Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce sixième épisode du podcast « Jusqu'à la fin » du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans cet épisode, nous allons nous intéresser à la fin de vie à domicile. Mourir chez soi, c'est un souhait. En tout cas, celui de 75% du panel d'un sondage réalisé par le CNSPFV en avril 2025. Et pourtant, une autre étude du ministère de la Santé révèle qu'en France, seulement 29% des décès se déroulent à domicile. La majorité de la population meurt à l'hôpital. 52% des décès ont lieu dans une structure hospitalière. Et si on y ajoute les EHPAD et autres lieux d'accueil médicalisés, c'est 68%. Mais pourquoi j'insiste sur ces chiffres, me direz-vous ? C'est qu'ils témoignent d'une tension entre, d'une part, une situation souhaitée, mourir chez soi, et de l'autre, la confrontation à la réalité de la fin de vie et des besoins d'accompagnement qu'elle implique. Mais alors, de quelle manière peut-on accompagner une personne qui souhaite finir sa vie chez elle ? Pour répondre à cette question, j'ai le plaisir d'avoir fait la rencontre de deux intervenantes. Le docteur Léa Marques, médecin généraliste, et Camille Bossancren, psychologue clinicienne. Essayons d'en savoir un peu plus, et avant tout, de savoir ce que signifie la fin de vie à domicile. Pour commencer, qui est concerné ?

• Speaker #1

  C'est quand un patient est dans une situation où il a des problèmes de santé assez avancés et le pronostic vital est engagé à court et moyen terme.

• Speaker #0

  Les patients concernés sont donc de tout âge, du nourrisson à la personne âgée. Autrement dit, cela concerne toutes les personnes atteintes d'une affection grave, évolutive, en phase avancée ou terminale. Mais aussi toute personne âgée qui arrive au terme de sa vie avec. ou sans pathologie avancée. Ce sont des personnes qui ont un besoin d'accompagnement médical fréquent, voire quotidien, par des professionnels de soins.

• Speaker #2

  On va chez les gens. Déjà, c'est très différent. La façon d'être dans la relation soin, elle va être différente de celle de l'hôpital. À l'hôpital, je dis toujours, le patient, il vient chez le soignant. Parce que l'hôpital, c'est l'univers. Alors que là, c'est le contraire. C'est comment justement on rentre chez les gens, comment ne pas être trop envahissant, parce qu'on peut être un peu envahissant avec tout notre matériel.

• Speaker #0

  Le but de la mise en place de ces dispositifs est de recréer les meilleures conditions d'une prise en charge médicale, voire hospitalière, mais à domicile.

• Speaker #2

  Toutes ces interventions de différents professionnels concourent à, en tout cas ont vraiment cet objectif de pouvoir être vraiment dans cette acception de la prise en charge, de la prise en soin globale du patient.

• Speaker #0

  Au vu de la diversité des patients, on imagine bien que chaque situation est différente et l'équipe médicale doit s'adapter autant que possible.

• Speaker #1

  C'est vraiment très, très variable, certaines situations, on peut réussir à les gérer à la maison.

• Speaker #2

  Je pense à quelqu'un, il y a plein de personnes âgées qui ont plus de 90 ans, qui peuvent avoir des infirmières libérales qui passent tous les jours à la maison et qui n'ont pas forcément besoin de plus. Elles sont quand même dans la fin de leur vie.

• Speaker #1

  Mais d'autres, c'est un peu plus difficile. En tout cas, on essaye de faire au maximum pour les gérer à la maison. Mais quand on voit que ce n'est pas possible, malheureusement, on doit passer par la case urgence.

• Speaker #0

  On le voit, la fin de vie à domicile, ce n'est pas anodin. Pour le patient, mais aussi pour ses proches aidants, son entourage.

• Speaker #2

  Une maladie, ça vient toucher la personne malade dans son corps. C'est sûr, ça va l'affecter sur le plan psychologique, social, ça va modifier aussi les relations avec l'entourage et réciproquement. Alors notre rôle en tant qu'équipe d'HAD, c'est aussi de pouvoir accompagner au mieux les familles parce qu'il faut toujours aussi avoir en tête que pour les dents, le domicile c'est quand même aussi 24 heures sur 24 et que les équipes soignantes, ça va être quelques heures. dans une journée.

• Speaker #0

  Il existe des aides financières pour réaliser cette prise en charge à domicile. En effet, les soins palliatifs à domicile ont un coût. Et dans ce registre, l'assistant social peut être sollicité pour proposer un soutien matériel afin que la gestion du quotidien les courses, le ménage, le repas, etc. soient allégées par la présence par exemple d'un auxiliaire de vie ou d'une aide ménagère. Si vous voulez en savoir plus, n'hésitez pas à écouter notre podcast sur les proches aidants. Quoi qu'il en soit, cette possibilité offerte de finir sa vie à domicile n'est pas irrévocable.

• Speaker #1

  Parfois, les patients peuvent changer d'idée. Est-ce que c'est par peur de mourir dans un endroit où ils ont vécu des années ? Est-ce qu'ils se sentent peut-être plus entourés à l'hôpital ? Parce que c'est vrai qu'à l'hôpital, on a une surveillance H24 de professionnels de santé, etc. Est-ce que c'est parce qu'ils ne veulent pas laisser cette image à leurs aidants, à leurs proches ?

• Speaker #2

  Je pense que ce qui est vraiment important de garder à l'esprit, c'est que quand il y a ce choix de retour à la maison, de l'organisation de la mise en place, de l'ajustement des traitements, des aides, des ressources, de tout ce qui peut être mis en place, de garder à l'esprit aussi, de part et d'autre en tout cas, qu'on peut toujours changer d'avis, que ça peut toujours être rediscuté. Ce n'est pas ferme et définitif. Je crois que c'est vraiment important, aussi bien pour le patient que pour la famille.

• Speaker #0

  La fin de vie à domicile recouvre un large éventail de situations et de types d'accompagnement. Il s'agit alors de trouver les meilleures solutions et les dispositifs en fonction des volontés du patient, de sa situation, mais aussi des possibilités offertes dans sa région. Je voulais remercier le docteur Léa Marques pour ses éclairages et aussi Camille Bossancren pour ses réponses. Et c'est à elle que je laisse le mot de la fin.

• Speaker #2

  Le temps des soins physiques. infirmiers, médico-infirmiers, n'est pas le même que celui du temps social ou du temps psychique. Une fois que le patient est décédé, les choses s'arrêtent du côté médical ou infirmier. Pour les dents, pour la famille, c'est autre chose qui commence. Il y a cette attention aussi qui est portée à l'après pour la famille, et cette mise à disposition et cet accompagnement qui peut se faire et qui se fait dans beaucoup d'établissements d'HAD. pour les proches. Je trouvais que c'était important aussi parce que on parle toujours de la fin de vie, de la mort, mais la vie continue pour l'entourage et c'est important de le prendre en compte.