Speaker #0Vous vous êtes déjà enflammé devant une finale du 100 mètres et les podiums des Jeux vous procurent des frissons. Le sport vous galvanise et les sportifs vous font rêver. Mais derrière les médailles, le chemin vers le jour de gloire est un long parcours semé d'embûches et de challenges. Alors quant à cela s'ajoute le handicap, la route peut s'annoncer encore plus sinueuse. Je m'appelle Milena Suro, je suis sportive de haut niveau en para-badminton. Le but de ce podcast est de vous parler de la vie d'une sportive en quête des Jeux entre exigence du haut niveau et de la vie en quête des Jeux. et galère du handicap, afin de mieux comprendre le quotidien de ces sportifs à part et de cerner les enjeux de l'accessibilité. Alors si vous aimez le sport, le développement personnel ou que vous êtes touché de près ou de loin par le handicap, ce podcast est fait pour vous. Avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d'être arrivé jusqu'ici. Je vous invite à me suivre sur mes réseaux sociaux pour ne manquer aucun contenu et me poser vos questions auxquelles je pourrai répondre dans un prochain épisode. Tous les liens sont dans la description. Allez, je vous embête pas plus, place au premier épisode ! Bonjour et bienvenue sur mon podcast, je suis super heureuse d'enfin me lancer dans cette aventure. Après des mois de réflexion, de préparation, ça y est, j'y suis ! Alors, je vais commencer par une petite présentation, parce que peut-être que vous êtes tombés sur mon podcast totalement par hasard. Je m'appelle Milena Suro, je suis athlète de haut niveau, je fais du para badminton et actuellement je suis en pleine qualification pour les Jeux Paralympiques de Paris 2024. Alors vous commencez peut-être à faire un rapprochement et à comprendre le nom de mon podcast Pourquoi journal d'une presque paralympienne ? Tout simplement parce que traditionnellement le terme paralympien il désigne les sportifs qui ont participé aux Jeux paralympiques Donc moi j'y suis pas encore Si j'ai le bonheur de me qualifier je deviendrai une vraie paralympienne le 29 août 2024 parce que c'est ce jour-là que débute la compétition de para-badminton à Paris. Alors le para-badminton, qu'est-ce que c'est ? Tout simplement, c'est du badminton pour les personnes en situation de handicap moteur. Il y a différentes classes de handicap pour que chaque match soit équitable et que le joueur qui gagne le tournoi, ce soit tout simplement celui qui est le meilleur techniquement, physiquement, mentalement, et pas celui qui a le handicap le plus faible par rapport à ses adversaires. Donc moi, je joue en SL4, c'est-à-dire que mon handicap touche mes jambes et que je joue debout sur un grand terrain. Dans mon sport, il y a des joueurs qui peuvent jouer debout sur demi-terrain par exemple. Il y en a qui jouent en fauteuil roulant, il y en a qui ont un handicap au bras, il y en a qui sont de petite taille. Donc voilà, il y a vraiment pour tout le monde au Parabendington, on peut vraiment trouver sa place quel que soit son handicap moteur. Alors, on va tout de suite rentrer dans le vif du sujet, parce que je sais très bien que là, c'est la question que vous vous posez. C'est quoi mon handicap ? Parce que bien sûr, ce n'est pas un truc qui peut s'entendre en m'écoutant. Donc moi, en fait, j'ai une maladie neurologique qui touche mon système nerveux central. Donc en gros, l'information motrice, elle circule mal entre mon cerveau et mes jambes. Et du coup, ça va engendrer deux problèmes principaux. D'abord, j'ai de la spasticité. Donc la spasticité, pour faire simple, c'est mes muscles qui vont se contracter de manière involontaire au mauvais moment. Donc c'est quelque chose qui peut se voir, par exemple, quand je suis assise, j'ai les jambes qui tremblent. Ou quand je suis sur un terrain de bad, par exemple en réception ou au service, c'est pareil, on voit que j'ai les jambes qui tremblent. Et dans mon sport, ça va vraiment me freiner dans mes déplacements parce que mes muscles vont jouer contre moi, ils vont se bloquer. Et du coup, forcément, ça va totalement parfois me bloquer dans mes courses, etc. Et le deuxième souci que me cause ma maladie, c'est ce qu'on appelle un déficit moteur. Donc là, c'est très simple, c'est que je perds en force. dans mes jambes et mes muscles sont un peu comme paralysés. Je ne peux pas les contracter volontairement suffisamment fort. Donc du coup, sur un terrain de bad, je joue pendant 20 minutes debout, mais après je sors de là, je ne tiens absolument plus debout. Donc au quotidien, j'utilise beaucoup mon fauteuil roulant, et notamment dans un objectif d'optimisation de la perf sur le terrain, mais aussi tout simplement parce que je n'ai pas assez de force dans les jambes. Et aussi depuis tout à l'heure je vous parle de mes jambes et je vous dis que je joue dans la catégorie handicap des jambes. Mais moi j'ai aussi des atteintes au bras. Donc en fait pour résumer je suis une tétra qui marche à temps partiel. Voilà. Donc c'est sûr que ça cause aussi pas mal de difficultés dans la vie quotidienne forcément. Mais pour ça j'ai l'aide de mon chien d'assistance. Il s'appelle Eugène, il a 4 ans, c'est un berger blanc suisse. C'est un grand berger blanc suisse. On le surnomme le poney, d'ailleurs. Et du coup, il peut m'aider à faire des tâches pour pallier mes handicaps. Parce que oui, j'ai pas qu'une maladie neuro, je suis aussi autiste. Donc, comme je dis souvent, j'ai tiré le gros lot de la génétique à la naissance. donc voilà je suis autiste et je vous entends d'ici dire ah ben dis donc ça s'entend pas donc je vous arrête tout de suite l'autisme c'est pas si simple c'est pas soit ça s'entend soit ça existe pas c'est pas soit ça se voit soit ça n'existe pas il y a vraiment une multitude de processus qui font que sur l'enregistrement de 20 minutes d'un podcast ça s'entend pas forcément bon mais si on me croise dans la vie, ça peut déjà plus se remarquer. Mais de toute façon, il n'y a pas qu'une seule forme d'autisme. Tous les autistes sont vraiment différents, que ce soit sur les déficits qu'on peut avoir, mais aussi sur les facilités que parfois on va rencontrer. on est aussi beaucoup amené à intellectualiser les process à faire du masking pour s'intégrer au mieux notamment nous les femmes et ce sera aussi un des sujets du podcast parce que si je me lance dans cette aventure c'est notamment pour parler du handicap du handicap en tant que personne concernée pour pouvoir expliquer, sensibiliser en parlant de mon vécu Alors bien sûr, mon vécu, ce n'est pas nécessairement le vécu de toutes les personnes handicapées, de toutes les personnes autistes, parce qu'il y a un spectre du handicap qui est super large, il y a un spectre de l'autisme qui est super large. Donc forcément, mon podcast, il va relater mon avis personnel et des situations que moi je vis, mais c'est sûr que ce n'est pas parole d'évangile. Mais voilà, le handicap sera un sujet central de ce podcast, également pour tenter de rendre la société un petit peu plus accessible, que les gens puissent savoir se comporter avec une personne handie, les choses à faire et surtout les choses à ne pas faire, etc. Et voilà, en pointant mes galères du quotidien, j'aimerais que les gens puissent se rendre compte que les défauts de l'accessibilité sont parfois des obstacles purement infranchissables. On s'imagine bien, une personne qui est en fauteuil roulant et qui se retrouve face à un escalier sans ascenseur, c'est un obstacle qui est purement infranchissable. Mais parfois, ce sont des petites choses qui vont prendre 30 secondes pour une personne valide. et qui, moi, vont me coûter quatre fois plus de temps et quatre fois plus d'énergie que si ça avait été 100% accessible. Je pense, par exemple, prendre un rendez-vous quelque part quand on ne peut pas téléphoner. Bon, voilà, c'est une des histoires que je vous raconterai ici, parce que, voilà, c'est des choses qu'on ne peut pas forcément s'imaginer quand on n'est pas direct concerné par le handicap. Et puis bien sûr, le sport sera de la partie, parce que journal d'une presque paralympienne, c'est quand même avant tout l'histoire d'une sportive de haut niveau, et pas que l'histoire d'une handicapée. Donc bien sûr, je vais parler de la relation handicap et sport de haut niveau, parce que bien sûr, ça m'apporte des défis supplémentaires et des challenges quotidiens qui sont un frein à la performance par rapport à un athlète olympique qui n'a donc pas ses galères du handicap. Mais aussi, je parlerais de sport de haut niveau pur. Quel est le quotidien d'un sportif qui brigue une qualification au jeu ? Parce que c'est vrai que c'est parfois un statut qui fait un peu rêver, mais au final, on n'a pas forcément trop d'idées sur ce que ça implique concrètement. Comment on fait pour décrocher des médailles ? Quels sacrifices on peut être amené à faire ? Il y a aussi toute une partie sur le financement, parce que voyager autour du monde pour faire du sport, ce n'est pas gratuit et ça nécessite un système de financement bien solide. Donc en clair, comment s'en sortir avec un sport de niche, loin des médias traditionnels ? Parce que moi, à part aux Jeux paralympiques, où là, on aura la chance d'avoir... Une vraie couverture médiatique sur France Télé, en dehors de ça, vous ne verrez absolument jamais de Parabadminton à la télé. Donc voilà, il faut pouvoir vivre sans Droits Télé, sans Money Prize, etc. Par exemple, pour ma part, je suis en parallèle chef d'exploitation agricole en saliculture. Donc je produis du sel de manière artisanale dans les marais salants de Guérande. Alors, ça apporte une sécurité financière pour mon quotidien, mais ça amène aussi beaucoup, beaucoup de casse-tête au niveau des plannings, du recrutement. Gérer des salariés à distance quand tu es au Brésil, que tu n'es pas sur place pour contrôler, ça demande pas mal d'anticipation et de compétences, etc. Donc voilà, c'est aussi un sujet dont je vais parler en détail ici, la double activité et comment est-ce qu'on gère tout ça. Donc voilà ma petite présentation et un aperçu rapide du futur contenu de mon podcast. Si je dois résumer, un journal d'une presque paralympienne, c'est la vie d'une jeune sportive de haut niveau dans une société bien trop peu adaptée et sensibilisée au handicap. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil et moi je vous dis à la prochaine !
