Transcription

• Speaker #0

  Le laboratoire Chiesi vous souhaite la bienvenue dans sa nouvelle série de podcasts dédiés au souffle et à la santé respiratoire. Le contenu de cet épisode est rédigé par le professeur Thomas Similowski, professeur de pneumologie à la faculté de santé Sorbonne Université. et praticien hospitalier à l'hôpital Pitié-Salpêtrière. Ces épisodes s'inspirent de la bande dessinée « Victoire ou le deuxième souffle » édité par HB Éditions et diffusé par le laboratoire Chiesi et la Fondation du Souffle. Installez-vous, respirez et plongeons ensemble dans ce nouvel épisode.

• Speaker #1

  On m'a souvent dit qu'il fallait apprendre à vivre avec sa maladie. Mais ce que je n'avais pas compris, c'est qu'apprendre à vivre avec, ce n'est pas baisser les bras. C'est apprendre à s'adapter en fonction de ce dont on est capable, plutôt que de regretter ce qui est passé et perdu. Depuis mon diagnostic de BPCO, tout semblait sous contrôle. Mon traitement, mes séances de rééducation respiratoire après la fameuse rechute avec la cigarette, tout était réglé comme une routine bien huilée. Je respectais mes prescriptions à la lettre. Je faisais mes exercices, j'essayais de bouger un peu. Et pourtant, la sensation d'étouffement ne me quittait pas. Les examens respiratoires, eux, disaient que tout allait bien. Le fameux VEMS, qui était stable. La fameuse saturation, qui était bonne. Mais moi, je suis foqué toujours. Cela faisait un moment que les bénéfices que j'avais ressentis au démarrage du traitement étaient oubliés. J'avais été mieux. J'allais sans doute encore mieux, mais mieux ce n'était décidément pas assez. Lors de ma dernière séance avec mon pneumologue, que je vous ai raconté dans l'épisode 2, il m'a adressé à une professeure de pneumologie, pour s'attaquer au cerveau, comme il a dit. Alors j'y suis allé, et dès la première rencontre, un changement s'est opéré. Elle m'a écouté. Vraiment écouté parler de mes sensations, sans m'interrompre d'abord. Puis en posant des questions qu'on ne m'avait jamais posées. Là, j'étais une personne, pas un chiffre. Elle m'a laissé parler, vider mon sac. Je lui ai raconté cette impression d'être une infirme. Ma peur du moindre effort, mes cauchemars d'escalier sans fin, ma terreur de ne plus réussir à respirer. Rien que d'en parler, j'étais déjà essoufflée. Et moralement, c'était pas beaucoup mieux. J'ai pleuré un peu, j'avais une boîte de mouchoirs en papier sur son bureau. Elle a ensuite pris le temps de m'expliquer ce qui se passait. Mon cerveau était conditionné. Il avait appris que certaines activités, certains gestes, étaient associés à certaines sensations. L'étouffement, la peur. Respirer était devenu le mauvais objet de mon cerveau. Au point que rien que d'y penser déclenchait la souffrance. C'était caricatural pour les escaliers. Rien que de voir un escalier, rien que d'entendre le mot escalier, rien que d'y penser, c'était la panique. Je me mettais même à respirer comme un soufflé de forge, sans avoir bougé de mon fauteuil. Vous me suivez ? Et là, tout a pris sens. Ce n'était pas seulement mes bronches qui me trahissaient. C'était aussi mes émotions, ma cognition. Un joli mot que j'ai appris à cette occasion. Ma mémoire. Alors on a travaillé sur des astuces pour tromper ce cerveau qui me jouait des tours. Pour essayer de refaire de ma respiration un objet au moins normal. sinon positif. Et vous avez de la chance, je vais vous partager mes astuces qui ont le plus fonctionné. La première, toute simple, c'est le petit ventilateur de poche. A chaque crise d'étouffement, je l'allume et je dirige le flux d'air vers mon visage. En réalité, l'air n'entre pas plus dans mes poumons. Mais mon cerveau, lui, croit que si. Et il se calme presque à tous les coups. Pour vous donner une autre image, c'est comme ces personnes qui ont des crises d'asthme. et qui se mettent à la fenêtre pour mieux respirer. Ça n'arrête bien sûr pas leur crise, mais ils se sentent mieux. Vous vous rappelez les masques pendant le Covid-19 ? Eh bien là, c'était le contraire. L'air circulait tout pareil, pour respirer, mais on avait toujours l'impression d'en manquer. Elle m'a aussi conseillé de détourner mon attention du souffle. De moi, en fait, pendant l'effort. Écouter de la musique en marchant, par exemple. Et fredonner l'air dans ma tête. Cela m'aide à garder mon souffle naturel. à ne respirer qu'à cause de l'effort, et pas à cause de la panique en plus. Enfin, elle m'a aussi parlé d'autres approches possibles. La méditation guidée, la relaxation, le toucher. et relationnelles, les consultations d'hypnose médicale. Au début j'étais sceptique, mais il existe des preuves scientifiques solides montrant leurs bénéfices sur la respiration. Et puis à ce stade, j'étais prête à essayer tout ce qui pouvait m'aider à retrouver un peu de paix dans mon quotidien. Et petit à petit les choses ont changé. Pas mon souffle, non, celui-là je ne le retrouverai jamais, mais ma manière de vivre avec, oui. La thérapie cognitivo-comportementale m'a permis d'apprivoiser ma respiration. de calmer ma peur et mon anxiété. Et j'ai cessé de me voir et de me définir à travers mon essoufflement. Je ne dirais pas que je respire mieux, mais qu'est-ce que je vis mieux ! Aujourd'hui, j'ose même sortir sans m'agripper à ma bouteille d'oxygène. Une vraie victoire, non ? J'ai même appelé ma petite-fille pour lui dire que je me sentais prête à venir à son prochain spectacle. Et pas cachée dans une loge dans le noir. Je lui ai dit, tu sais je suis vieille, moche, handicapée... Et je souffle comme une vieille loco, mais je me sens forte, et je n'ai plus peur comme avant.

• Speaker #2

  Pratiquer une médecine intégrative, c'est inscrire le soin dans une perspective qui n'est pas biologique, qui n'est pas psychologique, mais que l'on appelle bio-psycho-sociale. C'est incorporer aux diagnostics et aux objectifs thérapeutiques la façon dont la personne soignée fonctionne dans la société, y compris lorsque les manifestations physiques et psychologiques de sa maladie sont persistantes. On parle parfois, en langage technique, en jargon médical, de restauration de l'agentivité sociale pour désigner un objectif qui est celui d'une réinsertion dans les activités et dans les liens avec la famille et avec la société. Il est aussi très important de souligner que le mot intégrative dans médecine intégrative contient la notion que les différentes approches que l'on va mettre en œuvre sont coordonnées, interactives, complémentaires. Elles ne sont pas simplement juxtaposées. Et cela va sans dire, mais mieux en le disant, que la personne soignée est elle aussi intégrée à la prise en charge dont elle est actrice à part entière. Cette notion de contrôle est ici fondamentale. Après traiter le poumon et calmer le cerveau, Une médecine intégrative respiratoire va donc s'attacher à prendre en considération le vécu de la maladie vis-à-vis de soi, vis-à-vis des autres, pour apaiser l'esprit et pour réagencer la vie. L'objectif est d'arriver à profiter du souffle qui reste, plutôt que de ne faire que regretter le souffle qui manque. Il s'agit d'une mise en œuvre clinique, structurée et synergique du modèle biopsychosocial de la maladie. Dans le cas de Victoire, La médecine intégrative, c'est celle qui permet à la fois d'optimiser l'oxygénation, de soulager la dyspnée persistante, et d'apprécier suffisamment son souffle pour être heureuse d'aller assister au spectacle de sa petite-fille, et tout ceci sans séquence et sans hiérarchie. De façon générale, cette médecine intégrative ne peut pas être mise en œuvre par une seule personne. Au contraire, c'est une approche multidisciplinaire, impliquant les interventions articulées de professionnels de santé très divers au savoir et expérience propre. Pour autant, il existe forcément un point d'entrée. C'est souvent un médecin qui va devoir être capable de déployer un réseau dont la nature et l'étendue sont variables et personnalisées. Dans le cas respiratoire, le pneumologue... Après avoir effectué toutes les mesures et mis en place tous les traitements que nous avons appelés « éthiopathogéniques » éventuellement complétés de traitements symptomatiques, ne va pas lui-même mettre en œuvre les approches dont les cibles sont le vécu de la maladie ou la restauration de la gentilité. Ces approches comprennent l'hypnose médicale, les thérapies cognitives comportementales, la méditation, l'art-thérapie, tout ayant fait l'objet de publications au minimum du niveau prof de concept. dans le cadre de la dyspnée persistante. Mais attention, le recours à des professionnels d'horizons différents ne suffit pas. Comme cela a déjà été évoqué, la personne malade elle-même doit intégrer sa propre prise en charge et pour cela, l'éducation thérapeutique est une voie indispensable. Mais dites-moi, est-ce que tout ça n'évoque pas quelque chose ? Et oui, vous avez tout à fait raison, tout cela fait penser à la réadaptation respiratoire. Au passage, on doit officiellement plus dire, selon l'Académie française, réhabilitation respiratoire. La réadaptation respiratoire s'approche beaucoup d'une médecine intégrative respiratoire, quand bien même cela ne peut n'être qu'implicite, un peu comme la prose de M. Jourdain. Cette réadaptation respiratoire conjugue les traitements pneumologiques proprement dits, une prise en charge nutritionnelle, le réentraînement à l'effort, une prise en charge psychologique, y compris vis-à-vis de la dépendance tabagique, de l'ergothérapie et de l'éducation thérapeutique. Certaines équipes ajoutent désormais à cette recette de base certaines des approches de médecine intégrative que nous avons énumérées précédemment. La réadaptation respiratoire, c'est aussi une occasion pour les patients de travailler en groupe, ce qui est un facteur majeur du réagencement de la vie et qui est très apprécié par les participants. Ce qui manque peut-être pour arriver à une intégration complète, c'est la prise en charge. non seulement éducative, mais aussi thérapeutique, des proches aidants de ces patients handicapés respiratoires qui sont souvent eux-mêmes en souffrance. Et, osons l'expression, il manque aussi la prise en charge d'une société qu'il faut soigner pour la convaincre qu'elle doit accueillir sans réticence et sans stigmatisation ceux de ses membres qui ont du mal à respirer.

• Speaker #3

  Vous l'avez fait deux fois depuis que vous entendez ma voix, et vingt-deux mille fois hier. En fait, vous le faites tous les jours sans y penser, même en dormant. C'est vital, irremplaçable. Alors, vous avez deviné ? C'est respirer. On le fait tous sans réfléchir et ça ne devrait jamais être un effort. Si vous ressentez la moindre gêne respiratoire, ne la prenez pas à la légère. Un signe d'inconfort est toujours un message de votre corps. Et vous, où en êtes-vous avec votre souffle ? N'attendez pas, faites le souffle au test sur le souffle.org. Un message de la Fondation du Souffle. Rendez-vous sur le souffle.org.