Transcription

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui est beau dans tout cela ? Alors, qu'est-ce qui est beau, c'est, alors je dirais surtout, la solidarité de notre famille. Donc, comme quoi on est toujours là l'un pour l'autre. Oui, maman, elle a vécu et subi cette maladie et qu'elle le vit encore au quotidien. Mais ce qui est beau, je trouve, c'est qu'elle est toujours là pour nous et on est toujours là pour elle. Que ça soit par appel, avec un câlin, avec des petits mots, des messages. On est toujours l'un pour l'autre et je trouve que ça, c'est très beau. Et surtout, en moment de maladie, de faiblesse, que la solidarité, qu'elle soit familiale ou autre, est très importante et qu'elle soit présente avec nous. Je trouve que ça, c'est quand même très beau. Très, très beau. Tout à fait.

• Speaker #1

  Les Invisibles, juillet 2019. Ma vie s'effondre sous les fracas de la maladie chronique. D'abord frissons furtifs, puis déflagrations retentissantes, elle fait vibrer chaque cellule de mon corps, chaque minute de mon quotidien. Dans l'intensité de ce séisme, je demeure solitaire, unique habitant de ce territoire dévasté. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où ma petite sœur me confie « Tu sais Fernand, au début, je ne te reconnaissais plus. » Dans le creux de ces mots, je comprends que mon expérience, aussi intime soit-elle, fait vibrer le cœur de celles et ceux qui m'entourent. Alors ici, je choisis de tendre le micro à ses proches, sentinelles de l'ombre et témoins attentifs, pour écouter leurs propres secousses, pour écouter ce que la maladie chronique et le handicap invisible ont aussi transformé. bousculer ou révéler chez eux. Parce que je le crois profondément. Leurs voix sont des échos précieux qui disent que nos douleurs et nos souffrances existent et résonnent. Parce que leurs regards peuvent devenir ce pont nécessaire vers une société qui a tant besoin d'apprendre, à écouter ce qui murmure, à considérer ce qui ne se soupçonne même pas. à reconnaître ce qui ne se voit pas. Et puisque l'invisible se cache à nos yeux, prenons ensemble le temps de le faire résonner. Bonne écoute ! J'ai le plaisir aujourd'hui de recevoir Myr et Gandhi, deux frères âgés de 18 et 20 ans, dont la maman Aline vit avec le syndrome du mal de débarquement, un trouble neurologique rare et invisible qui provoque une sensation constante de tangage, de déséquilibre. comme si le corps ne retrouvait jamais véritablement la terre ferme. Mier Gandhi, vous aviez 15 et 17 ans lorsque les premiers symptômes de la maladie chronique ont fait vaciller en silence le quotidien de votre maman. À cet âge où l'on se découvre, où l'on commence à se construire soi-même, à imaginer l'adulte que l'on va devenir demain, vous avez appris que la vie a parfois ses propres règles et que nos parents, aussi forts et solides soient-ils, ne sont pas toujours si invincibles qu'on aimerait le croire. Ce qui m'a marqué lors de notre première rencontre, c'est le regard particulièrement conscient et lucide que vous posez sur cette expérience. Un regard à la fois tendre et mature sur le vécu de votre maman, sur ce que la maladie bouscule dans les relations, mais aussi plus largement sur ce qu'elle révèle de notre rapport collectif, à la santé, à la norme et même à ce que l'on définit comme invisible. Des réflexions riches que nous allons explorer ensemble au fil de cet échange. Merci beaucoup. à tous les deux d'être là avec moi aujourd'hui. Et pour commencer, parce que c'est une petite tradition et non moins importante dans ce podcast, comment vous vous sentez aujourd'hui tous les deux ?

• Speaker #0

  Moi, je me sens bien, je me sens calme. Oui, moi aussi, il fait assez chaud, donc c'est le plaisir de l'été, donc on est contents, oui.

• Speaker #1

  Oui, carrément. De mon côté, la chaleur, comme beaucoup de malades chroniques, c'est à la fois le plaisir de retrouver le soleil et en même temps, pas mal de symptômes qui sont là, notamment pour moi intestinaux. Et c'est un peu ce double récit qui se fait. Le plaisir de l'été, comme tu dis, Myr, et puis en même temps, on essaie d'obtenir le coup au mieux. Donc ma première question, comme je le disais en intro, vous étiez jeune lorsque la maladie s'est installée dans le quotidien de votre maman. Et parfois, il peut y avoir un décalage entre savoir qu'une personne a une maladie et réaliser concrètement ce qu'elle vit et porter un regard, voir l'impact véritable que ça représente pour elle. À quel moment la réalité de votre maman est devenue concrète pour vous ? Y a-t-il un moment particulier où vous avez réalisé ce qui se passait pour elle ?

• Speaker #0

  Alors, à ce sujet, je n'étais pas présent physiquement à côté de ma maman quand elle a commencé à développer les premiers symptômes. Donc, j'étudiais en Espagne alors qu'elle, elle vit en Belgique. Et donc, ce n'était pas facile pour moi de comprendre ce qu'elle vivait. Après, quand j'ai remarqué, alors le moment où j'ai remarqué vraiment un changement par rapport à cela, C'était fin 2023 quand on s'appelait et que, comme tous les enfants, je lui demandais de l'argent parce que j'en avais besoin, je ne sais pas pourquoi. Et puis c'est là qu'elle m'annonce qu'elle a commencé à diminuer son temps de travail parce qu'elle n'arrivait plus à faire les tâches du travail comme d'habitude. Et que donc elle ne devait plus se reposer. Et donc, elle allait diminuer son temps de travail. Et c'est là qu'elle m'a dit, on va commencer peut-être à ne plus dépenser autant qu'avant, juste par rapport à cela. Et donc, c'est là que j'ai compris que c'était quelque chose de plus sérieux qu'éphémère, comme je le pensais avant.

• Speaker #2

  Oui. Mon expérience est assez similaire. Sauf que moi, je me rappelle de la fois où elle me l'a annoncé pour la première fois, où j'ai entendu parler. Et donc ouais, c'est vrai que sur le moment même, ça fait peur. On se dit, bon ma mère, elle a une maladie, ma mère elle a un trouble qui l'affecte. Mais sur le moment, on voit pas vraiment ce que c'est. On peut avoir peur, on peut y réfléchir, mais c'est que, je dirais, des semaines plus tard, voire dans les mois plus tard, où progressivement je la voyais, même ne serait-ce qu'aller dormir plus tôt. Donc avant ma mère, elle pouvait dormir vers 22-23 heures. Et là maintenant, parfois à 20h30, elle est en mode... Parce que son cerveau a vraiment du mal à... Son cerveau est fatigué quoi.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #2

  Plus fatigué que d'habitude. Et donc voilà, des petits trucs comme ça qui... Malgré le fait que ma mère continue sa vie active... continuer à faire des voyages continuer à s'occuper de nous il ya quand même des petits signes parce qu'ils nous font réaliser vraiment le l'importance de ou bien comment dirais-je la gravité gravité au final

• Speaker #1

  Et quand on s'était rencontré gandhi tu m'avais parlé de ton anniversaire je crois tu es 18 ans c'est là où elle a annoncé à toi son diagnostic je crois tu peux nous raconter un peu comment ça s'est passé comment tu l'as vécu ce moment de l'annonce ?

• Speaker #2

  Alors déjà, c'était un anniversaire surprise. Je devais être avec mes amis et ils m'ont dit... Enfin, je ne sais pas comment ils ont fait pour m'amener au réfugié. On s'est retrouvés dans un restaurant avec toute ma famille, dont ma mère. Et je l'entends parler, à un moment donné, à ma tante, ma tante qui lui demande « Quoi, ça va tes yeux ? » Et ma mère, elle lui répond « Oui, ça va, je vais aller checker. Enfin, je dois faire ce check-là, je ne sais pas quoi, j'ai oublié exactement. » Et là, moi, je demande, je suis curieux, quoi, t'as un problème des yeux ? T'as vu un ophtalmologue ou quoi ? Elle m'a dit, oui, mais je suis pas encore sûr si c'est les yeux, mais en tout cas, c'est dans l'équilibre, je sais pas encore, et on est en train de faire des tests, des analyses. Donc, même elle, elle ne savait pas exactement encore ce que c'était. Mais là, je me suis dit, ah bon, il y a un truc qui se passe. Ça fait quand même plusieurs semaines. Donc, c'était pas un petit truc où elle devait aller checker maintenant. C'était vraiment un truc qui traînait un petit peu. Et qu'elle était à court de pistes. Et donc, à ce moment-là, j'étais un peu... Comment dirais-je ? Ça faisait un peu peur, quoi.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #2

  Quand à 18 ans, ta mère te dit « Ouais, ça fait un truc, ça traîne un petit peu, je ne comprends pas, c'est des symptômes bizarres. » Ben voilà, quoi. Et puis voilà, au fil des semaines, petit à petit, ça s'est révélé, quoi.

• Speaker #1

  Je le disais en intro et là tu commençais, je trouve, aussi à le dire, quand on est enfant et même quand on devient, même en grandissant, jeune adulte et adulte, on voit ses parents comme des figures fortes, protectrices, capables de gérer, de surmonter toutes les difficultés. Et parfois presque inconsciemment, on leur attribue le pouvoir d'être invincibles. C'est ainsi que vous m'avez décrit Aline, votre maman. Qu'est-ce que la maladie chronique est venue bousculer ? de cette image que vous aviez de votre maman ? Comment vous l'avez vécue ?

• Speaker #0

  Alors... Je vais toujours dire que maman est invincible, malgré le fait qu'elle a cette maladie. Si pas plus, effectivement. Qu'elle survit cette maladie et qu'elle le surmonte, qu'elle continue d'être notre maman comme avant, pas moins qu'avant. Alors ça nous montre déjà plus qu'elle est invincible, qu'elle est toujours là pour nous malgré le fait que... Alors, Par contre, évidemment, ça change une perception comme quoi ma maman, c'est une figure qui ne change pas, qui n'est pas faible. Donc, évidemment, on grandit avec cette vision. Maintenant, on se rend compte qu'effectivement, ma maman aussi, elle peut être fatiguée. Ma maman aussi, elle peut avoir des moments où elle ne se sent pas bien. Et donc, ça change cette perception, évidemment. Par contre, je trouve qu'elle est justement très forte de continuer à vivre avec cette maladie et de continuer comme avant. Elle fait de son mieux en tout cas et on le voit. Oui,

• Speaker #2

  je suis tout à fait d'accord. Elle est encore plus invincible que moi.

• Speaker #1

  Invincible dans sa capacité à surmonter les choses et à continuer à faire, à être présente pour vous.

• Speaker #2

  C'est tout à fait un exemple de responsabilité, un exemple de, je ne sais pas, même de mental, de positivité. Après, je compte à dire aussi qu'on a vraiment de la chance d'avoir cette maman,

• Speaker #0

  parce que je sais qu'il y a beaucoup de parents ou de la famille qui souvent, même s'ils souffrent d'une maladie, alors je vais pas... Je ne vais pas dire qu'elle n'est pas importante, mais je vais dire qu'elle est moins majeure que cette maladie-ci, et que là, il laisse tout tomber juste à cause de cela. Donc je compte dire que quand même, le fait qu'elle ait cette maladie et qu'elle continue d'être notre maman, d'être là pour nous, de nous parler chaque jour, de demander comment on va constamment, et de mettre l'attention aussi beaucoup sur nous, alors qu'elle aussi, elle en a besoin. je trouve qu'on a quand même de la chance d'avoir cette personne-ci.

• Speaker #2

  Elle dit que maintenant, elle a un demi-cerveau, mais ça ne lui empêche pas de garder en tête tout ce que moi, j'ai à faire et de me le rappeler tous les jours, alors que moi, je l'oublie. C'est ça.

• Speaker #1

  Elle a toujours cette façon d'être présente, d'être pleinement une maman, alors qu'elle a ce défi quotidien. Moi j'aimerais savoir est-ce qu'il y a quelque chose que justement vous aimeriez lui dire de ce point de vue là, c'est-à-dire j'essaye au mieux de me mettre à votre place et je me dis quand on a une maman comme ça qui, même avec une moitié de cerveau comme vous dites, reste toujours présente pour vous, même Myr tu le disais vous met en priorité parce que vous êtes ses enfants, est-ce que parfois vous aimeriez lui dire fais un peu moins, on est en train de devenir des adultes, nous aussi on peut s'occuper de toi, est-ce qu'il y a... des choses comme ça que vous aimeriez lui dire aussi ?

• Speaker #2

  Tu veux ?

• Speaker #0

  Vas-y. Alors, moi, je trouve que oui. Alors, j'aimerais bien lui dire de... Alors, souvent, parfois, je la vois stressée par rapport à je ne sais pas quoi. Enfin, ça arrive d'être stressé comme ça. Et j'essaie de lui dire de te reposer, que tu... Enfin, prendre un peu de temps pour toi parce que, voilà, on est... pas, on est deux enfants moi je voyage beaucoup, Gandhi aussi il a plein de choses à faire donc je sens qu'elle a cette responsabilité envers nous de toujours nous aider et parfois je lui dis maman ce n'est pas grave, on va voir, Gandhi et moi on va surmonter n'importe quelle épreuve donc t'inquiète pas et aussi j'aimerais aussi lui dire merci merci beaucoup de toujours être là et que, alors, ça c'est plutôt un peu plus dans le futur, parce que maintenant, évidemment, on est encore dépendant, que ce soit financièrement ou de son affection, enfin, on sera toujours dépendant de son affection, en fait, maman. Mais j'aimerais aussi dire que, voilà, maintenant, c'est difficile, on le sait, mais dès que Gandhi et moi, on va devenir indépendants, ben, là, ça va, j'espère qu'en fait, ça sera l'inverse, qu'en fait, c'est nous qui allons aider maman, comme elle, elle nous a énormément donné. Donc voilà, c'est ce que j'aimerais lui dire et qu'elle garde en tête.

• Speaker #2

  Je dirais un petit peu la même chose. Mais si j'ai une chose à lui dire, c'est juste merci en fait.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  merci. Tu l'as évoqué, l'amir, et c'était effectivement l'une de mes questions. Vous m'avez tous les deux parlé de votre désir de construire votre propre stabilité pour pouvoir soulager votre maman, notamment de la charge financière et du poids du travail que ça représente. Derrière cela, moi j'ai été touché parce qu'en fait, il y a effectivement la réalité de bon nombre de malades chroniques pour qui le travail représente une charge qui est immense. parce que ces personnes sont obligées de continuer à travailler, à tenir, à surcompenser pour pouvoir, dans des métiers parfois compliqués, et malgré leur épuisement, leur douleur, leurs symptômes et des corps imprévisibles, parce qu'il faut bien évidemment pouvoir continuer à payer ses factures, à pouvoir se nourrir, à pouvoir nourrir aussi ses enfants quand on en a, qu'est-ce que ça vous fait de voir votre maman continuer ? ce marathon, si on peut l'appeler ainsi, malgré ce que cela représente pour elle, de continuer à travailler, et en quoi cela a-t-il nourri chez vous ce besoin presque vital, j'ai envie de dire, de vouloir la soutenir à votre tour ?

• Speaker #2

  On l'a évoqué, je pense, durant le dernier rappel, un peu l'urgence aujourd'hui que ça peut engendrer, au final, comme sentiment, chez moi, chez toi, je pense aussi, au final, D'arriver à une certaine stabilité financière, spécifiquement parce que c'est ça qui est le plus lié au travail au final. Donc de pouvoir nous-mêmes travailler, gagner de l'argent, faire en sorte que les besoins vitaux soient accomplis pour nous. Et donc pouvoir le retourner à notre mère spécifiquement. Dans le sens où t'inquiète pas, t'es pas obligé de travailler, t'es pas obligé de te pousser à bout, de pousser ton corps à bout. Tu peux garder de l'espace et de l'énergie mentale et physique pour toi, pour faire ce que t'as envie de faire, pour écrire des livres si t'as envie d'écrire, au lieu de travailler pour nous nourrir au final. Donc ça je pense que c'est un truc bien sûr qui fait grave réfléchir, surtout quand on a 20 ans, 18 ans. C'est pile dans le moment où on commence à penser à ça. Donc là, ça rajoute quand même une certaine... Je ne vais pas dire ça, ce n'est pas un poids du tout. Ce n'est pas un poids, c'est une envie plutôt. Un petit... Ouais, c'est juste. Donc ça, c'est clair. Alors, il y a l'autre côté, bien évidemment, que lui offrir de plus, parce qu'il n'y a pas que ça. Effectivement, le travail et l'énergie, c'est le centre du problème. mais il y a aussi tout l'aspect où entre la relation mère et fils ça je pense que ça on peut lui offrir des mamans un petit peu tu vois donc par exemple toi t'as des idées de comment on offre ça alors

• Speaker #0

  moi je voulais aussi dire avant de répondre à ta question que en fait ma maman avant qu'elle développe cette maladie, ce syndrome euh... C'est une femme qui aime faire beaucoup. Que ce soit être notre maman, travailler, participer dans des projets, etc. Et donc, le problème, depuis qu'elle a développé cette maladie, c'est qu'elle a dû choisir ou éliminer certains aspects. Et donc, j'ai l'impression qu'elle s'est beaucoup plus focus. Elle a mis de l'attention beaucoup plus sur nous. que sur son travail personnel, sur ce qu'elle a vraiment envie de faire. Donc, par exemple, elle préfère peut-être travailler quelque chose qui n'est pas nécessairement ce qu'elle a envie, mais qui gagne un peu plus pour nous, que de travailler ce qu'elle veut faire elle-même. Et donc, en fait, ce que j'aimerais lui offrir, c'est de lui enlever cette charge-ci pour qu'elle se concentre, elle, sur ce qu'elle aimerait faire. Parce que, voilà. Elle a dû éliminer énormément de choses et je sais que, déjà, elle a cette maladie et éliminer ce qu'elle aime faire, ça empire la chose. Non seulement elle a des symptômes physiques, mais aussi le symptôme mental d'abandonner certains projets, c'est aussi énorme. Et donc, c'est ce que j'aimerais lui offrir, c'est de lui enlever... plusieurs poids, que ça soit financièrement, que ça soit sa responsabilité envers nous, ou de chaque jour, de voir ce qu'on est en train de faire, pour parler avec ses fils, pour voir si on ne fait pas de bêtises, comme les mamans, pour qu'elles puissent se reconnecter à ce qu'elles aiment faire, typiquement écrire,

• Speaker #2

  lire, donner des formations, etc. Et donc, voilà. C'est ça. Tout à fait. Mais j'allais dire, justement, parce que ici, on parle un petit peu d'une aide à long terme. On parle d'une aide, donc d'un objectif qu'on a envie d'atteindre. Oui. Moi, j'essaye de voir un petit peu, peut-être, aujourd'hui, ce qu'on fait, bien ce qu'on peut faire maintenant, tu vois. Moi je pense, bien sûr, aider à détacher les ménagères, être présent quand on peut donner un coup de main, ça c'est la base. Je pense que malade ou pas malade, on est tous malades. Mais aussi, je pense aussi le soutien émotionnel, le fait qu'on soit tous ensemble ici en tant que famille. Le fait que, donc c'est lié, mais le fait qu'on poursuit tous les deux, tous les trois, nos projets d'une manière ou d'une autre, et qu'on se soutienne. et qu'on reste en contact et qu'on s'appelle, qu'on voit comment faire, pourquoi faire. Par exemple aussi, ma mère, typiquement, c'est un peu ma manageuse aussi, parce que, je le disais tout à l'heure, mais quand on s'appelle, c'est toujours « Ouais, tu m'avais parlé de truc, track, est-ce que tu l'as fait ? C'est quand que tu l'as fait ? Ah oui, tu ne l'as pas fait, mais comment ? » Et donc, c'est toujours comme ça. Et donc, c'est ce genre de dynamique, je pense, entre nous. qui aussi peut tous nous aider à continuer à avancer.

• Speaker #1

  Bien sûr, c'est un soutien mutuel, et oui, tu as entièrement raison, et effectivement, tout ça est très très important. Ce que j'aime beaucoup dans ce que vous décrivez, c'est qu'effectivement, c'est, je pense, quelque chose que vivent beaucoup de personnes qui sont atteintes de maladies chroniques et handicaps invisibles, c'est-à-dire qu'une personne valide va aussi devoir... faire des efforts pour aller au travail, c'est quelque chose je pense qu'on vit tous à un moment donné de se dire je dois y aller parce que je dois payer mes factures, c'est tout à chacun je pense qu'on vit ça. Je dirais la différence aujourd'hui avec quelqu'un qui est malade et qui porte cette charge-là, c'est qu'une personne malade, elle a très peu d'énergie. Elle a très peu d'énergie parce qu'elle doit vivre avec des douleurs, avec la fatigue, avec... la fatigue émotionnelle, physique, nerveuse, avec effectivement aussi une santé mentale qui peut être parfois en dents de scie. Et donc, elle a à choisir là où elle met ses pions. Et quand on doit payer des factures, on met ses pions dans le travail et on met toute son énergie dans le travail. Moi, c'est quelque chose que je vis aussi. Aujourd'hui, quand j'ai un peu d'énergie, je ne le mets pas dans quelque chose qui me plaît, comme ça peut être le cas pour votre maman dans la lecture ou l'écriture. Je le mets dans le travail parce que je sais que je dois travailler pour pouvoir gagner l'argent à la fin du mois. Et donc, c'est quelque chose qui n'est pas évident à vivre. Et je vous remercie de le mettre en avant parce que c'est quelque chose qu'on ne voit pas forcément et sur lequel on ne sensibilise pas forcément. Mais aller au travail pour une personne qui est malade chronique, ça devient presque la seule chose qu'elle va s'autoriser à faire parce que ça va être l'énergie du moment qui va être concentrée là-dessus. donc euh donc Donc c'est un très beau geste, je trouve, personnellement, que de vouloir lui retirer ce poids-là pour qu'elle puisse mettre son énergie dans des choses qui peut-être ont même plus de valeur, parce que je sais que l'écriture est quelque chose dans lequel elle a beaucoup de valeur et qui la passionne beaucoup.

• Speaker #0

  Exactement, oui.

• Speaker #1

  L'adolescence et le début de l'âge adulte, c'est aussi une période où l'on est tourné vers sa propre construction. Et c'est normal, ses études, son avenir professionnel, son indépendance, sa vie personnelle aussi. Et vous m'avez justement parlé d'une forme de tension, presque de friction intérieure entre le fait d'être naturellement concentré sur sa propre vie, sur soi-même, tout en ayant en parallèle une maman dont les jours sont rythmés par la maladie. Comment on gère cela ? Comment on vit avec cette coexistence-là ?

• Speaker #2

  Bah déjà, oui, c'est vrai que... En tout cas, à cet âge-là, c'est un âge où on pense beaucoup à soi. On pense beaucoup à ce qu'on veut, ce qu'on ne veut pas. On se construit, au final, je pense. On se construit dans plein de domaines. Et puis, on a nos projets, on a nos échecs, nos tentatives, nos trucs. Donc, bien évidemment que parfois, c'est compliqué de... de se sentir 100% en paix avec ça, en se disant, mais oui, ma maman, peut-être qu'elle a besoin de moi, peut-être qu'elle a besoin de nous, et moi, en fait, je suis trop pris par ma... je sais pas, même ne serait-ce que ma déception amoureuse, ou bien mon truc, et ouais, voilà. Donc, si, parfois, à certains moments, ça peut créer des petits sentiments de culpabilité, au final, parce que je suis en mode... Ça fait deux semaines, je n'ai pas parlé à ma mère, ou alors on a parlé, mais moi je n'ai pas pensé à comment elle se sent, parce que je suis trop pris dans mes trucs. Donc c'est quelque chose, c'est une tension, comme tu l'as dit, qui est réelle. Comment on fait pour gérer ça ? Moi je pense qu'il y a plusieurs choses. Donc on peut revenir sur le fait de la dynamique familiale entre nous, qui reste très soudée, qui reste très encourageante. qui peut vraiment flirter parfois avec du professionnel entre nous, comme ça peut être 100% du soutien émotionnel et juste en général donc ça c'est une chose qui je pense nous garde soudés et qui fait en sorte que peu importe ce que l'un ou l'autre fait à un moment on sait qu'il suffit Merci. d'un appel et on est là ensemble. Donc ça, c'est une chose. Deuxième chose, c'est aussi ce que j'ai mentionné plus tôt, c'est le fait que je pense qu'une partie aussi de ce qu'on peut lui offrir, c'est notre indépendance. Donc d'ailleurs, on en parle souvent avec elle, c'est que pour elle, en fait... le moment où ses enfants prendront son indépendance, c'est le moment où elle pourra réellement, un petit peu, relâcher un peu la pression et se dire, ok, en fait, tout va bien, je peux économiser mon énergie. C'est ça, d'accord. Et donc, je pense que dans ce processus même d'évolution, de trouver son identité, de penser à soi, etc., quand on est jeune, au final, fatalement si on est sérieux on arrive à une certaine stabilité émotionnelle financière une certaine responsabilité et une indépendance qui lui ferait beaucoup de bien au final

• Speaker #0

  De mon côté enfin moi j'ai un cerveau assez mathématiques stratégiques donc j'essaie toujours de trouver des stratégies pour les problèmes enfin c'est pas un problème mais c'est plutôt oui comment comment gérer le fait que je veux construire une carrière, enfin, commencer à rêver et, justement, d'être là pour mon amant. Et donc, en fait, là, l'année passée, j'ai dû faire mon choix d'études, d'université. Et justement, j'ai choisi une université qui se déplace beaucoup. En fait, je suis chaque année dans un campus différent, dans un autre pays. Et justement, bon, là... dans ce cas-ci, c'est assez difficile d'être là pour ma maman parce qu'il y a le déménagement, il y a le truc. Et ce serait qu'en appel, je ne sais pas si je pourrais revenir souvent en Belgique. Donc, j'avais soit un focus sur ma maman, soit ma carrière, mes études. Et donc, en fait, j'ai réfléchi à une stratégie. J'ai dit à ma maman... écoute, pourquoi tu ne viendrais pas avec moi ? Et pourquoi tu ne ferais pas les différentes villes avec moi ? Ça serait de, un, ça pourrait, un changement d'environnement, c'est toujours positif pour elle. Même à l'époque, on ne savait pas encore s'il y avait des solutions pour cette maladie. Donc, moi, je lui ai dit, écoute, peut-être si tu changes d'environnement, tu changes de lieu. Peut-être que c'est assez cognitif pour que ça change aussi et que tu te sentes un peu mieux. Bon, au final, malheureusement, ce n'est pas si facile que ça. Mais bon,

• Speaker #2

  c'est peut-être l'inverse en certains moments.

• Speaker #0

  Oui, c'est même l'inverse. Voyager, ça la fatigue assez. Donc, faire des allers-retours entre la Belgique et l'Italie qu'on était cette année, c'était assez fatigant. Mais aussi, il y a plein de moments où changer d'environnement, être dans un nouvel lieu. un environnement, ça l'a aidé. Donc, dans une ville où elle ne connaît pas nécessairement les personnes, découvrir un changement de responsabilité aussi, parce que là, c'est devenu en télétravail. Voilà, ça a changé. Et donc, je me suis dit voilà, je me concentre sur mes études. Mais il y a aussi ma maman qui est avec moi ici, si elle a besoin de quoi que ce soit. ou elle aussi, ça peut être aussi un choix un peu égoïste aussi, vouloir ma maman avec moi, donc c'est des deux côtés, donc j'ai trouvé cette stratégie qui marche assez bien pour...

• Speaker #1

  On a une autre.

• Speaker #0

  Mes études et ma maman. En parlant de votre maman, il y a un petit moment dans ce podcast qui s'appelle la question de l'invisible. Cette question, c'est votre maman qui me l'a envoyée en vocal sur WhatsApp. Et donc, si vous voulez bien, je vous la fais écouter et puis vous y répondez après.

• Speaker #1

  Ça vous va ? Ok, oui.

• Speaker #2

  Coucou les gars ! J'espère que l'enregistrement se passe bien et je n'en ai aucun doute en la présence de Fernand et sa bienveillance. J'en profite aussi pour vous dire merci d'avoir accepté de jouer le jeu et de partager cette part d'intime de vous, de ce que vous vivez depuis trois ans. Dieu sait si à votre âge ça ne doit pas être facile. Et j'en profite aussi et surtout pour vous dire combien votre présence est importante dans ma vie, combien les liens qu'on a réussi à créer me nourrissent, me font grandir, me renforcent tous les jours. Tous les jours, tous les jours, tous les jours. Je vous aime à l'infini. Je vous aime fort, Et donc voici ma question. Elle ne va pas vous étonner, mais j'ai la profonde conviction que derrière toute chose que la vie nous envoie, se trouve un cadeau, un cadeau pour lequel on peut dire merci la vie. Alors, Gandhi, Myr, mes deux grands garçons devenus mes meilleurs amis, what is great in all this ? Que peut-on trouver de bon, de beau, de vrai dans tout cela ? Bisous,

• Speaker #1

  bisous !

• Speaker #3

  Voilà, et quand on disait que Maman c'est une femme incroyable, vous avez un petit enregistrement. Mesdames et messieurs, oui. Oui, et alors déjà on va commencer par dire on t'aime aussi Maman, énormément. Quand tu regarderas cette vidéo, tu trouveras notre message aussi. Et alors, qu'est-ce qui est beau dans tout cela ? Alors qu'est-ce qui est beau, c'est, alors je dirais surtout... la solidarité de notre famille donc comme quoi on est toujours là l'un pour l'autre oui maman elle a vécu et subi cette maladie et qu'elle le vit encore au quotidien mais ce qui est beau je trouve c'est que elle est toujours là pour nous et on est toujours là pour elle que ça soit par appel avec un câlin avec des petits mots des messages Merci. On est toujours l'un pour l'autre et je trouve que ça, c'est très beau. Et surtout, en moment de maladie, de faiblesse, que la solidarité, qu'elle soit familiale ou autre, est très importante et qu'elle soit présente avec nous. Je trouve que ça, c'est quand même très beau. Très, très beau.

• Speaker #4

  Tout à fait. Je suis d'accord.

• Speaker #3

  Moi, j'ai du mal.

• Speaker #4

  C'est une question difficile parce que tu as envie de dire, mais non, en fait. C'est juste... Laissez-la tranquille. Mais est-ce qu'on peut trouver de positif ? Tout à fait. La solidarité entre nous, je pense qu'il y a déjà qui s'est révélée encore plus. Ça, c'est très positif. Je pense aussi... En fait, j'ai peut-être un truc positif qui n'est pas imminent, qui n'est pas maintenant, mais qui pourrait émerger. Je pense que c'est... Peut-être que ce genre d'expérience, de son côté, ça pourrait, ou bien nous tous, ça pourrait nous pousser encore plus vers certaines actions, certaines décisions qui, comment dirais-je, c'est un peu chaud. Ok, je pense que cette maladie pourrait tous nous pousser... à réfléchir au fait que la vie ne soit pas acquise que le confort n'est pas acquis que l'énergie n'est pas acquise et qu'au final ça peut nous pousser à faire des choses en gardant ça en tête et au final faire des choses qu'on n'aurait pas fait avant et expérimenter par exemple le fait qu'elle ait décidé sur un coup de tête d'aller à Thurin en Italie je sais pas si ça aurait été fait si elle n'avait pas ça

• Speaker #3

  Oui,

• Speaker #4

  sûrement pas. Donc au final, je disais que c'est dans le futur, mais il y a quand même des petits trucs comme ça. Je pense que pour moi, c'est très important ça. C'est certaines actions qu'on va entreprendre maintenant et qu'on va se dire, ok, en fait, je le fais parce que...

• Speaker #3

  je sais que c'est pas acquis quoi c'est vrai et donc ça je vois ça positivement et justement en lien avec ça c'est le fait que ça nous a révélé en tout cas ça m'a révélé je crois aussi pour toi que ma maman c'est une personne très positive et qui reste très positive malgré tout c'est une personne énormément positive et je trouve que que cette maladie, ce syndrome, il nous a révélé le fait que ma maman, c'est une personne positive. Elle nous transmet aussi cette positivité et que ça nous apprend aussi à rester positif malgré les efforts, malgré les problèmes qui nous viennent.

• Speaker #4

  Malgré la question qu'elle a posée.

• Speaker #3

  Exactement. Même la question que ça a posée, c'est qu'est-ce qui en sort de bien ? On est toujours dans le bien, dans le positif. Oui, toujours.

• Speaker #0

  Moi, cette balade de réentendre, vous l'avez vu, ça m'a beaucoup ému, alors même que je l'avais déjà écouté deux fois. Mais je crois que de l'entendre face à vous, ça m'a encore plus ému, bien sûr, parce que le lien qui se dégage de ce message, de la visibilité de ce lien entre vous trois et de la solidarité dont vous parlez et du soutien est assez magique. En tout cas, on le sent, ça vibre très fort. Et au-delà de ça, effectivement, c'est quelque chose qui est la question qu'elle vous a posée, Memeu, parce qu'effectivement, tous ces parcours de vie, et je pense que pour les personnes qui nous écoutent, c'est très vrai, il y a des moments très, très, très rudes. Moi, au début de la maladie, il y a eu trois bonnes années très, très, très sombres, avec des idées que jamais avant je n'aurais pensé avoir. Donc, c'est des périodes qui sont très, très, très sombres. Et depuis, je dirais, deux ans, j'essaie de comprendre aussi ce que la maladie m'a apporté. Alors, ce n'est pas voir du positif pour voir du positif et tomber dans une injonction de « il faut tout voir positif » et tout ça, parce que ce n'est pas l'idée. Mais juste de se dire, en fait, de façon rationnelle, la maladie aussi, comme tu le disais, Gandhi, m'a amené à voir les choses qui sont importantes pour moi. à dire beaucoup plus non à poser beaucoup plus mes limites, à reconnaître quand ça ne me plaît pas et que je n'ai juste pas envie de le faire. Alors, il y a aussi le fait que j'ai 35 ans et que c'est bon, stop. Mais il y a aussi le fait que juste la maladie, je dois me concentrer sur des choses qui vraiment me font du bien, qui ne vont pas me faire du mal. Et donc, du coup, si je n'ai pas la force d'aller quelque part, si je n'ai pas envie d'aller quelque part, je ne le fais plus et je me concentre sur les belles choses beaucoup plus. Voilà, les transports, par exemple, pour moi, les transports à Paris, c'est une horreur. Et quand il m'arrive de le prendre et de passer au-dessus de la Seine ou de voir la Tour Eiffel, je m'en viens à avoir les larmes aux yeux simplement parce que je suis là à ce moment-là et que je vois la Seine et que je vois la Tour Eiffel. Et je retrouve un petit peu la beauté de ces choses-là que j'avais perdues parce que juste ça allait bien et que j'avais plein d'autres choses auxquelles je pensais. Donc, ça m'a recentré sur des choses, parfois des petites choses positives. C'est pour ça que ça m'a ému et je pense que ça va parler à beaucoup de gens, ne serait-ce que la question et bien sûr votre réponse. Tu l'as dit aussi Gandhi et je te remercie pour cette transition. On grandit souvent avec l'idée plus ou moins inconsciente que la santé est acquise, que la maladie arrive aux autres ou beaucoup plus tard. Et puis parfois la vie choisit des chemins différents. J'aimerais vous demander comment cette expérience Ce nouveau chemin pour votre maman a-t-elle changé aussi votre regard sur votre propre santé ? S'il y avait quelque chose qui vous avait impacté et vous aviez regardé votre santé différemment ?

• Speaker #4

  Oui, tout à fait. Tu veux commencer ? Vas-y. Moi, je suis de tendance hypochondriaque. Et donc, naturellement, ça fait réfléchir, ça fait penser, ça fait cogiter. Et donc, oui, c'est vrai que depuis tout ça, quand il peut m'arriver d'avoir des petits vertiges ou des petits trucs, je suis en mode, oh non ! Alors que, oui, on a tous des vertiges. Mais donc, oui, ça peut, on va dire que ça peut accentuer un petit peu cette angoisse de la santé qu'on peut avoir. Mais à part ça, je dirais que... que moi en tout cas, tout ça c'est lié avec l'angoisse de la santé, avec le fait d'avoir ça dans ma famille, de le voir, et de même se dire, c'est même pas un truc qui est dangereux physiquement, qui peut mener à des complications physiques graves, ou bien des grosses douleurs, mais c'est quelque chose de beaucoup plus subtil. cérébralement et qui vraiment à la longue fatigue un autre humain énormément, tout ça, ça fait réfléchir à déjà toute la diversité au final des troubles qu'on peut avoir. Donc, pas juste à, je ne sais pas, douleur de dos chronique qui est très désagréable, j'imagine. Mais on va dire qu'il y a d'autres choses qu'on ne s'en rendait pas compte qui existent et dont il faut faire attention et dont peut-être même la science ne nous connaît pas encore tout à fait. Donc ça, c'est des questions qui émergent avec ça. En plus de ça, moi, je dirais que... En fait, encore une fois, on revient dans le fait d'avoir 20 ans, de se construire. Tu construis aussi ta santé et tes habitudes de... de lifestyle, de sanitaire. Et donc, ça booste, bien sûr que ça booste. Je sais que quand, en tant qu'artiste, parfois, on peut un peu négliger le sommeil, on peut un peu négliger une alimentation variée, etc. Parce qu'on est trop pris dans X ou Y, ça m'arrive souvent de me dire, en fait, de penser à ma mère spécifiquement en me disant, en fait, non, essaye de te reprendre un petit peu la santé. tu vois bien à quel point c'est important. Et donc ça rajoute un... ça surligne encore plus la question de la santé, pour moi en tout cas.

• Speaker #3

  Et alors oui, je compte aussi rajouter plus spécifiquement par rapport au syndrome de maman. Une des questions que j'ai posées au tout début, c'est est-ce que cette maladie est génétique ? Donc, est-ce qu'on pourrait aussi la voir nous-mêmes ? Donc, on ne sait pas exactement, il n'y a pas de réponse. C'est souvent ça le problème avec ces maladies, c'est qu'on peut poser mille questions, on aura peut-être une réponse sur cent. Donc, c'est un peu difficile. Après, a priori, non, ce n'est pas génétique. En fait, on ne sait pas vraiment. Même mon oncle, il a eu quelques symptômes. On ne sait pas vraiment. En tout cas, moi, je suis une personne très lâchée prise. Si je ne sais pas contrôler quelque chose, je laisse. Je n'ai pas tendance à y réfléchir.

• Speaker #4

  Du Covid.

• Speaker #3

  C'est ça. Je n'ai pas tendance à réfléchir et à overthink tous ces trucs. Donc je me suis dit, si je vais l'avoir un jour, je vais l'avoir un jour. Il n'y a pas de vaccin pour, il n'y a pas de médicament pour, on ne sait pas. Après, sur ma santé actuelle, j'ai eu un autre stress aussi, parce qu'avec tout ce qui est l'ordinateur... Je vous... Et voilà, je ne me déplace pas énormément. J'ai beaucoup travaillé sur l'ordinateur, donc j'ai assez mal aux épaules, au trapèze. Et ma maman, à un moment, elle a eu aussi un doute que ça soit justement lié à une veine ou à une artère qui est ici. Et donc, je me suis dit, ah merde, pardon, peut-être que ça serait lié. Il faudrait peut-être que je commence à un peu défaire tous ces nœuds. Après, bon... On ne sait pas. Et donc, voilà, j'ai eu ces deux petits stress. Et puis après, voilà, on lâche prise. Sinon, on n'arrive pas à vivre. Si on a toujours ces pensées en tête, est-ce que je vais avoir ça ou non ?

• Speaker #0

  Bien sûr, bien sûr. Oui, ça devient un stress permanent. Et c'est parfois plus corrosif que la maladie qui va peut-être jamais arriver. Et je vous le souhaite. Lors de notre premier échange, vous m'avez dit quelque chose qui, sincèrement, m'a énormément marqué dans le bon sens du terme. C'est une réflexion à laquelle je repense encore, souvent aujourd'hui, et que je partage parce que je la trouve extrêmement puissante. Vous m'avez dit que pour vous, les maladies chroniques et les handicaps qu'on qualifie d'invisibles ne sont en réalité pas invisibles, que ces réalités sont invisibles surtout pour les personnes qui ne les connaissent pas, qui n'y sont pas confrontées, ou même qui ne veulent pas les voir, ces maladies et ces handicaps. Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus sur cela ? Pourquoi aujourd'hui vous considérez que ces maladies et handicaps ne sont pas invisibles ?

• Speaker #4

  Simplement parce qu'à part si, je ne sais pas, il y a quelqu'un qui est en chaise roulante ou bien qui est amputé, là on le voit. Donc ça c'est une maladie, j'ai envie de dire visible. Mais à part ça, toutes les autres maladies, on peut quand même les qualifier d'invisibles. Tu vois, je sais pas, les douleurs de dos, toutes les maladies peut-être qui sont liées au cœur, qui sont liées à la digestion, qui sont liées au diabète, au cholestérol, qui sont liées à... Donc, au final, pour moi, la question de maladies invisibles... À part si on se met dans le strict sens de est-ce qu'on le voit au premier abord ou on le voit pas au premier abord, pour moi, toutes les maladies sont visibles au final. Parce qu'une maladie, enfin un trouble, a souvent des conséquences et les personnes qui vivent avec la personne le voient très vite. Donc pour moi, c'est plutôt ça. C'est que les maladies ne sont pas invisibles. Une douleur de dos n'est pas invisible. ou des maladies chroniques cardiovasculaires ne sont pas invisibles.

• Speaker #3

  Elles sont invisibles au premier abord, mais je veux dire, elles sont très visibles quand même, tu vois. Il ne faut pas mettre une étiquette sur ton front pour savoir qu'une personne a une maladie. Et donc, le fait qu'on appelle une maladie invisible, c'est juste parce que les personnes... Donc voilà, si quelqu'un... Si la maman, un jour, elle va marcher dans la rue, oui, peut-être les gens ne vont pas savoir, mais ils ne vont pas savoir juste parce que la maladie est invisible, mais juste parce qu'en fait, ils ne connaissent pas, ils ne savent pas que cette maladie existe. Donc, dans un sens, oui, la maladie est invisible parce qu'on n'est pas assez, je dirais, éduqué sur le sujet, qu'en fait, il n'y a pas... beaucoup de personnes qui souffrent de maladies, qu'elles soient visuellement visibles ou pas, mais alors qu'elles soient invisibles, non, parce que ma maman, voilà, ma maman, elle le voit. Nous, on le voit. Et toutes les personnes qu'elle connaît et toutes les personnes qui sont éduquées sur le sujet le voient aussi. Et justement, je souhaite te remercier pour ce podcast, justement pour que... tout le monde qui regarde cette plateforme sache qu'en fait, il y a beaucoup de gens qui vivent ce genre de maladie, ce genre de syndrome. Alors oui, elles ne sont pas... On ne peut pas les voir au premier abord. Par contre, elles ne sont pas visibles. Ces personnes-ci vivent cette maladie, ce syndrome. Et voilà, c'est quand même très important.

• Speaker #0

  Moi, ça m'a vraiment marqué. Ça me provoque encore beaucoup d'émotions parce que Merci. Ce que j'aime beaucoup dans cette proposition, c'est qu'effectivement, que vous faites, et qui à mon sens n'est pas seulement une proposition, mais une vérité, c'est qu'on associe le mot invisible à souvent qui n'existe pas. Et ça permet à beaucoup de gens de remettre en question la réalité de ces vécus-là. Alors que non, ces choses-là existent, elles sont parfois douloureuses, parfois très dures à vivre. et Et je trouve que se poser la question de pourquoi on dit que c'est invisible est une question qui est très intéressante. Et c'est pour ça que je disais que je partage beaucoup ce questionnement que vous avez fait naître chez moi sur presque, j'aurais envie de dire, il faut qu'on arrête nous-mêmes de parler d'handicap invisible parce qu'on donne la possibilité à ceux qui ne nous croient pas de dire si c'est invisible, c'est peut-être que ça n'existe pas. Ou si c'est invisible, c'est peut-être que c'est seulement dans votre tête. C'est cette fameuse phrase qu'on entend beaucoup. Et je trouve ça très juste de remettre en question. Ce mot-là, parce qu'effectivement, c'est des choses qui existent. Donc, on a, je pense, à moins l'associer à ce qui est invisible, et puis aussi à éduquer, à montrer, et puis à faire prendre conscience que ça existe. Et vous le disiez, il y a beaucoup de maladies qu'on ne connaît pas. On connaît un petit échantillon, moi-même. grâce à ce podcast et toute la communauté qui s'ajoute chaque jour à nous. On découvre des maladies insoupçonnées et absolument folles dont on n'imagine pas le vécu. Et c'est très important que de montrer que ça existe et que donc c'est visible à partir du moment où on accepte de le regarder. Donc merci pour ce rappel-là.

• Speaker #3

  Et j'aimerais aussi rajouter que Maintenant, il y a une grande tendance en Europe du terme burn-out. Je vais dire que j'ai l'impression qu'on lance un peu ce mot sur tout et n'importe quoi. T'es fatigué, t'es burn-out, je sais pas, t'es burn-out. Et donc, justement, un truc qui énerve parfois au moment, c'est que quand l'essaye d'expliquer ce qu'elle a, que les gens disent, ah, mais c'est juste, t'es stressé, t'es burn-out. Alors que non, et justement, donc oui, peut-être il y a une tendance maintenant à mettre l'étiquette burnt out, alors que c'est totalement faux, c'est une maladie qui existe, qui est là, alors le burnt out aussi c'est grave par contre. Oui, peut-être parce que justement elle est invisible, on confond, on ne sait pas. Mais bon, voilà, j'aimerais juste dire, voilà, si on pourrait arrêter de juste catégoriser comme ça sans savoir, ça serait déjà cool.

• Speaker #0

  Complètement, complètement. De croire la personne, ce qu'elle dit en face et de ne pas chercher à minimiser ou parfois même juger. Parce que typiquement, une personne qui peut-être est amputée d'une jambe, on ne se permettrait pas de dire, c'est peut-être parce que tu es un peu stressé.

• Speaker #3

  Voilà,

• Speaker #0

  c'est ça. Vraisemblablement, non. Ça n'a pas de corrélation et pourtant, c'est quelque chose qu'on se permet avec des maladies ou des syndromes comme celle de votre maman. Donc oui, c'est tout à fait vrai.

• Speaker #3

  Oui, effectivement.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, notre société fonctionne énormément au travers de normes qui sont profondément enracinées. Elle définit ce qui est normal, productif. adapter ce qui est fort, ce qui est à la capacité d'être autonome, ou au contraire ce qui est perçu comme fragile, limité, vulnérable ou en dehors du cadre. Et j'aimerais avoir votre regard là-dessus. Comment pensez-vous que ces normes aussi influencent la manière dont on regarde, dont on définit les personnes qui vivent avec des maladies chroniques et handicaps invisibles ?

• Speaker #3

  Alors à mon avis, Il n'y a pas de normes. Alors les normes, c'est ce que la société décide. Les normes, ce n'est pas quelque chose de concret, ce n'est pas écrit dans un livre, c'est ce qui est normal. Et donc je n'aime pas utiliser ce mot que quelqu'un rentre dans une norme ou dans la norme. Que ça soit une personne, enfin voilà, toute personne est différente l'une de l'autre. Il n'y a pas deux personnes qui se ressemblent. Alors, il y en a avec les cheveux roux, les cheveux bruns, etc. Et il y en a aussi avec des maladies invisibles, des maladies visibles. Donc, pour moi, il n'y a pas de normes. Et justement, alors, si on va commencer à rentrer dans tout ce qui est des normes, etc., avoir une maladie, et surtout une maladie invisible, on n'a pas le choix, en fait. Ce n'est pas nous qui décidons de l'avoir ou pas. Merci. Souvent, dans les normes, rentrer dans une norme ou autre, c'est un choix, à mon avis. On peut en tout cas changer quelques aspects pour rentrer dans une norme ou autre, alors qu'une maladie invisible ou même une maladie visible, ce n'est pas notre choix. Donc, catégoriser ou essayer de catégoriser des personnes qu'elles rentrent dans une norme ou pas par rapport au fait qu'elles ont une maladie, moi je trouve que ce n'est pas de sujets qui sont liés. Avoir une maladie, ce n'est pas un choix, ce n'est pas quelque chose qu'on peut contrôler, on subit, en fait. Et donc, je trouve que parler de normes dans ce sens-ci, surtout par rapport à la société, ce n'est pas un terme assez correct, à mon avis. Bonjour.

• Speaker #0

  C'est quoi l'ampli ?

• Speaker #3

  C'est une discussion qui peut s'étendre au-delà de ça, effectivement. Oui, bien sûr.

• Speaker #4

  Les normes face à la diversité. Exactement. Mais oui, si on veut réfléchir un peu aux normes de la société, par exemple les valeurs du travail aujourd'hui de notre société, en Europe particulièrement, effectivement c'est clair que ma mère ne rentrerait pas tout à fait dans ces normes-là. Enfin quoi que, elle essaye, elle le fait bien.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #4

  elle le fait bien donc voilà parce que c'est un peu si on veut parler des normes je sais pas si c'est les normes ou alors simplement les règles du jeu actuellement tu vois donc t'es obligé d'y jouer si tu veux vivre décemment donc voilà je pense que oui effectivement quand on a une maladie qui affecte gravement le travail mais qu'on est obligé de travailler pour vivre, il y a une dissonance entre les normes de la société et ma mère, en l'occurrence. D'où, justement, le fait de trouver... On revient souvent aux mêmes choses, parce que tout est lié, au final. Mais d'où le fait que, peut-être, notre entraide, justement, et si on veut parler de cette norme-là, particulièrement du travail... Peut-être que si elle n'a pas travaillé à sa place, ce serait magnifique.

• Speaker #3

  Oui, effectivement. Et aussi, je ne vais pas dire que ma maman a de la chance, mais je vais dire juste dans ce contexte, ma maman a de la chance d'avoir identifié son syndrome, sa maladie. Parce que je sais qu'il y a énormément de personnes qui souffrent de maladies invisibles et qui ne savent pas, qui ne trouvent pas de quoi expliquer. c'est réellement invisible même pour la personne en elle-même exactement et donc en fait le fait que ma maman a trouvé la cause ou en tout cas un nom au syndrome ça l'aide peut-être un peu à rentrer justement dans les normes de se dire que voilà moi j'ai cette maladie-ci parce que si une personne ne sait même pas de quoi elle souffre alors là essayer de rentrer dans les normes c'est encore plus difficile que ça alors que maintenant Peut-être qu'elle a accès à des aides maladies ou à des diagnostics qui peuvent l'aider à expliquer à la société ce qu'elle a ou qui peut en tout cas l'aider. Si elle a un meeting, un interview ou quoi, elle peut dire voilà moi j'ai X, cette maladie-ci qui peut donc aider à un peu rentrer dans les normes. Mais bon, il y a encore énormément de personnes qui souffrent de maladies, qui ne savent pas c'est quoi, qui ne trouvent pas de terme. Et donc, voilà, ça pourrait encore être plus difficile pour eux d'essayer de rentrer dans les normes alors qu'eux-mêmes ne savent pas ce qui se passe.

• Speaker #0

  J'aime beaucoup que vous ayez mis les mots de règles du jeu parce que je pense que c'est quelque chose dont on se parle beaucoup. On parle de masque, de surcompenser, de faire comme si. Il y a une phrase comme ça qu'on a mise sur les réseaux sociaux et qui a beaucoup marché à raison, c'est qu'on dit les personnes atteintes de maladies chroniques et handicapées asiles ne font pas semblant d'être malades, d'être en mauvaise santé, elles font semblant d'aller bien pour justement jouer les règles du jeu qui ont été fixées par des personnes qui, elles, vont bien, pour des personnes qui vont bien. Et on me pose souvent la question, tu parlais de Myr, tout à l'heure, de burn-out qui peut concerner tout un chacun, de stress conique qui peut... qui peut concerner tout à chacun, ou même de périodes de deuil, où on peut imaginer plein de choses dans la vie qui sont aussi des défis, au même titre que la maladie, quand elle n'est pas chronique. Et je pense qu'aujourd'hui, on a à réviser ces règles du jeu, parce qu'à reprendre conscience qu'on est avant tout des êtres humains, et qu'on a nos failles, qu'on a nos défaillances parfois, qu'on a nos besoins de repos, et que ce rythme, notamment pour des personnes qui sont salariées, baissé. C'est pas tenable pour n'importe quel être humain. Donc ce mot de règles du jeu, je l'aime beaucoup parce que ça invite l'espoir de se dire on peut peut-être les changer ces règles du jeu. Encore une question avant nos deux dernières, toutes deux dernières questions. Depuis le début de notre échange, il y a un mot qui pourrait sembler évident à employer et qui revient souvent. lorsqu'on parle de maladie chronique ou handicap invisible, c'est celui d'injustice. C'est un mot que beaucoup de personnes utilisent dans la communauté, moi y compris parfois lorsqu'on se retrouve confronté à quelque chose qui bouleverse la vie de façon aussi brutale et souvent incompréhensible, avec cette question notamment récurrente « pourquoi moi ? » . Et pourtant, lorsqu'on s'est rencontrés la première fois, vous m'avez dit que ce mot-là ne raisonnait pas du tout pour vous. Et je voulais vous demander pourquoi, que vous nous expliquiez pourquoi ce mot injustice ne résonnait pas pour vous, pourquoi cette notion ne vous parle pas du tout face à la maladie et au handicap.

• Speaker #4

  Déjà je pense que même si ça ne résonne pas logiquement, je pense qu'émotionnellement en tant qu'humain, je pense que c'est pour ça d'ailleurs que ça résonne pour beaucoup de gens ce mot-là, c'est parce que c'est très humain au final. On se dit... Pourquoi moi ? Pourquoi elle ? Pourquoi ma mère ? On peut facilement se dire ma mère qui a consacré les 20 dernières années de sa vie à ses enfants, qui a mis en pause plus ou moins ses projets personnels mais qui a quand même essayé de son mieux pour les réaliser, etc. Tout le parcours là. Et là, ok, ça lui tombe dessus comme ça maintenant, alors que c'est pile au moment où théoriquement dans la logique des choses elle devrait vraiment commencer à peut-être se lancer dans ses projets oui c'est la moindre des choses qu'on se dit c'est ah oui c'est injuste donc ça déjà je pense que c'est très humain après

• Speaker #0

  Pourquoi ça ne résonne pas en moi de manière plus logique ? Simplement parce que je ne vois pas ma mère de cette manière-là. C'est-à-dire que même on voit bien son message, on voit bien comment elle nous communique les choses et comment nous on voit les choses. C'est pas quelque chose... J'aime pas mettre des mots puissants, négatifs sur des choses. Je trouve que les mots ont un poids. et injustice c'est un mot qui est quand même lourd. Donc je ne suis pas forcément d'avis à rajouter ce poids-là. Ce serait un poids pour moi inutile, au-dessus du poids même de la maladie. Donc injustice, non. Injustice, non. Je dirais plutôt... Je dirais plutôt, ouais, défi. Défi. aléas, obstacles, c'est plus, ça me semble, plus léger et plus positif. Plus positif et aussi plus... En fait, une maladie, c'est un obstacle, c'est un challenge, c'est quelque chose que tu dois essayer de surpasser. Sinon à quoi bon ? Et donc, c'est la manière dont tu vas cadrer cette maladie avec les mots, avec ta manière de penser que tu vas y arriver ou pas.

• Speaker #1

  pour moi c'est ce processus là mental qui me fait dire qu'injustice c'est pas forcément un mot que j'ai envie de mettre dans l'équation et aussi quand on parle d'injustice c'est comme si on posait un jugement parce qu'en fait une injustice ça veut dire qu'il y a quelque chose qui est juste et quelque chose qui est pas juste et donc si on va dans ce sens-ci alors c'est quoi qui est juste ? que personne n'ait de maladie que le monde ne soit pas comme ça alors c'est quelque chose, on ne peut pas le changer, ça arrive. Et donc, se dire que c'est injuste, ça veut dire qu'on pose un jugement sur quelque chose. Et donc, évidemment, je peux très bien témoigner que ma maman, c'est une personne incroyable, très positive, qui est toujours là pour nous, pour ses proches. Donc oui, ma maman ne mérite pas du tout ce... ce syndrome, cette maladie. Par contre, poser un jugement comme quoi quelque chose est juste ou injuste. Alors peut-être que ma maman pourrait le faire, oui. Alors qu'elle le vit, elle sait ce que c'est. Peut-être que ma maman pourrait mettre ce mot-ci. Alors la connaissant, elle ne le mettrait pas, parce qu'elle est une personne très positive. Mais donc, nous, dire que ça soit injuste ou pas, je ne me permettrais pas, en tout cas, de... poser ce jugement pour voir ce qui est juste et pas juste en tout cas.

• Speaker #2

  Oui, c'est pas nier le fait de ce que vivent les personnes et de ce sentiment qui peut être profondément humain, mais de voir quel poids il a et ce qu'il veut dire derrière. Oui, c'est pas juste.

• Speaker #0

  Je pense que les mots qu'on emploie dans la manière dont on cadre ces problèmes ou tout d'ailleurs. Pour moi, en tout cas, c'est comme ça. Ça guide ton cerveau vers là où tu veux aller. Pour moi, c'est la première étape. Tu cadres la chose avec des mots, les mots qui vont résonner dans ton cerveau et qui vont te mener vers une direction. Donc, si tu pars déjà dans le truc d'injustice, c'est injuste, pourquoi moi, pourquoi truc, je ne sais pas vers où tu vas. Je ne sais pas à quoi ça va t'amener. de manière...

• Speaker #1

  Et souvent, ces maladies invisibles n'ont pas de remède, n'ont pas de solution. Et donc, ce que beaucoup de personnes doivent faire, c'est apprendre à vivre avec. Et non plus réfléchir à une façon de dépasser cette maladie, mais plutôt de vivre avec, de savoir fonctionner normalement dans les normes, je vais dire, avec. Et donc, justement, mettre ces mots-ci, injustice, Vivre quotidiennement avec le mot injustice en tête, justement, c'est lourd. Alors que ce que je vois maintenant faire, c'est de chaque jour mettre en place des stratégies, des façons de pouvoir vivre avec cette maladie au quotidien. Et donc oui, effectivement, mettre ce mot-ci est assez lourd pour une personne de vivre avec chaque jour.

• Speaker #2

  En vous écoutant, je pensais à peut-être une troisième chose, ou en tout cas quelque chose que vous avez amené là, c'est aussi à se dire... Pourquoi se dire que c'est injuste ou se demander pourquoi moi ? Jusqu'à où on va avec cette question ? Est-ce que c'est utile ? Est-ce que ça ne peut pas m'être néfaste que de trouver la raison ? C'est-à-dire qu'à se demander pourquoi moi souvent, est-ce qu'on ne va pas aussi être amené à se responsabiliser et se dire c'est peut-être en fonction de nos croyances, c'est peut-être le karma, c'est peut-être parce que j'ai fait ça, ou parce que j'ai été comme ça, ou une précédente vie, ou parce que j'ai, si c'est des problèmes intestinaux comme moi, parce que j'ai mangé ça, et en fait de cette question d'injustice ou de pourquoi moi, on va peut-être arriver au bout d'un moment à se dire, on est responsable de ça, et à se dire finalement c'est peut-être juste, et là ça crée quelque chose qui peut être d'autant plus lourd, et un peu presque la double peine de se dire, j'ai quelque chose qui est dur et en plus je le mérite alors bien souvent et vous l'avez rappelé ces maladies là n'ont pas de raison spécifique donc donc merci là aussi d'avoir posé ces mots là oui

• Speaker #0

  je rajouterai un truc parce que c'est intéressant ce que tu as dit parce qu'effectivement je vois le cheminement où est ce que ça peut amener en tout cas moi je vois aussi le fait tout. de se dire que en fait aussi même le mot injustice ça déresponsabilise un peu dans le sens où tu peux te dire ok c'est injuste c'est tombé sur moi oui voilà on peut avoir aussi cette lecture tu vois ouais donc c'est c'est même une lecture peut-être opposée mais qui est tout autant intéressante c'est ouais se dire aussi peut-être que en se disant le terme obstacle par exemple C'est un terme qui naturellement te pousse à aller le surpasser. Là, tu as 100% de la responsabilité de se dire « Ok, c'est un obstacle, qu'est-ce que je fais ? J'analyse, je check, je vois. » Alors que oui, injustice, je trouve que c'est un peu mort comme mot. Encore une fois, je répète, mais vers où tu vas avec injustice ? Alors qu'obstacle, tu sais que tu vas vers... Comment on fait pour le dépasser ? C'est une question de responsabilité pour moi aussi.

• Speaker #2

  Oui, de perception de comment... Oui, c'est très juste. Injustice, ça peut sonner comme une paralysie, alors que l'obstacle, on va chercher la solution. Oui, c'est très bien. Amir Gandhi, on arrive à mes deux dernières questions. Est-ce qu'il y a un rituel ou un geste simple, même minuscule, qui vous fait du bien dans ce parcours à vous et à votre maman ? Peut-être que vous avez des gestes chacun de votre côté ou peut-être en trio ?

• Speaker #1

  Alors moi je dirais que c'est des gestes très minimes, mais comme quoi, par exemple là l'année à Turin, tous les soirs je demandais à la maman comment était ta journée, est-ce que ça va les symptômes ? Donc c'est une petite question. Et justement, parfois, ça allait mieux que le jour d'avant. Parfois, c'était pire. Et d'ici, je la laisse s'exprimer si elle a quelque chose à dire sur ses symptômes. Parce qu'en fait, ce petit geste, ça ouvre juste la discussion. Ça ouvre juste à... Si tu veux en parler, je te pose la question. Comment étaient tes symptômes aujourd'hui ? Et souvent, justement, elle en parle. Elle me dit, par exemple, je suis allé au parc et voilà. c'est là où je me sentais le mieux, après j'ai un peu perdu l'équilibre et puis voilà, et donc je trouve que ça, en tout cas j'espère que ce geste-ci ça l'aide. C'est cool.

• Speaker #0

  Ouais, moi c'est assez similaire, en fait c'est intéressant parce que ma mère, enfin notre mère elle est tout le temps en déplacement, donc soit chez toi, soit ici en Belgique, soit autre part, donc souvent nos contacts c'est par téléphone avec notre mère et au final... Quand elle est... Quand toi tu l'as en vrai, moi je l'ai pas en vrai, quand moi je l'ai en vrai ?

• Speaker #3

  Ouais, c'est ça, toi ça, ouais, ouais.

• Speaker #0

  Donc oui, moi mon rituel aussi avec ma mère, c'est un appel quotidien quand on n'est pas ensemble. Un appel quotidien quand on n'est pas ensemble, tous les jours on s'appelle en fait. Oui. Ne serait-ce que 5-10 minutes, le fait des nouvelles, des trucs, ou voire plus quand il y a des problèmes, je sais que... Ouais. L'autre jour, on a passé bien deux heures ensemble, je pense, au téléphone. elle a dû m'aider pour des histoires romantiques les mamans je dirais que c'est mon rituel avec ma maman c'est ça, c'est quand on est ensemble bon quand on est ensemble j'arrive pas à avoir un réel rituel qu'on a ensemble mais quand on est pas ensemble c'est des appels et aussi un aspect important c'est aussi savoir s'adapter donc ma maman euh Evidemment,

• Speaker #1

  c'est elle qui a dû trouver des façons de s'adapter au maximum. Par contre, nous aussi, on a dû un peu trouver aussi des stratégies pour s'adapter. Notamment, par exemple, si je veux faire un petit voyage avec ma maman, je dois compter que peut-être on va faire deux jours d'activité, puis un jour de repos, puis deux jours d'activité, puis un jour de repos. Alors qu'avant, normalement, on pouvait enchaîner, on pouvait faire tout ce qu'on voulait. Mais maintenant, il faut aussi garder en tête le fait qu'elle a aussi besoin de moments pour se reposer. Donc, aussi, nous, le fait qu'on s'est adapté à cela directement, enfin, c'est maintenant inconscient, j'y réfléchis directement quand je planifie quelque chose avec elle, c'est de mettre, de caler des pauses justement pour qu'elle se reprenne,

• Speaker #0

  pour qu'elle se sente bien. Donc, je trouve ça aussi, ça... Ça aide un peu aussi. C'est inconscient, presque, maintenant.

• Speaker #1

  C'est vrai,

• Speaker #0

  je suis très inconscient. Quand on sort et qu'on se balade quelque part, le fait que tu lui demandes ça va, tu veux qu'on s'assoie, tu veux boire un café, on s'en rend. Sans même réfléchir. C'est ça.

• Speaker #2

  Alors que c'est des questions, parfois, même en tant que malade, qu'on ne se pose pas. De se dire, est-ce qu'on a besoin de repos ? Est-ce qu'on a besoin ? Ça doit lui faire du bien. Enfin pour clore cet épisode, pourriez-vous chacun votre tour poser, déposer quelque chose, une phrase, une citation, des paroles de chanson, pourquoi pas, ou même un simple mot comme écho pour inciter chacun et chacune à visibiliser l'invisible ?

• Speaker #1

  Alors, peut-être que j'aimerais dire une petite phrase sur... En fait, la... gravité de la situation et aussi sur le fait de savoir ne pas négliger cela ce serait un petit message pour tout le monde et j'espère justement en parlant des règles du jeu, j'espère que ça pourrait se rajouter c'est de ne pas poser jugement, de ne pas négliger les maladies qui sont invisibles mais qui sont en fait très visibles pour les personnes qui les subissent Merci. et de toujours avoir en tête qu'on ne sait pas ce que la personne en face vit et donc de toujours garder en tête d'avoir toujours une bonne conscience avec les personnes et de ne pas négliger le fait qu'il y a beaucoup de personnes qui subissent des maladies invisibles,

• Speaker #0

  d'être toujours présent et voilà.

• Speaker #2

  Merci.

• Speaker #0

  Moi je dirais déjà merci à ma mère je peux pas je peux essayer d'intellectualiser et lui parler mais je pense que le truc à dire c'est merci merci à Fernand merci à l'association Les Invisibles pour cette mise en lumière de souffrance au final que certaines personnes subissent et que c'est 1% important d'en parler afin que les gens comprennent parce que quand on comprend pas on juge et le jugement c'est pas très cool donc on comprend pour moins juger et ça c'est très pertinent Et je dirais juste, aujourd'hui on a beaucoup de choses pour pouvoir se renseigner, on a une source d'informations infinie, donc quand on est face à l'inconnu, faisons un effort de ne pas porter jugement immédiatement et de se renseigner. je pense que c'est un cheminement plus intéressant que de juger immédiatement et si on juge que ça reste personnel et que ça pousse à une recherche plutôt qu'à

• Speaker #2

  semer le doute je suis d'accord merci beaucoup à tous les deux pour cet échange merci à toi Merci d'avoir écouté cet épisode et de prolonger son écho encore et encore. Pour cela, soutiens ce podcast en lui donnant 5 étoiles sur ta plateforme d'écoute préférée et en t'abonnant pour ne manquer aucun épisode. Découvre également les engagements et actions de notre association sur notre site internet lesinvisibles.ch Ensemble, partageons et faisons résonner les échos de l'invisible.