Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue sur l'actu en tête.

• Speaker #1

  Bonjour à toutes, bonjour à tous, bienvenue dans l'actu en tête. Et comme chaque semaine, nous explorons l'actualité par le prisme de la santé mentale, des sciences et du vécu de chacun de nos quotidiens, je suis ravi de retrouver Fabrice Pastor, neuropsychologue, formateur, conférencier, auteur. Et aujourd'hui, nous allons nous plonger dans un sujet à la fois intime et qui nous concerne tous. La fin de vie, les soins palliatifs, l'aide à mourir, et ça pose question dans l'actualité, il y a des patients en fin de vie et il y a des médecins face aux tribunaux. Oui,

• Speaker #0

  bonjour Didier, écoute, je suis absolument ravi de te retrouver pour ce nouvel épisode, bonjour aussi à toutes et à tous. Alors, je rappelle également que tu es journaliste, tu es président du Psychodrome, commissaire général du Forum National de la Santé Mentale, et aujourd'hui, donc oui, C'est un sujet qui parle de la vulnérabilité. Il parle de... Le choix de l'accompagnement, mais aussi se questionner du sens de nos vies.

• Speaker #1

  Un sujet à la fois brûlant sur l'actualité avec des affaires en cours, et à la fois plein d'interrogations, de doutes, parce que c'est tellement sensible comme sujet. En 2025, le gouvernement français a présenté un projet de loi sur la fin de vie, un texte qui cherche à ouvrir la possibilité d'une aide à mourir, tout en renforçant la... C'est aux soins palliatifs. Les débats sont toujours vifs. Certains y voient un progrès attendu. D'autres y voient des dérives, voire des pentes dangereuses par rapport à la mort qui devrait rester mystérieuse.

• Speaker #0

  Oui, il y a toujours un débat. Ça fait déjà depuis 20 ans qu'on revient régulièrement avec des affaires qui sont médiatiques. Il y a eu aussi des figures marquantes et aussi des médecins qui vont parfois au-delà de ce que la loi autorise. Non, les histoires de... de patients, de proches et de soignants. Il faut effectivement tous les soulager, tous les accompagner. Et en plus, lors d'affaires médiatisées, il devait choisir chaque mot, ses soignants, ses proches, ses médecins, chaque mot avec beaucoup de précision, tout simplement parce que parfois une phrase, elle pouvait être déformée, utilisée dans les médias. Ça, c'est quelque chose qui revient souvent, et pas que sur cette thématique d'ailleurs.

• Speaker #1

  Dans les débats, Cette actualité, et c'est pour ça que nous en parlons les jours-ci, il y a l'affaire du docteur Bernard Senet, ce médecin qui a attiqué l'accompagnement de certains de ses patients en fin de vie. On parle d'euthanasie avec beaucoup de prudence. Il a longtemps milité pour le droit à mourir dans la dignité. Pendant, on peut considérer qu'il accompagne parfois des patients en dehors du cadre en vigueur en France. bien. qu'il se lise à l'écoute de ses patients. C'est une responsabilité qui est interrogée à chaque fois auprès des médecins et auprès des familles.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'il y a les lois, il y a les statistiques et il y a aussi des histoires de vie. Alors c'est celle des patients, évidemment, mais il y a aussi celle des proches qui se sentent parfois responsables d'une décision qu'on peut juger impossible à prendre. Et aussi celle des soignants, ces soignants qui portent quotidiennement le... foi de ces histoires et de ces accompagnements. Ce qui est inescapable,

• Speaker #1

  c'est que dans ces moments-là, où l'on est confronté à la fin de vie d'un proche, la frontière entre la vie privée et le politique, le juridique est floue. Et la chambre de l'hôpital devient une affaire d'État. On se retourne vers le législateur pour faire des lois et c'est à se demander si c'est là qu'est la solution.

• Speaker #0

  Donc c'est ce que nous allons essayer de faire aujourd'hui, on va essayer de comprendre ce que ces affaires disent de notre société, c'est le but d'ailleurs de notre podcast, comprendre un petit peu l'actualité différemment, interroger la science, interroger la psychologie, et on va aussi essayer d'avoir des réflexions un peu plus philosophiques et un peu plus culturelles.

• Speaker #1

  Fabrice, il y a une image qui me reste, celle de ces médecins, et on l'a vu encore récemment, un coq de vogue qui, devant des tribunaux, pour avoir aidé un patient à mourir, qu'est-ce qu'on peut dire de cela ? Est-ce que c'est vraiment leur place ? Devant un juge, dans une salle d'audience, finalement pour une question qui les dépasse aussi.

• Speaker #0

  Ça c'est une bonne question effectivement Didier. Le médecin est formé pour soigner, pour soulager, pour accompagner. Quand il se retrouve devant la justice, c'est que la loi et l'éthique médicale... vont en quelque sorte se télescoper. D'un côté, on a le fameux serment d'Hippocate, de ne pas nuire, respecter la dignité. Et de l'autre, il y a le code pénal, ne reconnaît pas encore toutes les situations de vie. Alors oui, certes, Certains médecins ont assumé une forme de désobéissance civile et le tribunal devient, à nos éveux en fait, un lieu où se rejoint des débats de société.

• Speaker #1

  Ça, on peut peut-être même avancer l'idée que ces médecins qui accompagnent des patients en fin de vie ne sont pas jugés simplement pour leurs actes ou leurs pratiques en tant que médecins, mais parce que finalement ils incarnent une question... collective non résolue, une question sociétale non résolue, et qu'ils emportent un peu, passez-moi l'expression, ils emportent un peu le chapeau.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Je pense que le tribunal devient une scène politique et aussi philosophique. On reproche aux médecins un acte qui, pour certains, serait considéré comme un crime, et pour d'autres, un geste d'humanité. Alors, questionnez, est-ce que c'est leur place ? Bon, sans doute pas, mais tant que la loi ne tranche pas clairement, se sont occupés le prix de... de l'ambiguïté.

• Speaker #1

  Et ça interroge, parce qu'on ne met pas en procès ceux qui prolongent la vie à tout prix, même si cela se fait dans la douleur.

• Speaker #0

  C'est le paradoxe, et on voit qu'il y a beaucoup de paradoxes dans nos podcasts, quand on essaie de présenter les différents faits, on est toujours face à de nombreux paradoxes. Ici, on juge l'acte d'abréger, mais pas celui de prolonger contre le sens de la vie elle-même. Et je pense que ça pose une... question de cohérence, une question aussi de symétrie éthique, en quelque sorte.

• Speaker #1

  Entre la loi et la souffrance rencontre, on évoque des histoires emblématiques de fin de vie, et trois noms ont marqué la mémoire collective dans les actualités de ces dernières années, Vincent Imbert, Santal Sébir, et Vincent Lambert. Des histoires de vie qui sont très très différentes, et de fin de vie qui sont pourtant à observer par des prismes communs.

• Speaker #0

  Oui, ce sont des histoires qui ont été médiatisées, mais il ne faut pas occulter toutes les autres histoires qui ne l'ont pas été médiatisées. Alors, en quelques mots, pour rappeler, Vincent Imbert, c'était ce jeune tétraplégique qui avait écrit à l'époque au président pour réclamer le droit de mourir. Chantal Sébire était atteinte d'une tumeur inturable au visage et sa demande a été refusée juste parce qu'elle ne se donne la mort toute seule. C'est vraiment dramatique. Et Vincent Lambert, qui était aussi, hélas, en état végétatif, avec une famille qui était divisée, il y a plus de dix ans de conflits, de procédures judiciaires, là où même les soignants ont été, à l'époque, très malmenés.

• Speaker #1

  Est-ce qu'on peut observer que ces affaires ont fait évoluer la loi Leonetti en 2005 et la loi Claes-Leonetti en 2016 ? Mais le débat n'est toujours pas clos, ce sont des portes ouvertes. Mais sans jamais avoir refermé la discussion, vraisemblablement la loi ne peut pas tout régler.

• Speaker #0

  Oui, mais encore aujourd'hui Didier, il y a des centaines de français qui partent en Belgique ou en Suisse et ils dépensent des milliers d'euros pour un droit à mourir qu'ils n'ont tout simplement pas en France.

• Speaker #1

  En Suisse, où l'assistance à mourir est encadrée depuis longtemps, en Belgique où l'euthanasie est légale depuis 2002, alors ceux qui ne peuvent, ceux qui en ont les moyens ou les deux, s'y rendent et cela pose une injustice. Ceux qui peuvent voyager aussi concrètement, physiquement, et si leur corps, leur tête leur permet, ceux qui veulent payer accèdent à ce choix de fin de vie dans un pays étranger de l'Union européenne ou hors de l'Union. C'est une question de justice. C'est autorisé là-bas, ce qui n'est pas autorisé ici. Et je crois que dans d'autres sujets, ce qui est la santé mentale, c'est confusant, parce qu'on n'arrive pas à se dire... Pourquoi là-bas, c'est autorisé, c'est légal ? Pourquoi ici, ça ne l'est pas ? Ça nous crée des confusions.

• Speaker #0

  Parfois, tu sais, il y a un terme qui revient, c'est le terme de tourisme de la mort. C'est un terme qui peut effectivement choquer, et je suis absolument d'accord avec ça. Mais en fait, la réalité, c'est qu'il y a des inégalités. Pour ce qui reste, on a des procédures interminables avec des drames familiaux, et parfois, comme pour Chantal Sébire qu'on a cité tout à l'heure, une mort seule.

• Speaker #1

  Foncez ! pas qu'une question médicale, on le disait tout à l'heure, où les médecins seraient seuls, sans position commune ou juridique, où le législateur serait démuni face aux divergences en Europe. C'est une question politique, philosophique de quelle société voulons-nous, en fait ? Et aussi, en France, quel mot poser ?

• Speaker #0

  En fait, on peut se demander si, finalement, en France, le mot euthanasie ne serait pas un tabou. Alors, voilà... Finalement, ils portent les traces des crimes nazis ou ce terme désigné l'élimination forcée des personnes handicapées ou des personnes malades, je ne sais pas.

• Speaker #1

  Vouloir mourir ou vouloir arrêter de souffrir, c'est une question au fond qui est récurrente. Nous avons deux situations. Cette femme de 54 ans avec un cancer métastasique, il dit je n'ai pas peur de mourir, j'ai peur de continuer à vivre comme ça. Et un jeune homme de 30 ans hospitalisé en psychiatrie, moi aussi je veux que ça s'arrête, pas demain, maintenant. Même phrase, mais est-ce que c'est une même demande ? Qu'est-ce que tu en dis comme psychologue Fabrice ?

• Speaker #0

  Alors bon, en fait dans le premier cas, c'est être lucide parce que cette personne, cette femme de 54 ans, Elle anticipe la faim et elle veut préserver sa dignité. Dans le second cas, c'est un petit peu différent, on est plus dans la douleur psychique très forte, mais elle est potentiellement réversible. Par exemple, pour donner un exemple, la dépression, elle altère parfois la pensée, des choses qui paraissent souvent définitives et sans issue. Mais avec une prise en charge adaptée, ce maintenant, en fait, veut disparaître.

• Speaker #1

  Ce qu'il veut dire, c'est que... « Deux veut mourir, ce Dieu veut mourir » ne veut pas toujours dire la même chose, n'a pas toujours la même signification.

• Speaker #0

  Exactement, parce que beaucoup de personnes veulent surtout que la souffrance cesse. Et c'est donc dangereux de tout interpréter comme une demande d'euthanasie. Parce que parfois, c'est le besoin d'être écouté qu'on soigne différemment. Et il faut aussi briser un tabou, parler de suicide ne pousse pas au passage à l'acte. En fait, c'est le silence qui enferme.

• Speaker #1

  Il faut dire que comme toujours, parler c'est soigner, le lien c'est du choix, parce que j'imagine que dans la réalité ce ne sont pas seulement des mots échangés, mais des équipes entières dans les lieux de soin qui écoutent, évaluent, recoupent les demandes. Donc, parler.

• Speaker #0

  Oui Didier, tu as raison. Parler ce n'est pas non plus une baguette magique, mais c'est la première étape, c'est celle qui ouvre une bêche dans le silence. Après, tout dépend de ce qu'on en fait, et donc justement c'est là que l'équipe pluridisciplinaire devient très importante. En train de... Personne dit « je veux mourir » . C'est jamais entendu par une seule personne, par un seul regard. Médecins, ce sont les infirmiers, les psychologues, parfois les homonies ou les bénévoles d'accompagnement qui croisent leurs différentes observations. On évalue la douleur physique, mais aussi la souffrance psychique, psychologique, mais également le contexte social, la présence de potentielles dépressions. Et c'est le fait de multiplier les regards qui évite de réduire... Demande à une simple phrase en quelque sorte, on la met dans un contexte, on la décortique, on la confronte à l'histoire du patient, à ses valeurs et à ses repères, et c'est là que souvent ça change tout.

• Speaker #1

  La parole c'est un peu levé comme une porte d'entrée, il faut entendre, voire reconnaître la demande. Il s'agit Fabrice de soigner, et là c'est tout autre chose.

• Speaker #0

  Voilà, écouter c'est reconnaître, mais soigner c'est ensuite traduire cette parole en décision concrète. Ça va être ajuster le traitement, ça va être... Proposer un soutien psychologique, ça peut être aussi alléger la douleur, ça peut être clarifier les soins avec la famille. Donc la parole, elle ne suffit pas, elle ne suffit pas elle-même. C'est globalement l'articulation entre la parole et l'action dans une équipe qui est soudée, qui devient soin. Et je suis bien placé pour le savoir de par mon métier, parce que justement, écouter sérieusement, poser des questions, dépister une dépression ou d'autres troubles en santé mentale, ça permet aussi d'ajuster le traitement. ou dans les Je veux mourir il y a souvent une demande d'évaluation qui est beaucoup plus attentive, qui est collégiale et qui attend une réponse adaptée.

• Speaker #1

  Une réponse adaptée qui doit aussi considérer les proches, une douleur qui est partagée dans la famille.

• Speaker #0

  Les proches portent une lourde ambivalence. Est-ce qu'ils veulent prolonger la vie du malade ou est-ce qu'ils veulent prolonger leur propre lien affectif ? Là, c'est une question centrale. La psychologie montre que le besoin, le désir de garder la personne en vie peut parfois masquer tout simplement un refus. Deuil, c'est tout à fait humain, c'est un biais qui complique les décisions.

• Speaker #1

  La question de la fin de vie est posée, que la parole est levée, que les soins palliatifs sont mis en œuvre avec la patiente dans cette concertation large que nous avons abordée. Il s'agit d'accompagner, mais sans s'acharner.

• Speaker #0

  Ce qui me frappe,

• Speaker #1

  c'est la question des familles.

• Speaker #0

  jusqu'où on continue et à

• Speaker #1

  À quel moment on peut se dire qu'on bascule dans l'acharnement thérapeutique ?

• Speaker #0

  Je pense que l'acharnement thérapeutique, c'est prolonger les fausses sangs, qu'il y ait une perspective de guérison au prix très souvent d'une souffrance élevée. Continuer à tout prix, ce n'est pas soigné, ce n'est pas toujours soigné. Mais arrêter un traitement, ce n'est pas non plus abandonner. C'est changer d'objectif. C'est passer de la guérison à la qualité de vie restante.

• Speaker #1

  Concrètement, que recouvrent les soins palliatifs ?

• Speaker #0

  Ce sont des soins actifs, techniques et humains pour soulager la douleur, pour apaiser les symptômes, soutenir les proches, accompagner psychologiquement. On ne va pas ajouter des semaines ou des mois de vie, on va donner de la valeur au temps qui reste. Ça peut être des heures, ça peut être des jours ou même plus. Et donc depuis justement la loi Place-Leonetti, il est possible d'arrêter des traitements disproportionnés, de suspendre une alimentation artificielle et dans certains cas de recourir à une sédation profonde et continue jusqu'au décès de la personne. Mais je précise que ça, ça se passe toujours dans un cadre collégial.

• Speaker #1

  Les soignants, dans tout cela, ont un rôle très important à jouer, toute l'équipe soignante.

• Speaker #0

  Aide-soignant, infirmier, médecin, psychologue, chacun apporte un regard et une expertise. Souvent, c'est d'ailleurs l'aide-soignant qui perçoit le basculement, comme par exemple une respiration qui chante ou encore un visage qui se modifie. Le problème, c'est que ça provoque aussi une sorte de dissonance cognitive chez le soignant, pris dans l'éthique professionnelle, la compassion et aussi les contraintes légales.

• Speaker #1

  Et bien sûr, il s'agit d'accompagner les familles également.

• Speaker #0

  Oui, ces familles qui passent entre culpabilité, déchirement, parfois un soulagement coupable. Leur rôle, il est central, mais il est souvent lourd parce que les soins palliatifs, ils ne concernent pas seulement le balade, ils concernent aussi les proches, l'entourage.

• Speaker #1

  Et si ne pas connaître notre mort, c'était ce qui nous faisait vivre, accepter de ne pas maîtriser. Je pense que d'avoir peur du mystère, c'est une question. A notre époque, est-ce qu'on peut partout contrôler, valoriser la maîtrise ? Mais la mort, elle nous échappe. Par essence, elle échappe à toute planification. Et c'est peut-être dans cette incertitude qu'on peut trouver du poids à la vie. Si je connaissais la date de ma mort, sa chance de ma vie deviendrait incalculable. L'incertitude, elle... Elles laissent place à la surprise, au risque, à l'amour. Et pourtant, on voit que les lois, les protocoles rassurent jusqu'à la planification d'éventuelles saines vies.

• Speaker #0

  Les protocoles rassurent ? Mais croire que ces protocoles éliminent tout en ambiguïté, c'est un petit peu illusoire. La vie, ce n'est pas un problème à résoudre, et la mort non plus. D'ailleurs, il y a un paradoxe. Par exemple, pour les animaux, on parle de délivrance quand on abrège une souffrance. Pour les humains, on hésite encore à utiliser ce mot. Quoi est-ce qu'il y a de différence ? Parce que la mort humaine porte une dimension plus symbolique et religieuse, souvent d'ailleurs, qui va au-delà de l'aspect purement biologique.

• Speaker #1

  C'est vrai qu'avec le langage, il y a un point d'achoppement, euthanasie, aide à mourir, fin de vie choisie. On change toujours un peu notre perception en fonction de ce à quoi le terme nous renvoie. Et peut-être que aide à mourir est plus doux, mais que certains... de vivre un euphémisme. Et dans ce débat, en tout cas, il est clair qu'il ne s'élimine pas à la médecine. Ce débat a traversé par l'histoire, la culture, les traumatismes collectifs, le droit, la politique. L'Antiquité acceptait parfois le suicide assisté, le Moyen-Âge le criminalisait, et après la Seconde Guerre mondiale, le mot Thalassie est devenu presque imprononçable en Europe. On voit bien qu'au-delà du sujet, il y a tout un... Débat linguistique.

• Speaker #0

  Et la médecine moderne ajoute encore un paradoxe. Elle nous fait vivre plus longtemps. Elle dépiste plus tôt. Elle maintient en vie artificiellement. Donc ça crée des zones grises. Parce que vouloir maîtriser sa mort, c'est peut-être une façon de reprendre du pouvoir quand les choses nous échappent. Alors, au fond, je pense que la vraie question est peut-être moins comment mourir que comment être accompagné jusqu'au bout. On va tous mourir, c'est comme ça. Mais ce qui fait souvent peur, c'est de mourir seul.

• Speaker #1

  Merci Fabrice et merci à vous qui nous écoutez. Cet épisode nous a tous fait réfléchir à une machine. Partagez-le autour de vous et puis prenez soin de vous.

• Speaker #0

  Et souvenez-vous, on ne choisit pas toujours quand la mort arrive malheureusement. Mais on peut choisir d'écouter, de respecter, d'accompagner. Puis je ne sais pas, c'est peut-être ça le vrai sens de l'humanité.

• Speaker #1

  Au revoir et à bientôt dans l'actu en tête. Merci de votre attention.