Transcription

• Speaker #0

  Une amie m'a dit un jour, Tamara, cette maladie a de la chance de t'avoir. Un compliment inattendu que j'ai choisi d'honorer. Plongée avec moi dans la chronique de malades, où les voix invisibles trouvent enfin leur écho. Bonne écoute ! Et si tout se joue dans ce courrier ? Et si on m'avait collé le mauvais diagnostic ? Et si on trouve jamais ce que j'ai vraiment ? Oh, pire encore ! Et si on trouve enfin le remède pour mes symptômes, mais qu'à ce moment-là je suis déjà si vieux, vieille, ou simplement mort, morte ? Ma vie aura-t-elle été sacrifiée ? Par tous ces symptômes, ces douleurs, j'en peux plus de cette errance médicale. Je suis fatiguée, à bout de force. Finalement, n'est-ce pas dans ma tête ? Qui voudrait de moi dans cet état ? Qui voudrait d'une personne halitée, assignée à résidence ? Dans de tels hauts et bas en termes de symptômes physiques et psychiques, rien n'est constant avec moi. On ne peut faire aucun projet vu qu'il est impossible d'anticiper mon état. Va-t-elle partir pour un autre ? Comment peut-on m'aimer avec autant de limitations ? Ne va-t-il pas se lasser et partir avec une personne valide ? Est-ce que je vais pouvoir un jour faire des enfants dans cette situation ? Ou d'autres enfants ? La maladie n'est-elle pas déjà un enfant dont il faut prendre soin ? Que vais-je devenir si mon employeur me vire ? Pire encore, que je ne suis jamais reconnue invalide. J'en peux plus de remplir sans cesse leurs documents et prouver à quel point les symptômes sont immondes. Qui peut statuer sur mon état sans avoir passé une seule seconde dans ma peau ? Comment peuvent-ils prétendre que je fais semblant alors que chaque jour est une telle souffrance ? Ils imaginent que tant de gens fraudent pour passer leur journée à rien faire devant la télé. Se rendent-ils compte que c'est l'inverse ? Qu'il y a plus de gens qui surcompensent, jusqu'à la dépression, l'isolement, la mort parfois, parce que la société ne les reconnaît pas malades ou handicapés, plutôt que de gens qui trichent ou font semblant. Et s'ils refusent encore une fois mes droits, que vais-je devenir ? Comment vais-je faire si ma rente invalidité cesse ? Vais-je finir seule et sans ressources ? Je n'aurai plus d'argent, plus de quoi m'alimenter ni habiller mes enfants. Est-ce une vie digne ? Je rêve de me rendre à cette soirée avec mes copines, ou encore de partir en week-end avec ma famille. Prendre l'avion et traverser le globe, pour être au chaud, découvrir d'autres lieux de ce monde. Je me sens à l'écart de tout. Des anniversaires, des mariages. Des voyages. Et quand j'arrive à m'y rendre, je prends tellement cher ensuite. Est-ce que je mérite vraiment tout cela ? Pourquoi moi, je me sens dans un corps vieilli, dysfonctionnel, périmé. Ce corps est une prison. Il m'a pris en otage. Comment en sortir ? Comment sortir ? La seule façon est-elle de mourir ? En vrai, je ne veux pas mourir. Que ? Je souhaite simplement que tout s'arrête. Vais-je développer d'autres maladies ? Bêtement mourir jeune ? Ma vie est si différente des autres. Qu'ai-je fait ou pas fait ? Les horreurs vécues dans l'enfance justifient-elles d'en revivre une fois adulte ? C'est pas un peu la double peine, ça ? Quand est-ce que je côtoyerai la tranquillité ? Je ne vais jamais trouver la force de descendre cette poubelle. Je suis tellement épuisée. Alors même que j'ai rien fait aujourd'hui. Et en même temps... Il faut que j'y aille. Ils m'ont peut-être envoyé leur décision quant à l'octroi ou non de la rente handicapée. Mais j'ai peur de ce que je vais y trouver. Sur un simple courrier, c'est finalement tout mon avenir qui se joue. Un avenir. En ai-je vraiment un finalement ? Je vais le faire pour un autre. Pas se lasser et partir avec une personne maligne.

• Speaker #1

  Pas se lasser et partir avec une personne maligne.

• Speaker #0

  Donc, voyons. Ça a pu être aussi.

• Speaker #1

  Voyons comment je vais se faire en invalidité.

• Speaker #0

  Je vais se faire en invalidité.

• Speaker #1

  Plus de quoi m'animer. Je vais me faire en invalidité. Je vais me faire en invalidité. Je vais me faire en invalidité.

• Speaker #0

  Respire. Reviens-là, dans cet instant, dans cet endroit. Connecte-toi à ma voix. Que y a-t-il autour de toi ? Quels sons ? Quelles couleurs ? Quels objets ? Ton cœur bat-il encore ? Ressens-le, là, sous ta peau. Où sont tes jambes, tes bras, ta bouche ? Quelle chaleur fait-il là où tu te trouves ? L'air qui entre, qui sort. Sens-le. Respire avec ça. Entre avec moi dans ce second souffle. C'est ok de t'émanciper du regard des autres. C'est ok de ne pas saisir les rouages de la maladie et des symptômes chroniques. C'est ok de te sentir plus stable un instant et de flancher l'instant d'après. Tu n'es en rien responsable des symptômes avec lesquels tu vis. Tu as le droit de trouver injuste l'expérience que tu fais actuellement. C'est légitime d'en vouloir aux autres d'être en bonne santé, de ne pas avoir à se poser ces questions-là, alors que ta vie à toi tourne entièrement autour de ça. La peur et l'angoisse sont des réactions normales quand on manque de prise, que l'on perd le contrôle. Tu peux t'émerveiller de petites choses, de détails que d'autres ignorent. Peut-être es-tu même une des rares personnes à les percevoir. Rappelle-toi que la vie est une succession d'instants. Et que finalement, ce qui se passe d'ici une seconde, tu n'en sais rien. C'est ok de vouloir arrêter de te battre. Accepter de mettre sur pause ce qui était prévu. Fais ce dont tu as vraiment besoin. Tu as le droit de sortir du cadre, d'aller danser, skier, rire, boire un gin sur une terrasse, de faire quelque chose qui ne correspond en rien à l'image du malade. Tu existes au-delà de ta maladie, au-delà des préjugés qu'ont les gens sur ce que tu devrais faire, sur ce que tu devrais être. C'est ok d'avoir peur, d'être perdu. de ne pas savoir quoi faire ni par où commencer. Il est normal d'être fatigué, même quand on ne fait rien. Ton corps traverse une tempête invisible. Tu as le droit de dire non, de poser tes limites, de répondre aux attentes des autres dans un deuxième temps, voire jamais. La priorité, c'est toi. Ta valeur se mesure ailleurs que sur tes accomplissements ou ton niveau de productivité. Tu as le droit d'être vulnérable, d'avoir besoin d'aide, de montrer autre chose que tenir la face. Tu penses que c'est toi le problème ? Plutôt que de voir ton corps comme inadapté, rappelle-toi que le monde a été conçu selon d'autres normes, des normes si rigides, auxquelles finalement peu de monde correspond. C'est si logique de ressentir de la colère face à ce corps qui t'enferme, te trahit, te réduit au silence, face aux remarques ignorantes. C'est ok d'être triste. de l'état actuel de ta vie. Reprends encore un souffle à mes côtés. C'est tellement valable de vouloir être consolé, aimer inconditionnellement, de souhaiter poser ta tête sur des jambes bienveillantes et d'être consolé jusqu'à ce que tout ça s'arrête. Ton corps a ses imperfections. C'est ton refuge aussi. Malgré tous les ressentis négatifs que tu nourris à son égard, tu peux, parfois, essayer de lui tendre la main, lui donner de l'amour, échapper à cette pression et agir avec lui comme tu le ferais avec un enfant, à cet enfant à qui tu caresserais la main. Pour le consoler. Caresse-toi la main. Allez, vas-y. Ose. Caresse-toi la main. Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles. sur vos plateformes d'écoute préférées. Découvrez tous les engagements de l'association Les Invisibles sur le site internet lesinvisibles.ch. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.