👉 La cagnotte pour soutenir Marie (https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/mariemaline/) 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media (http://lanomalie.media). Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie (https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/mariemaline/) Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cette pathologie sur sa fille. Au cœur de cet échange, Marie évoque les moments d'incompréhension et de dissonance qui ont émergé entre elle et sa fille lorsque la maladie de Lyme a bouleversé leur quotidien. Elle raconte notamment comment elles ont appris à ajuster leur communication et leurs attentes pour surmonter les défis liés à la maladie, au handicap et aux symptômes parfois invisibles qui l'accompagnent. Marie évoque la façon dont la fille de Marie, Emaline, a dû faire preuve d’une grande autonomie bien plus tôt que ses pairs, en raison des contraintes imposées par l'invalidité de sa mère. Toutefois, Marie insiste sur le fait qu'Emaline reste une enfant, et elle veille à ce que le poids de la maladie ne soit pas trop lourd à porter pour elle. Un épisode poignant sur la résilience, l’adaptation et la manière dont la maladie et l'invalidité peuvent redéfinir la parentalité, tout en permettant aux enfants de grandir dans un environnement où la compassion, l’ajustement et la soutien mutuel deviennent des valeurs fondamentales. 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media (http://lanomalie.media). Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

👉 La cagnotte pour soutenir Marie (https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/mariemaline/) Comment concilier parentalité et une vie marquée par un handicap invisible notamment lorsque la fatigue chronique et les douleurs nous obligent à lever le pied ? Marie vit avec une forme sévère de la maladie de Lyme depuis plusieurs années. Ses douleurs chroniques et sa fatigue chronique l'obligent à ajuster son quotidien et à revoir ses priorités. La maladie de Lyme l'a amenée à cesser de travailler, vivant aujourd'hui avec sa fille grâce au RSA et à ses économies. Cette situation est une source de frustration, car son invalidité liée à la maladie de Lyme l'empêche de participer activement à la vie de sa fille. Marie évoque longuement l'énergie que lui demandent les actions les plus simples, sa peine de ne pas pouvoir réaliser certaines activités avec sa fille mais aussi la manière dont elles ont renforcé leur relation autrement. La maladie de Lyme, causée par une piqûre de tique, peut évoluer lentement et devenir profondément incapacitante car elle affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne. Les personnes atteintes souffrent souvent de fatigue chronique, de douleurs chroniques, ainsi que de troubles cognitifs et d’étourdissements. Dans cet épisode, Marie partage son expérience et les difficultés liées à la reconnaissance et au traitement de la maladie de Lyme en France. Si la maladie de Lyme fait l'objet de bons dispositifs de prévention, sa prise en charge demeure imprafaite. En effet, les dispositifs de dépistage et les traitement proposés ne permettent pour le moment pas de répondre aux formes sévères de la pathologie. Par ailleurs, la maladie de Lyme n'est pas reconnue comme une Affection Longue Durée (ALD) : les traitements, hospitalisations ou soins de confort ne sont pas pris en charge par l'Assurance maladie, pouvant renforcer des situations de précarité, comme c'est le cas pour Marie. Nous évoquons également dans l'épisode comment Marie cohabite avec un handicap invisible. Marie évoque comment elle organise son temps pour ne pas se surcharger et respecter les limites imposées par son corps, l'importance du soutien de son entourage, son rapport à la maladie qui évolue vers une plus grande acceptation. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et chamboule tout ? Dans cet épisode, Tevy partage son expérience. Alors qu'elle quittait son emploi et son compagnon pour entamer un tour du monde, elle commence à entendre des voix bienveillantes. Ces premiers symptômes marquent le début d'un parcours difficile qui la conduit à une hospitalisation. Après plusieurs mois, le diagnostic tombe, celui du trouble schizo-affectif, une maladie psychiatrique complexe mêlant les symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l'humeur, similaires à la bipolarité. Le trouble schizo-affectif est un véritable handicap invisible. Tevy alterne ainsi entre des phases maniaques et des périodes de dépression profonde où chaque geste devient un effort. Cette maladie impacte profondément son quotidien, la rendant pour le moment incapable de travailler. Avec courage et résilience, Tevy raconte comment elle apprend à vivre avec ce trouble, son traitement et le suivi mis en place avec son psychiatre et son psychologue. Elle dévoile également comment elle parvient peu à peu à retrouver des activités, malgré les défis posés par cette pathologie. Le récit de Tevy met en lumière l’importance d’un bon diagnostic et d’un traitement adapté, mais aussi le rôle crucial de l'entourage. Tevy aborde également les difficultés de maintenir une relation de couple lorsque le trouble schizo-affectif vient bouleverser les liens avec ses proches. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment réorganiser son quotidien lorsque l'on souffre d'une fatigue chronique due à une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ? Dans cet épisode, j'accueille Marlène, diagnostiquée avec ce syndrome, une pathologie rénale qui affecte l'équilibre en minéraux de l'organisme et entraîne un handicap invisible au quotidien. Le syndrome de Gitelman est une maladie chronique qui engendre une fatigue intense, des problèmes cardiaques en l'absence de traitement et des troubles de l'oreille interne. Marlène partage son parcours de santé marqué par une errance médicale avant que le bon diagnostic ne soit posé. Après avoir persévéré, Marlène a finalement trouvé la néphrologue qui l'accompagne depuis plus de dix ans. Ensemble, elles ont su adapter son traitement pour améliorer sa qualité de vie malgré les défis liés à cette maladie rénale. La particularité de Marlène, c’est que c’est une personne extrêmement énergique, enthousiaste et déterminée (vous allez l'entendre dans l'épisode !). Dans cette discussion, elle aborde plusieurs aspects cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rénales et chroniques, notamment le syndrome de Gitelman : Naviguer dans l'errance médicale et affronter un système de santé parfois sceptique face à des symptômes invisibles. Gérer un handicap invisible au travail, en apprenant à poser des limites et à communiquer sur la fatigue chronique. Préserver son énergie en apprenant à dire "non" et en priorisant son bien-être. Vivre en couple avec une maladie chronique, où son époux joue un rôle d'aidant essentiel. Comprendre et exprimer ses émotions pour mieux communiquer ses besoins en tant que personne atteinte de ce syndrome. L'importance de la méditation et de la communication non violente dans son parcours de santé. J'espère que cette discussion vous plaira ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Peut-on bien vivre avec un trouble de l'humeur ?C'est à cette question que répond Jean dans ce nouvel épisode de lanomalie. Jean est atteint de cyclothymie depuis plusieurs années mais le diagnostic n'a été posé que récemment, comme pour de nombreuses personnes atteintes par ce trouble.Jean compare la cyclothymie à une navigation par un temps de tempête, alternant sans cesse entre des phases dépressives et des phases euphoriques. Si Jean vit aujourd'hui très bien avec cette pathologie et ses symptômes, cela n'a pas toujours été le cas. Il évoque dans l'épisode son temps d'errance médicale ainsi que les idées noires qui l'accompagnaient.La cyclothymie, qu'est-ce que c'est ?Il s'agit d'un trouble de l'humeur faisant partie de la famille des troubles bipolaires. Les symptômes de la cyclothymie sont similaires à ceux de la bipolarité : la personne atteinte oscille entre des moments d'euphorie, qu'on qualifie de "maniaques" et des phases de dépression. La particularité de la cyclothymie est que ces variations sont particulièrement resserrées dans temps : dans la même journée, Jean peut passer d'une phase à l'autre. Le début de l'épisode pose les bases théoriques qui permettent de comprendre en détail ce trouble de l'humeur.La cyclothymie concerne environ 1% de la population française mais demeure un trouble psychiatrique encore peu connu, autant par le grand public que par les médecins. a conséquence directe est un temps de diagnostic extrêmement long (environ une dizaine d'années).Nous évoquons dans cet épisode :Les meilleures astuces de Jean pour bien vivre avec cette pathologieLe rapport délicat que cette maladie induit dans le rapport à l'entourage et au travailLa relation que Jean entretient avec la psychiatre qui le suit ainsi que l'impact de son traitement sur sa vie quotidienneLes conséquences de la cyclothymie et des épisodes dépressifs que Jean a connus⚠️ Assurez-vous d'écouter l'épisode à un moment où c'est ok pour vous. Nous parlons d'idées suicidaires et de violences intrafamiliales dans cet épisode Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment concilier les douleurs chroniques liées à l'endométriose, une carrière ambitieuse et un projet de parentalité ?Pour ce cinquième épisode de lanomalie, découvrez Johanna qui est atteinte d’une endométriose.Cette maladie, dont on parle de plus en plus, touche 1 personne ayant un utérus sur 10 et peut avoir un impact important sur la qualité de vie des concerné.e.s. Les symptômes sont variés mais on peut néanmoins citer des douleurs chroniques pendant et en dehors du cycle, un impact sur la fertilité ou encore une fatigue chronique. Dans ce cadre, la santé de Johanna a un impact direct sur ses objectifs personnels et professionnels.Johanna et moi avons réalisé une partie de nos études ensemble : elle m’a recontactée récemment pour évoquer son rapport à la maladie et au handicap. J’ai tout de suite été impressionnée par sa douceur, son recul sur les choses, sa résilience et sa capacité à avancer, petit pas par petit pas sur les sujets relatifs à sa santé.Johanna et moi sommes assez bavardes et nous avons abordé de nombreux sujets au cours de cette petite heure d’échanges : les conséquences concrètes de l’endométriose sur son quotidien, le rapport au travail qu’on peut avoir en tant que personne malade/en situation de handicap, l’impact de l’endométriose sur son projet de parentalité, le temps de dépistage de l'endométriose puis sa prise en charge ainsi que le traitement qui lui a changé la vie en atténuant ses symptômes. Si Johanna évoque librement son endométriose, elle choisit les personnes avec lesquelles elle parle de sa santé : je suis reconnaissante qu'elle ait accepté de témoigner.Cet épisode est très important pour moi car l’endométriose est un sujet éminemment politique : le temps de diagnostic est extrêmement long et la prise en charge de l’endométriose laissen encore à désirer. Par ailleurs, je trouve ça très important de parler un peu plus des règles !Je vous souhaite une très bonne écoute !💜 Vous souhaitez suivre lanomalie sur Instagram, rdv sur @ (https://www.instagram.com/lanomalie.media/)lanomalie.media (http://lanomalie.media)⚡️ lanomalie, c'est le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie. Retrouvez chaque mois une interview avec une personne concernée, parce que poser des mots sur ce sujet encore tabou, ça fait du bien ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment reprendre sa vie après une thrombose veineuse cérébrale et des crises d'epilepsie ?Rencontrez Marie-Pauline dans ce quatrième épisode de lanomalie et préparez vous à une discussion dynamique, solaire et inspirante.Marie-Pauline a fait une thrombose veineuse cérébrale il y a deux ans, suivi d’épisodes d’épilepsie. La thrombose veineuse cérébrale correspond à une occlusion des veines cérébrales et/ou des sinus duraux : à la suite de maux de tête persistants, Marie-Pauline a enfin pu réaliser une IRM qui a mis en évidence une thrombose. Après sa prise en charge, elle a repris avec détermination sa vie professionnelle et sociale, malgré quelques petits couacs. Dans cet épisode, nous parlons de l’importance de l’entourage, du syndrome post-traumatique avec lequel cohabite Marie-Pauline, des attentions essentielles qu’ont pu avoir ses proches et le monde médical ainsi que d'évoquer des problèmes de santé dans un contexte professionnel. Marie-Pauline a également longuement évoqué le retrait de son permis, dû à ses crises d’épilepsie : avoir des problèmes de santé, c’est aussi parfois voir sa qualité de vie impactée.Vous l’entendrez au cours de l’épisode, Marie-Pauline parle énormément de ses proches : son mari, Thomas, sa famille, ses amis, ses collègues, ont été de précieux soutiens durant toutes ces aventures. C'est pour cette raison que j'ai choisi de nommer l'épisode "Savoir s'entourer".💜 Vous souhaitez suivre lanomalie sur Instagram, rdv sur @lanomalie.media (https://www.instagram.com/lanomalie.media/)⚡️ lanomalie, c'est le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie. Retrouvez chaque mois le parcours d'une personne concernée. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ? La rencontre avec Carole m'a permis de répondre par la positive, à condition de faire attention à ses limites.Pour ce troisième épisode de lanomalie, je vous propose de rencontrer Carole, qui vit depuis son adolescence avec une spondylarthrite ankylosante. Il s'agit d'une maladie inflammatoire chronique dont les symptômes consistent en des douleurs quotidiennes intenses au niveau des articulations et, de fait, des mouvements limités.180.000 personnes sont touchées par cette pathologie en France, c’est loin d’être un petit sujet !Carole est une ancienne collègue à moi : ni elle ni moi n'avions évoqué, lorsque nous travaillions ensemble, nos problèmes de santé respectifs. Je suis donc particulièrement touchée qu'elle m'ait contactée pour échanger sur sa spondylarthrite ankylosante, avec laquelle elle vit depuis l'adolescence.Avec Carole, nous avons évoqué des sujets structurants sur l’expérience de la maladie :La frustration de ne pas pouvoir réaliser certaines actions, due à la douleurLe fait de se créer une carapace, pour ne pas évoquer sa pathologie ou son handicapLes difficultés induites par une maladie chronique et des symptômes quotidiensLa volonté de se dépasser, pour garder le contrôle sur le resteL’importance du sport pour se réapproprier son corps et se vider la têteLa difficulté d'évoquer des sujets relatifs à la santé ou à un handicap invisible, dans un contexte professionnelLe binôme patient / médecin, essentiel pour affronter sereinement les chosesLa mise en place d'un traitement adapté, qui peut prendre du temps.Carole se révèle au cours de l’enregistrement, partageant ses colères, sa détermination et sa sensibilité. J’espère que cet épisode vous touchera autant qu’il m’a émue.💜 Vous souhaitez suivre lanomalie sur Instagram, rdv sur @lanomalie.media (https://www.instagram.com/lanomalie.media/) ⚡️ lanomalie, c'est le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie. Retrouvez chaque mois le parcours d'une personne concernée. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Envie d’un petit shoot de bonne humeur et d’espoir ? Rencontrez, le temps d’un épisode, Albert qui vit avec un kératocône : sa cornée s’affaisse et génère un important inconfort visuel. Le kératocône est une maladie chronique dont les symptômes sont quotidiens : Albert vit avec une vision floue et une sensation d'irritation permanente. Pour pouvoir continuer à travailler et à vivre sereinement, Albert doit porter des lentilles adaptées et se rend très régulièrement chez l'ophtalmologue.Les sujets balayés avec Albert posent des questions essentielles sur le rapport que nous entretenons en tant que société et individus, avec la maladie, le handicap et la santé de manière plus générale.Au programme de ce petit bijou, nous avons évoqué :Notre rapport au monde du travail et les choix induits par la présence d'un handicap invisbleLa notion d’intimité soulevée par la maladieNotre volonté de militer sur des questions liées à la santé, à la maladie et au handicapLa manière dont Albert a recomposé son futur, en tenant compte des limites imposées par son kératocône, sans laisser de côté ses passionsLa mise en place d'un traitement et d'un protocole adaptés, pour permettre à Albert de continuer sa vie sereinementLe fait d'évoquer, ou non son handicap invisible dans un contexte professionnelLa volonté inébranlable d’Albert d’explorer.J’espère que cet épisode vous plaira ! J’ai personnellement pris beaucoup de plaisir à ré-écouter notre conversation et à cheminer avec Albert. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.