je me suis vue perdre complètement mes capacités physiques, un peu intellectuelles aussi. Je pense que le retour à la réalité a été difficile. J'ai passé des mois à dormir 20h sur 24. à être complètement amorphe, à ne pas pouvoir marcher, j'étais en fauteuil roulant, j'ai perdu mes cheveux, ça a été très dur.

• Speaker #1

  Avant de débuter l'entretien, on parlait un petit peu d'errance médicale, ça a duré combien de temps ce diagnostic ?

• Speaker #2

  Je suis sortie de l'hôpital en mi-juin et les médecins ont cherché, j'ai passé tout un tas d'examens jusqu'à janvier 2023. voir un peu plus tard et après c'est moi qui ai stoppé par ras-le-bol quoi.

• Speaker #1

  Et tes mamans, deux enfants de 5 et 11 ans aujourd'hui, c'est ça ?

• Speaker #2

  Oui oui oui.

• Speaker #1

  Quels ont été les impacts de la maladie sur tes vies alors personnelles, professionnelles ?

• Speaker #2

  Et bien alors personnelles ça a été très dur pour eux, avoir leur maman qui, enfin j'étais quelqu'un branchée sur le 30 000 volts quoi. Tous les jours je bougeais, tous les week-ends on faisait des activités. J'étais très active avec eux et du jour au lendemain, maman n'était pas vraiment là. Donc c'est mes parents qui ont pris le relais pour m'aider et puis me permettre de rester là malgré tout. Professionnellement, arrêt maladie longue durée.

• Speaker #1

  Combien de temps l'arrêt maladie ?

• Speaker #2

  Un an et demi.

• Speaker #1

  Tu as gardé un peu le lien avec l'entreprise, avec les collègues ?

• Speaker #2

  Avec quelques collègues, oui. Avec l'entreprise, pas comme je l'aurais voulu en tout cas. pas parce que je ne voulais pas mais j'étais pas apte à faire en dormant 90% de la journée déjà c'était compliqué de de s'intéresser et puis le j'étais complètement amorphe complètement épuisé et puis trop inquiète sur mon avenir mais pour pouvoir m'inquiéter sur

• Speaker #1

  autre chose en cinq ans que ça te touche énormément du coup

• Speaker #2

  Oui, parce que ça a été difficile. J'avais 28 ans à l'époque. J'ai dû faire les papiers chez le notaire au cas où il m'arrive quelque chose. Un testament à même pas 30 ans, on ne s'y attend pas vraiment.

• Speaker #1

  Les enfants, ils constatent que tu ne vas pas bien, mais c'est aussi eux qui t'ont, j'imagine, aidé à essayer d'aller au-delà ou d'avancer malgré tout.

• Speaker #2

  Oui, c'est une force. Oui, c'est une motivation, c'est une force. Quelque part, ça les a fait grandir un petit peu aussi, de devoir peut-être aider un petit peu plus maman, ou faire moins de bruit quand maman est là. Ils étaient élevés comme deux enfants dans une famille sans problème, où on peut faire du bruit, où on peut crier, où on peut bouger. Et puis du jour au lendemain, il a fallu s'adapter aussi.

• Speaker #1

  Au téléphone, justement, quand on a préparé un peu cet entretien, tu évoquais ta patte folle. Dix-huit, hein ? Dix-huit. Est-ce que tu peux nous en dire plus sur la perception de ton corps qui dysfonctionne quand tu es en pleine capacité ? Et puis, comment tu es prêt à vivre avec ce nouveau corps ou cette nouvelle réalité ?

• Speaker #2

  Oui, ma patte folle à la Dr House, comme ça les gens pourront s'imaginer. Donc du coup j'ai gardé des tremblements sur le côté droit du corps. Donc au départ le bras droit aussi, mais ça s'est calmé, ça reste maintenant que quelques secousses qui sont visibles uniquement par moi finalement, qui gênent pas mon quotidien. Et ma jambe droite par contre a gardé des tremblements qui peuvent être assez importants. et choquant vis-à-vis des gens parce que régulièrement on m'accoste dans la rue pour savoir ce qui m'est arrivé. C'est difficile, au départ on se dit que ça va aller mieux. Et puis j'ai tenté tout un tas de choses pour essayer de remédier à ça. J'ai fait du sport, j'ai fait de la piscine, j'ai vu des marabouts, j'ai vu des kinés, des ostéos, différents médecins. Et puis au bout d'un moment, il faut se rendre compte que... que ça n'évolue pas, que ça reste comme ça et qu'il va falloir faire avec. Donc, ce n'est pas toujours facile. Il y a plein de choses que je ne peux plus faire. Et ça m'embête, pour parler poliment. Mais c'est la vie. C'est comme ça.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est réversible ou alors est-ce qu'il y a l'espoir de récupérer toute ou partie de la mobilité de ta jambe ?

• Speaker #2

  Dans le fond, je garde toujours un peu d'espoir quand même. Là, ça fait plus de deux ans maintenant, il n'y a pas de changement. Je pense qu'il va falloir vivre avec.

• Speaker #1

  Ça fait quoi en fait de se rendre compte qu'on perd certaines capacités de son corps ?

• Speaker #2

  On prend une belle calotte. Je pense que même encore aujourd'hui, je n'ai pas fait le point sur tout ce que j'étais capable. ou plus capable de faire. Comme je te le disais tout à l'heure, ça m'est arrivé l'année dernière de prévoir pendant des mois un séjour au ski jusqu'à ce que je me rende compte la semaine d'avant que non, Justine, tu ne peux plus faire de ski. Mais c'est la vie. On fait les choses autrement. On prend du plaisir autrement.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as fait différemment du coup comme activité ?

• Speaker #2

  Je regarde beaucoup maintenant au lieu de faire. Mais je t'entends. Oui, je contemple, on peut dire ça comme ça. Je prends plus le temps de vivre, d'observer, je m'adapte. Je sortais beaucoup avec mes enfants, on faisait beaucoup de sorties assez sportives, on va dire. Maintenant, je les emmène et je les observe et je prends plaisir à les voir s'amuser et à les prendre en photo.

• Speaker #1

  Tu as appris finalement à méditer davantage ou à apprendre ? Oui,

• Speaker #2

  à apprendre du recul. prendre un peu de recul, je suis en vie, mes enfants vont bien, tout le monde est heureux.

• Speaker #1

  C'est la voix de la sagesse qui devient extrêmement sage.

• Speaker #2

  Oui, grave !

• Speaker #1

  Comment tu as réussi à rebondir après l'épreuve et puis à reprendre cette directive ?

• Speaker #2

  Il a fallu du temps pour rebondir, ça a été assez glauque. J'ai eu des idées un peu noires pendant longtemps, mes parents m'ont beaucoup soutenue. J'ai eu des idées si noires que j'ai fait pleurer mon papa, qui est un homme fort, il ne pleure jamais et je pense que ça a été un peu le déclic pour moi, de me dire tout le monde est là à se battre autour de toi, tu ne peux pas abandonner pour si peu finalement.

• Speaker #1

  Là tu nous parles d'un bas assez profond, du coup mais qui... Finalement, on peut le dire plus bas. Est-ce qu'il y a un haut aussi dans cette épreuve-là qui t'a marqué ?

• Speaker #2

  Oui, je dirais quand j'ai repris le travail. Je n'ai pas pu continuer dans le poste où j'étais avant d'être malade. Je ne m'en sentais pas capable. J'avais perdu totalement confiance en moi, en mes capacités. Je ne savais pas ce que j'allais être capable de faire. Et c'est le gérant de l'entreprise, Eric, que je connaissais. depuis longtemps, qui m'a pris entre quatre yeux et qui m'a dit, moi, c'est toi que je veux en directrice adjointe, je sais que tu vas y arriver et je te laisserai le temps, mais tu vas y arriver, t'inquiète pas. Et oui, quelque part, tout n'est pas perdu, quoi. C'était beau, quelque part, d'avoir au milieu de tout ça quelqu'un qui prenait le risque. Il a pris le risque aussi en m'embauchant. J'étais moi-même pas capable de savoir ce que je vais aller pouvoir donner. Il m'a donné sa confiance et il m'a dit tu vas y arriver. Ouais, ça m'a boostée.

• Speaker #1

  Tu as reçu le soutien de ton entourage, j'imagine, la famille, les enfants, amis, collègues pour certains. Ça aide ? Ça aide beaucoup ?

• Speaker #2

  Ça aide énormément en sachant que mes parents ont dû quand même vendre leur maison pour venir vivre à côté de chez moi. Pour être vraiment le plus proche possible. que je puisse garder ma vie avec mes enfants, avec moi. Donc je pense que niveau soutien, ils ne pouvaient pas faire mieux. Je ne pouvais pas demander plus. Après, oui, j'ai eu des amis très très présents, compréhensifs, et tout ça, oui, ça aide.

• Speaker #1

  Tu parlais d'un arrêt de travail assez long, et du coup, le parcours de soins pesant, pénible, ou quotidien. Comment ça se passe quand on revient comme ça ?

• Speaker #2

  Au début, ce n'est pas évident. C'est fatigant, les premiers jours, les premières semaines. C'est pas facile de se remettre dans le bain. Après, finalement, quelque part, ça fait du bien aussi de reprendre une vie à peu près normale. Mais pas facile, oui, les premières semaines, pas facile. Et puis l'image que je renvoyais aussi, il m'a fallu un petit peu de temps pour accepter.

• Speaker #1

  Tu as eu droit à des aménagements de poste, d'horaire, qui ont fait que tu puisses revenir plus doucement ?

• Speaker #2

  Alors au niveau des horaires, oui. J'ai aménagé complètement comme je le voulais. En cas de fatigue, je pouvais me mettre à l'écart, me reposer, ou même rentrer chez moi si vraiment ce n'était pas possible. Je n'ai eu vraiment aucune pression là-dessus. Et finalement, le fait de ne pas avoir de pression là-dessus, ça permet de rester dans les clous. de ne pas stresser, de ne pas se fatiguer avec ce stress-là, justement.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, au niveau des horaires, tu as repris une amplitude normale, comme tes collègues ?

• Speaker #2

  Alors, non, j'ai une amplitude normale, en sachant que j'ai le droit de m'absenter pour d'éventuels rendez-vous médicaux. Je suis plus à l'écoute de mon corps, donc je vais plus souvent au médecin qu'avant. Je ne suis pas dans l'excès non plus, mais je n'ai pas de pression là-dessus si j'ai besoin. Je veux aller au médecin, je peux m'absenter.

• Speaker #1

  Ça a modifié pourquoi sur toi et la vision que tu as sur toi-même en fait ?

• Speaker #2

  Déjà, je ne suis pas invincible, ça c'est sûr. Je l'ai compris. Je ne suis pas invincible.

• Speaker #1

  Moins insouciante en tout cas.

• Speaker #2

  Oui, voilà, moins insouciante. J'ai gagné un peu en sagesse. Je suis plus à l'écoute de moi.

• Speaker #1

  Et ça profite du coup aussi bien à ton environnement familial qu'à l'entreprise, tu penses ou pas ?

• Speaker #2

  Oui. Ah oui, oui, ça m'a posé. J'étais trop sur le 30 000 avant. Ce n'est pas étonnant que je sois tombée malade. J'avais le temps de rien. Je n'avais pas cinq minutes à moi pour me poser, prendre le temps d'analyser ce qui se passait. Donc oui, je suis une femme sage.

• Speaker #1

  Tu t'arriverais quand même à dire aujourd'hui que c'était un mal pour aujourd'hui un bien ? Oui.

• Speaker #2

  Oui, je pense que oui. Oui, quelque part. Bon, quand on est malade comme ça, ma jambe, tout le monde fait son diagnostic. Il faut que tu ailles voir ci, il faut que tu ailles voir ça. Il faut que tu ailles prier ou pas prier. On m'a dit tout un tas de choses et je me rends compte qu'en fait, non, ma patte folle fait partie de moi maintenant. Quelque part, au moins, je marche dans la rue, les gens me reconnaissent. Ils vont s'attarder là-dessus. Ouais, je crois qu'au fond, je ne changerai pas d'avis. Je ne retournerai pas en arrière.

• Speaker #1

  Tu as réussi à transformer une épreuve assez pénible en quelque chose de bénéfique, en fait.

• Speaker #2

  De positif, ouais. Ouais ? Ouais, bah oui. Je suis très soudée avec mes parents. J'ai une relation très forte avec mes enfants. Au boulot, ça se passe bien. J'ai un patron qui a confiance en moi et il pouvait... pas me le montrer plus que ce qu'il a fait en m'embauchant. Donc non, finalement, c'est très bien comme ça.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as des projets, des espoirs pour l'avenir ?

• Speaker #2

  Sur le plan pro, mon but, ça serait de reprendre la gérance de l'entreprise où je suis. Donc j'y crois et puis il n'y a pas de raison. Sur le plan perso, ça continue comme ça. Mes enfants restent heureux, moi aussi. qu'on ait une bonne santé.

• Speaker #1

  En route pour la grande sagesse. Oui,

• Speaker #2

  c'est ça.

• Speaker #1

  La contemplation méditative.

• Speaker #2

  Oui.

• Speaker #1

  Si demain, en fait, tu rencontrais une jeune femme qui traverse aussi un peu la même épreuve que toi, qu'est-ce que tu pourrais lui conseiller pour aborder cette période compliquée et la vivre le mieux possible ?

• Speaker #2

  Je pense qu'il y a toujours pire que nous. C'est facile à dire comme ça, mais il y a toujours pire et des fois il faut se rendre compte que c'est pas grand chose en fait. Bah pas de fol, c'est pas grand chose. Il y a plein de choses comme ça où c'est pas la fin du monde quoi. Bon à l'heure actuelle, oui je peux plus faire de ski, voilà, bon bah c'est bien embêtant, mais je peux aller marcher et puis pourquoi pas, je peux aller faire de la luge, voilà. Je peux plus faire de ski mais je peux faire de la luge. Non mais il y a faux On me l'a dit au début De mon diagnostic On m'a dit il y a pire que toi C'était des choses qui m'énervaient fortement C'est énervant qu'on nous dise il y a pire Que nous Moi à l'époque ça me semblait être pire que tout Et avec le recul Finalement non il y a toujours pire C'est pas la fin du monde Il y a une période d'acceptation Qui peut être plus ou moins longue, mais une fois que ce cap est passé, c'est de l'adaptation, c'est tout.

• Speaker #1

  Et tu penses aujourd'hui que ça y est, tu es bien adaptée, tu es bien en phase avec la nouvelle Justine ?

• Speaker #2

  Alors, pas forcément, parce qu'il m'arrive encore d'avoir des périodes un peu comme l'histoire du ski, de prévoir des choses et de me dire, ah mais oui, mais non, non, ça, c'est plus possible. Eh bien, on s'adapte, il faut... voilà mon but à moi c'est de trouver des solutions pour pouvoir quand même faire les choses ou en tout cas m'en rapprocher et pas et pas être frustré voilà je fais en sorte de ne pas rester frustré de ne pas rester bloqué sur des choses et de m'adapter.

• Speaker #1

  Il t'arrive ? Globalement oui.

• Speaker #2

  Globalement oui oui oui.

• Speaker #1

  Bon ben c'est ça la résilience et la flexibilité la souplesse je sais pas comment appeler ça mais Merci, Jess. Merci, Agnès. Bon, c'est devenu ça, j'ai mon titre.

• Speaker #2

  Voilà.

• Speaker #1

  Il est devenu ça. Merci, Justine.

• Speaker #2

  Avec grand plaisir.

• Speaker #1

  Merci à toi, Justine.

• Speaker #0

  Merci à tous pour votre écoute. Le podcast Inclusive est soutenu par l'AGFIP et le Fonds social européen. À la semaine prochaine pour un nouvel épisode.