Description

Tout a commencé par un œuf au plat sur le bras, ou ce qu’on appelle plus communément « un érythème migrant ».
La fameuse signature d’une morsure de tique. Usuellement, c’est en forêt que l’on retrouve des victimes de ces ixodes mais Ludivine était perchée dans son appartement de ville lorsqu’elle s’est fait piquée…

« Il y a un déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que c’est une maladie bénigne qui se soigne en 3 semaines d’antibiothérapie alors qu’il y a des formes chroniques assez intenses. »

Ludivine n’y va pas par quatre chemin.
Dans son parcours pour un diagnostic, un traitement et une vie aujourd’hui enfin à la lisière de la rémission, elle a mis le doigt sur de nombreux rouages du système de santé. Et tu constateras que ce n’est pas joli joli…

Espagne, Chypre, Bali… Elle n’a cessé de traverser les frontières pour se soigner de cette maladie de Lyme et des co-infections. Le fameux « Boys Bands » (moins sexy que les 2be3) : Bartonellose, Babésiose, Borréliose, dont elle est atteinte avec certitude des deux dernières.

Après tant de douleurs, de troubles cognitifs, de troubles digestifs, de sensibilité extrême et des traumas causés par la maltraitance médicale et le deuil d’un corps valide, une nouvelle aventure s’annonce enfin pour Ludivine.

Après 5 ans de processus d’adoption avec son mari - sa puissance de vie, c’est très prochainement, avec un•e pupille de l’Etat qu’elle la partagera.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Tout a commencé par un œuf au plat, sur le bras, ou ce qu'on appelle plus communément un érythème migrant, la fameuse signature d'une morsure de tique. Usuellement, c'est en forêt que l'on retrouve des victimes de ces exodes, mais Ludivine était perchée dans son appartement de ville lorsqu'elle s'est fait piquer. Il y a un déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que c'est une maladie bénigne qui se soigne en trois semaines d'antibiothérapie alors qu'il y a des formes chroniques assez intenses. Ludivine n'y va pas par quatre chemins. Dans son parcours pour un diagnostic, un traitement et une vie aujourd'hui enfin à la lisière de la réémission, elle a mis le doigt sur de nombreux rouages du système de santé. Et tu constateras que ce n'est pas joli joli. Espagne, Chypre, Bali, elle n'a cessé de traverser les frontières pour se soigner de cette maladie de Lyme et des co-infections. Le fameux boys band, moins sexy que les to be free. Bartonellos, Babesios, Borrelios, dont elle est atteinte avec certitude des deux dernières. Après tant de douleurs. de troubles cognitifs, de troubles digestifs, de sensibilités extrêmes et des traumas causés par la maltraitance médicale et le deuil d'un corps valide. Une nouvelle aventure s'annonce enfin pour Ludivine. Après 5 ans de processus d'adoption avec son mari, sa puissance de vie, c'est très prochainement avec un ou une pupille de l'État qu'elle la partagera. Hello Ludivine !

• Speaker #1

  Bonjour Tamara !

• Speaker #0

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Eh ben écoute ça va, je dis souvent on fait aller, c'est un peu une expression de boomer mais on fait aller.

• Speaker #0

  Est-ce que tu es d'accord juste d'expliquer ce que c'est les boomers parce que tout le monde n'est pas au courant je pense.

• Speaker #1

  Bah oui, en fait je saurais même pas définir la tranche d'âge qui correspond à un boomer mais des personnes un peu âgées.

• Speaker #0

  On va dire que c'est plus la tranche d'âge de nos parents, à part ça. Ouais,

• Speaker #1

  je pense que c'est quelque chose comme ça.

• Speaker #0

  On fait aller, donc aujourd'hui on fait aller pour toi.

• Speaker #1

  Ouais, ouais. Et toi ?

• Speaker #0

  Moi on fait pas aller. Je t'ai déjà un peu dit hors enregistrement, mais ouais, nuit très compliquée, ma fille est malade, c'est la première fois qu'elle a de la fièvre en cinq mois de vie, donc je suis un peu stressée, symptômes hauts, je suis en crise SIBO depuis des semaines. Non, ça va pas. On fait pas aller. Ouais. Et j'arrive complètement de manière spontanée dans cet épisode parce que je n'ai pas préparé d'entretien. Donc voilà, ça arrive. C'est déjà arrivé une fois, mais je pensais le faire ce matin. Puis justement, avec l'état de Billy, j'ai pas eu l'occasion de m'y pencher. Et ça peut être à la fois stressant et en même temps, ça peut amener des choses... différente avec quelque chose de très spontané. Donc je suis contente aussi d'arriver dans cet épisode de cette manière-là avec toi et de te rencontrer comme ça, d'une manière un peu différente.

• Speaker #1

  Yes.

• Speaker #0

  Alors toi Ludivine, tu vis avec un diagnostic ou pas encore ?

• Speaker #1

  Oui, je vis avec un diagnostic depuis 2017. Alors le diagnostic est de 2018, mais les problèmes ont commencé on va dire en 2017. Et je vis donc avec une maladie de Lyme associée à une babébiose, parce que les problèmes n'arrivent jamais seuls. avec ce genre de pathologie. Et en ont découlé également une NPF, c'est une neuropathie des petites fibres, parce que j'ai des séquelles neurologiques assez importantes, et tout un tas de syndromes associés de type fibromyalgie, troubles cognitifs, troubles digestifs, la myriade de symptômes associés à Lyme habituellement. Donc...

• Speaker #0

  Est-ce que tu pourrais nous en dire un peu plus sur Lyme ? Parce que c'est vrai que Lyme, c'est souvent associé à un peu le fourre-tout de on ne sait pas trop ce qu'ont les gens, ça doit être un Lyme Et puis aussi peut-être un peu déconstruire l'idée qu'on en fait, parce que souvent on parle de Lyme par rapport au tic, et ce n'est pas toujours le cas.

• Speaker #1

  Non, effectivement.

• Speaker #0

  C'est bien que tu nous en dises un peu plus et que tu nous en parles, comme si on ne connaissait pas du tout quelle était cette maladie. parce que c'est le cas pour beaucoup de gens, et puis voir comment il y a eu ce parcours de diagnostic pour toi.

• Speaker #1

  Oui. Alors, la maladie de Lyme, c'est une maladie infectieuse, bactérienne, qui est due à une bactérie qui s'appelle la boréniose, et qui vient malheureusement rarement seule, puisqu'elle est transmise par les tiques. par les morsures de tiques, et les tiques peuvent être porteuses de nombreux pathogènes, dont on n'a pas forcément connaissance. Souvent, on a une triade des... On appelle ça les 3B, un peu dans notre jargon, ça fait un peu boys band, mais c'est pas du tout sexy comme truc. C'est donc la boréliose, la babésiose, dont je souffre également, et la bartonellose, qui marchent souvent ensemble, malheureusement. Ces trois pathologies infectieuses sont transmises par piqûres de tiques, mais on retrouve sur les forums ou dans les associations des gens qui vont parler de piqûres de temps ou de piqûres d'araignées, où c'est un peu flou, où ils n'ont pas forcément vu de tiques. On sait aujourd'hui, donc il est scientifiquement prouvé aujourd'hui, qu'il y a transmission materno-fétale. D'où ma procédure dont on parlera peut-être après pour accéder à la maternité autrement. Et il va y avoir aussi, alors on évoque, il a été évoqué la contamination sexuelle, mais aujourd'hui on n'a pas vraiment de preuves sur ça, mais c'est vrai que dans les cabinets des médecins... Il y a souvent des couples malheureusement qui sont contaminés, mais bon ça peut être également parce qu'ils vivent dans le même environnement, donc il n'y a pas de certitude là-dessus. Et il y a aussi, et ça on le voit quand même pas mal dans les assos, des contaminations par transfusion sanguine. Parce qu'aujourd'hui malheureusement le sang, en tout cas en France, je ne sais pas du tout pour la Suisse, mais en France, il n'y a pas de contrôle sur ça. C'est-à-dire qu'on ne va pas contrôler dans les échantillons sanguins s'il y a la présence de boréliose ou de babésiose ou de ce type de parasites ou de bactéries.

• Speaker #0

  Donc quand il y a un don du sang, le sang, on va analyser ?

• Speaker #1

  Alors, il va être analysé sur tout un tas de critères, mais pas ceux-là, non. Et puis c'est un peu complexe, et c'est toute la complexité de la pathologie, de la maladie de Lyme, c'est qu'on est sur des tests sérologiques et qui ne sont pas du tout sensibles, et qui ont une fiabilité très critiquable et très critiquée, et qu'on peut sortir négatif.

• Speaker #0

  sains et sortir positifs, ce qui n'a aucun sens. Donc voilà, c'est toute la complexité aussi du diagnostic de cette maladie qui se fait aujourd'hui essentiellement de façon clinique parce que c'est très très difficile de la diagnostiquer en fait par des tests sérologiques.

• Speaker #1

  Il y a eu un tout petit bug de connexion, mais en gros ce que tu disais c'était que... Tu pouvais être positif et sortir négatif, ou être négatif et sortir positif, c'était ça ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. C'est pas fiable, quoi. C'est absolument pas fiable. Et malheureusement, aujourd'hui, le diagnostic se base principalement là-dessus. En tout cas, dans les services d'infectiologie des hôpitaux, comme on les entend, quoi. Et puis, il y a aussi... et c'est le deuxième problème de la maladie de Lyme, un espèce de déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que d'une part c'est une maladie bénigne qui se soigne en trois semaines d'antibiothérapie, ce qui est totalement faux parce qu'il y a des formes chroniques assez intenses qui ne sont aujourd'hui pas reconnues. qui commence à l'être dans des pays étrangers, comme les États-Unis ou l'Allemagne, où on est beaucoup plus avancé sur la question.

• Speaker #1

  Surtout les pathologies chroniques, de manière générale.

• Speaker #0

  Exactement. Où on a des médecins intégratifs qui s'intéressent beaucoup plus à la question qu'en médecine conventionnelle, on va dire. Et puis, oui, il y a un... clairement un déni. Vous pouvez vous présenter dans un service d'infectiologie en France avec des sérologies positives et on va vous dire que vous n'avez rien. Et à l'inverse, alors l'inverse est rarement vrai en fait, on va rarement vous diagnostiquer un Lyme parce que pour eux, clairement, ça n'existe pas. Voilà, faisons simple. mais l'inverse est aussi possible. Il peut y avoir des gens qui ont des contaminations qui vont ressortir sur des tests, mais qui ne présenteront aucun symptôme. Il est possible de se faire piquer par une tique et d'être inoculé par la borreliose sans présenter aucun symptôme, parce qu'on a un bon système immunitaire, parce qu'on n'a pas une charge toxique qui déborde. parce qu'on n'a pas d'autres choses à côté, comme une bonne couche de mycotoxines ou de virus qui font peser déjà sur la balance. Et du coup, c'est là que tout se joue.

• Speaker #1

  Et donc toi, tu as concrètement été piqué par un tic ?

• Speaker #0

  Oui, alors j'ai concrètement été piqué en 2017. J'ai vu... Alors, il y a un signe très caractéristique de la maladie. la maladie de Lyme, pardon, qui est l'héritage migrant. Donc, quand on se fait piquer, on a un espèce de cercle qui va être assez diffus, qui ressemble un peu à un œuf au plat. Moi, je me souviens, quand j'ai été piqué en 2017 sur le bras, j'avais montré à mon mari, je lui ai dit Oh tiens, c'est rigolo, j'ai dû me faire piquer par un truc, j'ai un œuf au plat sur le bras Et tu vois, on en avait rigolé et tout. Et c'est ce qui m'a sauvée, en fait. cette petite analogie parce que à l'époque je ne savais pas ce qu'était un héritage migrant donc moi j'ai pris ça pour un truc complètement banal et puis 15 jours après j'ai fait 42 fièvres pendant une dizaine de jours mais vraiment cloué au lit comme une grippe mais vraiment violente avec des courbatures comme j'avais jamais connu pourtant j'avais eu des grippes avant et on m'avait d'ailleurs diagnostiqué une grippe l'un mois d'août ce qui m'avait semblé quand même... un peu étrange à l'époque, mais je m'étais dit bon, pourquoi pas. Et puis, à la suite de ça, je reprends le boulot. Donc, j'avais eu une dizaine de jours d'arrêt maladie, retour de mon travail, et puis j'avais toujours des douleurs mais très lancinantes dans les jambes, dans les bras, vraiment les courbatures que tu connais quand t'as un virus, quoi. Et qui partaient pas, quoi, qui persistaient. Et je me disais, ça m'a quand même bien cassé, quoi, ce truc. tiens si j'allais me faire masser c'est une mauvaise idée c'est bon je vois le truc venir donc je vais me faire masser en me disant bon j'ai les muscles un peu tendax ça va me faire du bien et là donc massage d'une heure et tout et là impossible de me relever de la table vraiment comme si un camion m'avait roulé dessus quoi j'avais une robe ce jour là Et je me souviens, j'ai failli appeler mon mari, qui n'était pas mon mari à l'époque, mais j'ai failli appeler mon mari pour qu'il vienne m'aider à remettre ma robe. Je n'arrivais plus à lever les bras. Vraiment un truc horrible. Et je sors de là, je me souviens, je croise des amis en bas de chez moi qui sont à la terrasse du café, pas loin de la maison, qui me disent arrête-toi Je bois un coup, mais vraiment j'étais dans une détresse. Je rentre chez moi, et puis les jours passent, je me fais un bain, et puis un deuxième bain le lendemain, et puis un troisième bain. Je me dis, mais ce n'est pas possible, ça ne va pas passer. Et en fait, c'était le début de l'enfer. Et au fil des jours, la situation s'est aggravée, les douleurs ont augmenté, jusqu'à ce que j'en arrive à tous les jours à l'équément de la morphine aux urgences. Parce que je souffrais de martyr, un truc horrible. Et là, c'est le début de l'errance médicale. Donc, on enchaîne les rendez-vous chez le médecin, les IRM, les radios, on ne trouve rien, les rhumato, les hospitalisations aux médecines de jour, etc. qui ne donnent strictement rien. Tout ce qu'on sait me donner à ce moment-là, et à ce moment-là c'est normal, c'est traiter les symptômes douloureux. En même temps, je sens qu'il y a quelque chose qui bug au niveau neuro. parce que du jour au lendemain, je deviens très sensible, dépressive. Vraiment, je ne comprends pas ce qui se passe. J'ai vraiment l'impression que tout déraille. Et donc, dans cet état d'émotivité un peu forte, il est très facile pour les médecins de mettre ça sur le compte du trouble psychologique. Donc là, on va me dire très humblement que je fais un burn-out. Parce qu'à l'époque, je suis directrice d'une agence de com, donc je travaille beaucoup, je suis très impliquée dans mon travail. Donc, oui, vous travaillez beaucoup, c'est un burn-out, vous faites une dépression, madame, prenez du séroplex et rentrez-vous. Sauf qu'à ce moment-là, je n'arrive plus à marcher. J'ai quasiment perdu l'usage de la marche, parce que mes jambes ne me portent absolument plus. J'ai le système nerveux tellement inflammé que je ne dors plus depuis des semaines. Mais quand je te dis pas dormir, c'est vraiment... Je suis incapable de dormir. Les douleurs sont telles de toute façon que...

• Speaker #1

  Il faut avoir un taux de cortisol tellement haut au plafond qu'il est impossible de dormir à ce stade.

• Speaker #0

  Exactement. Exactement. et je te dis pas quand on essaye de me donner des corticoïdes comment je flambe comme une torche parce que du coup j'ai un syndrome infectieux ce qu'on ignore et du coup on va me donner des molécules immunosuppressives là dessus donc laisse tomber c'est Hiroshima derrière donc voilà je finis très très mal au point où je dis à mes parents clairement bon soit on trouve, soit vous m'emmenez en Suisse, on en finit. J'en peux plus, j'étais vraiment à bout.

• Speaker #1

  On en finit, c'est-à-dire ?

• Speaker #0

  J'avais clairement... Mais tout de suite, j'étais en mode, je veux penser à l'euthanasie, je ne pouvais plus supporter mes douleurs. C'était insupportable.

• Speaker #1

  Tu savais qu'il y a Exit qui existe en Suisse, c'est ça ?

• Speaker #0

  Oui, et en Belgique. D'accord.

• Speaker #1

  T'avais bien saigné.

• Speaker #0

  J'étais vraiment dans un état, mais je me dis, c'est pas possible de vivre comme ça, je vais pas tenir, quoi. Je vais pas tenir. C'était vraiment très très très violent. Et autant que chez certaines personnes, la maladie va s'installer de façon un peu insidieuse, tu vois, tu vas avoir des petits symptômes qui vont apparaître comme ça au fur et à mesure des mois, voire des années. Autant là, c'était, je me suis pris une claque, quoi. C'est vraiment... Je suis passée de working girl, hyper occupée, dynamique, heureuse dans ma vie, à un légume. C'était vraiment très, très violent. Et voilà. Et donc, errance médicale. Je me suis fait piquer en août 2017 et je me suis auto-diagnostiquée en décembre. Donc, j'ai eu la chance d'avoir une errance médicale patente. trop longue. Et en même temps, c'était suffisamment violent pour moi, pour que je me pose des questions. Parce qu'on m'a orientée vers le facteur psychologique, et puis après, on est vite allé sur la fibromyalgie. Et moi, tout de suite, je me suis dit, c'est pas possible. On ne peut pas passer de quelqu'un dans forme à un légume du jour au lendemain sans qu'il y ait eu quelque chose de traumatique ou de quelque chose de plus important que ça. c'est pas important le bon terme mais je sentais que c'était pas ça, je sentais qu'il y avait autre chose et puis au fur et à mesure de mes recherches comme je ne dormais pas, j'avais toutes mes nuits pour chercher voilà je pense que tous les malades chroniques passent un peu par cette phase où on cherche des réponses à nos questions et puis je sais pas une nuit illumination, enfin même pas illumination, je tape une énième recherche, symptômes cognitifs, neuropathie douleurs musculaires je sais pas, et là Eureka, il y a un article qui sort sur le manque de fiabilité des tests sur Lyme parce qu'il y a Bien des rhumatologues qui avaient pensé à ça.

• Speaker #1

  En fait, ça m'a questionné quand tu as parlé du fait que tu avais consulté des rhumatologues qui n'avaient pas posé ce diagnostic. Ça m'a percuté à ce moment-là.

• Speaker #0

  Alors, ils y ont pensé. Tu vois, on m'a demandé... Donc, on m'a fait les sérologies qui sont sorties négatives. On m'a demandé si je pratiquais... tiquer des activités en forêt, tu vois, ce qui n'était pas du tout le cas à l'époque. Enfin, je n'étais pas rendue récemment... J'habitais dans les Alpes, mais je n'étais pas rendue récemment en montagne. Enfin, tu vois, il n'y avait vraiment aucun indicateur. Donc, il s'est dit, bon, ben... Sauf que j'ai été piquée en ville, dans mon propre appartement. Donc, c'est prélimitant, en fait, de penser qu'on peut se faire piquer par une tique seulement dans un milieu forestier ou dans des hautes herbes, quoi. Non, tu peux te faire piquer par boutique dans un parc à Paris.

• Speaker #1

  Et tu n'as pas demandé justement si tu avais eu des traces de piqûres, par exemple, parce que ça, ça aurait été une question intéressante.

• Speaker #0

  Non.

• Speaker #1

  C'est-à-dire de ne pas être limitée par l'environnement, mais plutôt est-ce que vous avez perçu quelque chose sur votre corps qui était différent, des traces ?

• Speaker #0

  Non. Ben, moi, j'avais occulté à ce moment-là, tu vois, cette histoire de faux plats, là. Et en fait, ce qui m'y a... Enfin... Je l'avais quand même signifié, je me souviens, à mon médecin traitante d'époque qui m'avait dit ouais, voilà Je n'avais pas eu plus que ça comme réaction. Et puis, il y a un truc qui m'a quand même vachement aidée aussi dans mon diagnostic. C'est que j'étais complètement paumée. Je ne savais pas ce qui arrivait. Et puis, mon patron de l'époque me dit écoute, lui... J'ai un pote qui fait un truc, ça s'appelle la biorésonance. Franchement, au point où t'en es, on était tous deux très cartésiens à l'époque, on va dire, parce qu'aujourd'hui j'ai une ouverture d'esprit et un degré de spiritualité qui ont un peu changé depuis que je suis malade. Mais il me dit, écoute, va voir ce gars, on n'a plus rien à perdre.

• Speaker #1

  Ce gars, il a quoi comme casquette ?

• Speaker #0

  Alors, ce monsieur, il est ail-practiceur, c'est-à-dire naturopathe formé en Allemagne. Et il pratique donc la biorésonance, qui est une forme de médecine quantique qui va partir du principe que chaque organisme vibre à une certaine fréquence. Et donc, ils ont répertorié, les Allemands, toutes ces fréquences dans un appareil permet de détecter ces fréquences dans le corps humain. Les fréquences dissonantes, en quelque sorte.

• Speaker #1

  Moi, je connais bien parce que j'ai pratiqué, mais je pense que là, on a 50% de l'audimat qui va nous quitter. Parce que tout le monde parle de médecine quantique. Ce n'est pas du tout un problème. Moi, je m'en fiche. C'est la réalité de ton témoignage, mais ça me fait déjà rire d'avance.

• Speaker #0

  On peut switcher à un autre sujet. Pas du tout,

• Speaker #1

  absolument.

• Speaker #0

  Ok. Donc voilà, il me branche. C'est tout bêtement du magnétisme appliqué à des machines, pour synthétiser, pour simplifier. Et puis, j'y vais, un peu dubitative quand même, et puis le mec me branche à sa machine, et là, il me sort littéralement. Je vois une piqûre d'arachnoïdes, je vois une babésiose, et je vois des troubles cognitifs, etc. Et moi, je rentre chez moi, je tape Babé Bio sur Internet, je vois asymptomatiques chez les non splénectomisés, donc les personnes qui ont encore leur rate, a priori, il n'y a pas de problème. Je ne cherche pas plus loin, je passe à autre chose, à une autre recherche. Et puis, quand je vois... Donc ça, c'est à peu près en novembre. Et en décembre, je vois ce fameux article sur la non-fiabilité des tests de la maladie de Lyme. Et... En photo de cet article, il y a un vérité migrant. Et là, eureka, je réveille tout le monde dans la maison la nuit parce qu'à l'époque, du coup, ma maman est venue s'installer chez nous parce que je ne peux rien faire. Je ne peux pas me lever, je ne peux pas me laver. Donc voilà, j'ai besoin, je ne peux pas tout faire porter sur mon mari. Donc voilà, je ne sais pas si c'est de la chance, mais à ce moment-là, ma maman n'a pas d'activité professionnelle. ce qui est le seul moment dans sa vie où c'est arrivé, donc comme quoi des fois les choses s'alignent. Donc voilà, j'ai eu la chance d'avoir ma maman pour bien s'occuper de moi à ce moment-là. Et donc je réveille tout le monde, je réveille mon mari, je lui montre la photo, je lui dis c'est mon œuf au plat-poids Et là, tout s'est aligné en fait, parce que là, à ce moment-là, je regarde les symptômes de la maladie de Lyme, et c'est une description parfaite de tout ce que je suis en train de vivre depuis plusieurs semaines. Et je tombe tout de suite sur ce qu'on appelle les co-infections, dont je te parlais tout à l'heure, les no3b, là. Et je vois, première co-infection, babésiose. Bab, babésiose, biorésonance. Et là, tout le truc, le puzzle se construit d'un coup, quoi.

• Speaker #1

  C'est intéressant que tu parles aussi de la biorésonance, parce que moi, je trouve que c'est un superbe outil de diagnostic. À chaque fois que j'ai fait des séances de biorésonance, vraiment, Tout ce que je vis dans le corps est notifié, mais avec une telle précision. C'est-à-dire que si j'ai une mycose à ce moment-là, c'est noté que j'ai une mycose. Si j'ai chopé le Covid il y a quelques semaines, c'est noté aussi. Et tous mes symptômes neuro, ils sont spécifiés là-dedans, mes problèmes intestinaux, c'est juste hallucinant. Par contre, de mon côté, et je voudrais beaucoup avoir ton témoignage là-dessus, j'ai vu peu d'effets en termes de processus de guérison.

• Speaker #0

  Ouais. Alors, moi, du coup, suite à ça, j'ai mis en place... Donc, j'ai rappelé un service d'infectiologie en leur disant il est évident pour moi que j'ai cette maladie, vous ne pouvez pas le nier Et puis du coup, j'apprends surtout que l'héritème... Pardon. Cet héritème migrant est une preuve incontestable de contamination. Il n'y a pas de doute, en fait, quand on a présenté l'héritème. Donc on veut bien me croire sur parole que j'ai eu un héritage migrant avec le témoignage de mon mari. S'il n'y avait pas eu le témoignage de mon mari, je pense qu'il m'aurait pris encore une fois pour une illuminée. Donc voilà, ils se disent Ok, on veut bien vous croire, on va vous faire les trois semaines d'antibiothérapie classique. Je fais ces trois semaines d'antibiothérapie et tout de suite, je sens vraiment un mieux assez important. Alors, ce n'est pas spectaculaire, mais je sens que, tu vois, en termes d'échelle de la douleur, je suis à 10 sur 10, je descends peut-être à 7, quoi. Allez, 8. Et là, je me dis, bon, ce n'est pas grand-chose, mais c'est énorme. Parce que j'avais essayé plein d'antidouleurs, rien ne marchait. Je prenais des doses de morphine hallucinantes, j'ai pris des doses de tramadol en vomir des nuits entières. À part me faire vomir, le seuil de douleur ne descendait pas tellement. Et là, pour la première fois, vraiment, je constate une amélioration. Donc, trois semaines après, je retourne au service d'infectiologie. Bon, ça va mieux, mais ce n'est pas terminé. J'ai encore des symptômes, il faut continuer. Et là, j'ai un mur qui me dit Ah ben non, le protocole de la sécu, c'est trois semaines, vous avez eu vos trois semaines, merci, au revoir, quoi. Voilà. Donc, je rentre chez moi en me disant Ok, bon, maintenant, il va falloir que je me débrouille, comme la plupart des malades chroniques. Et là, j'entreprends des recherches. Et j'ai la chance de connaître un ami de mes parents qui est chirurgien dentiste, qui a des chevaux, qui va leur donner, parce que la maladie de Lyme et la babésiose, qui pour les animaux s'appelle la pyroplasmose, est quand même très très connue dans le milieu vétérinaire et très soignée, bizarrement. C'est très facile à diagnostiquer chez les animaux. très bien pris en charge, très reconnu de la médecine vétérinaire. Mais par contre, chez les hommes, visiblement, ça n'existe pas. Bref, du coup...

• Speaker #1

  Il n'y a pas de livre à un cheval, c'est dans ta tête en même temps, c'est dans votre tête.

• Speaker #0

  Non, on ne pourrait pas. Mais tu sais qu'il y a beaucoup d'êtres humains qui envoient leur sang à des laboratoires vétérinaires pour pouvoir être diagnostiqués. Parce que du coup, les seuils de défection ne sont pas les mêmes. Ok. En médecine vétérinaire... Les seuils sont différents. Souvent, on envoie aussi le sang en Allemagne parce qu'ils ont des seuils de détection plus sensibles et du coup, il est plus facile de se faire diagnostiquer en Allemagne. Donc les infectiologues te diront qu'en Allemagne, il y a toute une diaspora de Lyme qui fait des tests positifs pour pouvoir te vendre des cliniques à 30 000 euros, ce qui est totalement faux parce que les laboratoires sont totalement décolérés des cliniques qui soignent. Et les cliniques qui soignent, il n'y en a pas beaucoup et elles ne sont pas facilement accessibles. Donc, je trouve que c'est de l'ordre du fantasme.

• Speaker #1

  C'est fou à quel point les patients ont droit à trouver des moyens, des chemins absolument complexes, immenses, pour pouvoir trouver des diagnostics, des solutions, des accompagnements. Je trouve ça juste hallucinant à chaque fois. Et en fait, on traverse tout le temps les frontières. Parce que, par exemple, en Suisse, on a une chance inouïe sur moult choses dans le domaine médical. Mais par exemple, en Suisse, on est incapable de me diagnostiquer mes allergies alimentaires. Alors du coup, je dois tout envoyer dans les labos en France parce que là aussi, le seuil est différent, pour enfin recevoir des rapports où je vois que clairement, je suis allergique aux protéines. de lait au gluten, au ginkgo biloba, au gout de Brésil, et en fait toutes des choses, donc j'ai conscience quand je le vois dans l'alimentation, même au petit poids, mais en Suisse, impossible de me le diagnostiquer tout ça, impossible de mettre le doigt dessus, et en fait on est tout le temps en train de naviguer dans ces frontières, et pour essayer de trouver juste soit un mot posé sur ce qu'on vit, soit des solutions. C'est quelque chose qui me touche vraiment, à force d'entendre des témoignages, de voir les difficultés qu'on traverse et l'énergie qu'on déploie pour pouvoir être accompagnée. Oui,

• Speaker #0

  clairement. Et les frontières physiques dont tu parles, moi je les ai clairement franchies plusieurs fois. Je l'ai dû aller en Espagne pour me faire soigner, je l'ai dû aller à Chypre, je suis partie en Indonésie. C'est lunaire, quoi. C'est lunaire qu'on soit... Moi, ça a clairement changé ma vision de la médecine occidentale. Clairement. On est peut-être très bon pour soigner des cancers et faire de la médecine d'urgence, mais en pathologie chronique, il y a du boulot.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Il y a clairement du boulot.

• Speaker #1

  Ce qui est aigu.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  C'est coupé, du coup.

• Speaker #0

  Non, non, je t'en prie. Où en étais-je ? Oui, donc ce fameux dentiste me donne le numéro. d'un neurologue à Lyon, qui soigne la maladie de Lyme, tout bonnement parce qu'il en est atteint, je pense qu'il faut être lucide, les médecins qui s'intéressent à la question, c'est soit qu'ils sont atteints eux-mêmes, soit qu'ils ont des membres de leur famille atteints, donc ils sont particulièrement sensibilisés aux problèmes, les médecins intégratifs le sont, puisqu'ils vont chercher la cause des pathologies et ça ne s'arrête pas aux symptômes. Donc c'est pour ça qu'aux États-Unis, on a une bien meilleure prise en charge. Bon, c'est aussi dû au fait que la maladie émane des États-Unis, de la ville de Lyme, mais voilà, je divague. Donc du coup, je vais voir ce médecin, et ce médecin me sauve littéralement la vie. Aujourd'hui, on est encore en contact, on fait encore des cures de temps en temps. J'ai des phases de rémission, je vais beaucoup mieux, mais j'ai encore besoin de ces traitements. J'ai eu des traitements très très intenses au début, des perçus de fusion d'antibiotiques, donc on est vraiment sur des quadris antibiothérapie, c'est des traitements quand même assez lourds, mais qui ont été pour moi extrêmement salvateurs. J'ai fait des progrès très visibles tout de suite. J'ai fait la biorésonance en même temps. Donc il est très difficile pour moi, j'ai fait la biorésonance pendant quasiment un an. en 2018, jusqu'à ce que je parte, que je déménage, en fait. J'étais dans les Alpes à l'époque et j'ai déménagé en 2019 au Pays Basque. Et donc, je n'avais plus... Je suis passée à autre chose. J'ai essayé d'autres thérapies. J'ai commencé à faire de l'ozone. Je ne sais pas si...

• Speaker #1

  Ozonothérapie.

• Speaker #0

  Exactement. Donc, je suis partie à Chypre deux fois en cure pour faire de l'ozonothérapie. Je suis partie... trois mois en Indonésie, aussi par plaisir, mais aussi parce que l'ozonothérapie est accessible en Indonésie. Donc j'ai fait beaucoup d'ozonothérapie à Bali. Et ces derniers temps, j'en faisais également beaucoup en Espagne, puisque j'habite près de la frontière espagnole, j'habite à Biarritz. Et à Saint-Jean-de-Luz, tu as la première clinique accessible où ils font des infections d'ozone. En Espagne, ils sont aussi vachement plus ouverts à ce genre de pratiques.

• Speaker #1

  C'est aussi accessible en Suisse, si jamais, je le précise. Moi, j'ai pratiqué ça à Genève.

• Speaker #0

  Donc voilà, après, disons que je suis partie sur d'autres choses. Donc, j'ai du mal à être très objective, en fait, sur la partie soin de la biorésonance, parce que j'ai fait plein de choses en même temps, en fait. Donc, c'est difficile de faire du tri. Mais j'ai repris récemment. Voilà, récemment, j'avais fait un an et demi, donc deux séjours en clinique, trois mois à Bali et quasiment un an et demi en Espagne d'ozone. Et je suis arrivée à la conclusion que ça n'allait pas m'apporter plus et que ça n'allait pas m'apporter la rémission complète que je cherchais. Donc, voilà, après plusieurs témoignages de rémission suite à des pratiques de biorésonance, je me suis remise sur ce sujet. Je pense, je lis souvent dans les maladies chroniques, Trust your gut tu vois. Il faut vraiment être à l'écoute de soi, de son corps, de ses ressentis et de ses envies, mais aussi de ses intuitions. Et je ne sais pas, mon intuition récemment m'a ramenée vers la biorésonance. Donc là, j'ai repris récemment et de façon un peu différente puisque je loue la machine. que j'ai chez moi et je fais ça, je fais une séance d'une heure et demie, un jour sur deux, au calme, chez moi, et puis c'est finalement beaucoup plus intéressant financièrement de passer par de la location que par des thérapeutes. Donc je redonne une chance à cette pratique, donc je pourrais te redire ça dans quelques mois.

• Speaker #1

  C'était le moment de reprendre parce que justement t'avais une phase un peu plus difficile ?

• Speaker #0

  Non, en fait j'ai pas eu de... enfin... En fait, tu vois la courbe du healing très significative de ces up and downs permanents, moi je suis un peu là-dedans. Je n'ai plus de très gros downs. On va dire que j'ai atteint quand même une stabilisation, une forme de stabilité, mais avec les hauts et les bas que connaissent tous les malades chroniques. C'est-à-dire qu'il y a des jours où tu te lèves et tu as mal nulle part et la vie est belle, et d'autres jours où... j'ai mal partout, je suis fatiguée, j'ai des vertiges, j'ai envie de vomir, j'ai mal au ventre. Donc ce n'est pas linéaire. Ce n'est pas linéaire et j'aspire quand même à atteindre la rémission parce que c'est possible. Je sais que c'est possible. droit, il y a des témoignages qui le prouvent. Voilà, on peut aller mieux, clairement. Et puis j'en suis un bon exemple, on peut aller mieux. Maintenant, c'est pas assez pour moi.

• Speaker #1

  Tu disais quand même que ce neurologue t'avait sauvé la vie.

• Speaker #0

  Ah, clairement. Clairement.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux nous en dire quand même un peu plus ? Parce qu'il y a quand même des personnes qui vont être curieuses, j'imagine, de savoir. Oui. Qu'est-ce que ça t'a apporté, au final, ces traitements qui étaient lourds, mais qui t'ont fait frôler, en tout cas à certains moments, la rémission ?

• Speaker #0

  Ouais, ouais, ouais. En fait, c'est des traitements très classiques, en tout cas très classiques quand on regarde ça sous le spectre américain, parce que c'est pas du tout classique en France, puisqu'on n'est pas pris en charge en France, donc il n'y a pas de traitement. Mais en gros, il y a des médecins aux États-Unis qui sont assez connus dans le domaine de Lyme, notamment Horowitz, qui a écrit un livre là-dessus où il parle justement des traitements qu'il emplace. Il y a plein de médecins, je ne vais pas citer le nom de tous les médecins américains, mais en tout cas, il y a des protocoles aux États-Unis qui sont éprouvés, qui fonctionnent. Et ce fameux médecin qui est un petit peu en dehors des clous. Et ce qui lui apporte un petit peu des ennuis. Voilà. Donc, on essaye de le défendre comme on peut parce que je ne suis vraiment pas la seule personne qui l'a aidé. Oui, donc, des traitements antibiotiques par intraveineuse, par voie orale, qui, clairement, moi, m'ont grandement amélioré. Alors, ce qui m'a surtout amélioré, avec du recul, c'est plutôt les traitements antipaludéens. Parce que, comme je te disais tout à l'heure, je suis à temps d'une babésiose. qui est, je pense, moi, le plus gros problème. Je pense qu'en fait, Lyme, c'est clairement pas le pire. Je pense que si tu t'en tires qu'avec Lyme, c'est possible de s'en sortir assez rapidement. Ce qui va poser problème, c'est surtout les co-infections qui sont hyper résistantes et qui créent des symptômes vraiment assez violents, autant pour la babésiose que pour la bartonellose. Et moi, c'est vraiment ça qui me pose le plus de problèmes et qui fait, je pense qu'aujourd'hui, j'ai encore du mal à être à 100% de ma forme. Et donc, la babésieuse, c'est un parasite protozoaire très, très similaire à la malaria, au paludisme. Donc, ça se manifeste un peu de la même façon, des fièvres, des sueurs. vraiment un espèce d'état grippal, des atteintes neurologiques assez violentes. Et on n'a malheureusement en France pas accès à un grand spectre de molécules antipaludéennes parce qu'on n'est quand même pas sous l'équateur. Ce n'est quand même pas une maladie hyper développée chez nous. Donc, tu vas avoir des molécules qui sont visées prophylactiques quand tu vas partir à l'étranger pour éviter des contagions. contamination, mais en termes de traitement, il y a quand même peu d'outils thérapeutiques. En tout cas, je les ai tous épuisés. Mais ça m'a énormément, énormément aidée. Vraiment, le problème qu'on a aujourd'hui dans Lyme, c'est qu'il y a beaucoup de médecins... Moi, je me rappelle quand je suis tombée malade, ma médecin traitante de ville n'avait pas du tout su identifier le problème. Et quand j'ai compris ce que j'avais, je suis retournée voir mon vieux médecin de famille à la campagne, chez mes parents, en lui disant j'ai ça, est-ce que tu peux m'aider par quelconque moyen ? Et il m'a dit je vais être très franc avec toi, tu as tout le tableau clinique, il n'y a aucun doute, j'ai très envie de t'aider, mais je ne peux pas, sinon je risque de me faire radier de l'ordre. Donc en fait c'est ça le problème des médecins aujourd'hui, c'est qu'ils sont un peu coincés quoi. Il y a plein de médecins qui ont envie de nous aider et qui ont envie de prescrire, mais peu peuvent se le permettre. Et moi j'ai eu la chance de tomber sur ce médecin à Lyon qui est professeur de médecine, donc qui a quand même eu un parcours professionnel assez admirable. Voilà, il a beaucoup agi pour les AVC, voilà il était... Il était ami avec beaucoup de politiques. On va dire qu'il était moins embêté que les autres et qu'il avait plus de liberté de prescription, médecin hospitalier, chef de service. Mais aujourd'hui, il est quand même embêté par ses pairs. Et souvent, ces médecins sont dénoncés par des infectiologues qui pensent qu'ils détiennent la vérité. Et je pense qu'on n'a pas la même vision de la vérité.

• Speaker #1

  En fait, quelque part, qui peut mieux en témoigner que les patients ?

• Speaker #0

  C'est ce que je pense, mais bon, on sait comment ça fonctionne sur le terrain. La parole des patients n'est pas toujours vérité pour eux. Bien sûr. Donc on doit se battre.

• Speaker #1

  Moi, ça m'a beaucoup touchée aussi, tout ce que tu as raconté. En fait, ça a vachement résonné tout ton parcours avec le fait que... C'est arrivé d'un coup, de manière fracassante dans ta vie, ce qui s'est passé pour moi aussi avec le mal de débarquement. Ce côté où ce n'est pas un processus, c'est vraiment d'une seconde à l'autre ou d'un événement à l'autre. Et puis après, ce moment d'autodiagnostic, c'est des parcours qui me résonnent beaucoup et me touchent beaucoup. Il y a vraiment une part d'incompréhension chez moi de comment on peut encore... avoir des phrases comme ou des sous-entendus de comme c'est dans votre tête ou c'est psychologique parce que déjà en plus de ça je trouve que le fait de dire que c'est dans votre tête c'est vraiment une attitude qui est complètement psychophobe parce que quand bien même ce serait dans ma tête quand bien même et ben vous n'allez pas vous occuper de moi donc parce que j'aurais un problème psychologique j'aurais pas le droit d'être accompagnée Il y a vraiment quelque chose qui me dépasse de plus en plus et qui me fait simplement comprendre qu'on est dans un système qui sous-entend que si c'est psychologique, c'est qu'on est responsable.

• Speaker #0

  Tout à fait. Mais moi, je dois avouer que j'ai clairement développé un choc post-traumatique, non pas de ma maladie, mais du... traitement que j'ai pu subir par les médecins quoi vraiment je suis touchée avec toi Désolée, il me faut juste deux secondes.

• Speaker #1

  Tout autant.

• Speaker #0

  Il faut que je redescende un peu. Désolée.

• Speaker #1

  C'est totalement ok.

• Speaker #0

  Mais oui, encore aujourd'hui... il est très difficile pour moi de me rendre chez un médecin, même un généraliste. Si je peux éviter au maximum, je vais éviter. Dans mon parcours de guérison, quand ils disent que c'est dans notre tête, ce n'est pas complètement faux, puisque déjà, il y a une atteinte pathogène au niveau neurologique, donc forcément, il se passe des choses. il se passe des choses qui peuvent effectivement être de l'ordre du psychiatrique parce que ça va jouer sur tous les neurotransmetteurs donc bien évidemment vous avez plus de sérotonine bien évidemment vous avez plus de mélatonine donc vous dormez plus vous êtes complètement dépressif mais c'est complètement induit par la maladie quoi et et donc je suis quand même j'ai essayé beaucoup de travailler au-delà de travailler sur l'infection elle-même, je pense qu'il est aussi important quand on a une maladie chronique de travailler sur ses traumas. Et puis aussi sur le recâblage du système nerveux qui en général a un peu déconnecté. Donc j'ai fait pas mal de MDR pour essayer de refaire les connexions. Mais on est ressorti de mes séances que j'étais vraiment traumatisée. Tu vois, ce qui suscite le plus d'émotions chez moi, c'est vraiment... Enfin, je vais lâcher le mot, c'est la maltraitance que j'ai pu subir, quoi. En milieu hospitalier, chez des médecins. Et ça, c'est assez hallucinant, quoi. Je le trouve que c'est...

• Speaker #1

  Et ça regroupe le courage de tellement de personnes.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Le MDR, ça a justement pu vraiment t'accompagner pour un peu soigner ?

• Speaker #0

  Je pense que ça m'a beaucoup aidée à évacuer un peu quand même. Bon, je te dis, je ne suis pas traumatisée que par les médecins. Ce n'est pas totalement vrai, puisque il y a quand même le choc de passer d'une vie normale, on va dire. à une vie de malade, de perdre ses repères, de perdre des amis parfois. Et puis ça implique tout un tas d'émotions aussi qui sont difficilement compréhensibles et acceptables parfois par les valides parce qu'il y a beaucoup de frustration, de ne plus avoir la vie normale qu'on avait avant, de ne plus pouvoir faire plein de choses. Et tout ça, je pense qu'il faut l'évacuer.

• Speaker #1

  Cette question aussi de ce qui peut être des fois un peu difficile à accepter par les personnes valides, c'est marrant, entre guillemets. Je fais l'expérience actuellement, j'ai mon père et sa femme à la maison, et puis il y a mon conjoint et Billy, on est dans notre petit appartement, les quatre, et en fait, tout le monde est tombé malade. Vraiment. Et en fait quand je vois la manière qu'ils ont d'être dans la maladie, donc toutes les pensées négatives qu'ils ont autour, le fait qu'ils n'en peuvent plus, qu'ils disent mais je retombe encore malade, la femme de mon père qui dit non mais j'ai trop peur de choper ce virus aussi, en fait quand je vois tout ça je me dis mais waouh ! Ce qu'on met en place pour fonctionner dans le quotidien quand on est malade chronique et c'est de l'ordre de chaque instant. Et je trouve que c'est d'autant plus flagrant quand on est avec des personnes valides qui vont peut-être avoir un virus. Ça ne veut pas dire que je nie ce qu'ils vivent et que ce n'est pas important. On est bien d'accord, on peut être une semaine complètement à plat, 42 fièvres dans un lit, ce n'est pas agréable. Mais c'est là où je réalise en fait à quel point c'est difficile pour une personne valide de tout d'un coup avoir un moment de dysfonctionnement comme ça, et tout ce que nous on met en place, et à quel point justement on est psychologiquement tellement fort, mais tellement fort, mais c'est... Ouais, je pense qu'il faut vraiment voir ça sous ce prisme-là, parce que je me dis mais il y a tellement peu de gens qui arriveraient... à passer d'un stade à l'autre comme ça, comme on peut le faire, en fait. Et je me dis, waouh, en fait, je crois qu'il n'y a pas de faiblesse là-dedans. Enfin, évidemment qu'il doit y avoir de l'espace à ça, à pouvoir déposer ça, tout ce qui est difficile et fragile. Mais pour dire, on a une force vraiment phénoménale.

• Speaker #0

  Ouais, je sais pas. En tout cas...

• Speaker #1

  Il y a quelque chose qui te résonne de sentir forte dans ton parcours ?

• Speaker #0

  C'est assez ambivalent parce que je me sens tellement forte, mais à la fois tellement faible et fragile, tu vois. C'est hyper ambivalent, quoi. En fait, tu déploies des forces complètement dingues pour t'en sortir. Mais en même temps, tu es dans un état de faiblesse tellement puissant que c'est assez ambivalent comme sentiment.

• Speaker #1

  Et ça génère une tension souvent immense parce qu'il y a cet épuisement, pardon, ça gère souvent une tension immense parce qu'il y a cet épuisement chronique et harassant et en même temps cette volonté de se battre pour pouvoir trouver une qualité de vie.

• Speaker #0

  Oui, complètement.

• Speaker #1

  Aujourd'hui tu parcours avec quoi comme symptômes qui sont ceux qui résistent et qui t'empêchent d'être à ce 100% que tu nommes justement ?

• Speaker #0

  Ouais, alors il y a des jours où les douleurs sont quand même assez présentes, et c'est assez général, c'est les jambes, le dos, les bras, il n'y a pas de tri, ça c'est plutôt un peu fibromyalgique. Après il y a des séquelles, je pense que... Tout est guérissable, à part quand ça touche à la mécanique, c'est plus compliqué, bien sûr. Mais voilà, aujourd'hui, je définis ça comme une séquelle, mais je ne sais pas si ça sera le terme toute ma vie. J'ai une très grosse atteinte au niveau des petites fibres nerveuses, donc c'est ce dont je te parlais, la fameuse neuropathie des petites fibres. Donc, la seule chose qu'ils ont réussi à me diagnostiquer dans un hôpital, c'est cette pathologie. Donc, ils m'ont prélevé une petite carotte de peau, ce qu'on appelle une biopsie. Et ils comptent un peu les fibres nerveuses. Et moi, à mon âge, à notre âge, entre 35 et 45, on est censé en avoir à peu près 35, justement. Et moi, il m'en restait 2,5. Et les 2,5 qui restent, elles envoient... pas des messages, je pense qu'elles doivent compenser, je sais pas techniquement et je pense que les médecins eux-mêmes ne savent pas vraiment comment ça fonctionne, parce que c'est une maladie assez récente aussi dans son diagnostic on voit des messages complètement disproportionnés à mon cerveau donc une petite pichenette sur mon épaule c'est comme si tu me mettais une droite c'est très violent donc je supporte pas le toucher surtout au niveau du dos j'ai ce qu'on appelle une hyperesthésie tu vois vraiment je suis sensitivement très très sensible au toucher par rapport aux autres ça se passe comment parce que le toucher c'est vrai que ça

• Speaker #1

  fait partie alors on n'est pas dans les sociétés où il y a le plus de toucher on est bien d'accord mais quand même de se faire un câlin de se prendre dans les bras de se mettre une main sur une épaule c'est quand même des choses qui sont assez sérieuses convenu, qu'on pratique ?

• Speaker #0

  Du coup, j'ai un peu développé une espèce de carapace. Je préviens les gens. Déjà, socialement, c'est clairement très handicapant. Je préviens les gens. Il y a toujours des accidents. Tu as des petits élans d'amour qui débordent. Des fois, il y a des petits accidents. Avec mon conjoint, on a trouvé un rythme et... et des façons de faire des hugs qui ne sont pas douloureux pour moi. On s'est acclimatés, donc d'un point de vue, en tout cas dans mon couple, ça va, on a trouvé des ajustements, on va dire, mais c'est plus compliqué avec le cercle plus large, parce que parfois les gens l'oublient. donc je suis obligée de le redire de façon un peu répétitive. Voilà, ça j'avoue que c'est pas handicapant au quotidien, parce que si tu veux, si on ne touche pas, il ne se passe pas grand-chose. Mais une étreinte un peu trop appuyée peut vraiment coucher pendant trois jours. C'est assez bizarre. Et puis d'ailleurs, les gens ont beaucoup de mal à comprendre, parce que ce n'est pas du tout courant. Donc même quand tu fais des activités... Je ne sais pas.

• Speaker #1

  Il ne faut pas être souverain avec des gens ivres-caques.

• Speaker #0

  Ah ben non, de toute façon, j'ai envie de te dire... Toutes les gens ivres-caques. J'ai envie de te dire que ce genre de soirée ne fait plus partie de mon mode de vie. On est bien d'accord. Mais oui, je me souviens d'une fois, je ne sais plus où j'étais d'ailleurs. Ah oui, j'étais en Guadeloupe avec mes parents et il fallait... il fallait descendre d'un bateau on avait fait une espèce de petite croisière autour d'une île et il y avait un gros gap entre le ponton et le port il y avait un gars qui vraiment saisissait les gens par l'épaule et le bras en les tirant et moi j'étais arrivée en lui disant excusez-moi monsieur mais est-ce que vous pouvez ne pas me toucher j'ai me débrouillé toute seule et le mec s'était offusqué mais genre tu vois qu'est-ce qu'elle a celle-là quoi elle veut pas qu'est-ce qu'elle veut ? Pourquoi elle ne veut pas que je la touche ? Je pense qu'il s'était dit... Je n'en sais rien. Je ne sais pas ce qu'il s'est dit, d'ailleurs. Mais tu vois, il avait dû quand même prendre le temps de lui expliquer parce qu'il était presque en colère, quoi.

• Speaker #1

  Il a eu le droit de que tu sous-entendes quelque chose dans le fait qu'il touche les personnes qu'il a...

• Speaker #0

  Ouais, mais tu vois, à ce moment-là, je m'étais dit, quand bien même, putain, les nanas qui ont... Tu vois, qui ont subi des traumatismes un peu de... de... tu lis au toucher tu vois t'as le droit d'exprimer aussi que t'es pas d'accord avec ça quoi et bon sur le coup j'étais plutôt dans le oh là là faut que je l'explique parce qu'il était vraiment chiffon tu vois et puis après coup je me suis dit mais attends merde j'ai le droit de pas vouloir être touchée tu vois mais bon ça peut engendrer des situations un peu cocasses effectivement et en dehors du toucher

• Speaker #1

  Parce que je me posais la question, par exemple, quand tu te couches sur ton lit ou comme ça, tu n'as pas de sensation en fonction de ce que tu mets comme habit ?

• Speaker #0

  Non, c'est très diffus en fait. Quand je suis allongée ou tu vois, là récemment, je l'ai repris la danse. Et donc, j'ai dit à la prof qu'il ne fallait pas qu'elle me corrige parce que ça peut être problématique. Mais tu vois, il y a pas mal de trucs au sol et tout. C'est de la danse contemporaine. Donc, il y a quand même du contact avec le sol. Et non, ce n'est pas dérangeant parce que... Je pense qu'il y a aussi quelque chose de très neuro. Il y a des endroits où moi, je peux me toucher, mais quand on va me toucher, ça ne génère pas du tout la même chose. Et d'où le MDR. Parce que je pense qu'il y a des connexions qui sont vraiment déconnantes et qui doivent être rétablies, et des messages qui sont vraiment disproportionnés. Et je pense que c'est le cas dans beaucoup de maladies chroniques.

• Speaker #1

  C'est marrant parce que j'ai complètement... perdu le fil dans le sens que je suis tellement complètement avec toi, mais du coup de savoir quelle était la question de base parce qu'en plus de ça j'ai pas d'interview écrite donc de savoir je crois qu'on parlait justement de l'EMDR c'était ça il y a des symptômes qui me restaient en gros,

• Speaker #0

  qui faisaient que j'étais pas à 100% je te remercie parce que alors moi cognitivement là je suis mais non mais c'est moi je parle beaucoup, je divague beaucoup... Oui, donc en gros, ça, j'ai des moments où la babésia se réveille un petit peu et je vais avoir des gros troubles du sommeil, un peu d'état un peu vaseux, tu sais, quand vraiment le brain fog est à son paroxysme, tu vois, où j'ai vraiment du mal à bosser, parce que du coup, j'ai repris assez vite quand même après être tombée malade d'une activité. Je suis toujours à mi-temps, mais il y a des jours où... C'est plus difficile que d'autres.

• Speaker #1

  J'avais envie de revenir aussi sur le fait que tu disais que c'était du coup une maladie qui était transmissible au foetus.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Et tu m'as dit, on en reparlera plus tard. Alors là, tu as attiré toutes mes curiosités.

• Speaker #0

  Oui, alors du coup... Du coup, bizarrement, au moment où je suis tombée malade, je n'avais pas forcément de désir d'enfant. En tout cas, je remettais ça plus tard. Bon, j'avais moins de 30 ans à l'époque. Non, j'avais complètement 30 ans, qu'est-ce que je raconte ? J'avais complètement 30 ans, mais je n'avais pas les 35 en tout cas. Et bon, c'était un peu out of the question pour le moment, à cet instant-là. Et puis, j'ai compris ce que j'avais. Et là, j'ai vu qu'il y avait contamination materno-fétale. Et je me suis dit, waouh, mais moi, je vois un enfant. On ne va pas m'enlever le droit d'être mère, en fait. Et là, c'est poser la question de, déjà, est-ce que je suis en état de gérer une grossesse, de gérer un accouchement ? Et puis, il y a ce risque de contamination. Et puis, j'ai vu dans les associations et dans mes cercles d'amylames quand même pas mal de cas de contamination materno-fétale. Et bien... Je ne me souviens plus du nom, mais un très beau documentaire sur un petit enfant qui a eu la maladie de Lyme. Et à la fin, la maman découvrait malheureusement qu'elle était aussi contaminée, qu'elle avait contaminé son enfant. Et ce reportage m'avait vraiment bouleversée. Et je m'étais dit, non, je ne pourrais pas faire subir ça à un enfant. Ce n'est pas possible. Je ne peux pas prendre le risque, en tout cas. On n'a pas aujourd'hui de statistiques sur... sur les contaminations, mais il était hors de question pour moi de prendre le risque. Et il y avait aussi une question très... un axe très égoïste qui était de... Tout le travail que j'ai fait aujourd'hui pour être au stade où j'en suis, il est hors de question que je mette tout ça à mal avec une grossesse ou un accouchement qui se passerait mal et qui me ramènerait à la case départ.

• Speaker #1

  Pour moi, ce n'est pas envisageable. On sait que c'est le cas pour beaucoup de femmes. Quelque part, ça peut être une période de déclenchement de maladie, ou qu'ensuite, les symptômes empirent, avec ce bouleversement, notamment hormonal. Et puis après, il y a le reste, qui est dans tous les cas avec tout enfant, qui est le fait d'avoir la fatigue, d'avoir la charge mentale. Évidemment, tout ça, c'est des choses qui se rajoutent.

• Speaker #0

  Oui, donc du coup, s'est posée rapidement la question de l'adoption. Et en fait, c'est venu hyper naturellement et hyper rapidement, autant pour moi que pour mon mari, je pense. J'ai même du mal à identifier la façon dont on a amené le sujet sur la table. J'ai peu de souvenirs des premières discussions, parce que ça s'est fait hyper naturellement et sans vraiment trop se poser de questions. Et donc, je suis tombée malade fin 2017, j'ai été habité pendant quasiment un an, j'ai réussi à reprendre le travail en octobre 2018, et dès juillet 2019, on a déménagé, Pays Basque. Et tout de suite en arrivant en 2019, on s'est inscrits pour l'adoption. Donc en fait, ça a été assez rapide. Oui, parce que l'adoption, c'est géré par département. On s'est même posé la question, est-ce qu'on s'inscrit en ISER ? Mais après, il faut faire bouger le dossier dans les Pyrénées-Atlantiques. Donc, on a quand même attendu un petit peu, mais c'est vraiment la première chose qu'on a faite en arrivant au Pays basque. C'est vraiment s'inscrire sur les listes et commencer les procédures.

• Speaker #1

  Et du coup, ça prend, j'imagine, du temps.

• Speaker #0

  Alors ? Nous, c'était un peu particulier parce qu'on s'est retrouvés... Donc, pour adopter, il faut avoir un agrément. Donc, généralement, ça prend un an à peu près pour avoir cet agrément. L'agrément consiste en plusieurs rendez-vous avec des psychologues et des assistantes sociales. Enfin, une assistante sociale et une psychologue, en l'occurrence, qui nous ont suivis tout le long. Donc, en couple, de façon isolée, pour parler un petit peu de son parcours de l'enfance. aujourd'hui. Et ça se limite à peu près à ça. Souvent, on entend dire, oui, c'est le parcours du combattant, etc. Moi, je ne l'ai pas du tout ressenti comme ça. J'ai trouvé que c'était assez fluide. Je pense que j'ai eu énormément de chance aussi parce qu'on a eu une psychologue et une AS vraiment top.

• Speaker #1

  Et tu pourrais parler de la maladie chronique ?

• Speaker #0

  Je n'ai pas eu le choix parce qu'en fait, contrairement à ce qu'on peut penser, pour adopter, il faut avoir une raison. de le faire. Une personne valide, son problème de santé ou problème d'infertilité, qui est quand même la très très grande majorité des cas, ne peut pas comme ça adopter.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  En tout cas, pas un pupille de l'État. Parce que du coup, j'avais un grand désir de pouponner. et voilà donc je voulais un bébé et les bébés c'est quand même très limité donc avant on parlait d'enfants nés sous X maintenant on parle plutôt d'enfants nés sous le succès et donc c'est des enfants qui vont être abandonnés à la naissance souvent dans le cadre de dénis de grossesse c'est la grande majorité des cas et à partir de ce moment là

• Speaker #1

  je sais pas si tu as vu le film Pupille écoute on me l'a conseillé en ce moment je suis tellement hyper sensible et à vivre de tout que je me suis dit je le regarde pas pour l'instant mais je sais qu'il est dans ma liste en

• Speaker #0

  gros il est très fidèle à ce qui se passe en réalité l'enfant pendant ses trois premiers mois de vie va être placé dans une famille d'accueil des fois on les appelle les nonos Donc c'est vraiment leur métier, c'est des familles qui sont vraiment dédiées à recueillir des enfants le temps qu'il faut avant leur placement. Et la maman biologique va avoir deux mois de délai de rétractation, et à la fin de ces deux mois, il y a un petit mois de délai administratif, le temps que le juge se prononce sur le fait que cet enfant soit adoptable ou non. Et au terme de ces trois mois, quand le juge a dit ok, tout est ok cet enfant est officiellement malheureusement abandonné là il y a un conseil de famille qui se rassemble et qui attribue l'enfant donc en général ils prennent les trois premiers de la liste d'attente et ils choisissent les futurs parents adoptants de ce bébé et ça pourrait bientôt nous arriver et ça pourrait bientôt nous arriver ça se passe comment,

• Speaker #1

  vous avez un coup de fil et on vous dit...

• Speaker #0

  On attend le coup de fil. Donc, on a les téléphones, surtout pas en silencieux. On est dans l'attente. Je pense que c'est plutôt imminent. Donc, tout ça, c'était en 2019.

• Speaker #1

  Ça me met les frissons.

• Speaker #0

  C'était en 2019. On a eu l'agrément en 2020. Donc, on attend depuis un moment. Oui, depuis... 4 ans en fait tu es inscrit sur les listes à partir du moment où tu commences l'agrément donc en fait on est officiellement sur la liste depuis octobre 2019 donc en fait ça fait 5 ans et

• Speaker #1

  comment tu imagines ton futur avec ce petit bébé de 3 mois et aussi avec le fait que tu navigues quand même encore avec des symptômes ouais euh

• Speaker #0

  Il y a de l'angoisse quand même, je ne vais pas mentir. C'est un peu le stress. Toutes mes copines valides me disent Non mais t'inquiète, c'est le stress pour tout le monde.

• Speaker #1

  J'imagine.

• Speaker #0

  Mais bon, il y a quand même une petite couche de stress supplémentaire liée à ces symptômes qui fluctuent. Après, j'ai eu la chance d'avoir mon mari à mes côtés. Et puis, j'ai aussi la chance que mes parents sont tous les deux à la retraite depuis très peu de temps. Et que je suis fille unique. Et puis, ils se sont dit, quand même, on va avoir une fille, une petite fille ou un petit garçon. On ne va quand même pas rester dans nos Alpes. Allons aux Pays-Basques faire un peu de babysitting. Je m'en adresse. Ça me rassure grandement. Parce que pour tous les parents, c'est très difficile quand on n'a pas de relais. Et ça l'est d'autant plus quand on vit avec une maladie chronique. Donc voilà, j'ai pas mal de relais potentiels, ce qui me rassure. Et puis, un truc hyper important, il y a aussi cette communauté qui gravite autour des maladies chroniques. Moi, je sais que dans la communauté Lyme, il y a des amis à qui je parle. quasiment tous les jours depuis 2017 sur Insta ou sur WhatsApp. Et ça, ça a été aussi ma force pendant toutes ces années. Vraiment. Et parmi ces malades, il y a des mamans.

• Speaker #1

  Ça, t'es sûre ? Qui ont évidemment lu mon livre. Et toi, tu l'as forcément déjà dans la tête du bébé.

• Speaker #0

  Alors, pas encore Tamara, mais j'y songe bien. Il est bien sur ma liste. Je vois parfaitement la couverture rose, elle ira parfaitement dans la chambre. Mais non, non, il y a déjà, oui, effectivement, une liste de lecture. envisagé et puis oui j'essaye de m'impliquer un petit peu d'ores et déjà dans des associations de mamans malades chroniques, je ne sais pas si tu as entendu parler de Maddy voilà j'échange beaucoup avec Chloé depuis plusieurs années et voilà j'essaye Je pense que ces communautés et ces assos, et notamment la tienne, sont vraiment hyper importantes pour avancer, et pour soutenir, et pour avoir des clés. Moi, clairement, ça m'a énormément aidée. Quand les valides, on va dire, n'ont pas forcément les clés pour comprendre ce qui se passe. n'ont pas forcément l'empathie, parfois, il faut être honnête, de comprendre ce qui se passe. C'est vraiment hyper important, je trouve, d'échanger avec des gens qui vivent la même chose que nous.

• Speaker #1

  Et cette association, justement, dont tu parles, pour les mamans qui vivent avec une maladie chronique et qui ont des enfants, s'appelle donc Madi, M-A-D-Y. Je voulais juste les plaire pour les personnes qui nous écoutent. Moi, j'arrive gentiment sur les deux questions de fin, Ludivine. Je ne sais pas si toi, tu avais envie de rajouter quelque chose avant.

• Speaker #0

  Oui, je voudrais juste rajouter une chose qui est assez générale. Je voulais juste dire, sans que ce soit moralisateur, mais de dire à toutes les malades chroniques qui ont des diagnostics de syndrome un peu flous, comme la fibro, ou... ce genre de pathologie, tu vois, de rhumatisme qu'on ne comprend pas bien, de vraiment se battre et de continuer à chercher les causes parce que on ne cherche pas forcément tout aujourd'hui. Et je pense qu'il est important de chercher le pourquoi du comment, quoi. Et de pas s'arrêter au diagnostic de la médecine conventionnelle. Parce que si je m'en étais arrêtée là, je pense que je serais dans un bien sale état aujourd'hui. Et je ne sais même pas si je suis encore là. Très honnêtement.

• Speaker #1

  Je pense que c'est le message que tu voulais faire passer aux personnes malades chroniques et invisibles. Je vais peut-être passer à la dernière question. Quel est le super pouvoir que tu as en tant que femme qui vit avec la maladie de Lyme et ses co-infections ?

• Speaker #0

  Waouh ! Elle est dure ta question. Je ne sais pas si j'ai un super pouvoir. Je ne suis pas sûre d'avoir un super pouvoir. Je pense qu'en fait, tous les malades chroniques ont le super pouvoir de survivre en fait, chaque journée qui passe. Et c'est déjà pas mal, et c'est déjà pas mal. Et d'autant plus, je pense, quand t'es maman, et j'ai tellement hâte de me déplacer encore plus au quotidien pour mon mien. d'un petit être.

• Speaker #1

  En tout cas, tu as le super pouvoir de me passionner dans ton récit à tel point que j'ai un sein qui est en train d'exploser de lait et que ma fille doit avoir super faim. Mais que du coup, je me suis entraînée avec toi et je pense qu'on a dépassé pas mal le temps que je fais usuellement dans les podcasts. C'est un sacré super pouvoir.

• Speaker #0

  Désolée. Je ne sais pas si c'est un pouvoir.

• Speaker #1

  C'est plutôt un compliment.

• Speaker #0

  Je le prends alors.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Ludivine pour ton témoignage.

• Speaker #0

  Merci à toi Tamara. Coucou Tamara. J'espère que tu vas pour le mieux. J'espère que la petite Billy se porte bien. Un joyeux anniversaire à elle. Je te fais une petite note pour te dire enfin. Après cinq longues années d'attente, moi aussi j'ai la chance d'être maman d'une petite fille, une petite fille toute mignonne qui s'appelle Paloma et qui a maintenant trois mois et demi. qui est arrivée dans nos vies très récemment, il y a 15 jours et elle est top elle dort bien elle est trop belle et je suis déjà trop faite bah écoute je voulais partager ça avec toi comme on en avait parlé un petit peu ensemble notamment lors du podcast donc voilà dans le club des mamans malades chroniques mais pour l'instant franchement tout va bien elle fait oublier tout ou presque donc c'est top on est trop heureux et tout se passe très bien et bien écoutez je vous embrasse fort et puis à tout bientôt salut

• Speaker #1

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