Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à toutes et tous, c'est Céline, kinésithérapeute près de Lille. Bienvenue dans ce nouvel épisode de Kinécast de la FEDE, la communauté dynamique et innovante des kinésithérapeutes. Chaque semaine, vous découvrirez les témoignages, les conseils et les astuces de kinés passionnés et engagés sur des sujets qui vous interpellent dans votre pratique, et aussi sur l'actualité. Ensemble et avec la FEDE, bougeons les lignes de la kinésithérapie. Bonne écoute ! La Médicale accompagne près d'un masseur kinésithérapeute sur trois en France, assurant donc des assurances adaptées aux besoins des masseurs kinésithérapeutes, tant professionnels que privés. La Médicale assure les professionnels de santé. Bonjour à toutes, bonjour à tous, bienvenue dans ce nouvel épisode de Kinecast. Aujourd'hui, donc, ce deuxième jour du Summit NPIA, j'ai le plaisir d'échanger aujourd'hui avec Emmanuelle Wilhelm. Bonjour Emmanuelle. Bonjour. Je vous propose tout d'abord de vous présenter.

• Speaker #1

  Moi, je suis médecin et neuroscientifique. Je me suis formée à l'UCL 20 à Bruxelles. J'ai décidé d'entamer une spécialisation en neurologie en même temps qu'un doctorat en neurosciences. J'ai très tôt commencé à avoir beaucoup de patients avec la maladie de Parkinson. C'était aussi le sujet de mon doctorat. J'avais un petit peu la chance de les voir tout aussi bien à l'hôpital, dans un cadre de consultation plus classique, et aussi de passer beaucoup d'heures avec eux dans le contexte de mes recherches. J'ai vraiment vu la complexité et aussi la richesse de cette maladie, et aussi le besoin d'avoir des ressources supplémentaires par rapport aux médicaments. Et donc voilà, c'est un petit peu comme ça que j'ai commencé à m'intéresser plus aux interventions non médicamenteuses, comme c'est une maladie tellement complexe qui a besoin d'une approche tellement multidisciplinaire, mais qu'on est parfois un peu démuni en consultation pour établir cette prise en charge un peu large dont les patients auraient besoin, mais où parfois... Parfois, en pratique, ça bug un petit peu. Donc voilà, c'est vraiment un exemple de maladie qui vous met le nez droit dedans dans la thématique des INM. Et voilà, c'est pour ça qu'aujourd'hui, je ne veux m'engager plus sur ce versant-là.

• Speaker #0

  Alors justement, vous avez en préambule expliqué un petit peu pourquoi vous vous étiez engagée vers les INM. Mais voilà, qu'est-ce qui vous manquait ? Qu'est-ce que le médicament ne permettait pas en fait ?

• Speaker #1

  Alors... J'ai l'impression que le médicament, c'est juste la première base pour vous permettre après de faire les activités de la vie quotidienne. Mais c'est clairement, c'est juste une partie du traitement parce que la maladie de Parkinson, elle se caractérise par une panoplie de symptômes moteurs et non moteurs. Donc, vous pouvez avoir du tremblement, même si ce n'est pas le symptôme principal. Donc, il y a beaucoup de patients parkinsoniens qui ne tremblent jamais. Alors que la lenteur, la rigidité, les troubles de la marche, ça peut être super handicapant. Et après, ils peuvent avoir toute une panoplie de symptômes non moteurs. Donc, ça peut être des symptômes de la douleur, de la fatigue, de la constipation, des troubles du sommeil. Donc, ça peut vraiment toucher un petit peu tout le monde. tous les systèmes du corps. Et le problème, c'est que les médicaments, même s'ils peuvent agir bien sur certains symptômes moteurs, comme le tremblement, la rigidité, la lenteur des mouvements, déjà sur les symptômes moteurs de l'axe du corps, donc qui sont les troubles de la main, les troubles de l'équilibre, déjà les médicaments n'agissent pas super bien. Et alors sur les symptômes non moteurs, donc tout cet arsenal de symptômes qui peut impacter la qualité de vie, mais de façon... très significative. Beaucoup ne répondent pas aux traitements médicamenteux qu'on prescrit typiquement dans la maladie de Parkinson. On dit « dopamine replacement therapy » , c'est au début de la maladie de la dopamine qu'on donne par la bouche, de la levodopa typiquement, pour substituer le manque de dopamine endogène dans la maladie de Parkinson. Mais le fait de... de juste donner de la dopamine, ça ne va pas agir sur toute la richesse des symptômes qu'ils peuvent avoir et qu'ils soient aussi très différents d'une personne à l'autre. On dit souvent qu'il y a autant de maladies de Parkinson que de patients parkinsoniens parce que dans tout ce groupe de symptômes qu'ils peuvent avoir, en théorie, tout le monde n'a pas les mêmes symptômes. Voir une approche très personnelle, alors qu'avec les médicaments, c'est souvent un peu plus protocolaire. Je pense que rentrer dans le milieu des INM, ça permet vraiment beaucoup plus de s'adapter aux besoins complexes que le patient peut avoir.

• Speaker #0

  Quel est le regard des patients sur ces interventions non médicamenteuses ? Est-ce qu'ils se les approprient assez facilement ? Voilà. Il peut y avoir certains freins.

• Speaker #1

  Alors, je pense que ça dépend un petit peu des pays et des cultures et de comment est vu le médecin, etc. Mais de façon générale, c'est quelque chose sur lequel on a toujours des questions en consultation ou en dehors des consultations. Au moins, les patients vous demandent tel et tel sport. Donc, il y a clairement des intérêts. Les gens s'intéressent à ça. parce qu'ils entendent un petit peu ça à gauche, à droite, sur les réseaux sociaux ou entre patients. Donc, il y a clairement une grande curiosité. Enfin, je veux dire, ils sont bien lucides. Ils savent que juste la prise de médicaments, ça ne va pas agir sur tous leurs symptômes. Mais je pense où ça boeuf parfois un petit peu, c'est la validité scientifique, parce que parfois, ils nous posent des questions et nous, on est peut-être... pas non plus formés sur tous les versants scientifiques des interventions néanmoins implémentaires. Et du coup, les patients n'ont pas toujours les ressources pour savoir comment aller vérifier la littérature scientifique. Beaucoup de patients, évidemment, ne sont pas encore au courant du NPIS model. Et donc, voilà, je pense qu'il y a un petit peu, il y a un grand, grand intérêt, mais où ça bug, c'est vraiment la base scientifique de tout ça, aussi bien du côté des médecins que du côté des patients. Ce qu'ils font souvent, c'est qu'ils s'orientent sur les autres patients ou sur les réseaux sociaux. Donc, s'il y a un patient qui dit que ça marche, que ce soit basé sur la science ou non, il y a des patients qui disent parfois je m'en fous de la science, quand ça marche. Quand il y a un autre patient qui me dit que ça peut marcher, c'est juste qu'ils sont parfois un peu désespérés. Et on peut les comprendre, donc ils cherchent. ils cherchent à gauche et à droite et du coup il y a toujours un risque de tomber sur des charlatans ou des choses qui sont plus en effet placebo. Dans le meilleur des cas, ce n'est pas dangereux pour eux, mais dans le pire des cas, oui, ils commencent à prendre des suppléments alimentaires qui peuvent interagir avec les traitements dopaminergiques. Ou s'ils commencent à faire des exercices physiques, ils ne sont pas… prouver comme étant bénéfiques ou s'il n'y a pas justement un kiné avec eux ou un nerveau pour leur apprendre comment et pourquoi. C'est aussi dangereux, des risques de chute, etc. Donc voilà, je pense que la NPS Model, c'est vraiment quelque chose qui va aider l'approche des interventions non médicamenteuses dans la maladie de Parkinson d'aller dans la bonne direction et de séparer.

• Speaker #0

  Enfin, le bon, du mauvais, tout ça. Et donc, vos recherches se tournent justement vers ces interventions non médicamenteuses.

• Speaker #1

  J'aimerais, de plus en plus. Moi, j'ai commencé surtout sur le versant de la stimulation cérébrale non invasive. Donc, moi, la majorité de mes projets sont sur la stimulation magnétique transcranienne. Et voilà, donc ça reste… Donc là, on est dans des dispositifs externes. On n'est pas sous la définition des INM, mais vraiment basé sur les retours des patients et sur ce qu'on observe pendant les consultations ou quand on discute avec eux dans le laboratoire. Il faut se lancer là-dedans. Je cherche encore comment me mettre aussi dans les INM d'une façon plus scientifique. Vraiment de trouver des projets de recherche qui font du sens. pour moi, mais il n'y a pas énormément de laboratoires qui font ça, malheureusement. Donc, les pionniers, parmi les plus grands pionniers dans les interventions non médicamenteuses, c'est les équipes des Pays-Bas. C'est beaucoup autour du professeur Bas Blum, qui commence à parler tout doucement, un peu plus ouvertement de ce besoin d'avoir une approche holistique, en fait, même si... Pour certaines personnes, dire holistique, c'est oh là là, ça ne va pas du tout, c'est charlatanisme, etc. Mais voilà, d'avoir cette approche un peu intégrative. Et donc malheureusement, il y a... pas toujours dans tous les pays un accès à des projets de recherche vraiment focalisés sur les INM. Et j'espère que ça va changer justement sur le monde des patients. Parce que si vous avez de plus en plus de patients qui parlent de ça, qui demandent ça et qui partagent ça sur les réseaux sociaux, il y a beaucoup de patients dans la maladie de Parkinson, ils ont un peu des influenceurs, c'est des patient advocates. connu comme ça et ça parle énormément d'intervention non médicamenteuse. Donc, je pense que les médecins et les chercheurs sont en train de suivre doucement, sont un peu forcés de rentrer dans ces domaines-là parce que les patients le demandent de plus en plus. Un aspect un peu triste, je dirais, c'est que parfois les patients n'osent pas parler de tout ça en consultation parce qu'ils ont peur d'être jugés par les médecins. parce que malheureusement, certains médecins voient encore tout ce qui n'est pas médicament comme un peu du non scientifique. Je ne parle pas de la kiné, mais il y a plein d'autres interventions non médicamenteuses où parfois il y a un peu de résistance aussi de la part des médecins de parler de ça.

• Speaker #0

  Donc probablement que ce cadre que pose l'NPS avec son modèle, va dans ce sens, justement, de poser ce cadre, de pouvoir faire de la recherche.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Donc, c'est super intéressant. Et j'en avais parlé hier aussi pendant ma présentation. C'est qu'il y a quelques semaines, il y a justement un petit groupe de recherche autour du professeur Basblum qui ont sorti une revue, une brève, sur justement les zones grises. dans les interventions dans la maladie de Parkinson et justement le fait de devoir intégrer, enfin, pas simplement la crédibilité. Donc, est-ce que c'est une approche qui pourrait faire du sens d'un point de vue scientifique, même si c'est peut-être pas encore... Il n'y a pas encore de projet de recherche là-dessus, mais ça pourrait faire du sens de le rechercher. Après, il y a déjà des papiers qui existent, je ne sais pas, sur la nutrition ou certaines interventions... sportives, etc. Et oui, aussi, le troisième pilier, c'est à quel point est-ce probable que les patients vont s'approprier cette technique ou cette intervention non médicamenteuse. Et du coup, quand il a publié ça sur LinkedIn, j'ai directement mis Grégory Nino, le président de la NPIS, en commentaire. Parce que j'ai dit, en fait, c'est exactement ce que la NPIS... est en train de faire. Donc là, vous relevez le milieu de la maladie de Parkinson et justement le fait qu'il y a des zones grises. Parfois, il y a des interventions non médicamenteuses qui ne sont pas encore étudiées, mais qui pourraient faire du sens tout à fait d'un point de vue scientifique. Et voilà, quand j'ai vu ce papier, je me suis dit, en fait, oui, la NPIS, depuis longtemps, elle est déjà sur le bon chemin parce que là, même, on va dire... pente dans la maladie de Parkinson, il commence à essayer de créer un modèle, un référentiel pour dire si une approche est valide ou potentiellement valide ou non. Et voilà, ça existe déjà en fait.

• Speaker #0

  On vient toujours sur cette complémentarité du médicament, mais aussi des interventions non médicamenteuses. Donc, que... Voilà, et on voit ce frein du côté patient, mais aussi des professionnels. Je pense que justement, la recherche va aussi, au-delà du laboratoire, schématiquement, mais va aussi pouvoir s'ouvrir maintenant au niveau libéral. Et on va pouvoir intégrer ces professionnels de ville dans la recherche. Oui,

• Speaker #1

  j'espère.

• Speaker #0

  Est-ce que vous auriez... Voilà. Un message à délivrer, une perspective justement sur les interventions médicamenteuses, un souhait justement auprès des patients, des professionnels à délivrer ?

• Speaker #1

  Auprès des professionnels qui travaillent dans les INM, c'est aussi de lutter pour se faire reconnaître. Ce que je veux dire, c'est qu'il y a encore parfois un peu cette hiérarchie de dire « en fait non, le médecin, il est au-dessus de tous et de tout le monde » . Et donc, c'est juste son traitement qui est le plus important. Alors que, je veux dire, dans la maladie de Parkinson, l'exercice physique... La kiné, c'est super important, c'est super important. Et du coup, que les gens ne soient pas timides et qu'ils se rendent compte de l'importance de leurs approches dans des maladies aussi complexes et aussi riches en symptômes, on va dire. Donc, moi, j'essaie toujours de pousser vers... faire le travail multidisciplinaire, parce qu'on sait déjà très bien, en théorie, que c'est extrêmement important et bénéfique pour des patients avec la maladie de Parkinson, mais parfois, il y a encore un peu ces jeux de, je ne veux pas dire de pouvoir, mais un petit peu d'ego. Et je pense que si on se rend compte qu'en fait, on devrait tous se mettre au même niveau, tout aussi bien le médecin avec le patient que le médecin avec les autres professionnels, parce qu'on a tous un rôle. hyper important à jouer. Donc, moi, en consultation, tellement de fois, vraiment, j'ai galéré pour trouver un kiné qui était au moins spécialisé en neurologie parce que je savais très bien que ce serait au moins 50 % du traitement dont aurait besoin mon patient à ce moment-là. Et du coup, oui, et c'est aussi ce qui ressort quand je donne des formations. pour la NPIS avec différents thérapeutes, c'est de se dire qu'on aimerait que les médecins aussi reconnaissent l'importance de ça, parce que tant que les médecins ne sont pas de notre côté, pour lutter pour la reconnaissance et la recherche dans ces domaines-là, et qu'ils se mettent encore un petit peu au-dessus de tout le monde, c'est compliqué. Donc moi, je pousse vraiment pour un travail multidisciplinaire dans la mesure du possible partout où on respecte les avis de tout le monde et où on travaille en équipe autour d'un patient et avec un patient qui a une maladie super complexe. C'est clair, c'est déjà prouvé en théorie qu'il faut les prendre en charge avec tout un groupe de professionnels de la santé. mais qu'on pratique parfois ça suit pas et c'est parfois difficile à implémenter donc juste qu'on se mette un peu tous d'accord que c'est la base, c'est le meilleur traitement et qu'on oeuvre tous et qu'on lutte tous à l'implémentation en fait, à la mise en oeuvre d'un travail multidisciplinaire et je pense que ça passe parfois par un médecin qui... qui descend de son piédestal. Voilà.

• Speaker #0

  On le voit de par les échanges lors de ces deux jours. Il y a une initiation, quels que soient les professionnels, justement dans ce sens. On sent quand même une émulation, quelque chose qui s'initie.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Je pense que aussi, parfois, pour avoir côtoyé beaucoup de médecins, quand on ne sait pas, on ne... Il y a de la résistance, en fait. Et du coup, le fait de ne pas être formé en intervention non médicamenteuse, ce qui n'est pas vraiment la faute des médecins, c'est juste qu'on a un cursus déjà tellement lent et les interventions non médicamenteuses n'ont pas une très grande partie... Nous, on n'a jamais de cours de nutrition, par exemple. Juste pour vous dire, c'est un pilier de la santé, je pense qu'on est d'accord. Et moi, à part un peu de prévention cardiovasculaire, on parle très, très peu de nutrition. et donc le fait qu'il y a comme ça tout un domaine de connaissances qui nous a échappés et qu'on devrait apprendre peut-être de notre côté. On n'a pas toujours le temps de l'apprendre. Du coup, il y a une certaine résistance et un blocage par rapport à tout ce monde. Même si on sait au fond de nous-mêmes, je parle pour la profession entière, même si on sait qu'idéalement, on devrait... Les patients devraient faire plein de thérapies additionnelles. On ne sait pas très bien quoi, comment prescrire, avec qui travailler, quelles sont les personnes de confiance, quelles sont les personnes crédibles, etc. Et donc, un peu, oui, essayer de rompre ce blocage, qui est juste un blocage de par le fait qu'on ne soit pas formé dessus. Et du coup, oui.

• Speaker #0

  Selon vous ? comment on pourrait améliorer l'intégration de la kinésithérapie justement dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas comment c'est en France mais moi effectivement en Belgique J'avais beaucoup, beaucoup de mal à relayer vers des kinés qui connaissaient bien la maladie. Donc, un patient parkinsonien, juste le coucher et un petit peu lui faire des exercices de mobilité, ce n'est pas mal, c'est mieux que rien, mais ce n'est pas exactement pourquoi j'enverrais chez un kiné. Ça, c'était vraiment le plus gros challenge pour moi, de façon répétée. c'est vraiment en consultation de savoir vers qui j'oriente parce que je sais très bien que moi c'est pas juste les médicaments et la levodopa etc qui vont faire la différence et voilà de trouver mais c'est encore une fois Baz Bloom qui a lancé ParkinsonNet donc c'était vraiment cette idée justement de créer un réseau dont font partie toutes les professions qui sont importantes pour le traitement d'une maladie de Parkinson. Et aussi avec des formations où tout le monde, je dis un kiné ou un ergot qui veut en savoir plus sur la maladie de Parkinson, peut se former.

• Speaker #0

  À quel moment du parcours de soins du patient recommanderiez-vous d'initier la kinésithérapie ?

• Speaker #1

  Il ne faut pas attendre 20 ans de maladie. ou de 20 ans depuis le diagnostic pour aller voir un kiné. Donc ça, c'est vraiment... Oui, je dis que c'est un domaine dans la prise en charge du Parkinson où j'en vois les yeux fermés, en fait. Donc après, les patients, ils demandent souvent aussi le ping-pong, les pilates, etc.

• Speaker #0

  En fonction de la préférence. Oui, oui,

• Speaker #1

  oui. Oui, oui, oui. Moi, je trouve que... le schéma qui naît le message clé c'est de dire, il faut trouver la prise en charge en fait à laquelle le patient adhère où il y a le plus de chances que le patient le fasse sur le long terme, donc c'est ça le plus important, parce que on sait très bien, la kiné doit être personnalisée vous avez mille exercices différents que vous pouvez faire Les fréquences peuvent varier, les durées peuvent varier. Et c'est toujours à discuter avec le patient. Mais voilà, la conclusion de tout ça, c'est vraiment de dire qu'il faut trouver avec chaque patient le schéma qu'il fasse tenir sur le long terme. C'est ça qui m'intéresse. Moi, je ne veux pas qu'ils arrêtent. En fait, il faut trouver quelque chose qui soit assez sexy pour eux pour se dire « Ah oui, là, je pense que je peux adhérer. » Il faut qu'ils bougent. Voilà. Il faut qu'ils bougent, il faut qu'ils fassent du travail avec les kinés, qu'ils fassent du sport dans la mesure de leurs possibilités. Mais oui, c'est franchement super important.

• Speaker #0

  Quel est votre conseil pour mieux intégrer les exercices avec les médicaments ?

• Speaker #1

  J'ai une patiente qui m'a raconté ça parce que je parle pas mal avec les patient advocates ces derniers temps. Elle me dit que Baz Blum, justement, le professeur dont je parlais tout le temps, il lui a dit à « If I had Parkinson's, I would live on a treadmill. » En mode... Parce qu'il y a effectivement aussi des effets neuroprotecteurs. Donc, pour certains exercices, ça ne va pas vous enlever la maladie de Parkinson. Mais l'exercice, c'est... Les médicaments, en soi, sont là pour permettre aux patients de faire les exercices de façon safe. D'un point de vue moteur, plus mobile, d'être en « on » . Et de pouvoir... faire du sport facilement parce que plus il sait le faire avec facilité, plus il va adhérer. Si vous le faites faire de la clinique ou des exercices en off, c'est plus compliqué. Même en off, parce que les patients parisiennes parfois, ils ont le niveau, on va dire, ils ont très peu de symptômes parce qu'ils viennent de prendre leurs médicaments, donc ils sont plus mobiles versus quand ils viennent à la fin de leur dose de médicaments. ils sont plus qu'il y, non, etc. Et il y a aussi des techniques à apprendre pour les phases off, parce qu'en phase off, oui, des préventions de chute, etc. Donc, ils doivent aussi savoir ou développer quelques réflexes physiques pour les phases off, mais en phase on, c'est là où ils vont vraiment avoir le plaisir de l'exercice, où ils vont pouvoir avoir la facilité à faire de l'exercice. Et du coup, pour moi, les médicaments, en soi, c'est juste la base pour qu'ils puissent vivre. leur meilleure vie, il inclut les activités, le sport.

• Speaker #0

  Et dans la réflexion, par exemple, sur des séances de groupe ? Oui, ça c'est prouvé.

• Speaker #1

  Il y en a qui font, déjà les cours de pilates, c'est toujours en groupe, le ping-pong. Moi j'ai un patient à Madrid, il a lancé une association ou une fondation où justement ils ont certaines heures de la semaine dans une salle de sport ou dans un complexe de sport. C'est que les patients parkinsoniens qui jouent au ping-pong. C'est comme ça, il y a le côté social, le côté un peu fun de faire du sport ensemble, le Nordic walking aussi. Donc c'est très bien pour la coordination, etc. et souvent en groupe. Ça, c'est prouver vraiment que l'exercice en groupe, ça peut aussi, encore une fois, faire en sorte que ce soit plus drôle, plus fun et qu'ils veulent continuer sur le long terme. Tout ce qui fait qu'ils continuent sur le long terme, c'est ça l'important. Puis vraiment qu'ils se rendent compte du bénéfice de l'exercice, de la kiné. Moi, je vois la kiné comme une façon d'avoir les bons réflexes pour leur exercice. Donc voilà, sur le travail de l'équilibre, la marche, etc. Ça leur permet de vivre bien dans la vie tous les jours, d'avoir les bons réflexes physiques, etc. Et oui, qu'ils soient libres de faire autant de mouvements, d'exercices physiques, d'activités que possible.

• Speaker #0

  Et sur leur confiance aussi.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Un tout est connecté. C'est là où je vois que le médicament, c'est juste une pièce du puzzle dans la prise en charge globale d'un patient. C'est une chose qui permet beaucoup d'autres choses.

• Speaker #0

  Merci,

• Speaker #1

  Emmanuelle.

• Speaker #0

  Merci, Elia. On se retrouvera sûrement dans les allées du sommet. Merci. Merci, Sylvie. Merci de nous avoir écoutées. On espère que cet épisode vous a plu. Si c'est le cas... je vous invite à laisser un avis sur votre plateforme d'écoute préférée et à partager l'épisode autour de vous. N'hésitez pas également à nous dire quels sujets vous aimeriez que l'on aborde dans les prochains épisodes et quels invités vous souhaiteriez écouter. Pour ça, dites-le nous en commentaire. N'oubliez pas de nous suivre sur les réseaux sociaux et de visiter le site web de la FFMKR pour rester informé des dernières actualités et des événements à venir. Votre soutien et votre engagement sont essentielles pour faire avancer notre profession. La médicale,

• Speaker #1

  un réseau expert d'agents généraux, va accompagner les cliniques en besoin professionnel et prévu.