Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans les cartes postales de demain, le podcast de l'ANAP qui explore les futurs du système de santé. L'ANAP a recruté des experts vivant dans le futur pour alimenter ses travaux de prospective. Cet été, ils écrivent des cartes postales de demain à Aurélie, salut, et Émilie, hello, les responsables de la veille prospective et internationale.

• Speaker #1

  Dedans, ils nous partagent leur quotidien.

• Speaker #2

  Bienvenue à la journée nationale consacrée à la transformation de l'offre pour les personnes en situation de handicap de l'ANAP.

• Speaker #1

  Salut Emilie, je viens d'arriver. J'espère que je n'ai pas loupé trop de conférences intéressantes. Ça fait longtemps que tu es là ?

• Speaker #3

  Oui, ça fait une petite heure je dirais. Je sors d'une table ronde passionnante sur l'évolution des métiers dans le cadre de la coordination territoriale. Il y avait des intervenants de différentes régions, c'était cool de voir que je... chacun avance à son rythme et à sa manière. Surtout qu'il y a quand même des tendances de fond qui sortent.

• Speaker #1

  Ah ouais, c'est intéressant. J'espère qu'il y aura un replay en ligne.

• Speaker #3

  Je croyais que tu devais arriver plus tôt. T'as eu un souci ?

• Speaker #1

  Eh bien, oui. Figure-toi que j'ai été retenue par le facteur à la nappe, qui ne comprenait pas que je reçoive une enveloppe avec un tampon datant du 3 juin 2037. Il pensait que c'était une erreur et ne voulait pas me donner la lettre.

• Speaker #3

  Ah bah ça, c'est encore un coup de nos experts du futur, c'est sûr.

• Speaker #1

  Non mais évidemment, mais va expliquer ça au postier. Surtout que j'étais pressée.

• Speaker #3

  Bon alors, tu l'as lu cette carte ? Qu'est-ce qu'elle raconte ?

• Speaker #1

  Non. Je me suis dit qu'on le ferait ensemble. Surtout que j'ai bon espoir qu'elle concerne la thématique de cette journée à nappes.

• Speaker #3

  Super, lisons-la.

• Speaker #4

  3 juin 2037, Pau. Cher Aurélie et Émilie, quelle bonne nouvelle cette journée à nappes sur la transformation de l'offre médico-sociale pour les personnes en situation de handicap. Je vous écris pour vous raconter mes dix dernières années. Parce qu'en 2026, personne n'aurait imaginé là où je suis aujourd'hui, et même pas moi. Je me présente, je m'appelle Mathis, j'ai 32 ans et quand j'étais enfant, les médecins ont mis longtemps à poser un nom sur mes difficultés. Vers 7 ans, le diagnostic est tombé. J'ai une déficience intellectuelle et des troubles un peu comme les autistes. Concrètement, ça veut dire que je comprends mais qu'il me faut plus de temps. Les consignes longues se mélangent dans ma tête, les imprévus me paniquent et lire et écrire, c'est très difficile. D'ailleurs, cette carte, je la dicte à mon assistant vocal. Mais ça ne veut pas dire que je ne sais pas ce que je veux. Mais ça, à l'époque, personne ne semblait le savoir. En 2026, j'avais 21 ans. J'étais encore à l'IME, l'Institut Médico-Éducatif, où j'avais grandi. On en sort normalement à 20 ans, mais il n'y avait pas de place pour moi ailleurs, alors je restais. Les adultes appelaient ça l'amendement creton. Moi j'appelais ça attendre. Mon avenir était déjà écrit, et pas par moi. Un ESAT pour travailler, un foyer d'hébergement pour dormir. Ma mère était d'accord parce que ma mère avait peur, et les éducateurs étaient d'accord parce qu'ils étaient prudents. Moi, on me demandait surtout si j'en étais capable. Capable de ci, capable de ça. À force, j'ai appris à répondre que non. En 2027, je me souviens, il y a eu cet atelier d'autodétermination. Un truc tout nouveau à l'époque. On m'a demandé ce que je voulais essayer. Moi, j'ai mis des semaines à répondre. Et en fait, j'ai fini par répondre trois choses. Habiter près de ma sœur, travailler de mes mains et prendre le bus tout seul. Alors, la suite, ça n'a pas été ligne droite. Et c'est ça que je vais raconter aujourd'hui parce que c'est peut-être le plus important. Premier essai en 2028, un stage en milieu ordinaire, dans un supermarché à la mise en rayon. Un échec. Tout allait beaucoup trop vite. Les consignes étaient données une fois, à l'oral le matin, et après, ben, débrouille-toi. Mon tuteur, il avait pas le temps, moi j'osais pas redemander, je faisais des erreurs, et ben j'endormais plus la nuit. J'ai tenu trois semaines, et sur le coup, j'ai cru que ça prouvait ce qu'on m'avait toujours dit. Pas capable. En fait, c'était pas le travail qui était trop dur. C'était qu'il y avait rien autour, personne pour reformuler. personne pour découper les tâches, me laisser le temps d'automatiser les gestes. Ça, bien sûr, on l'a compris après en analysant ensemble pourquoi ça avait raté et ce pourquoi il a vraiment tout changé. Le problème, ce n'était plus moi, c'était la méthode. Le bus, par contre, c'était réussi. D'abord accompagné, puis avec quelqu'un assis au fond, puis tout seul sur mon téléphone. Bon, premier trajet en solo, j'ai raté mon arrêt. Mais je suis descendu au suivant, j'ai marché et rien ne s'est passé de grave. Et en fait, en y réfléchissant, c'était... Et la première fois que me tromper, ça ne me coûtait rien. En 2030, deuxième gros essai, l'habitat inclusif. Une colocation de 6 avec une coordinatrice. Bon, raté aussi. Et pourtant, tout le monde y croyait. Mais en fait, la vie collective, ce n'était pas pour moi. Les repas en commun, le planning d'activité, le bruit permanent. Je n'étais jamais seul. Je dormais mal, je m'isolais dans ma chambre. J'ai refait des crises d'angoisse comme à l'IME. Et au fond, c'était des murs plus petits et plus sympas. Mais c'était encore des murs choisis pour moi. Donc je suis reparti au bout de 8 mois chez ma mère. J'ai eu honte, au début. Avant de repartir, ça voulait dire échouer, retourner en bas de la liste d'attente. Eh bien là, non. Et on a encore cherché le pourquoi. Et le pourquoi, en fait, il était simple. Je voulais pas vivre en groupe. Mais ça, personne ne me l'avait jamais demandé. En 2032, la réforme de la transformation de l'offre est passée par là. Et les soutiens ont commencé à suivre les personnes, et plus seulement les places. Et pour moi, ça a rendu possible ce qu'il n'était pas. Un appartement à moi, avec des passages à domicile. Alors, on a commencé petit, deux nuits par semaine, et puis quatre, et puis aujourd'hui toutes. Côté travail, on a réussi en 2033, mais autrement, en gardant les leçons du supermarché. Une entreprise de réemploi où je répare des vélos et des petits meubles, un collègue référent, des consignes en images et une journée par semaine au début. Alors aujourd'hui j'y suis, trois jours par semaine et en CDI. Quand un nouveau arrive, c'est souvent moi qui lui montre les gestes. Et puis 2035, j'ai un deuxième métier dont je suis super fier, père accompagnant. J'ai suivi une formation et j'anime des ateliers pour les jeunes. Je leur raconte comment j'ai trouvé ma place, le supermarché, la coloc, le bus. Quand c'est moi qui le dit, ils me croient et ça leur donne de l'espoir. Et je vois leurs éducateurs prendre des notes quand je parle. Si ça, on me l'avait dit en 2026. Aujourd'hui, j'habite à 10 minutes de chez ma sœur. Quelqu'un m'aide le lundi pour les papiers et le budget. Il y a une éducatrice qui passe quand je le demande. Et dans les mauvaises périodes, parce que, bon, soyons honnêtes, il y en a toujours, il y en a encore, l'aide augmente avec le temps qu'il faut. Tout n'est pas parfait, non. Il y a toujours des familles qui ont peur, des professionnels pressés qui décident à la place des gens, des budgets qui se décutent fort. Et il m'a fallu 6 ans et 2 échecs pour trouver ma vie. Mais ces échecs ont servi parce qu'à chaque fois, on a cherché à comprendre pourquoi, en fait, au lieu de conclure que c'était moi le problème. Vous savez, en 2037, on n'emploie presque plus le mot « inclusion » . Ce mot disait qu'il fallait faire rentrer des gens qui étaient dehors. Maintenant, on dit que chacun a sa place dans la société. C'est pas pareil. Alors, pendant votre journée, dites-leur ça. Ce ne sont pas les personnes qu'il faut tester. Ce sont les solutions. A très bientôt dans le futur. Ciao. Signé, Mathis.

• Speaker #1

  Eh bien on peut dire que cette lettre est sacrément rassurante sur l'avenir. Mais tiens, ça parlait d'habitat inclusif, et tu ne m'avais pas dit qu'il y avait déjà ce type d'habitat en Suède, Émilie ?

• Speaker #3

  Mais oui, il y a plein de pays qui sont avancés dans cette direction depuis l'adoption de la Convention de l'ONU sur les droits des personnes en situation de handicap. En Suède par exemple, ils ont fermé toutes les grandes institutions depuis les années 90. Interdiction d'accueillir plus de 6 personnes au sein d'un même logement. Eh bien, ça change la donne.

• Speaker #1

  Mais comment ils font alors ?

• Speaker #3

  Du coup, il y a trois types de logements. Les colocations, 3 à 5 personnes à peu près, avec une présence de personnel 24h sur 24. Les appartements individuels, dans des résidences avec du personnel socio-éducatif et soignant, et des lieux de vie partagés. Et enfin, les logements personnels spécialement adaptés.

• Speaker #1

  Du coup, ça veut dire que ce ne sont plus aux utilisateurs de s'adapter aux services fixes qui sont offerts, mais l'offre s'adapte à leurs besoins.

• Speaker #3

  Exactement. Et c'est la même logique d'autodétermination qui se retrouve dans le champ de l'éducation. où l'inclusion est un droit, et de l'emploi. Cette autodétermination offre une égalité de conditions de vie entre les individus en situation de handicap et le reste de la société suédoise.

• Speaker #1

  Ah,

• Speaker #5

  vous parlez d'autodétermination, c'est le mot-clé aujourd'hui !

• Speaker #3

  Oui, c'est génial que ça évolue aussi en France. Et alors, ça se concrétise déjà ?

• Speaker #5

  Bien sûr ! Et c'est notre travail au quotidien à la nappe. Par exemple, on a découvert un dispositif d'habitat mix situé à Bayeul, comprenant 66 logements, dont 29 réservés aux personnes en situation de handicap accompagnées. Son modèle rond avec l'hébergement collectif traditionnel. Chaque personne vit dans son propre logement, indépendamment de son degré d'autonomie.

• Speaker #1

  C'est génial ça !

• Speaker #5

  Oui, et du coup, l'accompagnement des professionnels s'articule autour du projet de vie individuel et vise à promouvoir l'autodétermination et garantir la pleine citoyenneté. Le dispositif incarne ainsi le droit de choisir son lieu de vie, principe posé par la loi 2002 et renforcé par la CDPH. Il fait de la personne un acteur de ses propres choix plutôt qu'un bénéficiaire passif de soins.

• Speaker #3

  Ça me fait un peu penser au furtif de Laurent Damasio ce que tu me racontes sur la difficulté de faire une place aux personnes en situation de handicap dans la société. Tu l'as lu ?

• Speaker #5

  Ah non, je ne connais pas.

• Speaker #3

  Moi j'ai adoré. Ce roman m'a beaucoup marqué quand je l'ai lu. L'histoire se passe en 2043, dans une France où les grandes entreprises ont quasiment remplacé l'État. Paris appartient à LVMH, Lyon est devenu Nest Lyon, Orange appartient à Orange. Tout est ultra personnalisé, marchandisé et piloté par la donnée et le marketing comportemental.

• Speaker #5

  Ok d'accord mais du coup quel lien tu fais avec l'autodétermination ?

• Speaker #3

  Bon oui je vois que c'est pas évident, attends tu vas voir. Au milieu de cet environnement totalement optimisé et hyper contrôlé, il y a les furtifs. C'est des créatures presque impossibles à voir qui se fondent dans les villes, les murs, les sons, les mouvements. Elles échappent complètement au système de surveillance et de classification.

• Speaker #1

  Mais oui, mais c'est exactement ça qui est fascinant avec ce roman. Les furtifs représentent un peu tout ce que cette société ne supporte plus. L'imprévisible, le vivant, ce qui ne rentre pas dans les cases en fait.

• Speaker #3

  Exactement, et du coup toutes les... L'histoire tourne autour d'un père qui est persuadé que sa fille disparue a rejoint les furtifs. Du coup, il intègre une unité spécialisée chargée de les traquer.

• Speaker #1

  Mais en fait, plus il les cherche, plus il découvre une autre manière d'habiter le monde. Une manière beaucoup moins normative, moins contrôlée.

• Speaker #5

  Ah, je vois. C'est vrai qu'on peut faire un parallèle intéressant avec le handicap et l'inclusion. On parle souvent de faire rentrer les personnes différentes dans le système existant. Mais nous, notre démarche, c'est de réfléchir aux manières dont le système lui-même devrait évoluer.

• Speaker #1

  C'est ça, en fait, dans les furtifs, tout ce qui échappe aux normes devient suspect. ou invisibles. Et parfois, nos sociétés, elles fonctionnent un peu pareil. On accepte plus facilement les différences quand elles restent compatibles avec les cadres déjà en place.

• Speaker #3

  Alors qu'une société réellement inclusive devrait peut-être accepter des rythmes différents, des façons différentes de communiquer, d'apprendre, de vivre.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Pas juste intégrer les personnes différentes dans le même moule, mais accepter que le moule lui-même puis de changer.

• Speaker #2

  La conférence sur les nouvelles formes d'habitat inclusives va commencer dans quelques instants en salle 3.

• Speaker #1

  Ah, ça doit être notre prochaine conférence. Eh bien, parfait timing. On dirait que la journée continue dans le thème. Allez, on y va, avant qu'il n'y ait plus de place.

• Speaker #0

  Ce podcast vous a plu ? Découvrez chaque semaine jusqu'à la fin de l'été une nouvelle carte postale de Demain de la NAP. Abonnez-vous pour ne pas rater les prochains épisodes et laissez-nous 5 étoiles sur votre plateforme d'écoute préférée. Merci.

• Speaker #6

  L'ANAP, l'expertise en partage.