Transcription

• Speaker #0

  Salut, j'espère que tu vas bien. Aujourd'hui, je vais faire un épisode sur la fatigue de l'AVC. Dans plusieurs d'épisodes différents, j'ai fait des références à la fatigue de l'AVC, mais ça a toujours été plutôt superflu, ou alors c'était juste un petit moment sur le sujet de l'épisode en lui-même. je pense que là c'est pas mal de faire un épisode uniquement sur ça tu peux compléter cet épisode là avec l'épisode sur la santé mentale l'épisode 2 aussi sur l'épisode sur l'handicap invisible et y compris l'épisode sur la santé mentale des étudiants, tu peux compléter cet épisode actuel et pour mieux te situer on va dire donc tu peux les écouter après cet épisode là, si tu veux si t'as envie, voilà, comme tu veux. Donc c'est parti, on y va. Alors très souvent on parle de ce qu'on appelle la fatigue de l'AVC, car très souvent après l'AVC, les personnes qui ont été victimes d'un AVC sont souvent extrêmement fatiguées, et ça pas seulement pendant des jours, pas des semaines, mais parfois des années, voire même toute leur vie en fait. Et cette fatigue en fait, en réalité, elle est totalement anormale. Parce que c'est une fatigue vraiment extrême et beaucoup plus que ce qu'on a comme fatigue en temps normal quand on n'a pas eu d'AVC. Et donc quand on a eu un AVC, on va se sentir tout le temps fatigué. Même quand il n'y a pas de raison, on a bien dormi, on a bien mangé, tout est en ordre. Mais pour X raisons, on est fatigué. La raison X là, c'est un AVC et c'est pour ça qu'on se sent extrêmement fatigué. Et là où il y a une autre chose qui rentre en jeu, c'est ce qu'on appelle la fatigabilité. La fatigabilité, en fait, là, il s'agit, c'est une fatigue liée à un effort physique ou mental, intellectuel. En soi, tout le monde va se fatiguer en faisant un effort de quelque chose, c'est normal, ok ? Mais là où ce n'est pas normal, c'est quand la résistance de ta fatigue n'est pas assez forte. Et c'est là... où ça devient compliqué et c'est pour ça que c'est très difficile pour les personnes qui ont eu un AVC, en tout cas dans mon cas. Comme exemple, souvent je le dis, on imagine qu'il y a 4 pages à lire, bah moi déjà je vais être plus lente à lire, je vais prendre 2 minutes pour lire 4 pages et alors que la moyenne va prendre 1 minute pour lire les 4 pages. Et ensuite je serai trop fatiguée pour continuer, alors que les autres pourront continuer à lire jusqu'à 4 pages en plus. Là vraiment c'est un exemple lambda, franchement c'est... C'est pas deux minutes exactes, mais c'est un exemple pour mieux faire comprendre la situation. Et c'est ça la fatigabilité. En fait, tu vas faire un effort et tu vas te fatiguer énormément. Et tout ce que tu fais va être fatigant, en fait. Et parfois, ça a carrément des impacts, des conséquences sur ton rythme de vie. Et c'est extrêmement chiant, on peut le dire. Alors oui, on pourrait se dire, ça va, c'est que de la fatigue, c'est rien et tout, c'est pas grave. Alors oui, dans l'idée même, c'est pas grave en soi, mais il n'empêche, ça a des conséquences sur ton rythme de vie, sur ta vie, et même sur tes échanges sociaux, ça a aussi un impact sur ton travail, sur ta productivité, sur la qualité de ton rendu aussi, donc ça a des conséquences réelles en fait. Alors, quand j'ai eu mon AVC, je m'endormais à tous les cours, vraiment. Alors oui, à ce moment-là, j'étais aussi en dépression, donc ça aide pas, c'est sûr. Mais en fait, il y avait tellement d'efforts à faire, à écouter, à me concentrer, comprendre, enregistrer, que vraiment je ne pouvais pas, j'étais juste en saturation. Et donc je dormais à tous les cours. Quand je rentrais de chez moi, je mangeais et je faisais une petite sieste, et après je repartais en cours, et en cours je redormais encore. Et même, je m'en rappelle, quand j'allais chez l'orthophoniste à l'époque, Mais c'était tellement éprouvant intellectuellement que je... Je m'endormais, je n'arrivais même plus à enregistrer ce qu'on me disait. On me donnait un petit verre d'eau pour repartir, ça me réveillait un peu, mais c'était extrêmement difficile, parce qu'en vérité, c'était très très difficile, ça faisait beaucoup d'efforts pour moi, et il y avait trop, en fait. C'était beaucoup trop à cause de cette fatigue. Après, voilà comment je vois les choses personnellement, ça c'est que mon avis, mais je pense qu'à un moment donné, au tout début, on est obligé de pousser cette résistance pour ensuite avoir plus de résistance. Dans le sens, c'est que t'es fatigué, tu t'endors quand tu parles, etc. Mais plus tu essayeras de pousser, plus tu pourras avoir une résistance. Après, encore une fois, ce n'est pas simple. Ça ne prend pas... Ce n'est pas fait en deux jours, ça prend des années. Enfin voilà, moi actuellement, ça fait dix ans que j'ai eu mon AVC, mais j'ai encore des conséquences de ma fatigue. J'ai encore énormément de difficultés sur la fatigabilité. J'ai un exemple, un jour, je devais faire deux tests à l'hôpital, c'était environ un an après l'AVC. Et dans ces deux tests, c'était d'abord neuropsy, et après je devais faire orthophoniste. Donc j'ai commencé par la neuropsy, ça a été quand même assez long, environ une heure de mémoire. Il y avait beaucoup de questions à faire, c'était de la logique, mémorisation, etc. Et après ça, j'ai commencé à faire l'examen d'orthophoniste. Mais j'étais tellement fatiguée après l'examen de neuro que je me suis carrément endormie et on m'a dû arrêter de faire l'examen tellement c'était difficile pour moi. J'étais tellement fatiguée de faire ces tests que j'ai carrément dû arrêter la séance. Et même quand j'étais... au lycée, j'étais extrêmement fatiguée et surtout après manger. Donc normal, tout le monde est fatigué un peu après le repas, ça c'est normal, on est en pleine digestion. Mais en gros, la différence c'est que j'avais aucune résistance. Donc en gros, le repas de 13h-14h là, je dormais. C'était mon heure de sieste. Et même parfois quand j'étais dans le couloir, que j'avais le temps, je faisais aussi une sieste là. Encore une fois, je n'étais pas très bien mentalement à ce moment-là, je ne me sentais pas bien, mais il y avait aussi cette fatigue qui me cassait en deux. En fait, c'est maintenant que je me rends compte, dix ans plus tard, que je dormais partout dans tous les cours. Genre vraiment, je dormais. Appelez-moi dormeur de blanche neige, c'est la même chose. Et c'est pour ça que quand je suis arrivée à l'université, ça a été vraiment compliqué. Ça a été très très difficile pour... suivre les cours, pour les comprendre, pour les traiter, pour les enregistrer, parce que c'est fatigant, la vie universitaire, c'est extrêmement difficile. Et c'est pour ça que j'ai des aménagements d'études pour les examens, sinon, tout simplement, je pouvais pas suivre. Après, il est vrai que les aménagements, c'est discutable. Je pense qu'un jour, je pourrais carrément faire tout un épisode de podcast dessus, parce qu'il y a pas mal de choses à dire. Parfois, malheureusement, l'aménagement ne suffit pas. n'est pas assez équitable. Parfois, au contraire, qui l'amène beaucoup de choses, beaucoup de chance par rapport à ça, mais bref, c'est équitable. Je pense qu'un jour, je ferai carrément un épisode dessus, mais ce sera un peu long. Donc, je dois réfléchir comment le présenter. Après, lors des partiels, moi perso, j'avais donc des partiels de 4 heures, puisque j'avais mon heure d'aménagement en plus. Donc, au lieu de faire 3 heures, j'en faisais 4. Mais souvent, on a deux examens le même jour. Donc, au final, j'avais 8 heures d'examen. On faisait un petit 8h-17h d'examen. On n'a qu'une seule heure pour manger. Moi personnellement, je mange et en même temps je fais une pause. Je m'endors parce que vraiment j'étais en saturation totale. En fait, c'était comme si mon cerveau explosait tellement il était chaud et brûlant. Je ne sais pas comment expliquer correctement, mais j'avais tellement tout donné pendant les 3 ou 4 heures d'examen, mon cerveau était comme bouillonnant. Genre ça brûlait, ça faisait limite pas mal. Ça faisait pas mal à la tête, comme si t'avais une migraine, c'est pas ça. Mais vraiment, il y avait tellement d'efforts qu'à la fin, j'étais juste en saturation totale. Donc bim, une heure pour dormir et manger, et hop, on repart. Donc en vérité, il y avait quand même une très grosse difficulté pendant les périodes d'examen de partiel. En plus, en France, c'est que de la disserte. Donc c'est maintenant ou jamais. Et c'est pour ça que c'est très intéressant de pouvoir comparer avec l'Espagne, parce que le système est totalement différent. En fait, en Espagne, ils taffent de ouf, mais ils rendent que des mémoires, donc c'est sur la longueur. Donc en fait, l'objectif, c'est faire un marathon, pas un sprint. Et j'avoue que pour moi, c'est mieux de faire du marathon, tu vois, de tenir petit à petit, parce que je peux m'organiser. Après, évidemment... ça reste fatigant, tu dois quand même rendre un total de 500 pages en 4 mois. Donc c'est quand même... C'est pas facile. Mais au moins, quand tu passes les examens finaux de partiel, en fait, soit ils présentent leur mémoire ou alors ils ont des petits examens et c'est pas de la dissertation. Et donc, c'est quoi ? C'est sur 2h, 2h30 grand max et t'es beaucoup plus détendu, je trouve. Après, s'il y a quand même une pression, etc., c'est difficile, mais il n'empêche, c'est moins fatigant que de se concentrer sur 4 heures totales et rédiger, rédiger, et capable de lâcher 6 pages d'écrit. Eux, ils ne connaissent pas, ça ne fonctionne pas comme ça. Et je trouve que leur système est meilleur par rapport à ça, en tout cas. Et c'est là où c'est pertinent, c'est la fatigabilité et le fait de vivre en Espagne. En fait, comme j'étais en constant apprentissage, que j'étais tout le temps en travail cérébral, au final, j'étais constamment fatiguée. Je dormais tout le temps. Je vous en avais déjà parlé dans l'épisode sur la santé mentale des étudiants, qu'à la fin des examens, il y avait tellement de taffes. à rendre que je taffais pendant quasiment 80 heures par semaine en fait et à la fin c'était une situation très spécifique parce que c'était la révision des examens, des contrôles et compagnie mais pendant toute l'année en vérité j'ai tellement appris d'informations que j'étais tout le temps fatiguée, j'ai jamais autant dormi de ma vie, genre vraiment je ne faisais que ça, mon cerveau il était constant en éveil et C'est pour ça que c'était tout le temps fatigant parce que même quand je rentrais chez moi, comme j'étais en colocation, bah en fait même là je parlais pas français, je parlais espagnol ou anglais. Donc au final il y avait toujours cette fatigue qui restait présente. Et là où il y a un autre aspect de la fatigabilité, c'est que quand tu es tout le temps fatigué, quand tu es lente à faire les choses, ça veut dire en fait en une journée tu vas peut-être faire moins que la moyenne. Du coup, dans la journée, t'as des trucs de prévus, mais tu te sens fatiguée. Tu vas faire un truc, mais ça va te fatiguer. Donc, au lieu de faire quatre tâches, tu vas en faire deux, en fait. Et à la fin, ça peut devenir très rapidement assez culpabilisant. Et après, t'as les petites phrases qui arrivent et qui disent « Ouais, quand on veut, on peut. C'est juste que t'as la flemme, etc. » Alors, on va se détendre tout de suite. Non, en fait. C'est pas une question de volonté. Là, il y a vraiment un impact. neurologiques dues à un AVC avant. Je dis ça parce qu'en fait, parfois, tu vois les gens, ils vivent à 200 à l'heure. Moi, vraiment, je suis dans la slow life. C'est tout doux, tranquille, step by step. Et c'est là, en fait, que tu te rends compte que la fatigue, la fatigabilité peut vraiment entrer dans ton rythme de vie. Et c'est vraiment chiant, aussi. Encore, je le dis. Après, il y a la vraie flemme. Normal, quoi. C'est logique. plus humaine, logique, tu vois, comme tout le monde. Par exemple, là où j'ai un truc où j'ai vraiment la flemme, parfois, c'est de parler. Parce que je sais que je vais devoir faire plus d'efforts que la moyenne juste pour parler, réfléchir et sortir la phrase. Parce que, encore une fois, moi je me trompe souvent de mots. Là, actuellement, j'ai galéré, j'ai fait plein d'erreurs de mots, j'ai fait des pauses. Là, vous croyez, ça fait 13 minutes que je parle. En vérité, là, ça va en faire quasiment une heure, tellement j'ai fait d'erreurs et de pauses, réellement. Et du coup, parfois, je dis, hé, c'est bon, flemme, je parle pas. j'annonce pas ce que je voulais dire et c'est bon ça va rien changer à la face du monde, je m'en fous flemme. Et ça j'en avais déjà parlé mais quand j'ai mes règles moi personnellement je suis plus fatiguée et du coup je vais faire beaucoup plus d'erreurs de paroles donc ça va plus mettre en avant mon aphasie et encore une fois moi j'aime pas forcément le fait d'avoir une aphasie c'est un peu chiant aussi y'a des trucs qui cassent un peu les bonbons vraiment à la fin c'est un cercle vicieux Je fais un truc, je fais un effort, ça me fatigue plus, donc je suis plus fatiguée, donc à la fin je vais avoir plus, je vais faire plus d'erreurs dans ma parole, donc ça va me mettre un peu mal parce que je fais plus d'erreurs, ça va me saouler, donc à la fin je vais avoir la flemme de parler et à la fin c'est bon, j'arrête de parler, c'est bon, ça me saoule. Et à la fin vraiment c'est un cercle vicieux quoi, c'est tellement présent en fait, constamment, sur toute chose, c'est fatigant. Sans mauvais jeu de mots, vraiment. Donc oui, en fait, la fatigue a aussi un impact sur la vie sociale, parce que, par exemple, quand quelqu'un va me raconter son histoire, un truc, moi, derrière, je vais me concentrer pour comprendre, mais plus l'histoire est longue et complexe, plus je vais devoir me concentrer. Donc à un moment donné, je vais être trop fatiguée. Donc je vais juste décrocher la conversation, je vais arrêter de l'écouter, parce que moi, en gros, je suis fatiguée, j'arrive plus à suivre. et j'en ai un peu marre à toujours dire attends deux secondes, voilà, etc. Les gens, je me sens un peu mal à l'aise de leur dire. Donc parfois, je vais arrêter et je vais reprendre un peu plus tard. Et avec un peu de chance, j'ai suivi toute l'histoire comme il fallait, avec un peu de chance, tu vois. Et j'avoue, parfois, j'ai des amis qui me regardent et disent en fait, t'as arrêté de m'écouter. Oui, c'est vrai, j'ai arrêté de t'écouter. Et du coup, après, on reprend et on repart. Parce que vraiment, on veut des amis comme ça, on veut des personnes qui... te disent écoute c'est pas grave si tu m'as pas écouté, vas-y on reprend de là, enfin voilà. Si, il faut être compréhensif aussi. Il faut être compréhensif envers les personnes qui ne peuvent plus suivre les conversations. Ça aussi, c'est important. Voilà. Parce que ce n'est pas facile d'en plus tous les jours. Et encore une fois, quand je suis fatiguée, donc en gros, les gens vont devoir se répéter. Et moi, je n'aime pas demander constamment que les gens doivent se répéter. C'est chiant pour eux et c'est fatigant pour moi. Donc, à la fin, je ne demande même plus de répéter. Et c'est pour ça que c'est important que tu sois avec des personnes bienveillantes, patientes. et que disent ok t'inquiète Mel c'est bon je répète y'a pas un problème, vas-y Mel prends ton temps, exprime-toi. Ça je trouve c'est méga important, enfin moi c'est ce que je ressens. Et c'est pour ça que je dis que la fatigue peut avoir des conséquences sur la vie sociale en fait. Après ça empêche pas d'être très bien entourée etc, pas du tout, moi personnellement je suis très bien entourée, mais parfois ça va obliger à l'autre d'être plus patient, de se répéter etc, et parfois c'est pas forcément simple non plus. de l'autre côté. Bon, je pense que je vais m'arrêter là, je crois avoir dit à peu près ce que j'avais à dire. Peut-être je reprendrai ce sujet parce qu'encore une fois c'était plutôt une sorte de concentré de toutes les fois où j'en ai parlé dans les autres sujets sur l'AVC, mais je pense que c'était intéressant de tout remettre en un seul épisode. En tout cas, merci d'avoir écouté mon épisode et on se dit à très bientôt !