Transcription

• Alicia

  C'est vrai que par rapport à mes relations et mes rapports avec le monde médical, ça a été très compliqué parce qu'on m'a longtemps casée en cas psy, comme si mes problèmes découlaient, mes problèmes actuels ou même passés, découlaient de troubles psychologiques ou psychiatriques, alors que chez moi, ce n'est pas la cause.

• Giulietta

  Bonjour et bienvenue dans l'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Pour ce nouvel épisode, je vous propose d'écouter le témoignage d'Alicia. Alicia vit avec une encéphalo-myélite myalgique et une encéphalite. Si ces deux termes se ressemblent, ils ne désignent pas la même chose. L'encéphalomyélite myalgique est une maladie neurologique, immunitaire et multisystémique qui réduit les capacités physiques d'Alicia au minimum. Il s'agit d'une pathologie souvent post-infectieuse, c'est-à-dire qu'elle se développe après une infection virale ou bactérienne. Le Covid long en est aujourd'hui l'une des causes les plus documentées, ce qui a contribué à faire connaître cette maladie plus largement. L'encéphalite, quant à elle, est une inflammation du cerveau. Dans le cas d'Alicia, elle touche plus particulièrement la zone des ganglions de la base et entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques sur lesquels elle reviendra tout au long de l'épisode. Cette discussion est particulière. En effet, Alicia est alitée et son état de santé ne lui permet pas d'enregistrer de façon synchrone. Nous avons enregistré par vocaux interposés il y a plus d'un an. Sur les premiers vocaux, Alicia avait 27 ans, puis a fêté ses 28 ans. Elle en a désormais 29. L'épisode a nécessité une certaine logistique et beaucoup d'énergie pour Alicia. A chaque vocal que je lui ai envoyé, elle a rédigé une trame écrite afin de structurer son propos et de minimiser la dépense d'énergie au moment où elle enregistrait. C'est l'épisode qui m'a demandé le plus sur le pan personnel. En effet, j'ai perdu les vocaux avec mes questions et je me suis longtemps demandé comment vous partagez cet épisode essentiel tout en gardant une forme de naturel. Vous m'entendrez donc intervenir au présent pour vous donner des points de précision et assurer les transitions entre les différents éléments fournis par Alicia. Au cours de cette discussion, nous évoquons la vie quotidienne d'Alicia, confinée dans sa chambre, pour qui chaque mouvement a un impact concret. Nous parlerons de l'errance médicale qu'elle a traversée, des épisodes de gaslighting qu'elle a vécu, et des conséquences concrètes de l'absence de traitement curatif pour ces pathologies. Avant de vous laisser avec Alicia, je vous recommande vivement de consulter son compte Instagram, SweetVilalPanda, dont je vous mets le lien dans la description de l'épisode. Il est très bien construit et vous permettra de mieux comprendre la situation dans laquelle elle vit. Étant donné que l'épisode a été enregistré il y a plus d'un an, la situation d'Alicia a changé. Son état s'est en effet dégradé depuis février 2025. Par ailleurs... Alicia m'a demandé de vous préciser qu'elle était déjà dans un état très sévère au moment de l'enregistrement mais qu'elle n'arrivait pas encore à mettre des mots sur sa situation Vous trouverez à la fin de l'épisode un dernier vocal d'Alicia qu'elle a enregistré il y a quelques jours C'est le moment de commencer Comme pour tous les autres épisodes, j'ai demandé à Alicia de se présenter de la façon qui lui convenait le mieux

• Alicia

  Je m'appelle Alicia, j'ai 27 ans, bientôt 28 J'habite dans les Hauts-de-France, en Picardie Même si ça ne se dit plus, je reste quand même Picarde Merci. De formation, je suis juriste en droit de la santé. J'ai eu mon master en 2020. J'ai très très très peu d'expérience parce que j'ai très peu travaillé dans ma vie. Mais je suis très fière de mon parcours étudiant. Vraiment, ça n'a pas toujours été facile, ça n'a pas été parfait, mais j'en suis très fière. Maintenant, je suis malade, malade chronique. J'ai plusieurs pathologies qui sont hyper invalidantes et hyper handicapantes. mais voilà, je me consacre maintenant plutôt à la vie militante, du peu et du mieux que je peux faire avec mes capacités qui sont quand même limitées sinon j'ai quand même quelques passions, je peux faire avec comme je te disais, avec le peu d'énergie que j'ai faire un peu de dessin sur ma tablette ça j'aime beaucoup, j'ai découvert il n'y a pas très longtemps le dessin je ne suis vraiment pas la plus douée de la terre mais je me débrouille quand même. J'écoute un peu de musique aussi, je suis très très fan de Queen, ça tout le monde pourra te le dire. Je crois que j'ai fasciné les oreilles de tout le monde avec du Queen depuis toujours. Quand j'en ai l'énergie, j'aime bien regarder un bon film, une bonne série mais ça reste hyper limité. Et comme je te disais, j'adore la sensibilisation, j'adore... le militantisme par rapport au handicap, surtout ceux qui me touchent. C'est vrai que la maladie chronique s'est invitée dans ma vie à un moment qui n'était pas forcément facile. J'étais en pleine étude et tout. Et j'étais en étude de droit de la santé. Donc je suis juriste en droit de la santé. Et au final, c'est quand même pas très très loin. On va dire que les connaissances que j'avais en tant que juriste en droit de la santé, ça m'a permis quand même d'appréhender un peu mieux la maladie. parce que j'avais déjà un peu une idée des démarches, des trucs comme ça. Après, je suis très vite passée de l'autre côté de la barrière. Je suis passée de juriste à malade. Et donc maintenant, c'est moi qui ai besoin d'aide parce que mon pauvre petit cerveau n'est pas toujours capable de... Pas toujours capable de suivre, mais là que tu me poses la question, j'ai posé la question à des amis, justement, parce que j'ai parlé du podcast et je savais que c'était ta première question. Et je leur ai dit, mais j'ai aucune idée de comment me présenter, autre que via le spectre des maladies, parce qu'à l'heure actuelle, en fait, c'est un peu difficile de me définir autrement que par ça, parce que ça touche tellement d'aspects de ma vie que... C'est compliqué de voir autre chose que ça au quotidien. Donc je leur ai posé la question. Et on m'a répondu des réponses surprenantes, dans le sens où je ne savais pas que c'était le genre d'image que je dégageais. On m'a dit que j'avais une personnalité très chaleureuse et positive, que c'était la première fois qu'ils voyaient des gens qui adoraient autant l'automne. Je suis passionnée par l'automne, on est en plein dedans. Ça y est. Je suis à fond. On me perçoit comme quelqu'un de méga forte, entreprenante, battante, que je mets beaucoup d'énergie pour des petites choses qui vont changer le monde, que je suis inspirante, que je garde un humour et une déconne facile, des émerveillements, des goûts prononcés, une ouverture d'esprit, que j'ai un grand besoin de justice, ça c'est cool. Et on m'a dit, tu n'es pas du tout dans la positivité toxique, ce n'est pas toi qui es négative, c'est les choses que tu traverses qui sont lourdes. Donc, c'est dingue parce que je n'imaginais pas dégager une vibe aussi, d'après certaines personnes, positive. Ça m'étonnait parce que moi, je suis beaucoup dans le réalisme par rapport à la maladie, par rapport à tout ça. Quand je donne des faits, c'est des choses factuelles, scientifiques. Je ne parle pas forcément de... d'aspect personnel, j'essaye de pas mettre d'aspect personnel dans ce que je peux dire par rapport à la maladie, je reste factuelle. À l'heure actuelle, voilà les faits, voilà les faits scientifiques. Et je pensais que je passais pour la nana hyper négative parce que j'étais jamais dans les bonnes nouvelles en mode demain on va guérir de la maladie tu vois. Et ben en fait j'étais étonnée. Donc voilà je peux me présenter en tant que

• Giulietta

  Alicia commence à évoquer les symptômes lourds avec lesquels elle vit au quotidien. Je lui ai donc demandé de nous parler de ces deux pathologies principales. Dans ce premier extrait, elle va aborder la thématique de l'encyphalomyélite myalgique qui se caractérise notamment par un épuisant profond et persistant. Alicia va le préciser, mais le symptôme cardinal de l'EM est le malaise post-effort, dont je vous ai parlé en introduction. La détérioration de son état physique peut intervenir des heures ou des jours après l'activité et durer dans le temps. Le malaise post-effort, vous le comprendrez, a un impact considérable sur la vie d'Alicia puisqu'elle doit réduire ses activités au maximum pour se préserver, ce qui n'a rien d'évident quand on a 28 ans.

• Alicia

  Les deux pathologies sur lesquelles je voudrais revenir aujourd'hui parce que je trouve qu'elles ne sont vraiment pas assez connues, et c'est celles qui m'ont vraiment le plus handicapée ces dernières années, ça on ne va pas se mentir. D'abord, c'est l'encéphalomyélite myalgique, que je vais appeler EM très clairement parce que Je ne vais pas m'amuser à prononcer son nom entier pendant tout le temps du podcast parce qu'on n'aurait pas fini. C'est une maladie neurologique, immunitaire et multisystémique qui atteint vraiment plusieurs systèmes, plusieurs organes du corps. Et elle est très complexe, très invalidante au quotidien. Et c'est vraiment celle qui, à l'heure actuelle, a le plus d'impact dans ma vie. Je reviendrai après dessus un peu. mais pour comprendre un peu la maladie, en gros, ce que je peux te dire à l'heure actuelle. c'est que c'est une maladie qui est très peu comprise parce qu'il y a très peu de financement. C'est une des maladies les moins financées et qui a le moins de recherche. On avance tout doucement et les scientifiques commencent tout doucement à comprendre comment elle peut fonctionner. À l'heure actuelle, c'est une maladie qui est classée comme post-infectieuse. En gros, tu développes la maladie, après Après n'importe quelle infection, bactérie ou autre, chez beaucoup de personnes, là, ces dernières années, il y en a beaucoup qui ont développé l'EM à la suite d'une infection Covid, d'un Covid long. Donc un Covid long, c'est la persistance des symptômes, en gros, du Covid et l'apparition de nouveaux symptômes liés à ton infection Covid de base. Et ça peut te déclencher plein d'autres problèmes derrière et plein d'autres pathologies qui, elles, par contre... compte seront amenés à perdurer. Le Covid long, il y a des personnes qui arrivent à s'en sortir, et des personnes qui n'arrivent pas à s'en sortir. Personnellement, je ne m'en suis pas sortie. Et à la suite de ce diagnostic de Covid long, j'en ai eu plein d'autres qui ont découlé malheureusement, en général, tu sais, les maladies chroniques. Quand on a eu une... En général, t'as le gros lot et tu les enchaînes. C'est pour ça qu'en fait, j'ai pas mal de comorbidités qui accompagnent l'EM et c'est vraiment pas évident à vivre au quotidien. À l'heure actuelle, en fait, la maladie, elle est hyper complexe dans son diagnostic notamment parce qu'en gros, comme je disais, il y a tellement peu de recherches qu'il n'y a pas encore de biomarqueurs officiels qui ont été découverts pour la maladie. Et donc, à l'heure actuelle, en gros... C'est un diagnostic clinique. On a un symptôme qui nous est propre pour la maladie. En gros, si tu as ce symptôme, tu as la maladie de manière sûre et certaine. C'est le malaise post-effort. Et le malaise post-effort, qu'on appelle aussi crash, ça dépend. Moi, j'aime bien faire la distinction. Pour moi, un crash, c'est quelque chose qui va durer très peu de temps, quelques heures, quelques jours des fois. Mais ça n'impactera pas forcément ta baseline. Donc, ton niveau d'activité et ton niveau de ce que tu es capable de faire au quotidien, ça ne l'impactera pas de manière pérenne. Et tu as vraiment les malaises post-effort qui, pour moi, c'est vraiment amené à perdurer. Et en gros, le malaise post-effort, c'est un... Comme je disais, tant que tu ne l'as pas vécu, en fait, tu ne peux pas comprendre qu'un effort physique, mental, émotionnel, cognitif... N'importe quoi qui peut prendre de l'énergie pour un humain peut dégrader ton état. C'est vraiment une prison cette maladie pour le corps. Elle est très complexe à expliquer. Mais en gros, ce malaise post-effort, c'est une aggravation subite de tous tes symptômes qui arrive 12 à des fois 72 heures après l'effort. Des fois c'est immédiat aussi. Tu vas ressentir les effets du malaise post-effort tout de suite. Ça peut durer plusieurs heures, plusieurs jours, plusieurs semaines. Il y en a qui durent des mois et tu ne te sors pas de cet état. En fait, ça devient une dégradation définitive de ton état. Et voilà. Sinon, tu as d'autres critères diagnostiques, mais je ne vais pas revenir en détail dessus parce que sinon, ce serait beaucoup trop long. Mais c'est vraiment un épuisement physique, intellectuel, une fatigabilité vraiment marquée à l'effort, entre guillemets, même si l'effort nous est interdit. et une exacerbation des symptômes énormes, avec notamment des symptômes neurologiques, des symptômes immunitaires, gastro-intestinaux, cardiovasculaires, respiratoires. Enfin vraiment, comme je te disais, c'est vraiment multisystémique, ça atteint vraiment plusieurs systèmes, c'est pas le bon mot, mais tu sais, plusieurs aspects, plusieurs... Bon, je ne sais plus le terme, mais tu as compris. Et donc la maladie, elle a quatre stades de sévérité. T'as l'état léger, l'état modéré, l'état sévère et l'état très sévère. Et en fait, plus t'avances dans les stades et moins tu peux faire, moins tu peux vivre. Plus t'es condamnée à vivre une existence au ralenti. Moi, je suis dans un état très sévère. Donc comme j'expliquais, moi, mon diagnostic a été fait à la suite de mon infection au Covid. Donc j'ai eu mon diagnostic en septembre 2021 par un des seuls spécialistes en France, en un jour 3, 4. Et encore, il y en a qui partent à la retraite. Là, ces dernières années, il y en a eu deux qui sont partis à la retraite. Donc, c'est vraiment hyper, hyper, hyper fermé. Mais en fait, cette maladie, tu sais, quand tu as un diagnostic, tu te remémores énormément de choses de ta vie. Et c'est là où tu te rends compte qu'en fait, la fatigue, ça fait quand même longtemps que tu en as. L'impression d'une aggravation de ton état de santé après un effort, ça fait quand même longtemps que tu as ça. Puis les douleurs. les troubles neuro, tu sais, en fait tu viens te remémorer toute ta vie et en fait cette maladie elle est là depuis le début de mes années universitaires, donc environ 2014 tu vois. Donc je n'ai fait que m'aggraver dans mon état, notamment avec les maladies, les infections, tout genre, les études. Et là mon fonctionnement, mes capacités fonctionnelles sont extrêmement limitées. Mais à ce jour en fait t'as pas de traitement pour la maladie. C'est une maladie orpheline et ça revient toujours à la même chose. En fait, elle est tellement mal financée et il y a tellement peu de recherches. Tant qu'en fait, on n'aura pas compris comment la maladie fonctionne, on ne pourra pas trouver de traitement, pas forcément curatif, mais ne serait-ce qu'un traitement pour améliorer la vie des malades. Là, on a des traitements un peu symptomatiques par rapport aux symptômes de la maladie et des comorbidités associées, mais c'est des pansements. Tu ne peux pas avancer dans le futur en ayant ce genre de traitement tant que la maladie n'a pas été comprise. Tu ne peux pas avancer. En fait, tu avances dans le flou totalement avec cette maladie. C'est ça qui est vraiment le plus compliqué. Et donc, ça, c'était la première maladie qui m'impacte.

• Giulietta

  L'EM pose donc plusieurs défis que nous retrouverons tout au long de l'épisode. Un diagnostic difficile à poser, l'absence de traitement curatif et des symptômes fortement incapacitants. Quelques années avant ce diagnostic, Alicia a développé une inflammation cérébrale qui entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques. La particularité de cette inflammation, appelée encéphalite, c'est que ces manifestations peuvent être confondues avec d'autres pathologies, notamment le syndrome de Gilles de la Tourette. Dans ce cadre, Alicia s'est heurtée à l'errance médicale.

• Alicia

  La deuxième maladie qui m'impacte, et j'en ai eu le diagnostic, on va dire qu'il est plus frais que l'autre, mais pour autant, c'est vraiment une des pires maladies qui a pu m'impacter. C'est une encéphalite des ganglions de la base. Donc une encéphalite, en gros, c'est une inflammation du cerveau. C'est une inflammation cérébrale, tout simplement, et qui atteint principalement chez moi les ganglions de la base, mais aussi d'autres. partie du cerveau et en fait les ganglions de la basse c'est une partie du cerveau profondément ancrée dans le milieu du cerveau qui contrôle et régule tout ce qui est mouvement, émotions, fonctions cognitives etc. Et quand cette partie là du cerveau est impactée par une inflammation elle dysfonctionne et ça entraîne tout un tas de symptômes neurologiques et psychiatriques parce que vu que ça inclut enfin c'est une partie du cerveau qui contrôle énormément de choses. Le panel des symptômes qui peut être entraîné par une inflammation de cet endroit est énorme aussi. C'est pareil, c'est une maladie en général qui est causée par une infection virale, bactérienne, une réaction auto-immune. Moi, pour mon cas, je sais que les premières preuves de cette maladie remontent à janvier 2021. Pendant ma première IRM cérébrale, on a vu de l'inflammation dans le cerveau. et la présence d'anticorps directement à l'intérieur du cerveau. Et c'est le radiologue qui m'avait expliqué tout ça. C'est vrai qu'en fait, cette maladie-là, elle entraîne tout un tas de symptômes. Et moi, les deux symptômes vraiment principaux qui m'ont pourri la vie et qui me pourissent encore la vie à l'heure actuelle, c'est les tiques et les tocs. Donc les tiques, c'est un trouble neurologique où en gros, ça va être la répétition... de manière involontaire d'un mouvement ou d'une parole. Typiquement, les personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette ont des tics. C'est souvent un diagnostic différentiel. En gros, tu peux confondre la maladie que j'ai avec le syndrome de Gilles de la Tourette tellement elle se ressent, justement parce que c'est les mêmes zones du cerveau qui sont touchées. Moi, je sais que j'ai eu le diagnostic du syndrome de Gilles de la Tourette en août 2021. et donc vraiment c'est TIC c'est ce qui a a mis la puce à l'oreille sur ce diagnostic parce que c'est vrai qu'en fait ils sont apparus en l'espace de aller je m'endormais le matin je me réveillais j'avais des j'avais des mouvements tu vois ça paru subitement mais après ça a été évolutif au départ ça a été des espaces au niveau du dos la sensation que tu as avant de t'endormir où tu as le corps qui bouge d'un coup j'avais ça mais continuellement et tout le temps même pendant la journée C'était vraiment très impressionnant. Franchement, c'était hyper inquiétant parce qu'on se demandait vraiment d'où ça venait. Et tout doucement, ça a commencé à remonter dans le corps. Je commençais à avoir des sursauts et des spasmes au niveau des membres. Ça sautait tout seul. J'avais des contractures. Ensuite, ça remontait au niveau du cou, des yeux. Ça atteignait vraiment tout le corps. Donc ça, c'était des tics moteurs. Après, j'ai commencé à développer des tics vocaux. Je me mettais à répéter des choses. Ça s'est aggravé en l'espace de quelques semaines. Et en l'espace de quelques semaines, je devenais une autre personne. Et je me mettais à hurler, à me taper, à tomber, à taper les autres. J'avais des grosses crises de tics où je les enchaînais. C'est tout le corps qui était attaqué. Au départ, les tics étaient simples. Les tics vocaux étaient simples. C'était des sifflements, des bruits de bouche, des... C'était vraiment ce qu'on peut s'imaginer quand on parle de tic, des répétitions, de tout ça. Et puis, ça a commencé à devenir hyper complexe. Je me souviens que je sortais des phrases entières. Petite anecdote, dans le film « Des visiteurs 2 » , à un moment, il y a une réception de mariage et il y a un chanteur qui chante des pommes, des poires et des scoubidous. On ne pouvait plus me dire le mot pomme sans que je hurle des pommes, des poires et des scoubidoubidous, tu vois. Je répétais les mouvements et les paroles des autres. Donc ça, c'est la coprolalie et la copropraxie. Coprolalie c'est la répétition des mots et copropraxie c'est la répétition des mouvements. Franchement c'était un enfer, un enfer au quotidien. Le bon nombre de fois je me suis retrouvée aux urgences, je me suis fait un traumatisme crânien à cause d'une crise de tics. Mon dos s'est contracté, je suis partie en arrière, je suis tombée la tête la première sur le rebord d'une chaise et après ma tête elle a claqué sur le carrelage. J'ai été aux urgences le lendemain, mince ça passe pas, je suis pas bien, j'ai la tête qui tourne, j'ai envie de vomir, bah oui. traumatisme crânien. Ça a été le premier symptôme qui nous a mis la puce à l'oreille. Et puis le deuxième, ça a commencé en octobre 2020, donc quelques mois après l'infection. Et j'ai un autre symptôme qui, je peux pas dire qu'il a commencé, mais il s'est vraiment subitement aggravé pendant l'été 2020 aussi, c'est les TOC, les troubles obsessionnels compulsifs. Donc vraiment d'un côté, tu as des symptômes neurologiques. comme les tics et de l'autre côté t'as des symptômes psychiatriques comme les tocs les tocs c'est tout simplement des compulsions des obsessions par rapport enfin tu sais les obsessions c'est des pensées des impulsions qui se deviennent récurrentes dans tes pensées et qui provoquent de l'anxiété du malaise de la détresse et les compulsions c'est plus des comportements qui sont répétés par la personne Euh... Elle se sent obligée de les accomplir parce qu'elle a besoin d'apaiser son anxiété en faisant ses obsessions. Et moi, j'en ai depuis toujours des tocs. J'en ai depuis toujours. J'ai des tocs de comptage, de vérification, de répétition, des tocs au niveau de l'ordre et du rangement, du lavage, du nettoyage. Ça a été des fois poussé à l'extrême. Et ils se sont subitement empirés pendant l'été 2020 où, en gros, du jour au lendemain, je me suis mis à avoir peur de tout, de tout le monde. J'avais une grosse anxiété à l'idée de me rechoper le Covid. Je portais un masque tout le temps, même chez moi, toute seule. Je faisais du ménage tout le temps, 2 à 3 heures par jour. Alors que mon état de santé après l'infection Covid, c'était vraiment très minable, très très dur. C'était vraiment catastrophique. J'avais vraiment la peur absolue de rattraper le virus. Je me suis mise jusqu'à boire de l'alcool alors que je ne fais jamais ça. Parce que j'étais persuadée que ça allait tuer le virus en moi, tu vois. Ces symptômes-là, je pense que c'était vraiment les deux pires. Et après, il y a tout un tas d'autres symptômes de cette maladie que j'ai aussi depuis plus ou moins longtemps. Des troubles du comportement, de l'humeur, des troubles cognitifs, une détérioration dans les capacités motrices, des troubles de l'alimentation. Enfin vraiment, c'est tout un tas de symptômes qui est vraiment... très handicapant. Les crises, tu t'imagines que les crises de tic, de toc, ça pouvait durer des heures et des heures et des heures, ça m'épuisait. Et donc ça se rajoutait à mon état d'épuisement causé par l'EM aussi. Le diagnostic, je l'ai eu en août 2023 et il a été confirmé très récemment par une grande infectiologue sur Paris au mois de juin, qui a confirmé l'inflammation cérébrale d'autres parties du cerveau et de ces parties, de ces régions profondes. au niveau du milieu du cerveau par rapport à mes symptômes. C'était vraiment très compliqué à vivre. Et donc mon quotidien est très compliqué parce qu'à l'heure actuelle, je suis totalement invalidée par les maladies et notamment l'EM, surtout au niveau physique. On va dire qu'au niveau cognitif, il y a des moments où ça va, des moments où c'est beaucoup plus compliqué. J'ai beaucoup de mal à trouver mes mots, tout ça. Mais sinon, au quotidien, l'EM m'handicape énormément parce que je suis vraiment intolérante aux efforts. Et n'importe quel effort physique va venir aggraver mon état, donc je dois être très précautionneuse dans ma manière d'organiser mes journées. Je suis totalement dépendante de plusieurs personnes, de ma mère, de mes infirmières. Du moment où je me lève au moment où je me couche, il n'y a quasiment rien que je peux faire toute seule. À part tout ce qui m'est accessible, par exemple utiliser ma tablette, boire un verre d'eau s'il est posé sur ma table. J'ai un quotidien hyper limité. Je ne peux pas faire ce que je veux sans me déclencher de crash derrière. Je n'ai plus de loisirs, je n'ai plus d'activités, ou peu d'activités en tout cas, qui me font plaisir et que je peux faire. Je te parlais de la couture, des Legos tout à l'heure. C'est quelque chose que j'ai essayé de faire récemment et c'est impossible. Je fais un peu de dessin sur tablette, je prépare des posts Instagram, je m'aide beaucoup des intelligences artificielles, enfin bref c'est... Très compliqué. À titre d'exemple, par exemple, j'ai pris trois bains en l'espace de deux ans parce que je ne suis pas capable de faire plus sans aggraver mon état derrière. J'ai une douche dans la baignoire une fois par mois, sinon le reste du temps, c'est dans le lit. Et encore, le reste du temps, c'est une fois par semaine. Et c'est donné par mon infirmière à chaque fois. Tu vois, donc je vois quelqu'un d'extérieur à mes soins, donc ma mère, mes infirmières, tout ça. Une poignée de fois par an, des amis, ma meilleure amie, je peux l'avoir 4-5 fois dans l'année et c'est tout. Donc je galère vraiment pour tout faire. Quand je descends l'escalier par exemple, c'est sur les fesses parce que je ne peux pas faire autrement. Vraiment, le quotidien est extrêmement limité. C'est extrêmement dur au quotidien. Tout est vraiment un défi avec cette maladie. Tu ne peux pas manger sans réagir à quelque chose. Tu ne peux pas prendre une douche, tu ne peux pas t'habiller. Je ne peux pas communiquer des fois tout seul. Dans les pires moments de la maladie, je portais des couches, je ne pouvais pas bouger d'un centimètre. Ma mère me donne à manger. Et ça, ça arrive encore assez souvent quand j'ai une dégradation de mon état à cause d'un crash. Le tout dernier gros crash qui me fait penser à cet état-là, c'était encore il y a quelques mois où il y a deux dames qui étaient venues pour une prise en charge auprès du SAVS. Elles sont restées deux heures. Je ne savais plus quoi faire. pour essayer de leur faire comprendre que mes capacités étaient extrêmement limitées et que j'avais surtout atteint mes limites depuis bien longtemps. Et le soir, ça a été le retour des couches et donner à manger par maman, quoi. Parce que je suis incapable de bouger, je suis incapable de parler, je suis incapable de faire quoi que ce soit. Comme je dis, tout est un défi avec cette maladie. Donc en fait, on a des stratégies qui nous permettent... de fractionner les activités en entrecoupant les activités de pause. Donc, ça s'appelle le pacing. Et donc, ça a vraiment été pensé pour les patients atteints de M, mais aussi pour... Je sais qu'il y a d'autres personnes qui ont d'autres maladies qui le pratiquent aussi. Mais c'est vrai que le pacing est vraiment très utile pour les personnes qui ont le M parce que ça nous permet de pouvoir faire un peu en ne dépensant pas plus d'énergie parce qu'en fait, tu vas t'arrêter... toutes les demi-heures, toutes les heures, pour t'arrêter un quart d'heure, 20 minutes, te poser, pour vraiment te déconnecter et vraiment pouvoir recharger les batteries. Je sais que plus tu avances dans les stades de la maladie, moins tu as le choix par rapport au pétis. C'est vrai que si tu ne le pratiques pas, tu ne pourras pas avancer bien loin, tu vas continuer de te dégrader fortement. C'est vrai que personnellement, j'ai été obligée d'adapter. au maximum mon quotidien par rapport à mon état de santé. Par exemple, comme je te dis, je suis totalement alitée dans mon lit à laitage donc je dois avoir un lit médical qui est beaucoup plus pratique pour moi au quotidien. J'ai une chaise percée à côté de mon lit parce que je suis plus capable d'aller aux toilettes. C'est vrai que ça n'a été que des adaptations. Par exemple, on a été obligé de me raser le crâne parce que j'étais plus capable de pouvoir m'occuper de mes cheveux même si une autre personne s'en occupait et se s'occuper de les laver où ça a été d'abord ma mère et après mon infirmière mes infirmières pendant les toilettes à cause de l'alignement il s'abîmait et c'était plein de poussière vraiment c'était plus plus possible à garder au quotidien donc là depuis plus d'un an j'ai le crâne rasé et ça m'a changé la vie et en fait t'as pas le choix que d'adapter ton d'adapter ton mode de vie et tout ça par rapport à ton état de santé. C'est vrai que moi par rapport à ça, en fait quand j'ai chopé le Covid en mars 2020, j'étais en dernière année d'études, j'étais en dernière année de master et en fait le monde s'est arrêté pour tout le monde, pour tout le monde dans tout le monde, à cause du début de la pandémie. Donc la fac s'est arrêtée, on a eu des cours en vidéo mais... Comme tu peux te douter, je n'ai pas été trop capable de... J'ai fait de la figuration, en fait. Pendant les cours, j'étais là sans être là. Je dormais, je coupais la caméra, je coupais le micro et je passais tous mes cours à dormir. Donc, ça a vraiment été très compliqué. Normalement, on devait avoir les partiels au mois de juin, faire un stage tout l'été et passer la soutenance avec le rapport de stage ou le mémoire de fin d'études au mois de septembre. Mais moi, j'ai dû décaler mes partiels à septembre. et ma soutenance de mémoire au mois de décembre. Donc j'ai passé mes partiels au mois de septembre avec un brouillard cérébral, je ne te raconte pas, ça a été une galère. Les profs ont essayé de s'adapter au maximum à mon état de santé, j'avais un certificat médical d'un médecin qui expliquait mon état de santé justement à la suite de l'infection et toutes les conséquences que ça pouvait avoir, notamment neurologiquement parlant. Le brouillard cérébral, le fait qu'il y avait des jours où j'avais... J'arrivais à peine à me souvenir de mon prénom, la date du jour. J'en mêlais mes pinceaux, il y avait des mots qui se mélangeaient dans les phrases. C'était vraiment folklorique. Tu te doutes bien que c'était compliqué pour passer les épreuves. J'ai eu quatre écrits, quatre euros. Et ça a participé notamment à la dégradation de mon état. Sauf qu'à cette époque-là, j'étais toujours étudiante. J'étais malade, mais j'étais toujours étudiante. Et vu que la maladie, on ne la connaissait pas. à très vite Toujours l'espoir de se dire, je vais bientôt m'en sortir, je vais bientôt guérir. J'essayais un peu de vivre. Un jour, ça allait. Je me disais, je vais guérir demain, ça va aller, il n'y a pas de souci. Puis le lendemain, je voyais la dégradation de mon état et je ne comprenais pas en fait. Donc, j'ai passé mes partiels. Comme je te disais, j'étais encore étudiante, j'avais un appart. Il fallait payer le loyer. Les partiels étaient en passé, sachant que je n'avais pas encore... passer ma soutenance de mémoire, j'ai dû trouver un travail pour continuer à payer mon loyer parce que mon idée était toujours de rester très indépendante. J'ai trouvé un travail assez rapidement au sein de l'agence régionale de santé de l'ARS. En fait, je cherchais des petites mains dans la cellule contact tracing qui était des cellules ouvertes à l'époque dans les ARS qui qui permettait de tracer un peu le Covid dans les établissements publics. les écoles, les hôpitaux, les EHPAD, tout ça. Donc, on essayait de trouver le point de départ de la personne de départ qui avait contaminé les autres. On identifiait les clusters, on essayait d'isoler les personnes. Enfin, vraiment, on essayait d'endiguer au maximum qu'on pouvait endiguer nous-mêmes. Et on essayait d'éviter que ça se propage encore plus. Sauf que je n'ai tenu que six semaines.

• Giulietta

  Ce qui m'a marqué dans le récit d'Alicia, c'est à quel point son quotidien est passionné par ces deux maladies, et plus particulièrement par l'EM. Puisque tout effort peut déclencher un malaise post-effort, Alicia doit se ménager en permanence. Une nécessité qui contraste radicalement avec ce que vivent la plupart des gens de son âge. La vingtaine est souvent perçue comme une période d'insouciance et d'élan. Pour Alicia, c'est une période où tout l'environnement doit être pensé et adapté. Je lui ai donc posé la question du deuil, celle de la vie d'avant, et comment on traverse tout ça à 28 ans.

• Alicia

  J'ai 27 ans, je vais en avoir 28 là... Bah dis... D'ici quelques semaines, c'est vrai qu'à l'heure actuelle, la maladie prend beaucoup de place dans mon quotidien. Ma manière de penser vis-à-vis de ça a beaucoup évolué avec le temps. C'est vrai qu'au début, quand tout m'est tombé sur la tête et que tout s'est aggravé d'un coup, parce que j'avais déjà quelques problèmes de santé avant mars 2020, où tout a basculé en fait, je n'avais aucune idée de combien de temps ça allait durer. de l'impact que ça allait avoir sur la longueur. Donc au début, je me suis dit, bon allez, ça se trouve c'est dans ta tête, t'as qu'à penser à autre chose, tu vas finir par guérir, ça va finir par s'arranger. Et au final, vu que ça n'a pas évolué, en tout cas dans le bon sens, je n'avais pas vraiment d'autre choix que d'accepter la chose en fait, comme elle venait. C'est vrai que pendant longtemps, je pense que j'ai beaucoup mûri par rapport à ça. Je n'acceptais pas vraiment au début. Je continuais de forcer physiquement et de me « surpasser » . Je ne pouvais pas faire grand-chose. On va dire que je tentais une marche, quelques petites centaines de mètres par-ci, par-là. Des fois, des sorties un peu plus longues. Et puis, au final, baf ! Je n'avais pas d'autre choix que de marcher avec des cannes. Et puis quand j'ai vu que les cannes ne suffisaient plus, j'ai voulu par exemple passer au fauteuil roulant manuel. Mais à ce moment-là, j'ai reçu des... vague de critiques notamment par des membres de ma famille donc pas j'ai pas eu d'autre choix que d'abandonner le fauteuil roulant manuel ça c'était en été 2021 et par contre j'ai dû passer un déambulateur donc là par contre j'étais plus jeune c'est vrai que d'accepter un déambulateur à 24 25 ans c'est un peu compliqué même beaucoup compliqué donc je pense que je saisissais pas l'impact réel des choses, même si par exemple au moment des diagnostics, j'avais un peu idée de ce qu'étaient les choses. J'ai énormément cheminé par rapport à ça, mais c'est surtout quand j'ai vu que les choses n'étaient pas amenées à évoluer forcément du bon sens, que j'ai commencé à me renseigner sur les maladies. Et c'est là où j'ai commencé à lever le pied et j'ai aussi commencé à accepter les choses. Et donc maintenant, on va dire que j'ai un rapport apaisé par rapport à mon état de santé. Et je discute souvent avec des amis qui me font comprendre que la situation actuelle que je vis, elle n'est pas forcément normale. Mais c'est vrai que moi, c'est ma nouvelle normalité maintenant. Quand, par exemple, je vis au travers des photos que ma mère m'envoie, par exemple, quand il neige dehors, ou des vidéos, pour moi, c'est normal maintenant à l'heure actuelle. Mais c'est vrai que j'ai une amie qui m'a rappelé il n'y a pas longtemps, mais en fait, ce que tu vis, si ce n'est pas normal, ça ne devrait pas se passer comme ça, tu devrais pouvoir voir les choses par toi-même. Et je pense aussi que... Le fait de ne pas avoir le choix que de se faire aider par un tiers pour les actes de la vie quotidienne, ça m'a forcé aussi à accepter les choses. C'est vrai que quand j'ai eu besoin de demander à ma mère de l'aide pour me laver les cheveux, puis pour me laver tout court, c'est vrai que t'en prends un coup de la dignité. Mais tu n'as plus le choix parce que t'as forcé tellement longtemps sur ton corps et t'as tellement été au bout des choses. Jusqu'à temps que tu n'en pouvais plus, que là tu n'as plus le choix que de te reposer sur les autres. C'est vrai qu'avec le temps, tu apprends à lâcher prise. Et de toute façon, je n'ai pas le choix parce que si je veux pouvoir stabiliser au maximum mon état... Donc voilà, je pense que perso, j'ai commencé à accepter la situation quand j'ai vu que je n'avais pas d'autre choix que d'être aidée par un tiers. Et surtout que par exemple, je n'ai pas eu d'autre choix que de commencer à utiliser une aide à la mobilité. cannes, déambulateurs, fauteuils manuels, parce que je suis passée aux fauteuils manuels en été 2022, donc un an après toutes ces critiques que j'ai pu avoir. Je finissais par m'en ficher du regard des autres. À la longue, en fait, c'est ta santé qui compte et voilà quoi. Même si c'est dur d'accepter, ça fait partie du processus, en fait, psychologiquement parlant. Tu ne peux pas être ancrée dans ce que tu pensais pouvoir être capable de faire. Et la réalité, en fait, si tu restes ancré à ta vie antérieure, par rapport à tout ça, tu n'avanceras jamais. Si tu continues de forcer sur un corps qui ne tient plus la route, tu n'arriveras pas à pouvoir continuer tout court. Je prends souvent la métaphore de « tu ne marcherais pas sur un pied cassé » . Ce n'est juste pas possible psychologiquement de te dire « fonctionne dans ta vie de tous les jours avec un pied cassé et marche avec » . Quand c'est tout ton corps qui est cassé et que tu n'as pas le choix que d'accepter une aide, que ce soit humaine ou matérielle, c'est là où le destin te fait comprendre que tu es obligé d'accepter ton état. C'est vrai que j'en parle souvent avec ma psychologue parce qu'elle trouve que j'ai une capacité d'adaptation à des situations qui ne sont absolument pas normales et qui sont plus fortes que la moyenne parce que ma vie et les expériences que j'ai vécues, ce n'est pas parce que je suis jeune que je n'ai quand même pas vécu des choses, c'est parce que j'ai vécu des trucs. pas marrant, le décès de mon père, tout ça. Avec le temps, t'es forcément obligé de finir par accepter la situation si tu veux avancer dans ton... dans ta vie, tu vois. Pour moi, y'a rien de tel que d'accepter pour pouvoir avancer, sinon tu ne peux pas... tu pourras pas tenir sur la longueur, c'est juste pas possible, tu vois. En fait, tu vas avancer vers quoi ? Bah à l'instant T, tu sais pas vers quoi tu vas avancer, mais la situation, elle est comme ça. Et à l'instant T, il faut que tu l'acceptes. Et si tu ne l'acceptes pas, tu es bloqué dans le passé. Dans l'idée que les choses vont redevenir normales du jour au lendemain, alors que ce n'est pas ça la réalité. La réalité, c'est qu'on n'en sait rien et que tu es obligé d'accepter la situation telle qu'elle est à l'heure actuelle.

• Giulietta

  Dans ce contexte, reconstruire son rapport à soi-même et aux limites que la maladie impose est un vrai défi. Il y a également l'enjeu des interactions avec l'extérieur. Comment expliquer ce qu'on vit ? Comment faire face aux réactions maladroites ? Aux proches qui veulent bien faire mais ne comprennent pas vraiment. C'est un sujet qui revient souvent dans l'anomalie. Alicia nous raconte ici à quoi ressemble son rapport avec le monde extérieur.

• Alicia

  Moi de toute façon l'image que j'essaye de renvoyer c'est de quelqu'un de forte, qui s'accroche et qui se plaint pas de la situation et en effet comme tu dis on laisse rien paraître. Et on banalise énormément de choses, parce que là, tu vois, par exemple, cette année, j'essaye de faire un peu la rétrospective de tout ce qui s'est passé cette année, et en fait, à la fin, on finit par rire nerveusement, parce qu'il y a tellement de choses qui se sont passées au niveau de la santé, qu'au bout d'un moment, t'es obligé de réagir un peu avec détachement, parce que sinon, ça te mine totalement le moral, et t'avances pas. Et c'est pas comme ça que je suis parce que bon ok j'ai eu des périodes pas faciles dans ma vie. Mentalement ça n'a pas toujours été simple. C'est vrai que des fois tu n'as pas trop le choix que de banaliser ces événements, ces symptômes. Et de rien laisser transparaître déjà. Parce que pour toi-même mentalement c'est beaucoup plus simple d'agir comme ça avec détachement, avec tout ce qui t'est arrivé et tout ce qui se passe dans ta vie mais aussi par rapport à tes proches. Donc je vais rebondir à tes questions justement par rapport à ça. C'est vrai que mes proches, c'est pas que je les tiens à l'écart de tout ça, c'est que je fais attention à ce que je dis parce qu'il y a certaines personnes qui s'inquiètent trop vite. Moi, s'il y a quelque chose que je déteste vraiment plus profondément de moi, c'est la pitié. Je déteste quand quelqu'un a pitié de ce que je peux lui raconter. Je préfère que la personne soit curieuse, pose des questions, etc. plutôt que de me transparaître de la pitié par rapport à tout ce que je peux dire. Donc ça, effectivement, c'est un point qui est extrêmement important, je trouve, à aborder pour les autres. Parce que c'est vrai que quelqu'un qui n'est pas habitué dans ton entourage personnel, quelqu'un qui n'est pas habitué à la maladie, peut parfois être maladroit. Donc moi, je pose mes bases, j'ai posé mes bases avec mes proches. Je ne répondrai jamais à la question « comment ça va ? » , sauf si vraiment il y a quelque chose de différent de d'habitude. Mais les journées se ressemblent, mon quotidien est quasiment toujours le même. Donc je ne réponds pas à « comment ça va ? » . parce que c'est toujours répondre la même chose. Je pose mes bases par rapport à ce que je dis sur ma santé. J'ai fait quelques erreurs encore récemment, je n'ai pas dit des choses à des proches, et c'est vrai que je m'en veux parce que c'est des choses que j'aimerais partager, mais je sens aussi que mes proches s'inquiètent facilement, et je ne peux pas mentalement me permettre d'être une éponge par rapport aux sentiments des autres sur ma santé, sachant que je dois déjà aussi gérer mon propre mental à moi. Donc par rapport à tout ça, c'est vrai que... C'est pas que je suis hermétique aux émotions et aux sentiments des autres, c'est que je me protège aussi, et ça passe par poser mes limites par rapport à tout ça.

• Giulietta

  La situation d'Alicia est une forme d'errance médicale, parce que le M est encore peu connu et que la recherche avance lentement. Elle en subit les conséquences de plein fouet. Dans son quotidien d'abord, puisqu'il n'existe pas encore de traitement curatif, mais aussi dans ses relations. La méconnaissance de sa pathologie génère des remarques souvent décalées, du type « est-ce que ce ne serait pas dans ta tête ? » Et comme souvent dans ces situations, la maladie fait le tri. Certaines personnes nous surprennent par leur présence et d'autres s'éloignent. L'errance médicale pose aussi la question de ce qui nous semble inconcevable d'un point de vue extérieur. Parce qu'il paraît difficile d'imaginer qu'un état de santé puisse se dégrader aussi vite, sans explication visible, sur une personne de 28 ans.

• Alicia

  Et par rapport à mes proches, oui, j'ai des proches qui sont formidables, qui m'ont aidée depuis le début. Même si au début, forcément, par rapport à certains problèmes de santé, vu que par exemple le Covid l'ont, et toute la dégradation générale de ma santé qui est survenue. après, il y a beaucoup de personnes qui avaient du mal à comprendre comment un état pouvait se dégrader de la sorte si c'était pas le mental derrière. Tu vois ? Donc c'est vrai que j'ai eu du mal à faire comprendre à certaines personnes que ce que j'avais n'était pas dans ma tête, n'était pas psychologique, mais avec une maladie qui vient d'apparaître dont personne ne connaît quoi que ce soit parce qu'il n'y a pas de recherche. Et puis même, moi j'ai avancé en même temps que les recherches scientifiques et les médecins qui voulaient bien s'informer sur le sujet. C'est vrai que comme je disais, j'avais déjà quelques problèmes de santé avant, mais c'est vrai que ça a fait un effet boule de neige après le Covid. Et vu que je l'ai chopé vraiment en mars 2020, c'était vraiment le tout tout début en France. Donc ça m'a permis aussi de faire le tri parmi mes proches, ma famille de près ou de loin, même mes amis. Là, à l'heure actuelle, mon cercle est assez fermé parce que je fais confiance à 1000% à ces personnes. et c'est vrai que Ma mère, ma soeur, mon beau-frère, ma meilleure amie qui est comme ma soeur. J'ai mon autre meilleure amie, Marie aussi. J'ai des formidables amis sur les réseaux sociaux. C'est le genre de relation, pareil, qui est permise par la maladie, heureusement. Et malheureusement, c'est des personnes en qui je fais mille fois confiance. Heureusement qu'ils sont là. Après, j'ai des amis, j'ai des copains aussi que je vois peu, parce que déjà, socialement, c'est très compliqué pour moi, avec qui je parle peu, mais je sais que si demain j'ai besoin, ils sont là. On se voit une à deux fois par an, on s'échange deux, trois fois des textos par an. Mais c'est des personnes qui sont là, en qui j'ai confiance et qui ont compris mon état de santé depuis le temps. C'est des personnes qui peuvent aussi avoir vécu ce genre de problème, même si ce n'était pas mon secteur privé médical, entre guillemets. Si ce n'est pas des amis que j'ai rencontrés via les réseaux sociaux grâce à la maladie. C'était des personnes qui étaient déjà là dans ma vie avant la gringolade après le Covid. C'est des personnes qui ont aussi connu les problèmes de santé, qui ont connu les galères et qui comprennent. Et ça, ça fait du bien. Après, j'ai une famille pied-noir. Vraiment, tout le côté de ma mère, c'est... Tu sais, c'est des... C'est des grandes familles très proches qui évoluent ensemble, pas qui vivent ensemble, mais presque. Donc c'est vrai que ça peut parfois être assez étouffant. Donc moi, je me mets en retrait de tout ça, parce que ça rejoint un peu le point que je disais, je ne peux pas me permettre d'être une éponge par rapport aux sentiments et aux émotions des autres, que ce soit famille, amis, etc. Après, je sais que dans mon entourage proche aussi, j'ai mes infirmières qui sont devenues des amies, qui viennent deux fois par jour, que je vois. tout le long de l'année, deux fois par jour. C'est vrai que ça rapproche, surtout que c'est des infirmières qui me donnent la toilette. C'est vraiment des filles qui sont là dans ton intimité la plus totale. C'est vrai que... J'ai aussi mes médecins de confiance à l'heure actuelle sur qui je peux vraiment compter, sur qui je peux vraiment m'appuyer. Après un tri immense de médecins, j'allais dire un mot, mais c'est très poli. de médecins un petit peu cons que j'ai pu rencontrer ces dernières années. C'est vrai que ça me fait du bien, c'est revigorant d'avoir des gens qui se soucient de toi et qui n'hésitent pas à militer pour toi auprès d'autres médecins. Et ça fait du bien parce que c'est vrai que oui, en effet, le parcours médical n'a pas été facile. Et bien sûr, une personne que je n'oublie pas, que je n'oublierai jamais dans mes proches, c'est mon petit papa, même s'il n'est plus là depuis un peu plus de 8 ans maintenant. il est toujours là dans mon cœur, il est toujours là dans nos pensées. Et c'est vrai que si je continue d'avancer à l'heure actuelle, c'est en partie grâce à lui parce qu'il n'a jamais abandonné. Et ce n'est pas lui qui a abandonné ce monde parce qu'il le voulait, c'est la maladie qui l'a emporté. Donc c'est vrai que mon petit papa, c'est toujours mon étoile dans le ciel, c'est mon ange gardien, c'est lui qui m'a toujours protégée de son vivant. Et là qu'il n'est plus là, il continue de le faire.

• Giulietta

  L'errance médicale que vit Alicia a des conséquences concrètes sur le plan médical. Il est difficile d'être entendu pour elle et encore plus d'être reconnu dans ses symptômes. Cette mauvaise écoute a mené, dans le cas d'Alicia, à la mise en place de dispositifs inadaptés, notamment une réadaptation à l'effort. Le raisonnement était le suivant. Le corps d'Alicia devait retrouver une capacité « normale » d'effort. Sauf que c'est précisément l'inverse de ce qu'Alicia peut supporter. Comme on l'a vu, tout effort risque d'aggraver son état à plus ou moins long terme.

• Alicia

  Et donc mes relations avec le monde médical et mon errance médicale que j'ai vécue. C'est vrai que par rapport à mes relations et mes rapports avec le monde médical, ça a été très compliqué. Parce qu'on m'a longtemps casée en cas psy, comme si mes problèmes découlaient, mes problèmes actuels ou même passés, découlaient de troubles psychologiques ou psychiatriques. Alors que chez moi, ce n'est pas la cause. Il y a des personnes pour qui c'est le cas, mais chez moi, ça ne l'a pas été et ça ne l'a jamais été. J'ai des professionnels de santé mentale qui me l'ont confirmé. Donc c'est vrai que... Même si mon état de santé s'est subitement aggravé à cause du Covid en 2020, j'ai quand même des soucis de santé depuis toujours. Ça a commencé quand j'ai voulu chercher pourquoi j'avais des règles aussi douloureuses. J'ai changé de nombreuses fois de gynécologue parce qu'on me faisait comprendre qu'en fait, ce n'était pas important de savoir d'où venaient mes douleurs. Je tenais que ma gynéco la plus récente qui m'avait fait repasser une IRM où il y avait des doutes par rapport à une endométriose. J'ai testé quelques pilules, ça n'allait pas. Et j'ai fait relire mes images par un radiologue spécialisé. même plusieurs, mais le dernier a été celui qui a posé le diagnostic le plus précis. Et ça, ça n'avait pas plu à ma gynécologue et ma gynécologue m'a abandonnée. Donc en fait, les problèmes de santé que je te disais qui avaient commencé avant Covid, on voyait déjà que même avant la grosse situation de pandémie mondiale, il y avait déjà un problème au niveau de la communication entre médecins et patients. Parce que quand tu es face à ce genre de médecin qui te dit que ce n'est pas important de savoir pourquoi tu as mal, Le principal, c'est de traiter, mais si tu ne sais pas d'où ça vient, tu ne peux pas traiter de manière efficace. Donc, tu vois, pendant longtemps, même avant encore le Covid, on cherchait pourquoi j'étais fatiguée, pourquoi j'avais autant de douleurs. On me faisait passer des tests, par exemple pour la maladie de Cushing, alors que j'avais beau dire que c'est pas parce que j'avais le physique de la maladie que je l'avais forcément. Les tests ne montraient rien, mais on continuait à pousser, on continuait à chercher. Et on ne m'écoutait pas moi, qui vivait des périodes en ce moment-là de ma vie. J'avais une période d'hypersomnie intense, je ne sortais pas du lit, j'étais épuisée, j'avais mal partout. Tout me rendait malade, on ne cherchait pas vraiment à savoir pourquoi cette période-là était comme ça. et pourquoi on se focalisait uniquement sur la maladie de Cushing. Et puis, quand le Covid est apparu et que le Covid long, à l'époque, s'est développé, ce n'était pas connu. Au début, on disait que c'était, par exemple, je me souviens, en juin, à partir de mai-juin, on commençait à me sortir la théorie de l'anxiété à cause de la pandémie et à cause de mes cours et des révisions, puisque j'allais avoir mes partiels. de fin d'études, mes tout derniers partiels étudiants de Master 2, en droit de la santé. Donc forcément, on s'approchait de cette période-là, on me disait « oui, mais vous êtes anxieuse, parce que vous savez que vos partiels vont approcher, et ça ne va pas trop. » De toute façon, votre taux de cortisol avait explosé le plafond pour une fois dans ma vie. Et à ce moment-là, j'ai eu une dégradation très subite et très flagrante de mes troubles obsessionnels compulsifs. Donc forcément, directement rangé dans la case de psy. J'ai vu une neurologue en août 2020 qui me dit que c'est normal d'avoir un brouillard cérébral après une infection de ce genre. Donc mentalement, ça m'a fait du bien parce que je me dis, enfin, on m'écoute enfin pour ce que c'est. Et on ne me dit pas que c'est quelque chose de psychologique. Je passe mes partiels. Je me rends compte que mon état de santé est toujours le même, voire pire à cause de mes partiels. Et de là, je passe une épreuve d'effort qui s'est mal passée. et qui en a conclu à une désadaptation à l'effort, donc on m'a prescrit une réadaptation à l'effort. Enfin, je faisais déjà des petites marches à la maison, je faisais déjà des petits trucs, je voulais pas forcément beaucoup forcer, mais j'avais peur de me déconditionner, et on me dit que j'allais me déconditionner, donc on a commencé par des petits exercices doux, adaptés, mais je faisais des malaises, des vrais malaises vagos, et des malaises post-effort à cause de l'EM. On a fini par faire... des massages antalgiques, des séances avec le TENS, du chaud, du froid sur le corps. Mais même ça, sachant que ce n'était pas quelque chose d'actif, c'était quelque chose de passif sur mon corps et pour mon corps, ça continuait d'empirer mon état. Et après, la pire chose que j'ai pu faire, c'est d'être prise en médecine interne dans la ville où je suis. On m'a pris en hospitalisation plusieurs fois à partir du début 2021. On me faisait des examens, il y avait des examens qui étaient anormaux, mais on ne voulait pas les considérer comme anormaux. On me disait qu'ils étaient artefactés, que c'était dû à mes tics, parce que je bougeais beaucoup, et que donc l'IRM n'était pas lisible, sauf que, je te le donne en mille, mes tics se sont un peu calmés. J'ai repassé le même examen deux ans et demi après, et ils ont retrouvé exactement la même chose. Donc, ça veut bien dire ce que ça veut dire. continuer de rencontrer des médecins qui me disaient que tout ce que j'avais c'était dans ma tête, c'était fonctionnel. On a voulu me faire voir une psychiatre dès janvier 2021. J'avais refusé parce que j'en avais absolument aucune envie et pas de besoin. Je me refais hospitalisée en mars pour une ponction lombaire et là on m'envoie une psychiatre, on me l'impose. Elle avait été très gentille au départ, elle me dit qu'il partait sûrement sur une pathologie neurologique, voire neuro- neuropsychiatrique, que c'était probablement... probablement un syndrome du Gilles de la Tourette. Le personnel hospitalier avait été horrible pendant cette hospitalisation-là. C'était très compliqué. 2021 était une année très compliquée par rapport aux médecins que j'ai pu voir. J'ai enchaîné, par exemple, les médecins toute cette année. Au mois de juin, j'ai vu deux internistes spécialisés dans le Covid long. Ça s'est très bien passé. J'ai vu une autre spécialiste pour les mouvements anormaux qui m'a dit que tout était fonctionnel. Au mois d'août, on me diagnostique un syndrome de Gilles de la Tourette qui s'est avéré faux. C'était un diagnostic différentiel avec mon encéphalite, vu que ça touche exactement les mêmes régions du cerveau.

• Giulietta

  Un point de vocabulaire avant d'aller plus loin. Alicia mentionne précédemment la notion de trouble fonctionnel. Ce terme désigne un ensemble de symptômes physiques réels pour lesquels les examens médicaux standards ne trouvent pas de lésions organiques qui les expliqueraient. Le diagnostic de trouble fonctionnel est donc appliqué lorsque les résultats des examens reviennent normaux, mais que le patient vit avec des symptômes concrets dans sa vie quotidienne. Or, dans le cas d'Alicia, les examens médicaux relevaient des anomalies qui n'ont pas été prises en compte par le corps médical. En effet, ces IRM montraient une inflammation cérébrale et la présence d'anticorps au niveau de son cerveau, ce qui n'a rien de normal. Évoquer un trouble fonctionnel dans le cas d'Alicia revient donc à nier les résultats de ces examens.

• Alicia

  Le même médecin me diagnostique des troubles neurologiques fonctionnels dont le magnifique autre nom est un trouble de la conversion hystérique. Voilà. Donc, comment tu veux avancer dans ta prise en charge quand on te pose ce genre d'étiquette aussi rapidement ? C'est très compliqué. Je continue de revoir des neurologues qui me disent tous que c'est fonctionnel. Là, par contre, je commence à avoir d'autres spécialistes, d'autres spécialités. On diagnostique la dysautonomie en septembre. On diagnostique aussi l'encéphalomyélite myalgique par un des seuls spécialistes qu'il y avait en France. On diagnostique une fibromyalgie. Tout s'enchaîne, en fait. 2021, c'est un... gros globiboulga de médecins qui sont sympas, mais surtout de médecins qui ne le sont pas. La psychiatre qu'on m'avait fait rencontrer en hospitalisation au mois de mars, je l'ai revue quelques fois entre deux, mais plus le temps avançait, pire c'était, parce que c'était une dame qui finissait par psychiatriser absolument tout ce que je disais. C'était très compliqué. En parallèle, je continuais la rééducation à l'effort, et le pire, c'est que ces séances-là s'intensifiaient, parce que... on m'a poussé à aller en centre de rééducation parce que moi comme Comme une personne avec mon cerveau de l'époque, je ne réfléchissais pas forcément. Je ne voulais pas perdre la confiance des médecins qui pourtant n'étaient pas sympas avec moi. Et je dis « allez, allons-y, de toute façon, il n'y a rien à perdre » . Alors qu'on m'avait diagnostiqué le M, je savais les risques, tout ça. J'étais tellement dans une optique de « perds pas la confiance de tes médecins » que j'avais été en rendez-vous en centre de rééducation, ça s'était un peu mal passé. Mais ils avaient accepté de me prendre en rééducation pour un mois entier. Début 2022, et au final, mon spécialiste qui m'a diagnostiqué l'EM, on a eu rendez-vous quelques temps avant que le centre de rééducation m'appelle, il me dit « mais si vous allez là-bas, vous mettez un pied dans la tombe. Est-ce que vous vous rendez compte de ce genre de rééducation sur un corps de quelqu'un qui a l'EM ? » Plus tu vas faire d'efforts, plus ton état va s'aggraver parce que tu ne pourras pas reproduire l'énergie que tu as dépensée à faire ces efforts-là. Donc, très clairement, j'ai annulé ma prise en charge. Et c'est là où j'ai commencé à réfléchir vraiment à l'impact de ce que j'avais. Et c'est là où tu te rends compte que ton état n'est pas prêt de s'améliorer. C'est vrai que j'ai continué à vivre pas mal de maltraitances médicales. Encore en février 2022, on m'a balancé que j'étais en grande détresse psychologique et que vu que j'avais pris du poids, il fallait que j'aille en centre de rééducation pour les personnes obèses. En mars 2022, j'avais vu un spécialiste sur... paris du syndrome de gilles de la tourette qui me dit non mais ce que vous avez fait fonctionnel vous avez chopé des tic à cause des réseaux sociaux voilà on est parti vraiment très loin en fait tout ça c'était c'était les rendez vous fixe que j'avais. Entre deux, j'ai été aux urgences et même aux urgences, j'étais très mal accueillie. On m'a déjà filmé plusieurs fois, dont une fois sans mon consentement. On me demandait de faire le chien d'un boyer parce que j'avais des tics et que c'était marrant, ça les faisait rigoler de me voir aboyer. On me regardait de travers quand j'avais des tics qui étaient quand même assez intenses. Voilà, c'est quand même des choses qui sont déjà pas faciles à vivre mais si en plus de ça on te rajoute de la honte parce que On te regarde de travers à cause de ton état de santé. J'ai été plusieurs fois humiliée. J'ai enchaîné, par exemple, plusieurs crises. Ce ne sont pas des crises d'épilepsie, parce que ce n'est pas de l'épilepsie. Mais c'était dû à mon inflammation cérébrale qui touchait une partie du cerveau qui pouvait entraîner des crises non épileptiques de ce fait-là. Et c'est à ce moment-là où, entre deux crises, je me suis rendue compte qu'on était en train de me filmer. Je n'ai jamais consenti à ça. Tu vois, c'est... C'est une maltraitance qui reste ancrée en toi et en fait, à la longue, j'ai limite peur maintenant d'aller à l'hôpital. C'est vrai que... Mais bon, par rapport au reste, par rapport à mon inflammation cérébrale, par exemple, j'ai été voir une psychiatre. Au bout de cinq ou six séances, elle me dit que ce n'est même plus la peine qu'on se voit parce que vous n'avez rien de psychiatrique, madame. Ce n'est pas un problème psychiatrique que vous avez. C'était pas la même psychiatre de base. La psychiatre de base que j'avais vue, c'était quelqu'un qui avait été envoyée par mon interniste, avec qui ça s'était très mal passé là où j'habite.

• Giulietta

  Le témoignage d'Alicia soulève de nombreuses questions. Celles du consentement, de l'écoute, mais aussi d'une prise en charge qui diffère selon le genre. Des travaux comme ceux de Pauline Chenu montrent que les diagnostics d'hystérie ont longtemps masqué des réalités bien plus complexes. Des femmes orientées vers la psychiatrie alors qu'elles souffraient d'une pathologie physique. Je vous renvoie à son livre « Sortir de la maison hantée » . ainsi qu'à la série LSD, Les fantômes de l'hystérie, où elle évoque par exemple le cas d'une jeune femme hospitalisée en psychiatrie parce que les symptômes de son épilepsie n'avaient pas été reconnus. Dans ce contexte délicat, la question qui se pose maintenant est celle de la confiance pour Alicia. Est-ce qu'elle est parvenue à s'entourer de professionnels en lesquels elle croit vraiment ?

• Alicia

  Avec le temps, je me suis forgée une équipe médicale en qui j'ai confiance et qui m'écoute. Et ça, c'était vraiment à partir de l'année 2022 où j'ai eu mon nouvel interniste spécialiste de l'EM. et qui m'a écoutée et soutenue et surtout crue depuis le début. C'est là où j'ai commencé à abandonner certaines autres spécialités parce que j'ai vu qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour moi. Par exemple, la neurologie, j'ai vu que j'ai complètement abandonné parce que de toute façon, pour qu'on continue de me dire que c'était fonctionnel, je n'avais plus la force de supporter tout ça. Après 2023 et 2024, c'était des meilleures années. C'était des années qui m'ont réconciliée doucement avec le trauma que j'ai eu avec... les hôpitaux et certains médecins. C'est vrai que je suis fière quand même de m'être battue pour me faire écouter, d'avoir fait les bonnes recherches pour tomber sur les bons médecins et d'avoir eu le bon contact avec des bonnes personnes pour trouver les bons médecins. C'est vrai qu'on apprend avec le temps à se faire entendre, à faire entendre sa voix et à force d'expériences passées, mauvaises ou bonnes, on finit par savoir ce qui est bon pour nous ou pas. Là par exemple, j'ai fait mes propres recherches personnelles par rapport à mes symptômes. Et j'ai pris contact avec un médecin qui est installé en Angleterre et qui est spécialiste de type d'inflammation cérébrale. Et ça a été le premier à me confirmer. Non, vous n'êtes pas folle, madame. C'est effectivement ce que vous avez. Ça ne date pas du Covid. Ça date sûrement d'avant. Ça fait une vingtaine d'années que vous avez ça. Parce que ça fait une vingtaine d'années que j'ai des symptômes. Et par contre, à cause de l'infection Covid, de la surinfection et de l'infection chronique, en fait. dû au Covid, parce que tu as une constante infection dans ton corps. Quand tu as un Covid long, c'est une réponse immunitaire qui se fait comme ça. Et lui qui a été le premier confirmé, je vous confirme que vous avez une encéphalite. Et il a fallu que j'attende juin 2024, là il y a quelques mois, quelques semaines, pour me le faire confirmer par une grande infectiologue française, la spécialiste du Covid long, quand on... Quand on va sur les réseaux sociaux, qu'on allume la télé, que ça parle de Covid long, on a une personne en tête et c'est cette femme. Et cette femme, ça a été salvateur d'avoir rendez-vous avec elle, de lui expliquer et qu'elle me dise « Non mais en fait, comment déjà on a pu vous dire que vos images cérébrales étaient artefactées alors qu'elles montraient l'inflammation cérébrale ? » C'est marqué dessus. J'ai également la présence d'anticorps dans le cerveau. Il ne faut pas avoir fait des études supérieures bien immenses pour comprendre ce qui se passe en fait. Sauf que moi, les médecins à l'époque, ils ne prenaient pas compte de mon IRM cérébral que j'avais passé. Ils prenaient en compte la nature de mes symptômes qui leur paraissaient fonctionnels, alors que pas du tout. Je me suis toujours battue pour faire entendre que ce que j'avais n'était pas fonctionnel. Et il a suffi de deux, trois bonnes personnes pour m'écouter et m'entendre. Et c'est vrai que même encore à l'heure actuelle, par rapport à certains problèmes, je suis encore en recherche de réponses. Et là, ces dernières semaines, j'ai eu un enchaînement de... de problèmes de santé, mais vraiment, je pense que quelqu'un qui n'aurait pas une force d'esprit et un minimum importante aurait lâché. Mais je suis bien entourée et surtout je continue de garder la force physique et mentale de ce qu'il est possible d'avoir, continuer d'avancer avec mes problèmes de santé. Même encore à l'heure actuelle, avec tout ce que j'ai, tout ce qui a été trouvé, tout ce qui a pu être prouvé par A plus B, on a encore du mal à me croire sur certains points. Donc c'est vrai que tout n'est pas rose, je pense que de toute façon. De toute façon, dans une vie avec des maladies chroniques, on tombera toujours sur des médecins. C'est vrai que quand on finit par... Vous rabâchez que tout ce que vous avez c'est dans votre tête, on finit à la longue par y croire. A force de thérapies médicamenteuses différentes, d'examens en tout genre et d'échecs surtout, on finit par entendre ce discours et on finit par le croire. Donc j'ai toujours tout fait, tout ce qu'on me disait de faire, je le faisais. D'aller voir des médecins, d'aller voir un psychiatre, de faire de la rééducation à l'effort, tout ça j'ai fait. Ça n'a jamais arrangé mon état. Donc moi mon conseil premier par rapport à ça, c'est de vous entourer de médecins dont vous avez confiance. Ça va prendre du temps, ça va prendre des échecs, mais une fois qu'on aura son équipe médicale, surtout on ne la lâche pas, et on se fait confiance aussi. Parce que moi je ne me faisais pas forcément confiance, je faisais confiance aveuglement aux médecins. Et il y en a qui ne nous veulent pas toujours du bien, donc c'est vrai qu'on doit s'imposer avec le temps. aller à des dizaines et des dizaines de rendez-vous jusqu'à temps qu'on trouve le bon, ça prend du temps. C'est vrai qu'avec tout ce que j'ai vécu, les médecins que j'ai à l'heure actuelle, ce n'est pas une chance. Je n'ai pas la chance d'être bien suivie à l'heure actuelle parce que j'en ai vécu des choses ces dernières années qui m'ont fait comprendre que tout ce pour quoi je me suis battue, ce n'était pas vain et ce n'est surtout pas de la chance. C'est continuer le combat, même s'il semble perdu d'avance.

• Giulietta

  La discussion enregistrée il y a plus d'un an se termine sur cette note, qui me semble un peu amère. C'est par son propre travail, par sa propre ténacité qu'Alicia a réussi à mettre en place le suivi qui lui convient. C'est l'une des conséquences de l'errance médicale. Les patients doivent faire preuve de proactivité pour trouver les soignants capables de les accompagner. Et les répercussions sont nombreuses. Charge mentale, frais médicaux non remboursés, impact psychologique. Je vous redirige donc vers deux autres épisodes de l'anomalie. L'épisode enregistré avec Marie sur la maladie de Lyme et l'épisode enregistré avec Léa sur l'errance médicale pour en savoir plus. Dans le cas d'Alicia, ses efforts sont d'autant plus remarquables qu'elle dispose d'une jauge d'énergie plus que limitée. Avant de vous laisser, nous avons pensé, Alicia et moi, qu'il serait utile qu'elle vous partage là où elle en est actuellement. Je vous laisse avec ces mots.

• Alicia

  Quand l'épisode a été enregistré il y a un peu plus d'un an et demi, j'étais déjà en état très sévère à l'époque, même si c'est vrai que j'avais du mal à l'admettre. Mes capacités fonctionnelles étaient déjà extrêmement réduites. J'étais déjà alitée depuis très très longtemps. Et les seuls déplacements que j'effectuais à l'époque c'était quand j'avais un rendez-vous à l'extérieur et que j'étais obligée de me déplacer et de m'y rendre en présentiel ou quand j'avais une douche dans la baignoire et que je devais descendre une fois de temps en temps quand j'y arrivais. Tout ça, ça entraînait forcément des malaises post-efforts majeurs et donc je devais faire attention à tout ce que je faisais, à chaque geste, à chaque mouvement, à chaque déplacement. Tout était fait avec parcimonie et prudence. Je faisais un pacing strict. même si forcément des fois j'essayais de tester mes limites pour savoir où j'en étais. Donc quand j'ai eu un rendez-vous le 7 février 2025, c'était un rendez-vous où je devais me déplacer sur place, c'était déjà prévu depuis très longtemps donc je ne pouvais pas annuler, mais ce jour-là je me sentais déjà très mal avant de partir, j'avais vraiment aucune énergie. J'avais le cerveau qui avait presque l'air déconnecté de mon corps et il y avait chaque mouvement qui était compliqué à faire. difficile à coordonner et les gestes me demandaient une concentration énorme. Pourtant je suis restée dehors qu'à peine plus de deux heures, le temps de descendre l'escalier, d'être transportée, l'attente là-bas, la consultation et le retour. Mais c'était déjà beaucoup trop dans mon état. Le fait d'être restée assise dans mon fauteuil roulant électrique sans avoir la possibilité d'allonger mes jambes parce que mes repose-jambes sont manuelles, c'était déjà trop pour mon corps. Et je suis restée assise un peu trop longtemps, les jambes dans le vide, c'était quelque chose que je ne pouvais déjà plus faire depuis longtemps. Donc j'ai enchaîné les malaises vagos, malgré les bas de contention pourtant. J'ai compris qu'après que c'était mon corps qui essayait déjà de me dire stop. Forcément j'ai eu un malaise post-effort très sévère et j'ai évité. compris que c'était pas comme d'habitude quand je suis rentré j'ai mes jambes qui ont lâché en l'espace de quelques secondes vraiment un très court instant et donc je me suis retrouvé bloqué en bas j'ai pas pu remonter mon escalier pour rejoindre la chambre même en rampant comme d'habitude vu que je pouvais pu remonter les escaliers à pied je rampais quand je devais remonter donc ma mère a dû demander de l'aide à ma soeur et à mon beau frère ils ont chacun dû me me hisser par... par les épaules dans l'escalier pour me remonter et puis en haut j'ai dû ramper jusqu'à mon lit et j'en suis pu ressorti depuis et j'ai senti qu'à partir de ce moment là il y avait une espèce de bascule j'ai perdu le l'usage de la marche ce jour là alors bon je suis têtu j'ai réessayé plus d'une fois de marcher surtout au début je suis tombé plus d'une fois et on a dû me relever plus d'une fois donc j'ai pu retenter après j'ai jamais pu ressortir de ma chambre et Et je ne peux plus me déplacer, je ne peux plus marcher à l'heure actuelle. J'étais déjà dépendante de plusieurs tiers à l'époque et je le suis encore plus maintenant. J'ai besoin de quelqu'un pour tous les actes de la vie quotidienne, peu importe lequel c'est. Maintenant, j'ai aussi des auxiliaires qui ont pris le relais et qui soulagent un peu ma mère dans ses tâches quotidiennes. Mais à titre d'exemple, je n'ai pas pris de douche depuis janvier 2025. J'ai uniquement des toilettes au lit quand c'est possible. Je n'ai pas eu de bain depuis plus d'une quinzaine de mois. C'est vrai que ce malaise post-effort a entraîné une perte durable de mes capacités fonctionnelles et je les ai enchaînées. Après, j'en ai refait plusieurs, plusieurs en 2025 et déjà plusieurs en 2026. Et mon état se dégrade progressivement et se dégrade fortement. Ou plutôt, en fait, j'ai perdu le peu que j'étais encore capable de faire il y a un peu plus d'un an. Je t'assure, c'est une vraie forme de torture, cet état de sévérité, d'être privée de tout depuis maintenant plusieurs années et de manière progressive. Comme ça, j'ai le temps d'apprécier quelque chose et d'en être privée juste après. C'est l'isolement total malgré les aidantes qui succèdent dans la journée. C'est manquer de voir les saisons défiler, de voir mes neveux et nièces grandir, de manquer les réunions de famille, de refuser les visites et les appels de mes amis, de m'empêcher de ressentir des émotions, de vivre dans le noir et dans le silence et de devoir tout anticiper pour éviter le moindre malaise post-effort. Tout ça pour ne pas agréber mon état en fait. C'est voir ma vie se réduire à une seule pièce, ne plus pouvoir me projeter, imaginer mon avenir, perdre mes capacités sans savoir si elles reviendront un jour et voir le monde continuer sans moi. Et en parallèle à ça, il y a aussi l'inflammation cérébrale qui a continué d'évoluer. Et aujourd'hui, le symptôme principal que ça me provoque, c'est une dystonie. Alors la dystonie, c'est un trouble neurologique qui entraîne des contractions musculaires involontaires. des tensions permanentes et aussi des postures anormales. Dans mon cas, ça touche surtout mes jambes. J'en souffrais déjà avant, mais c'était plutôt par crise paroxystique. Ça allait, ça venait, mais ça déformait pas définitivement mes membres. Depuis mai 2025, c'est devenu chronique et continu. Ça fait presque un an maintenant et progressivement, ça a déformé mes jambes. C'est pas quelque chose que je peux contrôler ou que je peux relâcher, c'est vraiment permanent. Et aujourd'hui, j'ai pas de traitement pour ça parce que je peux... ne pas me déplacer pour faire les examens nécessaires qui me permettraient de mettre en place la prise en charge adaptée et de me soulager. Donc aujourd'hui, mon état ne s'est vraiment pas stabilisé, il continue d'évoluer avec des symptômes qui s'ajoutent et qui s'installent dans le temps ou qui s'aggravent.

• Giulietta

  La discussion enregistrée avec Alicia se termine ici. Nous espérons toutes les deux que cet épisode vous sera utile, que cette situation vous concerne directement, que vous soyez aidant ou aidante, ou bien simplement curieux-curieuse. Si vous vous posez des questions sur l'EM, Alicia vous invite à consulter le site et le compte Instagram de Merci. MMF pour Millions Missing France. Il s'agit de la seule association française qui donne la parole aux malades de l'EM. Pour les personnes francophones vivant en Belgique, en Suisse ou bien au Canada, je vous aurai censé quelques liens qui, je l'espère, vous seront utiles. Je tenais à remercier Alicia pour sa confiance alors que nous n'avons jamais échangé de vive voix. Je la remercie aussi pour sa patience. Les Vaucons ont été enregistrés il y a plus d'un an et demi et cet épisode a été un vrai défi technique pour moi. Il n'a jamais été question d'y renoncer mais on peut dire que j'ai pris mon temps. Avant de vous laisser, quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie... est un podcast autoproduit, entièrement conçu et imaginé par mes soins. Vu que c'est un projet personnel, chaque marque de soutien est la bienvenue. Vous pouvez vous abonner au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée. Vous pouvez me laisser un commentaire pour me réchauffer le cœur, cela me fait toujours plaisir de vous lire. Et enfin, vous pouvez partager un épisode qui vous a marqué à vos proches pour faire connaître le podcast. En attendant le prochain épisode, qui arrive dans 15 jours, vous pouvez suivre l'anomalie sur Instagram via le compte l'anomalie.lepodcast. J'ai récemment appris que bisous bisous se disait phylakia en grec, et je trouve ça adorable. Alors je vous dis, filakia, et prenez soin de vous.