Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à toutes et à tous, très heureux de vous retrouver pour le temps de l'AVC. Le temps de l'AVC, c'est le podcast qui vous explique l'accident vasculaire cérébral. Le temps de l'AVC parle de l'avant, du présent et de l'après AVC. Et dans cette plongée, on vous fait rencontrer les acteurs de la prise en charge aux soins en passant par la rééducation. Ça se passera en trois saisons de dix épisodes. Et pour tout savoir, nous sommes là actuellement dans la saison 1. nous arrivons au neuvième et avant-dernière épisode. Et l'homme qui nous accompagne et nous explique l'AVC, c'est le professeur Éric Jouvent de l'hôpital Lariboisière à Paris. Bonjour professeur.

• Speaker #1

  Bonjour Bruno.

• Speaker #0

  Éric, aujourd'hui, c'est un moment important qui vous tient particulièrement à cœur. Nous accueillons une personne qui a été victime d'un AVC et qui a accepté de témoigner, nous raconter ses souvenirs de prise en charge et de l'équipe médicale. C'est Aspatia. Bonjour Aspatia.

• Speaker #2

  Bonjour.

• Speaker #0

  Spacia, à quand remonte votre... AVC, racontez-nous ce moment.

• Speaker #2

  Alors ça remonte à avril 2019, donc ça fait déjà 6 ans et demi. J'étais dans ma cuisine, on allait partir en vacances avec ma famille, je préparais la glacière et un pain de glace m'a échappé, un deuxième, et mon mari est arrivé en disant « mais qu'est-ce que tu fais ? » Je lui dis « c'est bon, ça m'a échappé » et là il m'a dit « non mais là t'as la gueule de travers, désolé pour le terme, mais c'est ça » . Ça fait 30 ans qu'on est ensemble, je suis super amusée de lui dire « ça fait 30 ans et tu me parles comme ça ? » Sauf qu'après j'ai entendu sa voix au téléphone en disant « ma femme est en train de faire un AVC . Et voilà, ça s'est passé comme ça.

• Speaker #1

  Et ça vous vous en rappelez ou c'est lui qui vous a raconté ?

• Speaker #2

  Non, ça je m'en souviens. Je me souviens de ça. Après, pas forcément, mais tout à fait. Parce que ça m'a vraiment fait sur le côté. Je me dis, j'ai la gueule de travers. J'ai trouvé ça quand même un petit peu... Parce que je n'avais pas de douleur, donc je ne me rendais pas du tout compte de ce qui se passait. J'ai simplement entendu effectivement sa voix au téléphone. Et après l'arrivée des pompiers, mais après ça reste un peu flou, mais je m'en souviens, oui.

• Speaker #1

  Vous voulez dire qu'on n'a pas mal ? Donc en fait, on ne ressent rien quand on fait un AVC ?

• Speaker #2

  Je n'ai rien ressenti du tout, non. Je n'ai pas eu de douleur du tout.

• Speaker #1

  Et vous savez ce qui a fait penser à un AVC, à votre mari ?

• Speaker #2

  Oui, parce que j'avais effectivement cette déformation du visage et lui, il avait passé son brevet de secouriste. Donc, heureusement, c'est qu'après, il a beaucoup dit à nos amis de passer leur brevet de secouriste. Parce qu'effectivement, je pense que ça, je n'aurais peut-être pas été là aujourd'hui.

• Speaker #1

  Et après, vous vous rappelez de ce qui s'est passé une fois que les pompiers sont arrivés ? Ce qu'ils vous ont dit, par exemple ?

• Speaker #2

  Ce qu'ils ne m'ont dit pas trop, je vous avoue que c'était assez flou. Je me souviens, elle a monté dans le camion. Et après, je me souviens d'une autre phrase. J'ai fait l'IRM, je me souviens juste, quand je suis sortie de l'IRM, d'avoir entendu « oui, c'est un AVC . Et après, ça reste vraiment très flou. Je sais que j'ai vomi, que je n'étais pas très bien. Mais après, ça reste flou quand même.

• Speaker #1

  Donc, vous n'avez pas de souvenirs du pimpon, des pompiers, tout ça ? Vous êtes arrivés, vous entendez beaucoup de bruit. Est-ce qu'on a peur, on est anxieux, ou on ne ressent rien, ou on ne sait plus ?

• Speaker #2

  Je crois qu'on ne sait plus. Je pense qu'il y a dû avoir un moment de... Parce que je vous dis, je me souviens de cette phrase, cet échange avec mon mari. Et puis après, je me suis dit, comme moi, je n'avais pas mal ni quoi que ce soit, je pense que j'étais un peu sidérée de ce qui se passait. Il y avait eu une petite alerte 48 heures avant. Donc, je pense que mon mari, ça a d'autant plus fait tilt pour lui. Il y a eu zéro doute.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que c'est cette alerte 48 heures avant ?

• Speaker #2

  J'ai eu des douleurs de crâne. J'étais à la piscine et en fait, j'étais chez moi le soir et j'ai commencé à entendre des... Et bizarrement, j'avais le son qui arrivait bizarrement et j'ai voulu regarder ma montre et un réveil et j'ai eu un problème de vision. Je suis allée voir mon généraliste parce qu'il y avait quelque chose qui clochait. Et mon généraliste, en fait, a fait les tests de l'AVC et je pense qu'il s'est dit qu'il y avait quelque chose. Mais effectivement, à ce moment-là, il a plutôt conclu à des migraines avec aura. Effectivement, j'avais eu des petites choses aussi devant les yeux. Et il m'a dit, bon là, il faut rentrer chez soi. Il m'a donné quelques synthalgiques, je ne sais plus quoi d'autre. Et il dit, voilà, du repos. Donc, le lendemain, le vendredi, ça a été. Et c'est le samedi matin que c'est arrivé.

• Speaker #1

  Alors, migraine avec aura, c'est un mot compliqué pour ceux qui nous écoutent. C'est une forme particulière de migraine où on peut avoir des signes neurologiques, on peut avoir des problèmes de vision, etc. Mais c'est un diagnostic qu'on pose une fois qu'on a éliminé tout le reste. Et du coup, vous, est-ce que vous vous rappelez des premiers souvenirs un peu clairs que vous avez ? Vous étiez en soins intensifs à ce moment-là ?

• Speaker #2

  Oui, après, j'étais vraiment dans la chambre soins intensifs. Et avec ma famille, il y a mon mari et ma mère qui est arrivée. Après ça, j'étais allongée.

• Speaker #1

  On vous a donné plein de consignes. Il ne faut pas bouger. Il ne faut pas faire attention à ce qu'on mange, etc. Vous vous rappelez de tout ça ?

• Speaker #2

  Je me souviens surtout de devoir rester allongée. Je ne pouvais pas me lever. Je ne pouvais pas aller aux toilettes. Je ne pouvais pas me doucher. Il fallait que je reste allongée vraiment en position. Parce qu'on m'a expliqué pour la circulation du sang. Donc ça a été vraiment une remontée progressive après pour s'asseoir.

• Speaker #1

  Alors ça, ça peut être une situation, là encore, pour expliquer ce qui se passe. c'est que quand on a une artère qui est bouchée et qu'il faut que le sang... lutte contre cette artère bouchée pour aller jusqu'au cerveau, on va éviter de rajouter la gravité aux difficultés qu'a le sang. Donc on laisse les patients allongés. Et on a parfois des patients qu'on doit laisser allongés pendant quelques jours. Et c'est vrai que la position allongée, on ne s'en rend pas compte parce que nous, on est des animaux qui vivons debout. Mais rester allongé pendant 3, 4 jours, 5 jours, 6 jours, parfois plus, c'est insupportable.

• Speaker #2

  Oui, c'est vrai que c'est assez compliqué. Après, j'étais plus shootée, je pense. Je n'étais pas bien, je me souviens avoir fait un peu des hallucinations aussi la nuit, de raconter à mon mari des trucs un peu bizarres. Lui, il a fait sa manière aussi de gérer le truc, c'est qu'il écrivait un mail tous les soirs aux amis et à la famille pour donner un peu des nouvelles. Je pense qu'il y a eu des délires un petit peu après.

• Speaker #1

  Alors ça, c'est aussi parfois un signe AVC, on en parle depuis le début, c'est que l'infarctus du bloc-carte, ça fait juste mal. AVC en fonction de la zone CERVCO, ça peut donner des symptômes absolument incroyables. Et habituellement, on perd une fonction, c'est-à-dire on bougeait, on ne bouge plus, on parlait, on ne parle plus. Mais parfois, on peut avoir des symptômes qu'on appelle productifs avec des hallucinations, des choses comme ça. Comment vous allez ?

• Speaker #2

  Écoutez, on va dire que ça va bien. Ce n'est pas tous les jours facile, mais les progrès ont été vraiment énormes en six ans et ça continue de progresser. Je n'y croyais pas trop, effectivement, au départ, quand on me disait qu'il y avait des choses qui pouvaient encore bouger, même longtemps après. Et qu'au départ, j'avais plutôt cette tendance à me dire, dans trois mois, je retravaille. C'était arrivé en avril, je me voyais en septembre retravailler. D'ailleurs, je pense qu'au départ, il y a eu une espèce de déni, clairement parce que ça allait plutôt bien. Je n'ai pas eu de douleur tout de suite. Donc, j'ai fait comme si tout allait bien. On m'a dit, retournez chez vous et vous reprenez la vie d'avant. C'est ce que j'ai fait les premiers temps. Et en fait, après, les douleurs neuropathiques sont arrivées. Il y a eu beaucoup de fatigue. Donc, on va dire qu'il y a eu une espèce de truc facile les trois premiers mois. Donc, je me suis dit, ça va vite reprendre. Et puis après, il y a eu beaucoup de choses compliquées. Mais c'est plutôt allé en progressant en six ans.

• Speaker #1

  Alors ça, il y a beaucoup de notions qui sont très, très importantes dans ce que vous dites. Il y a une notion qu'on appelle le handicap invisible. C'est les gens voient qu'on bouge et qu'on parle et ils ont l'impression que tout va bien. Et on s'entend dire toute la journée de quoi tu te plains, mamie Robert, elle est hémiplégique, etc. Et puis la deuxième notion, c'est la récupération prolongée, parce que CERVCO c'est plus une plante qu'un ordinateur, et donc tant qu'on l'arrose, ça s'améliore. Et donc ça c'est des éléments extrêmement importants sur lesquels c'est important d'insister justement.

• Speaker #0

  Aspatia, merci beaucoup pour ce moment, ce témoignage tellement important. Et merci Professeur Jouvent, c'est la fin de ce neuvième épisode. On se donne rendez-vous la semaine prochaine pour le Temps de l'AVC, podcast qui vous est proposé par le réseau FHU, qui réunit des acteurs de l'AP-HP. L'Inserm et l'Université Paris Cité, une belle journée à toutes et tous, prenez soin de vous.