Description
Episode 18/ Le syndrome de la Tourette
Dans cet épisode, une personne atteinte du syndrome de la Tourette, raconte son quotidien. Elle parle de ses tics, des difficultés, du regard des autres, mais aussi de ce qui l’aide à avancer.
Un témoignage sincère pour mieux comprendre ce trouble encore peu connu.
Bonne écoute.
Hésite pas a t'abonner: @ptitebulle_mel
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Salut, j'espère que tu vas bien et je te souhaite évidemment la bonne année et que tous tes voeux vont se réaliser pour 2026. Et juste avant de commencer, je tiens aussi à m'excuser pour le retard pour tous les podcasts, les versions anglaises et françaises, Mais là, c'est bon, le nouvel an est passé, les fêtes de fin d'année sont passées. Donc ce sera beaucoup plus simple pour faire tous les montages et rattraper tout mon retard. Et beaucoup de surprises sont prévues pour cette nouvelle année. Et aujourd'hui, pour cette interview, j'ai invité mon ami Mika afin de parler du syndrome de la tourette. Donc pour la première question, c'est... Est-ce que tu pourrais déjà commencer par te présenter, expliquer qui tu es ? C'est quoi le syndrome de la tourette ?
Alors bonjour, moi j'appelle Mika, comme j'ai dit j'ai 23 ans, j'ai fait des études en journalisme. Et là j'essaye un peu de vivre avec mes tics, mes tocs, mes problèmes. Et je suis en plein cours de diagnostic pour voir si je suis atteinte du syndrome de la tourette.
Et comment tu le vis au quotidien le syndrome de la tourette ?
Au début je le vivais assez mal parce que c'est très compliqué d'avoir des tics un peu tout le temps déjà parce que on te fait remarquer énormément. Ça, c'est ça. On n'a pas hésité à me dire « Ah tiens, tu bouges la tête ! » « Ah tiens, tu clignes les yeux ! » Oui, je suis au courant. Mais au fur et à mesure, ça a été de mieux en mieux. En fait, t'apprends un peu à vivre avec tes tics et avec tes petits soucis et au fur et à mesure, ça va de mieux en mieux. Donc moi, je dirais que là, je vais de mieux en mieux au quotidien.
Ça, c'est ce qu'on aime. Et est-ce que tu peux dire un peu c'était quoi tes préoccupations premiers tics et vers quel âge ?
Alors, normalement, moi, c'est pour ça que c'est très bizarre et que ça prend un peu plus de temps à être diagnostiqué. C'est que, normalement, le syndrome de la tourette se déclenche quand tu es vraiment petit, genre 3 ans. Vraiment, quand tu es bébé, tu te remords directement qu'il y a des tics, qu'il y a parfois des tics vocaux, comme on les connaît si bien, ou même des tics physiques. Moi, ça s'est déclenché beaucoup plus tard, donc vers 12-13 ans. Et ça a commencé à avoir des mouvements de tête, des clignements d'yeux, parfois des petits bruits, des couinements comme une petite souris. Et voilà, ça s'est déclenché vraiment autour de fin primaire, début collège.
Et donc ça a évolué avec le temps ?
Oui, au fur et à mesure tu as l'éthique mobile qui sont apparues. Par exemple je m'amusais à secouer mes mains, à secouer mes pieds. Il y a tout ton corps qui commence à transparaître ton stress.
Et c'est quoi les situations où ça augmente les tics ?
Le stress, la panique. Moi je sais que c'est comme ça que ça marche, mais après ça peut être différent. Et des fois justement, tu n'as même pas de raison. C'est juste qu'en fait un tic c'est comme un éternuement. C'est exactement la même sensation. T'as l'impression que... que derrière ton crainte, il y a quelque chose qui dit « Il faut que tu bouges la tête, vas-y. » C'est comme ça te gratte et ça démange et il faut vraiment que tu le fasses. Sinon, ça passe à côté, t'as peut-être une sensation de malaise et de mal-être qui arrive. Et moi, c'est comme ça que je le vis. Des fois, c'est juste comme ça. Des fois, t'as pas besoin de raison. T'as juste... Ils apparaissent et il faut que tu fasses avec.
Est-ce que tu peux définir le syndrome de la tourette avec tes propres mots ?
Alors, ça me donne la tourette. Pour moi, c'est un trouble neurologique qui peut faire apparaître certains symptômes. Notamment, on est très, très connu de tiques. Donc, ça peut être des tiques mobiles. Par exemple, bouger les mains, bouger la tête. Mais ça peut aussi, comme on a dans tous les clichés, des tiques verbaux. Ou tu peux... Ça peut être... Par exemple, si je te dis ça me donne la tourette, tu vas penser aux tiques verbaux avec les insultes, les gros mots, les... Mais ça peut être aussi des mots qui ont... Moi, si je devais présenter les sons d'autourettes, ce serait des tics vocaux et mobiles qui sont impactés par ton ressenti, notamment par le stress.
Ça arrive dans ta vie et tout. En plus, j'avais appris que le coprolalie, c'est-à-dire quand tu as les tics, les insultes, En vérité, le pourcentage est hyper bas.
Ah ouais, vraiment, c'est... C'est juste qu'en fait, comme c'est le plus impressionnant et le plus inattendu, les gens se fixent là-dessus, ils se focalisent là-dessus. Mais pour de vrai, les gens qui ont des tics vocaux... Généralement, les tics vocaux, souvent, c'est des... C'est juste des mots tout simples, des bruits. Mais les insultes, c'est des niveaux assez hauts de tourette.
Oui, tout à fait. Et comment tu fais pour mieux gérer l'éthique quand ils sont beaucoup trop intenses ?
Alors moi, perso, je sais qu'il y a quelque chose qui m'aide énormément au niveau d'éthique, c'est la musique. En fait, le fait d'être concentrée sur les paroles de chansons, sur certaines mélodies, ça me permet de me concentrer et de divaguer un peu d'éthique. ou alors de les calmer en fait tu peux jamais vraiment arrêter un tic parce que dès que t'as une crise de tic ça va continuer, ça va arriver ça va débattre et t'as juste à prier pour que ça s'arrête mais tu peux essayer de les mettre je dirais en arrière plan c'est à dire ne pas moins y penser donc au fur et à mesure les oublier et au fur et à mesure ils s'arrêteront un peu des mêmes et moi je sais que j'écoute beaucoup de musique, je lis énormément donc j'essaie de me concentrer sur autre chose Même si ça ne marche pas pour tout le monde, je sais.
Oui, mais c'est vraiment selon de chaque personne. Ouais, c'est ça l'intimation. Ouais, je comprends, je comprends. Ok. Et as-tu déjà développé des stratégies pour mieux t'adapter ? L'humour, routine, qu'importe.
Moi, je sais que je fonctionne énormément par l'humour. Surtout quand tu as... En fait, j'ai été beaucoup dans des centres type clinique. Et j'ai vu des personnes aussi qui avaient des tics mais pas forcément. En fait, il faut comprendre aussi qu'un tic ça peut pas forcément être gil de la tourette. C'est pas parce que tu as des tics que tu vas forcément être gil de la tourette. Et moi j'ai connu beaucoup de personnes qui avaient des tics mais pas gil de la tourette. Et je sais qu'on a cette anecdote là où en fait les tics c'est très mimétique. Où en gros tu vas voir quelqu'un avoir un tic, tu vas l'avoir automatiquement. Donc il y a des phases où t'es face à une personne qui a une crise de tic et toi tu déclenches une crise de tic. Et donc comme t'as une crise de tic, bah tu déclenches la personne une autre crise de tic. Et donc, au fur et à mesure, t'es obligé de rigoler parce que c'est con. T'as l'air juste comme ça en face à face avec une personne. Et tu peux pas... En fait, c'est comme une crise de fourrure quand quelqu'un rigole. Les tics, vraiment, c'est vraiment quelque chose de très naturel. C'est un peu comme un fourrure. T'es obligé de la voir, tu peux pas la retenir, en fait. Et donc, c'est pour ça qu'il faut y aller. Il faut apprendre à dédramatiser... Même si tout le monde ne peut pas, parce que certaines personnes peuvent avoir des assez gros tics. Et ça peut être assez compliqué à vivre. Moi je sais que j'ai de la chance, c'est que j'ai l'habitude de mes tics et je les connais. Et donc je sais à peu près comment les gérer, comment ils vont arriver. Mais s'il y a de nouveaux tics qui apparaissent un jour, je vais devoir réapprendre de nouveau et recommencer. Donc le mot ça va être pas mal à déshéberatiser. Ouais, c'est vrai que respirer, c'est pas mal. Mais quand t'as des tics... Moi, je sais que j'ai des tics et beaucoup des... J'ai pas mal de tics, c'est des contractions de mon diaphragme et qui résonnent jusqu'à ma tête et qui font bouger ma tête. Donc, c'est un peu compliqué de respirer dans ce moment-là. Donc, vraiment, moi, c'est la concentration, comme tout à l'heure, j'ai dit. Et ouais, l'humour pour dédramatiser, c'est pas mal, ça.
Ouais, je pense que c'est important. En plus, pour tout, pour l'intégrer dans sa vie au quotidien, comme ça, ça te aide à l'accepter, j'imagine ?
Ouais, exactement. C'est vraiment tes... Tu te dis, de toute façon, tu peux pas faire autrement que l'accepter parce qu'ils seront là. Il n'y a pas d'omène miracle qui existe, qui peut faire disparaître l'éthique. T'as des médicaments qui peuvent atténuer un peu le stress que provoque l'éthique et qui aggrave. Parce que je pense que le stress est un gros facteur au niveau de l'aggravation de l'éthique. Mais tu pourras jamais arrêter l'éthique.
Je comprends, je comprends. As-tu déjà vécu des incompréhensions ou même des jugements ?
Beaucoup ! Beaucoup. Il y a beaucoup de gens qui... En fait, c'est même pas... J'ai jamais eu de jugement, moi, personnellement, mais je sais que ça arrive à d'autres personnes. Moi, c'est beaucoup d'interrogations et de remarques en disant « Ah tiens, tu bouges la tête ! Ah tiens, tu clignes beaucoup des yeux ! Ah tiens, ça va ! » C'est pas méchant, mais en fait, te le rappeler, vraiment te le faire remarquer et te le rappeler, souvent, c'est un peu relou, quoi. genre dia, oui j'ai remarqué t'inquiète pas je suis au courant que je tique j'ai vécu ça j'ai vécu ça toute ma vie je le vois mais tu peux pas empêcher les gens de remarquer quelque chose quand tu c'est vrai que c'est un peu hors du commun entre guillemets, hors du commun dans le sens où c'est pas banal mais ouais vraiment c'est beaucoup d'interrogations beaucoup de petites remarques surtout de la part des adultes Parce que moi, de mon âge, j'ai jamais eu de remarques. Ils ont toujours dit « Ah ok, d'accord, ça va, pas très grave » . Mais par exemple, c'est sur mes profs qui disaient « Ah, Nika, ça va ? Tu fais bouger avec tes yeux, avec ta tête, tu veux sortir ? C'est pas méchant, mais… »
C'est juste extrêmement gênant, en pleine classe, lui qui sort...
Bah oui, voilà, c'est ça. C'est que moi, j'essaie de me concentrer sur mes cours, j'essaie de me concentrer pour avoir un diplôme, d'être le plus normal possible, et on te rappelle « Ah tiens, tu n'es pas normale » .
C'est horrible, c'est horrible. C'est très stigmatisant sur le coup, en fait. Ouais,
mais ce n'est pas volontaire. C'est ça qui fait des drames à dire un peu, c'est que les gens, comme ils te... Ils pensent pas mal, c'est pas vraiment genre « Ah la honte, tu bouges la tête » , voilà.
Non, non, c'est vraiment dans le sens, c'est qu'ils vont plus dans l'inquiétude.
Ouais, c'est ça.
Et en plus j'imagine, de toute façon c'est toujours la même chose, quand les gens ne connaissent pas, ils peuvent facilement dire des phrases qui sont maladroites, qui n'étaient pas dans l'objectif, mais en fait ils ne savent pas, tout simplement. Et en fait il suffit de les informer pour mieux comprendre et par la suite ils vont pas faire la même remarque.
Ouais, c'est ça ce qui est beaucoup arrivé, c'est comme quand j'avais quelqu'un à prof qui disait... est-ce que ça va ? tu me le dis, ah non t'inquiète pas c'est métique et hop là ça passait et puis après il n'y avait plus rien moi j'ai de la chance d'avoir un entourage qui comprend facilement et qui s'adaptait très très bien mais je sais que c'est pas pour tout le monde,
c'est pas tout le temps la même façon ça va totalement
Donc d'ailleurs, tu parles de tes proches. Comment ils font pour t'accompagner au quotidien avec le syndrome, l'éthique,
etc. ? Moi je sais que j'ai de la chance, j'ai beaucoup de soutien à part de mes parents. Et aussi de mon frère. Et comment il fait pour m'accompagner ? Il m'aide beaucoup au niveau des rendez-vous. C'est-à-dire parce que j'essaie beaucoup de rendez-vous médicaux chez le neurologue, chez le psychiatre, chez le psychologue, chez les patati patata. Moi je sais que j'ai beaucoup de ça, mais déjà financièrement il m'aide beaucoup parce que c'est un coût d'avoir autant de rendez-vous. Et puis même du soutien, du soutien de la normalité entre guillemets, du calme, qui te disent... qui te font pas forcément leurs remarques, mais même juste un mot qui dit « Ah c'est vrai que t'as moins de tics que d'habitude ! » Tu remarques moins facilement quand t'as moins de tics que quand t'as beaucoup de tics. Parce qu'en fait comme moi mes tics... Quand j'en ai moins, c'est qu'ils sont en arrière-plan, Et donc je remarque beaucoup moins facilement quand je n'ai pas de tiques. Alors que quand on te fait remarquer que tu as moins de tiques, tu dis « Ah putain, c'est vrai, j'ai moins de tiques. »
Est-ce qu'il y a des choses que tu aimerais que les gens comprennent mieux ?
Oui, je pense déjà... Une chose hyper importante, ce n'est pas parce que tu as des tiques que tu as syndrome de la tourette. C'est hyper important d'aller se faire diagnostiquer, c'est un certain coût. Mais déjà, il n'y a pas que... Il y a l'éthique, mais c'est pas parce que t'as d'éthique que t'as un syndrome de la tourette. C'est... C'est... Il y a... Il faut qu'il y ait une certaine régularité. Il faut que... En dehors du facteur du stress, il faut que ça soit depuis très longtemps. Et aussi, ce que j'aimerais bien que les gens comprennent, c'est que c'est pas... C'est que c'est pas, entre guillemets, grave, mais... Ça peut être impressionnant, un syndrome de la tourette, surtout si t'as... Comme tu disais tout à l'heure, t'as de la coprolie ou de l'ecolie. Mais c'est... On arrive très bien à se gérer tout seul. On arrive à... En tout cas, moi je parle pour... Moi j'ai pas besoin d'être accompagnée H24, entre guillemets, comme j'aimerais. Juste qu'on traite de manière plutôt normale. Même si c'est plutôt compliqué quand t'as des tics. Mais voilà, c'est...
Dans le sens où on sait que écoute, t'as des tics, bah ok. Ça fait partie de toi, ok.
Ouais voilà, c'est un peu comme une personnalité, c'est ah ok d'accord t'es plutôt anxieuse, ok d'accord t'es plutôt curieuse, ah ok d'accord t'as des tics. C'est un trait de personnalité et je peux pas le changer. Ça reste là. Et aussi il faut que les personnes acceptent elles-mêmes parce que plus tu vas résister face aux tics, plus ils vont être violents et plus tes crises vont être désagréables à vivre. Donc il faut vraiment que tu... que tu acceptes un peu toi-même avec toi les tics pour qu'ils soient moins pénibles et qu'ils passent plus à l'arrière-plan et que tu t'y fasses moins attention.
Oui, oui, tout à fait, tout à fait. Parce que j'imagine que plus tu y penses, plus ça te stresse, plus tu te retiens, du coup tu sais que c'est là. En fait, t'as un cercle à la fois.
Ouais, voilà, t'es dans une sorte de cercle vicieux parce que déjà le stress est un facteur d'aggravation de tics. C'est-à-dire que plus tu vas stresser, plus tu vas avoir de tics, plus tu vas être violent et plus tu vas être mal à l'aise. Et puis même plus tu vas être stressé, plus tu vas t'en rendre compte de tes tics et moins tu arriveras à les faire passer en second plan et à te dire ok c'est pas grave je continue et ils vont disparaître. Tu vas être figé dessus et tu vas pas... plus penser qu'à ça et tu vas rien faire au final.
Ouais, ouais, tout à fait, je comprends. Et est-ce que le syndrome de la tourette a un impact sur ton estime de soi et aussi sur la confiance en soi ?
Oui, franchement, au début, moi, là, ça va beaucoup mieux qu'avant parce que maintenant, j'arrive à m'habituer à vivre avec mes tiques mais avant, j'avais vraiment... Déjà, au niveau de la confiance en soi, c'est pas facile par rapport au regard des autres. Si on te fait remarquer tes tics, tu vas le vivre comme quelque chose de honteux. Tu vas dire « Oh merde, c'est vrai, j'ai un tic. Ah, fais chier. Faut que je contrôle, faut que j'arrête. Faut que je retienne un peu comme si tu redonnais un éternuement. Mais il ne faut pas du tout avoir honte de ça. C'est pas grave, tu vois. C'est un tic. Mais au fur et à mesure, tu apprends à vivre avec, plus laisser impacter au niveau de ta confiance en soi. C'est quelque chose qui... Il faut de l'habitude, il faut... Moi c'est l'éthique, j'ai pas... Déjà j'avais pas de mots dessus jusqu'à mes 18 ans donc je sais pas pourquoi je bouge la tête, pourquoi je faisais des kikis comme ça tout le temps et c'est au fur et à mesure, après avoir dit ok ça peut Ça peut être un moment de la tourette, tu dis « Ah ok d'accord, je comprends » , donc tu te renseignes dessus. Donc c'est important, je pense que se renseigner sur sa maladie, ça permet aussi de mieux la comprendre et de mieux l'accepter et donc d'avoir plus confiance en soi.
Ouais, ouais tout à fait, je comprends, je comprends, je suis d'accord. En plus le côté… bah tu as commencé à avoir des tics vers 12 ans, donc c'est pile le début de l'adolescence et aussi tu es en pleine période de la construction identitaire.
Ouais.
Donc c'est pas forcément simple ensuite à grandir, t'as même pas de terme, juste t'as tes 18 ans. Du coup, tu te dis « Ok, je comprends. Je suis qui ? Qu'est-ce que je suis ? » C'est vrai que ça va pas être très simple au quotidien tout le long de ton adolescence aussi.
Ouais, c'est vrai qu'au niveau de l'adolescence, les enfants peuvent être assez méchants. On va pas se mentir. Surtout au collège, ils vont impacter beaucoup ta confiance en soi. Et même en dehors de ça, quand ça n'a rien à voir avec tes tics, si t'as pas confiance en toi, tes tics vont s'aggraver Ils vont être plus présents et tu vas encore plus les voir. Et tu vas dire, mon Dieu, on voit que ça, on voit que ça. Et puis il y a le stress. Et puis il y a tout. C'est vrai, comme t'as dit, quand t'es en pleine construction, c'est important d'être bien entouré, d'avoir des gens qui comprennent. Moi j'ai de la chance entre guillemets, c'est qu'on m'a jamais fait chier par rapport à mes tics quand j'étais au collège parce qu'ils étaient encore petits. C'était pas des énormes tics vocaux qui prennent beaucoup de place, c'était des petits clignements d'oeufs, des petits mouvements de tête. Tu pouvais camoufler en te grattant ou en toussant, des choses comme ça. Mais pour certaines personnes qui ont des vrais syndromes de la tourette depuis qu'ils sont hyper jeunes, c'est beaucoup plus dur quoi.
Bah oui, c'est sûr, c'est sûr. Y a-t-il des moments... particulièrement difficile émotionnellement avec le syndrome de la tourette au quotidien ?
Au quotidien, je pense que chaque... Moi, je sais qu'à chaque fois que j'ai un pic de stress, c'est les moments les plus durs. Parce que vraiment, c'est là où tes tics se déclenchent et où tu es un peu en confrontation, face à face avec un tic. Et que tu te dis... Ah, fais chier, quoi. Ils sont là. C'est ce moment-là où tu les remarques encore plus et où tu peux pas faire grand chose à part laisser passer. Moi, je sais que mes médicaments, ils me permettent de rapprocher, de pas éliminer les crises de tiques, mais de les rapprocher. Donc, j'ai fait moins de crises de tiques, mais j'en fais des assez grosses. Et dans ce moment-là... T'es un peu livré à toi-même et il faut que t'apprennes à faire face à ta crise et à ne pas te laisser submerger par ça.
Oui, je comprends. Quand tu me disais tout ça, c'était le terme « submergé » que je pensais. Être facilement submergé par tous les facteurs. T'as le tic en même temps, t'as les émotions, t'as le stress qui arrive. Ouais, voilà, c'est ça. Ouais, ouais, je comprends. Et au contraire, est-ce que tu as vécu des expériences positives grâce à la Tourette ?
Moi je sais qu'avec mes tics, j'ai pu faire pas mal de rencontres, surtout en clinique. Parce que j'étais en clinique psychiatrique pour mes problèmes de stress, pour plein de trucs et de machins. Et en clinique tu apprends un petit peu à vivre avec tes tics parce que tu fais pas grand chose non plus. T'es livré à toi-même et t'es face à ton propre repos. Donc t'apprends un bif, t'apprends à connaître tes tics et c'est vraiment hyper positif et hyper cool parce que... Enfin cool entre guillemets parce que ça reste quand même la clinique psychiatrique donc c'est... Mais vraiment t'es avec des gens qui comprennent un peu plus, t'es avec des gens qui ont parfois des tics aussi donc... Mais ouais franchement moi la clinique psychiatrique j'en garde un super bon souvenir et émotionnellement ça m'a beaucoup aidée.
Tu te connais mieux ?
c'est ça,
tu ressors de là-bas et tu dis ah ouais d'accord ok donc je suis capable de faire tout ça en plus il y a une vérité c'est que peu de personnes se connaissent réellement profondément ça c'est vrai on est tous un peu à
connaître les meilleures facettes de nous même mais jamais les facettes les plus négatives parce qu'on est toujours en train de cacher un peu tout ce qu'on a de mauvais et de le mettre au fond de ses chaussettes Moi je sais que c'est les tiques, j'ai longtemps mis ça au fond de mes chaussettes et à dire ok c'est pas grave. Je ne les vois pas, ils disparaîtront avec le temps sauf qu'ils n'ont pas disparu. Et maintenant grâce à la clinique, grâce aux psys, grâce aux activités, je vis avec mes tiques et je vis beaucoup mieux. Oui je vis beaucoup mieux.
C'est beau, c'est vraiment beau de le dire ! Et quel type d'accompagnement t'ont aidé pour mieux vivre avec ton syndrome ?
Comme je l'ai dit juste avant, la clinique ça m'a beaucoup aidée. Mais il n'y a pas que ça parce que la clinique c'est toujours temporaire. Tu ne restes pas toute ta vie en clinique à part si tu as vraiment des lourds symptômes ou des lourds problèmes qui font que tu ne peux pas te gérer toi-même. Normalement, la plupart des gens arrivent à se gérer eux-mêmes et à sortir de clinique et tant mieux. Et lorsqu'il y en a là, moi je sais ce qui m'a sauvé la vie, c'est les psychologues TCC. ...taliste... oula... t'es psychologue des troubles comportementalistes corporels.
Ok.
Je crois que c'est ça, mais j'avoue que j'ai un bug. Mais en gros la TCC moi je recommande pour tous ceux qui ont des problèmes de tic, qui a des problèmes de... Tous ces problèmes dans ce genre là c'est la TCC qui sauve parce que ça te donne des outils qui permettent de mieux vivre, de mieux t'intégrer avec tes problèmes et c'est beaucoup dans l'activité en fait. Et ces activités-là, tu peux les utiliser au quotidien et te dire... Ok d'accord par exemple, tu fais une... Moi ce que je faisais beaucoup c'était des palais mentaux.
C'est quoi ?
En gros c'est tu imagines un peu ta tête et ta tête est un peu comme une maison. Et tu... avec des pièces, avec des rangements, des coffres. Et tu ranges toute chaque information. Et ça peut être de chaque information, chaque chose dans des coffres précisément dans chaque pièce avec un tiroir attitré. Moi, je sais que c'est une chambre avec plein de tiroirs style les tiroirs de dossiers que tu trouves dans les bureaux ou dans les locaux de police. Et chaque information, je la catégorise dans un dossier particulier. Et ça permet déjà de beaucoup mieux retrouver tes choses. Par exemple, tu dis « Ah ok, d'accord » . Donc numéro de téléphone, c'est tel truc, tel là, nanana. Et puis ça te permet aussi de gérer beaucoup mieux ton stress et donc tes tics. et parce que tout va être beaucoup mieux cadré, tout va être beaucoup mieux réglé.
Et ça c'est en clinique qu'ils t'ont appris à faire le palais mentaux ou c'est toi avec ta vie que tu as créé ce palais mental ?
Non, c'est ma psychologue TCC qui m'a passé l'outil et moi je l'utilise pour au quotidien mieux améliorer ma vie.
Ok, d'accord. Peux-tu dire une des fausses reçues sur le syndrome de la tourette ?
Je crois que j'en ai plusieurs. Déjà, la plus connue, c'est pas parce que tu... C'est pas parce que ça tombe dans ta tourette que tu vas forcément dire des putes, putes, hop, hop. Ça, c'est une idée reçue, mais tellement... Tellement cliché que tu dis... La plupart des personnes qui vont s'attendre à la tourette, ils ont des petits tics vocaux, mais ils vont pas... C'est que les cas les plus graves et les plus compliqués qui... qui permettent de faire ça. Et puis même, tu... Ça peut... Non, je pense que c'est la plus grosse idée reçue qu'on a sur le sujet de la toite. Non, ce n'est pas que des insultes, c'est aussi des petits... Beaucoup de petits que... Beaucoup de tics, beaucoup de tics type découillement, dégrincement. Il y a beaucoup aussi d'habitude. Tu développes aussi beaucoup de tocs. Moi je sais que j'ai développé pas mal de tocs à cause de mes tics. Parce que tu fais beaucoup de choses en boucle pour te rassurer. Par exemple tu fais... Moi je vais l'éviter quand tu ouvres la porte d'un nombre de fois particulier. Tu fais les choses un nombre de fois particulier. Et voilà.
Ok. Ok. Quel message aimerais-tu laisser aux auditeurs pour mieux comprendre ou même soutenir les personnes qui ont le syndrome de la tourette ?
Je pense que si je devais dire quelque chose, ça serait de ne pas lâcher, de continuer à... Ça peut être très fatigant d'avoir des tics tout le temps, de beaucoup bouger la tête, de beaucoup couiner. Même face aux gens, ça peut être très fatigant, mais de jamais lâcher et de toujours... entre guillemets, se battre face à cette éthique. Et j'ai envie de dire... Je sais pas trop, c'est de dire que ça va aller, que c'est OK, que c'est pas grave d'avoir une éthique, que ça fait partie de ta personnalité, qu'il faut l'accepter, comme ça ils font encore plus partie de toi et tu... et tu le vivras encore mieux si tu l'acceptes que si tu te bats constamment avec.
Et pour la dernière question de l'interview, est-ce que tu as un épisode de podcast, une vidéo ou même un livre à conseiller ?
Moi, si je devais conseiller quelque chose, ça serait une émission TV. Ça commence aujourd'hui, de Christine Bollard. J'adore cette émission. Et puis c'est beaucoup basé sur les témoignages des personnes, beaucoup de personnes qui viennent et qui racontent leur vie sur des sujets totalement au hasard. Et puis il y a eu un très bon épisode sur Gilles de la Tourette et sur l'éthique, parce qu'il faut bien distinguer Gilles de la Tourette et éthique. Et c'est vraiment une fois Sylvain Bollard, c'est vraiment quelqu'un de très empathique, c'est vraiment des émissions qui ne t'accusent pas, qui ne t'acculent pas, qui ne te submergent pas, c'est vraiment des choses... assez douce, assez compatissante. Et c'est vraiment une petite pépite de télévision que je voudrais garder.
Ok, d'accord. Ça commence aujourd'hui. Merci. Merci beaucoup, Mika, d'être venue et d'avoir accepté de faire l'interview.
Merci à toi. C'était trop bien.
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Episode 18/ Le syndrome de la Tourette
Dans cet épisode, une personne atteinte du syndrome de la Tourette, raconte son quotidien. Elle parle de ses tics, des difficultés, du regard des autres, mais aussi de ce qui l’aide à avancer.
Un témoignage sincère pour mieux comprendre ce trouble encore peu connu.
Bonne écoute.
Hésite pas a t'abonner: @ptitebulle_mel
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Salut, j'espère que tu vas bien et je te souhaite évidemment la bonne année et que tous tes voeux vont se réaliser pour 2026. Et juste avant de commencer, je tiens aussi à m'excuser pour le retard pour tous les podcasts, les versions anglaises et françaises, Mais là, c'est bon, le nouvel an est passé, les fêtes de fin d'année sont passées. Donc ce sera beaucoup plus simple pour faire tous les montages et rattraper tout mon retard. Et beaucoup de surprises sont prévues pour cette nouvelle année. Et aujourd'hui, pour cette interview, j'ai invité mon ami Mika afin de parler du syndrome de la tourette. Donc pour la première question, c'est... Est-ce que tu pourrais déjà commencer par te présenter, expliquer qui tu es ? C'est quoi le syndrome de la tourette ?
Alors bonjour, moi j'appelle Mika, comme j'ai dit j'ai 23 ans, j'ai fait des études en journalisme. Et là j'essaye un peu de vivre avec mes tics, mes tocs, mes problèmes. Et je suis en plein cours de diagnostic pour voir si je suis atteinte du syndrome de la tourette.
Et comment tu le vis au quotidien le syndrome de la tourette ?
Au début je le vivais assez mal parce que c'est très compliqué d'avoir des tics un peu tout le temps déjà parce que on te fait remarquer énormément. Ça, c'est ça. On n'a pas hésité à me dire « Ah tiens, tu bouges la tête ! » « Ah tiens, tu clignes les yeux ! » Oui, je suis au courant. Mais au fur et à mesure, ça a été de mieux en mieux. En fait, t'apprends un peu à vivre avec tes tics et avec tes petits soucis et au fur et à mesure, ça va de mieux en mieux. Donc moi, je dirais que là, je vais de mieux en mieux au quotidien.
Ça, c'est ce qu'on aime. Et est-ce que tu peux dire un peu c'était quoi tes préoccupations premiers tics et vers quel âge ?
Alors, normalement, moi, c'est pour ça que c'est très bizarre et que ça prend un peu plus de temps à être diagnostiqué. C'est que, normalement, le syndrome de la tourette se déclenche quand tu es vraiment petit, genre 3 ans. Vraiment, quand tu es bébé, tu te remords directement qu'il y a des tics, qu'il y a parfois des tics vocaux, comme on les connaît si bien, ou même des tics physiques. Moi, ça s'est déclenché beaucoup plus tard, donc vers 12-13 ans. Et ça a commencé à avoir des mouvements de tête, des clignements d'yeux, parfois des petits bruits, des couinements comme une petite souris. Et voilà, ça s'est déclenché vraiment autour de fin primaire, début collège.
Et donc ça a évolué avec le temps ?
Oui, au fur et à mesure tu as l'éthique mobile qui sont apparues. Par exemple je m'amusais à secouer mes mains, à secouer mes pieds. Il y a tout ton corps qui commence à transparaître ton stress.
Et c'est quoi les situations où ça augmente les tics ?
Le stress, la panique. Moi je sais que c'est comme ça que ça marche, mais après ça peut être différent. Et des fois justement, tu n'as même pas de raison. C'est juste qu'en fait un tic c'est comme un éternuement. C'est exactement la même sensation. T'as l'impression que... que derrière ton crainte, il y a quelque chose qui dit « Il faut que tu bouges la tête, vas-y. » C'est comme ça te gratte et ça démange et il faut vraiment que tu le fasses. Sinon, ça passe à côté, t'as peut-être une sensation de malaise et de mal-être qui arrive. Et moi, c'est comme ça que je le vis. Des fois, c'est juste comme ça. Des fois, t'as pas besoin de raison. T'as juste... Ils apparaissent et il faut que tu fasses avec.
Est-ce que tu peux définir le syndrome de la tourette avec tes propres mots ?
Alors, ça me donne la tourette. Pour moi, c'est un trouble neurologique qui peut faire apparaître certains symptômes. Notamment, on est très, très connu de tiques. Donc, ça peut être des tiques mobiles. Par exemple, bouger les mains, bouger la tête. Mais ça peut aussi, comme on a dans tous les clichés, des tiques verbaux. Ou tu peux... Ça peut être... Par exemple, si je te dis ça me donne la tourette, tu vas penser aux tiques verbaux avec les insultes, les gros mots, les... Mais ça peut être aussi des mots qui ont... Moi, si je devais présenter les sons d'autourettes, ce serait des tics vocaux et mobiles qui sont impactés par ton ressenti, notamment par le stress.
Ça arrive dans ta vie et tout. En plus, j'avais appris que le coprolalie, c'est-à-dire quand tu as les tics, les insultes, En vérité, le pourcentage est hyper bas.
Ah ouais, vraiment, c'est... C'est juste qu'en fait, comme c'est le plus impressionnant et le plus inattendu, les gens se fixent là-dessus, ils se focalisent là-dessus. Mais pour de vrai, les gens qui ont des tics vocaux... Généralement, les tics vocaux, souvent, c'est des... C'est juste des mots tout simples, des bruits. Mais les insultes, c'est des niveaux assez hauts de tourette.
Oui, tout à fait. Et comment tu fais pour mieux gérer l'éthique quand ils sont beaucoup trop intenses ?
Alors moi, perso, je sais qu'il y a quelque chose qui m'aide énormément au niveau d'éthique, c'est la musique. En fait, le fait d'être concentrée sur les paroles de chansons, sur certaines mélodies, ça me permet de me concentrer et de divaguer un peu d'éthique. ou alors de les calmer en fait tu peux jamais vraiment arrêter un tic parce que dès que t'as une crise de tic ça va continuer, ça va arriver ça va débattre et t'as juste à prier pour que ça s'arrête mais tu peux essayer de les mettre je dirais en arrière plan c'est à dire ne pas moins y penser donc au fur et à mesure les oublier et au fur et à mesure ils s'arrêteront un peu des mêmes et moi je sais que j'écoute beaucoup de musique, je lis énormément donc j'essaie de me concentrer sur autre chose Même si ça ne marche pas pour tout le monde, je sais.
Oui, mais c'est vraiment selon de chaque personne. Ouais, c'est ça l'intimation. Ouais, je comprends, je comprends. Ok. Et as-tu déjà développé des stratégies pour mieux t'adapter ? L'humour, routine, qu'importe.
Moi, je sais que je fonctionne énormément par l'humour. Surtout quand tu as... En fait, j'ai été beaucoup dans des centres type clinique. Et j'ai vu des personnes aussi qui avaient des tics mais pas forcément. En fait, il faut comprendre aussi qu'un tic ça peut pas forcément être gil de la tourette. C'est pas parce que tu as des tics que tu vas forcément être gil de la tourette. Et moi j'ai connu beaucoup de personnes qui avaient des tics mais pas gil de la tourette. Et je sais qu'on a cette anecdote là où en fait les tics c'est très mimétique. Où en gros tu vas voir quelqu'un avoir un tic, tu vas l'avoir automatiquement. Donc il y a des phases où t'es face à une personne qui a une crise de tic et toi tu déclenches une crise de tic. Et donc comme t'as une crise de tic, bah tu déclenches la personne une autre crise de tic. Et donc, au fur et à mesure, t'es obligé de rigoler parce que c'est con. T'as l'air juste comme ça en face à face avec une personne. Et tu peux pas... En fait, c'est comme une crise de fourrure quand quelqu'un rigole. Les tics, vraiment, c'est vraiment quelque chose de très naturel. C'est un peu comme un fourrure. T'es obligé de la voir, tu peux pas la retenir, en fait. Et donc, c'est pour ça qu'il faut y aller. Il faut apprendre à dédramatiser... Même si tout le monde ne peut pas, parce que certaines personnes peuvent avoir des assez gros tics. Et ça peut être assez compliqué à vivre. Moi je sais que j'ai de la chance, c'est que j'ai l'habitude de mes tics et je les connais. Et donc je sais à peu près comment les gérer, comment ils vont arriver. Mais s'il y a de nouveaux tics qui apparaissent un jour, je vais devoir réapprendre de nouveau et recommencer. Donc le mot ça va être pas mal à déshéberatiser. Ouais, c'est vrai que respirer, c'est pas mal. Mais quand t'as des tics... Moi, je sais que j'ai des tics et beaucoup des... J'ai pas mal de tics, c'est des contractions de mon diaphragme et qui résonnent jusqu'à ma tête et qui font bouger ma tête. Donc, c'est un peu compliqué de respirer dans ce moment-là. Donc, vraiment, moi, c'est la concentration, comme tout à l'heure, j'ai dit. Et ouais, l'humour pour dédramatiser, c'est pas mal, ça.
Ouais, je pense que c'est important. En plus, pour tout, pour l'intégrer dans sa vie au quotidien, comme ça, ça te aide à l'accepter, j'imagine ?
Ouais, exactement. C'est vraiment tes... Tu te dis, de toute façon, tu peux pas faire autrement que l'accepter parce qu'ils seront là. Il n'y a pas d'omène miracle qui existe, qui peut faire disparaître l'éthique. T'as des médicaments qui peuvent atténuer un peu le stress que provoque l'éthique et qui aggrave. Parce que je pense que le stress est un gros facteur au niveau de l'aggravation de l'éthique. Mais tu pourras jamais arrêter l'éthique.
Je comprends, je comprends. As-tu déjà vécu des incompréhensions ou même des jugements ?
Beaucoup ! Beaucoup. Il y a beaucoup de gens qui... En fait, c'est même pas... J'ai jamais eu de jugement, moi, personnellement, mais je sais que ça arrive à d'autres personnes. Moi, c'est beaucoup d'interrogations et de remarques en disant « Ah tiens, tu bouges la tête ! Ah tiens, tu clignes beaucoup des yeux ! Ah tiens, ça va ! » C'est pas méchant, mais en fait, te le rappeler, vraiment te le faire remarquer et te le rappeler, souvent, c'est un peu relou, quoi. genre dia, oui j'ai remarqué t'inquiète pas je suis au courant que je tique j'ai vécu ça j'ai vécu ça toute ma vie je le vois mais tu peux pas empêcher les gens de remarquer quelque chose quand tu c'est vrai que c'est un peu hors du commun entre guillemets, hors du commun dans le sens où c'est pas banal mais ouais vraiment c'est beaucoup d'interrogations beaucoup de petites remarques surtout de la part des adultes Parce que moi, de mon âge, j'ai jamais eu de remarques. Ils ont toujours dit « Ah ok, d'accord, ça va, pas très grave » . Mais par exemple, c'est sur mes profs qui disaient « Ah, Nika, ça va ? Tu fais bouger avec tes yeux, avec ta tête, tu veux sortir ? C'est pas méchant, mais… »
C'est juste extrêmement gênant, en pleine classe, lui qui sort...
Bah oui, voilà, c'est ça. C'est que moi, j'essaie de me concentrer sur mes cours, j'essaie de me concentrer pour avoir un diplôme, d'être le plus normal possible, et on te rappelle « Ah tiens, tu n'es pas normale » .
C'est horrible, c'est horrible. C'est très stigmatisant sur le coup, en fait. Ouais,
mais ce n'est pas volontaire. C'est ça qui fait des drames à dire un peu, c'est que les gens, comme ils te... Ils pensent pas mal, c'est pas vraiment genre « Ah la honte, tu bouges la tête » , voilà.
Non, non, c'est vraiment dans le sens, c'est qu'ils vont plus dans l'inquiétude.
Ouais, c'est ça.
Et en plus j'imagine, de toute façon c'est toujours la même chose, quand les gens ne connaissent pas, ils peuvent facilement dire des phrases qui sont maladroites, qui n'étaient pas dans l'objectif, mais en fait ils ne savent pas, tout simplement. Et en fait il suffit de les informer pour mieux comprendre et par la suite ils vont pas faire la même remarque.
Ouais, c'est ça ce qui est beaucoup arrivé, c'est comme quand j'avais quelqu'un à prof qui disait... est-ce que ça va ? tu me le dis, ah non t'inquiète pas c'est métique et hop là ça passait et puis après il n'y avait plus rien moi j'ai de la chance d'avoir un entourage qui comprend facilement et qui s'adaptait très très bien mais je sais que c'est pas pour tout le monde,
c'est pas tout le temps la même façon ça va totalement
Donc d'ailleurs, tu parles de tes proches. Comment ils font pour t'accompagner au quotidien avec le syndrome, l'éthique,
etc. ? Moi je sais que j'ai de la chance, j'ai beaucoup de soutien à part de mes parents. Et aussi de mon frère. Et comment il fait pour m'accompagner ? Il m'aide beaucoup au niveau des rendez-vous. C'est-à-dire parce que j'essaie beaucoup de rendez-vous médicaux chez le neurologue, chez le psychiatre, chez le psychologue, chez les patati patata. Moi je sais que j'ai beaucoup de ça, mais déjà financièrement il m'aide beaucoup parce que c'est un coût d'avoir autant de rendez-vous. Et puis même du soutien, du soutien de la normalité entre guillemets, du calme, qui te disent... qui te font pas forcément leurs remarques, mais même juste un mot qui dit « Ah c'est vrai que t'as moins de tics que d'habitude ! » Tu remarques moins facilement quand t'as moins de tics que quand t'as beaucoup de tics. Parce qu'en fait comme moi mes tics... Quand j'en ai moins, c'est qu'ils sont en arrière-plan, Et donc je remarque beaucoup moins facilement quand je n'ai pas de tiques. Alors que quand on te fait remarquer que tu as moins de tiques, tu dis « Ah putain, c'est vrai, j'ai moins de tiques. »
Est-ce qu'il y a des choses que tu aimerais que les gens comprennent mieux ?
Oui, je pense déjà... Une chose hyper importante, ce n'est pas parce que tu as des tiques que tu as syndrome de la tourette. C'est hyper important d'aller se faire diagnostiquer, c'est un certain coût. Mais déjà, il n'y a pas que... Il y a l'éthique, mais c'est pas parce que t'as d'éthique que t'as un syndrome de la tourette. C'est... C'est... Il y a... Il faut qu'il y ait une certaine régularité. Il faut que... En dehors du facteur du stress, il faut que ça soit depuis très longtemps. Et aussi, ce que j'aimerais bien que les gens comprennent, c'est que c'est pas... C'est que c'est pas, entre guillemets, grave, mais... Ça peut être impressionnant, un syndrome de la tourette, surtout si t'as... Comme tu disais tout à l'heure, t'as de la coprolie ou de l'ecolie. Mais c'est... On arrive très bien à se gérer tout seul. On arrive à... En tout cas, moi je parle pour... Moi j'ai pas besoin d'être accompagnée H24, entre guillemets, comme j'aimerais. Juste qu'on traite de manière plutôt normale. Même si c'est plutôt compliqué quand t'as des tics. Mais voilà, c'est...
Dans le sens où on sait que écoute, t'as des tics, bah ok. Ça fait partie de toi, ok.
Ouais voilà, c'est un peu comme une personnalité, c'est ah ok d'accord t'es plutôt anxieuse, ok d'accord t'es plutôt curieuse, ah ok d'accord t'as des tics. C'est un trait de personnalité et je peux pas le changer. Ça reste là. Et aussi il faut que les personnes acceptent elles-mêmes parce que plus tu vas résister face aux tics, plus ils vont être violents et plus tes crises vont être désagréables à vivre. Donc il faut vraiment que tu... que tu acceptes un peu toi-même avec toi les tics pour qu'ils soient moins pénibles et qu'ils passent plus à l'arrière-plan et que tu t'y fasses moins attention.
Oui, oui, tout à fait, tout à fait. Parce que j'imagine que plus tu y penses, plus ça te stresse, plus tu te retiens, du coup tu sais que c'est là. En fait, t'as un cercle à la fois.
Ouais, voilà, t'es dans une sorte de cercle vicieux parce que déjà le stress est un facteur d'aggravation de tics. C'est-à-dire que plus tu vas stresser, plus tu vas avoir de tics, plus tu vas être violent et plus tu vas être mal à l'aise. Et puis même plus tu vas être stressé, plus tu vas t'en rendre compte de tes tics et moins tu arriveras à les faire passer en second plan et à te dire ok c'est pas grave je continue et ils vont disparaître. Tu vas être figé dessus et tu vas pas... plus penser qu'à ça et tu vas rien faire au final.
Ouais, ouais, tout à fait, je comprends. Et est-ce que le syndrome de la tourette a un impact sur ton estime de soi et aussi sur la confiance en soi ?
Oui, franchement, au début, moi, là, ça va beaucoup mieux qu'avant parce que maintenant, j'arrive à m'habituer à vivre avec mes tiques mais avant, j'avais vraiment... Déjà, au niveau de la confiance en soi, c'est pas facile par rapport au regard des autres. Si on te fait remarquer tes tics, tu vas le vivre comme quelque chose de honteux. Tu vas dire « Oh merde, c'est vrai, j'ai un tic. Ah, fais chier. Faut que je contrôle, faut que j'arrête. Faut que je retienne un peu comme si tu redonnais un éternuement. Mais il ne faut pas du tout avoir honte de ça. C'est pas grave, tu vois. C'est un tic. Mais au fur et à mesure, tu apprends à vivre avec, plus laisser impacter au niveau de ta confiance en soi. C'est quelque chose qui... Il faut de l'habitude, il faut... Moi c'est l'éthique, j'ai pas... Déjà j'avais pas de mots dessus jusqu'à mes 18 ans donc je sais pas pourquoi je bouge la tête, pourquoi je faisais des kikis comme ça tout le temps et c'est au fur et à mesure, après avoir dit ok ça peut Ça peut être un moment de la tourette, tu dis « Ah ok d'accord, je comprends » , donc tu te renseignes dessus. Donc c'est important, je pense que se renseigner sur sa maladie, ça permet aussi de mieux la comprendre et de mieux l'accepter et donc d'avoir plus confiance en soi.
Ouais, ouais tout à fait, je comprends, je comprends, je suis d'accord. En plus le côté… bah tu as commencé à avoir des tics vers 12 ans, donc c'est pile le début de l'adolescence et aussi tu es en pleine période de la construction identitaire.
Ouais.
Donc c'est pas forcément simple ensuite à grandir, t'as même pas de terme, juste t'as tes 18 ans. Du coup, tu te dis « Ok, je comprends. Je suis qui ? Qu'est-ce que je suis ? » C'est vrai que ça va pas être très simple au quotidien tout le long de ton adolescence aussi.
Ouais, c'est vrai qu'au niveau de l'adolescence, les enfants peuvent être assez méchants. On va pas se mentir. Surtout au collège, ils vont impacter beaucoup ta confiance en soi. Et même en dehors de ça, quand ça n'a rien à voir avec tes tics, si t'as pas confiance en toi, tes tics vont s'aggraver Ils vont être plus présents et tu vas encore plus les voir. Et tu vas dire, mon Dieu, on voit que ça, on voit que ça. Et puis il y a le stress. Et puis il y a tout. C'est vrai, comme t'as dit, quand t'es en pleine construction, c'est important d'être bien entouré, d'avoir des gens qui comprennent. Moi j'ai de la chance entre guillemets, c'est qu'on m'a jamais fait chier par rapport à mes tics quand j'étais au collège parce qu'ils étaient encore petits. C'était pas des énormes tics vocaux qui prennent beaucoup de place, c'était des petits clignements d'oeufs, des petits mouvements de tête. Tu pouvais camoufler en te grattant ou en toussant, des choses comme ça. Mais pour certaines personnes qui ont des vrais syndromes de la tourette depuis qu'ils sont hyper jeunes, c'est beaucoup plus dur quoi.
Bah oui, c'est sûr, c'est sûr. Y a-t-il des moments... particulièrement difficile émotionnellement avec le syndrome de la tourette au quotidien ?
Au quotidien, je pense que chaque... Moi, je sais qu'à chaque fois que j'ai un pic de stress, c'est les moments les plus durs. Parce que vraiment, c'est là où tes tics se déclenchent et où tu es un peu en confrontation, face à face avec un tic. Et que tu te dis... Ah, fais chier, quoi. Ils sont là. C'est ce moment-là où tu les remarques encore plus et où tu peux pas faire grand chose à part laisser passer. Moi, je sais que mes médicaments, ils me permettent de rapprocher, de pas éliminer les crises de tiques, mais de les rapprocher. Donc, j'ai fait moins de crises de tiques, mais j'en fais des assez grosses. Et dans ce moment-là... T'es un peu livré à toi-même et il faut que t'apprennes à faire face à ta crise et à ne pas te laisser submerger par ça.
Oui, je comprends. Quand tu me disais tout ça, c'était le terme « submergé » que je pensais. Être facilement submergé par tous les facteurs. T'as le tic en même temps, t'as les émotions, t'as le stress qui arrive. Ouais, voilà, c'est ça. Ouais, ouais, je comprends. Et au contraire, est-ce que tu as vécu des expériences positives grâce à la Tourette ?
Moi je sais qu'avec mes tics, j'ai pu faire pas mal de rencontres, surtout en clinique. Parce que j'étais en clinique psychiatrique pour mes problèmes de stress, pour plein de trucs et de machins. Et en clinique tu apprends un petit peu à vivre avec tes tics parce que tu fais pas grand chose non plus. T'es livré à toi-même et t'es face à ton propre repos. Donc t'apprends un bif, t'apprends à connaître tes tics et c'est vraiment hyper positif et hyper cool parce que... Enfin cool entre guillemets parce que ça reste quand même la clinique psychiatrique donc c'est... Mais vraiment t'es avec des gens qui comprennent un peu plus, t'es avec des gens qui ont parfois des tics aussi donc... Mais ouais franchement moi la clinique psychiatrique j'en garde un super bon souvenir et émotionnellement ça m'a beaucoup aidée.
Tu te connais mieux ?
c'est ça,
tu ressors de là-bas et tu dis ah ouais d'accord ok donc je suis capable de faire tout ça en plus il y a une vérité c'est que peu de personnes se connaissent réellement profondément ça c'est vrai on est tous un peu à
connaître les meilleures facettes de nous même mais jamais les facettes les plus négatives parce qu'on est toujours en train de cacher un peu tout ce qu'on a de mauvais et de le mettre au fond de ses chaussettes Moi je sais que c'est les tiques, j'ai longtemps mis ça au fond de mes chaussettes et à dire ok c'est pas grave. Je ne les vois pas, ils disparaîtront avec le temps sauf qu'ils n'ont pas disparu. Et maintenant grâce à la clinique, grâce aux psys, grâce aux activités, je vis avec mes tiques et je vis beaucoup mieux. Oui je vis beaucoup mieux.
C'est beau, c'est vraiment beau de le dire ! Et quel type d'accompagnement t'ont aidé pour mieux vivre avec ton syndrome ?
Comme je l'ai dit juste avant, la clinique ça m'a beaucoup aidée. Mais il n'y a pas que ça parce que la clinique c'est toujours temporaire. Tu ne restes pas toute ta vie en clinique à part si tu as vraiment des lourds symptômes ou des lourds problèmes qui font que tu ne peux pas te gérer toi-même. Normalement, la plupart des gens arrivent à se gérer eux-mêmes et à sortir de clinique et tant mieux. Et lorsqu'il y en a là, moi je sais ce qui m'a sauvé la vie, c'est les psychologues TCC. ...taliste... oula... t'es psychologue des troubles comportementalistes corporels.
Ok.
Je crois que c'est ça, mais j'avoue que j'ai un bug. Mais en gros la TCC moi je recommande pour tous ceux qui ont des problèmes de tic, qui a des problèmes de... Tous ces problèmes dans ce genre là c'est la TCC qui sauve parce que ça te donne des outils qui permettent de mieux vivre, de mieux t'intégrer avec tes problèmes et c'est beaucoup dans l'activité en fait. Et ces activités-là, tu peux les utiliser au quotidien et te dire... Ok d'accord par exemple, tu fais une... Moi ce que je faisais beaucoup c'était des palais mentaux.
C'est quoi ?
En gros c'est tu imagines un peu ta tête et ta tête est un peu comme une maison. Et tu... avec des pièces, avec des rangements, des coffres. Et tu ranges toute chaque information. Et ça peut être de chaque information, chaque chose dans des coffres précisément dans chaque pièce avec un tiroir attitré. Moi, je sais que c'est une chambre avec plein de tiroirs style les tiroirs de dossiers que tu trouves dans les bureaux ou dans les locaux de police. Et chaque information, je la catégorise dans un dossier particulier. Et ça permet déjà de beaucoup mieux retrouver tes choses. Par exemple, tu dis « Ah ok, d'accord » . Donc numéro de téléphone, c'est tel truc, tel là, nanana. Et puis ça te permet aussi de gérer beaucoup mieux ton stress et donc tes tics. et parce que tout va être beaucoup mieux cadré, tout va être beaucoup mieux réglé.
Et ça c'est en clinique qu'ils t'ont appris à faire le palais mentaux ou c'est toi avec ta vie que tu as créé ce palais mental ?
Non, c'est ma psychologue TCC qui m'a passé l'outil et moi je l'utilise pour au quotidien mieux améliorer ma vie.
Ok, d'accord. Peux-tu dire une des fausses reçues sur le syndrome de la tourette ?
Je crois que j'en ai plusieurs. Déjà, la plus connue, c'est pas parce que tu... C'est pas parce que ça tombe dans ta tourette que tu vas forcément dire des putes, putes, hop, hop. Ça, c'est une idée reçue, mais tellement... Tellement cliché que tu dis... La plupart des personnes qui vont s'attendre à la tourette, ils ont des petits tics vocaux, mais ils vont pas... C'est que les cas les plus graves et les plus compliqués qui... qui permettent de faire ça. Et puis même, tu... Ça peut... Non, je pense que c'est la plus grosse idée reçue qu'on a sur le sujet de la toite. Non, ce n'est pas que des insultes, c'est aussi des petits... Beaucoup de petits que... Beaucoup de tics, beaucoup de tics type découillement, dégrincement. Il y a beaucoup aussi d'habitude. Tu développes aussi beaucoup de tocs. Moi je sais que j'ai développé pas mal de tocs à cause de mes tics. Parce que tu fais beaucoup de choses en boucle pour te rassurer. Par exemple tu fais... Moi je vais l'éviter quand tu ouvres la porte d'un nombre de fois particulier. Tu fais les choses un nombre de fois particulier. Et voilà.
Ok. Ok. Quel message aimerais-tu laisser aux auditeurs pour mieux comprendre ou même soutenir les personnes qui ont le syndrome de la tourette ?
Je pense que si je devais dire quelque chose, ça serait de ne pas lâcher, de continuer à... Ça peut être très fatigant d'avoir des tics tout le temps, de beaucoup bouger la tête, de beaucoup couiner. Même face aux gens, ça peut être très fatigant, mais de jamais lâcher et de toujours... entre guillemets, se battre face à cette éthique. Et j'ai envie de dire... Je sais pas trop, c'est de dire que ça va aller, que c'est OK, que c'est pas grave d'avoir une éthique, que ça fait partie de ta personnalité, qu'il faut l'accepter, comme ça ils font encore plus partie de toi et tu... et tu le vivras encore mieux si tu l'acceptes que si tu te bats constamment avec.
Et pour la dernière question de l'interview, est-ce que tu as un épisode de podcast, une vidéo ou même un livre à conseiller ?
Moi, si je devais conseiller quelque chose, ça serait une émission TV. Ça commence aujourd'hui, de Christine Bollard. J'adore cette émission. Et puis c'est beaucoup basé sur les témoignages des personnes, beaucoup de personnes qui viennent et qui racontent leur vie sur des sujets totalement au hasard. Et puis il y a eu un très bon épisode sur Gilles de la Tourette et sur l'éthique, parce qu'il faut bien distinguer Gilles de la Tourette et éthique. Et c'est vraiment une fois Sylvain Bollard, c'est vraiment quelqu'un de très empathique, c'est vraiment des émissions qui ne t'accusent pas, qui ne t'acculent pas, qui ne te submergent pas, c'est vraiment des choses... assez douce, assez compatissante. Et c'est vraiment une petite pépite de télévision que je voudrais garder.
Ok, d'accord. Ça commence aujourd'hui. Merci. Merci beaucoup, Mika, d'être venue et d'avoir accepté de faire l'interview.
Merci à toi. C'était trop bien.
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Description
Episode 18/ Le syndrome de la Tourette
Dans cet épisode, une personne atteinte du syndrome de la Tourette, raconte son quotidien. Elle parle de ses tics, des difficultés, du regard des autres, mais aussi de ce qui l’aide à avancer.
Un témoignage sincère pour mieux comprendre ce trouble encore peu connu.
Bonne écoute.
Hésite pas a t'abonner: @ptitebulle_mel
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Salut, j'espère que tu vas bien et je te souhaite évidemment la bonne année et que tous tes voeux vont se réaliser pour 2026. Et juste avant de commencer, je tiens aussi à m'excuser pour le retard pour tous les podcasts, les versions anglaises et françaises, Mais là, c'est bon, le nouvel an est passé, les fêtes de fin d'année sont passées. Donc ce sera beaucoup plus simple pour faire tous les montages et rattraper tout mon retard. Et beaucoup de surprises sont prévues pour cette nouvelle année. Et aujourd'hui, pour cette interview, j'ai invité mon ami Mika afin de parler du syndrome de la tourette. Donc pour la première question, c'est... Est-ce que tu pourrais déjà commencer par te présenter, expliquer qui tu es ? C'est quoi le syndrome de la tourette ?
Alors bonjour, moi j'appelle Mika, comme j'ai dit j'ai 23 ans, j'ai fait des études en journalisme. Et là j'essaye un peu de vivre avec mes tics, mes tocs, mes problèmes. Et je suis en plein cours de diagnostic pour voir si je suis atteinte du syndrome de la tourette.
Et comment tu le vis au quotidien le syndrome de la tourette ?
Au début je le vivais assez mal parce que c'est très compliqué d'avoir des tics un peu tout le temps déjà parce que on te fait remarquer énormément. Ça, c'est ça. On n'a pas hésité à me dire « Ah tiens, tu bouges la tête ! » « Ah tiens, tu clignes les yeux ! » Oui, je suis au courant. Mais au fur et à mesure, ça a été de mieux en mieux. En fait, t'apprends un peu à vivre avec tes tics et avec tes petits soucis et au fur et à mesure, ça va de mieux en mieux. Donc moi, je dirais que là, je vais de mieux en mieux au quotidien.
Ça, c'est ce qu'on aime. Et est-ce que tu peux dire un peu c'était quoi tes préoccupations premiers tics et vers quel âge ?
Alors, normalement, moi, c'est pour ça que c'est très bizarre et que ça prend un peu plus de temps à être diagnostiqué. C'est que, normalement, le syndrome de la tourette se déclenche quand tu es vraiment petit, genre 3 ans. Vraiment, quand tu es bébé, tu te remords directement qu'il y a des tics, qu'il y a parfois des tics vocaux, comme on les connaît si bien, ou même des tics physiques. Moi, ça s'est déclenché beaucoup plus tard, donc vers 12-13 ans. Et ça a commencé à avoir des mouvements de tête, des clignements d'yeux, parfois des petits bruits, des couinements comme une petite souris. Et voilà, ça s'est déclenché vraiment autour de fin primaire, début collège.
Et donc ça a évolué avec le temps ?
Oui, au fur et à mesure tu as l'éthique mobile qui sont apparues. Par exemple je m'amusais à secouer mes mains, à secouer mes pieds. Il y a tout ton corps qui commence à transparaître ton stress.
Et c'est quoi les situations où ça augmente les tics ?
Le stress, la panique. Moi je sais que c'est comme ça que ça marche, mais après ça peut être différent. Et des fois justement, tu n'as même pas de raison. C'est juste qu'en fait un tic c'est comme un éternuement. C'est exactement la même sensation. T'as l'impression que... que derrière ton crainte, il y a quelque chose qui dit « Il faut que tu bouges la tête, vas-y. » C'est comme ça te gratte et ça démange et il faut vraiment que tu le fasses. Sinon, ça passe à côté, t'as peut-être une sensation de malaise et de mal-être qui arrive. Et moi, c'est comme ça que je le vis. Des fois, c'est juste comme ça. Des fois, t'as pas besoin de raison. T'as juste... Ils apparaissent et il faut que tu fasses avec.
Est-ce que tu peux définir le syndrome de la tourette avec tes propres mots ?
Alors, ça me donne la tourette. Pour moi, c'est un trouble neurologique qui peut faire apparaître certains symptômes. Notamment, on est très, très connu de tiques. Donc, ça peut être des tiques mobiles. Par exemple, bouger les mains, bouger la tête. Mais ça peut aussi, comme on a dans tous les clichés, des tiques verbaux. Ou tu peux... Ça peut être... Par exemple, si je te dis ça me donne la tourette, tu vas penser aux tiques verbaux avec les insultes, les gros mots, les... Mais ça peut être aussi des mots qui ont... Moi, si je devais présenter les sons d'autourettes, ce serait des tics vocaux et mobiles qui sont impactés par ton ressenti, notamment par le stress.
Ça arrive dans ta vie et tout. En plus, j'avais appris que le coprolalie, c'est-à-dire quand tu as les tics, les insultes, En vérité, le pourcentage est hyper bas.
Ah ouais, vraiment, c'est... C'est juste qu'en fait, comme c'est le plus impressionnant et le plus inattendu, les gens se fixent là-dessus, ils se focalisent là-dessus. Mais pour de vrai, les gens qui ont des tics vocaux... Généralement, les tics vocaux, souvent, c'est des... C'est juste des mots tout simples, des bruits. Mais les insultes, c'est des niveaux assez hauts de tourette.
Oui, tout à fait. Et comment tu fais pour mieux gérer l'éthique quand ils sont beaucoup trop intenses ?
Alors moi, perso, je sais qu'il y a quelque chose qui m'aide énormément au niveau d'éthique, c'est la musique. En fait, le fait d'être concentrée sur les paroles de chansons, sur certaines mélodies, ça me permet de me concentrer et de divaguer un peu d'éthique. ou alors de les calmer en fait tu peux jamais vraiment arrêter un tic parce que dès que t'as une crise de tic ça va continuer, ça va arriver ça va débattre et t'as juste à prier pour que ça s'arrête mais tu peux essayer de les mettre je dirais en arrière plan c'est à dire ne pas moins y penser donc au fur et à mesure les oublier et au fur et à mesure ils s'arrêteront un peu des mêmes et moi je sais que j'écoute beaucoup de musique, je lis énormément donc j'essaie de me concentrer sur autre chose Même si ça ne marche pas pour tout le monde, je sais.
Oui, mais c'est vraiment selon de chaque personne. Ouais, c'est ça l'intimation. Ouais, je comprends, je comprends. Ok. Et as-tu déjà développé des stratégies pour mieux t'adapter ? L'humour, routine, qu'importe.
Moi, je sais que je fonctionne énormément par l'humour. Surtout quand tu as... En fait, j'ai été beaucoup dans des centres type clinique. Et j'ai vu des personnes aussi qui avaient des tics mais pas forcément. En fait, il faut comprendre aussi qu'un tic ça peut pas forcément être gil de la tourette. C'est pas parce que tu as des tics que tu vas forcément être gil de la tourette. Et moi j'ai connu beaucoup de personnes qui avaient des tics mais pas gil de la tourette. Et je sais qu'on a cette anecdote là où en fait les tics c'est très mimétique. Où en gros tu vas voir quelqu'un avoir un tic, tu vas l'avoir automatiquement. Donc il y a des phases où t'es face à une personne qui a une crise de tic et toi tu déclenches une crise de tic. Et donc comme t'as une crise de tic, bah tu déclenches la personne une autre crise de tic. Et donc, au fur et à mesure, t'es obligé de rigoler parce que c'est con. T'as l'air juste comme ça en face à face avec une personne. Et tu peux pas... En fait, c'est comme une crise de fourrure quand quelqu'un rigole. Les tics, vraiment, c'est vraiment quelque chose de très naturel. C'est un peu comme un fourrure. T'es obligé de la voir, tu peux pas la retenir, en fait. Et donc, c'est pour ça qu'il faut y aller. Il faut apprendre à dédramatiser... Même si tout le monde ne peut pas, parce que certaines personnes peuvent avoir des assez gros tics. Et ça peut être assez compliqué à vivre. Moi je sais que j'ai de la chance, c'est que j'ai l'habitude de mes tics et je les connais. Et donc je sais à peu près comment les gérer, comment ils vont arriver. Mais s'il y a de nouveaux tics qui apparaissent un jour, je vais devoir réapprendre de nouveau et recommencer. Donc le mot ça va être pas mal à déshéberatiser. Ouais, c'est vrai que respirer, c'est pas mal. Mais quand t'as des tics... Moi, je sais que j'ai des tics et beaucoup des... J'ai pas mal de tics, c'est des contractions de mon diaphragme et qui résonnent jusqu'à ma tête et qui font bouger ma tête. Donc, c'est un peu compliqué de respirer dans ce moment-là. Donc, vraiment, moi, c'est la concentration, comme tout à l'heure, j'ai dit. Et ouais, l'humour pour dédramatiser, c'est pas mal, ça.
Ouais, je pense que c'est important. En plus, pour tout, pour l'intégrer dans sa vie au quotidien, comme ça, ça te aide à l'accepter, j'imagine ?
Ouais, exactement. C'est vraiment tes... Tu te dis, de toute façon, tu peux pas faire autrement que l'accepter parce qu'ils seront là. Il n'y a pas d'omène miracle qui existe, qui peut faire disparaître l'éthique. T'as des médicaments qui peuvent atténuer un peu le stress que provoque l'éthique et qui aggrave. Parce que je pense que le stress est un gros facteur au niveau de l'aggravation de l'éthique. Mais tu pourras jamais arrêter l'éthique.
Je comprends, je comprends. As-tu déjà vécu des incompréhensions ou même des jugements ?
Beaucoup ! Beaucoup. Il y a beaucoup de gens qui... En fait, c'est même pas... J'ai jamais eu de jugement, moi, personnellement, mais je sais que ça arrive à d'autres personnes. Moi, c'est beaucoup d'interrogations et de remarques en disant « Ah tiens, tu bouges la tête ! Ah tiens, tu clignes beaucoup des yeux ! Ah tiens, ça va ! » C'est pas méchant, mais en fait, te le rappeler, vraiment te le faire remarquer et te le rappeler, souvent, c'est un peu relou, quoi. genre dia, oui j'ai remarqué t'inquiète pas je suis au courant que je tique j'ai vécu ça j'ai vécu ça toute ma vie je le vois mais tu peux pas empêcher les gens de remarquer quelque chose quand tu c'est vrai que c'est un peu hors du commun entre guillemets, hors du commun dans le sens où c'est pas banal mais ouais vraiment c'est beaucoup d'interrogations beaucoup de petites remarques surtout de la part des adultes Parce que moi, de mon âge, j'ai jamais eu de remarques. Ils ont toujours dit « Ah ok, d'accord, ça va, pas très grave » . Mais par exemple, c'est sur mes profs qui disaient « Ah, Nika, ça va ? Tu fais bouger avec tes yeux, avec ta tête, tu veux sortir ? C'est pas méchant, mais… »
C'est juste extrêmement gênant, en pleine classe, lui qui sort...
Bah oui, voilà, c'est ça. C'est que moi, j'essaie de me concentrer sur mes cours, j'essaie de me concentrer pour avoir un diplôme, d'être le plus normal possible, et on te rappelle « Ah tiens, tu n'es pas normale » .
C'est horrible, c'est horrible. C'est très stigmatisant sur le coup, en fait. Ouais,
mais ce n'est pas volontaire. C'est ça qui fait des drames à dire un peu, c'est que les gens, comme ils te... Ils pensent pas mal, c'est pas vraiment genre « Ah la honte, tu bouges la tête » , voilà.
Non, non, c'est vraiment dans le sens, c'est qu'ils vont plus dans l'inquiétude.
Ouais, c'est ça.
Et en plus j'imagine, de toute façon c'est toujours la même chose, quand les gens ne connaissent pas, ils peuvent facilement dire des phrases qui sont maladroites, qui n'étaient pas dans l'objectif, mais en fait ils ne savent pas, tout simplement. Et en fait il suffit de les informer pour mieux comprendre et par la suite ils vont pas faire la même remarque.
Ouais, c'est ça ce qui est beaucoup arrivé, c'est comme quand j'avais quelqu'un à prof qui disait... est-ce que ça va ? tu me le dis, ah non t'inquiète pas c'est métique et hop là ça passait et puis après il n'y avait plus rien moi j'ai de la chance d'avoir un entourage qui comprend facilement et qui s'adaptait très très bien mais je sais que c'est pas pour tout le monde,
c'est pas tout le temps la même façon ça va totalement
Donc d'ailleurs, tu parles de tes proches. Comment ils font pour t'accompagner au quotidien avec le syndrome, l'éthique,
etc. ? Moi je sais que j'ai de la chance, j'ai beaucoup de soutien à part de mes parents. Et aussi de mon frère. Et comment il fait pour m'accompagner ? Il m'aide beaucoup au niveau des rendez-vous. C'est-à-dire parce que j'essaie beaucoup de rendez-vous médicaux chez le neurologue, chez le psychiatre, chez le psychologue, chez les patati patata. Moi je sais que j'ai beaucoup de ça, mais déjà financièrement il m'aide beaucoup parce que c'est un coût d'avoir autant de rendez-vous. Et puis même du soutien, du soutien de la normalité entre guillemets, du calme, qui te disent... qui te font pas forcément leurs remarques, mais même juste un mot qui dit « Ah c'est vrai que t'as moins de tics que d'habitude ! » Tu remarques moins facilement quand t'as moins de tics que quand t'as beaucoup de tics. Parce qu'en fait comme moi mes tics... Quand j'en ai moins, c'est qu'ils sont en arrière-plan, Et donc je remarque beaucoup moins facilement quand je n'ai pas de tiques. Alors que quand on te fait remarquer que tu as moins de tiques, tu dis « Ah putain, c'est vrai, j'ai moins de tiques. »
Est-ce qu'il y a des choses que tu aimerais que les gens comprennent mieux ?
Oui, je pense déjà... Une chose hyper importante, ce n'est pas parce que tu as des tiques que tu as syndrome de la tourette. C'est hyper important d'aller se faire diagnostiquer, c'est un certain coût. Mais déjà, il n'y a pas que... Il y a l'éthique, mais c'est pas parce que t'as d'éthique que t'as un syndrome de la tourette. C'est... C'est... Il y a... Il faut qu'il y ait une certaine régularité. Il faut que... En dehors du facteur du stress, il faut que ça soit depuis très longtemps. Et aussi, ce que j'aimerais bien que les gens comprennent, c'est que c'est pas... C'est que c'est pas, entre guillemets, grave, mais... Ça peut être impressionnant, un syndrome de la tourette, surtout si t'as... Comme tu disais tout à l'heure, t'as de la coprolie ou de l'ecolie. Mais c'est... On arrive très bien à se gérer tout seul. On arrive à... En tout cas, moi je parle pour... Moi j'ai pas besoin d'être accompagnée H24, entre guillemets, comme j'aimerais. Juste qu'on traite de manière plutôt normale. Même si c'est plutôt compliqué quand t'as des tics. Mais voilà, c'est...
Dans le sens où on sait que écoute, t'as des tics, bah ok. Ça fait partie de toi, ok.
Ouais voilà, c'est un peu comme une personnalité, c'est ah ok d'accord t'es plutôt anxieuse, ok d'accord t'es plutôt curieuse, ah ok d'accord t'as des tics. C'est un trait de personnalité et je peux pas le changer. Ça reste là. Et aussi il faut que les personnes acceptent elles-mêmes parce que plus tu vas résister face aux tics, plus ils vont être violents et plus tes crises vont être désagréables à vivre. Donc il faut vraiment que tu... que tu acceptes un peu toi-même avec toi les tics pour qu'ils soient moins pénibles et qu'ils passent plus à l'arrière-plan et que tu t'y fasses moins attention.
Oui, oui, tout à fait, tout à fait. Parce que j'imagine que plus tu y penses, plus ça te stresse, plus tu te retiens, du coup tu sais que c'est là. En fait, t'as un cercle à la fois.
Ouais, voilà, t'es dans une sorte de cercle vicieux parce que déjà le stress est un facteur d'aggravation de tics. C'est-à-dire que plus tu vas stresser, plus tu vas avoir de tics, plus tu vas être violent et plus tu vas être mal à l'aise. Et puis même plus tu vas être stressé, plus tu vas t'en rendre compte de tes tics et moins tu arriveras à les faire passer en second plan et à te dire ok c'est pas grave je continue et ils vont disparaître. Tu vas être figé dessus et tu vas pas... plus penser qu'à ça et tu vas rien faire au final.
Ouais, ouais, tout à fait, je comprends. Et est-ce que le syndrome de la tourette a un impact sur ton estime de soi et aussi sur la confiance en soi ?
Oui, franchement, au début, moi, là, ça va beaucoup mieux qu'avant parce que maintenant, j'arrive à m'habituer à vivre avec mes tiques mais avant, j'avais vraiment... Déjà, au niveau de la confiance en soi, c'est pas facile par rapport au regard des autres. Si on te fait remarquer tes tics, tu vas le vivre comme quelque chose de honteux. Tu vas dire « Oh merde, c'est vrai, j'ai un tic. Ah, fais chier. Faut que je contrôle, faut que j'arrête. Faut que je retienne un peu comme si tu redonnais un éternuement. Mais il ne faut pas du tout avoir honte de ça. C'est pas grave, tu vois. C'est un tic. Mais au fur et à mesure, tu apprends à vivre avec, plus laisser impacter au niveau de ta confiance en soi. C'est quelque chose qui... Il faut de l'habitude, il faut... Moi c'est l'éthique, j'ai pas... Déjà j'avais pas de mots dessus jusqu'à mes 18 ans donc je sais pas pourquoi je bouge la tête, pourquoi je faisais des kikis comme ça tout le temps et c'est au fur et à mesure, après avoir dit ok ça peut Ça peut être un moment de la tourette, tu dis « Ah ok d'accord, je comprends » , donc tu te renseignes dessus. Donc c'est important, je pense que se renseigner sur sa maladie, ça permet aussi de mieux la comprendre et de mieux l'accepter et donc d'avoir plus confiance en soi.
Ouais, ouais tout à fait, je comprends, je comprends, je suis d'accord. En plus le côté… bah tu as commencé à avoir des tics vers 12 ans, donc c'est pile le début de l'adolescence et aussi tu es en pleine période de la construction identitaire.
Ouais.
Donc c'est pas forcément simple ensuite à grandir, t'as même pas de terme, juste t'as tes 18 ans. Du coup, tu te dis « Ok, je comprends. Je suis qui ? Qu'est-ce que je suis ? » C'est vrai que ça va pas être très simple au quotidien tout le long de ton adolescence aussi.
Ouais, c'est vrai qu'au niveau de l'adolescence, les enfants peuvent être assez méchants. On va pas se mentir. Surtout au collège, ils vont impacter beaucoup ta confiance en soi. Et même en dehors de ça, quand ça n'a rien à voir avec tes tics, si t'as pas confiance en toi, tes tics vont s'aggraver Ils vont être plus présents et tu vas encore plus les voir. Et tu vas dire, mon Dieu, on voit que ça, on voit que ça. Et puis il y a le stress. Et puis il y a tout. C'est vrai, comme t'as dit, quand t'es en pleine construction, c'est important d'être bien entouré, d'avoir des gens qui comprennent. Moi j'ai de la chance entre guillemets, c'est qu'on m'a jamais fait chier par rapport à mes tics quand j'étais au collège parce qu'ils étaient encore petits. C'était pas des énormes tics vocaux qui prennent beaucoup de place, c'était des petits clignements d'oeufs, des petits mouvements de tête. Tu pouvais camoufler en te grattant ou en toussant, des choses comme ça. Mais pour certaines personnes qui ont des vrais syndromes de la tourette depuis qu'ils sont hyper jeunes, c'est beaucoup plus dur quoi.
Bah oui, c'est sûr, c'est sûr. Y a-t-il des moments... particulièrement difficile émotionnellement avec le syndrome de la tourette au quotidien ?
Au quotidien, je pense que chaque... Moi, je sais qu'à chaque fois que j'ai un pic de stress, c'est les moments les plus durs. Parce que vraiment, c'est là où tes tics se déclenchent et où tu es un peu en confrontation, face à face avec un tic. Et que tu te dis... Ah, fais chier, quoi. Ils sont là. C'est ce moment-là où tu les remarques encore plus et où tu peux pas faire grand chose à part laisser passer. Moi, je sais que mes médicaments, ils me permettent de rapprocher, de pas éliminer les crises de tiques, mais de les rapprocher. Donc, j'ai fait moins de crises de tiques, mais j'en fais des assez grosses. Et dans ce moment-là... T'es un peu livré à toi-même et il faut que t'apprennes à faire face à ta crise et à ne pas te laisser submerger par ça.
Oui, je comprends. Quand tu me disais tout ça, c'était le terme « submergé » que je pensais. Être facilement submergé par tous les facteurs. T'as le tic en même temps, t'as les émotions, t'as le stress qui arrive. Ouais, voilà, c'est ça. Ouais, ouais, je comprends. Et au contraire, est-ce que tu as vécu des expériences positives grâce à la Tourette ?
Moi je sais qu'avec mes tics, j'ai pu faire pas mal de rencontres, surtout en clinique. Parce que j'étais en clinique psychiatrique pour mes problèmes de stress, pour plein de trucs et de machins. Et en clinique tu apprends un petit peu à vivre avec tes tics parce que tu fais pas grand chose non plus. T'es livré à toi-même et t'es face à ton propre repos. Donc t'apprends un bif, t'apprends à connaître tes tics et c'est vraiment hyper positif et hyper cool parce que... Enfin cool entre guillemets parce que ça reste quand même la clinique psychiatrique donc c'est... Mais vraiment t'es avec des gens qui comprennent un peu plus, t'es avec des gens qui ont parfois des tics aussi donc... Mais ouais franchement moi la clinique psychiatrique j'en garde un super bon souvenir et émotionnellement ça m'a beaucoup aidée.
Tu te connais mieux ?
c'est ça,
tu ressors de là-bas et tu dis ah ouais d'accord ok donc je suis capable de faire tout ça en plus il y a une vérité c'est que peu de personnes se connaissent réellement profondément ça c'est vrai on est tous un peu à
connaître les meilleures facettes de nous même mais jamais les facettes les plus négatives parce qu'on est toujours en train de cacher un peu tout ce qu'on a de mauvais et de le mettre au fond de ses chaussettes Moi je sais que c'est les tiques, j'ai longtemps mis ça au fond de mes chaussettes et à dire ok c'est pas grave. Je ne les vois pas, ils disparaîtront avec le temps sauf qu'ils n'ont pas disparu. Et maintenant grâce à la clinique, grâce aux psys, grâce aux activités, je vis avec mes tiques et je vis beaucoup mieux. Oui je vis beaucoup mieux.
C'est beau, c'est vraiment beau de le dire ! Et quel type d'accompagnement t'ont aidé pour mieux vivre avec ton syndrome ?
Comme je l'ai dit juste avant, la clinique ça m'a beaucoup aidée. Mais il n'y a pas que ça parce que la clinique c'est toujours temporaire. Tu ne restes pas toute ta vie en clinique à part si tu as vraiment des lourds symptômes ou des lourds problèmes qui font que tu ne peux pas te gérer toi-même. Normalement, la plupart des gens arrivent à se gérer eux-mêmes et à sortir de clinique et tant mieux. Et lorsqu'il y en a là, moi je sais ce qui m'a sauvé la vie, c'est les psychologues TCC. ...taliste... oula... t'es psychologue des troubles comportementalistes corporels.
Ok.
Je crois que c'est ça, mais j'avoue que j'ai un bug. Mais en gros la TCC moi je recommande pour tous ceux qui ont des problèmes de tic, qui a des problèmes de... Tous ces problèmes dans ce genre là c'est la TCC qui sauve parce que ça te donne des outils qui permettent de mieux vivre, de mieux t'intégrer avec tes problèmes et c'est beaucoup dans l'activité en fait. Et ces activités-là, tu peux les utiliser au quotidien et te dire... Ok d'accord par exemple, tu fais une... Moi ce que je faisais beaucoup c'était des palais mentaux.
C'est quoi ?
En gros c'est tu imagines un peu ta tête et ta tête est un peu comme une maison. Et tu... avec des pièces, avec des rangements, des coffres. Et tu ranges toute chaque information. Et ça peut être de chaque information, chaque chose dans des coffres précisément dans chaque pièce avec un tiroir attitré. Moi, je sais que c'est une chambre avec plein de tiroirs style les tiroirs de dossiers que tu trouves dans les bureaux ou dans les locaux de police. Et chaque information, je la catégorise dans un dossier particulier. Et ça permet déjà de beaucoup mieux retrouver tes choses. Par exemple, tu dis « Ah ok, d'accord » . Donc numéro de téléphone, c'est tel truc, tel là, nanana. Et puis ça te permet aussi de gérer beaucoup mieux ton stress et donc tes tics. et parce que tout va être beaucoup mieux cadré, tout va être beaucoup mieux réglé.
Et ça c'est en clinique qu'ils t'ont appris à faire le palais mentaux ou c'est toi avec ta vie que tu as créé ce palais mental ?
Non, c'est ma psychologue TCC qui m'a passé l'outil et moi je l'utilise pour au quotidien mieux améliorer ma vie.
Ok, d'accord. Peux-tu dire une des fausses reçues sur le syndrome de la tourette ?
Je crois que j'en ai plusieurs. Déjà, la plus connue, c'est pas parce que tu... C'est pas parce que ça tombe dans ta tourette que tu vas forcément dire des putes, putes, hop, hop. Ça, c'est une idée reçue, mais tellement... Tellement cliché que tu dis... La plupart des personnes qui vont s'attendre à la tourette, ils ont des petits tics vocaux, mais ils vont pas... C'est que les cas les plus graves et les plus compliqués qui... qui permettent de faire ça. Et puis même, tu... Ça peut... Non, je pense que c'est la plus grosse idée reçue qu'on a sur le sujet de la toite. Non, ce n'est pas que des insultes, c'est aussi des petits... Beaucoup de petits que... Beaucoup de tics, beaucoup de tics type découillement, dégrincement. Il y a beaucoup aussi d'habitude. Tu développes aussi beaucoup de tocs. Moi je sais que j'ai développé pas mal de tocs à cause de mes tics. Parce que tu fais beaucoup de choses en boucle pour te rassurer. Par exemple tu fais... Moi je vais l'éviter quand tu ouvres la porte d'un nombre de fois particulier. Tu fais les choses un nombre de fois particulier. Et voilà.
Ok. Ok. Quel message aimerais-tu laisser aux auditeurs pour mieux comprendre ou même soutenir les personnes qui ont le syndrome de la tourette ?
Je pense que si je devais dire quelque chose, ça serait de ne pas lâcher, de continuer à... Ça peut être très fatigant d'avoir des tics tout le temps, de beaucoup bouger la tête, de beaucoup couiner. Même face aux gens, ça peut être très fatigant, mais de jamais lâcher et de toujours... entre guillemets, se battre face à cette éthique. Et j'ai envie de dire... Je sais pas trop, c'est de dire que ça va aller, que c'est OK, que c'est pas grave d'avoir une éthique, que ça fait partie de ta personnalité, qu'il faut l'accepter, comme ça ils font encore plus partie de toi et tu... et tu le vivras encore mieux si tu l'acceptes que si tu te bats constamment avec.
Et pour la dernière question de l'interview, est-ce que tu as un épisode de podcast, une vidéo ou même un livre à conseiller ?
Moi, si je devais conseiller quelque chose, ça serait une émission TV. Ça commence aujourd'hui, de Christine Bollard. J'adore cette émission. Et puis c'est beaucoup basé sur les témoignages des personnes, beaucoup de personnes qui viennent et qui racontent leur vie sur des sujets totalement au hasard. Et puis il y a eu un très bon épisode sur Gilles de la Tourette et sur l'éthique, parce qu'il faut bien distinguer Gilles de la Tourette et éthique. Et c'est vraiment une fois Sylvain Bollard, c'est vraiment quelqu'un de très empathique, c'est vraiment des émissions qui ne t'accusent pas, qui ne t'acculent pas, qui ne te submergent pas, c'est vraiment des choses... assez douce, assez compatissante. Et c'est vraiment une petite pépite de télévision que je voudrais garder.
Ok, d'accord. Ça commence aujourd'hui. Merci. Merci beaucoup, Mika, d'être venue et d'avoir accepté de faire l'interview.
Merci à toi. C'était trop bien.
Description
Episode 18/ Le syndrome de la Tourette
Dans cet épisode, une personne atteinte du syndrome de la Tourette, raconte son quotidien. Elle parle de ses tics, des difficultés, du regard des autres, mais aussi de ce qui l’aide à avancer.
Un témoignage sincère pour mieux comprendre ce trouble encore peu connu.
Bonne écoute.
Hésite pas a t'abonner: @ptitebulle_mel
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Salut, j'espère que tu vas bien et je te souhaite évidemment la bonne année et que tous tes voeux vont se réaliser pour 2026. Et juste avant de commencer, je tiens aussi à m'excuser pour le retard pour tous les podcasts, les versions anglaises et françaises, Mais là, c'est bon, le nouvel an est passé, les fêtes de fin d'année sont passées. Donc ce sera beaucoup plus simple pour faire tous les montages et rattraper tout mon retard. Et beaucoup de surprises sont prévues pour cette nouvelle année. Et aujourd'hui, pour cette interview, j'ai invité mon ami Mika afin de parler du syndrome de la tourette. Donc pour la première question, c'est... Est-ce que tu pourrais déjà commencer par te présenter, expliquer qui tu es ? C'est quoi le syndrome de la tourette ?
Alors bonjour, moi j'appelle Mika, comme j'ai dit j'ai 23 ans, j'ai fait des études en journalisme. Et là j'essaye un peu de vivre avec mes tics, mes tocs, mes problèmes. Et je suis en plein cours de diagnostic pour voir si je suis atteinte du syndrome de la tourette.
Et comment tu le vis au quotidien le syndrome de la tourette ?
Au début je le vivais assez mal parce que c'est très compliqué d'avoir des tics un peu tout le temps déjà parce que on te fait remarquer énormément. Ça, c'est ça. On n'a pas hésité à me dire « Ah tiens, tu bouges la tête ! » « Ah tiens, tu clignes les yeux ! » Oui, je suis au courant. Mais au fur et à mesure, ça a été de mieux en mieux. En fait, t'apprends un peu à vivre avec tes tics et avec tes petits soucis et au fur et à mesure, ça va de mieux en mieux. Donc moi, je dirais que là, je vais de mieux en mieux au quotidien.
Ça, c'est ce qu'on aime. Et est-ce que tu peux dire un peu c'était quoi tes préoccupations premiers tics et vers quel âge ?
Alors, normalement, moi, c'est pour ça que c'est très bizarre et que ça prend un peu plus de temps à être diagnostiqué. C'est que, normalement, le syndrome de la tourette se déclenche quand tu es vraiment petit, genre 3 ans. Vraiment, quand tu es bébé, tu te remords directement qu'il y a des tics, qu'il y a parfois des tics vocaux, comme on les connaît si bien, ou même des tics physiques. Moi, ça s'est déclenché beaucoup plus tard, donc vers 12-13 ans. Et ça a commencé à avoir des mouvements de tête, des clignements d'yeux, parfois des petits bruits, des couinements comme une petite souris. Et voilà, ça s'est déclenché vraiment autour de fin primaire, début collège.
Et donc ça a évolué avec le temps ?
Oui, au fur et à mesure tu as l'éthique mobile qui sont apparues. Par exemple je m'amusais à secouer mes mains, à secouer mes pieds. Il y a tout ton corps qui commence à transparaître ton stress.
Et c'est quoi les situations où ça augmente les tics ?
Le stress, la panique. Moi je sais que c'est comme ça que ça marche, mais après ça peut être différent. Et des fois justement, tu n'as même pas de raison. C'est juste qu'en fait un tic c'est comme un éternuement. C'est exactement la même sensation. T'as l'impression que... que derrière ton crainte, il y a quelque chose qui dit « Il faut que tu bouges la tête, vas-y. » C'est comme ça te gratte et ça démange et il faut vraiment que tu le fasses. Sinon, ça passe à côté, t'as peut-être une sensation de malaise et de mal-être qui arrive. Et moi, c'est comme ça que je le vis. Des fois, c'est juste comme ça. Des fois, t'as pas besoin de raison. T'as juste... Ils apparaissent et il faut que tu fasses avec.
Est-ce que tu peux définir le syndrome de la tourette avec tes propres mots ?
Alors, ça me donne la tourette. Pour moi, c'est un trouble neurologique qui peut faire apparaître certains symptômes. Notamment, on est très, très connu de tiques. Donc, ça peut être des tiques mobiles. Par exemple, bouger les mains, bouger la tête. Mais ça peut aussi, comme on a dans tous les clichés, des tiques verbaux. Ou tu peux... Ça peut être... Par exemple, si je te dis ça me donne la tourette, tu vas penser aux tiques verbaux avec les insultes, les gros mots, les... Mais ça peut être aussi des mots qui ont... Moi, si je devais présenter les sons d'autourettes, ce serait des tics vocaux et mobiles qui sont impactés par ton ressenti, notamment par le stress.
Ça arrive dans ta vie et tout. En plus, j'avais appris que le coprolalie, c'est-à-dire quand tu as les tics, les insultes, En vérité, le pourcentage est hyper bas.
Ah ouais, vraiment, c'est... C'est juste qu'en fait, comme c'est le plus impressionnant et le plus inattendu, les gens se fixent là-dessus, ils se focalisent là-dessus. Mais pour de vrai, les gens qui ont des tics vocaux... Généralement, les tics vocaux, souvent, c'est des... C'est juste des mots tout simples, des bruits. Mais les insultes, c'est des niveaux assez hauts de tourette.
Oui, tout à fait. Et comment tu fais pour mieux gérer l'éthique quand ils sont beaucoup trop intenses ?
Alors moi, perso, je sais qu'il y a quelque chose qui m'aide énormément au niveau d'éthique, c'est la musique. En fait, le fait d'être concentrée sur les paroles de chansons, sur certaines mélodies, ça me permet de me concentrer et de divaguer un peu d'éthique. ou alors de les calmer en fait tu peux jamais vraiment arrêter un tic parce que dès que t'as une crise de tic ça va continuer, ça va arriver ça va débattre et t'as juste à prier pour que ça s'arrête mais tu peux essayer de les mettre je dirais en arrière plan c'est à dire ne pas moins y penser donc au fur et à mesure les oublier et au fur et à mesure ils s'arrêteront un peu des mêmes et moi je sais que j'écoute beaucoup de musique, je lis énormément donc j'essaie de me concentrer sur autre chose Même si ça ne marche pas pour tout le monde, je sais.
Oui, mais c'est vraiment selon de chaque personne. Ouais, c'est ça l'intimation. Ouais, je comprends, je comprends. Ok. Et as-tu déjà développé des stratégies pour mieux t'adapter ? L'humour, routine, qu'importe.
Moi, je sais que je fonctionne énormément par l'humour. Surtout quand tu as... En fait, j'ai été beaucoup dans des centres type clinique. Et j'ai vu des personnes aussi qui avaient des tics mais pas forcément. En fait, il faut comprendre aussi qu'un tic ça peut pas forcément être gil de la tourette. C'est pas parce que tu as des tics que tu vas forcément être gil de la tourette. Et moi j'ai connu beaucoup de personnes qui avaient des tics mais pas gil de la tourette. Et je sais qu'on a cette anecdote là où en fait les tics c'est très mimétique. Où en gros tu vas voir quelqu'un avoir un tic, tu vas l'avoir automatiquement. Donc il y a des phases où t'es face à une personne qui a une crise de tic et toi tu déclenches une crise de tic. Et donc comme t'as une crise de tic, bah tu déclenches la personne une autre crise de tic. Et donc, au fur et à mesure, t'es obligé de rigoler parce que c'est con. T'as l'air juste comme ça en face à face avec une personne. Et tu peux pas... En fait, c'est comme une crise de fourrure quand quelqu'un rigole. Les tics, vraiment, c'est vraiment quelque chose de très naturel. C'est un peu comme un fourrure. T'es obligé de la voir, tu peux pas la retenir, en fait. Et donc, c'est pour ça qu'il faut y aller. Il faut apprendre à dédramatiser... Même si tout le monde ne peut pas, parce que certaines personnes peuvent avoir des assez gros tics. Et ça peut être assez compliqué à vivre. Moi je sais que j'ai de la chance, c'est que j'ai l'habitude de mes tics et je les connais. Et donc je sais à peu près comment les gérer, comment ils vont arriver. Mais s'il y a de nouveaux tics qui apparaissent un jour, je vais devoir réapprendre de nouveau et recommencer. Donc le mot ça va être pas mal à déshéberatiser. Ouais, c'est vrai que respirer, c'est pas mal. Mais quand t'as des tics... Moi, je sais que j'ai des tics et beaucoup des... J'ai pas mal de tics, c'est des contractions de mon diaphragme et qui résonnent jusqu'à ma tête et qui font bouger ma tête. Donc, c'est un peu compliqué de respirer dans ce moment-là. Donc, vraiment, moi, c'est la concentration, comme tout à l'heure, j'ai dit. Et ouais, l'humour pour dédramatiser, c'est pas mal, ça.
Ouais, je pense que c'est important. En plus, pour tout, pour l'intégrer dans sa vie au quotidien, comme ça, ça te aide à l'accepter, j'imagine ?
Ouais, exactement. C'est vraiment tes... Tu te dis, de toute façon, tu peux pas faire autrement que l'accepter parce qu'ils seront là. Il n'y a pas d'omène miracle qui existe, qui peut faire disparaître l'éthique. T'as des médicaments qui peuvent atténuer un peu le stress que provoque l'éthique et qui aggrave. Parce que je pense que le stress est un gros facteur au niveau de l'aggravation de l'éthique. Mais tu pourras jamais arrêter l'éthique.
Je comprends, je comprends. As-tu déjà vécu des incompréhensions ou même des jugements ?
Beaucoup ! Beaucoup. Il y a beaucoup de gens qui... En fait, c'est même pas... J'ai jamais eu de jugement, moi, personnellement, mais je sais que ça arrive à d'autres personnes. Moi, c'est beaucoup d'interrogations et de remarques en disant « Ah tiens, tu bouges la tête ! Ah tiens, tu clignes beaucoup des yeux ! Ah tiens, ça va ! » C'est pas méchant, mais en fait, te le rappeler, vraiment te le faire remarquer et te le rappeler, souvent, c'est un peu relou, quoi. genre dia, oui j'ai remarqué t'inquiète pas je suis au courant que je tique j'ai vécu ça j'ai vécu ça toute ma vie je le vois mais tu peux pas empêcher les gens de remarquer quelque chose quand tu c'est vrai que c'est un peu hors du commun entre guillemets, hors du commun dans le sens où c'est pas banal mais ouais vraiment c'est beaucoup d'interrogations beaucoup de petites remarques surtout de la part des adultes Parce que moi, de mon âge, j'ai jamais eu de remarques. Ils ont toujours dit « Ah ok, d'accord, ça va, pas très grave » . Mais par exemple, c'est sur mes profs qui disaient « Ah, Nika, ça va ? Tu fais bouger avec tes yeux, avec ta tête, tu veux sortir ? C'est pas méchant, mais… »
C'est juste extrêmement gênant, en pleine classe, lui qui sort...
Bah oui, voilà, c'est ça. C'est que moi, j'essaie de me concentrer sur mes cours, j'essaie de me concentrer pour avoir un diplôme, d'être le plus normal possible, et on te rappelle « Ah tiens, tu n'es pas normale » .
C'est horrible, c'est horrible. C'est très stigmatisant sur le coup, en fait. Ouais,
mais ce n'est pas volontaire. C'est ça qui fait des drames à dire un peu, c'est que les gens, comme ils te... Ils pensent pas mal, c'est pas vraiment genre « Ah la honte, tu bouges la tête » , voilà.
Non, non, c'est vraiment dans le sens, c'est qu'ils vont plus dans l'inquiétude.
Ouais, c'est ça.
Et en plus j'imagine, de toute façon c'est toujours la même chose, quand les gens ne connaissent pas, ils peuvent facilement dire des phrases qui sont maladroites, qui n'étaient pas dans l'objectif, mais en fait ils ne savent pas, tout simplement. Et en fait il suffit de les informer pour mieux comprendre et par la suite ils vont pas faire la même remarque.
Ouais, c'est ça ce qui est beaucoup arrivé, c'est comme quand j'avais quelqu'un à prof qui disait... est-ce que ça va ? tu me le dis, ah non t'inquiète pas c'est métique et hop là ça passait et puis après il n'y avait plus rien moi j'ai de la chance d'avoir un entourage qui comprend facilement et qui s'adaptait très très bien mais je sais que c'est pas pour tout le monde,
c'est pas tout le temps la même façon ça va totalement
Donc d'ailleurs, tu parles de tes proches. Comment ils font pour t'accompagner au quotidien avec le syndrome, l'éthique,
etc. ? Moi je sais que j'ai de la chance, j'ai beaucoup de soutien à part de mes parents. Et aussi de mon frère. Et comment il fait pour m'accompagner ? Il m'aide beaucoup au niveau des rendez-vous. C'est-à-dire parce que j'essaie beaucoup de rendez-vous médicaux chez le neurologue, chez le psychiatre, chez le psychologue, chez les patati patata. Moi je sais que j'ai beaucoup de ça, mais déjà financièrement il m'aide beaucoup parce que c'est un coût d'avoir autant de rendez-vous. Et puis même du soutien, du soutien de la normalité entre guillemets, du calme, qui te disent... qui te font pas forcément leurs remarques, mais même juste un mot qui dit « Ah c'est vrai que t'as moins de tics que d'habitude ! » Tu remarques moins facilement quand t'as moins de tics que quand t'as beaucoup de tics. Parce qu'en fait comme moi mes tics... Quand j'en ai moins, c'est qu'ils sont en arrière-plan, Et donc je remarque beaucoup moins facilement quand je n'ai pas de tiques. Alors que quand on te fait remarquer que tu as moins de tiques, tu dis « Ah putain, c'est vrai, j'ai moins de tiques. »
Est-ce qu'il y a des choses que tu aimerais que les gens comprennent mieux ?
Oui, je pense déjà... Une chose hyper importante, ce n'est pas parce que tu as des tiques que tu as syndrome de la tourette. C'est hyper important d'aller se faire diagnostiquer, c'est un certain coût. Mais déjà, il n'y a pas que... Il y a l'éthique, mais c'est pas parce que t'as d'éthique que t'as un syndrome de la tourette. C'est... C'est... Il y a... Il faut qu'il y ait une certaine régularité. Il faut que... En dehors du facteur du stress, il faut que ça soit depuis très longtemps. Et aussi, ce que j'aimerais bien que les gens comprennent, c'est que c'est pas... C'est que c'est pas, entre guillemets, grave, mais... Ça peut être impressionnant, un syndrome de la tourette, surtout si t'as... Comme tu disais tout à l'heure, t'as de la coprolie ou de l'ecolie. Mais c'est... On arrive très bien à se gérer tout seul. On arrive à... En tout cas, moi je parle pour... Moi j'ai pas besoin d'être accompagnée H24, entre guillemets, comme j'aimerais. Juste qu'on traite de manière plutôt normale. Même si c'est plutôt compliqué quand t'as des tics. Mais voilà, c'est...
Dans le sens où on sait que écoute, t'as des tics, bah ok. Ça fait partie de toi, ok.
Ouais voilà, c'est un peu comme une personnalité, c'est ah ok d'accord t'es plutôt anxieuse, ok d'accord t'es plutôt curieuse, ah ok d'accord t'as des tics. C'est un trait de personnalité et je peux pas le changer. Ça reste là. Et aussi il faut que les personnes acceptent elles-mêmes parce que plus tu vas résister face aux tics, plus ils vont être violents et plus tes crises vont être désagréables à vivre. Donc il faut vraiment que tu... que tu acceptes un peu toi-même avec toi les tics pour qu'ils soient moins pénibles et qu'ils passent plus à l'arrière-plan et que tu t'y fasses moins attention.
Oui, oui, tout à fait, tout à fait. Parce que j'imagine que plus tu y penses, plus ça te stresse, plus tu te retiens, du coup tu sais que c'est là. En fait, t'as un cercle à la fois.
Ouais, voilà, t'es dans une sorte de cercle vicieux parce que déjà le stress est un facteur d'aggravation de tics. C'est-à-dire que plus tu vas stresser, plus tu vas avoir de tics, plus tu vas être violent et plus tu vas être mal à l'aise. Et puis même plus tu vas être stressé, plus tu vas t'en rendre compte de tes tics et moins tu arriveras à les faire passer en second plan et à te dire ok c'est pas grave je continue et ils vont disparaître. Tu vas être figé dessus et tu vas pas... plus penser qu'à ça et tu vas rien faire au final.
Ouais, ouais, tout à fait, je comprends. Et est-ce que le syndrome de la tourette a un impact sur ton estime de soi et aussi sur la confiance en soi ?
Oui, franchement, au début, moi, là, ça va beaucoup mieux qu'avant parce que maintenant, j'arrive à m'habituer à vivre avec mes tiques mais avant, j'avais vraiment... Déjà, au niveau de la confiance en soi, c'est pas facile par rapport au regard des autres. Si on te fait remarquer tes tics, tu vas le vivre comme quelque chose de honteux. Tu vas dire « Oh merde, c'est vrai, j'ai un tic. Ah, fais chier. Faut que je contrôle, faut que j'arrête. Faut que je retienne un peu comme si tu redonnais un éternuement. Mais il ne faut pas du tout avoir honte de ça. C'est pas grave, tu vois. C'est un tic. Mais au fur et à mesure, tu apprends à vivre avec, plus laisser impacter au niveau de ta confiance en soi. C'est quelque chose qui... Il faut de l'habitude, il faut... Moi c'est l'éthique, j'ai pas... Déjà j'avais pas de mots dessus jusqu'à mes 18 ans donc je sais pas pourquoi je bouge la tête, pourquoi je faisais des kikis comme ça tout le temps et c'est au fur et à mesure, après avoir dit ok ça peut Ça peut être un moment de la tourette, tu dis « Ah ok d'accord, je comprends » , donc tu te renseignes dessus. Donc c'est important, je pense que se renseigner sur sa maladie, ça permet aussi de mieux la comprendre et de mieux l'accepter et donc d'avoir plus confiance en soi.
Ouais, ouais tout à fait, je comprends, je comprends, je suis d'accord. En plus le côté… bah tu as commencé à avoir des tics vers 12 ans, donc c'est pile le début de l'adolescence et aussi tu es en pleine période de la construction identitaire.
Ouais.
Donc c'est pas forcément simple ensuite à grandir, t'as même pas de terme, juste t'as tes 18 ans. Du coup, tu te dis « Ok, je comprends. Je suis qui ? Qu'est-ce que je suis ? » C'est vrai que ça va pas être très simple au quotidien tout le long de ton adolescence aussi.
Ouais, c'est vrai qu'au niveau de l'adolescence, les enfants peuvent être assez méchants. On va pas se mentir. Surtout au collège, ils vont impacter beaucoup ta confiance en soi. Et même en dehors de ça, quand ça n'a rien à voir avec tes tics, si t'as pas confiance en toi, tes tics vont s'aggraver Ils vont être plus présents et tu vas encore plus les voir. Et tu vas dire, mon Dieu, on voit que ça, on voit que ça. Et puis il y a le stress. Et puis il y a tout. C'est vrai, comme t'as dit, quand t'es en pleine construction, c'est important d'être bien entouré, d'avoir des gens qui comprennent. Moi j'ai de la chance entre guillemets, c'est qu'on m'a jamais fait chier par rapport à mes tics quand j'étais au collège parce qu'ils étaient encore petits. C'était pas des énormes tics vocaux qui prennent beaucoup de place, c'était des petits clignements d'oeufs, des petits mouvements de tête. Tu pouvais camoufler en te grattant ou en toussant, des choses comme ça. Mais pour certaines personnes qui ont des vrais syndromes de la tourette depuis qu'ils sont hyper jeunes, c'est beaucoup plus dur quoi.
Bah oui, c'est sûr, c'est sûr. Y a-t-il des moments... particulièrement difficile émotionnellement avec le syndrome de la tourette au quotidien ?
Au quotidien, je pense que chaque... Moi, je sais qu'à chaque fois que j'ai un pic de stress, c'est les moments les plus durs. Parce que vraiment, c'est là où tes tics se déclenchent et où tu es un peu en confrontation, face à face avec un tic. Et que tu te dis... Ah, fais chier, quoi. Ils sont là. C'est ce moment-là où tu les remarques encore plus et où tu peux pas faire grand chose à part laisser passer. Moi, je sais que mes médicaments, ils me permettent de rapprocher, de pas éliminer les crises de tiques, mais de les rapprocher. Donc, j'ai fait moins de crises de tiques, mais j'en fais des assez grosses. Et dans ce moment-là... T'es un peu livré à toi-même et il faut que t'apprennes à faire face à ta crise et à ne pas te laisser submerger par ça.
Oui, je comprends. Quand tu me disais tout ça, c'était le terme « submergé » que je pensais. Être facilement submergé par tous les facteurs. T'as le tic en même temps, t'as les émotions, t'as le stress qui arrive. Ouais, voilà, c'est ça. Ouais, ouais, je comprends. Et au contraire, est-ce que tu as vécu des expériences positives grâce à la Tourette ?
Moi je sais qu'avec mes tics, j'ai pu faire pas mal de rencontres, surtout en clinique. Parce que j'étais en clinique psychiatrique pour mes problèmes de stress, pour plein de trucs et de machins. Et en clinique tu apprends un petit peu à vivre avec tes tics parce que tu fais pas grand chose non plus. T'es livré à toi-même et t'es face à ton propre repos. Donc t'apprends un bif, t'apprends à connaître tes tics et c'est vraiment hyper positif et hyper cool parce que... Enfin cool entre guillemets parce que ça reste quand même la clinique psychiatrique donc c'est... Mais vraiment t'es avec des gens qui comprennent un peu plus, t'es avec des gens qui ont parfois des tics aussi donc... Mais ouais franchement moi la clinique psychiatrique j'en garde un super bon souvenir et émotionnellement ça m'a beaucoup aidée.
Tu te connais mieux ?
c'est ça,
tu ressors de là-bas et tu dis ah ouais d'accord ok donc je suis capable de faire tout ça en plus il y a une vérité c'est que peu de personnes se connaissent réellement profondément ça c'est vrai on est tous un peu à
connaître les meilleures facettes de nous même mais jamais les facettes les plus négatives parce qu'on est toujours en train de cacher un peu tout ce qu'on a de mauvais et de le mettre au fond de ses chaussettes Moi je sais que c'est les tiques, j'ai longtemps mis ça au fond de mes chaussettes et à dire ok c'est pas grave. Je ne les vois pas, ils disparaîtront avec le temps sauf qu'ils n'ont pas disparu. Et maintenant grâce à la clinique, grâce aux psys, grâce aux activités, je vis avec mes tiques et je vis beaucoup mieux. Oui je vis beaucoup mieux.
C'est beau, c'est vraiment beau de le dire ! Et quel type d'accompagnement t'ont aidé pour mieux vivre avec ton syndrome ?
Comme je l'ai dit juste avant, la clinique ça m'a beaucoup aidée. Mais il n'y a pas que ça parce que la clinique c'est toujours temporaire. Tu ne restes pas toute ta vie en clinique à part si tu as vraiment des lourds symptômes ou des lourds problèmes qui font que tu ne peux pas te gérer toi-même. Normalement, la plupart des gens arrivent à se gérer eux-mêmes et à sortir de clinique et tant mieux. Et lorsqu'il y en a là, moi je sais ce qui m'a sauvé la vie, c'est les psychologues TCC. ...taliste... oula... t'es psychologue des troubles comportementalistes corporels.
Ok.
Je crois que c'est ça, mais j'avoue que j'ai un bug. Mais en gros la TCC moi je recommande pour tous ceux qui ont des problèmes de tic, qui a des problèmes de... Tous ces problèmes dans ce genre là c'est la TCC qui sauve parce que ça te donne des outils qui permettent de mieux vivre, de mieux t'intégrer avec tes problèmes et c'est beaucoup dans l'activité en fait. Et ces activités-là, tu peux les utiliser au quotidien et te dire... Ok d'accord par exemple, tu fais une... Moi ce que je faisais beaucoup c'était des palais mentaux.
C'est quoi ?
En gros c'est tu imagines un peu ta tête et ta tête est un peu comme une maison. Et tu... avec des pièces, avec des rangements, des coffres. Et tu ranges toute chaque information. Et ça peut être de chaque information, chaque chose dans des coffres précisément dans chaque pièce avec un tiroir attitré. Moi, je sais que c'est une chambre avec plein de tiroirs style les tiroirs de dossiers que tu trouves dans les bureaux ou dans les locaux de police. Et chaque information, je la catégorise dans un dossier particulier. Et ça permet déjà de beaucoup mieux retrouver tes choses. Par exemple, tu dis « Ah ok, d'accord » . Donc numéro de téléphone, c'est tel truc, tel là, nanana. Et puis ça te permet aussi de gérer beaucoup mieux ton stress et donc tes tics. et parce que tout va être beaucoup mieux cadré, tout va être beaucoup mieux réglé.
Et ça c'est en clinique qu'ils t'ont appris à faire le palais mentaux ou c'est toi avec ta vie que tu as créé ce palais mental ?
Non, c'est ma psychologue TCC qui m'a passé l'outil et moi je l'utilise pour au quotidien mieux améliorer ma vie.
Ok, d'accord. Peux-tu dire une des fausses reçues sur le syndrome de la tourette ?
Je crois que j'en ai plusieurs. Déjà, la plus connue, c'est pas parce que tu... C'est pas parce que ça tombe dans ta tourette que tu vas forcément dire des putes, putes, hop, hop. Ça, c'est une idée reçue, mais tellement... Tellement cliché que tu dis... La plupart des personnes qui vont s'attendre à la tourette, ils ont des petits tics vocaux, mais ils vont pas... C'est que les cas les plus graves et les plus compliqués qui... qui permettent de faire ça. Et puis même, tu... Ça peut... Non, je pense que c'est la plus grosse idée reçue qu'on a sur le sujet de la toite. Non, ce n'est pas que des insultes, c'est aussi des petits... Beaucoup de petits que... Beaucoup de tics, beaucoup de tics type découillement, dégrincement. Il y a beaucoup aussi d'habitude. Tu développes aussi beaucoup de tocs. Moi je sais que j'ai développé pas mal de tocs à cause de mes tics. Parce que tu fais beaucoup de choses en boucle pour te rassurer. Par exemple tu fais... Moi je vais l'éviter quand tu ouvres la porte d'un nombre de fois particulier. Tu fais les choses un nombre de fois particulier. Et voilà.
Ok. Ok. Quel message aimerais-tu laisser aux auditeurs pour mieux comprendre ou même soutenir les personnes qui ont le syndrome de la tourette ?
Je pense que si je devais dire quelque chose, ça serait de ne pas lâcher, de continuer à... Ça peut être très fatigant d'avoir des tics tout le temps, de beaucoup bouger la tête, de beaucoup couiner. Même face aux gens, ça peut être très fatigant, mais de jamais lâcher et de toujours... entre guillemets, se battre face à cette éthique. Et j'ai envie de dire... Je sais pas trop, c'est de dire que ça va aller, que c'est OK, que c'est pas grave d'avoir une éthique, que ça fait partie de ta personnalité, qu'il faut l'accepter, comme ça ils font encore plus partie de toi et tu... et tu le vivras encore mieux si tu l'acceptes que si tu te bats constamment avec.
Et pour la dernière question de l'interview, est-ce que tu as un épisode de podcast, une vidéo ou même un livre à conseiller ?
Moi, si je devais conseiller quelque chose, ça serait une émission TV. Ça commence aujourd'hui, de Christine Bollard. J'adore cette émission. Et puis c'est beaucoup basé sur les témoignages des personnes, beaucoup de personnes qui viennent et qui racontent leur vie sur des sujets totalement au hasard. Et puis il y a eu un très bon épisode sur Gilles de la Tourette et sur l'éthique, parce qu'il faut bien distinguer Gilles de la Tourette et éthique. Et c'est vraiment une fois Sylvain Bollard, c'est vraiment quelqu'un de très empathique, c'est vraiment des émissions qui ne t'accusent pas, qui ne t'acculent pas, qui ne te submergent pas, c'est vraiment des choses... assez douce, assez compatissante. Et c'est vraiment une petite pépite de télévision que je voudrais garder.
Ok, d'accord. Ça commence aujourd'hui. Merci. Merci beaucoup, Mika, d'être venue et d'avoir accepté de faire l'interview.
Merci à toi. C'était trop bien.
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