Transcription

• Speaker #0

  Les jours où ça va, j'irai gravir l'Everest. C'est vraiment l'expression que j'emploie parce que tu te dis, mais 4-5 sur 10, mais qu'est-ce que je vais faire ? Je vais faire une formation, c'est exactement ça. Je vais aller marcher, tiens, le lendemain, tu ne peux plus mettre un pied devant l'autre. Et c'est la réalité de la maladie chronique, c'est la réalité aussi de l'état psychologique dans lequel on se trouve. et de la difficulté de faire face à cela. Et c'est ce que les gens ne voient pas, en fait.

• Speaker #1

  Les invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre.

• Speaker #0

  Bonne écoute !

• Speaker #1

  Hello Marjorie ! Salut Tamara ! Comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Aujourd'hui c'est une petite forme puisque j'ai mal dormi et il fait très chaud dehors donc ça malhore beaucoup les douleurs neuropathiques dont je souffre mais je suis ravie d'être avec toi aujourd'hui en tout cas ça me met le cœur en joie donc ça apaise les douleurs quelque part Et toi comment tu vas ?

• Speaker #1

  Moi je sais pas trop. Ça fait... Tu sais j'ai vécu trois semaines où j'étais presque à 10 sur 10 de symptômes et j'ai eu un ou deux jours avec un peu de mieux donc de la réjouissance aussi et là aujourd'hui je sens que ça redécline fort avec des troubles digestifs qui se rajoutent aux problématiques neurologiques et je suis là... Je fatigue beaucoup. Je me sens vraiment très épuisée nerveusement. de simplement des symptômes en eux-mêmes finalement. Mais très contente d'être là aussi avec toi et on se disait hors enregistrement qu'on arrivait bien à ravaler nos difficultés. Tu vois je te vois toute belle, toute maquillée et finalement on voit pas tout ce qui se cache là derrière en ce jour.

• Speaker #0

  Le handicap invisible.

• Speaker #1

  Et oui. Marjorie, ton histoire commence avec un orteil fracturé. Une fracture de l'orteil, c'est, semblerait-il, quelque chose de banal. Quelque chose qui aurait dû guérir, rentrer dans l'ordre, disparaître dans la liste des petits accidents de la vie. De ces petits accidents qui t'offrent quelques semaines d'arrêt, qui finissent par te remettre sur pied, et excuse-moi le jeu de mots. Mais parfois, certaines histoires prennent une autre direction. La tienne a ouvert une traversée que tu n'avais pas anticipée. Une traversée faite de douleurs qui envahissent, de virus qui rajoutent une flambée. de diagnostics, et il y en a beaucoup, tels que l'algoneurodystrophie, la neuropathie des petites fibres, le Covid long, l'érythémalgie, et bien d'autres, de sidérations aussi, de phrases qui blessent autant que les symptômes eux-mêmes, et où le trauma vient autant du corps que de ceux et celles censés l'accompagner. Une traversée où ton quotidien d'infirmière libérale, ce deuxième enfant que tu aimes profondément, s'est arrêtée brutalement. Mais ce qui m'a touchée dans ton histoire, ce n'est pas uniquement la violence de ce que tu as traversé, c'est tout ce qui a existé à côté. Une immense mobilisation d'amour, des inconnus qui ont cru en toi, des rencontres improbables, des amitiés nées dans la galère, un Thanksgiving à Los Angeles, des voyages que tu n'aurais jamais imaginé vivre dans ce contexte-là. Aujourd'hui, tu te retrouves dans un endroit particulier, entre la soignante que tu étais et la soignée que tu es devenue, entre ce que tu as accepté dans ton parcours de malade et ce que tu refuses encore de lâcher. Si tu devais me parler de la marjorie d'avant la maladie, qui était-elle ?

• Speaker #0

  La marjorie d'avant la maladie, c'était une marjorie à 300 à l'heure. une marjorie à fond dans le boulot, dans les projets. L'année où je suis tombée malade, je retournais à la fac avec un de mes associés pour passer déjà un diplôme universitaire, pour me spécialiser dans ma profession. J'étais à fond dans le sport. J'avais une vie sociale qui était débordante. Voilà, j'avais... Je pense que j'étais très heureuse. Je le savais, mais je pense que je ne me rendais pas compte à quel point, en fait, c'était le bonheur, cette vie-là.

• Speaker #1

  Donc, tu le vois plutôt avec un regard très positif de la Marjorie avant de tomber malade.

• Speaker #0

  Oui, je pense.

• Speaker #1

  Je te pose la question. Rien que ce matin, on a eu un cercle d'échanges sur la question de l'identité. on parlait de soi avant, pendant, maintenant, qu'est-ce qui reste. Et des fois, il y avait des regards très nuancés sur ce qu'on était avant, ce qu'on est depuis. Ce n'était pas forcément blanc ou noir, mais toi vraiment, tu vois, le positif. C'était une vie très belle et agréable.

• Speaker #0

  Oui, la seule chose que je me rends compte maintenant, c'est que j'avais un système nerveux qui était déjà dysrégulé. ce mode à 100 à l'heure dont je ne me rendais pas compte en fait le travail, parfois entre deux tournées je faisais une séance de sport bien souvent même je mangeais entre deux en fait je pense que je me reposais rarement je faisais rarement rien et je pense pas que c'était forcément bon, enfin non j'en suis convaincue que ce n'était pas bon pour mon système nerveux Merci. Mais je ne m'en rendais pas compte. Et je vivais comme ça. Et c'était mon mode de fonctionnement. Et je pense que ça a été mon mode de fonctionnement pendant des années. Mais j'étais heureuse.

• Speaker #1

  C'est vrai que c'est une des caractéristiques d'ailleurs de la dérégulation. C'est le fait de ne pas réussir à se poser. C'est vraiment cette image très simpliste finalement où tout d'un coup, tu peux avoir de l'espace pour... Tu t'installes sur ton canapé et en fait, wow ! C'est presque vertigineux, tu ne sais pas quoi faire, limite à une crise d'angoisse, tu ne sais juste pas être dans autre chose que l'hyperactivité.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Je connais très bien. D'expérience faite. En quoi cette simple fracture à l'orteil s'est-elle transformée finalement ?

• Speaker #0

  En un cauchemar. En un cauchemar, puisque j'ai fracturé mon orteil en portant ferme au footing. J'étais en chaussette chez moi, je me suis cognée tout bêtement, comme je pense que tout le monde l'a déjà fait. Et puis, cette orteille, j'avais deux fractures finalement. À la radio, on a réduit ma fracture et puis la douleur n'est jamais passée. Et puis, elle s'est accentuée au fil du temps pour ensuite changer au niveau de la perception de la douleur. Et puis, je continue à travailler. Et puis, effectivement, il y a un moment donné où ça s'est vraiment aggravé. Le point de départ de la première aggravation, c'était bizarrement une infection dentaire où j'avais des douleurs nerveuses au niveau des dents avec une prise de trois antibiotiques différents. Tu fais le lien avec le système digestif, le microbiote, etc., le système nerveux. Et j'ai eu une première aggravation sur mon pied suite à cette infection dentaire où l'algo-neurodystrophie qui au départ prenait mes orteils s'est répandue sur tout mon pied. Je continuais à travailler et on va dire six semaines plus tard, c'est là que j'ai donc attrapé le Covid pour la troisième fois. Et ça a été le début de l'enfer, vraiment. de la descente aux enfers.

• Speaker #1

  Et l'algoneurodystrophie a été rapidement diagnostiquée ?

• Speaker #0

  Elle a été diagnostiquée... Je suis restée dans l'errance quand même un petit moment, mais elle a été diagnostiquée suite à l'infection dentaire. J'avais revu l'orthopédiste qui contrôlait mes radios et je lui avais envoyé des photos. Et je lui avais dit, en fait, vous m'avez vu, le pied était normal, mais regardez le soir et regardez le matin quelle tête il a. Il avait suspecté l'ulalgoneurodystrophie et il m'avait prescrit une scintigraphie à faire, qui, je le dis là à l'antenne, n'est pas l'examen en référence pour diagnostiquer l'algoneurodystrophie, qui maintenant s'appelle le syndrome douloureux régional complexe. Ça porte un autre nom, donc le SDRC, en anglais c'est CRPS. Et donc, pour diagnostiquer cette maladie, il y a uniquement, finalement, l'examen clinique. et qui se compose d'une grille d'évaluation qui s'appelle les critères de Budapest, ou l'échelle DN4, les douleurs neuropathiques. Mais les critères de Budapest, vraiment, c'est ce qui permet de diagnostiquer l'algodystrophie.

• Speaker #1

  Et tu dis que tu envoyais ces photos à l'orthopédiste. Qu'est-ce qu'il pouvait voir sur ces photos-là, entre la différence entre le matin et le soir, par exemple, sur ton pied ?

• Speaker #0

  Un changement de couleur. et des troubles vasomoteurs, un œdème important au niveau du pied. Mais c'est surtout le changement de couleur qui était assez impressionnant.

• Speaker #1

  Et si je me souviens bien, le diagnostic a été posé par un algologue et ce dernier a laissé une trace absolument profonde en toi, tellement l'entretien a été chaotique, j'ai envie de dire. Quels mots il a prononcés à ton encontre et de quoi tu aurais eu besoin à la place ?

• Speaker #0

  Cet algologue, c'est un médecin de la douleur qui, à la base, était anesthésiste, m'a prononcé des mots qui étaient inentendables. parce que je pense que j'étais très certainement dans le déni de la gravité de la maladie en post-Covid. Néanmoins, il aurait dû m'accompagner autrement dans l'annonce de ce diagnostic, plutôt que de me dire que je pouvais perdre ma jambe, ma famille et mon boulot. Parce que ce sont les mots qu'il a prononcés. Parce qu'en fait, j'avoue que j'étais déjà en présidération avant qu'il me prononce ces mots-là. Donc, il était là, vous entendez ce que je dis ? Vous comprenez ce que je dis ? Et en fait, je ne voulais pas m'arrêter au niveau de mon activité professionnelle, puisque en étant libérale, c'est très compliqué de s'arrêter. Mais il faut constater que je n'arrivais plus à marcher. Et donc, il m'a dit, il faut vous arrêter. Parce que si vous ne vous arrêtez pas, vous allez perdre votre jambe. Et avec cette maladie, vous savez, vous pouvez tout perdre. Votre boulot, votre famille. Et en fait, c'est là que je me suis vraiment retrouvée. Oui, dans cet état de sidération, il n'y a pas d'autre mot. Je l'ai compris après. Mais je l'ai eu comme si l'écran s'était éteint. Il n'y avait plus personne. Je ne sais pas comment expliquer.

• Speaker #1

  Je me rappelle d'une phrase aussi où tu disais, de ce qu'il avait prononcé, « Allez faire de la cohérence cardiaque dans le Texas si vous voulez, mais quoi qu'il arrive, vous finirez avec un neurostimulateur. »

• Speaker #0

  Exactement. C'est ce qu'il m'a dit. Là, ça, c'était lors d'un autre entretien, parce qu'il voulait absolument me poser un neurostimulateur médulaire. Il m'a bien annoncé à la fin de cette consultation les suppléments d'honoraires qui étaient exorbitants, parce que c'était dans le privé. Et je lui ai dit, écoutez, je vais prendre le temps de la réflexion parce qu'un neurosimulateur midulaire, ça n'est pas rien. Et je n'avais pas envie. Et en plus, me poser ce dispositif, c'était limite faire une croix sur mon activité tout de suite d'infirmière libérale puisque le boîtier dans le dos, dans la fesse, monter et descendre de la voiture, je me disais non, je vais attendre. Et donc, j'avais trouvé effectivement cette clinique à l'étranger. Et je lui en avais parlé. Je lui avais dit, vous savez, à l'étranger, il y a des cliniques qui sont spécialisées et qui donnent des très bons résultats. Et il m'avait dit, oui, oui, écoutez, allez-y. Allez faire votre cohérence cardiaque dans le Texas. Et puis, de toute façon, vous reviendrez me voir puisque vous finirez avec un neurostimulateur. J'avais trouvé ça très... très hautain, très méprisant,

• Speaker #1

  à vomir. Ce que j'ai le sentiment quand tu me partages ça, c'est que tu as vécu comme deux traumatismes en même temps. Celui vraiment d'accueillir la douleur chronique et extrêmement violente dans ta vie, et en même temps le traumatisme amené par les paroles de ce médecin notamment.

• Speaker #0

  Tout à fait. Exactement. En fait, on prend conscience que la vie change et qu'elle ne sera peut-être plus jamais la même. En tout cas, qu'on va passer par des moments très difficiles. Et en fait, ce médecin a laissé des traces terrifs. C'est-à-dire qu'en fait, je me suis mis dans la tête à un moment donné que j'allais perdre ma jambe. Et en même temps, c'est vrai que cliniquement, c'était assez impressionnant l'état de ma jambe. Je pense que j'ai fini par y croire à un moment donné. Je me suis dit que je vais perdre ma jambe et que je ne vais plus jamais retravailler. Je vais peut-être perdre ma famille, mon mari, mes amis. Il a laissé des traces vraiment pas difficiles. D'ailleurs, j'ai dû faire de l'EMDR pour essayer de... de réussir à en parler.

• Speaker #1

  Tu sais, moi j'ai étudié le traumatisme et je me souviens d'une phrase d'Anna Freud qui disait « il faut deux coups pour faire un traumatisme. Il faut le trauma en lui-même et il faut le regard qui est porté dessus. » Et j'ai l'impression que tu as reçu ces deux coups-là, justement. Et c'est là où je trouve, personnellement, qu'il y a vraiment une réelle responsabilité des professionnels. Parce que... Une nouvelle et une difficulté que tu accueilles dans ta vie, comme cette douleur-là et ce diagnostic-là, s'il est porté de manière bienveillante par les équipes médicales, il y a quelque chose qui est probablement moins douloureux dans l'expérience elle-même. Et c'est là où c'est, selon moi, absolument nécessaire que les professionnels de la santé soient des alliés. Est-ce que toi, en tant qu'infirmière libérale, Tu as été, avec tes patients, tu penses, une alliée.

• Speaker #0

  Oui. Franchement, peut-être certains penseront que je ne vais pas dire le contraire puisque je suis à l'antenne, mais j'ai toujours exercé mon métier avec passion. J'ai d'ailleurs toujours des contacts avec mes petites patientes que je vais rendre vides de temps en temps avec ma fille. Je pense avoir assisté à des moments très difficiles tout au long de ces 20 ans de carrière d'infirmière, aussi bien à l'hôpital où j'ai travaillé en réanimation et en libéral où j'allais travailler chez les gens. Mais je suis quelqu'un de très sensible, d'hypersensible. Donc au sein de mon travail, c'est un trait de personnalité qu'on ne peut pas effacer. J'ai toujours été dans l'empathie, quitte à y laisser des plumes. Bien évidemment, ça m'est arrivé de pleurer avec les patients, ça m'est arrivé de pleurer avec les familles. On est humains. Ça m'est arrivé plusieurs fois d'aller à l'enterrement de mes patients. Et oui, je pense que j'ai été une alliée. Je suis arrivée moi aussi des matins où on venait d'apprendre qu'un patient avait un cancer. J'ai été cette infirmière, c'est ce que je disais, une... à une copine que j'ai rencontrée sur Instagram, qui se reconnaîtra peut-être quand elle écoutera le podcast, mais je lui disais, j'ai été cette infirmière qui posait la main sur l'épaule, qui prenait la main, qui caressait le front en salle de réveil. Je suis quelqu'un de très empathique et j'aurais beaucoup aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin des patients dont je me suis occupée.

• Speaker #1

  Et ce qui me vient aussi, c'est que tu as reçu du coup, j'ai presque envie de dire un bout de haine au travers de certains mots. Mais il y a aussi une expérience qui t'a montré que tu étais profondément aimée. Et du coup, il y a un moment donné où tu as souhaité te rendre dans une clinique aux États-Unis, qui coûtait, si je ne me trompe pas, 6 000 dollars la semaine.

• Speaker #0

  Environ, oui.

• Speaker #1

  Et tu devais y rester 3-4 mois. Et t'as monté une cagnotte en ligne ? Qu'est-ce que cette expérience a modifié dans ton regard sur toi-même dans une expérience aussi douloureuse ?

• Speaker #0

  En fait, j'ai pris conscience que j'étais plus aimée que je ne le pensais. Cette expérience m'a redonné, je dirais, la foi en l'humanité. clairement puisqu'on est dans un monde où on a l'impression parfois que les gens ne s'entraident pas n'ont pas d'empathie justement et du coup c'est vrai que quand on a lancé cette cagnotte en ligne pour me permettre de m'y rendre puisqu'on n'avait pas les moyens et que j'avais beaucoup d'espoir et que c'est une clinique, même si je ne suis pas revenue en rémission, c'est une clinique qui fait des miracles je l'ai vu de mes propres yeux et je recommanderais à n'importe qui d'y aller aujourd'hui Ça a été incroyable quand on a lancé cette cagnotte, la solidarité qu'on a eue, ma famille et moi. Vraiment, ça a été difficile pour moi puisque quand cette cagnotte a été lancée, les images de ma jambe ont fait le tour des réseaux en 48 heures. Et en fait, quand j'ouvrais mon portable, j'avais l'impression de ne voir que ma jambe. Et c'était très difficile pour moi, sachant que moi, à la base, les réseaux, j'avais un réseau social. Il n'y avait même pas ma tête dessus. Donc, je détestais mettre des photos de moi à la base. Donc, je n'étais pas du tout à l'aise avec cela. Et c'est vrai qu'on a été surpris par l'ampleur que ça a pris très rapidement. Vraiment. Et des gens que je ne connaissais pas m'ont aidé. des... des amis, mais aussi des gens qui avaient trouvé ce lien sur Internet, qui ne me connaissaient pas et qui avaient été touchés. Et ça m'a profondément émue. Et tous les dons m'ont touchée, mais finalement, les dons des gens que je ne connaissais pas m'ont tellement émue, en fait, de me dire que voilà. Et à mon tour... J'ai moi aussi participé en rentrant à des cagnottes. Parce que là-bas, aux États-Unis, tout le monde fait ça parce qu'il n'y a pas de couverture maladie. Même si je suis loin de rouler sur l'or avec les soucis que j'ai, avec ma prévoyance, etc. Mais j'ai fait des dons pour des associations, j'ai fait des dons pour des cagnottes. On m'a tellement aidée. Je le dis. Et aujourd'hui, je remercie à nouveau tous les gens qui m'ont aidée, qui m'ont épaulée, qui m'ont soutenue. Et je leur serai éternellement reconnaissante toute ma vie. Je n'oublierai jamais.

• Speaker #1

  Et j'ai l'impression que justement, à cette période où tu étais complètement vidée, ça a quand même rempli quelque chose chez toi, tout cet amour, tous ces dons.

• Speaker #0

  Clairement, ça m'a poussée. C'était incroyable. Vraiment, j'ai reçu des témoignages, des dons et des témoignages assez incroyables qui m'ont vraiment beaucoup aidée et qui m'ont permis de tenir justement. Et qui m'ont donné... Ça m'a permis d'avoir l'espoir en fait. Et ça m'a permis d'y aller surtout. D'y aller. J'ai réussi en fait à m'y rendre et à y rester pratiquement 5 mois. Et ça, c'est extraordinaire. Et c'est grâce à la solidarité de tous ces gens que j'ai pu entreapercevoir ce que c'était qu'une vie meilleure.

• Speaker #1

  Et est-ce que tu penses que le fait que ça a été un bout visible à ce moment-là sur ta jambe, notamment où tu pouvais partager cette photo, ça a amené quelque chose en plus et ça a permis aux gens d'oser donner ? Je te demande parce que finalement, s'il n'y avait pas eu cette « preuve » visible, Est-ce que tu penses que la cagnotte aurait aussi fonctionné ?

• Speaker #0

  Elle aurait fonctionné, mais moins, je pense. Moins. Parce que... Parce que quand c'est invivible, on ne s'en rend pas compte. Et cette jambe qui était cyanosée jusqu'à la hanche, on aurait dit que j'avais la gangrène. Ça a profondément choqué les gens en fait. Cette image a choqué et d'ailleurs ça choque encore les images de ma jambe. Comme mon pied, parce que mon pied malheureusement est redevenu comme cela. Aujourd'hui, ça choque encore des gens. Je vais te raconter une anecdote. Je ne sais pas si je te l'avais racontée. C'était avant d'aller aux Etats-Unis. J'emmène ma fille chez l'esthéticienne. On est dans la salle d'attente. Je ne pouvais pas mettre de chaussures, ni de chaussettes, ni de tongs, ni rien du tout. On s'assoit. Mon pied était pratiquement noir, cyanosé, couleur aubergine. La personne qui était devant moi en salle d'attente était sur son portable. Et en fait, je vois qu'elle bloque sur mon pied. Et en fait, elle était avec son téléphone. Je l'ai vue zoomer, prendre une photo. Et j'ai deviné qu'elle envoyait cette photo. Et ça m'a profondément choquée. Ma fille a vu la scène aussi. Ça l'a terrifiée, en fait. Et en fait, moi, ça m'a fait de la peine pour cette personne. Je pense que je suis tellement blindée maintenant que moi, ça ne me fait plus rien. Mais je me suis dit que c'est pathétique. Parce qu'à qui tu envoies ? De quel droit tu envoies la photo de mon pied ? Tout ça pour te dire que ça choque. Je pense qu'effectivement, ça joue un rôle dans le fait que les gens se rendent compte. C'est un handicap invisible s'il y a des chaussures. Mais c'est vrai que si j'enlève mon pantalon ou ma chaussure, c'est plus invisible.

• Speaker #1

  Et c'est un handicap invisible quand on te regarde là aussi, simplement t'exprimer. Bien sûr. On le saurait.

• Speaker #0

  Oui. Là, on n'imagine pas que c'est un bon 7 sur 10 sur ma jambe.

• Speaker #1

  Oui. Et donc, tu es partie aux États-Unis en chaise roulante et tu es revenue en marchant. Qu'est-ce qui s'est passé là-bas ?

• Speaker #0

  Là-bas, j'ai trouvé une équipe de professionnels de santé qui étaient spécialisés dans la maladie dont je souffrais. et dans le Covid-19 également. Donc j'ai bénéficié de traitements que nous n'avons pas en France, avec des machines spécialisées. Et ça m'a permis effectivement de faire tout un travail sur le système neuromusculaire et sur la désensibilisation. Ça m'a permis dans un premier temps de recommencer à mettre une chaussette, une chaussure, de recommencer à pouvoir toucher mon pied. Et puis à marcher. À marcher, à finir par lâcher les béquilles et à marcher.

• Speaker #1

  Et ensuite, ton état s'est à nouveau dégradé à ton retour. Et je me souviens que tu m'as nommé avoir ressenti de la honte vis-à-vis des personnes qui ont participé à cette cagnotte. Est-ce que tu peux m'en dire plus sur cette honte ressentie ?

• Speaker #0

  Un sentiment de honte, c'est le mot, oui. De honte, de gêne. En fait, parce que je suis restée là-bas pratiquement cinq mois. Je ne suis pas revenue en rémission, mais j'étais dans un état qui était beaucoup plus stable, avec moins de douleurs. Mon état s'est dégradé. Et j'ai ressenti cette gêne et cette honte parce que je me suis dit, les gens vont penser que j'y suis allée pour rien. Les gens vont penser qu'ils ont donné leur argent pour rien. Les gens vont penser que j'ai fait tout ça pour rien. Et ça m'a donné des sentiments de honte, de gêne, de tristesse. Et je pense que mon mari a ressenti ça aussi. On en a discuté. Ça a été difficile pour tous les deux, en fait.

• Speaker #1

  Tu as senti le besoin de te justifier ?

• Speaker #0

  Oui, complètement. J'ai eu des gens qui ont été maladroits avec moi. Je pense que c'était la simple maladresse. Mais oui, j'ai senti le besoin de me justifier à certains moments. J'ai malheureusement ressenti le besoin comme l'obligation de résultat finalement. Ça a été un peu le revers de la médaille. L'obligation de résultat, le compte à rendre.

• Speaker #1

  L'injonction au rétablissement.

• Speaker #0

  Exactement. C'était le revers de la médaille, c'était prévisible, mais ça fait mal.

• Speaker #1

  Pourtant, il y a vraiment quelque chose qui t'a été apporté dans cette clinique. Tu m'as parlé de ça comme une parenthèse où tout le monde te croyait. Qu'est-ce que ça change d'être cru ? Qu'est-ce que ça change dans l'expérience ? Est-ce que du coup, rien que ça, ça valait la peine finalement ?

• Speaker #2

  Bien sûr. Dans cette clinique, en fait, c'était...

• Speaker #0

  Je ne dirais pas allemande des bisounours, mais je pense qu'ils sont coachés, vraiment. Et je le sais maintenant, ils sont coachés pour encourager les gens à être dans la pensée positive, dans le positif, dans la réassurance, dans la sérénité. Et ça fait toute la différence. Vraiment, on se sent écouté, on se sent cru, on sent qu'on ne remet pas notre parole en doute. Et ça change tout. On évalue constamment notre douleur, les progrès qu'on fait. Et vraiment, de surcroît, ce qui était assez incroyable, c'est que je me suis retrouvée avec des gens qui souffraient comme moi et de rencontrer des gens qui venaient du monde entier parce que c'était assez incroyable. Il y avait des gens qui venaient d'Australie, d'Allemagne. Australie, j'ai dit Allemagne, Israël, Écosse, Irlande, des gens qui venaient de partout et des quatre coins des États-Unis. Mais on était rassemblés pour une seule cause, c'était aller mieux, pas forcément la rémission, mais aller mieux, avoir moins de douleurs. Et j'ai fait des rencontres vraiment extraordinaires là-bas. qui ont changé ma vie et ma vision de la vie.

• Speaker #1

  J'ai une question qui me vient. Est-ce que tu penses qu'il faut dépenser des milliers de dollars aujourd'hui pour accéder à autant de bienveillance et d'écoute ? Et si c'est le cas, qu'est-ce que ça dit de ce monde ?

• Speaker #0

  Je suis très mitigée sur... Sur la réponse que je vais te donner, parce qu'on a un système de santé en France qui est bien et à la fois qui manque cruellement de beaucoup de choses. Je le vois aujourd'hui, puisque maintenant je suis suivie en France aujourd'hui. Et je n'ai jamais été écoutée en France comme j'ai été écoutée aux États-Unis. Et je pense qu'aujourd'hui, on manque cruellement de ces doctor house, tu sais. Ils vont, ok, donc il y a ça, On fait un staff, une RCP, on regroupe tous les professionnels. Qu'est-ce qu'on peut faire pour cette personne ? Aujourd'hui, on manque de moyens, on manque d'argent, on n'a pas le temps. Les professionnels de santé ont... Il y en a beaucoup qui ont pris la fuite à la suite du Covid parce qu'ils ont été beaucoup maltraités. On va être clair, le corps médical et paramédical ont été maltraités pendant la période du Covid. Et malheureusement, il y en a beaucoup qui ont rendu leur blouse. Déjà qu'on était sur un système de santé qui était quand même pas fou, dans le sens où ça n'allait pas en s'arrangeant. Et maintenant, dans les hôpitaux, c'est catastrophique. Est-ce qu'il faut dépenser autant d'argent ? Je ne sais pas. En tout cas, moi, je ne regrette pas d'y être allée. Et j'encouragerais les personnes à aller voir ce qui se fait à l'étranger. Ça, c'est certain. Puisque je suis aussi allée en Allemagne. Je ne me rappelle plus si je te l'avais dit, mais je suis aussi allée en Allemagne pour suivre une thérapie qui s'appelle Scrambler Therapy. et qui donne des très bons résultats sur les douleurs neuropathiques. Ça n'a pas fonctionné sur moi, ça a aggravé mes douleurs, mais ça soulage les douleurs de beaucoup de personnes. Et c'est simplement une machine. Et en France, personne ne se forme. Et je trouve que c'est tellement dommage, en fait. Tellement dommage. Donc je pense que oui, parfois il faut dépenser de l'argent. Malheureusement, on ne l'a pas forcément. Moi, j'ai eu cette chance d'avoir ce soutien. Je n'aurais jamais pu partir sans le soutien de tous ces étrangers, de toute ma famille, de tous mes amis, de tous mes collègues qui m'ont aidée. Je n'aurais jamais pu financièrement le faire, évidemment. Mais est-ce qu'il faut le faire ? Je ne sais pas. En tout cas, si on peut le faire, je pense qu'il faut aller voir ce qui se passe à l'étranger.

• Speaker #1

  Et dans cette expérience aux États-Unis, tu m'as dit aussi justement avoir créé des relations avec des copines et des copains de galère. Tu avais deux, trois anecdotes bien sympas à me raconter et qui font bien rêver. Est-ce que tu serais d'accord de les déposer là à l'enregistrement ? Notamment un noble qui t'a bien soutenu aussi dans ton chemin.

• Speaker #0

  Ouais. Alors, je vais déjà parler de Béatrice. Béatrice, c'était ma copine de galère quand on a fait... C'est une Française qui vit aux Etats-Unis depuis qu'elle a... 8-10 ans, elle parlait très bien français. Elle est arrivée à peu près 6 semaines après moi. Elle est arrivée quand mes parents sont repartis des Etats-Unis avec ma fille. C'était un signe, on devait se rencontrer. On était dans la même salle de thérapie et on a passé des moments extraordinaires ensemble. Vraiment, ça a été un soutien incroyable. Elle est d'ailleurs venue en France au printemps et on s'est revues. Ça a été très, très émouvant. Et en fait, Béatrice m'a invitée à aller passer Thanksgiving à Los Angeles, chez elle. Il se trouve que son mari était pilote chez American Airlines. Donc, je suis partie, je serais payée, entre guillemets, passer ce week-end à Los Angeles. Et ça, tu vois, ça fait partie des choses où je me suis sentie obligée de justifier auprès des gens. Parce que je partageais sur les réseaux sociaux mes semaines, en fait, avec mes évolutions, etc. Et je me suis sentie obligée de justifier pourquoi je partais en week-end à Los Angeles. Je me suis dit, mais les gens vont croire que j'utilise la thune qu'ils m'ont donnée pour aller à Los Angeles faire un Thanksgiving. Alors que pas du tout, j'ai été invitée et son mari était pilote de ligne. Donc, je n'ai pas payé mon avion et j'ai passé un week-end extraordinaire sur une table à Thanksgiving avec des Américains, un Australien, un Brésilien. C'était génial. Et en rentrant de Los Angeles, ça a été dur quand même parce que la clinique était dans l'Arkansas. Et du coup, on a pris deux ou trois vols pour le retour. Et avec les douleurs chroniques, c'était très compliqué. Et je suis en salle d'attente avec... Donc, j'attends pour une thérapie. Et je croise un pote, du coup, qu'on s'était fait dans la clinique, qui s'appelle Pierce. Et qui me dit, ça s'est bien passé, votre week-end à Los Angeles ? Et je lui dis, oui, oui. Par contre, le retour, vraiment compliqué. Moi, mon retour était prévu pour le 13 décembre, le jour de l'anniversaire de ma fille. Et je lui ai appelé Air France pour essayer de voir si je pouvais upgrader en business. Mais ils me demandent une somme astronomique pour upgrader. Et je ne peux plus, je n'ai plus d'argent. Donc tant pis, je vais voyager en... En classe normale, comme j'ai fait toute ma vie. Mais moi, la classe business, c'était surtout pour pouvoir surélever ma jambe. Ce n'était pas pour une question de classe. C'était juste parce que j'ai la jambe surélevée si je suis en business. Et en fait, cette personne, je ne savais pas, était une famille, il était issu de la noblesse anglaise. Et il m'a pris la main et il m'a dit, je vais t'aider. Je vais te payer ton billet en business. Laisse-moi t'aider. J'ai refusé catégoriquement. C'était complètement lunaire pour moi. En fait, il n'a pas lâché l'affaire. Il est allé voir Béatrice. Il l'a poursuivi toute la semaine pour avoir mon RIB parce qu'il voulait absolument m'aider. Il m'a dit, c'est rien pour moi. C'est rien pour moi, je veux t'aider. Il m'a dit une phrase qui restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. C'était... je veux que tu rentres dans ta famille dans le confort, tu le mérites après tout ce que tu as traversé. Et franchement, ça m'a vachement touchée parce que c'est vrai que j'avais traversé tellement d'épreuves. Et en fait, qu'ils me disent le moindre que tu mérites, c'est de rentrer dans ta famille dans le confort. C'est bête, mais ça m'a touchée et ça me restera toute ma vie, je pense, cette phrase. Et il a fait ce qu'il avait dit et je suis rentrée en classe business grâce à lui. Avec la jambe qui était surélevée et ce n'était pas trop parce que j'ai fait Arkansas, Atlanta, Atlanta, Paris. C'était un vrai périple et ça m'a permis d'être beaucoup mieux installée en fait.

• Speaker #1

  J'en parlais encore tout à l'heure aussi dans le cercle d'échange de cette ambivalence qu'on peut vivre parfois avec la maladie. Tu sais vraiment... le fait que des fois ça nous permette de vivre des situations de vie absolument extraordinaires, des chemins qu'on n'aurait jamais empruntés et des rencontres comme ça mais qui sont gravées jusqu'à ta mort dans tes cellules quoi. Et en même temps je disais mais des fois je me demande pourquoi on doit en passer par là, pourquoi on doit passer par autant de douleurs et de souffrances pour pouvoir rencontrer ces pépites aussi. et voilà ce que ça m'inspire ce que tu viens de me raconter. J'aimerais revenir un petit peu sur le fait que tu me racontais au début qu'avant de tomber malade, tu avais vraiment cette vie à 300 à l'heure et j'aimerais savoir aujourd'hui quelle alternative finalement tu as trouvé dans ton rythme pour continuer à fonctionner et je mets des guillemets, mais voilà. comment est ta vie aujourd'hui loin de ce 300 à l'heure ou peut-être qu'il continue d'exister sous une autre forme ?

• Speaker #0

  Aujourd'hui mon quotidien est très difficile puisqu'il est rythmé par les douleurs chroniques et flambé de la maladie qui est revenue j'ai rattrapé le Covid je le précise en septembre, donc il y a 8-9 mois et ça m'a remis Et... Une poutrelle dans la tronche, ça a remis une pièce dans la machine. Donc ça m'a réagravée et ça a fait que de se réagraver au fur et à mesure du temps. Mon quotidien est rythmé par les douleurs, par l'adaptation de chaque geste de la vie quotidienne. Ça passe par la douche que je prends allongée. dans ma baignoire, que je ne peux plus prendre ni assise ni debout. Ça passe par réfléchir à est-ce que je peux sortir s'il ne fait pas trop chaud ? Si je vais à un endroit, est-ce que je vais pouvoir m'asseoir parce que je ne peux pas rester longtemps trop debout ? En fait, c'est sans cesse de l'adaptation et c'est de la survie. Je suis encore en mode combat-fuite finalement, puisque je suis dans ce mode survie, puisque j'ai du mal à accepter la situation. Ce que j'ai vécu hier avec ma prévoyance dont on parlait tout à l'heure, le fait de devoir accepter que professionnellement c'est compliqué, il va falloir que je fasse un travail. Puisque aujourd'hui, j'ai l'impression d'être encore dans ce combat fuite, dans ce mode de système nerveux suractivé, mais pas de la même manière. Je pense que je passe par toutes les phases du système nerveux. J'alterne entre le dorsal et le combat fuite. Le figement, bien sûr, le figement. Je passe par toutes les étapes. J'ai fait de la régulation du système nerveux avec Caroline, qui est une personne formidable. Elle se reconnaîtra et je l'embrasserai fort d'ailleurs. Elle m'a aidée à comprendre beaucoup de choses. Je lis beaucoup aussi. J'ai une bibliothèque qui est remplie de bouquins. J'écoute beaucoup de podcasts dont le tien. Je ne loupes pas un épisode. Mais c'est toujours compliqué malgré tout de mettre le curseur. Aujourd'hui, je connais beaucoup mieux mon corps. Je connais beaucoup mieux mes limites. J'arrive beaucoup mieux à dire non et à beaucoup moins culpabiliser de le faire, de le dire. Tu vois, c'est un truc bête, mais avant, je me serais forcée à faire des choses qui ne me faisaient pas forcément du bien. pour le bien des autres. Aujourd'hui, je passe en number one, excepté ma fille. Je passe en number one dans le sens où je n'irai pas faire quelque chose qui va aggraver mes douleurs. Je n'irai pas, pour faire plaisir à quelqu'un, faire quelque chose qui va me mettre dans le rouge. Non. Je galère trop après pour remonter à la surface, pour m'infliger ce genre de choses.

• Speaker #1

  Tu me disais que ton mari était parfois en peine aujourd'hui quand tu es absente, notamment dans vos sorties de prévues ou en commun. Comment vous avez réussi à négocier ça dans votre couple ?

• Speaker #0

  Alors, ce n'est pas facile, puisqu'on a toujours eu une vie sociale qui était débordante, comme je te l'ai dit. On a un sacré groupe d'amis, que ce soit lui ou moi. Donc, on avait rarement un week-end de disponible, tu vois. Le seul week-end de disponible qu'on avait, c'est quand je bossais, finalement. Donc, on a toujours eu... Des sorties de prévues, des repas, des apéros avec les copains. Et ça a été très compliqué, effectivement, pour lui, le fait que je ne vienne plus ou plus systématiquement. Ça lui a fait du mal et je le comprends. On en a beaucoup discuté et il comprend, évidemment, ma situation. Il est très heureux quand je suis là. Et aujourd'hui, c'est lui qui anticipe. tu vois, auprès des autres à dire Marjo, la compte pas, elle viendra si ça va. Il est dans la bienveillance, dans la protection. C'est lui parfois qui me dit ne viens pas si c'est pour te mettre dans le rouge, ne viens pas pour me faire plaisir. Tu vois, voilà, ça a été un travail de discuter, de beaucoup communiquer et ça a beaucoup renforcé notre couple finalement cette maladie. Notre couple allait bien, mais ça lui a donné une force incroyable. Et un respect mutuel qui est très beau, je trouve. Je sais que ce week-end, on est invité au 18 ans de la fille d'un ami à nous. Je sais que je n'irai probablement pas puisqu'il annonce très chaud. Et que je sais... que s'il fait très très chaud, je vais aller très très mal. Donc, il ira seul, malheureusement. Mais je préfère qu'il y aille seul, plutôt que j'aille avec lui. Et que, d'une part, je me mette dans le mal, et qu'il me voit comme ça, à ne pas profiter, à avoir les pieds dans une bassine d'eau, et à être dans une pièce au frais, ça n'a aucun intérêt. Je préfère qu'il profite. Et on sait profiter ensemble. Je préfère qu'il puisse profiter de ses moments de vie sociale sans moi. Et nous, on profite autrement. On a réorganisé notre vie, en fait.

• Speaker #1

  Et dans ces moments où il fait très très chaud et tu es très très mal, qu'est-ce que tu mets en place ?

• Speaker #0

  Mes pieds dans l'eau. Il n'y a que ça, entre guillemets, qui me soulage de façon transitoire, mais qui m'apporte un petit soulagement. J'ai d'ailleurs ma bassine d'eau qui est juste à côté de moi, tu vois là. Tu ne la vois pas, mais elle est sur le lit, juste à côté. C'est une bassine de camping que tu peux transporter partout. Je la prends dans mon sac, on l'embarque partout. Même au resto, parfois, mon mari va aux toilettes, il est rempli de l'eau et sous la table, je mets les pieds dans l'eau. Parce que quand je suis en poussée de douleur... C'est ce qui va permettre, si tu préfères, au vaisseau de se vasoconstricter et à la douleur de baisser d'un ou deux points, qui devient plus supportable, entre guillemets. Ça a surélevé les jambes, évidemment. Mais le problème de ces deux choses-là, c'est qu'il y a l'effet rebond derrière. C'est-à-dire que je surélève les jambes, ça va aller un peu mieux. Mais dès que je les rebaisse, c'est terrible. Ça repart de plus belle. Et les pieds dans l'eau, c'est bien. Mais dès que je les enlève, une heure après... ça revient généralement. Donc, il faut attendre que ça passe.

• Speaker #1

  Et dans ces moments-là, est-ce que tu as tout de même la capacité d'occuper l'esprit ou c'est trop ?

• Speaker #0

  Ça dépend des moments. Il y a des moments où je vais arriver à occuper mon esprit, à faire autre chose. Et il y a des moments où je n'y arrive pas. Et ces moments où je n'y arrive pas, ce n'est pas beau à voir.

• Speaker #1

  Tu m'avais dit « j'ai accepté l'idée que j'aurais mal toute ma vie, mais je n'accepte pas les poussées » . C'est quoi la différence pour toi ?

• Speaker #0

  En fait, je sais qu'aujourd'hui, je vais vivre avec des douleurs toute ma vie puisque j'ai une sensibilisation centrale et qu'il y a des récepteurs qui se sont modifiés dans mon cerveau et que c'est irréversible ça. Donc la douleur, elle fera partie de ma vie maintenant. Ce que je n'accepte pas, c'est que ça soit en dents de scie. C'est-à-dire de pouvoir un jour marcher, être à 5 sur 10, pouvoir aller au restaurant avec des amis et ce jour-là me dire, je pourrais peut-être retravailler. Peut-être que si je retravaillais, ça irait. Et le lendemain, j'ai 9 sur 10, je suis terrassée par la douleur. et j'ai envie de me couper le pied. Ça, j'ai beaucoup de mal à l'accepter. J'ai beaucoup de mal à accepter ces montagnes russes, ces up and down. C'est d'ailleurs ce que mon mari dit souvent quand on dit « Eh Marjo, comment ça va ? » Il dit « C'est les montagnes russes. Un jour ça va, un jour ça ne va pas. » Parfois, on connaît les déclencheurs, les triggers. Là, je sais que c'est la chaleur. Il y a une semaine de chaleur qui nous attend. Je la redoute. Demain, je vais à la fac pour mon DU. Je ne sais pas comment je vais faire, mais il faut que j'y aille. ça fait partie des choses tu vois que je sais qu'ils vont me mettre dans le rouge mais que là je n'ai pas le choix puisque c'est le dernier cours avant mon examen mais des fois on ne sait pas pourquoi la poussée elle arrive je ne sais pas pourquoi et ça c'est frustrant de ne pas arriver à pointer du doigt le trigger et à pouvoir les éviter finalement ça résonne beaucoup ce que tu dis

• Speaker #1

  Moi, c'est pareil. Quand tout d'un coup, il suffit que je sois à 5 sur 10, ce qui pourrait déjà être une torture pour des personnes lambda qui n'ont pas l'habitude de vivre avec des problématiques chroniques.

• Speaker #0

  On est d'accord.

• Speaker #1

  Tout d'un coup, moi, je suis à 5 sur 10 et je suis là. C'est bon, je peux reprendre une formation. Je me lance. Pump it up. Voilà. Et maintenant, il y a mon entourage qui rigole, mais avec beaucoup d'empathie, notamment mon père et mon mari et qui sont là. Tamara, en fait, tu n'arrives déjà. pas à honorer une fois par mois le fait que ta fille aille au cirque. Déjà ça, une fois par mois, c'est difficile selon l'état dans lequel tu es. Comment ça tu veux te lancer dans une formation ? Et ouais, mais c'est ces petits moments de genre, waouh, tu sais, t'as même pas le temps de dire, je suis à 5 sur 10, je profite de ça. Non, non, c'est genre, je suis à 5 sur 10, qu'est-ce que je vais conquérir dans le monde ? Quel Everest je vais monter ?

• Speaker #0

  Mais c'est exactement ça. Et c'est marrant, cette expression que tu emploies, puisque je l'ai employée, alors je ne sais pas si ça me rappelle, mais avec la femme de mon associé, on discute par SMS de temps en temps. Et il y a une fois où je lui ai dit cette expression, les jours où ça va, j'irai gravir l'Everest. C'est vraiment l'expression que j'emploie, parce que tu te dis, mais attends. 4, 5 sur 10, mais qu'est-ce que je vais faire ? Ok, je vais faire une formation. C'est exactement ça. Je vais aller marcher. Tiens, ok, le lendemain, tu ne peux plus mettre un pied devant l'autre. Et c'est la réalité de la maladie chronique. C'est la réalité aussi de l'état psychologique dans lequel on se trouve et de la difficulté de faire face à cela. Et c'est ce que les gens ne voient pas, en fait. Et c'est quelque part la double peine, je dirais, en fait. Tu vois ? Pour moi, c'est la double peine. C'est cette instabilité que tu vis toi et ce regard que les autres peuvent porter aussi parfois sur ce que tu vis, ce qui n'est pas la réalité.

• Speaker #1

  Tu étais soignante et aujourd'hui, tu es aussi soignée. Est-ce qu'il y a une partie de toi qui résiste à cette phrase ? je suis une soignante soignée.

• Speaker #2

  Compliqué.

• Speaker #0

  Compliqué parce qu'en fait, quand on est, en tout cas, en ce qui me concerne, en étant une soignante soignée, j'ai envie de tout maîtriser. Et j'ai malheureusement, comment dirais-je ? J'ai fait face pendant ma carrière à des erreurs de diagnostic, à des... Oui, à des erreurs de diagnostic et à écouter des gens qui n'étaient pas écoutés par leurs médecins. Et je n'ai pas envie d'en faire partie. Donc c'est vrai que j'ai été voir, comme beaucoup de gens qui ont des douleurs chroniques, beaucoup de médecins, beaucoup de spécialistes. Et aussi, je pense de surcroît parce que je suis infirmière et que j'avais l'impression qu'effectivement, il y avait quelque chose d'autre qui n'allait pas. Mais j'avais raison, à chaque fois, mais j'avais raison de dire que mon autre pied n'allait pas bien et que ça n'était pas normal. Mon algodystrophie, elle était du côté gauche et ce n'était pas normal que mon pied droit n'aille pas bien, que mes mains n'aillent pas bien. Donc... J'ai l'impression que c'est une bataille constante, entre guillemets, pour se faire entendre et pour qu'on reconnaisse l'état dans lequel on se trouve. Mais oui, c'est très difficile d'être une soignante soignée. Très, très difficile d'être de l'autre côté. Alors, je te l'ai dit tout à l'heure en off, mais évidemment, moi, j'ai déjà été une soignante soignée puisque j'ai eu des problèmes de santé assez sérieux. Il y a déjà un moment, j'ai été opérée pour des troubles du rythme cardiaque quand j'avais 25 ans. Donc, c'était déjà pas rien quand même. J'ai subi deux interventions pour ces troubles du rythme. Et j'ai après enchaîné les problèmes de santé divers et variés, plus ou moins sérieux. Mais à chaque fois, c'est des trucs assez rarissimes, tu vois, qui n'arrivent à pas grand monde. Ce qui fait de moi une personne extraordinaire. C'est sûr.

• Speaker #1

  Je crois que ta famille, c'est vraiment un noyau essentiel. un peu le cœur dans tout ça. Comment il traverse ça avec toi, ta fille, si tu peux nous rappeler son âge aussi, et ton mari ?

• Speaker #0

  Alors Noah a 13 ans et demi. Noah, c'est une enfant, une adolescente, on va dire, qui est d'une gentillesse. Je pense que c'est la personne la plus gentille que je connais sur cette terre. Elle est très bienveillante avec moi. Elle est bienveillante avec tout le monde, Noah. Elle est gentille. Elle a un fond tellement bon. C'est une très belle personne. Elle trouve que sa maman est très courageuse, mais en fait, c'est elle qui me donne le courage. Et c'est grâce à elle et à mon mari que je continue cette bataille constante. pour ne rien lâcher, entre guillemets. Mais évidemment, ça a été compliqué pour elle ce moment où je suis partie aux États-Unis. Bien qu'elle soit partie avec moi pendant six semaines, ensuite elle est revenue, mais ça a été difficile. Mais elle a traversé ça avec une force, alors qu'elle a un terrain hypersensible comme moi et qu'on est très, très complices, elle et moi. On est vraiment fusionnels. Elle a traversé ça grâce à son père aussi, à mon mari. Elle a traversé ça avec tellement de force. Et c'est pour ça que tu vois, quand des gens la qualifient de faible parce qu'elle est hypersensible, j'ai envie de dire qu'on n'avait rien compris à sa personnalité. C'est son hypersensibilité qui en a fait une force incroyable. Elle est vraiment extraordinaire. Elle est triste si tu préfères de savoir que je ne vais pas bien. Mais je reste sa maman. Et ça ne nous empêche pas d'avoir des moments de complicité tous les jours. Elle est très aimante, on est très calines toutes les deux. Donc, je reste sa maman. Tu sais, ça m'est arrivé de pleurer avec elle et de culpabiliser, de lui expliquer que je culpabilisais, de ne pas aller faire du shopping avec elle, de ne pas pouvoir faire ce que les autres mamans font avec elle. Elle me dit, mais maman, tout ce que j'ai besoin, c'est de toi, de ton amour, que tu m'aimes. Tu vois, c'est la vérité. Les enfants, ils ont besoin d'une chose, c'est d'amour en fait. Et je pense que je lui en donne beaucoup. Et mon mari, c'est pareil. Donc, mon mari, lui, il vit les choses avec beaucoup de force aussi, bien qu'il ait craqué. Beaucoup de fois pendant ces trois années. D'ailleurs, je ne l'avais jamais vu pleurer comme ça. Mais c'est quelqu'un de très positif. Et franchement, ça me fait tellement de bien qu'il soit positif. Alors, bien sûr, il a des moments où ça ne va pas. C'est un être humain, mais c'est quelqu'un qui est toujours dans le positif. Donc, il est toujours là à me soutenir. à m'aider, à me remonter le moral, à me dire qu'est-ce que je peux faire pour t'aider. J'aimerais t'aider, mais je ne peux pas. Qu'est-ce que je peux faire pour t'aider ? Et je lui dis, mais juste être là, ça m'aide en fait. Et tu sais, j'en parlais pas plus tard que ce matin à une copine, à des copines, le nombre de femmes qui se font quitter par leur mari lorsqu'elles tombent malades. les chiffres sont effrayants. C'est dingue. Les femmes atteintes du cancer, c'est...

• Speaker #1

  Neuf fois plus de chance, avec beaucoup de guillemets, de se faire quitter.

• Speaker #0

  C'est hallucinant. Donc, en fait, on se considère...

• Speaker #1

  Elles ne sont pas des femmes à ce moment-là. Elles ne sont pas... Enfin, voilà. C'est qu'on les considère comme des bonniches.

• Speaker #0

  Exactement. Et en fait, du coup, on se considère chanceuse, finalement, quand on a un mari qui prend soin de nous, alors que finalement, ça devrait être normal, finalement. Oui,

• Speaker #1

  parce que statistiquement, c'est tout l'inverse. Quand c'est l'homme qui tombe malade, les femmes, si elles avaient prévu de le quitter, il y a... beaucoup plus de chance, de nouveau, entre guillemets, qu'elles restent.

• Speaker #0

  Oui !

• Speaker #1

  Pour les accompagner.

• Speaker #0

  Alors, on ne va pas faire le procès des hommes, mais ce n'est pas du tout le but. Mais c'est vrai que, voilà, c'est un fait. Beaucoup de femmes subissent effectivement un divorce en plus de la maladie. Et c'est vrai que... Voilà, je... Je ressens la chance, le bonheur que j'ai d'être avec un mari aimant. Et parce que mon mari n'a rien demandé. Alors, il me dit souvent, mais toi non plus, tu n'as rien demandé. Tu n'as pas demandé à être malade. Mais c'est vrai que j'ai souvent beaucoup de culpabilité de la vie qu'il mène aujourd'hui et qui n'est pas celle qu'il mérite. C'est-à-dire, les voyages, c'est compliqué. Les sorties, c'est compliqué. Toute la vie est compliquée, la vie de couple, tout est compliqué. Mais à l'intérieur de ça, il y a beaucoup d'amour, beaucoup de respect. Et je pense que c'est ce qui est le plus important, en fait. Et c'est ce qui fait que le couple, il perdure.

• Speaker #1

  Moi, Marjorie, j'arrive sur mes deux dernières questions de fin. Est-ce que tu aurais voulu rajouter quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Voilà, ça viendra peut-être le temps que tu parles.

• Speaker #1

  Quel message tu souhaites faire passer aux personnes qui vivent avec des maladies chroniques et invisibles ?

• Speaker #0

  Alors, je souhaiterais leur dire, évidemment, qu'ils ne sont pas seuls et qu'il ne faut pas rester seul. Parce qu'on a tendance à s'isoler, moi la première, à s'isoler quand on est... Quand on est malade chronique, quand on a une douleur chronique, on a tendance à s'isoler, mais il ne faut pas. Il faut s'entourer. Et surtout, ce que j'ai envie de faire passer, c'est de vous écouter, écouter votre corps. Et si votre corps vous dit qu'il y a quelque chose qui ne va pas, il ne faut rien lâcher. Vous pouvez voir deux, trois médecins. Si vous, vous sentez qu'il y a quelque chose à l'intérieur qui ne va pas, il ne faut pas lâcher. Pour moi, il ne faut pas lâcher. Il ne faut jamais cesser de se battre quand on n'a pas les réponses, quand on n'a pas la certitude que rien ne peut nous aider. Parce que c'est ce que je disais à mon centre antidouleur récemment, aux médecins qui me prenaient en charge. Je disais, moi j'ai 41 ans. Je n'ai pas envie que ma vie s'arrête là. J'ai encore des choses à vivre. Et ce que je vous demande, c'est d'améliorer ma qualité de vie. J'ai bien compris que j'allais avoir mal toute ma vie. J'ai fait le deuil d'une vie sans douleur. Mais je n'ai pas fait le deuil d'une vie... Je ne veux pas faire le deuil d'une vie avec une douleur améliorée, entre guillemets. Tu vois ? Ça, je ne veux pas.

• Speaker #1

  Et quel message voudrais-tu ? faire passer à l'entourage des personnes malades ?

• Speaker #0

  Soyez à l'écoute et pas dans le jugement. Ne laissez pas les gens seuls. Et oui, écoutez-les. Écoutez-les et aimez-les. Ne les laissez pas tomber. Parce que moi, personnellement, j'ai vécu des déceptions. des grosses déceptions. Et ça fait beaucoup de mal quand on pense que les gens nous aiment et que finalement, quand on tombe malade, il n'y a plus personne. Ou alors, il reste un moment et puis après, ils s'en vont. Ça fait beaucoup de mal. Donc, soutenez-les. En fait, parfois, Il ne s'agit pas d'être d'une grande aide, je dirais, soit financière ou matérielle, mais simplement d'être une oreille attentive, d'être juste de... De tenir la main, de faire un câlin. Ce sont des choses, des fois, qui rassurent vraiment beaucoup et qui font beaucoup de bien. Et ça ne coûte pas grand-chose.

• Speaker #1

  Oui, clairement, la main sur l'épaule. Quel super pouvoir la maladie chronique et invisible t'a amené, Marjorie ?

• Speaker #0

  La résistance. La résistance. Parce que quand j'ai accouché, j'ai cru que j'allais mourir de douleur. Mais ce n'était rien à côté de ce que je vis au quotidien depuis trois ans. Le lapsus. Et j'ai une résistance à la douleur qui est très forte aujourd'hui. Et ça aussi, c'est invisible. Comme tu disais tout à l'heure, à 5 sur 10, il y a des gens qui seraient couchés en chien de fusil. Et nous, on est là. Tout va bien. Grave. Et je pense qu'elle m'a amené à un niveau de résistance très fort et de résilience, évidemment. Ça va avec. De résilience, de force. Vraiment, je ne soupçonnais pas chez moi, pour le coup. Je pense que je me suis toujours perçue comme quelqu'un de faible. Parce que, justement, j'avais cette hypersensibilité. Et en fait, aujourd'hui, j'ai vraiment appris à marcher avec cette hypersensibilité. Et j'en ai fait une force. Et c'est comme ça que j'éduque ma fille aujourd'hui avec cette hypersensibilité qu'elle a aussi. C'est de lui dire que ça n'est pas une faiblesse. La gentillesse n'est pas une faiblesse, c'est une force. Et surtout, il ne faut pas changer cela. Il faut accepter de fonctionner avec.

• Speaker #1

  mais c'est une grande force et je trouve que les gens gentils sont les gens les plus forts en fait et tu vois on entend souvent un peu ce côté critique des fois même de certaines femmes face aux hommes soi-disant trop gentils, je sais pas si t'as déjà eu ce genre de conversation avec des amis ah non mais lui il était trop gentil je pouvais pas bah punaise on est bien contentes de les avoir nos gentils exactement

• Speaker #0

  Les femmes qui recherchent les bad boys, gardez-les.

• Speaker #1

  Merci Marjorie pour ton témoignage.

• Speaker #0

  Merci à toi pour ton écoute. Merci à toute l'association pour ce que vous faites. Vraiment, vous êtes extraordinaire. Je te trouve extraordinaire, toi et ton co-associé, d'avoir monté cette association avec les pathologies que vous avez, le quotidien que vous avez. qui est très difficile. Et je trouve que c'est extrêmement courageux et j'ai beaucoup d'admiration pour vous. Merci pour tout ce que vous faites pour les malades chroniques et pour vulnéabiliser l'invisible. Merci.

• Speaker #1

  Merci à toi pour ton soutien et ton témoignage.

• Speaker #0

  Merci Tamara. À très vite.

• Speaker #1

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