Transcription

• Speaker #0

  L'épisode que tu t'apprêtes à écouter a été enregistré dans le cadre du Podcaston, un mouvement qui rassemble les podcasts francophones pour soutenir une cause qui nous est chère. Cette année, j'ai décidé de tendre le micro à Anne Cadupogam, vice-présidente de l'association Fragile X France. Tu peux faire un doigt à l'association directement vers le site du Podcaston. Cet épisode relate le parcours d'une combattante. une femme qui depuis l'enfance trace son chemin pour avoir un impact positif sur l'environnement. Quand Anne prend des décisions, c'est toujours pour être alignée avec ses convictions. Rien qu'avec tout cela, Anne aurait eu toute sa place dans ce podcast. Mais il y a quelques temps, j'ai découvert que la professionnelle engagée que je connaissais militait également pour une autre cause qui la touchait personnellement, le handicap. En particulier, le syndrome du X fragile, une maladie génétique rare, responsable d'un déficit intellectuel. légers à sévères, généralement associés à des caractéristiques physiques spécifiques et à des troubles du comportement. C'est la deuxième cause de retard mental après la trisomie 21 et la première cause de retard mental héréditaire. Dans cet épisode, Anne raconte avec une grande simplicité son combat pour son fils, pour accompagner les familles confrontées au handicap, mais aussi sa vision de l'inclusion, pour que son fils Pablo et toutes les autres personnes puissent vivre dans notre société. Je t'encourage à partager cet épisode qui m'a particulièrement touchée, à toutes celles et ceux que ce témoignage pourrait aider ou qui auraient à cœur d'aider cette association. Place à ce nouvel épisode des Alignés. Bonjour Anne.

• Speaker #1

  Bonjour Charline.

• Speaker #0

  Comment vas-tu ?

• Speaker #1

  Je vais très bien, je suis surtout ravie de passer un moment avec toi.

• Speaker #0

  Bah écoute, j'allais te dire la même chose, ravie qu'on puisse se connecter et être ensemble. Pour ce moment, les auditeurs et auditrices vont certainement entendre qu'on se connaît un petit peu, mais ce dont on va parler, en fait, ce n'est pas quelque chose dont on a beaucoup parlé ensemble. Donc voilà, c'est un peu une conversation découverte entre toi et moi qu'on partage avec d'autres auditeurs et auditrices pour une cause, et on en dira un petit peu plus plus tard. Mais Anne, je décide quand même avec toi de te le faire passer par la moulinette classique des alignés. dans laquelle je pose une question qui semble simple, mais qui en réalité est assez complexe. La première question pour toi, Anne Cadieu Pogam, qui es-tu ?

• Speaker #1

  Je suis une femme engagée, une femme militante et une femme combattante qui vient aussi de mon nom. Donc c'est vrai que cette notion de combattante, je l'ai acquise très petite de ma grand-mère, qui était bretonne du Finistère Nord, et qui m'a dit que Cadieu, ça voulait dire « cad » combattant et « you » petit. Donc, elle m'a ancrée, je pense, sans que je le sache. J'ai découvert après cette notion de combat, mais au sens positif du terme, c'est de militer pour une cause ou de militer pour des causes, ce que j'ai toujours essayé de faire.

• Speaker #0

  C'est vrai que du coup, ça te met quand même une sacrée… Il y a une espèce de filiation, là. Tu vois la grand-mère du Finisterre Nord qui te dit « Ok, Anne, nous, c'est dans notre nom, donc tu as intérêt à assurer. »

• Speaker #1

  En réfléchissant, c'est vrai que je me suis fait cette réflexion récemment, bizarrement, à 47 ans, que j'étais entourée de femmes, malgré leur génération, puisque j'ai une maman qui est plutôt âgée, donc forcément des grand-mères âgées, qui étaient plutôt des femmes fortes et qui portaient les choses. Mais ça, je ne m'en étais pas rendue compte. Donc j'ai aussi quand même finalement un entourage des références de femmes à caractère et qui portaient les actions.

• Speaker #0

  Et tu vois cette filiation de femmes en femmes. Je trouve qu'elle est vraie au sein d'une famille, souvent. Ça implique des choses positives ou négatives, mais je trouve qu'elle est aussi très vraie entre femmes. Et c'est pour ça que j'avais envie de partager des histoires de femmes au podcast, parce qu'on s'inspire les unes les autres. Et on tire aussi la force de ce que les autres ont été capables de faire. Et donc, pour tirer ce fil, moi, la manière dont je le fais, c'est une manière, tu vois, je dis la moulinette, mais bon, c'est une méthode dans laquelle je pose une première question. dans laquelle je demande à mes invités de remonter sur un tout premier moment d'alignement qui est en fait le premier moment où elles ont eu envie d'aligner leur tête, leur cœur et leur corps.

• Speaker #1

  Moi, j'ai vraiment cette notion effectivement de militantisme et quand j'étais déléguée des délégués et apportais des actions pour les autres au sein du lycée où déjà je me sentais à ma place, à ma place de représenter les autres. être sur du pragmatique parce que j'aime bien les choses concrètes et pragmatiques et de proposer des actions et de voir le fruit de ces actions parce qu'on m'avait élue pour les porter. Alors ça peut être des choses simples comme à l'époque, il y a plus de 20 ans, d'avoir des casiers ou des choses plus compliquées parce qu'on voulait manifester. Je demandais à ce que ça s'organise parce que j'aime bien faire les choses de façon quand même carrée et dans les règles. Je pense que c'est cette première période où je me sentais déjà cette fibre de vouloir porter les choses. Je ne savais pas du tout que j'allais me porter plus tard et que j'allais vivre dans mon expérience personnelle. Mais en plus de l'élève, être une représentante.

• Speaker #0

  Et ça, c'est déjà quelque chose au lycée qui a commencé à te porter. Qu'est-ce qu'on fait quand on commence à bien aimer ? Le côté porter les messages des autres, porter les engagements communs, on fait quoi ? Parce que moi, je me dis, ok, ouais, super, j'aime bien ça, qu'est-ce que j'en fais après ?

• Speaker #1

  On se fait lire, on est dans les instances, on porte la voix, on écrit déjà des plans d'action, tu vois. Et surtout, on les mène au bout, ça c'est vraiment quelque chose qui, moi, dès le départ, et on discute avec des adultes de la même façon que je discuterais. J'avais déjà l'envie de pouvoir être au même niveau que les adultes. Ça, c'est sûr que c'est quelque chose que je recherchais. Et de pouvoir instaurer un dialogue, de ne pas être vue comme l'ado qui a des choses à dire, mais justement d'adapter le discours pour qu'il soit audible vis-à-vis de l'adulte.

• Speaker #0

  Et ça, ça t'a servi par la suite ?

• Speaker #1

  Et ça, ça m'a largement servi par la suite. Et ça me sert toujours.

• Speaker #0

  Et donc la petite Anne qui aime s'engager, qui aime militer. qui aime être avec les autres.

• Speaker #1

  Et pourtant, qui était très timide. Donc, je n'étais pas extravertie. J'étais plutôt d'un profil timide qui a fait du théâtre pour être moins timide. Mais par contre, justement, quand tu me parlais d'alignement, pourquoi je te donnais cet exemple-là, c'est que la timidité, à partir du moment où j'étais hissée, j'ai élu, donc j'avais le vote, j'étais plus timide. Donc, tu vois, l'alignement, pour moi, c'est pour ça que je te le mets à ce niveau-là parce que certainement que là, les planètes étaient alignées pour que je sois moi.

• Speaker #0

  Et il y a d'autres moments par la suite où tu as senti que tu étais alignée, justement, dans ton parcours ?

• Speaker #1

  On en parlera avec Pablo. La première fois, j'ai dit non par rapport à une composition de parcours. Mais il faudra peut-être qu'on refasse l'histoire de comment on en arrive là.

• Speaker #0

  Peut-être qu'on peut te laisser jeune et insouciante, là, en sortant du lycée. OK, donc là, ce que tu me dis, c'est que tu étais une jeune fille plutôt timide. Mais du moment où tu as réussi à avoir des responsabilités qui t'étaient données avec une légitimité, là, tu étais vraiment droite dans tes bottes. Tu avais... la parole et tu avais la capacité à faire changer les choses et à militer. C'est un peu comme ça que je comprends les choses.

• Speaker #1

  C'est exactement ça. La capacité en tout cas d'essayer, pas toujours, parce que tu sais bien qu'entre le nombre de propositions que tu peux faire et la réussite de chaque proposition, il peut y avoir un écart. Mais oui, complètement. Et l'alignement, oui, c'est dans mes choix. En fait, on se connaît grâce au monde du déchet. C'était aussi l'alignement puisque moi, depuis la seconde, je travaillais dans la gestion des déchets. Et ça, c'était aussi l'alignement quand je suis arrivée chez Suez. Donc tu comprendras aussi mon engagement et pourquoi je suis chez Suez depuis ces nombreuses années, puisqu'il y avait aussi là, pour le coup, un choix et un vrai alignement quand je me suis fait embaucher chez Suez en 2002. Tu vas me demander ce choix des déchets. Ce choix des déchets, il remonte du lycée. Tu vas me dire qu'il y a beaucoup de choses qui reviennent du lycée. Mais d'un prof de bio qui était finalement, qui n'avait pas tellement envie de travailler, donc je le remercie. Finalement, il n'avait pas tellement envie de travailler. préparé à ses cours et donc au lieu de nous faire cours il nous a présenté tous les documentaires donc on a été abreuvés, il mettait la télé voilà il allait fumer des clubs, j'ai le souvenir d'aller le voir fumer des clubs pendant qu'on regardait les documentaires mais je le remercie vraiment puisque j'ai vu tous les documentaires de Cousteau, je ne sais pas si ça te parle un petit peu, si complètement et c'est très très vieux parce que Cousteau ses documentaires ils datent de 70 et c'était un des premiers et à montrer la Méditerranée en péril et avec les plastiques. Et ça, ça m'a marquée. Je me suis dit, je travaillerai dans les déchets. Grâce à ça, il n'y aura plus de plastique dans la mer. Il y a encore du boulot, mais c'est parti de là. C'est vraiment cette histoire d'engagement, de combat. On en revient toujours un peu au même de militantisme. Je vais dire à mes parents, je vais travailler dans les déchets. Mes parents, mon père était prof, ma mère ainsi. Très bien, la vision, c'est quoi ce truc ? Mais ils m'ont toujours suivie et soutenue. Donc, j'ai eu la chance de trouver une école qui s'appelle l'École des métiers de l'environnement à Rennes, qui avait ouvert dans les années 94-95 et qui était dans les premières écoles. Il y en avait quelques-unes en France, mais il n'y en avait pas beaucoup à s'emparer d'environnement et de gestion des déchets. Donc,

• Speaker #0

  toi, vraiment, tes convictions, elles ont été très tôt nourries par... OK, le commandant... C'est vrai que je trouve ça super intéressant. Parce que quand je pose des questions sur les parcours, parfois tu as l'impression que c'est des gens qui naissent avec des convictions, mais parfois ça part de petites choses, de petits moments. Et en plus, là, tu vois, je me fais le fil, moi, en tant que maman ou en tant que personne qui a envie d'engager sur un sujet qui n'est pas forcément les déchets, mais d'autres sujets, si, en fait, parfois, ça compte de partager des convictions, que ce soit par un média, peu importe le média, pour faire évoluer les mentalités et que les gens s'engagent à leur tour. Et du coup, j'aime bien ton histoire. Et là, je te vois, du coup, à t'engager sur les sujets de l'environnement. Tu fais une école d'ingénieur, du coup.

• Speaker #1

  Non, je n'ai pas fait l'école d'ingénieur parce que mon parcours, cours de militantisme, il n'y a pas que des bons côtés. J'étais très rebelle. Quand il y avait un prof où je n'adhérais pas à ses convictions, je quittais le cours.

• Speaker #0

  Mais timide ! En fait, tu te décris comme...

• Speaker #1

  Le cours d'espagnol, je suis une grande fan de Dali. Mais vraiment, j'étais déjà fan de Dali. Et j'avais un prof d'espagnol. Il fallait uniquement apprendre par cœur le cours qu'il avait écrit. Et moi, ça ne me plaisait pas du tout. Mais je voulais montrer que je n'étais pas juste. feignante et que je ne voulais pas apprendre par cœur l'assaut, mais je n'étais pas du tout d'accord avec l'analyse du tableau. Donc j'ai tout réécrit le week-end et que j'ai refait en espagnol et je l'ai fait par cœur, comme s'était demandé, l'exercice repasso le lundi, mais qui n'était plus son texte et plus du tout la même analyse, puisque je ne partageais pas du tout son analyse du tableau, ce qui, je pensais, aurait un peu d'ouverture en se disant, elle a quand même bossé et donc pas du tout, elle n'a pas du tout du tout aimé, mais le point du mélange. des gens, c'est que mon père était dans la salle des profs et qu'il est allé chercher mon père en attendant sa fille. Elle me nargue devant tout le monde. Qu'est-ce qu'on fait ? Et il m'a regardée, il lui a dit, elle fait ce qu'elle veut. Donc, j'ai pris mes affaires, je me suis fait. Donc, il y a plusieurs événements comme ça en cours d'histoire. Si je n'étais pas d'accord avec une analyse, ça m'est arrivé aussi. Donc, si tu veux, fais un parcours finalement d'une terminale, une première terminale qui fait que ça ne s'est pas très bien passé, que j'ai loupé mon bac. Donc non, je n'ai pas le parcours tout bien tracé, tout nickel.

• Speaker #0

  Tu aurais pu ? si t'avais voulu.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait.

• Speaker #0

  C'est le truc que j'entends. C'est qu'en plus, t'avais bossé.

• Speaker #1

  Par contre,

• Speaker #0

  la rébellion a tellement... L'engagement a tellement pris le pas.

• Speaker #1

  Pour moi, c'est la liberté, en fait. J'ai un maître mot, c'est la liberté qui nous demande de travailler, mais qui ne nous impose pas. Sa vision, qui était finalement, sa vision, je trouvais très personnelle. J'avais des livres sur Dali. Bref, je ne vais pas rentrer dans ce détail, mais voilà.

• Speaker #0

  Tu vois, je suis sûre que les personnes qui nous écoutent se disent mais attends, franchement... En tout cas, moi, ma perception, c'est fort à 17-18 ans de dire, bon, sachant que je suis complètement d'accord avec toi, qu'apprendre un truc par cœur en espagnol, déjà, ça ne t'avance pas à grand-chose, mais non seulement toi, tu lui as revu son analyse, tu l'as réécrit en espagnol, tu l'as appris par cœur, et en plus, après, tu lui as délivré, ça ne lui a pas plu. Manque de bol, en plus, ton père était dans la salle des profs d'à côté, ce qui est quand même un truc qui n'arrive pas très souvent. Donc, c'était quand même un combo de situations qui a fait qu'effectivement, tu t'es retrouvée à pouvoir... quitter cette salle et du coup à ne pas avoir son bac.

• Speaker #1

  Donc voilà, non, je n'ai pas un parcours du tout. Je n'ai pas eu mon bac. Donc j'ai fait une deuxième terminale. Donc après, j'ai fait une fac de bio pour être toujours quand même dans mon objectif. Et puis, j'ai trouvé cette école de métier de l'environnement. Forcément qu'avec tout ce parcours, je ne me sentais pas du tout en capacité de postuler à l'école d'ingénieur parce que je me suis dit que ça n'allait pas passer. Et donc, j'ai fait un BTS, hygiène, compote et environnement, qui m'a finalement permis de continuer. Ça m'a ouvert d'autres pistes sur la qualité, la qualité environnement, et ce qui m'a fait basculer sur une distance et sur une maîtrise en management de l'environnement, en risque industriel et sécurité, de fil en aiguille. Le parcours s'est réaligné, mais il y a eu des désalignements contraints et forcés du fait des fois que je ne mette pas mes convictions suffisamment de côté.

• Speaker #0

  Alors, suffisamment de côté par rapport à ce que le système attendait de toi ?

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Mais ce que j'entends ? c'est que tu as eu la capacité à finalement avoir ton objectif et tout mettre en place pour atteindre ton objectif.

• Speaker #1

  Avec des parents très soutenants, parce que justement, j'aurais pu avoir des parents qui commencent à dire « elle est pénible » , mais je pense qu'ils disaient qu'ils étaient un peu responsables de cette ouverture d'esprit. Mon père m'a abonnée au monde, je devais être en cinquième. Forcément, il avait semé et récolté un peu le fruit de son ouverture d'esprit peut-être un peu trop large. Donc, ils ont été soutenants.

• Speaker #0

  Et tu vois, pour les personnes qui nous écoutent, qui se disent « Mais en fait, c'est intéressant parce que ce qu'on propose à ces enfants en termes de documents, même ça va aller sur des choses qu'on va aller visiter, des choses qu'on peut dire à un dîner. En fait, on ne peut pas attendre de ces enfants qui soient tout gentils, tout mignons. » Bon, moi, j'utilise le mot « rebelle » parce que je trouve que ce n'est pas le mot qui te plaît. Donc effectivement, en tout cas, cette envie de liberté, elle était prégnante. parce que tu as eu la capacité à analyser le système de manière beaucoup plus large que je suis médecin, je cadre les choses comme le système attend de moi qu'il soit cadré. Et tu vois, pour les gens qui nous écoutent, c'est vrai que, en tout cas moi en tant que maman, je me dis, oui, en fait, si je commence à parler de choses un peu complexes à mes enfants et que je leur explique certaines nuances. du système. À un moment donné, s'ils décrochent sur certaines choses ou qu'ils ne sont pas d'accord, je serai quand même responsable si tu veux. Que la bonne élève qui va bien suivre toutes les règles attendues d'elle. Donc, c'est intéressant tout ce que tu donnes pour les parents d'enfants qui seront peut-être un peu dans leur moment de besoin de liberté, de se questionner sur est-ce que ça ne vient pas un peu de nous.

• Speaker #1

  Moi, j'ai vraiment senti de la confiance de mes parents. Donc, ça, ça m'a porté de me dire je peux me planter parce qu'effectivement, j'ai fait des mauvais choix. Mais en tout cas, j'avais leur... confiance et ça, ça ne m'a pas quitté.

• Speaker #0

  Et donc, cette Anne qui a voulu bosser dans l'environnement, tu as eu ton diplôme de management dans l'environnement, très carré comme tu l'as dit. Qu'est-ce que tu en as fait alors ?

• Speaker #1

  À l'époque, parce que c'est des diplômes que j'ai eus du côté de la Rochelle, tu vas voir le côté un peu des fois qui a un seul objectif. Je voulais absolument faire un stage dans l'industrie chimique parce que ils avaient potentiellement des rejets dans la baie de la Rochelle. Et donc, je voulais... être actrice, toujours le même objectif. Et donc, j'avais ciblé une grosse boîte de la Rochelle où je voulais faire mes stages. Et je n'ai ciblé qu'une boîte. Ça, c'est aussi Anne Cadieux. Elle ne fait pas dans la demi-mesure. Elle ne se met pas cinq ou six possibilités. Non, non, c'est une possibilité. Et mon école m'avait dit, mais ils ne prennent que des bacs du sein, donc tu n'y arriveras jamais. Donc, j'ai fait la technique Anne Cadieux et que j'ai appris tous les jours. La DRH en a eu un peu marre, elle a dit « bon allez, je vais vous obtenir un rendez-vous avec le directeur à l'époque du service EQS, vous avez une heure pour convaincre, donc effectivement on ne prend pas de bac plus 5, mais si vous arrivez à le convaincre, il n'est pas facile à convaincre, donc elle rigolait d'avance. Je l'ai convaincue et j'ai fait tous mes stages chez eux et ils m'ont même pris l'été en remplacement de l'assistante du service qui m'a permis de gérer tous les sujets que je souhaitais, de pollution des sols, de les accompagner. sur des traitements environnementaux de l'ISO 14001. Donc ça, c'était une super expérience. Et puis ensuite, j'ai trouvé la proposition chez Lyon-Est-Dézot à l'époque, juste à la fin de mes études. Donc j'ai fait un an chez Lyon-Est-Dézot, mais ça me plaisait. Ça me plaisait, mais c'était dans les pays de la Loire et pas proche de la mer. Et j'ai eu une opportunité après à Vannes que j'ai acceptée assez rapidement.

• Speaker #0

  Dans les déchets ?

• Speaker #1

  Dans les déchets, chez CITA à l'époque.

• Speaker #0

  Ténacité, finalement, Anne.

• Speaker #1

  Oui. Je ne lâche rien.

• Speaker #0

  Et ça, ça va nous donner... En fait, c'est un peu le fil qu'on est en train de tirer parce qu'on voit que ta vie professionnelle, c'est vraiment un enchaînement de décisions qui ont été prises dans une direction, toujours avec pour ambition d'avoir cet impact sur l'environnement, un impact positif. Et effectivement, là, tu vois, quand on dit ça toutes les deux, on se dit, on est le 14 octobre 2024. Oui, OK, Anne, super. Mais à l'époque, il y a 20 ans... et bien c'est pas tout le monde qui s'intéressait à ce sujet-là loin de là. Donc effectivement c'est pour marquer encore plus ta singularité dans ton parcours et je trouve ça hyper intéressant de montrer vraiment comme tu y allais avec beaucoup de conviction dans un monde qu'on n'avait pas tant que ça sur ce sujet-là.

• Speaker #1

  Qui était un milieu d'hommes parce qu'en plus à l'époque ça a bien changé, il y a eu une très très belle politique maintenant RH et on le voit mais c'est vrai qu'au départ c'était quand même en plus une entreprise. assez masculine.

• Speaker #0

  Donc, te voilà dans ton entreprise avec que des mecs à gérer le sujet des déchets à Vannes. Qu'est-ce qui se passe pour toi ?

• Speaker #1

  Oh, l'éclate. Le pur bonheur. Surtout que je suis arrivée à l'époque, c'était plus vraiment esprit PME, start-up. On venait de gagner des nouveaux contrats comme Rennes en collecte. C'était de l'innovation. commencent à démarrer. Voilà, c'était une famille, des amis. C'était exactement le boulot que je rêvais de faire. Là, pour le coup, l'alignement total est complet. Donc, un pur bonheur. Mais je vais te dire que c'est toujours le cas. Même aujourd'hui, avec ou j'ai l'impression d'avoir fait 10 000 métiers différents.

• Speaker #0

  Donc là, l'éclate au niveau pro. Aujourd'hui, on a décidé de parler ensemble, non seulement parce que tu es Anne Cadieux, qui est la combattante, la petite combattante, mais pour... plein d'autres sujets et j'ai envie de savoir un peu, donc là tu es dans le monde professionnel, tu t'éclates et à quel moment tu as commencé à construire ta vie personnelle à côté ?

• Speaker #1

  J'étais avec quelqu'un quand je suis arrivée à Vannes qui m'a accompagnée 7-8 ans jusqu'à l'aube de mes 30 ans où bien évidemment là il y a l'horloge biologique qui commençait à me titiller et pour le coup autant une très belle entente de couple. mais à y réfléchir peut-être finalement une amitié plutôt qu'un véritable couple. Et lui, je ne le sentais pas du tout, du tout dans l'optique de construire une famille. En tout cas, pas au même stade de rapidité. Et là, peut-être que tu vas avoir un de mes traits de caractère, je ne suis pas patiente du tout. Et donc, moi, l'horloge biologique à 30 ans, c'était alerte rouge, donc bon je vais pas dire que à cause de ça ça s'est arrêté mais effectivement ça s'est arrêté et je peux le dire très rapidement mais j'ai eu le coup de foudre pour quelqu'un qui est devenu donc le père de mes enfants quand j'avais 30 ans et donc je te vois là avec ce coup de foudre j'imagine de toute façon lui il avait pas le choix à se dire qu'il voulait des enfants avec toi oui bah oui j'ai pas l'impression d'avoir forcé je pense qu'il était rires On est alignés. En fait, tu vois, j'étais désalignée avant. Donc là, j'ai retrouvé à m'aligner nickel avec le papa de mes enfants.

• Speaker #0

  Donc là, ça, tu as quel âge quand, du coup, vous décidez d'avoir ce premier enfant et que ça se passe ?

• Speaker #1

  On se rend compte à 30 et je pense qu'à 31, on veut avoir un enfant. Ça se passe assez vite et assez vite, je tombe enceinte. Et assez vite, c'est aussi le pur bonheur. Donc voilà, je suis enceinte. Je suis en pleine forme. Je suis toujours aussi épanouie chez Suez. J'ai le souvenir d'avoir été en dépassant jusqu'à la dernière minute. J'étais plutôt sur des postes de direction sécurité à cette période. J'avais été faire un séminaire à Munich enceinte de six mois. Grossesse au top, toujours au top. Et je crois que j'ai arrêté, il ne s'est pris que deux semaines de congé maternité avant d'accoucher. Donc voilà.

• Speaker #0

  Donc te voilà au top et là, tu as ton premier enfant.

• Speaker #1

  Et là, j'ai mon premier enfant, en bonheur. Après, niveau boulot, je ne rentrerai pas dans le détail, mais ce n'a pas été la période la plus top, des changements. C'est aussi comme on le sait des fois dans les groupes, des changements d'organisation. Donc là, pour le coup, ce n'était pas la période la plus top professionnellement, mais effectivement, j'avais le bonheur d'être devenue maman, avec une reprise de boulot quand même assez rapide, avec un allaitement, avec tout ce que j'avais envisagé se passer directement comme... Quand Pablo a eu 8-9 mois, on a commencé potentiellement à avoir quelques remarques de l'entourage. « Ah, il ne tient pas assis. » « Ah, il est un peu mou. » Des petites phrases, mais moi, je m'étais plus sur le compte de la performance. « Il faut qu'il aille vite. » On avait décidé avec mon mari de le laisser plutôt tranquillou.

• Speaker #0

  Toi, ça ne t'inquiète pas à ce moment-là ?

• Speaker #1

  C'est mon premier. Je n'ai pas de référence. Je t'avoue que j'ai toujours été nulle en babysitting. J'ai fait un babysitting où j'ai été virée le soir même. Donc, mon expérience avec des enfants...

• Speaker #0

  C'était plus doué pour aller décrocher des rendez-vous auprès des dirigeants de boîtes chimiques.

• Speaker #1

  D'ailleurs, c'était ma grande crainte justement avec cette expérience pourrie d'avoir été babysitter. J'ai le souvenir d'avoir dit à mon mari, mais t'imagines si je ne sais pas m'en occuper. C'était vraiment une grosse cata. Et finalement, quand c'est le tiens, et donc il va à la crèche, il voit la pédiatre. Mais pareil, la pédiatre, il prend son temps, mais la phrase faisait un peu classique, il prend son temps. Et puis à la crèche, la directrice de crèche m'interpelle de façon, je rentre de déplacement, elle me dit est-ce qu'il est suivi par une pédiatre parce qu'il a vraiment des grosses difficultés, il ne s'est pas pointé. Et moi ça ne me parlait pas de pointé, je ne savais pas du tout ce que ça voulait dire, je n'avais pas les références. Il y a neuf mois, un bébé doit pointer pour dire je veux tel gâteau, il montre effectivement s'il a besoin et puis effectivement il ne marchait pas. Donc voilà, M à l'air. mais de façon un peu brutale, en tout cas je ne m'y attendais pas du tout. Il fait dans un environnement où tu es un peu à la bourre, tu rentres de déplacement, il est 18h50, la crèche se ferme à 19h et tu es complètement à la bourre et tu te prends ça en te culpabilisant en disant est-ce qu'il voit une pédiatre ? Et donc la seule réponse que j'ai eu, certainement un peu rude, j'ai dit évidemment il voit une pédiatre et je n'ai pas du tout répondu à toutes ses injonctions mais j'ai pris rendez-vous dès le lendemain matin chez la pédiatre. qui m'a dit, moi je ne vois rien, mais dans le doute, on va prendre rendez-vous avec le CAMS. Le CAMS, c'est un centre qui s'occupe des enfants atteints de handicap, ou en tout cas en attente d'un diagnostic entre 0 et 6 ans. Et donc au CAMS, ils l'observent, ils voient bien qu'effectivement il en retard. Mais il avance toujours en fait. À chaque fois, d'un mois à l'autre, il progresse, mais avec un décalage. Mais ils n'arrivent pas à trouver. trop avoir. Dans le doute, il nous envoie vers un généticien qui commence à chercher et qui nous dit qu'on va faire une prise de sang pour le X fragile, pour le syndrome du X fragile, mais il n'a pas du tout, du tout, en fait, je ne vois rien qui ressemble au X fragile. Donc comme ça, au moins, on se rassure, ce ne sera pas ça et on passe à autre chose. Et le temps de toutes ces analyses, il te trouve toujours des trucs. On reçoit un courrier, il y avait une problématique sur le chromosome 17, donc tu vas voir, tu te retrouves avec deux familles dans le monde, avec une autre famille aux Etats-Unis. Un par un peu bizarre où tu ne sais pas trop ce que tu cherches, tu ne sais pas pourquoi tu cherches. Et puis un jour, il te convoque et effectivement, il te dit que malheureusement, c'est le syndrome du X fragile.

• Speaker #0

  Alors, qu'est-ce que c'est ce syndrome du X fragile ?

• Speaker #1

  Eh bien, ce syndrome, en fait, c'est une maladie rare qui est la première cause de retard mental héréditaire. Et la deuxième cause de retard mental après la trisomie 21. Finalement, on est encore dans la maladie rare, mais on est à la limite. Et ça touche potentiellement un garçon sur 5000 et une fille sur 9000.

• Speaker #0

  Oui, donc en fait, c'est quand même assez courant.

• Speaker #1

  C'est potentiellement assez courant. Encore faut-il le dépister.

• Speaker #0

  Ah oui, parce qu'il y a des personnes qui ne sont pas dépistées.

• Speaker #1

  Il y a potentiellement des personnes qui ne sont pas dépistées ou on peut leur avoir dit qu'ils ont... de l'autisme ou des TDAH. Donc, il y a d'autres syndromes qui peuvent finalement cacher le X fragile. Donc, sur l'autisme, c'est vrai que c'est quand même bien de faire le... Quand il y a de l'autisme avec retard de développement, retard intellectuel, c'est bien effectivement de faire le test.

• Speaker #0

  Alors, donc là, ton enfant, il a quel âge exactement ?

• Speaker #1

  Alors, le temps entre 9-10 mois où on commence à me dire qu'il y a des petites problématiques, le temps, tu vois... toutes les recherches, on a l'information, il doit avoir deux ans et demi. Deux ans et demi et trois ans. Oui, il devait faire sa rentrée en septembre à l'école et on a eu le diagnostic en mai.

• Speaker #0

  C'est un raz-de-marée, non ? Comment ça se passe pour les parents ?

• Speaker #1

  C'est apocalyptique parce que j'ai le souvenir et j'en parle parce que je suis aussi formatrice dans le cadre d'un dispositif qui s'appelle le Start sur les troubles du neurodéveloppement. Je parle de l'annonce. C'est apocalyptique parce qu'en fait, On a tous la même sensation, les parents, t'as l'impression que la terre qui s'ouvre sous toi, et puis alors ton cerveau, il se déconnecte. Donc en fait, t'as le généticien qui parle, moi j'ai le souvenir de voir des nuages qui sortent de sa bouche, d'avoir la sensation de coton, mais alors il pouvait me parler de n'importe quoi. Et puis tu poses des questions qui n'ont aucun sens. Moi j'ai le souvenir, la première question que je lui ai posée, c'est « Est-ce que Pablo pourra avoir des enfants ? » Et là, il m'a regardé, mais genre, pour ton habitude, elle n'a pas l'air. complètement à côté de ses pompes. Mais là, on n'en est même pas là. Il a deux ans et demi, on ne sait même pas s'il va pouvoir aller à l'école. Elle me demande s'il va avoir des enfants. Donc, en fait, mon cerveau, il se déconnecte. Il est complètement perdu. On était avec mon mari. En fait, c'est un gros trou noir. Donc, j'ai le souvenir de sortir de l'hôpital. Tu ne sais plus du tout où tu es. Et puis, moi, ça a été, on va dire, deux, trois jours où j'ai cette sensation de coton. Plus à voir. plus de choses solides sur lesquelles je peux m'accrocher en fait tout est mou cette sensation de mou autour de toi et de pleurer mais de plus avoir de sensation t'as une absence de sensation et tu sais pas du tout quoi faire de tout ça forcément tu vas sur internet c'est le début de la catastrophe et puis t'es pas préparé parce que c'est vrai que je pense que quand t'attends un enfant tu le vois déjà pilote d'avion tu t'imagines plein de choses et pas à deux ans et demi de te dire meh C'était effectivement une douche froide. Moi, j'ai pleuré beaucoup, quelques jours. Et puis après, j'ai eu envie de remettre ma veste de combattant. Assez rapidement. Et c'est un médecin qui me l'a vraiment déclenché. Pour le coup, je le remercie ou je le déteste, je ne sais pas. Juste après qu'on ait le diagnostic, le responsable du com, ce qui était un pédiatre, un pédopsy, si je me souviens bien, qui nous convoque et qui nous dit qu'il va falloir faire le deuil de votre vie. enfant et d'ailleurs j'ai une super opportunité j'ai une place dans un hôpital de jour par contre moi je pars en vacances alors le 15 juin donc là je garde la place mais il faudrait réfléchir rapidement parce qu'elle va nous passer à côté.

• Speaker #0

  Il va falloir faire le deuil de votre enfant ?

• Speaker #1

  Oui bah oui mais après moi je l'ai compris en devenant formatrice c'est une expression très très médicale de dire bah effectivement il sera pas comme les autres il sera pas un pilote d'avion il sera pas avocat mais quand tu viens juste de l'apprendre je dis qu'ils ont peu d'options de psychologie quand même dans leurs cours parce que c'est pas du tout ça que t'as envie d'entendre t'as envie de tenter des choses et là pour le coup mon mari a vraiment découvert mon côté la rebelle, là tu peux peut-être le dire puisque je me suis levée je lui ai dit bah je vous laisse partir en vacances mais je vous laisse aussi la place et on va se débrouiller

• Speaker #0

  Et mon mari, il restait assis. Il ne bougeait pas. Et on a débriefé après parce que, pour lui, la parole d'un médecin, c'est la parole... On ne contredit pas un médecin. Qui se lève dans le cabinet d'un médecin pour lui dire, entre guillemets...

• Speaker #1

  Non, mais tu ne lui avais pas dit, là, pour l'histoire de l'Espagnol, parce qu'il aurait peut-être pu être un petit peu préparé psychologiquement, tu vois.

• Speaker #0

  Non, je ne lui avais pas dit.

• Speaker #1

  Oui ! C'est sûr que quand tu es à deux dans ce genre de situation, j'imagine que c'est vrai que la situation est telle que ça te rapporte à tes propres valeurs. Et pour gérer ton enfant déjà, quand il n'a pas de soucis, tu as les deux éducations parfois qui se confrontent un peu. Alors là, dans ce moment vraiment critique, où toi, tu décides de te lever sans le concerter, pour lui dire merci mais non merci, c'était quand même un peu chaud. Vous êtes restés ensemble ?

• Speaker #0

  Il a mis un moment et il a dit, bon, je me lève. On la suit. Ce qui est voilà. acté le fait qu'on allait remonter les manches et qu'il acceptait de me suivre. Et ça, pour le coup, il l'a fait complètement et entièrement. Il avait juste effectivement, comme tu le dis, ses valeurs. Il avait été éduqué dans des familles où on ne contredit jamais le médecin. On ne dit pas ses paroles. À l'époque, c'était l'instit, c'était le curé, le médecin.

• Speaker #1

  Du coup, je vous imagine, à deux, peut-être même avec Pablo, sortir de cet hôpital. et vous dire, bon, OK, maintenant, c'est à nous de jouer, quoi.

• Speaker #0

  Alors, j'avais une autre piste. Je me doutais, en fait, parce que cet établissement était tenu conjointement avec le généticien qui nous avait fait l'annonce. Et donc, je demande tout de suite un rendez-vous au généticien. Et je lui dis, parce qu'on avait eu un très, très bon contact. Et malgré le fait que ce soit lui qui nous annonce la mauvaise nouvelle, et souvent, les médecins qui annoncent la mauvaise nouvelle, on n'a pas envie de les revoir. Et lui, contrairement, moi, j'avais vraiment envie qu'il continue de nous suivre. Et je lui dis, là, je... Je lui dis, je suis désolée, j'ai envoyé vous bouler, votre collègue. Mais clairement, il me dit, je ne devrais pas vous le dire, mais vous avez carrément bien fait. Je ne doutais pas qu'on allait pouvoir tenter d'autres choses avec vous. Et donc, clairement, il m'a appuyée sur mon côté. On va se battre ensemble et vous êtes outillés pour pouvoir combattre parce que je vous préviens, ça va être un combat de tous les jours et de toute existence. Nous, il nous dit le contraire. Il dit, je ne suis pas d'accord du tout avec mon collègue. Moi, je pense que... pour les X fragiles, il faut tenter l'inclusion parce que c'est des vraies éponges. Ils vont vraiment copier par mimétisme les personnes avec qui ils sont. Mais Pablo, avec un autiste, il devient autiste. Ils sont vraiment dans la copie. Donc, on a décidé effectivement de tenter le parcours classique. Mais pareil, moi, je m'imaginais avec mon côté carré que ça y est, j'allais faire toc-toc et que la porte bienvenue dans la famille du handicap. Donc, voici ce que vous pouvez avoir. comme aide, voici ce qui existe. Et en fait, pas du tout. C'est un milieu incompréhensible, on est complètement perdus, on ne sait pas à qui s'adresser. Et au départ, oui, c'est vraiment très compliqué. D'où le fait que j'ai voulu après le mettre au service des autres, parce que éviter que tous les parents, de façon individuelle, et je pense aussi aux mamans solo, galèrent autant de pouvoir les accompagner et les aider.

• Speaker #1

  Donc ce médecin commence à appuyer le fait qu'il y ait d'autres possibles. Tu es devant, cette porte magique n'existe pas. Toi, tu es la reine des plans d'action. Donc, qu'est-ce que tu mets en place comme plan d'action ?

• Speaker #0

  Là, je suis dans l'apprentissage. Je suis avec mon cahier, tout ce qu'il me dit. Alors, il me dit potentiellement à l'époque, c'était des AVS. Moi, je ne savais pas. Donc maintenant, c'est des AESH, mais c'était tout ce qui était assistante de vie. Pour Pablo, ce serait bien. OK, on en parle à l'école. L'école dit pourquoi pas, mais il faut faire un dossier MDPH. C'est quoi la MDPH ? la maison départementale du handicap, tu découvres qu'il faut faire des dossiers avec des projets de vie. Donc là, c'est vraiment qui passe inondant. J'arrive à faire le dossier et puis on te dit mais c'est des dossiers qui prennent entre 3 et 6 mois de traitement et toujours avec mon impatience. Pablo, il venait de rentrer à l'école en septembre. La maîtresse était conciliante mais face à un enfant qui ne tient jamais assis, qui a dû à la rentrée dans les apprentissages, elle a commencé à nous dire moi je ne vais pas tenir, donc si vous ne pouvez le mettre que le matin. Donc ça c'est pareil. très organisé avec la famille parce que j'avais pas du tout envie de laisser tomber, de demander soit un temps partiel. C'était pas du tout dans mes objectifs. Donc, on met en place. Et puis, je refais ma technique d'harcèlement, c'est-à-dire que j'appelle la MDPH tous les jours, tous les jours. Et à un moment donné, ils craquent.

• Speaker #1

  Ils ont craqué.

• Speaker #0

  Au bout de combien de temps ? Un mois et demi. Et c'est champagne. Et puis, finalement, tu vois quelqu'un arriver. Donc, pareil, moi, avec mon côté très pragmatique, je vais avoir une personne formée. Non, non, non, en fait, n'importe qui peut être... Donc là, on est tombé sur une personne très gentille, mais qui ne connaissait rien au moment du handicap, et encore moins fragile. Donc, on avait une équipe autour de nous que j'avais mis en place également quand libérale, puisque comme moi, j'avais dit non aux médecins, donc j'étais sortie... On n'était plus du tout suivis dans des établissements spécialisés. Donc, en fait, il a fallu qu'on remette en place notre établissement où on a trouvé un orthophoniste, un kiné, une psychomote, une équithérapeute qui gérait. Donc, en fait, cette équipe a formé l'AESH. C'était une super année jusqu'à ce qu'on apprenne que régulièrement, en fait, il est changé tous les ans. Donc, Pablo était six mois à s'habituer à la personne et puis trois mois après, il repartait. Et on l'a rentré. scolaires, on en avait eu d'autres. Et tout ça à nos frais, puisque comme nous, on était sortis complètement du système et que la psychomotivité n'est pas remboursée quand on est en libéral.

• Speaker #1

  Vous financiez tout ça de votre poche ?

• Speaker #0

  Oui, équithérapie, ça a permis vraiment de canaliser. Il y a beaucoup d'anxiété et d'angoisse chez les fragiles. Et comme ils sont des éponges, si les personnes à côté d'elles sont un peu en stress, ils absorbent. Donc c'est vrai que l'équithérapie, c'était vraiment génial sur la période où les tout petits X fragiles, ça peut être tendu. En grandissant, on a beaucoup moins de troubles du comportement. Mais c'est vrai que petit, l'équithérapie, c'était vraiment génial pour apaiser, pour calmer, avec tous les problèmes de sommeil qui vont aussi avec.

• Speaker #1

  Donc là, en fait, finalement, vous inventez un protocole à vous.

• Speaker #0

  Oui, ce que font beaucoup de familles. Alors ça, pour le coup, ce n'est pas un programme un cas du programme. C'est énormément de familles qui font. leurs propres qui gèrent quand ils ont les moyens. Et c'est pour ça que c'est toujours la difficulté, parce que tu vois bien que pour le faire, il faut avoir les moyens financiers, il faut avoir les moyens intellectuels ou en tout cas éducatifs, d'être en mode projet, c'est la même chose, tu mets un plan d'action que tu fais au boulot avec des acteurs, ou que tu le fais, mais ça veut dire… Et ça, ça m'a toujours marquée en me disant que là, on n'est plus sur l'égalité des chances du tout. Déjà, l'égalité des chances, on peut la questionner, mais en tout cas, sur le handicap, c'était encore plus marqué. selon dans quel milieu le jeune personne en situation de handicap arrivée n'avait pas la même vie et ça c'est mon côté on en revient au début mon côté militant ça me révole donc oui

• Speaker #1

  mon combat c'est de pouvoir agir pour Pablo mais pour tous donc là ce que je comprends en fait c'est que les personnes qui vous accompagnaient donc la personne qui était un peu la pierre angulaire de l'accompagnement qui était à l'école avec lui elle changeait tous les ans. Et donc là, ça, ça t'a posé problème.

• Speaker #0

  Ça, ça m'a posé problème jusqu'à effectivement un événement. Donc Pablo n'était plus en milieu scolaire classique, mais toujours en classe Ulysse. Et donc là, c'était aussi un grand changement pour Pablo, mais avec d'énormes moments de progrès de socialisation, parce que la marche avait été haute. Et avec, là pour le coup, une AUSH qu'on n'avait pas eu à former, qui naturellement avait complètement compris les besoins de Pablo. qui était aussi très au fait de méthodes de méditation de sophrologie et qui faisait à Pablo un accompagnement, mais là, le bonheur. Et donc, effectivement, au bout de deux ans, on nous dit, elle ne va pas rester. Et il s'avère que Emmanuel Macron venait de prendre son poste, qu'il avait décidé de venir voir son copain le préfet pour son investiture et que ça n'avait pas du tout communiqué parce que c'était à l'époque ce qu'on appelle des dîners citoyens, en fait, le président. à sa prise de fonction, venaient faire quelques dîners en préfecture pour rencontrer des maires, pour rencontrer des élus et donc ça c'était pas des choses, il n'y avait pas de communication. Mais nous on habite juste à côté de la préfecture donc le hasard a fait que moi je rentrais tard chez Suez, j'ai quelques copines qui me disaient ça va être dur de te garer chez toi. Moi j'étais plutôt à vouloir rentrer rapidement et puis ils nous avaient forcément pas informés donc il y avait tout un dispositif policier qui bloquait les routes en bas de chez nous. Et Pablo, les surprises comme ça, il ne supporte pas. Donc, je le vois, moi, en rentrant à la fenêtre, en train de dire aux policiers « Oust, Oust, partez ! » Donc, situation un peu électrique quand je rentre avec mon deuxième fils Nils qui voyait le grand dire « Oust » aux policiers. Mon mari, quand même, c'est Emmanuel Macron, géré bien. Donc, il fallait surtout que moi, je voulais canaliser Pablo qui était en crise. Et puis, bon, qu'on n'allait pas gérer parce que les policiers, ils n'avaient pas du tout fait « Oust » . Ça, c'est sûr qu'ils n'allaient pas partir.

• Speaker #1

  Effectivement, ça allait être compliqué pour un petit moment.

• Speaker #0

  Donc, j'ai voulu un peu libérer l'attention. J'ai dit, mon mari, prends Nils et va voir ce qui se passe. Et puis, laisse-moi tranquille avec Pablo. Donc voilà, ça m'a permis de redescendre Pablo, de le mettre à table, de se calmer, de lui expliquer ce qui se passait. Et puis là, j'entends un message d'une copine qui me dit, t'as prévu de faire le ménage chez toi. Donc, je ne comprenais pas. Mon mari rentre en disant, il y a Emmanuel Macron qui vient demain à la maison. Je lui dis, OK, tu vas te dépêcher. La soirée a été suffisamment compliquée. On va passer à table.

• Speaker #1

  En fait, il avait bu un coup avant de revenir.

• Speaker #0

  Il avait fait un tour au bar. Voilà, je me suis dit, non, mais c'est... Voilà, bon, bref. Alors, moi, je pensais que c'était vraiment une parole en l'air. Moi, je me suis dit, mon mari, c'est entre le moment où il dit ça, il a son programme, ce n'est pas possible. Et puis, à 23h, on a été appelé par Stéphane Séjourné, qui est le ancien ministre des Affaires étrangères, qui était à l'époque... son directeur de cabinet pour confirmer sa venue le lendemain matin. Et donc effectivement, il est venu et on a pu aborder un certain nombre de sujets sur l'handicap et dont l'AESH qui a eu la possibilité de pouvoir rester après.

• Speaker #1

  Et du coup, toi, cet épisode, c'est un tournant quand même parce que cet AESH a pu rester. Est-ce que ça a été que du positif pour toi, le fait que des politiques commencent à s'emparer de ce sujet, tu as commencé à voir l'impact ?

• Speaker #0

  J'ai vu l'impact effectivement immédiat, pour terme, puisque la MDPH a été appelée dès le lendemain à devoir rendre des comptes. J'avais trouvé très positif les échanges qu'on avait eus avec mon mari Emmanuel Macron, parce que j'avais trouvé très à l'écoute et très au fait des dossiers. Donc c'était le côté très positif. Après, je me suis effectivement rendue compte de la difficulté de faire bouger les lignes. Donc oui, agir en façon coup de poing pour Pablo, en appelant la MDPH sur un dossier en particulier. Il y a eu un texte qui a bougé un peu justement à l'époque au passage des AVS aux AVSH, qui a fait qu'effectivement, de façon globale au niveau national, les AVSH avaient des contrats beaucoup plus longs. Mais tous les sujets qu'on avait mis sur la table, c'est effectivement, on devait être rappelé par la ministre, qui ne nous a jamais rappelé, et forcément de la déception, mais oui, des lignes difficiles à bouger. Donc là, ça nous a plutôt motivé sur le fait qu'on soit… plus uniquement mon mari et moi à faire bouger les lignes, mais que je rentre dans la société. Ça m'a motivée pour avoir plus de force, avoir plus de résonance qu'uniquement en étant un couple de particuliers qui se bat pour son fils,

• Speaker #1

  en fait. Et là, tu as commencé à te rapprocher d'associations existantes, du coup ? Voilà,

• Speaker #0

  que je connaissais déjà, puisque depuis la naissance, depuis que j'avais appris la maladie de Pablo, j'étais beaucoup en relation avec des associations. Alors, je connaissais l'association française. J'étais plus en relation avec celle du Québec et celle de la Belgique. Et puis, je me suis effectivement tournée vers Fragile X France.

• Speaker #1

  Tu veux nous en parler un peu de Fragile X France ?

• Speaker #0

  Oui. Alors, Fragile X France, c'est une association qui a maintenant 35 ans, qui a été créée à l'origine par une maman, par Viviane Violet et son mari Xavier, qui est concernée directement, d'abord toujours comme ça, de parents. de parents concernés et qui ont une âme de vouloir aider les autres. En fait, je pense que c'est ça qui anime. Et puis de se retrouver ensemble. Moi, j'ai commencé comme déléguée régionale sur la Bretagne, ce qui permet d'avoir un maillage territorial et de pouvoir accompagner les familles. Donc, les délégués en région peuvent répondre à des sollicitations de familles qui viennent de découvrir justement. le syndrome et de poser toutes les questions par lesquelles on est passé. Vous avez fait comment pour l'école, vous avez fait comment pour les aides, vous avez fait comment de pouvoir vraiment... Et puis d'organiser des moments conviviaux de paroles parce qu'on organise des pique-niques mais c'est surtout pour permettre aux familles de partager, de parler entre elles. Ça c'est ce qui existe en territoire et puis au niveau national. On organise pas mal d'événements, de week-ends familiaux, de groupes de paroles, que ce soit même pour les fratries, parce qu'on oublie souvent les frères et sœurs qui, malheureusement pour certains, peuvent s'effacer, parce que pour leurs parents, ils se disent que c'est déjà difficile, donc moi je ne vais pas en rajouter. Donc ou on peut avoir des fratries qui s'effacent, ou peut-être des caractères un peu plus rebelles, mais en tout cas, il ne faut pas les oublier. Ils ont le droit aussi de dire que le quotidien n'est pas sympa. qu'ils adorent leurs frères et sœurs, mais qu'ils le détestent aussi. Ils ne vont pas le dire aux parents. On a créé des groupes de paroles qui sont vraiment bien. Moi, je sais que Nils, mon deuxième, a voulu y participer dès 9 ans. Et il aime beaucoup. Et voilà, ça permet effectivement de pouvoir libérer la parole sans forcément aller voir un psy, mais d'avoir des... C'est animé par des grandes sœurs. Donc ça, c'est aussi la force de l'association. Et on fait la même chose. On va lancer pour les grands-parents, puisque, comme je te l'ai dit, c'est la première. cause héréditaire, ça veut dire que il y a un héritage génétique. Donc moi, j'étais porteuse, je suis prémutée, donc j'étais porteuse sans le savoir. Mes cousines ont découvert parce qu'on fait des tests, et c'est mon papa qui est porteur également, et ma grand-mère. Donc, il y a énormément de culpabilité familiale. En fait, au-delà d'avoir un enfant handicapé, ça entraîne une multitude. Ça fait ressortir les histoires de famille parce que le protocole fait qu'il faut prévenir tout le monde pour justement que dans les familles, les frères et sœurs à tous les niveaux se fassent tester. Les oncles, les tantes, les cousins, cousines. Donc, on a un enfant handicapé. Potentiellement, ça relève des rancœurs de famille qui étaient ou bien ensemble ou bien ensemble. Et la culpabilité, donc aussi des groupes de parole avec les grands-parents.

• Speaker #1

  Mais juste pour que je comprenne bien, parce que n'étant pas confrontée à ça, vous faites des tests auprès de tous les adultes. Du coup, tu remontes dans la généalogie et tu fais des tests sur tous les adultes. L'objectif, c'est de voir d'où bien se gêne. Et ensuite, pour les frères et sœurs, ou toi tes frères et sœurs si tu en as, de savoir si potentiellement ils peuvent être porteurs et eux-mêmes avoir des enfants.

• Speaker #0

  Plutôt mes cousines. pour éviter qu'elle transmette, qu'elle puisse savoir en connaissance de cause et qu'elle fasse des choix en ayant toutes les informations. Il y a aussi, les prémutés peuvent développer de l'insuffisance ovarienne. Donc si j'ai une cousine, par exemple, qui avait la prémutation, si elle a 20 ans, potentiellement, il faut peut-être qu'elle aille consulter parce que si elle a envie de faire des enfants, ce sera peut-être plus compliqué. On a aussi des personnes qui découvrent qu'il y a des X fragiles dans la famille parce que justement, elles ont des difficultés à avoir des enfants. Et qu'à 30 ans, elles découvrent une insuffisance ovarienne liée à la prémutation.

• Speaker #1

  Du coup, c'est une maladie dont on entend très peu parler. En tout cas, moi, je n'en avais pas du tout entendu parler. Alors que tu m'as dit tout à l'heure que c'était la deuxième cause après la trisomie 21 dont on a entendu énormément parler. Je pense qu'on est tous un peu sensibilisés à ça. Ça peut être aussi une maladie qu'on ne voit pas, qu'on ne perçoit pas.

• Speaker #0

  Oui, la déficience intellectuelle peut être très faible à importante. Donc ça ne se voit pas du tout physiquement, ou en tout cas peu. Mon fils de 15 ans, souvent son petit frère dit, malheureusement lui ça ne se voit pas. Ce qui fait que tu peux avoir des remarques dans la rue, dans les commerces, il ne dit pas bonjour ou s'il va avoir un comportement inapproprié pour un enfant de 15 ans. Donc non, ça ne se voit pas. Il y a un certain nombre de personnes qui peuvent être atteintes et pas dépistées. La littérature commence à en parler. Jérôme Garcin, qui a animé Le Masque et la Plume sur France Inter, a sorti un livre l'année dernière qui s'appelle Mes Fragiles, d'une famille issue d'une famille de médecins, avec son frère X Fragile, qui a été dépisté à 50 ans. Mais qui toujours reste avec sa mère, qui n'a jamais été dans des centres spécialisés, et qui est devenue peintre. avec l'aide de sa mère.

• Speaker #1

  Du coup, souvent dans ce podcast, j'aime bien demander des conseils pour s'aligner mais du coup, j'aimerais bien que tu nous donnes peut-être deux pour les personnes qui vont écouter cet épisode dans le cadre du podcast vraiment spécifiquement pour ce sujet du X fragile. Peut-être que tu donnes toi tes trois conseils pour les personnes qui ont envie de s'aligner donc en ton nom, à toi et puis aussi pour les personnes qui seraient confrontées à cet handicap. Quels sont les conseils que tu aimes bien donner à ce sujet ?

• Speaker #0

  Je vais commencer par le handicap et je finirai par l'alignement. Sur le handicap, en fait, c'est jamais rester seule. Forcément, c'est énormément de culpabilité. Mais ça concerne, je pense, même, je vois moi dans mon entourage, beaucoup de souffrance avec les adolescents maintenant, avec des grosses problématiques de dépression à l'adolescent. Et souvent, il y a une culpabilité des parents, qui est consciente ou inconsciente, qui fait qu'on n'ose pas le dire. Parce qu'on se dit toujours qu'on a mal fait par rapport aux autres. Ça, il faut surtout l'empêcher. C'est vraiment l'ouverture, c'est le partage. partage, s'accepter de se faire aider, ça c'est toujours dur à dire. Je pense aux assistantes sociales, moi je me suis fait beaucoup accompagner d'assistantes sociales et pourtant dans mon imaginaire, l'assistante sociale c'était pour les familles vraiment en difficulté, moi je ne fais plus aucun dossier administratif des assistantes sociales qui m'aident, donc vraiment dans les conseils, c'est la force du réseau, c'est la force des autres, c'est poser des questions et ne jamais rester seul et forcément dans toutes les associations qui existent. et en local, on trouve même pas forcément des associations qui sont forcément du syndrome, mais des associations de familles, de parents, d'enfants différents qui peuvent aider parce qu'on est confrontés tous à la même chose. On se réaligne tous dans les besoins pour nos enfants, pour nos adultes, que ce soit n'importe quel syndrome, on est tous alignés sur le fait qu'on a quand même envie qu'ils apprennent, qu'ils aillent un peu à l'école si c'est possible. Qu'ils aient des loisirs, des activités, qu'ils aient le plus d'autonomie adulte et qu'ils aient potentiellement une petite activité. Et ça, ça concerne tous les syndromes, donc effectivement, il y a des spécificités dans chaque maladie, mais il faut vraiment ouvrir au reste. Et pour répondre à ta question sur l'alignement, ne jamais oublier qui on est et d'où on vient, en fait. Et ça, je pense qu'on a tous nos souvenirs quand même de jeunes, ados, de nos rêves. Et c'est bien de rêver. Et tu vois, moi, en tout cas, tout ce qui m'est arrivé, moi, je rêve toujours. Donc là, je suis dans le militantisme parce qu'au niveau de l'association, on veut aller dans le plaidoyer politique de façon plus importante, mais toujours de façon bienveillante et constructive. Voilà, de toujours se rattacher à qui on est. Tout ça fait penser effectivement à beaucoup beaucoup de résilience, comme le dit Boris Sirutnik. Mais je t'inviterais à lire son nouveau livre qui replante bien le décor. Ça ne veut pas dire faire fi des drames, mais en tout cas, pouvoir quand même construire sa vie, malgré tout, les petits aléas, ou même si on avait choisi une route et qu'elle est un peu plus sinueuse. Pour moi, c'est ça, la ligne. Ce n'est pas parce que c'est sinueux qu'on ne peut pas garder notre objectif.

• Speaker #1

  Je crois que tu aimes bien ce mot, objectif. Tu l'as beaucoup employé. J'ai beaucoup employé. Oui. Non, mais j'aime beaucoup ce que tu nous partages parce qu'en fait, tu sais, moi, j'aime bien l'adage qui dit que ça ne sert à rien d'attendre qu'il arrête de pleuvoir, il faut juste lancer sous la pluie. Et je trouve que c'est les personnes qui arrivent à s'aligner ou en tout cas à vivre leur vie de manière la plus pleine et la plus, on va dire, authentique avec soi-même possible, c'est ceux qui y font avec les aléas. Tu vois, j'ai interviewé vraiment... Des femmes avec des parcours très différents, des choses très sombres, des choses graves, des choses pas graves. Vraiment, il y avait plein de profils. Et en fait, elles m'ont toutes bluffée par justement cette capacité-là. L'alignement pour toutes, ça a vraiment été cette capacité à faire avec ce qui leur arrivait. Et ça, du coup, c'est aussi ce que tu partages. Et je trouve que c'est très juste. Tu me parlais de tes rêves. Dans ce podcast, on aime bien demander à nos invités ce qu'on peut te souhaiter.

• Speaker #0

  Alors oui, j'ai plein de rêves, là. Là, effectivement, il y en a... plusieurs au niveau, entre guillemets, quand je dis politique, c'est plus sur le législatif. J'aimerais pouvoir qu'on ait quelques textes de loi qui changent un peu les lignes sur favoriser l'inclusion, sur la place du sport. Là, j'ai fait un article concernant Pablo il y a 15 jours. Donc, mes rêves, c'est une société beaucoup plus inclusive. Et ça, ça fait partie de mes rêves, tout en continuant à être la femme que j'ai envie d'être.

• Speaker #1

  Et on mettra en lien, du coup, le lien vers ton article. C'est possible ?

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  tout à fait, oui. On pourra le lire parce que je suis sûre que ça intéresserait les auditeurs, auditrices. Une autre question qui est un peu le crible de la fin de ce podcast, qui sont quels sont les médias, podcasts, livres ? Tu commençais à en citer un qui t'intéressait, que tu aimes partager.

• Speaker #0

  Alors, sur les podcasts, j'en ai un que j'adore. Alors, bon, j'aime bien l'approche québécoise. Il y a un podcast « Agir pour l'autodétermination » . Je suis... Dans le cadre de mes formations, moi j'aime beaucoup former sur l'autodétermination qui concerne les personnes en situation de handicap, mais pas que. Et j'aime bien, concernant les femmes, c'est un podcast qui s'appelle « Elles agissent » et « Elles s'engagent » , c'est deux podcasts que tu dois certainement connaître.

• Speaker #1

  Et le livre de Boris, nous l'avons pu parler tout à l'heure.

• Speaker #0

  Alors, le livre de Boris qui vient tout juste de sortir, « La vérité sur la résilience » .

• Speaker #1

  Comment est-ce qu'on peut te suivre et suivre l'association ?

• Speaker #0

  Alors l'association, on peut la suivre sur les réseaux sociaux, sur Facebook, Instagram, LinkedIn. Moi, je communique beaucoup sur ma page Facebook, Annecadupogam, qui est ouverte, qui est surtout là pour partager des sujets sur l'inclusion. C'est vraiment ma page qui sert beaucoup à ça. Puis après, il y a le site internet de l'association, www.xra.com.

• Speaker #1

  et bah écoute je te remercie d'avoir pris ce temps au micro des alignés donc je rappelle que ce podcast il va sortir en mars 2025 à l'occasion du podcaston dans lequel je fais un peu de pub pour tous les toutes les autres assos dans lequel tous les podcasteurs de France et de Navarre francophones en tout cas donc les Québécois en font certainement partie auront l'occasion de mettre en valeur une association ou une cause qui leur est chère donc du coup je suis ravie de faire partie partie de ce mouvement-là et j'espère que ça pourra donner un peu de visibilité à X Fragile France ou France X Fragile, parce qu'on en a parlé plus dans ce sens-là. Merci beaucoup, Anne. C'était vraiment super intéressant de partager ça. Merci d'avoir partagé. Et puis, en fait, on a juste envie de te dire à bientôt.

• Speaker #0

  À bientôt. Merci beaucoup, Charline.