lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

"Mon neurologue n'arrivait pas à me dire que c'était une sclérose en plaques : cela a forgé mon rapport à la maladie" - Giulietta et la SEP

57min | 05/28/2026

Description

Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ?

C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans.

Tout a commencé un matin où je ne voyais plus d'un œil. Une névrite optique, diagnostiquée en plein milieu de mes concours d'entrée à Sciences Po. Et derrière, le mot que personne ne m'a dit vraiment clairement : sclérose en plaques. SEP. Une maladie auto-immune neurologique, chronique, qui attaque la gaine des nerfs — dans la moelle épinière, dans le cerveau. Les symptômes peuvent aller d'une perte de vision à des picotements, des décharges électriques, une perte de motricité. Certaines formes récupèrent. D'autres non.

La mienne est peu agressive. Une seule poussée en douze ans. Et c'est justement ça qui a rendu les choses compliquées — parce que pendant longtemps, je ne me suis pas sentie légitime. Pas assez malade pour vraiment en parler. Pas assez atteinte pour que ça compte.

Alors j'ai passé sept ans à faire comme si ça n'existait pas. À dire "suspicion de SEP" plutôt que "j'ai une sclérose en plaques". À ne plus aller chez le neurologue. Pas par déni pur — plutôt par un accord tacite avec moi-même : décréter que la maladie n'existait pas, c'était aussi une façon de continuer à avancer. De me protéger.

Ce qui m'a sortie de là, c'est un fourmillement dans les mains. Un symptôme qui a resurgi et qui m'a décidée à consulter à nouveau — cette fois à la Fondation Rothschild, où j'ai enfin trouvé un suivi qui me correspond.

Dans cet épisode, je reviens sur tout ce parcours : le diagnostic posé à 20 ans, les neurologues successifs, les IRM — que je vis encore aujourd'hui comme une semaine de guerre intérieure chaque année — la ponction lombaire, le traitement, et les petites routines que j'ai mises en place pour rendre tout ça un peu plus supportable.

Je parle aussi de l'anxiété. Parce que c'est finalement elle dont j'ai le plus parlé dans cet épisode — plus que la SEP elle-même. L'anxiété comme des lunettes qu'on ne peut pas enlever, qui déforment tout. Et le lien entre les deux : comment une maladie neurologique chronique peut venir s'enrouler autour d'une anxiété déjà là, et comment des années de psychothérapie peuvent aider à démêler tout ça.

Ce que j'espère avec cet épisode, c'est que si tu vis avec une maladie chronique — qu'elle soit agressive ou pas, reconnue ou pas, visible ou non — tu puisses te reconnaître dans quelque chose. Dans le déni, dans la honte, dans le sentiment de ne pas être assez légitime. Et peut-être que ça t'aide à mettre des mots dessus, toi aussi.

Ce qu'on aborde dans cet épisode : — Le diagnostic de sclérose en plaques à 20 ans, en plein concours — La névrite optique comme premier symptôme — Sept ans de déni, et pourquoi c'était aussi une forme de survie — Le parcours avec plusieurs neurologues, et comment trouver le bon — Les IRM, la ponction lombaire, le traitement au quotidien — Anxiété et maladie chronique : le lien entre les deux — La légitimité à souffrir quand sa forme est "moins grave" que d'autres — La psychothérapie comme outil pour construire son rapport à la maladie

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

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About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

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lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.