Transcription

• Natacha Sels

  La vie est belle, essaie-la ! Le podcast de l'ARSLA, qui met en lumière des personnes confrontées à la SLA et des professionnels engagés. Comment elle s'appelle cette maladie ?

• Gabin

  Elle s'appelle Charcot. Celui qu'il a découvert, il s'appelle Charcot.

• Natacha Sels

  John Scala, un invincible amour, partie 2. Dans ce second épisode, nous retrouvons John et sa guerrière amoureuse, Solène. Son épouse est une combattante, soutenue par une véritable équipe dont la devise est "Tous unis, nous sommes plus forts, voire invincibles". Un état d'esprit au service d'un combat qui ne vise pas la maladie, mais qui tente plutôt de remettre l'humain, l'amitié et l'amour au centre des priorités. Et ce n'est d'ailleurs pas seulement un combat, mais une organisation de tous les instants, car la maladie pulvérise les habitudes sur son passage, et par sa progression, demande une adaptation permanente.

• Solène Scala

  J'avais perdu ce sens, je n'arrivais plus à donner du sens, à aller chez d'autres, aider d'autres, tout en laissant John à la maison. Par contre, j'avais aussi cette conscience que je ne peux pas être l'infirmière totalement de John, parce que je suis sa femme, donc c'est pour ça que mon équipe intervient parce que je voulais aussi des gens de confiance, des gens qui aiment John et pas des gens qui ne le connaissent pas. Pour moi, c'était très important que John reste John, que John ne s'était pas un malade de la SLA, ce n'était pas une SLA, ce n'était pas un numéro, ce n'était pas...

• John Scala

  Moi, si aujourd'hui je suis heureux, c'est en grande partie grâce à ma femme et à Jocelyne, parce que je sais que d'un point de vue médical, je suis serein parce qu'elles font tout au top pour moi. C'est un souci en moins pour moi.

• Natacha Sels

  Ca t'émotionne je vois. Qu'est ce qui te touche dans ce qu'il dit ?

• Solène Scala

  En fait ce qui me touche c'est qu'il sait que on démonte des montagnes. Jocelyne, elle a retourné Marseille pour avoir des équipes territoriales, des soins palliatifs qu'on voulait, pour le faire rentrer, elle a démonté tout le système. Elle s'est battue pour ça. Elle s'est battue. Voilà, c'est toujours... On est dans la guerre, en fait.

• Jocelyne

  On est dans la guerre. On est dans une guerre, en fait. Mais parce que c'est rien qui est simple.

• Solène Scala

  Je pense qu'on a réussi à garder, malgré toutes ces années de libéral ou même de métier... Parce que moi ça fait plus de 20 ans et Jocelyne ça fait bien plus, cette humanité en fait. On a toujours gardé le patient au centre de l'intérêt. Et ça se perd. Mais ça se perd, faut être logique, ça se perd que son libéral soit à l'hôpital. Et déjà on ne pouvait pas l'entendre pour nos patients. Donc pour John, on peut encore moins l'entendre. Donc la gastrostomie a été mise pour le confort, sa sonde a été mise par le confort. Donc déjà ça a été compliqué de faire entendre à l'équipe médicale, alors que c'était une équipe palliative qui nous en avait parlé, qui nous avait dit que ça peut être un bon compromis entre l'alimentation, plaisir, garder du confort et ne pas perdre de poids, parce qu'on sait que la perte de poids dans cette maladie est dramatique. Et ça a été un combat pour l'avoir.

• Natacha Sels

  Et est-ce que tu expliques pourquoi ?

• Solène Scala

  Parce que je pense qu'on sort du cadre. Est-ce que tu peux m'expliquer ce que c'est une gastrostomie ? Oui, une gastrostomie, c'est une tonde qui va directement dans l'estomac et qui permet de le nourrir. Donc là, en l'occurrence, John mange toujours, mais ça lui permet de lui faire un apport calorique de 1000 calories parce qu'il a une poche par jour et comme ça, il peut manger ce qu'il veut. Il a une partie de ses calories qui passent par là et quand il fait chaud ou quoi ou je peux lui passer de l'eau aussi donc l'hydrater sans pour autant que ça le fatigue de manger.

• Jocelyne

  C'est assimilé sans que lui il fasse des efforts donc il garde les calories.

• Solène Scala

  John dans sa pathologie, il ne doit pas perdre de poids donc là on en arrivait à je gavais l'oie. Je gavais, il devait manger et manger sans plaisir c'est à dire qu'il adore le tartare de viande. Le tartare de viande c'est à condition que tu manges d'abord la patate pleine de crème et pleine de beurre, voilà. Mais s'il mange la patate, il ne peut pas profiter du tartare.

• Jocelyne

  Donc il n'a plus le plaisir.

• Solène Scala

  Là, il peut manger le tartare seul. Les calories sont apportées différemment. Donc en bouche, comme il a encore toutes les sensations de goût, de tout ça, il a des envies.

• Jocelyne

  Il s'est fait plaisir.

• Solène Scala

  Il se fait plaisir. Il n'a plus à se soucier des calories. Donc il mange quand il veut dans la journée. Et la poche, je lui passe une fois dans la journée.

• Jocelyne

  En fonction de son emploi du temps de Ministre. On peut la passer la nuit. On a pas ce qu'on peut dire.

• Natacha Sels

  Ça fait combien de temps de passer une poche ?

• Solène Scala

  Lui, il l'a fait passer en une heure et demie.

• Jocelyne

  On dit, mais c'est pas non plus quelque chose de dramatique. On a essayé aussi de le dédramatiser par rapport à Gabin, parce qu'il y a un petit garçon qui vit dans cette maison quand même.

• Solène Scala

  C'est la deuxième bouche de papa.

• John Scala

  Il aime bien savoir comment ça marche.

• Solène Scala

  Il est venu, je le branchais. Après, il a voulu toucher la pompe. pour l'éteindre, il a voulu participer, il a même essayé de mettre un blinis dans la sonde de son père. Gabin sous ses airs, on ne touche pas à son père comme ça. La dame qui est venue la dernière fois pour la prise de sang, elle a dû passer par le bodyguard. Il reste à côté, et qu'est-ce que tu veux faire ? Et comment ? Et pourquoi ? Et là, qu'est-ce que tu fais ?

• Natacha Sels

  En tant que soignant, on prévoit, etc. Donc, comment tu arrives à faire ? pour à la fois profiter avec lui et anticiper.

• Solène Scala

  Donc c'est une gymnastique, c'est pas forcément inné comme chez John.

• John Scala

  Après, même si je suis dans l'instant présent, je me réserve des moments pour préparer le futur.

• Solène Scala

  Après, tout ce qui est désagréable, tout ce qui est papier, tout ça, on l'avait réglé avant le diagnostic, en fait. Quand nous, on savait, mais que le diagnostic n'était pas encore posé, on avait réglé toutes les parties un peu jamais agréables à passer. Avant, on avait été chez le notaire, on avait réglé les choses. On s'était dit, voilà, si on veut pouvoir profiter, il faut que ça se soit fait.

• Jocelyne

  Ça vous a aidé aussi. Oui, ça nous a aidé. C'est une partie de l'acceptation.

• John Scala

  En fait, la maladie, j'essaye de la vivre comme une expérience de vie. Bon, la dernière, mais j'ai envie de la vivre intensément. Et je n'ai pas peur de la mort. En tout cas, pas aujourd'hui. Je ne me voile pas la figure, mais elle arrivera, quand elle arrivera, et je suis assez serein.

• Natacha Sels

  Vous avez l'un et l'autre une croyance sur la mort ? L'un ou l'autre, ou l'un et l'autre ?

• John Scala

  Raconte Christophe.

• Solène Scala

  Un de ses amis a été voir un magnétiseur.

• John Scala

  Maître Reiki.

• Solène Scala

  Un maître Reiki. Et donc Christophe a parlé de John, de son histoire. Et le maître Reiki a dit, ne t'inquiète pas pour ton ami, il en est à sa 38e vie.

• Natacha Sels

  Alors, qu'est-ce que tu en penses de ça ?

• John Scala

  C'est pour ça que je n'ai pas peur. Je sais qu'il y a une nouvelle vie qui m'attend.

• Natacha Sels

  Pour le moment, John est en train de vivre celle-ci de vie, avec fougue, bonne humeur et professionnalisme.

• Elsa

  Je m'appelle Elsa, j'ai 16 ans, je suis en première au lycée. Et donc je suis la demi-sœur de Gabin. Mon papa, c'est quelqu'un de grand en fait, je pense tout de suite à ça quand je pense à lui. Et c'est quelqu'un qui est toujours plein de projets, quelqu'un de résilient.

• Karine

  Je m'appelle Karine. On s'est rencontrées en fait dans le cadre du travail. C'était en... 2008 exactement. Quand John m'a parlé de la maladie, pour moi, c'était évident, instinctif, normal d'être à ses côtés. Il est très à l'écoute, très à l'écoute et très carré. Donc, je sais que dans le boulot, d'ailleurs, je lui ai dit que si des fois j'avais des problèmes dans le boulot, je voulais bien qu'il m'aide, surtout sur les fichiers Excel. Il connaît l'issue de la maladie. Mais il veut partager, il veut faire avancer la recherche aussi. On ne peut que le suivre et on retrouve le sourire à ses côtés. On travaille entre guillemets ensemble, mais ce n'est pas un travail, mais c'est un plaisir sur des projets pour l'association Les Invincibles.

• Natacha Sels

  Et donc justement, je vois Karine que tu portes le t-shirt des Invincibles.

• Karine

  T-shirt, sweat, il manque la casquette, elle est à la maison. Et au départ, ça a démarré avec, je me souviens, les coups de pouce. Pour les accrocher aux zips, Pour que ça soit plus simple. Pour monter les zips, les sweats de John.

• John Scala

  Au début de la maladie, je n'arrivais pas à fermer ma veste. Et en jour, il y a une maman d'école qui m'a observé et qui m'a vu en difficulté. Et le lendemain, elle m'a fait cadeau de cette petite boule faite en crochet.

• Karine

  Ce que disait John, c'est que cette maman dans l'école de son fils Gabin l'a vue en difficulté quand il voulait monter le zip et a eu cette idée-là et lui a offert ça. Ça a été une des premières actions. À chaque fois qu'on le porte, on va nous poser la question. Et du coup, ça nous permet de parler de Charcot.

• Natacha Sels

  Comment tu fais le lien entre le mot invincible et la maladie de charcot ? Comment tu les mets en lien ?

• John Scala

  En fait, on n'aime pas faire un t-shirt où il y a écrit maladie de Charcot parce qu'au final, on n'a pas envie de le mettre.

• Karine

  Quand on dit Charcot, ça veut dire négatif. Alors qu'invincible,

• Natacha Sels

  c'est un message positif.

• Karine

  Et c'est là où c'est ce que John et les invincibles veulent faire passer comme message. Je te relaisse la parole.

• John Scala

  En fait, derrière ce mot invincible, on peut dire que physiquement on ne peut pas guérir la maladie, mais psychologiquement, en se mettant tous ensemble dans une dynamique et un enthousiasme autour de la vie, on peut être invincible.

• Natacha Sels

  C'est l'enthousiasme, la dynamique commune ? Peut-être le fait d'être ensemble qui rend invincible.

• John Scala

  Oui, ensemble, on est plus fort.

• Karine

  Tous unis, nous sommes invincibles.

• Natacha Sels

  Tous unis. Dans la cuisine, autour d'un café, Jocelyne, Patricia, Solène, parlent avec d'autres mots de cette union qui fait la force et permet de tenir le coup.

• Solène Scala

  ça lui a remué les tripes cette conversation mais après en fait il n'y avait pas tout qui récupérait Jocelyne donc en fait c'est ça aussi c'est que voilà c'est c'est aussi ce lien qui permet de voilà il ya Patricia elle a récupéré elle a remonté Joce donc jose a re été d'un bac de pour après voilà c'est une qui monte et il y en a toujours une d'attaque pour être près de John dans les meilleures conditions pour on va dire le

• Karine

  le prendre en charge de façon optimale et puis même si on a des coups de mou parce qu'on est des êtres humains avec nos vies, nos histoires

• Solène Scala

  Vous savez, il y a la quatrième, Béatrice, qui n'était pas forcément prête à être là physiquement mais par contre ses enfants étant partis, elle avait... Elle adore cuisiner, donc elle faisait à manger. C'est vrai, c'est à ma mama. Elle téléphonait pour savoir ce qu'il voulait manger. Elle faisait à manger, elle faisait à manger.

• Karine

  Chacun rapporte vraiment, on va dire, sa signature, finalement. C'est à travers le repas, à travers, on va dire, une organisation, à travers plein de choses.

• Jocelyne

  Ce qui est chouette aussi, c'est que nos compagnons se sont greffés. Le groupe s'est agrandi, en fait. Et du coup, il n'y a pas de... Il n'y a pas de ce soir, je ne suis pas là parce que je vais aider Solène. Non, on vient tous les deux aider Solène. C'est vraiment, on est tous là pour se soutenir les uns les autres.

• Karine

  Et puis même, moi je dirais même mieux, quand tu dis nos compagnons, nos fiancés, nos maris,peu importe. Même à travers ça, je pense qu'eux-mêmes se sont redécouverts.

• Jocelyne

  Oui, et puis ils sont solidaires, ils ont fait un groupe WhatsApp.

• Karine

  Non, mais ils sont solidaires se disent finalement... Ça donne un point à ta vie, comme on disait l'autre jour, tu te retrouves sur l'essentiel.

• Solène Scala

  Il y a aussi un combat de faire évoluer les gens, pour que les gens se disent, n'attendons pas d'être malades, avant de mettre l'essentiel au centre de nos vies. C'est... Et quand je vois que des fois, Gabin me sort des choses, son histoire de cœur, que l'amour, que dans la journée, il y a toujours des petits bonheurs, il n'y a jamais une journée perdue, ça, c'est très son père. Et en fait, je sais que John, quand il entend ça, il est heureux, il est fier, parce qu'il a planté la graine. Et en fait, John, c'est quelqu'un qui aime transmettre. Il a toujours aimé apprendre, il a toujours ce côté très patient. Alors, après... Et ça, en fait, je pense que lui, le fait que tous ceux qui l'ont côtoyé, après, s'ils arrivent à prendre conscience de ces petites choses, ces petits rien qui font beaucoup, sa maladie n'aura pas été vaine.

• Natacha Sels

  John et ses drôles de dames. Difficile à interrompre dans leur enthousiasme. J'ai pourtant eu envie d'interroger Jocelyne sur cet essentiel dont il est question.

• Jocelyne

  Ce qui est important, c'est d'être... Dans l'essentiel, c'est l'avoir avec toi. Ma grand-mère, c'est vrai, elle avait aussi une phrase magnifique sur le paraître, qui disait, il vaut mieux être dans l'être que dans l'avoir, parce que le jour où tu n'as plus rien, tu es toujours quelqu'un. Et cette phrase, je l'ai dit à mon petit-fils de 10 ans, qui m'a regardé, qui me dit, Manu, qu'est-ce que c'est ? Comment ça s'appelle ? Tu sais quand il y a un truc qui pourrait te faire pleurer, mais que tu ne pleures pas ? Et j'ai dit, je crois que c'est une émotion. Voilà, c'est ce que j'ai là. Et les amis de John, en fait, ils ont réalisé où était l'essentiel. Et donc, la peur de perdre John a fait qu'ils viennent plus souvent, ils l'appellent plus régulièrement, ils prennent soin de Solène aussi, parce que, depuis tout à l'heure, on parle beaucoup de lui, mais elle, elle lui a un combat différent, d'une grande violence, et surtout qu'il y aura un après. Alors que pour John, il n'y aura pas d'après. Et ça, quand tu te projettes un peu dans l'après, moi c'est là que j'ai peur un peu de manquer d'énergie. Parce que nous, on sera quand même dans la perte. Comme elle. Et que, comment on sera aidant, je ne sais pas. On fera au mieux. Et j'espère que les amis de John seront aussi là pour elle. Parce que c'est très important. Tout ce qu'ils font pour lui, Elle le prend pour elle, en fait. Et c'est ce qui l'aide à vivre tous les jours, un après l'autre, avec l'énergie qu'elle récupère des uns et des autres, en fait. Et on sait très bien que dans les suivis de deuil, souvent on se retrouve un peu tout seul après. Parce qu'on n'est pas moins intéressant, on est juste tous dans la peine. Et donc l'essentiel, c'est nous, à ce moment-là. C'est plus la situation, c'est plus... C'est pas chacun pour soi, mais chacun sa peau, quoi. Et si on veut continuer à avancer, si on veut retrouver des bons moments, c'est pour ça que je dis souvent, créons des souvenirs, parce que quand on va... se retrouver et qu'on va parler de ces bons souvenirs, ça le ramènera et il reviendra. Et puis après il repartira et puis au prochain bon souvenir qu'on aura envie de partager, on le retrouvera comme ça. Et je pense que ça va nous aider ça.

• Natacha Sels

  Une autre question me vient. Quelle était cette histoire de cœur que Solène a évoquée au sujet de Gabin ?

• Solène Scala

  Pour la course de la corrida à Marseille au mois de décembre, Gabin... a fait une pancarte avec marqué les invincibles et plein de coeurs dessus, des coeurs qui pleurent, des coeurs déchirés, des coeurs noirs, des coeurs... et entouré d'un gros coeur au dessus et quand on lui a demandé qu'est ce que c'était, il a dit que c'était la peur, la tristesse, tous les sentiments mauvais mais qu'au final le gros coeur dessus c'était parce que l'amour ça finit toujours par tout remporter et tout gagner quoi, que l'amour c'est le plus fort que tout. Je trouve que c'est des valeurs que je pense que la maladie apporte aussi.

• Natacha Sels

  Je me demande ce qu'il y a dans le cœur et la tête de Gabin, le petit bodyguard qui vient tout juste de fêter ses six ans. Qu'est-ce que la maladie, elle t'a appris à toi ?

• Gabin

  Elle m'a appris que les enfants, ils ne peuvent pas l'attraper.

• Natacha Sels

  Et donc ça t'a rassuré ça ?

• Gabin

  Oui, aussi que la maladie elle peut pas... C'est très rare que la maladie elle tape sur les femmes. Cette maladie, c'est très très rare.

• Natacha Sels

  Est-ce qu'il y a quelque chose que tu aimerais dire à ton papa ?

• Gabin

  Oui, j'aimerais qu'il joue un peu plus avec moi.

• Natacha Sels

  Et qu'est-ce que vous faites ensemble, par exemple ?

• Gabin

  Il joue au drône avec moi. Et je lui ai dit l'idée, il peut encore jouer au foot avec son fauteuil roulant.

• Natacha Sels

  Et alors, il est d'accord ?

• Gabin

  Oui.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu sais ce que ça veut dire, invincible ?

• Gabin

  Oui.

• Natacha Sels

  Ça veut dire quoi pour toi ?

• Gabin

  Qu'on ne peut jamais se faire battre à la course.

• Natacha Sels

  Et le contraire d'invincible, alors ?

• Gabin

  Le contraire, ça veut dire quoi ?

• Natacha Sels

  Ben, le contraire, c'est...

• Gabin

  Si on perd ?

• Natacha Sels

  Si on perd, c'est ça. Qu'est-ce qui se passe si on perd ? C'est pas grave ?

• Gabin

  Oui, pour papa, je crois que c'est grave.

• Natacha Sels

  Et pour toi ?

• Gabin

  Oui.

• Natacha Sels

  C'est grave de perdre ?

• Gabin

  Parce que sinon, peut-être papa, il voudra plus être invincible parce qu'il s'est fait battre.

• Elsa

  Pour moi, invincible, ça veut dire qu'on arrive à se relever face à tout. Donc là, c'est vrai que c'est quand même un mot qui est bien trouvé pour la situation, parce que c'est une maladie qui terrasse tout, mais ils arrivent quand même à se relever. Et l'inverse, ça serait de parfois échouer mais pas dans un mauvais sens. Parce que moi je pense qu'il est important aussi de se dire qu'on ne peut pas toujours être invincible et que parfois on n'arrive pas à se relever, mais ce n'est pas grave. Échouer ça nous apprend aussi, c'est une expérience pour après mieux revenir je pense.

• Karine

  Rien est impossible. En plus que d'être invincible.

• John Scala

  C'est issu de la phrase de Camus qu'on voit là-bas.

• Natacha Sels

  Ah oui, au milieu de l'hiver, j'ai découvert en moi un invincible été. Albert Camus. Toi, Karine, tu te reconnais dans cette phrase et ça serait quoi l'invincible été que tu as découvert en toi en accompagnant John ?

• Karine

  C'est une grande question. D'accompagner John, ça m'a ouvert sur beaucoup de choses et ça va être dur à expliquer. Ce qui me touche le plus dans cette aventure avec John, c'est vraiment le partage. Et vraiment, c'est l'état d'esprit des Invincibles, j'y me retrouve parce qu'ils partagent, c'est une ode à la vie, c'est ce qu'on dit souvent. Et c'est génial parce que ça se parle et ça crée une dynamique, un optimisme et de l'espoir, parce qu'on y croit aussi pour la recherche, attention. À travers les invincibles, on parle aussi, on parle pas mal d'handicap en général. On voit les gens qui changent le regard aussi sur le handicap et ça c'est très important.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce qui fait qu'un handicap permet d'avoir un autre regard, de s'adoucir ? Je ne sais pas d'ailleurs quel est le terme.

• John Scala

  J'essaye d'analyser de quoi est fait le bonheur. Et en fait, la société nous fait miroiter que le bonheur... C'est ce qui nous appartient et que c'est lié aux choses matérielles. Au plus tu en as, au plus tu es heureux. Et en fait, le handicap, ça ouvre une autre fenêtre, un autre regard. C'est prendre le temps et s'échanger avec les autres

• Karine

  C'est prendre le temps et s'échanger avec les autres.

• John Scala

  C'est prendre le temps de réfléchir. En fait, dans le handicap, Il y a plus de bonheur impalpable que dans la vie valide.

• Natacha Sels

  À propos de John, je pense qu'il me reste à vous révéler une petite particularité.

• Karine

  Il est marrant. Ah oui, j'ai oublié de dire. Il est drôle. Il est très drôle. Mais il fait des blagues des fois, mais tu pourrais être super gêné.

• John Scala

  J'aime beaucoup. L'autodérision.

• Karine

  C'est ce qu'il disait. Il aime beaucoup l'autodérision et je confirme.

• John Scala

  Et l'humour. Un peu noir.

• Karine

  De l'humour un peu noir.

• John Scala

  Par exemple, je vais te dire ce midi, tu m'invites à déjeuner. Et dans deux ans, c'est moi qui t'invite. Mais comme je serais peut-être mort...

• Natacha Sels

  Mais c'est ça qui est génial.

• Elsa

  Sess blague. Ça, c'est quelque chose qui ne change pas. Mais maintenant, ça me gêne un peu parce que... Maintenant, c'est moi qui suis obligée de les répéter aux gens parce qu'ils ne comprennent pas. Mais c'est vrai que son humour un peu bizarre parfois, c'est resté, ça c'est sûr. On le reconnaît.

• Natacha Sels

  Tu aimes bien les blagues de ton papa ?

• Gabin

  Oui.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu racontes des blagues aussi ?

• Gabin

  Oui.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu as une petite blague pour moi ?

• Gabin

  Que fait un poussin qui est très très grand ?

• Natacha Sels

  Ah,que fait un poussin qui est très très grand ?

• Jocelyne

  Piu, piu !

• Natacha Sels

  Est-ce qu'il y a une question que je ne t'ai pas posée et que tu voudrais que je te pose ?

• Gabin

  Oui. Comment elle s'appelle cette maladie ?

• Natacha Sels

  Comment elle s'appelle cette maladie ?

• Gabin

  Elle s'appelle Charcot. Celui qui l'a découvert, il s'appelle Charcot.

• Natacha Sels

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