Speaker #0Vous vous êtes déjà enflammé devant une finale du 100 mètres et les podiums des Jeux vous procurent des frissons. Le sport vous galvanise et les sportifs vous font rêver. Mais derrière les médailles, le chemin vers le jour de gloire est un long parcours semé d'embûches et de challenges. Alors quant à cela, ça ajoute le handicap, la route peut s'annoncer encore plus sinueuse. Je m'appelle Milena Suro, je suis sportive de haut niveau en para-badminton. Le but de ce podcast est de vous parler de la vie d'une sportive en quête des Jeux entre exigence du haut niveau et galère du handicap, afin de mieux comprendre le quotidien de ces sportifs à part, et de cerner les enjeux de l'accessibilité. Alors si vous aimez le sport, le développement personnel, ou que vous êtes touché de près ou de loin par le handicap, ce podcast est fait pour vous. Dans l'épisode d'aujourd'hui, je vais aborder le sujet de la découverte d'une maladie potentiellement incurable quand on a à peine 25 ans, et pourtant, vous saviez que ce jour-là a été l'un des plus beaux de ma vie. Mais avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d'être arrivé jusqu'ici. J'ai vraiment envie de mener mon podcast le plus loin possible pour sensibiliser le maximum de monde au sujet du handicap et du sport de haut niveau. Alors si ce n'est pas encore fait, je vous invite à aller mettre une note sur Apple Podcasts ou partager le lien Spotify de l'épisode en story sur Instagram. J'en profite pour vous donner le nom du compte Instagram du podcast, c'est paralimpienne.podcast. Vous pouvez y retrouver du contenu vidéo et aussi m'y poser toutes vos questions auxquelles je pourrai répondre dans les prochains épisodes. Allez, trêve de bavardage, c'est parti pour l'épisode du jour ! Bonjour à tous, je vous retrouve pour le deuxième épisode après ma petite présentation la fois dernière. Aujourd'hui, je vais vous parler de mon passé pour que vous puissiez mieux comprendre mon présent et comment j'aborde mon avenir. Alors, mon histoire avec le sport, elle commence à l'âge de 6 ans. Pour mon plus grand bonheur, mes parents acceptent enfin de m'inscrire dans un club de foot. Et c'est comme ça que je mets pleinement les pieds dans la pratique sportive avec mon petit maillot vert de l'A.S. Saint-Etienne. Donc bien sûr, je suis la seule fille du club parmi tous les garçons. J'aime pas trop trop l'aspect collectif de ce sport. Les éducateurs me prennent un peu pour une ovnie avec ce maillot, parce que pour resituer à l'époque, Sainte-Étienne en Ligue 2, j'habite en Bretagne. Bref, c'est assez lunaire, mais j'aime tellement le foot en lui-même que je suis super heureuse. C'est un peu moins le cas de mes parents qui ne sont pas du tout foot, mais qui respectent mon choix. Mais malgré tout, à la fin de l'année scolaire, ils vont me demander si je veux pas essayer un autre sport. Et c'est comme ça que je fais un stage de tennis pendant les vacances d'été. Ça marche plutôt bien et le moniteur qui encadre le stage, il propose à mes parents que je fasse une deuxième semaine de stage parce qu'ils trouvent que je me débrouille vraiment bien. Et à l'issue de cette deuxième semaine, on va même me convaincre de m'inscrire en club à la rentrée. Donc me voilà avec un pied dans le foot et un pied dans le tennis, donc en parcours loisirs purs, mais cette année-là, je vais taper dans l'œil de l'entraîneur du club de tennis, et à la fin de la saison, on va me proposer d'intégrer le cursus compétition du club avec trois autres jeunes filles de mon âge. Donc j'ai 8 ans et j'intègre le groupe compétition, alors à cet âge-là, ça reste que deux entraînements collectifs par semaine, il n'y a rien d'extravagant, mais je commence les tournois, les stages de perfectionnement et les détections au niveau du comité et de la ligue parce que malgré mon petit retard d'un an sur les autres, qui compte quand même pas mal à cet âge-là, je progresse énormément. Et petit à petit, je rattrape le reste du groupe. Alors ça y est, j'ai mis un pied dans le plus grand bonheur de ma vie, qui est la compétition. parce que j'ai toujours aimé le sport, mais moi, ce que j'aime par-dessus tout, c'est vraiment la compétition, la victoire, l'entraînement, l'adrénaline, les matchs. Moi, vraiment, pratiquer un sport juste pour le loisir, en n'ayant aucun objectif concret, bah, ça me fait chier, quoi. Et c'était déjà le cas à l'époque. Donc, chaque année, je m'entraîne plus, on a ensuite la prépa physique qui s'ajoute, Et en sixième, on obtient en fait l'ouverture d'une classe à horaires aménagés avec le collège. Du coup, on a deux à trois demi-journées par semaine et parfois certaines premières heures de la matinée qui sont libérées pour pouvoir s'entraîner au mieux tout en conciliant études et sports. Et vraiment, moi, ça a été la chance de ma vie, avec le recul, parce qu'honnêtement, je ne sais pas si j'aurais survécu au collège et au lycée s'il n'y avait pas eu le sport l'après-midi et le soir. Pour remettre dans le contexte, à cette époque, je n'ai aucun diagnostic de maladie ou de handicap quelconque. Je reviendrai dessus en détail juste après, mais voilà, à ce moment-là, je ne suis ni reconnue comme ayant un handicap moteur, ni diagnostiquée autiste. Par contre, bien sûr, j'étais déjà autiste à cette époque, parce qu'on est autiste et on meurt autiste, donc avec tout ce que ça engendre comme fatigue, comme difficulté, comme bizarrerie, mais sans diagnostic. Je suis juste perçue comme la fille un peu bizarre, un peu mal élevée, parfois insolente, parce qu'il peut m'arriver que je m'endorme en cours l'après-midi. Mais voilà, par chance, je fonctionne plutôt bien scolairement, j'ai des bonnes notes. Donc malgré quelques tensions avec certains profs, globalement j'arrive à m'en sortir. Mais au prix de beaucoup, beaucoup de fatigue et de suradaptation. Donc vraiment, je pense que c'est grâce au sport-études que j'ai pu tenir la cadence, parce que mine de rien, on passait beaucoup moins de temps au collège et au lycée que les autres élèves. Donc j'ai pu m'épanouir grâce au tennis et à la compétition, malgré toutes les difficultés que je rencontrais par ailleurs. Et donc, le tennis, c'est vraiment le moteur de ma vie. C'est la seule chose qui m'anime le matin quand je me lève. C'est la seule chose qui me motive à braver cette journée de cours avant d'aller à l'entraînement. Et vraiment, moi, je le dis, je rêve de devenir pro. Je rêve de gagner Roland-Garros. Mais d'ailleurs, ça me fait un peu flipper parce que je me dis, si je gagne, je dois faire un discours devant tout le monde. mais voilà je rêve de faire les jeux olympiques dans notre petit groupe compétition au club tout le monde aime le tennis tout le monde est à fond mais vraiment j'ai le souvenir d'être la seule à aimer la compétition plus que tout au monde et que vraiment ce soit le seul truc de ma vie je m'impose une rigueur et une honnêteté envers moi même ça aussi c'est très lié à mon autisme et parfois ça crée quelques tensions avec les autres joueuses parce que Je me rappelle parfois, on avait des gages à faire quand on réussissait mal un exercice et moi j'étais la seule à réellement respecter le nombre de tours de terrain ou de minutes de gainage qu'on avait à faire. Moi vraiment, à mes yeux, c'était impossible de tricher. Et du coup, je passais un peu pour la balance entre guillemets, qui faisait bien les choses pendant que les autres avaient gratté deux ou trois tours de terrain et que du coup la coach cramait à cause de moi. et vraiment pour moi tous ces petits sacrifices qu'on est amené à faire déjà quand on est gosse et qu'on fait du sport en compétition à bon niveau, ça a jamais été des sacrifices au sens négatif du terme pour moi ne pas aller aux anniversaires le week-end, devoir décliner une invitation quelconque ou un week-end parce que tu as tournoi, tu as entraînement, passer chaque minute de son temps libre sur un terrain ou dans un gymnase, tout ça, c'était juste vraiment du bonheur pour moi. C'était ma vie et j'aurais vraiment tout donné pour vivre ça le plus longtemps possible et au plus haut niveau. Donc voilà, j'ai vraiment envie de devenir la meilleure, de progresser et devenir pro, tout simplement. Sauf que malheureusement, ça se passe pas comme j'espère. J'ai du mal à suivre les autres en termes de résultats, de progression, de classement. À 13 ans, j'ai plus un classement assez bon pour faire partie des jeunes qui sont suivis par la ligue. Je perds ma bourse d'entraînement, du coup je fais plus les stages de perfectionnement, je fais plus les tournois nationaux où il faut être sélectionné par ta ligue, tout ça. Et vraiment, pour moi, c'est un coup de massue. Quand j'ai reçu ce courrier du comité disant que je ne faisais plus partie du truc, j'étais tellement triste. J'avais vraiment l'impression que ma vie s'écroulait alors que je donnais tellement tout pour réussir. À cette époque, je n'avais pas toutes les clés, mais avec le recul, j'ai une analyse qui est très précise de la situation. Et ce n'est pas pour me dédouaner ou me trouver des excuses, mais il y a deux explications à l'échec qui a été ma carrière en tennis. Alors bien sûr, on ne peut pas refaire le monde et le passé. Et peut-être que sans mon autisme et ma maladie neuro, je ne serais quand même pas devenue numéro un mondial. Mais malgré tout, j'ai quand même eu des obstacles beaucoup trop grands pour être franchie. Et tout ça sans le savoir à l'époque, en fait. Déjà, j'étais tout le temps blessée. Alors là, c'est pas l'excuse Ouais, j'aurais pu devenir pro, mais les croisés, tu connais. Non, vraiment, je me faisais des entorses, des élongations, des claquages à longueur d'année. Je revenais de dispense de sport, j'avais fait quatre semaines de kiné, je refais une semaine d'entraînement et hop, je me re-blessais. Alors forcément en termes de progression c'est très compliqué parce que j'avais jamais le temps de pouvoir récupérer mon niveau d'avant blessure et pendant ce temps les autres eux ils continuaient de progresser donc forcément derrière c'était un combat sans fin parce que progresser quand tu t'entraînes littéralement deux fois moins que les autres ça marche pas j'avais aussi moins d'expérience de compétition parce que je devais faire forfait à la moitié de mes tournois Du coup, j'avais un classement moins bon et après, c'est un cercle un peu sans fin. Mais malgré tout, j'arrivais toujours un peu à recoller pas trop loin des autres et quand les blessures me fichaient la paix, j'avais des résultats à la hauteur de mon investissement. Donc, j'avais toujours ce petit espoir de recoller au peloton. Donc physiquement, il y avait les blessures, mais aussi aux alentours de mes 10 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs aux jambes assez intenses. C'était vraiment épuisant, mais je vous le donne en mille, la seule chose qu'on me disait, c'était c'est normal, c'est parce que tu grandis Donc pendant des années, j'ai eu mal aux jambes, sans que jamais personne ne cherche autre chose que ma croissance. Ou alors on me disait que je faisais trop de sport, ou que je ne m'étirais pas assez parce que je n'étais vraiment pas souple. Mais voilà, il y avait toujours une excuse qu'on me mettait sur le dos pour ce souci. et moi je subissais juste cette situation en essayant de faire abstraction mais voilà en fait c'est à cette époque que j'avais les premiers signes de ma maladie neurologique sauf que ça je l'ai su que 15 ans plus tard en fait donc à ce moment là j'étais juste tout le temps blessée, j'avais constamment mal aux jambes j'étais la personne la moins souple de la terre et moi je me disais juste que c'était ma faute parce que personne n'a jamais pris ça au sérieux et cherché à trouver une cause sauf que voilà, quand on vise le haut niveau et qu'on doit devenir meilleur que les autres ce genre d'obstacle en fait c'est difficilement franchissable donc en fait dès l'adolescence j'étais en quelque sorte handie dans un sport de valide donc pour devenir pro on se doute bien que c'est mal barré et tout ça sans le savoir donc moralement et mentalement c'était forcément compliqué comme situation et en plus de ça, comme je disais tout à l'heure, il y a l'autisme qui n'était pas diagnostiqué et ça pour moi c'est vraiment l'élément majeur de l'échec dans une carrière de sportif pro parce que devenir sportif de haut niveau valide quand on est autiste je pense que c'est très très compliqué voire quasiment impossible d'ailleurs il suffit de voir combien de sportifs professionnels sont autistes aujourd'hui dans le monde je vous laisse me donner des noms si vous en avez vous pouvez m'envoyer un message sur Instagram Alors quand en plus on n'est pas diagnostiqué et qu'on n'a donc aucun aménagement et aucune aide vis-à-vis de ça, ben là effectivement c'est carrément mission impossible de s'en sortir quoi. L'autisme, c'est un trouble qui provoque des difficultés dans la communication, dans l'interaction sociale, dans les intérêts et les comportements et au niveau sensoriel. Alors, je ne vais pas rentrer en détail dans ce sujet aujourd'hui, mais pour illustrer, chaque action requérant du social ne va pas être naturelle. Du coup, ça va demander un processus d'intellectualisation et donc beaucoup d'énergie. Si on prend l'action de dire bonjour, déjà, il faut penser à la faire. Donc, quand quelqu'un arrive ou que j'arrive vers quelqu'un, là, je dois sortir de ma bulle pour entrer en interaction avec la personne. Ensuite, cette personne, est-ce que je la connais bien ou pas ? Est-ce que je dois lui dire bonjour, salut, coucou ? Et ensuite, il faut parler au bon moment, c'est-à-dire ni trop tôt pour qu'elle t'entende bien, ni trop tard pour ne pas parler en même temps qu'elle. Et ensuite, il faut formuler verbalement le mot. Donc là, ça demande aussi beaucoup d'énergie en fait. Parler verbalement pour un autiste, c'est souvent aussi fatigant que courir un marathon. Il faut aussi mettre la bonne intonation et la bonne puissance vocale, parce qu'il faut parler ni trop fort ni pas assez. Et ensuite, après le bonjour, il y aura sûrement une autre interaction à avoir avec peut-être une réponse à un ça va ou un comment ça va ? Et là, en fonction de l'une ou l'autre des formulations, la réponse, ce n'est pas la même. Ça va être soit un oui, ça va soit un ça va bien Oui, parce qu'en plus, c'est une interaction polie, donc la réponse à la question, elle est forcément positive. Sauf si on est dans un contexte moins formel et plus personnel, mais comment le savoir ? Donc ça aussi, ça coûte de la réflexion et donc de l'énergie. Et là, je vous parle d'un bonjour post-Covid, c'est-à-dire qui est juste verbal, mais jusqu'à il y a 4 ans, il faut se rappeler que chaque bonjour était suivi d'une agression corporelle, à savoir quand tu es une fille, tu devais faire la bise obligatoirement, ou avec un peu de chance, juste serrer la main. Et ça, pour un autiste, c'est vraiment une dépense d'énergie qui est folle, voire qui va te provoquer une crise, parce que c'est beaucoup trop... difficile de gérer le contact physique, sauf que faire une crise pour une bise quand tu n'as pas de diagnostic d'autisme, c'est très compliqué socialement. Bref, vous voyez tout ce processus juste pour un bon jour, et après, vous appliquez ça à chaque interaction sociale que vous avez dans la journée. Donc je peux vous garantir que le soir, et même bien plus tôt dans la journée, vous êtes totalement lessivés. Sauf que pour devenir sportif de haut niveau, il faut une sacrée dose d'énergie à mettre dans l'entraînement, dans les matchs, dans les compétitions. Et moi, c'est de l'énergie que j'avais pas. En tout cas, beaucoup moins que les autres, parce que je la perdais tout au long de la journée à cause de mon autisme, sans même savoir que j'étais autiste. Donc j'en parlerai plus en détail dans un autre épisode, parce que c'est pas le sujet central aujourd'hui, mais voilà, avec le recul, je me rends bien compte que ma réussite chez les valides, elle était impossible pour la simple et bonne raison que j'étais handicapée, quoi. Et c'est pour ça que le handisport existe. Sauf que là, nouvel obstacle. Quand j'ai eu mon diagnostic d'autisme à la fin de l'adolescence, ça m'a pas ouvert les portes du handisport pour autant. Ma carrière chez les valides, elle était terminée, pour le haut niveau c'était mort, sauf que l'autisme n'est pas un handicap éligible au niveau du comité paralympique. Donc j'étais trop handicapée pour être pro chez les valides, mais entre guillemets pas assez pour y accéder chez les handis. Et ça, j'ai vraiment trouvé ça super injuste, parce que punaise, encore aujourd'hui je le dis, mon autisme il m'handicape plus dans ma carrière de haut niveau que ma maladie neuro. et vraiment ça avait été très difficile pour moi quand j'ai pris conscience que je serais jamais pro en tennis et ça peut paraître ridicule en fait quand on connait mon niveau parce que j'ai jamais fait partie du top joueuse française j'étais juste une bonne joueuse de club j'ai joué jusqu'en pré-nationale, j'ai été jusqu'à 5-6 au classement fédéral donc vraiment c'est pas grand chose à l'échelle professionnelle mais voilà pour vous dire la détermination et les rêves que j'avais j'ai pas honte de le dire, j'y ai toujours cru, même si en termes de classement pur, j'étais loin. Donc quand j'ai enfin réussi à tourner la page, et notamment grâce à mon projet professionnel puisque je suis devenue musicienne, le fait d'avoir un diagnostic d'autisme qui arrive, de comprendre un peu qui je suis et toutes les difficultés que j'ai éprouvées toutes ces années, ça m'a vraiment aidée, mais à la fois j'ai trouvé ça vraiment injuste de ne pas avoir droit au handisport. Alors quand un médecin m'a enfin pris au sérieux sur mes douleurs aux jambes et qu'on m'a diagnostiqué une maladie neurologique alors que j'avais 25 ans, ben aussi fou que ça puisse paraître, ça a été la meilleure nouvelle de ma vie. Vraiment, à l'instant où je comprends que j'ai une maladie causant un handicap moteur, je me suis dit, punaise, je vais pouvoir faire du handisport. Ça paraît assez dingue parce qu'on est quand même assez haut sur l'échelle de la mauvaise nouvelle. Une maladie neuro quand t'as même pas encore 30 ans, qu'on est incapable de te dire son évolution, ton avenir, que t'as un métier que t'aimes plus que tout, que tu vis dans une maison avec des marches, un étage, que t'habites en pleine campagne. Enfin, il y a quand même toutes les raisons de pleurer et de paniquer. Mais moi non, je me suis dit, enfin la vie va m'aider à réaliser mon rêve de gosse. Et vraiment, voilà, ce diagnostic, c'est ma deuxième chance. Parce que grâce à ça, j'ai pu accéder à ce dont j'ai toujours rêvé, que j'ai jamais pu atteindre, le haut niveau international et potentiellement, du coup, les Jeux paralympiques. Donc, qu'on s'y méprenne pas, je ne suis pas heureuse d'être handicapée et d'avoir une maladie neuro qui me cause quand même beaucoup de galères dans le quotidien. C'est juste que, dans mon histoire, du fait qu'en réalité, j'ai les répercussions de la maladie depuis mes dix ans, et que ça m'a privé d'accès au haut niveau sans le savoir, combiné à l'autisme qui est un vrai obstacle, etc., le jour où tu as le diagnostic, c'est vraiment une bonne nouvelle. Et ça, c'est un constat qui est partagé par la plupart des personnes qui sont en errance médicale. Nous, le diagnostic, il n'amène pas le handicap. Ce n'est pas comme quelqu'un qui a un accident et qui, du jour au lendemain, se retrouve handicapé. Nous, on est handicapé dans notre quotidien, sans savoir ce qu'on a, sans avoir de réponse. Et le jour où on en a, c'est la libération. Alors voilà, aujourd'hui, ma carrière et mes résultats ont peut-être encore plus de valeur pour moi que pour les autres joueuses. Peut-être que les épreuves difficiles que j'ai traversées et qui m'ont finalement menée où je suis vont me permettre de performer plus que quiconque. Mais en tout cas, le sport est la raison pour laquelle je suis très sereine face à ma maladie évolutive qui me rend doucement tétra. Car... Finalement, c'est grâce à elle que je suis en train de vivre mon rêve de gosse et que la petite flamme qui était enfouie dans mon cœur a pu se raviver. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil et moi je vous dis à la prochaine !
