Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles Juin 2020 Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7, 24h sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Victime de grossophobie et de sexisme, Lena a toujours trouvé des stratégies d'évitement pour ne pas croiser son reflet dans le miroir. Il en a fallu du chemin pour qu'elle intègre le véritable body positive, pas celui qui fait business sur les réseaux sociaux. C'est il y a un an seulement, après des tonnes de régimes, une liposuction et des troubles du comportement alimentaire bien ancrés que Lena a reçu un diagnostic. Le lipodème. Avec cette maladie, on est comme au début de l'endométriose il y a 10 ans. Elle touche 10% des femmes, mais personne ne le sait. Une maladie visible, parce que le gras, ça se voit, mais qui reste totalement ignorée. Molets poteaux, culottes de cheval, graisses cumulées sur de nombreuses parties du corps, elles sont des milliers à avoir tenté des régimes et de l'activité physique sans aucun effet. Ces femmes à qui on fait croire qu'elles ne font pas d'efforts, alors que suite à chaque régime, la graisse du lipodème s'étend de plus en plus. Dans cet épisode, Léna nous livre les conseils essentiels ainsi que les 4 axes de traitement, pour mieux vivre avec cette maladie. Parce qu'en plus de sa connaissance de patiente, Léna est soignante militante. Et elle en a mangé de la littérature scientifique sur le sujet. Il est temps de retrouver Léna, qui carbure à la dopamine et qui ne craint surtout pas de défier la diète culture. Hello Léna !

• Speaker #1

  Coucou Tamara !

• Speaker #0

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Mieux ! Quand on dort un peu mieux la nuit, ça va mieux tout de suite. Mais ça va, ça va carrément bien et je suis très contente d'être avec toi. Et toi ?

• Speaker #0

  T'es passé par là, c'est ça ?

• Speaker #1

  Je suis carrément passé par là, et je crois que même maintenant qu'il a plus de 4 ans, c'est toujours la même chose. Je ne suis pas très optimiste pour ce genre de choses. Je suis désolée, je vais te casser un peu ton délire, mais bon voilà, c'est pas ouf. Mais le problème, comme tu dis, c'est un peu nos cerveaux finalement. Ils sont en tachypsychie permanente, en train de réfléchir à tout, pour tout le monde. C'est terrible. C'est clair.

• Speaker #0

  Alors écoute, pour réintroduire un peu cet épisode, donc nous on a enregistré un interview il y a une année pour parler de la sclérose en plaques, des fausses couches et de la dépression postpartum et de l'endométriose. C'était déjà bien touffu.

• Speaker #1

  Ouais, c'est vrai.

• Speaker #0

  Et on se retrouve aujourd'hui parce que tu as souhaité en réalité livrer un témoignage qui est plus actuel pour toi. Donc on n'a pas sorti l'épisode précédent, mais celui-ci on y compte bien et sous peu. Et je t'avoue que moi j'ai eu un peu les frissons ce matin en retournant dans mes notes de la dernière fois, car l'interview a été faite le 7 mars 2023 et on est le 7 mars 2024. On avait une chance sur les 365.

• Speaker #1

  C'est clair, moi aussi, juste en train de le dire, ça me fait des frissons sur mes jambes, c'est ouf quoi. Parce que, c'est hallucinant, je veux dire on l'a vraiment pas fait exprès, quand je m'envoyais la photo ce matin de ton petit carnet, je me suis dit mais c'est complètement dingue quoi. Et à la fois il s'est passé tellement de choses en un an. Et c'est pour ça qu'effectivement, j'avais envie de voir avec toi pour qu'on... Ce n'est pas une modification d'épisode, finalement. C'est genre, on efface un peu l'épisode qu'on a fait et on en enregistre un nouveau. Mais c'est tellement plus pertinent, finalement, dans le contexte de ma vie, en tout cas.

• Speaker #0

  Il semble qu'il y a beaucoup de choses qui se sont passées en un an. Donc, aujourd'hui, toi, qu'est-ce qui vit avec toi et qui te semble avoir une priorité à témoigner au-delà même de justement la sclérose en plaques, la dépression postpartum, les fausses couches, etc.

• Speaker #1

  C'est le lipodème. Le lipodème, c'est une maladie du tissu conjonctif lâche, donc de la graisse en somme, mais qui touche, sur des estimations basses, 10% des femmes. Donc on est quand même sur une prévalence qui est à peu près équivalente à l'endométriose. C'est un vrai problème de santé publique, mais c'est une maladie qui est très méconnue par le système de soins tout court en France. par les professionnels de santé, par le grand public également. Et c'est quelque chose qui est assez nouveau. On se projette là-dedans souvent avec des collègues avec qui on a monté un collectif. par rapport à cette maladie, c'est qu'on est comme au début de l'endométriose, il y a 10 ans. Là, on commence à en parler, les professionnels de santé commencent à ouvrir un peu leur chakra par rapport à ça, mais tout est à faire. Et comme ça concerne 10% des femmes, pour moi, c'est hyper important de témoigner par rapport à ça. Et aussi parce que... Comme c'est une pathologie inflammatoire, beaucoup de femmes qui ont un lipidème sont aussi touchées par de l'endométriose, ont des sclerosamplagues, ont des spondylarthrosanthélosantes, ont des maladies d'Adenos, ont beaucoup d'autres copathologies. Et des fois, c'est noté dans les revues scientifiques. dans certains articles que des femmes qui ont un lipédomes ont pu recevoir à tort un diagnostic de fibromyalgie par exemple parce que cette maladie entraîne des douleurs également le lipédomes donc voilà si tu veux il ya je pense que ça concerne énormément de femmes et c'est très très important pour moi d'en parler surtout que ça a changé ma vie depuis que j'ai reçu mon diagnostic donc il ya moins d'un an puisque c'est passé dans cette année c'était en mai 2023 du coup juste après qu'on se soit dit qu'on se soit parlé et voilà c'est c'est C'est quelque chose qui me tient vraiment aux tripes.

• Speaker #0

  Tu vois, moi j'avais l'impression que c'était une maladie rare parce que j'en ai jamais entendu parler. Tu dis que ça touche 10% des femmes donc c'est énorme.

• Speaker #1

  C'est énorme.

• Speaker #0

  Où sont ces femmes ? Est-ce que c'est une maladie qui est visible ou invisible ?

• Speaker #1

  Alors c'est aussi ça qui est marrant, je pensais à ça tout à l'heure avant qu'on se parle, c'est que ton podcast c'est les invisibles mais en fait en réalité cette maladie elle n'est pas du tout invisible, elle est carrément visible puisqu'elle entraîne très souvent une altération de la morphologie. C'est souvent des femmes qui vont devenir grosses entre guillemets. et qui vont avoir une perte de contrôle total de leur apparence, parce que c'est une maladie et hormonale et inflammatoire, qui a une part de génétique. Les facteurs physiopathologiques sont complexes, on ne connaît pas encore tout, il manque beaucoup de recherches encore à ce sujet-là. Mais effectivement, c'est des millions de femmes qui sont touchées. Et cette maladie a plusieurs stades, de 1 à 3. Et dans les stades 1, ça peut être des femmes qui sont tout à fait minces, c'est normal. mais qui vont avoir des petits critères cliniques objectivables. Par exemple, une espèce de fin de mollet tout en bas vers la cheville, on appelle ça le cuff sign, le signe de la manchette, où on a l'impression d'avoir un peu des jambes poteaux, alors que la femme peut être très mince. Mais n'empêche que ça, c'est significatif de la maladie. Alors après, toutes les femmes n'ont pas ce cuff sign. Moi, la première, je ne l'ai pas. J'ai des chevilles complètement normales, non, mais assez normales finalement. et pour autant je suis touchée par le lipédom, il y a plusieurs types, plusieurs stades, donc si tu veux ces femmes finalement elles sont un peu partout, mais on ne les voit pas parce qu'elles ne sont pas forcément à des stades très avancés, et puis les stades qui sont très avancés, moi je suis infirmière, je travaille en EHPAD à ce jour, le temps de finir mes études d'ostéo, et j'ai très souvent rencontré dans ma carrière des femmes qui ont des très très grosses jambes, Alors on dit qu'elles ont un lymphedème, c'est-à-dire un trouble du système lymphatique qui fait qu'elles ont les jambes très enflées avec beaucoup de... Je ne sais pas trop comment décrire ça, mais des jambes vraiment difformes. qu'elles ne peuvent plus bouger, donc elles se retrouvent en EHPAD, non pas parce qu'elles ne sont pas capables de prendre soin d'elles, mais juste parce que réellement elles ont un trouble de la mobilité telle qu'elles ne sont plus capables de se déplacer chez elles. Elles vont avoir des problèmes de peau cutanée, c'est des femmes qui vont avoir des ulcères aux jambes très régulièrement, qui ne supportent pas la contention. Et en fait, on se rend compte là maintenant que ces femmes-là, elles ont des lipos lymphodèmes, c'est-à-dire le stade terminal du lipodème où le lipodème est tellement avancé qu'il finit par impacter le système lymphatique. Et donc en fait c'est un vrai problème de santé publique ce truc là. Et encore une fois, je suis partie dans tous les sens et j'ai oublié ta question initiale.

• Speaker #0

  On parlait de...

• Speaker #1

  Je suis désolée.

• Speaker #0

  Justement, est-ce que c'était vraiment une maladie si invisible ?

• Speaker #1

  Ah voilà,

• Speaker #0

  c'est ça. Parce que moi, je n'avais jamais entendu parler de ça, alors pas que j'ai eu une grande connaissance, mais quand même, avec le temps, je connais de plus en plus de maladies, mais je n'avais jamais entendu parler. Et en même temps, donc, ce n'est pas rare, mais on n'a pas l'impression que beaucoup de femmes sont touchées parce qu'on n'entend jamais nommer ça.

• Speaker #1

  C'est ça. Oui.

• Speaker #0

  quelque part, c'est aussi visible, parce que tu dis qu'au final, c'est des personnes qui deviennent grosses.

• Speaker #1

  Exactement. Et c'est le problème aussi de cette estimation basse des 10%, c'est que très souvent, le diagnostic est confondu avec la simple obésité, enfin, rien n'est simple dans les problèmes de poids, entre guillemets, entre l'obésité et le surpoids, par exemple. Ça va souvent être confondu avec ça. Alors qu'en réalité, c'était d'un an, moi la première, j'ai été au régime toute ma vie, j'ai perdu des dizaines de fois des 20-30 kilos, mais j'ai toujours tout repris. Bon, après, ça, c'est encore autre chose sur le fait que c'est scientifiquement prouvé que 95% des gens qui font un régime reprennent le poids qu'ils ont perdu, voire plus. ou en plus dans les 5 ans, suite au régime, donc ça c'est que ça vaut pour tout le monde, mais du coup toutes les femmes qui ont un lipodème, elles ont toujours été dans l'hyper contrôle de leur qualité de vie, de leur hygiène de vie, mais jamais rien n'y faisait en fait, elles ont toujours perdu du poids, mais ça va être essentiellement visible au niveau du tronc, au niveau du visage, mais les membres vont... changer en termes de volume s'il y a une perte de poids, puisque la graisse saine et la perte musculaire va changer le volume global de la jambe, mais elles vont garder une culotte de cheval épaisse, des genoux très marqués avec beaucoup de graisse autour, des plis au niveau de la face interne des genoux, ce cuff sign dont je te parlais au début. La graisse du lipodème est récalcitrante au régime, à l'hygiène, à l'activité physique, et à la chirurgie de l'obésité. Donc en fait, on ne peut pas, une fois que la graisse du lipodème s'est installée ou a fait une poussée par exemple, on ne peut plus agir dessus. C'est trop tard, elle est là et elle fait mal. Et effectivement, il y a quelques moyens pour essayer d'atténuer ces douleurs, mais au final, la seule chose qui permet de revenir à un stade antérieur de l'avancée de la maladie, c'est la chirurgie.

• Speaker #0

  C'est vraiment rude ce que tu dis, parce que le nombre de personnes qu'on voit, alors elles ne sont pas toutes forcément touchées par un lipodème, mais qui donnent tout aussi pour perdre du poids. Alors là, je mets de côté l'aspect simplement esthétique. J'ai juste dit parce qu'il y a une vraie souffrance physique là derrière, et qui justement vont faire des régimes, faire du sport, et qui vont un peu tout donner vraiment en termes d'énergie là-dedans. Désolée, j'ai un peu de mal aujourd'hui. Et en fait, rien n'y fait quoi.

• Speaker #1

  Exactement, et c'est le plus dur en fait. Pour mon mémoire d'ostéopathie de fin d'année, je me penche dans tous les articles de littérature scientifique qui existent à ce jour sur ce thème et il y en a quand même pas mal, et c'est quelque chose qui est assez unanime et qui revient toujours, c'est cette dissonance entre tout ce que les femmes font pour essayer de changer cette apparence, de changer leur souffrance. Et puis elles sont victimes aussi toute leur vie de grossophobie, il faut dire ce qui est, que ce soit par les professionnels de santé ou par leur entourage, par leur famille, etc. Alors évidemment je généralise, on est bien d'accord qu'il y a toujours des cas un peu à part, mais la majorité des femmes c'est quand même ça. Et donc elles ont été victimes de grossophobie en permanence, malgré tout ce qu'elles investissent, comme tu dis, d'énergie dans ce combat. Et donc en fait, on est sur des d��cennies d'errance médicale. où les femmes se mettent la mise derrière chaque jour qui passe et élaborent des plans, des stratégies alimentaires, des trucs, tous les jours, toute la journée, et jamais rien ne change en fait. Donc c'est complètement terrible.

• Speaker #0

  Du coup, quel serait le premier conseil à une personne qui soupçonne ou qui apprend qu'elle vit avec un lipodème ? Tu lui dirais quoi là ?

• Speaker #1

  Surtout, ne fais jamais de régime. On ne commence pas à faire un régime, jamais. Ça, c'est la plus grosse connerie que j'ai faite, et ça, je l'ai compris il y a... quelques temps parce que j'ai consulté une diététicienne qui est super, qui axe son travail là-dessus et qui a franchement des compétences assez impressionnantes en termes de vision par rapport à la diététiculture justement. Typiquement ma fille, j'ai des petits doutes sur le fait que j'ai pu lui refiler, et je passe mon temps à lui dire tu ne fais jamais de régime, tu ne fais jamais de régime Même s'il y a des phases où elle va être un peu plus dodue que d'autres, avec les perturbations hormonales et tout ça. Je mets un point d'honneur à ça. Le conseil que je donne aux femmes qui se disent qu'elles peuvent avoir un lipodème, en général, notre génération, c'est un peu mort. On a déjà commencé les régimes depuis belle lurette. Mais en tout cas, pour la génération à venir, c'est ne surtout pas commencer à faire de régime parce qu'en fait, le lipodème, il est potentiellement évolutif. C'est-à-dire que chaque femme, on ne peut absolument pas prédire de comment ça va évoluer. Potentiellement évolutif, chronique. Donc ça, chronique, c'est à vie, on l'a, c'est pour toujours. Mais par contre, ce qui est sûr... c'est que l'hypédème se nourrit, entre guillemets, et s'expanse pendant les variations hormonales, donc puberté, grossesse, ménopause, et en retour de régime en yo-yo. Quand on est en retour de régime, le l'hypédème, il va, mais il peut quadrupler. Donc surtout, ne jamais commencer de régime. Et voilà.

• Speaker #0

  Et donc là tu dis ce qu'il ne faut pas faire, est-ce que tu aurais plutôt un conseil pour ce qu'on pourrait mettre en place ?

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, il existe le traitement conservateur, c'est pareil. Toutes les informations que je donne là, c'est vraiment issu de la littérature scientifique dont on dispose à ce jour. Donc c'est plein de flébologues qui sont très compétents dans ce qu'ils font, qui établissent tout ça. On parle du traitement conservateur à ce jour, donc c'est quatre axes. Il faudrait porter de la contention. Alors, la contention, c'est un collant qui va du pied jusqu'à la taille. La maille de la contention, elle peut différer selon ce qu'on supporte ou pas. Dans les premiers stades, on peut supporter la contention classique que tout le monde porte quand on a les jambes lourdes, on va dire. Mais sur les stades plus avancés, comme moi je l'étais, où il y a des grosses douleurs, on porte de la contention à maille plate rectiligne. Voilà, c'est un peu poussé, mais ça marche très bien. C'est sur mesure et ça, c'est vraiment ce qu'il y a de mieux. Ensuite, il faut l'activité physique, mais bon ça, les femmes en général, elles le font, elles le savent et puis la douleur peut effectivement les empêcher. Moi, j'étais arrivé à un tel stade de douleur où effectivement j'étais complètement figé dans mon corps, je n'arrivais plus à bouger quoi. Mais là, depuis que j'ai été opéré, je revis, je fais du sport tous les jours et je kiffe tellement ça, mon Dieu. Ensuite, il y a l'alimentation anti-inflammatoire. L'alimentation anti-inflammatoire, ça va être propre à chacun. Moi, je ne supporte pas la crème fraîche de vache, mais n'importe qui va pouvoir la tolérer. Par contre, ça va plutôt être le gluten, son souci. Donc ça, c'est vraiment à adapter à chacune, de voir et écouter son corps. Quel aliment me fait aller à la selle trop souvent dans la journée ? Quel aliment fait que mes selles sont trop molles ? Il faut apprendre à écouter son corps et à l'observer. donc alimentation anti-inflammatoire, après on peut se faire aider de gens compétents là-dedans aussi, j'en ai plein à conseiller, et le drainage lymphatique manuel, chez un kiné, ça peut aider, alors c'est un peu controversé, on dit que oui ça peut aider, puis là on est en train de se dire que finalement, la littérature scientifique dit que finalement, c'est pas dit que ça aide tant que ça à canaliser la maladie, mais bon si ça fait du bien, pourquoi pas. Donc ça c'est avant tout, Voilà, ça et régler ces troubles du comportement alimentaire. Parce que c'est obligatoire. Déjà, toutes les femmes de ce pays sans lipédomes, je pense, elles ont des problèmes de se dire il faut que je mange ci, il faut que je mange ça, il faut que je fasse attention, là j'ai trop mangé donc je vais faire des recettes un peu plus light Mais les femmes qui ont des lipédomes, qui ont fait des régimes toute leur vie, des yo-yos toute leur vie, qui sont à des stades de poids où elles sont arrivées à cause de ce yo-yo à répétition qu'elles n'auraient jamais pu prédire. régler vos problèmes du trouble du comportement alimentaire au niveau psychologique. C'est fondamental. Il faut vider l'équilibre et la stabilité. Tant que vous essayez de perdre du poids, vous allez perdre du poids, il n'y a pas de problème. Vous allez vous affamer, plus vous allez vieillir, plus vous allez devoir arrêter de manger pour perdre du poids. Et puis quand vous allez reprendre, vous allez reprendre plus que le poids que vous faisiez. Donc arrêtez ça. Ça, c'est important.

• Speaker #0

  Tu parlais de la diète culture.

• Speaker #1

  Moi,

• Speaker #0

  j'ai vu sur ton descriptif Instagram qu'il y a... Un phoque, Diète Plus Faire et un deuxième phoque. Alors vas-y, dépose-nous ces gros phoques ici, s'il te plaît.

• Speaker #1

  Plutôt deux fois qu'une des gros phoques dans cette société de merde. Je ne sais pas trop comment c'est chez toi, mais en France et dans les pays occidentaux en général, je pense, c'est une vraie catastrophe. Ça crée des générations comme les nôtres, où effectivement on voit passer souvent des trucs comme ça sur Insta. Comment veux-tu qu'on soit ? bien dans nos corps, alors qu'on a été bercé par Bridget Jones qui est victimisée et condamnée tout le long d'un film comme une grosse, entre guillemets, alors que la nana elle fait 58 kilos quoi. Et qu'elle est complètement normale, elle a des gros nichons à la limite quoi si tu veux, mais c'est tout ce qu'elle a de gros quoi. Elle est complètement normale cette nana. Et toutes les nanas pareilles, Britney Spears et compagnie, elles avaient des jeans taille basse. Moi j'ai toujours complexé sur mon ventre, j'ai jamais eu un ventre plat, jamais depuis que le lipé... enfin le lipédom a commencé à l'adolescence donc si tu veux j'ai toujours eu des formes, j'ai jamais eu un ventre archi plat et j'ai jamais non plus rentré mes fesses dans un jean taille basse comme Britney Spears dans le clip Baby One More Time là. Et ça a toujours été un truc mais je me suis dit mais je suis pas normale en fait, je suis pas normale, je suis pas normale, je suis pas normale. Alors que si je suis normale, c'est le monde qui est pas normal, c'est cette société qui est pas normale. Et je suis très en colère de ça ouais.

• Speaker #0

  Ça c'est justement les grands clichés qu'on a. On sait que nos générations elles ont bercé face à des femmes qui étaient filiformes et que c'était juste ça la norme. Mais j'ai l'impression que la diète culture aujourd'hui elle est un petit peu plus pernicieuse et un peu plus subtile. Tu n'es pas d'accord avec moi ?

• Speaker #1

  Je suis complètement d'accord avec toi. Elle est sous couverte de… Elle se cache en fait derrière des arguments, comme tu dis, plus pernicieux, genre le bien-être, accepter l'espèce de body positive, mais qui n'est pas vraiment body positive en réalité. Moi, la première, je disais que j'étais body positive à fond, mais pas du tout en réalité. Maintenant, je le deviens, mais depuis que j'arrive à m'afficher telle que je suis. Tu vois, même moi, vis-à-vis de moi-même, je me dis, mais tu te fais opérer. Alors clairement, c'est pour les douleurs. J'étais arrivée à des douleurs qui me réveillaient la nuit, je ne pouvais plus dormir, c'était terrible dans les jambes. Et rien n'y faisait malgré le traitement conservateur. Donc j'en suis arrivée à la chirurgie parce que j'avais besoin de retrouver ma mobilité, de retrouver mon corps capable de faire des choses avec mes gosses, aller faire du vélo, des choses comme ça. Mais je me dis, putain, en fait, en réalité, je suis quand même contente aussi que mon corps ait changé. de revoir mes muscles sur mes cuisses, etc. Et je me dis finalement, c'est ça aussi qui est pernicieux. C'est-à-dire que j'ai l'impression d'être un peu pas mal honnête, mais oui, je me suis fait opérer pour les douleurs, mais clairement, je suis contente aussi de ça. Et c'est là où c'est pernicieux, c'est-à-dire que c'est tellement ancré en nous, c'est tellement profond.

• Speaker #0

  que putain on est pas prêt de s'en débarrasser et c'est pour ça que je suis en colère je crois construire tout ce avec quoi on s'est construit que ce soit le sexisme l'agrossophobie on a beau essayer de faire le plus d'efforts possible pour déconstruire tout ça, il y a des choses qui restent ça reste ancré toi du coup parce que tu dis que ça fait un moment, enfin ça fait peu de temps que t'es vraiment body positive avant c'était comment de te voir avec ce corps gros

• Speaker #1

  Moi-même, tu veux dire ? Oui. Il y avait cette... C'est très particulier parce que je pense que beaucoup de femmes comme moi concernées se reconnaîtront là-dedans. Il y a des techniques. Des techniques d'évitement, en fait. C'est-à-dire que tu te regardes dans la glace, mais tu ne regardes que les parties qui t'arrangent de regarder. Tu ne regardes que ton visage. C'est-à-dire que je ne me regardais jamais mon corps dans la glace. Et en général, je me rendais compte à quel point mon corps était devenu incontrôlable sur les photos que les gens prennent de moi, mon insu, tu vois. Enfin, mon insu. Tu vois ce que je veux dire quoi ? Pas avec le cadre que je choisis en tout cas, ni l'angle que je choisis. Et c'était d'une violence sans nom en fait. Parce que, encore une fois, cette dissonance, toujours pareil, entre tout ce que je faisais, tout ce que je fais toujours d'ailleurs, mais tout ce que je faisais qui ne reflétait pas. T'as un corps, si tu veux, qui ne ressemble pas à ce que tu es et à ce que tu fais. C'est horrible, en fait. Moi, j'avais l'impression d'avoir une espèce de couche autour de moi qui n'a jamais été moi. Mais ça, ça a été depuis toujours comme ça. Même quand le lipodème était moins avancé que juste avant mes opérations, j'ai toujours eu l'impression d'être étrangère, qu'il y avait une partie de moi qui était étrangère à moi-même. C'est très, très bizarre à décrire comme sensation. Il faut vraiment vivre ce truc-là, comme toutes les maladies. Pour réussir à pouvoir comprendre, c'est très dur à décrire. C'est très injuste aussi. Il y a une espèce de forme d'injustice. J'ai toujours été la copine qui mange le moins de mes copines. Tu vas au resto, tu manges moins que les autres. Et tu sais que ton quotidien est toujours pareil, comme ça, ou alors tu vois des copines qui bouffent que des McDo, des merdes, bon alors c'est pas un service qu'elles se rendent mais en terme de qualité de nourriture j'entends, mais elles bouffent dix fois plus mal que toi. mais elles n'ont aucun problème à rentrer dans le jean de Britney Spears.

• Speaker #0

  Et j'imagine que tu as toujours sous-entendu que si tu étais grosse, c'est quand même parce que tu ne faisais pas tout.

• Speaker #1

  Ah ben complètement, c'est de ma faute. Ah mais c'est tout à fait de ma faute. Et ça a été ça depuis que j'ai 13, 14, 15 ans, tu vois, où j'ai commencé à avoir un gynéco pour la première fois, juste pour la pilule, parce que j'avais des règles un peu douloureuses. Ah ben, il faut mettre au régime votre fille, sinon vous êtes sûr que si elle ne perd pas le poids qu'elle a à perdre avant 20 ans, elle sera obèse, alors que je te montre des photos de moi, à cet âge-là. Effectivement, j'avais cette petite culotte de cheval qui avait commencé à poindre parce que c'était le début du lipédom et qu'on ne savait pas. Et ce double menton là aussi. Mais je suis normale. Et la gynéco, elle dit à ma mère Mettez-la au régime, sinon si elle ne perd pas ce poids avant la 20 ans, elle sera obèse. C'est un délire. Et après, ça a été comme ça toute la vie, tout le temps. Tous les professionnels de santé que j'ai rencontrés ont toujours sous-entendu que c'était... Ça... C'est même pas sous-entendu, des fois c'est dit tout court que c'est que je ne bouge pas assez, je ne mange pas bien, alors que c'était faux quoi, les gens sont pas là dans mon quotidien pour voir comment je mange. Et ça c'est complètement horrible quoi. Parce que du coup tu te dis bah je vais finir par m'affamer complètement alors, c'est ça la solution.

• Speaker #0

  Je vais faire une petite aparté parce que j'ai étudié la pyramide de Maslow plus jeune, cette pyramide qui classe les besoins humains par ordre d'importance. Une fois que le premier besoin est rempli, on peut passer au suivant. Et je t'ai vu écrire quelque chose là-dessus sur ton compte Instagram, alors je me suis dit que c'était l'occasion d'en parler. Donc il y a en premier les besoins physiologiques comme manger, dormir. Ensuite, on a les besoins de sécurité comme avoir un toit sur la tête. En troisième position, le besoin d'appartenance comme le fait de se sentir accepté dans un groupe. et le besoin d'estime de soi, et enfin le besoin d'accomplissement. Je n'arrive pas à parler aujourd'hui, c'est horrible.

• Speaker #1

  Je pense que personne nous en voudra.

• Speaker #0

  Super. Toi-même, tu sembles connaître cette pyramide, parce que justement, comme je disais, tu l'as nommée dans un post Instagram. Oui. Et ça sous-entend dans ce post que durant 25 ans, ou peut-être ça dure encore, tu n'as pas pu vivre avec ce sentiment d'appartenance ni d'estime de toi.

• Speaker #1

  Tu as tout compris.

• Speaker #0

  Comment tu expliques ça ?

• Speaker #1

  Eh bien, toujours pareil par rapport à cette société de jet culture où il faut être mince pour être désirable, pour être aimable, pour être conforme au groupe auquel tu veux appartenir, genre pour les copines, etc. Moi, je n'ai jamais pu échanger mes fringues avec mes cops, ni mes chaussures d'ailleurs. Mais bon, je fais du 40, c'est un autre débat. Mais... Et du coup, comment veux-tu t'estimer si personne ne t'accepte pour ce que tu es ? Pas même tes parents, finalement. Ou pas même tes frangins. Tu ne peux pas t'aimer, ce n'est pas possible. Parce que même si, effectivement, on dit qu'il faut s'aimer, oui, pas de problème, quand tu as 40 ans, tu en arrives à là. Mais quand tu te construis, quand tu as 15 ans, quand tu as 20 ans, quand tu as 25 ans, tu as besoin de l'amour des autres, tu as besoin du regard des autres pour exister. Tous ceux qui disent, tous ces trucs de développement personnel à la con, ça me gonfle ça, qu'il faut absolument ne pas exister dans le regard des autres. Mais ouais, les gars, on est bien d'accord. Sauf que en pratique, ce n'est pas ça qui se passe. Et que ça, tu y arrives après, quand tu vieillis, plus tard, effectivement. Mais en réalité, pour te construire, tu as besoin de ces trucs de pyramide de Maslow. Sauf que clairement, toutes les femmes qui ont eu le même problème que moi, elles ont vécu la même chose, je pense. Et donc, on arrive à 38 berges et on se dit, mais... En fait, je n'ai pas eu besoin d'arriver à 38 ans pour sentir qu'on ne m'aimait pas, pour ce que j'étais, tu vois. Et ça, c'est vraiment affreux.

• Speaker #0

  Et là, tu disais avant que peut-être que ta fille aussi est touchée par cette maladie. Comment tu l'accompagnerais sur ces questions-là, qui sont justement l'appartenance à un groupe et l'estime de soi ?

• Speaker #1

  Après, voilà, c'est des suppositions, je ne sais pas si elle l'est ou pas, tu vois, mais bon, j'ai l'impression, mais peut-être que je me gourais, tant mieux. Après, moi j'ai les clés, je sais ce qu'il faut faire pour canaliser les choses. Elle me voit, elle sait aussi que c'est pareil. Je pense que déjà, lui dire qu'elle est magnifique comme elle est, ne jamais lui demander de... Enfin, moi on m'a dit des phrases, t'es belle, t'es canon, mais tu serais magnifique si t'étais mince. Tu vois, ça c'est des choses qu'on m'a dit plusieurs fois dans mon adolescence. Mais c'est des trucs que j'avais de la vie. J'irais dire à ma fille en fait, jamais. Elle est magnifique comme elle l'est, tu vois. Et puis elle fait de la danse en compétition, enfin je veux dire à des niveaux assez... Elle a un rythme intense de danse, avec des costumes, je veux dire, elle, elle s'en fout. Elle en mini-short, fait ses compètes sans problème. Et moi je l'encourage là-dedans à fond, quoi. Et du coup je l'accompagne en ce sens de dire mais t'es magnifique comme tu es. Et je pense que...

• Speaker #0

  il y a quelque chose auquel je n'ai pas eu accès moi, auquel je donnerai accès à elle, c'est des photos du corps des femmes. Moi, je suis de ta génération, on n'avait pas Internet. Moi, j'avais l'impression d'être un ovni réellement. Mais pour tout, que ce soit la forme de mes seins, que ce soit la forme de mes parties intimes, que ce soit la forme de mon corps. Et c'est que quand j'ai eu 30 balais et que j'ai commencé à découvrir que toutes les femmes, et puis quand j'ai été infirmière aussi, que j'ai commencé à avoir l'intimité des femmes, faire des toilettes, etc., de voir que non, en fait, non. Je suis complètement normale. Il y a des milliards de corps. Il n'y a pas une femme qui est la même. Et on est sur ce truc-là, hyper fermé de la nana qui doit être comme ci, comme ci, comme ça. C'est terrible. Donc voilà, je la soutiens en essayant de lui donner accès à toutes ces informations-là finalement. Et en lui disant qu'elle est magnifique comme elle est et qu'elle est hors de question, qu'elle se mette au régime ou quoi. C'est... Voilà.

• Speaker #1

  Tu parlais toi avant du fait que tu étais au dernier stade du lipodème et qu'il y a un peu... plus rien qui n'y faisait sauf passer au stade de l'opération, à l'étape de l'opération. Est-ce que l'opération, c'est quelque chose que tu as déjà fait ou qui est prévu ?

• Speaker #0

  Alors, je corrige ce que tu dis, mais vite fait, je n'étais pas au dernier stade de la maladie, parce que le dernier stade de la maladie, c'est vraiment les dames de 70 ans ou 60 ans qui n'arrivent vraiment plus du tout à se déplacer et que c'est la cata. Moi, j'étais à un stade 2-3, ça dépendait des parties du corps. Mais effectivement, du coup, j'ai essayé le traitement conservateur pendant des mois, sachant que j'avais commencé l'alimentation anti-inflammatoire par rapport à mes sclérose en plaques. Donc si tu veux, ça fait déjà longtemps que je mange anti-inflammatoire. J'avais rajouté le port du collant et ça ne changeait rien à mes douleurs en fait. Et donc du coup, oui, c'était devenu assez inévitable. Et du coup, j'ai fait déjà deux opérations. Sachant que rien que pour mes jambes, il en fallait trois. Et du coup, j'en ai fait deux premières et je fais la dernière de mes jambes lundi prochain, dans cinq, quatre jours. Et clairement, c'est déjà, je pense, une des meilleures décisions que j'ai prises de ces dernières années, quand je vois à quel point ça a amélioré ma qualité de vie. Et comme c'est un cercle vertueux, j'étais dans un vrai cercle vicieux avec ces histoires de régime, de je me prive toujours plus, ce qui a fait flamber mon lipodème, parce que j'ai fait un énième régime où je ne mangeais plus que le midi, si tu veux. Qui ne mange que le midi dans sa vie ? Personne. Mais nous, on nous dit qu'il faut le faire, il n'y a pas de problème. Quand tu es grosse, on te dit n'importe quoi. Adopte un comportement maladif, ce n'est pas un problème tant que tu luttes pour ne pas être grosse. C'est n'importe quoi. Et donc, quand j'ai repris du poids classique, quand j'ai commencé à manger normalement le soir avec ma famille, ça a été la cata. Et du coup, je n'arrivais plus à rien faire. C'est-à-dire que même l'été, j'avais des tas de trucs de prévus avec les copines, machin. J'ai tout annulé l'été dernier. J'ai fait un seul truc, une seule soirée qui me tenait à cœur. Le reste, j'ai tout annulé. J'étais vraiment en dépression. dépression, douleur, la mobilité du corps. C'est indescriptible, c'est un vrai handicap. Tu ne peux plus bouger comme tu bougais. Le jour et la nuit, c'est insidieux, ça vient tout doucement. Mais la finalité est que l'été dernier, j'ai passé mon été enfermé parce que je ne pouvais plus bouger, à rien pouvoir faire avec mes gosses. Juste aussi, j'ai fait mes vacances en Corse, mais parce que tous les jours j'étais dans l'eau fraîche à nager et ça c'était cool. et que dans l'appart il y avait la clim et que je pouvais me reposer sur les heures trop chaudes. Mais aller au parc avec mes gamins, refaire du vélo, tout ça, c'est des choses que je refais depuis les opérations.

• Speaker #1

  Et les opérations, elles consistent en quoi ?

• Speaker #0

  Alors en fait, c'est un peu comme des liposutions. Ce sont des liposutions, mais avec des indications médicales, pas des indications purement esthétiques. Et il y a un gold standard protocol, ça s'appelle. C'est un peu dans toutes les recherches quand il s'agit d'uniformiser une pratique. au niveau d'une maladie. Il y a plusieurs items qui doivent être respectés, la taille des canules, le sens de l'aspiration, l'orientation de la canule quand elle aspire, ce qu'elle injecte avant. Voilà, ce n'est pas la même chose qu'une liposuction comme on peut faire en France, sachant que moi j'en avais déjà fait une en France, il y a 15 ans je dirais. parce que justement j'avais fait un énième régime hyperprotéiné où j'ai bouffé que des sachets pendant un an j'ai perdu 40 kg mais forcément j'avais toujours ma culotte de cheval, mes genoux gras et mes mollets indescriptibles et je comprenais pas quoi parce que j'étais complètement mince partout et sauf que mes jambes c'était la cata donc j'ai voulu faire une hypostitution sauf que c'est un massacre parce que du coup il y a 15 ans ils utilisaient des canules beaucoup plus grosses ils aspiraient dans n'importe quel sens et du coup avec la reprise de gras derrière de la majoration du lipédom, du coup, je me suis retrouvée avec des traits, tu vois, tu as la marque des canules, surtout sur l'arrière de mes cuisses. Enfin, c'est un massacre. Et puis, ça a été bénéfique pendant un an et demi, deux ans, puisqu'après, je suis tombée enceinte de ma fille. malgré le fait que j'ai pris que 9 kg pendant ma grossesse, qui est quand même pas énorme, j'ai repris tout. Ça ne servait déjà plus à rien finalement.

• Speaker #1

  Et du coup, ces opérations, on a quand même un espoir que sur le long terme, ça garde son impact positif.

• Speaker #0

  Ouais, c'est l'espoir, mais ça peut pas être... C'est pas noté dans le marbre, gravé dans le marbre, pour deux raisons. Trois raisons même, c'est que la graisse malade du lipédom est mélangée à la graisse saine et normale. Donc le chirurgien qui vous dit j'enlève toute la graisse malade et il ne vous reste rien c'est un escroc. Fuyez, ça n'existe pas, ce n'est pas possible. Le chirurgien ne peut pas différencier la graisse saine de la graisse malade quand il aspire. Ensuite, il y a la condition d'avoir réglé ses taux du comportement alimentaire avant, parce que clairement il y a beaucoup de femmes qui se font opérer sans avoir réglé ces questions-là. et qui se retrouvent derrière, soit à manger n'importe quoi parce qu'elles s'estiment sorties d'affaires, et que ça va aller, le chirurgien m'a dit que je ne reprendrai jamais rien, donc c'est bon, je bouffe n'importe quoi. Enfin n'importe quoi, ce n'est pas la question de bouffer n'importe quoi, mais elles ne suivent pas le traitement conservateur, c'est ça que je veux dire surtout. Et la troisième chose, c'est qu'il faut vraiment intégrer dans sa tête que le traitement conservateur, c'est à vie. On parle d'une maladie chronique. Et que n'importe quel bouleversement hormonal, n'importe quelle variation de poids trop importante peut engendrer une récidive du lipodème. L'opération, il faut partir du principe que l'opération permet de revenir à un stade antérieur. Mais ça ne guérit pas du lipodème.

• Speaker #1

  Et toi, tu as prévu de le faire à d'autres parties du corps ou c'est que les jambes ?

• Speaker #0

  J'avais prévu les bras, mais il n'y avait pas de date fixée. parce qu'en fait les bras, c'était pour ça que j'avais aussi à cœur qu'on réenregistre cet épisode. J'ai toujours eu très mal aux bras et j'ai très souvent des tremblements dans les mains et dans l'avant des bras quand je fais un effort musculaire. Et en fait, j'ai toujours mis ça moi sur le compte de ma sclérose en plaques. Et en réalité, j'ai fait des découvertes dans des articles et puis après avoir parlé avec ma chirurgienne et d'autres liposisteurs qui ont été opérés du lipodème au niveau des bras qu'en réalité ça peut venir du lipodème. et j'ai un métier d'infirmière où j'ai besoin de mes bras, un futur métier d'ostéopathe où j'ai carrément besoin de mes bras, et de mes mains, et de ma force. Et là, tu vois, quand je suis en stage, je fais mes consultations au cabinet de mon tuteur, je fais trois consultations de 45 minutes, je sors de là, j'ai mes bras qui tremblent, c'est impressionnant, tu vois, et je n'ai plus de force du tout pour l'après-midi. Et donc ça, je ne peux pas me le permettre, en fait. Et du coup, si tu veux, ça m'embêtait de le faire cette année. parce que je ne voulais pas rater de séminaire de ma formation d'ostéo, parce que c'est ma dernière année d'études. Sauf qu'en fait, on a trouvé une date où je n'ai pas de séminaire. Donc du coup, allez, on y va, c'est parti, on fait les bras en octobre. Et c'est vrai que mes bras aussi, pareil, se sont vachement majorés à la dernière flambée de l'hypédème, on va dire. J'ai des gros nodules dans les bras, et ils me font très mal. Je ne peux pas me laver les cheveux sans avoir très mal au bras, et j'ai l'impression d'avoir fait quatre heures d'haltère à la salle.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est une opération qui est remboursée ?

• Speaker #0

  Pas du tout. Déjà, c'est une opération que j'ai décidé de faire en Allemagne. Les Allemands sont les pionniers de la chirurgie du lipodème. Ils sont d'une compétence sans égale à ce qu'on peut trouver en France. Moi, j'ai consulté le CV de ma chirurgienne. Ma chirurgienne est une chirurgienne vasculaire de base, donc elle connaît parfaitement le système lymphatique, le système vasculaire. tout ce qu'il faut protéger pendant l'opération. Et elle ne fait que ça. Donc elle a une expertise absolument parfaite dans le domaine. Et en France, je n'ai pas trouvé ça. Jamais. Même les... Voilà. Il y a des gens qui peuvent dire être spécialistes. Je n'ai pas trouvé une telle expertise dans leur CV. Il y a des groupes sur Facebook, notamment de femmes qui partagent leurs mésaventures de complications de chirurgie du lipodème. Ce n'est pas une opération anodine. On ne choisit pas de se faire opérer. Vraiment, il y a des nanas qui se retrouvent avec des lymphedèmes qu'elles n'avaient pas à la base consécutifs à l'opération parce que le mec y est allé trop fort et il a flingué le système lymphatique. Donc, elles se retrouvent avec des lymphedèmes qu'elles ne pourront jamais récupérer. C'est grave. Il y a des groupes pour ça. Il faut se renseigner, il faut bien choisir son chirurgien. Mais du coup, tu vas en Allemagne. Et que ce soit en France ou en Allemagne, rien n'est pris en charge. Tu payes toute ta poche. Heureusement, j'ai une maman qui est très économe, qui a pu m'avancer l'argent. parce que là c'était un peu une mauvaise période pour moi j'ai mes études etc donc je travaille peu j'ai pas un gros salaire c'était impossible pour moi de me payer ces opérations il faut compter à peu près 5500 euros par opération sachant qu'il m'en faut 3 rien que pour les jambes donc t'imagines le budget oui

• Speaker #1

  et puis que tu dois te déplacer en Allemagne et tu te déplaces en Allemagne aussi

• Speaker #0

  C'est un peu comme le 7 mars, les dates, les choses qui n'arrivent pas par hasard. On a rencontré un copain dans une retraite pour homme qui fait de développement personnel, qui habite à 15 minutes de la clinique en Allemagne, le truc improbable. Du coup, il nous héberge, c'est cool, ça nous fait économiser ça de Airbnb. Mais bon, effectivement, il faut payer l'essence, il faut payer les repas, il faut payer tout ça. Ça reste un investissement conséquent. Alors après je ne regrette absolument pas parce qu'encore une fois je revis depuis, mais c'est un peu scandaleux. Il n'y a rien qui est fait pour les femmes touchées par les lipodèmes, rien n'est fait quoi, clairement.

• Speaker #1

  On parle de femmes, mais les hommes touchés par des lipodèmes, ils existent ?

• Speaker #0

  Ils sont hyper rares. Ça va être des hommes qui ont des gros soucis hormonaux avec des excès oestrogéniques, enfin bref, c'est un peu compliqué, mais c'est très très rare et très peu étudié du coup parce que franchement il n'y en a pas quasiment. Donc,

• Speaker #1

  c'est lié aux hormones plutôt féminines.

• Speaker #0

  Ah oui, complètement. Et aux récepteurs oestrogènes qui se trouvent dans la graisse. Il y a plusieurs théories, encore une fois, ça serait compliqué de tout aborder, mais c'est une maladie de femme. Et qui rend grosse. Donc, t'imagines un peu, au niveau du sexisme et de la grossophobie, on est sur quelque chose, vraiment, on s'en bat les cacahuètes au niveau du gouvernement.

• Speaker #1

  C'est clair. Et toi, tu te dis soignante militante. Tu signifies quoi par là ?

• Speaker #0

  Ce que je viens de dire ? C'est-à-dire que je n'ai aucun scrupule à dire que le gouvernement s'en bat les cacahuètes pour être poli. On a monté un collectif avec Manon Chevènement, qui est médecin généraliste, qui a fait sa thèse de doctorat sur le parcours de la femme atteinte de l'hippodame en France, dont les données sont éloquentes. C'est hallucinant. Je ne peux pas les donner parce que rien n'a été encore publié sur les revues scientifiques, mais ça va être le cas un jour. et avec Charlotte qui est kiné, on a monté un collectif pour essayer d'apporter aux femmes des données fiables. Parce qu'en fait, si tu veux, le problème du lipéthème, c'est que du coup, comme tout le monde dit un peu la sienne, mais que personne ne va réellement voir les textes de littérature scientifique, et ce qui a été prouvé, etc. à ce jour, il y a plein de gens qui s'insèrent dans un business, tu vois. Et comme les femmes, elles sont désespérées, qu'elles ont mal, qu'elles sont vraiment... dans des situations très compliquées, que ce soit sur leur santé physique ou mentale, elles sont prêtes à donner du pognon. Donc du coup, les gens en profitent. Et nous, si tu veux, avec le collectif, on avait pour but d'essayer de calmer un peu cette histoire et de se battre auprès des instances pour la reconnaissance du JIPEDEM.

• Speaker #1

  Je veux bien que tu dénonces un peu ces business. Tu n'es pas obligé de donner des noms d'entreprises ou de cliniques, évidemment. Mais dans quoi on pourrait se fourrer et qui est complètement...

• Speaker #0

  et qui est complètement hors de propos. En tout cas, pas forcément très reluisant. C'est ça, les coachs en nutrition. Il y en a pléthore qui commencent à parler de ça, alors qu'ils ne sont pas réellement formés profondément à tout ce qui est physiopathologie hormonale, au fait que ce soit une vraie maladie chronique. à tous les mécanismes qui s'articulent autour du lipédom et ils en font un business derrière. Alors que non, clairement. Alors il y en a des, attention, la première j'en ai consulté une qui est formidable et que je conseille à toutes les nanas de consulter, j'en parle très régulièrement sur mon Instagram. Mais le reste, j'ai vu plus de conneries que de choses pertinentes. Il y a tout ce qui va être soins énergétiques, transgénérationnels et tout le pataquès. Alors attention, je suis la première à voir. dépenser une fortune là-dedans. Je ne regrette pas de l'avoir fait sur certains plans, mais il faut savoir vers qui on va, pourquoi on le fait. Enfin voilà, il peut y avoir de gros abus aussi. En réalité, c'est tous les champs. Et puis après, il y a la chirurgie aussi. Les mecs qui se présentent comme étant des pseudo-spécialistes alors qu'ils ont juste la machine adaptée, et qui sont spécialistes de rien du tout, et qui opèrent des femmes qui veulent se faire enlever des côtes parce qu'elles n'ont pas la taille assez fine. à quelle heure tu es un expert dans le lipédom si tu fais ça, je ne vois pas trop. Après, attention à trouver des gens qui soient vraiment compétents. Mais je pense vraiment que ça s'applique dans tous les champs. C'est hallucinant.

• Speaker #1

  Est-ce que tu pourrais nous partager le nom de ta super coach en U.S. ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. C'est Aurélie Legrosset qu'elle s'appelle. Je crois que c'est une diète nature son compte Instagram. elle est vraiment faudrait que des diététiciennes comme elle et j'ai aussi consulté sur un autre plan mais olivier bourquin qui est en suisse qui est plutôt coach pour les sportifs mais qui a Moi je l'ai consulté parce qu'il a un appareil qui s'appelle le multiscan, qui permet d'analyser pas mal de données au niveau hormonal, au niveau neuro, etc. C'est très intéressant. Et il m'a accompagné sur certains trucs que je faisais mal. Moi je n'ai jamais mangé de féculents le soir, parce qu'on m'a toujours dit Ouais, il ne faut surtout pas bouffer de féculents le soir, sinon c'est sûr, tu grossis, tu stockes la nuit, machin. Je pense que la majorité des femmes atteintes de l'hypédème pensent la même chose, parce que c'est ce qu'on leur a assené toute la vie. Et quand j'ai rencontré Olivier, il m'a dit non mais alors pas du tout, il faut absolument que tu manges des féculents le soir pour bien dormir. Mais ça c'est des trucs, je l'ai appris genre l'été dernier. Et donc Olivier Bourquin pareil en Suisse qui est juste incroyable, il fait des trucs en visio. Moi je suis allée carrément à Morge, j'ai fait un périple avec ma mère de 6 heures pour aller le consulter, c'était trop génial.

• Speaker #1

  Il n'est pas loin l'une de l'autre.

• Speaker #0

  C'est vrai ? Oh putain quel dommage, je ne savais pas du tout.

• Speaker #1

  Avec Lionel c'est vraiment pas loin.

• Speaker #0

  Ah oui ok. Et du coup, Olivier Bourquin pareil, formidable, qui prend en considération tout, et le lipodème, et ce ne sont pas des escrocs. Mais voilà, ça nous débecte un peu, puis on a beaucoup de retours sur les réseaux, à nous trois, de femmes très déçues, même des femmes massacrées par des chirurgiens, qui sont désespérées. Et donc on essaye de se faire un peu… pas porte-voix parce que l'association est là et elles sont là pour ça et c'est bien. Mais le rôle du collectif, c'est vraiment de travailler. Là, on travaille avec la Société française de médecine vasculaire, donc ce n'est pas rien quand même, sur des fiches pour les patientes qui sont créées suite aux avis donnés par les patientes. On a beaucoup d'objectifs. y compris la formation des professionnels de santé en France, parce que le problème vient de là aussi, c'est-à-dire que les médecins ne sont pas du tout formés à ça. Il n'existe pas de l'hélipédème dans leurs études. Ils ne l'évoquent jamais, même dans les livres de médecine vasculaire.

• Speaker #1

  Je t'avoue que tu m'épatte un peu quand même, parce que si on revient quand même au fait qu'on avait fait un épisode de podcast sur la sclérose en plaques, l'endométriose, les fausses couches, et j'en oublie, le fait que tu es maman de deux enfants quand même, qu'il y a le lipodème, que tu es en études d'ostéopathie, que tu es infirmière. Juste, comment tu avances dans tout ça ?

• Speaker #0

  Je prends des somnifères pour dormir. parce que sinon je tergiverse tout le temps c'est terrible non je sais pas comme dirait Olivier Bourquin je suis quelqu'un qui fonctionne qui carbure à la dopamine c'est comme ça tu vois il y a des gens comme moi avec ce profil là qui ont toujours besoin de faire mille trucs à la fois et que c'est comme ça qu'on se sent bien après c'est sûr que je suis fatiguée des fois surtout quand il faut amener ma fille à des compètes genre faire 6 heures de bagnole pour les voir danser 2 minutes tu vois C'est hardcore quand c'est ça, mais c'est tellement un plaisir. Non, je ne sais pas, je n'ai pas l'impression que ce soit si fou.

• Speaker #1

  Alors, en tout cas, là, dans mon pull de pyjama, avec le somnifère que je me suis pris la veille, et le fait que je n'arrive pas à émerger, que je n'arrive pas à te poser des questions sans gros troubles cognitifs, je suis là genre waouh Non,

• Speaker #0

  mais non, mais non. Et puis après, encore une fois, la maladie neuro, c'est quelque chose. Pour l'avoir un peu vécu, j'ai l'impression de... je suis un peu tarée mais... j'ai plus de symptômes de ma sep. Bon alors il y a probablement le traitement que j'ai pris, immunosuppresseur assez fort, plus tout ce que je fais à côté quoi, l'alimentation, l'hygiène de vie, blablabla. Toujours est-il qu'à ce jour j'ai pas de symptômes de la sep depuis plus de... un an quoi, depuis la dernière fois où on s'était parlé je pense. Tu vois, brouillard mental et tout, j'ai plus ça quoi. Et pour l'avoir vécu... Je sais à quel point c'est dur et franchement, je n'étais pas aussi efficace quand j'étais sur les débuts de ma sclérose en plaques où c'était compliqué. Là, mes cours, c'est mieux. J'ai moins de mal à engranger les infos. Il y a vraiment un changement aussi à ce niveau-là. La sclérose en plaques, elle est un peu endormie. C'est aussi grâce à ça que j'arrive à tout faire. Sinon, je ne pense pas que je pourrais.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment sur les deux questions de fin. Est-ce que toi, tu as envie de dire quelque chose avant ça ?

• Speaker #0

  Non, vraiment, je pense que j'ai déjà dit ce qui était le plus important pour moi, c'est faites-vous accompagner au niveau psy et arrêtez les régimes. Visez la stabilité, arrêtez de vouloir perdre du poids. C'est le nerf de la guerre pour moi.

• Speaker #1

  Et tu dirais quoi à l'entourage des femmes qui ont un peu d'âme ?

• Speaker #0

  arrêter d'être con parce que ça aussi tu vois en en me penchant sur la littérature scientifique l'hypédème je me penche aussi un peu sur la littérature scientifique tout simplement obésité surpoids et j'ai découvert la part de la génétique dans le poids que fait l'individu et franchement quand je vois comme on bâche les obèses les meufs en surpoids moi la première toute ma vie on m'a fait que ça j'ai toujours eu un IMC de meufs obèses On m'a toujours bâché par rapport à ça Mais putain, le rôle de la génétique, donc un truc sur lequel on n'a pas du tout aucun pouvoir, il est prépondérant et personne n'en parle. Aucun médecin. Et je trouve ça dramatique en fait. Et donc au même titre que pour les médecins, je dirais à l'entourage des gens qui souffrent de l'hypédème ou même de surpoids ou d'obésité, fermez vos gueules et instruisez-vous un peu. Parce que vraiment, les informations, on les a. Il n'y a aucun mystère. Il ne faut pas partir avec une carte au trésor pour trouver des infos là-dessus. C'est juste que les gens, ils n'ont pas envie aussi à un moment donné. Ils sont bien ancrés dans leur petite société où il faut que tout le monde soit lisse, plat, parfait, musclé, machin. Sauf que la réalité, elle est tout autre.

• Speaker #1

  Et quel super pouvoir ton parcours de cette dernière année t'a amené ?

• Speaker #0

  Je ne sais pas. Je dirais la même chose que je crois que je t'avais déjà dit ça la dernière fois, apprendre à dire non et dire les... les choses, il me semble que je t'avais dit ça.

• Speaker #1

  Peut-être que c'était il y a une année ou deux aussi.

• Speaker #0

  Ouais, c'est clair. Il me semble, parce que cette question me dit quelque chose, il me semble que je t'avais répondu ça, que j'ai appris à dire non, à demander de l'aide et à dire les choses telles qu'elles sont aussi. Ça va avec mon côté militante et soignante. C'est-à-dire que même dans mon métier, je travaille avec des médecins généralistes dans mon EHPAD où ils ont des résidentes, j'ose leur dire non quand, Madame machin, elle a pris du poids, il faut la mettre au régime. Non mec, il est hors de question que je mette une personne âgée au régime. Il faut arrêter les conneries. Donc ça, j'ai appris à le faire. Dire non, justifier les choses que j'avance, et ne pas bouillir à l'intérieur et garder les choses pour moi. Il faut que tout le monde se batte, sinon on ne s'en sortira jamais.

• Speaker #1

  Et si on a envie de te suivre sur ton compte Instagram, qui est très militant et qui parle de tout ça sans tabou, on te trouve où ?

• Speaker #0

  Je crois que c'est lena-du-bas. tiré du bas 30 mais je suis pas sûre du 30 je crois que c'est Léna je pense que si vous tapez Léna H ça marche déjà tu penses aussi vite que ça même dans la pléthore des comptes Instagram c'est pas ben ouais je crois bien tu

• Speaker #1

  vois c'est bien ça je confirme Léna tiré en bas H tiré en bas 30 et puis super on a tout ta description en bio super trop bien je te remercie Léna c'était vraiment merci à toi celui-ci va sortir et tout bientôt trop cool Donc, tout de bon pour ta prochaine opération qui est lundi prochain. Là,

• Speaker #0

  on est jeudi. Oui, dans quatre jours.

• Speaker #1

  On te tire les pouces. Et puis, merci.

• Speaker #0

  Merci. Merci à toi. Et merci pour ce deuxième enregistrement. Avec joie.

• Speaker #1

  Ciao,

• Speaker #0

  ciao. À bientôt. Ciao.

• Speaker #1

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