Description

Laetycia déborde tellement d’énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie. 

Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n’avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste. 

Le syndrome de Morvan, qualifié d’« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas. 

Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu’il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l’atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique. 

Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd’hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Laetitia déborde tellement d'énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie. Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetitia n'avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou simplement enfiler une veste. Le syndrome de Morvan, qualifié d'incurable et dégénératif, est arrivé dans sa vie avec fracas. Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu'il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetitia deal avec de l'atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique. Pourtant, lorsqu'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux, on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.

• Speaker #0

  Cette femme solaire, qui donne des cours parfois sans avoir dormi, prend aujourd'hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence. Hello Laetitia !

• Speaker #1

  Hello

• Speaker #0

  Tamara ! Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je suis HS ! Complètement fatiguée ! Mais ça va et toi ?

• Speaker #0

  Ouais, tu veux nous expliquer un peu pourquoi t'es fatiguée comme ça aujourd'hui ? Tu me diras ce que tu sais pourquoi en fait.

• Speaker #1

  Parce qu'en fait, là, j'ai fait le traitement hier, donc, par rapport à la pathologie. Et du coup, enfin, c'est quelque chose qui est assez sédatif. Et ça a tendance, le jour suivant, à me mettre un petit peu dans un mood, surtout en plus avec la météo, là, donc, qui est un peu nuageux, quoi. Donc, ouais, ça me met un peu dans un mood. Je resterais bien à la maison à dormir toute la journée. Ouais. Ouais. Et toi ?

• Speaker #0

  Écoute, moi, c'est compliqué aussi. Là, depuis 4-5 jours, comme ça, j'ai eu une grosse crise de rhume des foins. Ouais, voilà. Et en fait, à chaque fois, les allergies vont aussi déclencher des symptômes plus violents. Donc là, je me retrouve avec des troubles cognitifs ces jours, mais je perds complètement la mémoire, j'oublie des trucs, je suis dans un brouillard total, fatigue. T'engages plus, plus, plus. Enfin voilà quoi, pas du tout au beau fixe. Je suis très heureuse de t'avoir en face et de démarrer cette interview avec toi.

• Speaker #1

  Moi, très heureuse d'être là aussi.

• Speaker #0

  Trop bien. Du coup, Laetitia, est-ce que tu voudrais nous dire avec quelle maladie tu vis ?

• Speaker #1

  Alors, on m'a diagnostiqué le syndrome de Morvan. Donc en fait, c'est une maladie neuromusculaire. Donc en gros... Ce qui se passe, c'est qu'on a des petites fibres sur les nerfs. Et en fait, la maladie les mange. Donc en fait, ce qui fait que c'est de moins en moins dense. Et mon système nerveux réagit en mode Mayday, mayday, mayday, qu'est-ce qui se passe ici ? Et ça se traduit sous forme de crampes, d'atrophies musculaires même. Donc ça peut arriver que j'ai envie de prendre un truc et puis tout à coup... Mes doigts ne répondent plus.

• Speaker #0

  Ça s'échappe des mains ?

• Speaker #1

  En fait, ils sont figés, atrophiés, raccourcis. Je ne peux plus les utiliser. Pareil au niveau des cuisses, ce n'est pas arrivé très souvent. Ça se traduit comme ça. Chaleur dans le corps et beaucoup de fatigue. C'est une fatigue qui est constante. Ce n'est pas quelque chose qui dure 5 minutes. C'est un truc qui est... En mode... Ça fait un petit peu l'ascenseur. Ça monte, ça descend et ça peut être en continu. Et puis, on m'a aussi diagnostiqué endométriose. Il y a quelques années. Ça, c'est plutôt les crises que j'ai. C'est plutôt au niveau de la ceinture pelvienne. Ça me tient jusqu'à dans les jambes, en fait. C'est un point où je peux tomber sur place. Beaucoup, il y a eu. Je dis, il y a eu beaucoup de douleurs parce que ça diminue. J'ai l'impression, petit à petit, ça bien diminue. Donc,

• Speaker #0

  ouais. OK. J'ai besoin un peu de comprendre ce syndrome de Morvan. Tu dis, la maladie mange des fibres qui sont là sur les nerfs.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Est-ce que tu arrives à l'expliquer encore plus précisément ?

• Speaker #1

  En gros, comme c'est une maladie auto-immune, c'est mon corps qui s'auto-détruit. C'est mon corps qui mange des fibres qu'il y a sur les nerfs, les petites fibres, ce qu'on appelle les petites fibres. Ce sont des particules qui se situent au-dessus des nerfs. Et la maladie, elle mange ça.

• Speaker #0

  Et à quoi servent ces fibres de base ?

• Speaker #1

  En fait, ces fibres, c'est simplement ce qui va aussi créer une sorte de connexion. C'est-à-dire que les petites fibres, elles sont au-dessus de nos nerfs. Et la maladie vient étouffer tout ça, ce qui fait que je reçois un petit peu moins l'information. moins rapidement en fait. Ou ouais, c'est ça, moins rapidement. C'est-à-dire qu'en fait, en gros, s'il y a quelque chose qui se passe, donc en fait, on a les nerfs périphériques et les nerfs efférents. Donc périphériques, c'est ceux qui vont recevoir l'information, ensuite ça passe par la moelle épinière, et ce sont ensuite les nerfs efférents, eux qui vont donc être dans l'action. Et en fait, tout ça fait que, comme l'information, elle est comme brouillée, comme c'est mangé, l'information, elle est brouillée, En fait, en étant dans l'efférence, dans la motricité, dans le moteur, il y a un truc qui ne se passe plus. Il y a quelque chose qui se dit, mais attends, on n'a pas bien reçu l'information. Qu'est-ce qui se passe ? On n'est pas au top.

• Speaker #0

  Et l'information, c'est quoi ?

• Speaker #1

  L'information, ça peut être le fait de vouloir prendre le verre. Je veux prendre le verre et cette information, c'est le stimuli qui est envoyé. Et au moment où je veux le prendre... Ben, dans la motricité, il y a un truc justement qui vient bloquer parce qu'entre deux, il n'y a pas eu assez de connexion, en fait.

• Speaker #0

  Ouais. Et puis pour la douleur, c'est pareil ?

• Speaker #1

  La douleur, c'est... La douleur, c'est comment dire ? Ouais. La douleur, elle vient au moment où... Ouais, je dirais qu'elle vient au même moment. En fait, elle vient à ce moment-là, la douleur, en vrai. C'est vrai qu'il n'est jamais vraiment analysé, mais la douleur, elle va venir au moment où il n'y a plus cette information qui passe là. Parce qu'en fait, c'est un effet alarme. La douleur, elle traduit le on n'a pas compris ce qui se passe Qu'est-ce qui se passe ici ? On n'a pas capté. Et la douleur, elle vient dire un peu mais en fait, il me manque un truc, il me manque une info Mayday, mayday c'est un mode warning. Il y a un truc qui s'est mal connecté, il y a un truc qui est mal passé ou il y a un truc qui n'est pas passé. Et en fait, la douleur, à ce moment-là, c'est carrément...

• Speaker #0

  Donc, l'information de la douleur, ça, elle continue à passer quelque part ?

• Speaker #1

  Elle continue à passer, mais elle va... Elle continue à passer complètement, tout le temps.

• Speaker #0

  C'est peut-être l'information qu'on souhaiterait moins recevoir.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Mais en fait, c'est ça, c'est la douleur, parce que le corps réagit de cette manière-là, en tout cas dans cette pathologie-là, et il va réagir comme ça. C'est qu'il n'y a pas assez d'infos, on ne comprend pas ce qu'il se passe. Nous, la seule manière qu'on a de pouvoir exprimer ça ou de dire qu'il y a un problème, c'est le warning et ça passe par les fourniments, par la douleur, par la fatigue, par tout ça.

• Speaker #0

  Et ça, ça arrivait à quel moment dans ta vie ?

• Speaker #1

  Alors, ça arrivait à un moment comme ça. Bonjour, je débarque. Ouais, non, en fait, ça a débarqué. J'étais fatiguée déjà bien avant. Je sentais quand même que je suis pas à mon corps et il était un peu plus lent. Je donnais des stages, comme je suis danseuse, je donnais des stages de danse. Et après les stages de danse, j'avais besoin de dormir direct. Après les shows, il fallait que j'aille me coucher direct. Alors que d'habitude... Moi, je te fais les stages de toute la journée, tu vois, même si je ne les donne pas, au moins participer pour aussi apprendre ou voilà. Faire quelque chose parce que je suis là, j'en profite, je profite de l'énergie des gens et tout. Et en fait, je commençais à fatiguer. Et en fait, ouais, c'est vraiment arrivé comme ça. J'ai juste senti qu'il y avait une fatigue qui... Ouais, une fatigue vraiment assez lourde, enfin assez présente comme ça. mais puis c'est après que ça a vraiment explosé mais mais ouais c'est venu par des petits signes au départ. Bah le premier signe c'était la fatigue deuxième signe c'était des maux de tête des céphalées j'ai jamais de maux de tête moi les maux de tête je connais pas. Les gens qui me disent ça, oui bah oui je les connais manque d'hydratation manque de sommeil ok mais sinon les maux de tête je les connais pas les graines je sais pas ce que c'est et et du coup Ça a vraiment débarqué. Donc, les maux de tête, sur une semaine, j'ai eu des céphalées. Chaque jour. Et à un niveau, donc une échelle, genre, j'étais là, mais waouh, il se passe quoi ? Je me suis dit, ok, peut-être qu'il y a, je sais pas, un truc au niveau de mes cervicales, tu vois. Je me suis dit, ok, je vais te faire des radios, je vais te faire plein de trucs et tout. Puis un jour, plus de maux de tête. Je me suis dit, ah, bon, ok, ça s'est calmé cool. Et c'est pas, genre, le lendemain ou deux jours plus tard, impossible de me lever le lendemain, le matin. Enfin, impossible. Et quand je dis impossible de me lever, c'est pas genre, c'est pas j'ai une gueule de bois. C'est... C'est je n'arrive pas à soulever ma couette. Et je n'arrive pas à sortir du lit. Mon corps brûle, il chauffe. J'ai des douleurs dans le corps, comme si on était en train de me planter un poignard, enfin une aiguille ou peu importe quoi dans le corps. Et je n'arrive pas à bouger. Trois heures, scotchée, clouée au lit. Je dis, ok. Forcément, je me bats à pleurer, parce que moi, j'ai une grande tolérance à la douleur. Énorme, tolérance à la douleur. Je me suis dit, pour que je pleure, c'est que c'est vraiment violent. Et du coup, j'ai attendu que les trois heures passent. Et après, je suis partie en clinique. J'ai fait appel. J'ai dit, voilà, écoutez, il m'est arrivé ça, il m'est arrivé ça, il m'est arrivé ça. C'est un peu foutu de ma gueule. Ah ouais ? Ouais. On ne m'a pas bien accueillie. On ne m'a pas bien accueillie du tout. On m'a dit, ouais... Oui, mais bon, les fourniments, vous les avez eus avant ou après avoir pleuré ? en fait on s'en fout je suis juste en train de te dire que j'ai morflé, j'ai eu de la peine à me lever, que c'est très difficile et que c'est bizarre pour quelqu'un qui fait du sport tous les jours qui connait son corps, qui travaille avec son corps non quoi donc voilà il m'a juste donné un bon, il a dit écoutez venez faire une prise de sang et puis on verra, mais restez positive voilà et donc après j'ai pris ce bond je suis revenue pour une radio parce que justement peut-être les cervicales, pour une prise de sang on voyait rien mais plus les jours avançaient et plus je m'affaiblissais et quand je dis m'affaiblissais pour quelqu'un qui fait du sport tous les jours quand t'arrives plus à monter deux étages en escalier à, entre guillemets, courir après le bus, parce que tu sais que, bon, il faut que tu accélères juste un peu le pas pour pouvoir le choper, et tu n'y arrives pas. Tu as des douleurs à mettre une veste sur ton dos. Tout devient compliqué, en fait. J'ai fait, oh, waouh. Et je ne sais pas pourquoi, je ne sais plus, là, je n'arriverai plus à redire pourquoi, mais... Il y a quelqu'un qui m'avait parlé de son rhumatologue. Et je me suis souvenu qu'elle avait dit que son rhumatologue était incroyable, machin, etc. Et c'est fou quand même que mon intuition a été d'aller voir un rhumatologue. Tu vois, j'aurais pu aller voir, je ne sais pas, un médecin généraliste. Enfin, je n'en sais rien. Oui, simplement un médecin généraliste, peut-être même un physio, je n'en sais rien. Tu vois, quelqu'un dont je me dis, je ne sais pas, c'est peut-être... Je n'en sais rien. Tu vois, quelqu'un qui est dans le mouvement, je n'en sais rien. Bref. Rheumatologue. Je lui ai dit, bon, je vais aller voir un rheumatoïde. Je l'ai appelé. Il m'a vu direct. Il m'a dit, écoutez, selon moi, il y a une maladie auto-immune. Et direct. En me posant des questions, en me disant, ok, vous faites quoi dans la vie, machin et tout. Je fais du sport, je fais de la danse. Et il fait... Avec ce que vous me dites de la manière dont vous utilisez votre corps, ce n'est pas possible de perdre autant de force en si peu de temps. Il a dit, pour moi, il y a quelque chose comme ça. Mais revenez. Donc, en fait, je suis revenue. Il m'a mis en contact avec une neurologue directe. Donc, j'ai fait des... Comment ça s'appelle ?

• Speaker #0

  IRM ?

• Speaker #1

  IRM, ouais. Il m'a fait faire IRM. Il m'a fait faire... radio, IRM, prise de sang, on a tout contrôlé, on a vraiment tout regardé. On a fait des électrocardiographes, on a fait, enfin, ouais, tout quoi. Je ne sais même plus comment ça s'appelle. Tu vois, j'ai perdu le nom parce que ça date. En fait, on me plantait des aiguilles reliées, en fait, connectées justement aux électros pour voir, en fait, comment mon corps réagissait aux différents stimuli. Et donc, en fait, je suis passée par une neurologue. Ensuite, il m'a fait voir une immunologue. Il m'a dit, bon, écoutez, et puis là, ça faisait déjà un mois et demi qu'on était en investigation, tu vois. Et là, il me dit, écoutez, j'aimerais bien que vous puissiez être hospitalisé. C'est une histoire de trois jours. Juste, vous puissiez voir une immunologue. Comme ça, au moins, on peut voir ce qui se passe réellement. Et puis, j'ai dit, waouh ! Je suis tombée sur la personne, vraiment. Moi, dans ma tête, c'était va voir sur une matériel Et je suis vraiment tombée sur une personne qui a pris mon cas sérieusement, en fait. Donc, c'est cool. Ça fait du bien aussi, parce que tu dis attends, je suis pas… Ouais, en fait, c'est pas… C'est vrai qu'on est beaucoup dans ce truc à dire Oui, mais tu sais, c'est dans la tête. Il y a tellement cette phrase de Oui, mais tu vois, ça peut être psychosomatique, machin, etc. On allie tellement les choses à ça que tu te dis Ouais, mais en fait, c'est peut-être dans ma tête. Et tu ne te dis pas que ça peut être quelque chose qui arrive entre guillemets Donc je me dis Mais comme ça ! Parce que pour moi, rien n'arrive comme ça. Mais que les choses arrivent comme ça. Et du coup, voilà quoi. Donc, les investigations ont commencé. Trois jours qui se sont transformés en 35 jours. Mais au moins, les investigations ont été faites. Vraiment, ils ont tout contrôlé. Mais tout. Mais quand je te dis tout, c'est tout, quoi.

• Speaker #0

  Donc, 35 jours à 100% prise en charge en clinique ?

• Speaker #1

  Ouais, j'étais au HUG.

• Speaker #0

  Ah, donc en hôpital, ouais.

• Speaker #1

  100%. Ah ouais, ils m'ont gardée là. Ils m'ont dit, ok, c'est parti. investigation lancée. Tous les matins, les prises de sang, et bien qu'on vienne contrôler la concentration et la respiration, parce que forcément, comme j'avais tout mon corps qui s'affaiblissait, j'avais également le diaphragme qui commençait à être aussi plus faible, donc de la peine à respirer, même, tu vois, je te parle des fois encore de temps en temps, et tu vois, ce truc un petit peu, je devais dormir avec un truc à l'oreille, je n'aime plus comment ça s'appelle, justement pour contrôler les poumons. On m'a fait des gazométries, des prises de sang, des trucs. Non mais là, total, je suis passée par des ponctions lombaires. Je suis passée par biopsie, biopsie du muscle. Je la souhaite à personne. Biopsie de la peau. Ouais, on a contrôlé tout ce qui était toxicomanie. Enfin, vraiment, mais disons. tout, tout, tout, tout, tout, tout regarder, quoi. Et tout ça dans les 35 jours. Et puis, au final,

• Speaker #0

  quelle conclusion ?

• Speaker #1

  La conclusion, c'était, bon, bah, écoutez, mademoiselle, la maladie est idiopathique. Donc, idiopathique, ça veut dire qu'on ne sait pas d'où elle vient et comment elle est arrivée là. En gros, ils m'ont fait comprendre que... Voilà, on a tout essayé, on a tout vu, il n'y a rien. C'est peut-être dans votre tête, quoi. On m'a fait comprendre ça. Donc en fait, on m'a fait sortir avec des antiépileptiques, en forme d'antidépresseurs. Ça m'a rendue vaseuse, mais j'étais pas bien les mois qui suivaient. Limite, je crois que ça, ça m'a rendue folle. Parce que je me suis dit, mais attends, c'est quoi cette blague en fait ? Je suis là, je connais mon corps quand même. Et en fait, tu arrives quand même à te dire, même à un moment donné, tu doutes de toi-même en fait. Tu te dis, non mais en fait c'est vrai, si ça se trouve je suis folle. Et puis c'est vrai, on vient te dire, est-ce qu'il est normal ? Je ne suis pas contre ça. On vient te dire, oui mais tu sais, il faut être positif, et puis les choses vont bien se passer, tu verras. Ouais, je suis d'accord avec toi, mais viens dans mon corps, ne serait-ce qu'une journée.

• Speaker #0

  Ne serait-ce que dix jours.

• Speaker #1

  Ouais, non mais tu vois, viens, viens, viens juste, il n'y a pas de souci, j'entends. Et je suis quelqu'un qui est aussi à fond de positive attitude, ça alors, clairement. Mais il y a des jours, tu as juste envie de dire, hein ? Pour ne pas dire, hein ? Là, je suis Wally Basket. Tu vois ? Là, je souffre. Là, j'ai mal. Et en fait, je ne comprends pas qu'on ne m'entende pas et qu'on ne comprenne pas.

• Speaker #0

  En fait, ce qui est triste aussi, je trouve, c'est que la médecine allopathique, quand elle ne trouve pas ce qu'il y a, elle va facilement dire que c'est dans la tête. Et c'est un truc qu'on retrouve assez peu chez d'autres dans d'autres types de médecine.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Tu vois, la médecine chinoise, ayurvédique, ou comme ça, où il n'y a pas ce... Au contraire, on va toujours aller quand même chercher s'il y a un dysfonctionnement, il y a quelque chose à aller chercher.

• Speaker #1

  Ouais, ouais.

• Speaker #0

  Et vraiment, la médecine allopathique, il y a vraiment ce... Ouais, je trouve ces conclusions qui sont un peu dommages.

• Speaker #1

  Parce que je pense aussi, il y a leur fait à eux. Enfin, tu vois, c'est...

• Speaker #0

  Tu ne rentres pas dans ces cases-là.

• Speaker #1

  La théorie. Il y a de la théorie, forcément. Enfin, je veux dire, on a tous appris de la théorie. Tous dans nos métiers, on a une théorie. Maintenant, est-ce que tu restes fixé dans cette théorie-là ou est-ce que tu vas quand même faire un petit peu des recherches à savoir que chaque personne est unique et ça, ça ne date pas d'hier que chaque personne est unique. C'est là depuis la nuit des temps qu'on est tous différents que ce soit de ce qu'on peut assimiler en mangeant ou de ce dont on a besoin dans notre corps ou même selon la manière dont on fonctionne au quotidien. qui nous sommes, c'est ça qui fait que nous sommes c'est parce que justement on est différent et souvent je trouve que cette différence là, elle est pas prise en compte, tu vois pour eux c'était non mais c'est pas le spectre de Morvan pour eux c'était sûr que c'était pas ça parce que dans la théorie la manière dont j'étais, donc ma joie de vivre ne collait pas avec la dépression qui normalement est censée faire partie... de la maladie. Pour eux, c'était pas possible que j'ai le spectre de Morvan parce que j'étais trop souriante.

• Speaker #0

  Donc il y a un critère auquel tu répondais pas.

• Speaker #1

  C'est ça. Mais ça veut pas dire que c'est pas cette maladie-là. Et moi, dans ma tête, j'étais pas rechalée. Parce que bien sûr, j'avais fait mes recherches. J'avais fait mes recherches aussi. Je suis un peu une... Moi, j'aime bien aller gratter. Et j'ai fait mes recherches et tout. Je me disais, mais franchement, de tout ce qu'il me donne, de tous les éléments, de tous les trucs, Mais au bout d'un moment, je travaillais avec eux. Je leur disais, écoutez, je pense que là, ce qui va se passer, c'est qu'il va y avoir ça, ça, ça, ça. Si vous êtes en pleine hésitation, je ne le fais pas.

• Speaker #0

  Intégrez-moi dans votre équipe.

• Speaker #1

  Hésitation, c'était zéro. Quand ils hésitaient pour moi, c'était nul. Moi, je veux un truc concret, je veux un truc qui me dit que... Et je me souviens, un immunologue me disait, c'est fou en fait, vous savez déjà ce qui va se passer. Je dis, bah oui, parce que je recherche, et puis je fais pas partie de ces gens qui, oui, quand je vais rechercher, je me dis, ah oui, c'est absolument ça, on est en train de mentir, machin. Non, quand même, j'essaye d'aller faire des recherches, de discuter aussi avec les médecins, mine de rien. Tu vois, sans, tu vois, juste poser des questions. En fait, c'est ça, c'est que, quand tu t'intéresses aussi à ce qui se passe, ben, certains médecins, ils vont essayer quand même de dire, ouais, mais bon, toi, la petite là, t'es pas médecin. Non, mais je connais des choses quand même.

• Speaker #0

  Bon, il faut dire que quand on vit avec des maladies rares, chroniques, peu diagnostiquées, en général, on devient des bêtes de science.

• Speaker #1

  C'est trop ça. C'est trop ça. Franchement, j'ai appris des trucs. J'ai appris des trucs de fou, quoi. Et j'étais là, mais non, en fait, ça, c'est ça. Ça, c'est à cause de ça, etc. Et en fait, on me disait, mais vous êtes médecin ? Je dis, non, je suis juste intéressée. Je suis juste curieuse et puis je suis un petit peu le sujet de votre recherche. Donc si je peux aussi m'instruire à travers ça, c'est tout bénef. Mais du coup, ça m'a permis aussi moi de dire, OK, là, je peux être en paix par rapport à ce qui est amené ou il y a un truc avec lequel non. Et en fait, j'allais aussi à la conviction, de me dire, OK, là, ils veulent faire ça, mais ils ne sont pas très sûrs, ils sont en pleine hésitation. Non, bah non, vas-y. Je préfère que tu... Tu vois, quand on me dit oui, alors j'hésite, bon, c'était pas ça, mais j'hésite à vous amputer, mais peut-être qu'on va le faire, peut-être pas, bah non, bah fais-le pas. Et puis on verra après. Si tu hésites, bon, laisse-moi jambes tranquilles. Mais tu vois, par exemple, la biopsie musculaire, c'était ça. Oui, on sait pas comment on veut vous la faire parce qu'il y avait soin, en fait, qu'ils faisaient une incision de 2 cm. Et puis du coup, ils allaient découper carrément une partie. Ou alors, ils allaient simplement faire la biopsie avec ce qu'on connaît. Donc, c'est l'aiguille qui aspire là. Ils étaient là, oui, mais bon, voilà. On ne sait pas trop parce que c'est vrai que vous êtes quand même sportif. Je dis, ben, vous avez la réponse, en fait. Vous ne savez pas trop parce que je suis sportif. Vous vous dites que peut-être, mais il n'y a même pas de peut-être en vrai. Si déjà, vous avez une hésitation due à ma discipline, ben, n'hésitez plus. Faites-le pas et venez en faire un autre truc. Tu vois, donc ouais. C'était ça aussi, de rester toujours vigilante aussi un peu. Ouais. Tout en ayant confiance parce qu'ils savent ce qu'ils font. Mais voilà.

• Speaker #0

  Donc 35 jours sans grande conclusion, avec des traitements bien intenses, anti-épileptiques, antidépresseurs. Qu'est-ce que tu fais à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Je me dis qu'ils ont raison, je suis fraîche. Je me suis simplement dit qu'ils avaient raison. que ça doit être dans ma tête, que je suis folle, qu'il y a un truc qui ne va pas dans ma tête, que je n'ai pas assez travaillé sur moi. Alors du coup, c'est peut-être ce que j'ai récolté, en fait, tu vois, de tout amasser, de tout, tu vois, et de ne pas travailler là-dessus. Et du coup, mon corps est en train de réagir et tout. Je me suis dit ça. Ça aurait pu, c'est vrai, parce que je ne suis pas quelqu'un qui, de base, parle beaucoup d'aide. En général, les gens me disent Ah, tu parles pas beaucoup de toi, toi Je dis Ouais, c'est vrai Il y a des choses sur lesquelles, oui, je peux être, comment dire... m'exposer, par exemple, sur les réseaux, oui, j'en ai parlé, mais parce que je pense que c'était aussi une forme peut-être de thérapie pour moi aussi, et puis aussi de simplement dire aux gens qu'ils ne sont pas seuls, parce qu'il y en a qui vivent ça et qui sont dans le silence total, en fait, qui n'osent pas s'exprimer par rapport à ça, parce que c'est vrai que quand tu as quelque chose qu'on ne voit pas, on se dit, mais attends, elle fait exprès, c'est quoi son délire, c'est quoi son problème ? Enfin bref, mais oui. Je me suis dit, ouais, ils ont raison. Et puis après, je me suis dit, mais je commençais à péter un câble. Puis des mois plus tard, quand même, ça fait quoi ? Mois d'août, que j'ai sorti de l'hôpital, de août à novembre, je pense. Je crois que c'était comme ça. J'ai dit, mais en fait, non, je ne suis pas folle. Mais ça a mis du temps quand même, tu vois. Ça a mis du temps. J'ai dit, non, je ne suis pas folle. Je connais mon corps. Je travaille avec mon corps depuis que je porte des couches. Je suis toujours avec mon corps. Ce n'est pas possible. Je ne suis pas d'accord de ça. Et là, je les ai appelés. J'ai dit, écoutez... Je deviens folle. En plus, je faisais des insomnies parce que ça m'empêchait de dormir. Les douleurs m'empêchaient de dormir. Je devenais dingue, en fait. Je devenais dingue. Tu vas donner des coups le lendemain, t'as pas dormi, t'essayes de tenir, de garder la face quand même cool. Alors que t'as qu'une envie, c'est de t'arracher la tête parce qu'en fait, t'as pas assez de sommeil. Mais tu veux pas rentrer. que ça va pas. Parce que je suis trop fière pour ça. J'avoue, j'ai un orgueil mal placé, je sais. Mais ouais, tu peux pas montrer que ça va pas. Alors tu fais. Parce qu'en plus, on t'a dit que t'étais folle, donc tu fais. Mais après, tu te rends compte quand même. Il y a un combat interne qui dit oublie pas ton corps quand même, tu le connais, tu sais, quand il va y avoir ci, quand ça et ça. Donc je les ai appelés, j'ai dit écoutez, écoutez. Là, ça ne va pas. Ça ne va pas du tout. Ils m'ont reçu deux semaines plus tard. Et Noradoc m'a dit, qu'est-ce qu'on vous avait dit déjà quand vous êtes sorti d'ici ? Je lui ai dit que c'était idiopathique. Vous avez dit que c'était idiopathique. Il m'a dit, ah, vous savez ce que ça veut dire ? Je lui ai dit, oui. Il m'a dit, d'accord. Et là, il fait, bon, on va aller voir votre dossier. Et en fait, le jour où j'avais téléphoné, non mais la vie, le jour où j'avais téléphoné, il venait de recevoir les résultats de ma biopsie de la peau. Donc tu vois, j'ai appelé ce jour-là, et c'est ce résultat-là, c'est cette biopsie de la peau qui a démontré qu'effectivement il y avait ce problème.

• Speaker #0

  Eux ne t'ont pas appelé pour te le dire ?

• Speaker #1

  Non ! Ben non ! Ben non, bien sûr que non, parce que pour eux, c'était idiopathique. Donc, ciao bonne. Tu vois, c'était idiopathique. Maintenant, est-ce qu'ils m'auraient appelée plus tard ? Mais quand même, tu vois, ils ont reçu le jour-là. Tu prends rendez-vous avec ton neurologue, mais il n'est pas au courant. Parce qu'il me dit, on va aller voir votre dossier. Et là, il fait, ah oui, on a reçu. Il y a. Donc ils avaient mis en souci, en ce cas. Ouais, tu vois. Oui, bien sûr. Je ne suis pas en train de les blâmer. Il y a d'autres cas, il y a d'autres trucs, il y a d'autres problèmes. La vie, elle suit son cours, tu vois ce que je veux dire. Toi, t'es là, t'as des soucis, d'autres personnes ont des soucis aussi. Et voilà, on prend les cas, tu prends les gens au cas par cas, tu vois. Bien sûr. Mais effectivement, ça fait que, ouais, il y avait des trucs il y a deux semaines. Ah oui, et moi ça fait poids, le jour où j'ai appelé en fait. J'ai dit waouh. Et là il me fait, ah bah mademoiselle, va falloir qu'on vous reveniez à l'hôpital. Parce qu'on doit commencer un traitement.

• Speaker #0

  Pour combien de temps ?

• Speaker #1

  Bah voilà, incurable. On m'a dit que c'est... C'était une maladie incurable.

• Speaker #0

  Dégénérative aussi, non ?

• Speaker #1

  Ouais. Ouais, le spectre de Morvan, il est dégénératif. En fait, il est dégénératif parce que, justement, comme il y a l'atrophie musculaire, ça joue sur tout, quoi.

• Speaker #0

  Donc, il a démarré un nouveau traitement à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Alors, j'avais le traitement avant. En fait, il l'avait testé. Sauf qu'on a dû l'arrêter parce que... J'avais fait un trauma. post-ponction lombaire. Comme j'avais fait ce trauma-là, c'était difficile de savoir si le traitement avait vraiment fait effet ou pas. Parce qu'ils voulaient le commencer là, mais en fait, ils n'ont pas pu le continuer parce que j'ai eu des maux de tête posturaux. Impossible de faire quoi que ce soit. Et de continuer le traitement à ce moment-là, c'était vraiment grave. Parce qu'en fait, le trauma plus le traitement... a fait que j'étais en chaise-roulette pendant cinq jours.

• Speaker #0

  Quand je disais nouveau traitement, c'est parce que tu disais qu'avant, il y avait l'antidépresseur et les anti-épileptiques. C'est pour ça que je me disais...

• Speaker #1

  Donc là, il a arrêté, oui. Ok. Oui.

• Speaker #0

  Et alors, comment s'est passé ce traitement à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Le traitement à ce moment-là, on l'accueille. On va avoir un traitement, on te dit que... Tu dois venir à l'hôpital une semaine, du lundi au vendredi, et que tu aies branché... Parce qu'en fait, le temps de l'IV, de l'intraveineux, il dépend de la vitesse, bien évidemment, de l'injection du produit, du traitement. Comme il y a eu justement cet épisode avec la ponction lombaire, ils ne voulaient pas le commencer trop rapidement. Donc en fait, ils ont commencé à une vitesse qui fait que j'avais cinq heures dans la journée de traitement. On avait essayé plus vite, mais en fait, ça nous faisait des maux de tête. Donc on a dû rester à cinq heures. Donc en fait, j'ai commencé par un traitement toutes les neuf semaines. Toutes les neuf semaines.

• Speaker #0

  Pendant une semaine ?

• Speaker #1

  Pendant une semaine, branchée, cinq heures par jour. Wow. Et je dormais à l'hôpital. Donc c'était ça. Ouais. Donc c'était ça. Donc du lundi au vendredi, branchée, je rentrais le vendredi soir.

• Speaker #0

  Et tu travaillais à ce moment-là ? Ouais. Et comment t'as géré ça, du coup ?

• Speaker #1

  Bah en fait, c'était un arrêt maladie d'une semaine, quoi. C'était un arrêt maladie d'une semaine, et... C'est un petit mauvais. J'ai plus d'actifs que je suis, je ne pouvais pas rester là.

• Speaker #0

  Mais surtout que toi, vraiment, ton travail, c'est ta passion, non ? Ouais. Tu es danseuse professionnelle.

• Speaker #1

  Ouais, je suis danseuse professionnelle. Et à ce moment-là, j'avais commencé une formation de coach à cette période-là. Et après ma sortie de l'hôpital, après ma sortie de l'hôpital, la première sortie de l'hôpital, j'ai fait ma formation. Et 5 heures par jour. Mais 5 heures ! Après, tu fais quoi ? Tu fais rien. Donc laissez-moi rentrer. Mais non, je devais rester là, tu vois. Et j'étais là, bon, ben ok, on va rester. Bon, ben c'est comme ça. C'était 9 semaines. Ensuite 8. 7. 5. Trois.

• Speaker #0

  Toutes les trois semaines ? Toutes les trois semaines. Pendant une semaine ?

• Speaker #1

  Justement, quand c'est toutes les trois semaines, j'ai dit, écoutez, moi, je ne peux pas. Je travaille, c'est bon, non. À un moment donné, il faut arrêter, quoi. Et du coup, on a fait de l'ambulatoire. On a fait de l'ambulatoire, mais ça s'est dégénéré rapidement. Enfin, on a vu que ça ne suffisait pas, qu'en fait, les douleurs étaient là, qu'on faisait le traitement, que j'étais bien. Puis que de nouveau, les crises revenaient au bout de cette semaine. Puis tout à coup, les crises revenaient. Et en fait, c'est ça qui a déterminé tous les combien je devais les faire. Et du coup, quand c'est passé à trois semaines, on a... Donc, j'ai demandé à ce que ce soit en ambulatoire. L'assurance a accepté. Parce que bien évidemment, ça leur coûte moins cher que je reste sur place. Mais bon, j'ai envie de te dire, je préfère quand même dormir à la maison quand t'es en traitement. Je pense que t'es quand même mieux quand t'es chez toi, dans ton lit, à pouvoir bien te reposer, tu vois. Mais bon, j'allais quand même bosser quand j'étais en ambulatoire. J'avais le cathéter au bras et puis...

• Speaker #0

  et puis j'allais tu vois et puis j'avais mes trucs quoi c'est marrant parce que moi j'ai noté une phrase que tu m'avais dit quand on s'est rencontré la première fois où tu me dis que tu flirtais avec la limite ouais voilà tu flirtes avec la limite de manière un peu générale comme ça ouais est-ce que t'as l'impression que Quand tu vas avec ton cathéter donner tes cours, il y a un peu de ça où on n'est pas dedans.

• Speaker #1

  Un petit peu. Ouais, c'est vrai qu'en fait, j'aime bien voir... C'est horrible. Je ne sais pas si c'est horrible ou pas, mais j'aime bien voir jusqu'où mon corps peut aller, en fait. Parce que je me dis, c'est vrai qu'il ne faut pas en abuser. J'en ai abusé. Alors, ceux qui m'écoutent, ne faites pas comme moi. Écoutez votre corps. Vraiment. J'en ai abusé. Mais je pense que cet abus, il n'était pas dans le but de... C'était pas dans le truc de... Oui, il y a une part où j'ai envie de voir jusqu'où le corps peut m'emmener. Mais il y avait un peu ce truc du... C'est pas toi qui commandes, en fait.

• Speaker #0

  C'est pas toi la maladie.

• Speaker #1

  Ouais. Il y avait, je pense, c'était une sorte de combat.

• Speaker #0

  Un peu un fight.

• Speaker #1

  Ouais. En fait, je me fightais avec la maladie un peu à dire, mais oui, t'es là, OK. Parce qu'il y avait ce truc qui disait, ben, j'ai... En fait, t'es là, OK. Mais c'est pas toi qui commandes. Et en fait, j'étais beaucoup dans ce truc-là. J'étais vraiment dans ce truc de c'est pas toi qui commandes, en fait. OK, t'es là, je t'ai pas invitée. Mais bon, comme tu t'es invitée chez moi, ben ouais, je suis obligée de faire avec. Tu vois ?

• Speaker #0

  Mais on va dealer avec mes règles.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Mais on va dealer avec comment moi je fais les choses. Et du coup, oui, c'est vrai que j'avais ce truc de ben, j'ai pas envie de l'écouter parce que si j'écoute elle, Je ne fais plus rien. Et puis en même temps, je sais que mon corps, il peut y aller. Parce qu'en fait, ce n'est pas mon corps qui est malade. Dans ma tête, c'était ça. Ce n'était pas mon corps qui était malade. C'était juste des petites fibres qui partaient en cacahuètes. Tu vois, mais mon corps, il va bien. Et puis après, petit à petit, tu sens la fatigue, le machin. Des grosses fatigues de malade. Tu te dis, ouais, OK, bon, allez. Puis après, tu as la vie. Ben oui, tu dois manger. Même quand t'as plus envie, en fait, tu te rends compte que tu t'es toi-même foutu dans la merde. Tu te rends compte que tu t'es foutu toi-même dans la merde. Parce que tu sais qu'au départ, c'était parce que t'as envie de traiter un peu la maladie. Tu te dis, ouais, vas-y, je veux quand même essayer de... Puis après, t'as la vie à côté, donc tu dois quand même manager ta vie de tous les jours, ton métier, tes rentrées d'argent, parce que voilà, c'est ton gain-pens. Donc du coup, tu dois faire avec. Mais du coup, tu te rajoutes des trucs, mais au fond de toi, tu sais que ça va être limite. Et puis en fait, tu te laisses un peu comme ça, un engrenage. Et du coup, c'est un cercle un peu où tu t'es mis dedans. En te disant, c'est bon, je vais pouvoir la fighter. Mais finalement, tu dois quand même apprendre à cohabiter avec et à lui dire, OK, bon, aujourd'hui... Je vais peut-être te laisser parler. Mais ça a mis du temps.

• Speaker #0

  Justement, moi, je me posais la question un peu parce que tu es dans ce professionnel, tu donnes des cours, tu es coach sportive, peut-être d'autres choses. Et je voulais savoir comment tu jongles avec l'impact de la maladie sur ton quotidien et ta carrière.

• Speaker #1

  En fait, là où ça avait été dur, l'impact, ça a eu... C'était justement cette fatigue. Cette fatigue où j'ai envie de faire des trucs. J'ai tellement envie de faire des trucs parce que j'aime la vie et puis j'aime pouvoir bouger, j'aime pouvoir faire plein de choses et tout. Et puis après, tu as de l'autre côté où tu te dis, mais ça veut aussi dire quelque chose en fait. Et en fait, l'impact... Pour moi, le plus gros impact que ça avait, c'était le financier. Parce que si je ne vais pas bosser, je n'ai pas de revenu, en vrai. C'était ça le plus gros pour moi. C'était là où ça me stressait. Je me disais, oui, mais parce qu'en vrai, s'inscrire à l'AI, ça prend une plombe. Et en plus, au départ, je n'avais pas vraiment de diagnostic. On me disait, oui... C'est le spectre de Morvan, mais on n'est pas sûr. Tu vois ? Donc, être crédible par rapport à une pathologie, pouvoir la défendre alors que tu n'as pas de diagnostic, mais pouvoir quand même peut-être avoir une certaine aide, mais en même temps, on ne sait pas ce que tu as, mais est-ce que tu vois quand même... Et en fait, je me suis dit, mais mince, si je fais ça, j'ai comme l'impression que je vais... Je vais être comme emprisonnée. En fait, il y a un truc où ça m'a mis en main de Bah, tu sais quoi ? Je gère. C'est bon, je vais gérer. En fait, t'inquiète, je vais gérer, je vais gérer. Et en fait, maintenant, avec le recul, bien évidemment, je ne gérerai rien du tout. Mais sur le moment, je gérerai. D'ailleurs, s'il y a des amis qui m'entendent dire ça, ils vont dire Ah bah, dis donc ! parce que j'ai eu des warnings de tous les côtés. Les amis qui me disent Ralentis, descends un petit peu, essaie d'avoir des backups, etc. Et je les entendais pas. Parce que j'avais justement ce truc de Non mais si je travaille pas, en fait, j'aurai rien. Et puis je pourrais m'en vouloir qu'à moi, parce que... Je dois m'occuper de moi.

• Speaker #0

  Parce que ça, c'est un peu ce qu'on disait hors antenne, c'est que toi, t'es à la fois salariée, mais sur des petits temps de travail, et indépendante. Donc en gros, il y a vraiment cet enjeu aussi, l'indépendance. Quand tu tombes malade, qu'est-ce que je fais ? J'ai pas vraiment quelque chose qui m'assure derrière. Parce que très souvent, en tout cas en Suisse, je sais pas comment ça se passe dans les autres pays francophones, ça coûte énormément d'argent de s'assurer à côté quand on est indépendant et il y en a plein qui ne le font pas donc la question de tomber malade des fois c'est genre je peux même pas écouter ça je dois continuer et encore tu vois moi

• Speaker #1

  quand j'ai demandé justement par rapport aux assurances ben dû à ça compliqué pour eux de dire oui en fait aussi, ben oui à une maladie, on lui a diagnostiqué une maladie auto-immune, assez importante. Comment on peut... Elle va nous coûter trop cher, en fait.

• Speaker #0

  Ça, c'est sûr. De toute façon, tu ne peux pas contacter l'assurance à ce moment-là.

• Speaker #1

  C'est dead.

• Speaker #0

  Je me demandais, parce que c'est vrai que j'ai vraiment une image de toi sur les réseaux sociaux, où on te voit danser avec énergie, patate, le sourire. Et je me dis, mais comment on fait pour danser avec cette énergie-là quand on est en état de fatigue chronique ?

• Speaker #1

  Les gens, ils m'ont toujours dit, Ah, mais attends, si t'étais pas malade ! Alors, franchement, je sais pas. On m'a toujours dit ça. J'ai dit, ouais, c'est vrai, mais je crois que je suis pareille. En fait, c'est parce que je me... C'est juste parce que j'aime tellement ce que je fais. En fait, c'est l'amour de ce que je fais qui fait ça. L'amour des gens, l'amour que je reçois,

• Speaker #0

  ça fait tout ça.

• Speaker #1

  Ça vient vraiment me donner cette énergie-là. Parce que les gens, ils sont là, waouh, mais t'as une énergie de fou. Je dis, mais en fait, vous vous rendez pas compte que je vous en donne ? Mais quand vous me rendez, forcément, je vous en donne. Mais tu vois, ça fait vraiment cet effet donnant-donnant. Il y a vraiment ce ping-pong, en fait. d'amour qui se balance dans tous les sens. Et au final, tu te nourris de ça. Et tu te nourris de l'amour, en fait. De l'amour, de la passion, de juste cette joie d'être là et d'être reconnaissante. Parce que chaque jour, je suis reconnaissante de pouvoir faire ce que j'aime. Même s'il y a eu des sacrifices, des trucs, des moments de doute, tout ça. Mais je crois que c'est ça. C'est l'amour. de ce que je fais, de ce qu'il y a et de ce que je reçois.

• Speaker #0

  Et est-ce que la danse, elle te permet de, je ne sais pas, de sentir que la maladie, elle est un peu plus loin dans ces moments-là ?

• Speaker #1

  Alors, pardon, le mouvement déjà de base m'aide, le mouvement. Ça, c'est vraiment, c'est le truc. Le mouvement m'aide énormément à... Oui, à éloigner. À l'éloigner parce que lorsque je suis tranquille, c'est là où je ressens tout. Tu vois ? Les douleurs, les crises, je les sens. vraiment tu vois, là je te parle, j'ai le dos qui chauffe quoi, la tête qui part dans tous les sens, les zygos qui sont complètement enfourmis. Et je sais que si je bouge, et c'est pour ça que tu vois, je bouge beaucoup de temps en temps, je suis là, quand je bouge en fait ça estompe. Donc c'est vrai que le fait de faire du sport... Par exemple, maintenant, je fais aussi du sport différemment. Avant, je soulevais beaucoup. J'aimais bien soulever des poids lourds, etc. Aujourd'hui, je vais plutôt, juste au moins, pour garder un peu la forme, mais... Je vais préférer des mouvements différents, des mouvements un peu plus lourds, genre de la gym douce, de la mobilité, tu vois, des choses comme ça. Et puis dans la danse, finalement, justement, il y a tout ce travail de mobilité, justement, dans le corps. Donc tout ça, ça me fait du bien. Ça estompe carrément. Le fait d'être en mouvement, ça me calme.

• Speaker #0

  Moi, ça me touche beaucoup parce que je me suis mis dernièrement à la danse, la danse des cinq rythmes, qui est une danse intuitive. Et c'est une thérapeute qui m'avait dit vu que vous tanguez tout le temps allez vraiment dans le tangage mais presque noircissez le trait de ça et elle m'a dit allez plutôt dans de la danse intuitive parce que c'est vrai que s'il y a une performance ça peut être beaucoup plus compliqué quand on est dans la maladie toi tu sais te gérer différemment mais moi la danse à la base je vais juste danser en soirée si ça avait été une attente avec performance ça aurait été compliqué et c'est vrai que ce que j'ai réalisé je fais ça deux heures par mois dans ces moments là en fait c'est pas que la maladie est éloignée mais c'est comme si je pouvais composer avec tout ce qu'elle était en entier parce que du coup c'est intuitif donc tu peux autant être au sol qu'avoir les yeux fermés, que faire des micro mouvements si c'est très mal, que tu sois fatiguée et en fait ça respecte complètement ce dans quoi tu es à ce moment là et au départ je me disais ah ça a l'air d'éloigner la maladie mais non en fait ça me permet de composer avec tout ce qu'elle est sur le moment et je trouve ça assez puissant

• Speaker #1

  ouais ouais ouais franchement de toute façon dès que je suis dans le mouvement je l'oublie parce que je sens mon corps mais je le sens différemment tu vois je le sens à travers mes articulations, je le sens à travers tout le mouvement qu'il y a, tu vois tout ce travail d'étirement tu vois et je sens tout ça et je la la Et la maladie, je ne la sens plus dans le sens où, parce que comme il y a des crises, des fourmillements et tout ça, il n'y a plus. Et ça va dépendre. Après, quand je suis très fatiguée, j'ai eu une fois un épisode où j'étais hyper méga fatiguée et j'ai soulevé, je faisais de la muscu ce jour-là et en fait, j'avais des fourmis tout à coup, qui se sont réveillées au niveau des doigts. Et je me suis dit, OK, je sais que quand je suis fatiguée, effectivement, mon corps réagit plus quand même. Donc, ce qui fait que je soulève moins ou que j'ai réduit ma charge.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, du coup, tu as toujours ce traitement en ambulatoire ?

• Speaker #1

  Aujourd'hui, non. Non, bah non. Depuis... Ça fait faire quoi ? Oui, ça fait deux ans. On a mis en place un système sous-cutané. Donc, en fait, je me pique. à la maison. Donc j'ai une pompe et je me fais traitement à raison de deux heures et demie par semaine, que je peux faire en une fois. Souvent, je le fais en une fois, je me regarde un film et puis je fais une cuisse, après je fais l'autre. Que je fais en une fois ou alors que je peux dispatcher dans la semaine, deux fois une heure et quart.

• Speaker #0

  C'est vrai que tu leur coûtes vraiment plus du tout cher maintenant. T'es passée de c'est à l'hôpital et t'as les nuits compris en ambulatoire et maintenant tu le fais devant Netflix.

• Speaker #1

  Quoique, quand j'ai regardé un peu les prix, parce que j'en reçois toujours les justificatifs d'emboursement, enfin les copies à la maison, je crois par jour en ambulatoire, j'étais à 2000 balles par jour. sur 5 jours, donc 10 000. Et toutes les 3 semaines, donc pour un mois. Ouais, c'est vrai que je coûte quand même moins cher. Là, quand je prends le traitement pour 2 mois, la facture, elle se monte quand même à quasi 25 000 francs.

• Speaker #0

  Mais tu le prends toute seule. Il n'y a pas quelqu'un qui va te l'administrer.

• Speaker #1

  Aussi, ouais.

• Speaker #0

  Et avec ce traitement en complément, est-ce que tu as une routine spécifique dans ton quotidien ?

• Speaker #1

  La routine que j'ai, c'est simplement de rester en mouvement et l'alimentation. Dans les alimentations, je vais aller chercher justement ce qui est anti-inflammatoire. Je vais plutôt manger tout ce qu'on connaît. On en connaît, on en a des choses dans la vie de tous les jours. Et en fait, on peut déjà tellement se nourrir de plein de choses et se faire du bien avec ça. Après, je ne me prive de rien parce que j'ai envie de me faire plaisir aussi. Mais c'est vrai que je vais plus favoriser des fibres, plus favoriser aussi dans les épices, notamment le curcuma, j'adore. Du coup, je mets dans tous mes poulets, dans toutes mes sauces. Tu vois, enfin, plein de choses comme ça qui vont m'aider aussi à tout simplement faire du bien à ton corps en fait. Ouais, t'as aussi une autre vision après. T'sais, t'as envie de... Même si de base, de part, les métiers que j'ai, j'ai envie de prendre soin de mon corps, quand tu as des choses comme ça qui t'arrivent, tu as aussi envie de... Enfin, je ne sais pas, d'encore réaménager, de te dire, Ok, est-ce que vraiment je fais le maximum ? Ouais, je fais le maximum. Ok, alors le reste, il faut juste le prendre à la cool et ne pas se mettre de stress. C'est ça aussi, le stress, ça vient de déranger, quoi. Donc, plutôt être dans le calme et puis dans le... Ouais. Juste être dans l'acceptation de la situation du moment, de combiner avec, de composer avec et de se donner un maximum de love, quoi.

• Speaker #0

  On sent que tu as vraiment un ancrage et des ressources. Est-ce qu'il y a une croyance ou quelque chose qui te permet aussi d'avancer ?

• Speaker #1

  Oui, j'ai clairement la foi, je crois en Dieu. C'est vrai que je dis souvent, mais sans lui, je ne ferais pas beaucoup de choses. De un. Je veux dire, déjà, le fait de me réveiller le matin, d'avoir du souffle le matin, pour moi, il vient pas de nulle part. Donc, déjà, d'avoir cette grâce-là. Et donc, je sais aussi que, voilà, tu vois, ce sont des périodes, en fait, où simplement, ça me permet de réaliser, en fait, aussi qu'il est là et de pouvoir m'accrocher, en fait, de plus en plus à lui. Et de se dire que, ouais, effectivement, je ne suis pas seule. Parce que oui, on peut avoir cette impression qu'on est seule, en fait. Quand tu es chez toi, entre tes quatre murs, il n'y a personne, il n'y a personne. Mais tu sais que tu n'es pas seule. Parce que je sais que je ne suis pas seule parce qu'il est là. Et c'est vraiment une conviction. Ce n'est pas comme beaucoup de gens ont pu me dire, oui, mais c'est un réconfort. Ça peut aider. Non. Moi, ce n'est pas juste ça peut aider. C'est une réelle conviction qui est là.

• Speaker #0

  Tu sens des manifestations de sa présence ?

• Speaker #1

  Ouais, clairement. Il est là tout le temps. Il est là tout le temps. Il est là tout le temps. Et en plus, quand tu veux lui parler, quand tu lui parles, il est là aussi. Et en fait, c'est ça. Je peux lui dire tout. Je peux tout lui dire. Les choses que je ne dis pas aux gens, je peux lui dire à lui parce qu'il sait déjà. C'est juste qu'il attend que je lui dise et qu'on puisse avoir un... justement, cette connexion. Et puis, d'avoir ça, c'est comme de pouvoir lui parler, c'est de pouvoir déposer, en fait, les choses, de pouvoir déposer mes sacs. Et puis, justement, tout à l'heure, je parlais d'orgueil mal placé dans le sens où, à trop vouloir dire Ouais, mais ça va, je gère etc., c'est comme pour dire qu'en fait, je me suis fiée à moi-même, tu vois. Ça pourrait être le cas pour certaines personnes, mais... Quand tu as une conviction comme celle-là, toi, en fait, c'est pas toi qui gère, c'est lui qui gère. Donc, en fait, de pouvoir dire Ok, je t'ai parlé, maintenant j'ai tout déposé, et en fait, t'es léger. Et ça veut pas dire que... Tu sais, souvent, j'ai eu des gens qui sont venus me dire Oui, mais bon, à être trop, des fois... Dans la foi ou dans le spirituel, c'est comme si on se disait Oui, mais de toute façon, voilà, les choses vont bien aller. Et puis, ben voilà, il n'y a qu'à prier. Et puis voilà. Enfin, non. Nous sommes des êtres humains quand même, en fait. De dire Ouais, là, aujourd'hui, j'en ai ras-le-bol. Là, je n'en peux plus. Là, j'ai mal. Je n'en peux plus. Mais je sais que tu es là. Et ça, c'est une présence qui n'est pas humaine. L'être humain, il ne peut pas te donner ça. Ce n'est pas pareil. Pourtant, ma famille, elle est méga là. Je veux dire, ma famille, elle est proche. Je veux dire, on est hyper proches avec ma famille. On est là les uns pour les autres. On s'appelle. On aime beaucoup d'amour. Mais ce n'est pas pareil. Ce n'est vraiment pas pareil. Il y a une dimension qui est différente.

• Speaker #0

  Et d'avoir du coup la présence de Dieu dans ta vie, est-ce que tu as l'impression que tu as moins besoin de ressources extérieures ? moins besoin de voir, je ne sais pas, par exemple, des thérapeutes, des guérisseurs. Tu vois, souvent, quand on est en situation de maladie chronique, on va essayer de chercher beaucoup sur l'extérieur pour aller mieux. Est-ce que toi, justement, tu sens que tu as moins besoin de ça ?

• Speaker #1

  Alors... Moins besoin, oui et non. C'est-à-dire qu'en fait, en vrai, quand tu es connecté, quand tu as envie de savoir où est-ce qu'il faut aller, il te dirige là où tu dois aller, en fait, en vrai. Tu vois, quand tu es à l'écoute, bien évidemment. Je veux dire, c'est clair que c'est beau de dire oui quand tu es connecté, etc. Mais il faut être à l'écoute. Il faut avoir une certaine écoute. pour comprendre et saisir en fait où est-ce que tu dois aller. Et en fait, il peut y avoir justement des personnes tierces qui peuvent t'aider à guérir de par leur expérience, de par aussi leur savoir, leur connaître, enfin leur connaître,

• Speaker #0

  leur connaissance.

• Speaker #1

  Oui, merci. On est très tôt. Je parle la France. Alors, connaissance, merci, tout va bien. Ben, en fait, oui, il peut clairement te diriger quelque part. Après, c'est vrai que moi, je fais confiance plus à lui. Et donc, du coup, je vais vraiment, il faut que j'ai une paix totale pour me tourner vers quelqu'un, même un médecin. Ou alors, les médecins qui vont venir vers moi, c'est que c'est lui qui me les a envoyés, parce que si, je vais lui demander.

• Speaker #0

  tu vois moi j'arrive gentiment sur les deux dernières questions je voulais savoir Laetitia si toi t'avais envie avant ça de partager quelque chose ou quelque chose qu'on n'aurait pas abordé ben

• Speaker #1

  ouais que dire je pense qu'on a plus ou moins tous les mêmes phrases quand on a Quand on a un diagnostic, mais... Je suis pas sûre.

• Speaker #0

  Oublie pas que, comme tu le disais,

• Speaker #1

  chaque être humain est unique. C'est vrai. Mais en fait, au final, les choses importantes, c'est de s'écouter. Beaucoup s'écouter. De se donner beaucoup d'amour, surtout. Parce que... On sait que... Pour les personnes en face, ben, c'est pas évident. C'est pas pour rien, c'est invisible. Donc, c'est pas évident pour les gens d'en face. Donc, des fois, on pourrait avoir l'impression que les gens ne comprennent pas. Et c'est le cas, parce qu'ils ne le vivent pas. Mais il faut simplement être à son écoute, ne pas avoir peur d'exprimer ses besoins. Moi, je l'ai fait un peu. Mais j'apprends maintenant. Mais ne pas avoir peur d'exprimer ses besoins. Et puis... Ouais, d'avoir la foi, quoi. D'avoir la foi que les choses... Les choses sont là aussi pour... Enfin, moi, je le prends comme ça. Parce que pour moi, tout ce qui arrive, en fait, il n'y a pas d'hasard. Les choses, elles arrivent pour une raison. C'est soit pour me faire grandir ou faire grandir les gens qui sont autour de moi, mais c'est toujours là pour quelque chose, même si c'est dans la souffrance ou dans l'incompréhension, mais il y a toujours quelque chose qui fait que c'est là pour quelque chose. Donc plutôt que de se poser la question du pourquoi, plutôt de se demander... Ok, qu'est-ce que je peux faire à travers ça en fait ?

• Speaker #0

  Au final, tu as déjà répondu à la question où j'allais te demander quel message souhaites-tu faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible. Je crois qu'on est en plein dedans. Mais en général, je rajoute et à leur entourage

• Speaker #1

  Alors à l'entourage, c'est... Encore une fois, ça va te défendre. Pour les personnes qui sont autour de ces gens-là, écoutez-les. Écoutez-les. Donnez-leur beaucoup d'amour, beaucoup d'écoute. C'est ça, c'est surtout l'écoute parce que c'est vrai que des fois, on est là et puis on vient peut-être avec des conseils ou des choses en mode, mais tu devrais faire ça, tu devrais faire ci, tu devrais faire ça. Mais en fait, d'un jour à l'autre, ça change tellement, même pour nous. Ça change d'un jour à l'autre. On ne sait pas comment on va se sentir demain ou même dans une heure. Et du coup, d'être juste là avec de la compassion et puis de se dire que de donner de la force de donner de la force et puis du soutien et puis ouais quoi du love, toujours du love parce que l'amour c'est la plus belle des réponses et du don et quel super pouvoir ce syndrome amène-t-il dans ta vie ? alors j'avoue que Ce qui s'est développé chez moi, c'est la patience.

• Speaker #0

  Tu n'avais pas l'air de l'être avant.

• Speaker #1

  Moi ? Ah non. La patience, c'est une cata. Du coup, j'ai l'impression d'avoir eu le super pouvoir de la patience. De la patience, mais... Et la patience avec soi, en fait, c'est ça. Être patiente avec soi, de tolérer que là, aujourd'hui, on ne peut pas. Tu vois ? C'est ça, c'est de se dire, et c'est OK. Donc, c'est super, c'est ça. En fait, c'est une force, la patience aussi. Souvent, on se dit, ah ouais, mais bon, il faut quand même des fois être dans l'action. Mais en fait, c'est grave une force. Donc ouais, la patience, c'est le super pouvoir que j'ai eu. Clairement.

• Speaker #0

  Magnifique. Je te remercie en tout cas pour ton témoignage.

• Speaker #1

  Merci à toi de m'avoir invitée. C'était un super moment.

• Speaker #0

  Avec joie. Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.