Description

J’ai osé ! J’ai posé directement à la maladie invisible et chronique toutes ces questions qui me tourmentent depuis son arrivée dans ma vie.

Est-ce que tu partiras un jour ?
Pourquoi choisis-tu certaines personnes et pas d’autres ?
Pourquoi es-tu invisible ?
(...)

Dans ce nouvel épisode de « Chronique de malade ! », intitulé « Dialogue avec la maladie », je plonge au cœur de l’intime.  

À travers cette conversation la maladie se dévoile sous toutes ses facettes : de l’invisible à l’omniprésence, entre douleur, résilience et quête de compréhension.

Cet échange profond interroge notre relation à la souffrance et la façon dont nous la vivons au quotidien. Un moment d'écoute dédié à toutes les voix invisibles.

Un immense MERCI  à Valérie Albert gestalt-thérapeute et superviseuse, qui accompagne avec brillance patient•es et professionnel•les du domaine de la santé . Femme passionnée et malade « du désir de vivre » elle a prêté sa voix et sa lumière à la maladie invisible pour cet épisode.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Une amie m'a dit un jour, Tamara, cette maladie a de la chance de t'avoir. Un compliment inattendu que j'ai choisi d'honorer. Plongée avec moi dans la chronique de malades, où les voix invisibles trouvent enfin leur écho. Bonne écoute ! Salut toi !

• Speaker #1

  Salut !

• Speaker #0

  Dis t'es qui ?

• Speaker #1

  Alors écoute, ça dépend un petit peu. Je peux être l'expression de la mort, de la fatigue, du ras-le-bol, d'un empêchement, de l'impuissance, de la colère, de la rage. Je peux prendre plein de facettes différentes, mais en fait, mon habit principal, je suis la maladie.

• Speaker #0

  Parce que moi, je te ressens, mais c'est vraiment impossible de me représenter tes contours, que ce soit pour moi ou même pour les autres, d'ailleurs. On dit que t'es invisible à mes yeux et aux yeux des autres.

• Speaker #1

  Alors en fait je me rends invisible, tu vois c'est un petit peu comme quand tu écris quelque chose à l'encre invisible, tu connais ce système où en fait et puis après ça se révèle, ou comme si tu fais un film ou une photo et puis que ça va se développer. En fait je suis ce que les gens souhaitent faire de moi. Et par moments, les gens me cachent, les gens m'enfuient vraiment parce qu'en fait, ils n'ont pas envie d'être vus ou ils n'ont pas envie d'être vus avec moi parce que des fois, je ne suis pas très présentable. Donc, des fois, ils me cachent très très loin et du coup, je suis invisible, ils sont invisibles, on est invisible et personne ne se voit et personne ne me voit et personne ne voit la personne que j'habite.

• Speaker #0

  Donc tu n'as pas une forme humaine ou tu n'es pas un extraterrestre ? Tu ne pourrais pas dire si tu es un organisme vivant ou mort ?

• Speaker #1

  Oh, je suis un organisme qui peut prendre une place énorme, énorme, énorme, énorme. Et en fait, j'ai la grande capacité à m'introduire un petit peu partout et en fait, à faire sentir à la personne ses limitations ou alors. Sa puissance, sa force, sa capacité de résilience. Des fois, je fais ça. Donc, en fait, je suis tout et rien à la fois.

• Speaker #0

  Mais pourquoi tu fais ça ?

• Speaker #1

  Je fais ça parce qu'en fait... Alors, écoute, tu vois, je suis en train de penser à tout ce qu'on dit sur moi. et souvent des phrases comme Oui, mais si la maladie est là, tu as quelque chose à en apprendre. C'est peut-être parce que tu ne t'es pas bien comporté. C'est peut-être la trace d'un passé, d'une histoire. Et quand j'entends ça, je souris. Je souris avec une bienveillance infinie me disant que chacun cherche à comprendre à me prendre, à essayer de me définir, pensant que comme ça, ça me fera disparaître.

• Speaker #0

  Mais alors qu'est-ce qu'il faudrait ? On devrait arrêter de te définir, de chercher pourquoi ta présence est parmi nous ?

• Speaker #1

  Alors je ne sais pas ce qu'il faudrait ou ne faudrait pas, parce qu'en fait, c'est comme si j'avais un pouvoir énorme. Peut-être que moi, ce que j'aimerais... Tu vois, rien que d'y penser, j'aimerais qu'on s'assoie à côté de moi, qu'on me demande juste de me mettre devant, derrière, à droite, à gauche, peu importe, et puis qu'on reste un petit peu avec moi, et puis qu'on prenne un petit peu de temps juste pour me regarder. Et tu vois, quand je te dis ça... Je suis toute émue. Je suis toute émue qu'en fait, je ne suis pas si mauvaise qu'on pense que je le suis. Qu'il faudrait peut-être juste qu'on s'assoie à côté de moi, qu'on me regarde et qu'on me voit. Et que peut-être que si on me voit, peut-être que les gens se verraient. Et que peut-être que là, on se dirait, tiens, comment on va avancer ensemble ?

• Speaker #0

  Et t'as le sentiment qu'on s'assoit jamais à côté de toi ? Qu'est-ce qu'on fait du coup ? Avec toi ?

• Speaker #1

  On me pousse. On me jette, on me dit tire-toi, on me dit fous le camp, on me dit je ne te veux pas, non je ne t'aime pas, je vais essayer de te contrôler. Et plus on me dit ça, plus mon instinct de vie qui est tellement puissant, mon instinct de guérisseuse à l'intérieur de moi, et bien en fait se sent complètement invisible, frustré. Du coup, je me mets dans un coin, puis je fais mon job, je fais le job qu'on me demande. Je fais mal, je crée de la douleur, puis alors après, je crée de la souffrance.

• Speaker #0

  Donc si je comprends bien, il y a deux choses dont tu aurais envie ou besoin. C'est qu'on s'asseye à côté de toi et qu'on te regarde.

• Speaker #1

  Non, qu'on me voit.

• Speaker #0

  Tu as besoin d'être vue.

• Speaker #1

  Oui, et en même temps, je sais que je ne suis pas toujours très agréable à regarder. Parce que des fois, je prends des formes selon les pathologies que j'amène. Je peux comprendre. Je ne suis pas très jolie par moments. C'est un peu beurre que je ne sens pas bon. Je pue un peu. Je ne suis pas très agréable. Eh bien, raison de plus. Ça serait quand même sympa si... Bah, juste regarder un petit bout, juste un tout petit bout. Voilà.

• Speaker #0

  Mais tu sais, en fait, nous, on aimerait bien que tu sois vue, parce que des fois, on a l'impression de vivre la double peine. On est dans la douleur, le symptôme, la souffrance, parfois, et c'est pas vu par l'extérieur. Donc, quelque part, est-ce qu'on aurait le même besoin, toi et moi ?

• Speaker #1

  Honte, honte, honte. Tu vois ce mot honte ? Ce qui me rend triste c'est comment si le monde ne vous voit pas ? C'est que le monde n'est peut-être pas prêt de voir la honte. qui fait partie d'une humanité que quand on est vulnérable, quand on est dans le besoin de soutien, quand on est dans le besoin de s'abandonner à quelqu'un, ça fait peur. Donc honte et peur sont des copines de route avec lesquelles c'est un peu compliqué des fois d'avancer. Parce qu'en fait, vous n'êtes pas vus. Parce que vous ne me voyez pas. Et si vous ne me voyez pas, parce que honte se met devant, eh bien, ceux de l'extérieur ne vous voient pas, parce que, eux, honte est aussi là. Tu sais, c'est comme ce film vice-versa avec les émotions. En fait, on pourrait rajouter et faire un film avec la maladie, la honte, la peur. Et en fait, les gens, ils ont peur de moi. Ils ont tellement peur de moi que quand ils voient, ils me voient ou ils me sentent comme ça, autour de quelqu'un, ils se tirent.

• Speaker #0

  Justement, en parlant de se tirer, ça fait des années que je me demande combien de temps tu vas rester. Est-ce que tu vas partir un jour, tu crois, ou tu vas rester avec moi toute ma vie durant ?

• Speaker #1

  Je ne peux pas te répondre et je ne peux répondre à personne. Et des fois ça m'attriste parce que j'aimerais bien pouvoir répondre qu'un jour je m'en irais. Mais tu vois, c'est comme les choses difficiles, compliquées, douloureuses à vivre pour chacun de vous sur cette terre. Je ne sais pas si je partirais, mais j'ai une confiance absolue que vous arriverez, qu'on arrivera ensemble. À juste être. ensemble. Et que peut-être qu'il y aura des moments où vous me détesterez, et puis il y aura des moments où vous trouverez des consolations.

• Speaker #0

  Et comment on fait pour être ?

• Speaker #1

  Comment on fait pour être ? Comment on fait pour être ? C'est drôle que tu poses cette question comme ça. Comment est-ce que tu peux poser une question d'être en me demandant comment on fait ? Tu peux reformuler ta question.

• Speaker #0

  Comment on est ?

• Speaker #1

  Oui. Comment on est ? N-A-I-T ? Comment on est ? On est. Répète-toi la question, comment on est ? Même moi, maladie, je peux me la poser. Comment on est ? Comment on sait qu'on est ? Comment on sait ?

• Speaker #0

  Tu sais, t'es arrivé très brutalement. Et je me demandais si tu sommeillais quand même, depuis un moment, là en moi.

• Speaker #1

  J'aurais vraiment aimé t'apporter autre chose que ce que tu vis. Il y a des moments où même moi je sens que c'est injuste. Et puis en même temps, est-ce que ça t'aiderait ? Est-ce que ça serait bon pour toi que je te donne une réponse ?

• Speaker #0

  En tout cas, la question de l'injustice, ça résonne beaucoup. Tu t'es pas dit qu'il y avait assez de salauds sur cette terre pour aller chez eux ? Pourquoi t'es venue chez moi ?

• Speaker #1

  Je sais pas. Je peux te donner plein de réponses intelligentes. Parce qu'en fait, je suis venue chez toi pour que tu fasses ce que tu es en train de faire.

• Speaker #0

  Te parler ? Oui,

• Speaker #1

  je peux te trouver plein de réponses qui seront sûrement très intelligentes. Et ta question était ? Pourquoi tu es venue chez moi ? Pour que tu m'accueilles. Pour que tu t'accueilles en m'accueillant. pour que ça te révèle, à toi, même si c'est injuste, il y a un jour peut-être où ça deviendra un, U-N, juste.

• Speaker #0

  Ça me fait penser à toute cette ambivalence que j'entretiens à toi, cet amour-haine, la haine de ta présence. permanente, accrochante, tortuante, et en même temps, cet amour dans cette rencontre de moi, dans cet apprivoisement. Et je me demandais si toi aussi, tu m'aimais autant que tu me détestais.

• Speaker #1

  Je te cherche. Je n'ai de cesse de te chercher. On est en relation, toutes les deux. Et comme toute relation, il y a des moments où la relation qu'on vit est vraiment compliquée, difficile, douloureuse. On se cherche, on lutte, on se chamaille, on bat, on se bat. On fait ça.

• Speaker #0

  Tu me cherches parce que tu ne m'as pas trouvée ou tu t'es perdue en chemin ?

• Speaker #1

  Non, je te cherche parce que je sens que je cherche la relation avec toi. Aussi imparfaite qu'elle puisse être, mais je cherche la relation avec toi. À être en relation avec toi.

• Speaker #0

  Donc je dois te voir comme une nouvelle copine ou un nouvel amant ?

• Speaker #1

  Juste me voir. Ne me définis pas.

• Speaker #0

  Tu sais, t'apportes beaucoup de peur dans la vie, et ça tu l'as dit tout à l'heure, t'apportes beaucoup de peur. Peur de perdre son entourage, peur de ne pas pouvoir faire d'enfant, peur de ne plus avoir d'argent, beaucoup de peur et... Je me demandais si toi aussi, il y avait des choses qui t'effrayaient.

• Speaker #1

  La peur m'effraie. Je n'en suis qu'une expression. Je prends cette forme. Je suis la peur de l'humanité. Je suis la peur d'exister, de ne pas exister, de mourir. Je suis l'expression de ça. Je renvoie à ça, je renvoie à qu'est-ce que c'est qu'exister ? Qu'est-ce que c'est qu'exister en ayant peur de mourir ? En étant impuissant, je participe à ça, des fois.

• Speaker #0

  Parce que c'est vrai que si on était insouciant jusqu'à là, quand tu entres dans la vie, la mort se place face à soi.

• Speaker #1

  Et la vie avec. Et la vie avec. Change de bord. Et la vie avec. Et la vie avec. Et la vie avec. Et la vie avec. Parce que c'est un peu banal ce que je vais dire, mais l'un n'est pas sans l'autre.

• Speaker #0

  Toi, tu es fatiguée de vivre à mes côtés ou quelque part, il y a un plaisir à rester dans ce chaos ? Ou autre chose encore ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas. Des fois, je m'agite. Et quand je m'agite, je vois bien combien c'est difficile pour toi. Parce qu'il y a des symptômes qui s'augmentent. Je vois bien. Et tu vois, si tu crois que tu es la seule où c'est difficile... Je peux te dire que moi, quand je vois ça, je n'ai qu'une chose qui vient en moi, c'est d'être en confiance que ça va aller. Ça va aller. On va être ensemble, cheminés, un tout petit peu, beaucoup par moment. On ne va pas se rejeter.

• Speaker #0

  Tu parlais de symptômes et... Moi, tu sais, ça fait des années que j'essaye de faire en sorte qu'il ne se manifeste plus. Et je n'arrive pas à trouver comment faire pour qu'il ne se manifeste plus, justement. J'essaye, de toutes parts.

• Speaker #1

  Et si tu arrêtais d'essayer ? Tu sentirais la peur de mourir, la peur de perdre tes proches, la peur de ne plus exister. Et peut-être, peut-être que je suis là parfois pour ça. Je suis des fois là pour que... Et si j'arrêtais de... de combattre. Tu peux écrire comb comme tu veux. Si j'arrêtais de combattre, si tu arrêtais de combattre, si tu tentais un millième de seconde de t'abandonner, de te donner, et je sais pas.

• Speaker #0

  Ça m'évoque quelque chose que tu racontes. J'ai l'impression que... Quand on essaye de te combattre, on a le sentiment d'être mobile, mobilisé, de faire quelque chose justement. Et c'est très valorisé, probablement par soi mais par l'extérieur. Et je me demandais une fois si le fait d'être tout le temps dans cette mobilité, de chercher toujours à ce que tu t'en ailles, Si au final, je n'étais pas totalement emprisonnée dans une posture immobile. Comme si faire, c'était ne pas faire.

• Speaker #1

  Oh, tu sais, je te vois quand tu fais ça. Ça me touche. Parce que derrière tout ça, je vois ton désir. Je vois ton désir de vivre, je vois ton désir de chercher un chemin. Je ne vois pas que tu fais quelque chose. Je vois ton désir de vivre, je vois ton désir d'être. Et toi ou les autres, vous le faites chacun à votre manière. Je vois ce qui est dessous, je vois ce qui a envie, je vois ce qui est en vie, je vois ce désir dessous qui essaye, qui essaye, qui essaye de tendre vers. Et toi, tu le fais comme ça.

• Speaker #0

  Est-ce que tu penses que tu donnes un élan de vie ?

• Speaker #1

  C'est la sensation que je perturbe une vie. C'est la sensation que je viens créer un contraste dans une vie établie. Et ça... Ça peut être très très compliqué à vivre quand on a décidé que la vie allait être comme ça, comme ça, et que tout d'un coup, ça crée un contraste énorme. Plus rien ne sera jamais comme avant.

• Speaker #0

  Tu sais, moi je t'en ai beaucoup voulu. J'ai eu le sentiment que... T'étais arrivé justement à peine quelques secondes après que la vie commence à s'établir. Tu vois ? C'est comme s'il y avait eu beaucoup de chaos et que tout à coup, je pouvais respirer, je pouvais me poser. Les choses se mettaient en place gentiment dans la sécurité pour moi. Et là, paf ! T'es arrivé et je me suis dit, pourquoi maintenant ?

• Speaker #1

  Pourquoi ? Pourquoi ? Je répéterai la même chose que tout à l'heure. Je peux te donner plein de raisons. Tu en trouveras auprès de plein de personnes sur cette terre qui vont te donner plein de raisons, qui vont t'amener à aller chercher la raison de. Il n'y en a pas. C'est ça qui est à la fois extrêmement douloureux et c'est ça qui est à la fois extrêmement riche, vivant. Toutes les certitudes que tu as, c'est fini, ça se casse la figure. Tu pourras les rencontrer, peut-être, un autre toi, un autre je ne sais pas, peut-être. Mais peut-être que c'est plus le comment que le pour, quoi.

• Speaker #0

  Alors comment ?

• Speaker #1

  Comment ? Tu vois, si tu le répètes après moi. Comment ? Comment ? Tu vois, tu vois tous les paysages et quand tu le dis, je le dis et que ça fait écho dans tout ce comment, tout est là. Comment ? Comment ? Comme un cri donné ou un appel. Je ne sais pas à qui ou à quoi. Je ne sais pas et tant mieux que je ne sais pas. Comment ? Comment ? Comment ? Comment ? Comme ça. Autrement. De cette manière. Rajeusement. En colère. En joie. En impatience. En confiance.

• Speaker #0

  Si je te montrais toutes mes faiblesses, mes peurs les plus intimes, est-ce que tu m'en voudrais d'être si fragile ? Ou est-ce que tu te montrerais plus douce, plus clémente envers moi ?

• Speaker #1

  Peut-être que je te verrais. Peut-être que je m'arrêterai de lutter avec toi. Peut-être que je m'arrêterai quelques secondes, toutes les deux. On s'arrêterait là. Et puis on se reposerait quelques secondes. Pourquoi faire ? Juste pour se reposer. Sentir que ça respire. Juste être là.

• Speaker #0

  Je pourrais te faire une petite place sur mon banc.

• Speaker #1

  On se fera une place ensemble. Tu n'as pas à faire une place. Arrête. Arrête de faire ça. Arrête de vouloir toujours faire quelque chose comme si... Arrête.

• Speaker #0

  Tu me préviendrais un jour si tu décidais de partir ? Ou tu partirais sans dire un mot, comme tu es venu ?

• Speaker #1

  Des fois, je pars sans dire un mot. Je suis toujours étonnée qu'une fois que je suis partie sans dire un mot, les gens n'existent plus. Ils n'ont même pas la conscience de l'expérience qu'ils ont vécue avec moi. Moi, je ne souhaite pas qu'on se souvienne de moi. Par contre, des fois je me dis, mais est-ce que... Non, ils n'ont même pas le souvenir de l'expérience, de ce qu'ils ont vécu, de combien ils ont œuvré à se sentir vivants, de combien toutes les luttes n'ont été que des désirs et des batailles, même pas des batailles, des désirs à vivre, à exister, dans ce marasme.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui fait qu'on t'oublie ?

• Speaker #1

  Je crois qu'on m'oublie quand on oublie combien, quand vous oubliez combien. Vous avez œuvré à prendre soin de moi pour que je m'en aille. Peut-être que ça serait vraiment super si en fait vous pouviez juste vous arrêter et comme un ami qui est parti, qui était un peu, excuse-moi, un peu chiant, pénible, difficile, juste, ah ! Mais ce que j'ai expérimenté de ma puissance, de ma vie, de qui je suis, au-delà de tout ça, vous vivez. Au-delà de tout ça, vous vivez. Même quand je suis là, vous vivez. dans l'indiciblement petit, grand, alors j'ai pas de conseil à donner. Et en même temps, j'aimerais bien dire, n'oubliez pas l'expérience du vivant et tout ce que vous avez, combien vous avez tellement, tellement œuvré pour le désir de vivre, pas pour lutter contre moi, pour le désir de vivre.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que... Notre entourage pourrait faire de toi. Je leur demande faire, mais peut-être qu'ils ne doivent rien faire eux aussi.

• Speaker #1

  Non, c'est à vous de montrer le chemin. C'est à vous de montrer le chemin de l'humanité. Même si par moments, vous avez envie que les autres voient. Alors peut-être qu'il y a peut-être un chemin où je suis là, à l'intérieur de tellement d'humains, et que peut-être... Mais n'ayez pas peur. N'ayez pas peur de regarder combien je continue à vivre même si la maladie est là, combien je continue à être même si la maladie est là. N'ayez pas peur, parce que si moi je peux le vivre, vous pouvez aussi. Il y a quelque chose à... à montrer au monde, dans l'intimité de qui vous êtes et dans le respect de qui vous êtes, de peut-être que ça puisse en fait montrer un chemin que l'invisible, I-N, devient l'un, U-N visible, et que vous avez tous, toutes, un rôle primordial à jouer au niveau de l'humanité. Parce que ça n'est pas que votre maladie, c'est la maladie du monde, c'est la maladie de ne pas se voir, c'est la maladie de la honte, c'est la maladie de la peur, c'est toutes ces maladies-là. Alors peut-être, mais regarde-moi, oui j'ai ça, oui ça crie, oui tu vois des choses qui sont compliquées à regarder, mais je suis moi. montrer le vivant qui est en vous, et cette capacité à être, n'aie pas peur de moi. Tu sais, si tu m'approches, tu ne vas pas tomber malade. Et même si tu tombes malade, regarde combien moi je me relève. Regarde combien je suis vivante. Au-delà de ça, je ne suis pas la maladie, je suis moi. Peut-être que ça. C'est un des chemins.

• Speaker #0

  Est-ce que tu penses que tu as un super pouvoir ?

• Speaker #1

  Je pense que j'ai le pouvoir qu'on me donne. Je pense que j'ai le pouvoir qu'on me donne.

• Speaker #0

  Tu aurais envie de rajouter quelque chose ? Je suis chez tout le monde, et c'est peut-être ça qui est compliqué. C'est que quand vous exprimez la maladie en vous, de manière incarnée, qu'elle se montre, vous donnez aux personnes peut-être d'aller voir la maladie qui est en eux, et peut-être que le chemin. C'est d'aller voir le vivant qui accompagne la maladie. Et de ne pas essayer de le comprendre du pourquoi, du comment. Parce que vous êtes bien plus que ça. Et que des fois, moi je suis malade d'être malade. Je suis malade qu'on me donne autant d'importance et qu'on imagine que j'ai tous les pouvoirs. Mais par contre, je suis consciente de ce que je fais, je sais. Je perturbe, je bouscule, je fais crier, je fais pleurer, je fais résister. Je sais très bien que je fais tout ça. Alors peut-être, arrêtez de me nourrir et riez avec moi.

• Speaker #1

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