Transcription

• Speaker #0

  qu'il y a des personnes qui me disent « merci, c'est grâce à toi que je suis encore vivant » . Alors on peut le voir comme quelque chose de hyper lourd sur ses épaules, ou on peut simplement se dire « la société c'est ça » . Et l'autre chose vraiment, c'est cette invisibilité. C'est cette invisibilité parce que là aussi, le jour où je ne mets pas de rouge à lèvres, on se dit « ah, elle ne va pas trop bien aujourd'hui » . Alors que ça peut être un petit peu mieux. Et le jour où je mets du rouge à lèvres, on va dire... « Ah, c'est un bonjour ! » alors que peut-être je suis à 10 sur 10 de symptômes et que je me suis dit « Je fais l'effort du monde pour le mettre aujourd'hui parce que je veux avoir l'air d'être une bonne asse à l'écran. » Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elles m'amènent vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. A peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vient, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Alors aujourd'hui, petite surprise, non, tu te doutes bien, ce n'est pas Tamara au micro. C'est Fernand, co-directeur de l'association Les Invisibles, et si tu es un peu déstabilisé par cette voix que tu n'as pas l'habitude d'entendre ici, rassure-toi, c'est tout à fait normal. Parce qu'aujourd'hui, on inverse exceptionnellement les rôles. D'habitude, c'est Tamara qui tend le micro, qui écoute, qui pose des questions justes sur les histoires des autres, qui crée cet espace si précieux. pour que des personnes malades chroniques puissent raconter leur vécu. Et aujourd'hui, j'ai la joie, et un peu le trac aussi je l'avoue, de prendre sa place pour lui offrir à mon tour cet espace-là. Parce que derrière la voix que tu entends depuis des années, derrière la créatrice de ce podcast, derrière la fondatrice de l'association Les Invisibles, il y a une histoire, une femme, un corps imprévisible, une traversée singulière. Et cette histoire mérite elle aussi d'être entendue. Tamara a vécu en 2020 une première crise de symptômes majeurs de l'une des maladies avec lesquelles elle vit aujourd'hui. Une maladie neurologique rare, appelée le syndrome du mal de débarquement, une maladie intestinale, une maladie osseuse et un syndrome de stress post-traumatique. Un empilement de diagnostics, un empilement d'épreuves, des symptômes handicapants qui ont pris beaucoup trop de place au point de l'obliger à repenser sa vie. Elle est passée d'une vie professionnelle menée avec passion et engagement d'une vie sociale et amicale intense, d'une vie de couple épanouie à un monde qui a brutalement basculé. Pourtant, sur ce chemin, souffrant et douloureux, quelque chose d'inattendu a émergé. À travers un engagement profond, sincère, vital peut-être dirait-elle, Tamara a trouvé une forme de résilience, une manière de transformer ce qu'elle traversait personnellement en quelque chose de plus grand qu'elle. D'abord avec ce podcast. puis avec la création de l'association Les Invisibles, pour donner de la visibilité aux maladies chroniques et aux handicaps invisibles, et surtout aux personnes qui vivent avec. Aujourd'hui, j'ai donc l'immense plaisir et honneur d'accueillir non pas l'intervieweuse, mais l'invité, et surtout une femme qui vit, ressent, lutte, doute, espère avec une intensité que je l'espère, tu pourras découvrir autrement aujourd'hui. Bonjour Tamara.

• Speaker #0

  Bonjour, Fernand !

• Speaker #1

  D'abord, j'aimerais te demander, parce que c'est une tradition dans ce podcast et c'est un élan de considération, tu le sais sincère envers toi, comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Écoute, je me sens bien déstabilisée en cet instant où je n'ai pas toutes ces petites choses qui me permettent de garder mon monde bien sous contrôle, c'est-à-dire mes feuilles, mes stylos, voilà. Tout ce qui me permet d'être plutôt du côté de « je gère » que du côté de « à quelle sauce je vais être mangée ? » Donc, un peu stressée, déjà émue et en même temps profondément touchée de mener cet exercice avec toi.

• Speaker #1

  Je le suis aussi. Et je peux t'assurer que tu vas être mangée à la meilleure des sauces que nous avons préparées avec Sandrine, à qui je fais un clin d'œil, qui est la présidente de l'association.

• Speaker #0

  Et toi, comment tu vas faire un an aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Eh bien, écoute, ça va. Je suis aussi rempli de joie et ça me permet de me rendre compte à quel point la joie peut aussi ouvrir tout le reste et effacer des symptômes qui étaient pourtant bien présents ce matin et la fatigue aussi. Donc voilà, ces espaces de joie sont vraiment merveilleux. Je te repropose de revenir un petit peu dans le passé d'abord. En 2021, au moment où tu as lancé le podcast, puis l'association en novembre 2022. Qu'est-ce qui se passait en toi à ce moment-là ? Quel était le besoin profond derrière ce geste de création ?

• Speaker #0

  Tout à l'heure, tu parlais de quelque chose de vital. Je pense qu'on va rester là-dessus. C'est que souvent, on me demande un peu de mettre des mots là-autour, de qu'est-ce qui a fait que tout ça a été mis au monde. On peut admirer même ma force derrière, mais... Moi, j'ai l'impression que je suis juste en train de suivre le flot. En fait, je n'ai pas forcément de projection à la base sur ce que je vais faire. Et c'est juste, il n'y a pas le choix en fait. Il n'y a pas le choix. Et il y a quelque chose de vital. On réalise qu'il y a un manque quelque part. Eh bien, je le crée. Et ça, ça vient peut-être de choses très profondes et très lointaines. de finalement, j'ai dû moi-même toujours tricoter ma vie parce qu'il y avait des espaces de manque de partout. Et donc aujourd'hui, c'est ça, c'est que je me dis, il y a deux postures dans la vie. Il y en a certainement plein d'autres, mais pour un peu résumer, c'est soit on se plaint et on décide de dire finalement, il y a des manques et on est en train de juste militer, mais des fois sans faire grand-chose et juste être dans la colère et dans la revendication. Moi, je le suis dans tout ça, mais du coup, je le crée parce que... C'est là où on a des besoins, c'est dans ces créations, dans ces espaces. Et donc, je suis en colère, mais je mets des choses en place pour que ça puisse répondre à un besoin qui est personnel, mais qui est aussi global.

• Speaker #1

  Complètement. Durant ces années, et encore plus maintenant, on reçoit bon nombre de messages, de récits. Tu les lis tous avec attention. Des messages privés sur Instagram et aussi des mails. sur l'association, parmi eux, est-ce qu'il y en a un qui t'a particulièrement bouleversé au point, encore aujourd'hui, de te dire je ne peux plus et je ne veux plus revenir en arrière, ce combat, il a vraiment du sens et je veux absolument le poursuivre ?

• Speaker #0

  Ça me touche beaucoup parce qu'il n'y en a pas qu'un, même si je pense quand même à un en particulier, mais il y a vraiment souvent des messages de gens qui sont Merci. tellement désespérés qui veulent mourir. Et déjà, ça résonne. Ça ne résonne plus pour moi aujourd'hui, ou en tout cas, à peu de moments, mais ça résonne tellement avec qui j'étais il y a quelques années. Et j'ai pu beaucoup verbaliser ce souhait de mourir parce que je voulais juste que ça se termine, cette souffrance. Et je reçois des messages de personnes qui disent j'en peux plus, j'ai juste envie de... Voilà. mettre fin à mes jours. Et ça, être dépositaire de ça, c'est difficile aussi. Et ce qui me dit qu'on ne peut plus arrêter ce qu'on est en train de faire, c'est qu'il y a des personnes qui me disent « Merci, c'est grâce à toi que je suis encore vivant. » Et toi-même, tu le sais, parce qu'il y a des personnes dans l'association qui l'ont déjà nommé et exprimé. Et on finit tous par pleurer à plus pouvoir à ce moment-là. Parce que... En fait, il y a quelque chose d'hyper puissant dans le fait de se dire, on est responsable les uns des autres, même quand on ne se connaît pas. Parce que si moi qui ne connais pas cette personne, j'ai été un bout, celle qui a fait qu'elle ne meurt pas, je suis quand même responsable d'elle. Et c'est quelque chose qui est... Alors, on peut le voir comme quelque chose de hyper lourd sur ses épaules, où on peut simplement se dire, la société, c'est ça. Vivre ensemble, c'est ça. C'est être garant les uns des autres, d'une manière ou d'une autre, de la santé, de la santé mentale de tout un chacun. Et c'est ce que je vois aussi beaucoup se déliter aujourd'hui, et l'isolement immense des gens. Donc, rien que pour ça, on doit continuer à exister.

• Speaker #1

  Tout à fait. Justement, tu parlais de la société et ça me permet de te poser la question suivante. Souvent, dans nos échanges et aussi lors de rencontres avec des invisibles, on se dit que finalement, la maladie n'est pas toujours le plus complexe à vivre. Qu'est-ce qui est aujourd'hui le plus impactant pour toi, personnellement ?

• Speaker #0

  C'est encore chargé émotionnellement. crois que c'est de voir à quoi tient ma vie. Elle tient à une routine tellement précise. C'est de la dentelle, en fait. Et quand je dis que ma vie, elle tient à ça, c'est que même en étant dans cette routine, il y a des moments où je suis au plus mal de ma vie. Donc, c'est pas que la routine garantit que tout va bien. Mais par contre, s'il n'y a pas cette routine, là, par contre, ma santé mentale, elle est flinguée. Et tellement les symptômes peuvent être importants. Et il y a vraiment des fois quelque chose qui est lourd là-dedans de se dire j'ai une vie qui peut être presque monacale à 34 ans, alors que punaise, je débordais de partout avant. Je dormais trois heures, j'avais trop fait la fête, j'allais au boulot, j'étais avec mes amis, je voyageais sac sur le dos, j'avais peur de rien. Et j'étais une femme de l'extérieur. et de la relation sociale. Et j'ai envie de dire que j'étais dans le game, quoi. Et aujourd'hui, toutes les transitions sont tellement ritualisées, chaque action du quotidien, chaque anticipation. Et waouh, c'est lourd, ça, des fois. J'aimerais rencontrer plus de spontanéité à certains endroits. J'essaye d'en mettre dans ce cadre. J'essaye de remettre ça, de remettre de l'humain, de remettre du vivant. Et voilà.

• Speaker #1

  De refaire peut-être ton propre game.

• Speaker #0

  Ouais, de refaire mon propre game, en effet. Un game avec vraiment un cadre et des limitations qui sont autres que celles d'avant. Et de pouvoir retrouver du pouvoir là-dedans, justement. Mais des fois, c'est ça qui est dur. Et c'est de voir aussi les personnes de mon entourage qui étaient aussi dans le game avec moi et qui le sont restés. qui sont restées là-dedans, et tous ces deuils qu'elle a autour.

• Speaker #1

  Quelles sont les incompréhensions ou les stigmatisations ou même idées reçues de la société qui te blessent encore personnellement aujourd'hui, malgré toutes ces années d'expérience avec la maladie et de sensibilisation, et qu'il faudrait selon toi absolument déconstruire ?

• Speaker #0

  C'est vraiment l'incompréhension qui a... autour de la chronicité. C'est-à-dire que là aussi, je déconstruis beaucoup sur les réseaux sociaux, je montre beaucoup d'images de quand ça va un peu mieux, quand ça va moins bien. Et en fait, les gens restent figés sur ça. Donc, je vais poster une image de moi qui pleure, par exemple, le vendredi au soir. Le samedi matin, en faisant mes courses, je croise quelqu'un et la personne soit me dit « Oh, ça a l'air super dur en ce moment. » Parce qu'elle a vu cette image d'hier, alors que peut-être ce matin, ça va mieux. Ou au contraire, elle va me dire, je vois que tu vas beaucoup mieux maintenant, alors qu'hier soir, ça avait l'air d'être super dur. Et je crois qu'il y a vraiment quelque chose chez l'être humain qui essaye toujours de saisir la complexité qu'il y a en face de lui. Et je comprends ça, mais grandement pas. Je suis la première à vouloir saisir et analyser, interpréter, hypothéquer sur ce qui se passe. Mais en fait, N'essayons pas de saisir la chronicité. Parce que tu me vois pleurer en cet instant, mais peut-être que dix minutes plus tard, il y a un moment de grâce qui arrive et peut-être qu'il y a encore eu un moment horrible depuis fin. C'est tellement fluctuant, c'est tellement impermanent et on essaye toujours de cadrer, de mettre des cases, de figer à fond. Et le nombre de gens qui me demandent « Aujourd'hui, c'est un bon ou un mauvais jour ? » Je suis là « Mais aujourd'hui, je ne peux pas te dire. Je peux te dire à l'instant où je te parle. » Et encore, des fois, ça reste nébuleux parce qu'il y a... la santé mentale, la santé du corps, comment c'est relié, il y a tellement de choses. Donc il y a vraiment cette chronicité, il y a une incompréhension là-autour, justement dans un monde qui veut tout contrôler, tout savoir, tout comprendre. Et l'autre chose, vraiment, c'est cette invisibilité. C'est cette invisibilité parce que, là aussi, le jour où je ne mets pas de rouge à lèvres, on se dit « Ah, elle ne va pas trop bien aujourd'hui. » Alors que ça peut être un petit peu mieux. Et le jour où je mets du rouge à lèvres, on va dire « Ah, c'est un bon jour. » Alors que peut-être je suis à 10 sur 10 de symptômes et que je me suis dit « Je fais l'effort du monde pour le mettre aujourd'hui parce que je veux avoir l'air d'être une bonasse à l'écran. » Et en fait, il y a vraiment ce truc de « Ça ne se voit pas. N'essayons pas de... saisir quelque chose non plus là derrière. Et en fait, on le voit avec tellement d'autres choses, et je vais prendre peut-être une image très forte, mais le nombre, par exemple, de personnes qui sont pédophiles et puis on l'apprend, puis on dit « Punaise, mais on n'aurait jamais dit. » Bah ouais, parce qu'il n'y a pas le visage du pédophile qui existe. Il n'existe pas. Mais on croit encore que oui. Ou on se dit « Ah, lui, j'en étais sûre parce qu'il avait vraiment la gueule de... » Non, on n'a pas la tête de l'emploi. On n'a juste pas la tête de l'emploi. Et ça pour tout, j'ai travaillé avec des personnes en grande précarité, qui avaient l'air d'être des personnes qui travaillaient dans des grandes entreprises, avec des chaussures toujours hyper bien propres et bien mises, et c'était des grands précaires. Donc, juste arrêtons d'essayer de comprendre ou saisir ce qu'on ne sait pas, tant qu'on n'a pas rencontré l'autre. Mais aujourd'hui, rencontrer l'autre, c'est un vrai challenge.

• Speaker #1

  Et saisir en plus des choses, je crois que la personne elle-même, et tu l'as très bien dit, ne peut pas saisir. La maladie chronique fait qu'il y a une imprévisibilité, une impermanence, que parfois même quand on la vit à l'intérieur, on n'est même pas capable de dire véritablement. Il y a des moments, je pense que c'est pareil pour toi, où je suis incapable de dire si ça va ou si ça ne va pas. Et c'est un ça va. peu ambivalent et donc je pense qu'effectivement, n'essayons pas de saisir des choses qui sont parfois, même pour la personne concernée, complètement vagues et vaporeuses. Notre société, à travers les médias, beaucoup dépeignent les personnes malades chroniques comme des personnes amoindries, fragiles, vulnérables. Est-ce que ce sont des adjectifs dans lesquels, toi, tu te retrouves ?

• Speaker #0

  Ça dépend sous quel regard. Ça dépend sous quel regard parce que, par exemple, c'est clair que sous le système capitalisme sur lequel on vit tous, ce n'est pas d'être militant de le dire, c'est une réalité. Oui, je me sens amoindrie. Je ne peux pas me réveiller tous les matins et aller bosser sur ma chaise de bureau pendant huit heures d'affilée, tenir la concentration, parler avec des gens, rentrer chez moi, vite fait aller chercher ma fille à la crèche. Et tout gérer comme ça, ce n'est pas possible. C'est juste, donc, oui, par rapport à ce système, je suis vue comme étant amoindrie. Et par rapport aux gens qui vivent sous ce système et qui sont OK avec ça, en fait. Mais moi, je n'ai pas tant ce regard sur moi-même, je crois. Aujourd'hui, en tout cas. J'ai beaucoup moins ce regard parce que je sais aussi où sont mes forces. Je sais là où je peux faire des choses ou ne pas faire. Et en fait... La vulnérabilité est une force extraordinaire. Et en fait, je me rends compte aujourd'hui combien j'étais faible dans ma vie de ne pas oser montrer cette vulnérabilité. C'est de la faiblesse, je pense. Parce que pouvoir montrer à l'autre combien on est fragile, combien des fois une pichenette pourrait nous faire tomber, ça, wow, c'est avoir confiance en quelque chose. de puissant. Donc, ça dépend toujours le prisme sous lequel on regarde et ça va dépendre aussi de mon état mental du jour. Vraiment. Il y a des jours où je me sens bien dans ma peau, où je me sens bien dans ma tête et je vais me considérer pleinement. Et des jours où c'est l'inverse, où je me sens un peu comme une merde et où je vais me dire de toute façon, t'es capable de rien. Ça dépend le regard, ça dépend l'état. Les choses peuvent être vues sous tellement d'angles.

• Speaker #1

  Je trouve ça hyper intéressant et pertinent, la manière dont tu as replacé la vulnérabilité dans une force et dans un courage. Est-ce que tu peux nous en dire plus sur aujourd'hui, peut-être ta conception justement de la force et du courage au travers de ce que tu vis, de la vulnérabilité qui est décrite et étiquetée par la société ? Comment tu... définirait aujourd'hui peut-être le courage vis-à-vis de la vulnérabilité qui nous est placardée sur le front ?

• Speaker #0

  Quand on est vulnérable face aux autres, on prend un risque considérable, selon moi. On peut laisser à l'autre le pouvoir de faire des choses sur nous quand notre vulnérabilité est montrée au monde. Donc pour moi, c'est là où il y a quelque chose d'extrêmement courageux. Parce que quand on se montre fort, et je mets des guillemets, ou qu'on a un masque ou un sourire plaqué, c'est comme s'il n'y avait pas d'accès, en fait. qu'on pouvait défoncer des murs et que... Je sais pas, qu'on était... C'est difficile pour moi de répondre à cette question, je crois. Mais il y a quelque chose d'hyper courageux, de montrer que ça va pas, déjà dans un monde où on... Déjà dans un monde où on n'est pas censé montrer que ça va pas. Où on est censé de plus en plus ressembler à des robots aussi. Donc il y a quelque chose qui est de l'ordre de remettre de l'humain et... Je ne sais pas si j'arrive bien à répondre à cette question. Je ne suis pas persuadée.

• Speaker #1

  Si, si. Moi, ma vision des choses, pour compléter, je pense, ta réponse, c'est que cette vulnérabilité qui nous est imposée par la description qu'on fait de nous est finalement tellement une force parce que, justement, on vit avec quelque chose qui nous rend fragiles, amoindris dans les faits. Et c'est ce que tu décrivais. Et pour autant, on est là et on essaie de correspondre à la société, d'être toujours à elle. Et ça, pour moi, c'est profondément une force et du courage que d'être à cette société, là où elle nous relègue à des personnes vulnérables et fragiles.

• Speaker #0

  Et c'est aussi du courage de sortir de cette société.

• Speaker #1

  Oui, d'aller sans contre.

• Speaker #0

  Et de dire, non, je ne joue pas le jeu, en fait. J'arrête de jouer le jeu parce que... Le jeu que je suis en train de jouer, il est en train de me tuer. Et ça aussi, c'est du courage. Et là où je peux peut-être le voir aussi de manière plus concrète, c'est quand je le montre sur les réseaux sociaux, ma vulnérabilité. Pour moi, il y a quelque chose de courageux dans un monde où on doit montrer toujours que ça va, justement, qu'on doit se montrer souriant, en maillot de bain sur la plage, pleinement heureux sous les tropiques. Et là, il y a quelque chose d'extrêmement courageux. sans tomber dans des choses hyper de l'ordre de la victimisation ou de se mettre en scène là autour, mais de pouvoir montrer la réalité. Parce que moi aujourd'hui, et d'ailleurs je ne suis pas les réseaux sociaux et c'est pas pour rien, parce que je sais que les gens mentent. C'est obligé. Une vie parfaite n'existe pas pour personne. Et ça, ça me dérange. Ça me dérange qu'on continue de faire semblant. Parce que ces personnes-là sont peut-être en train d'avoir une santé mentale qui se dégrade à jouer ce jeu. Et moi, je ne veux pas participer à ça.

• Speaker #1

  Est-ce que cette question que moi, je me suis posée, qui est pourquoi moi ? Est-ce que cette question t'a déjà traversé l'esprit ? Est-ce qu'elle t'accompagne encore parfois aujourd'hui ? Ou est-ce que peut-être elle a évolué avec le temps ?

• Speaker #0

  Ou la grande montée d'émotions parce qu'elle ne m'accompagne plus, mais elle m'a accompagnée jour et nuit pendant des années. Tu sais, il y a cette croyance d'un monde juste qui est quelque chose qui est partagé chez les êtres humains, en tout cas chez beaucoup d'entre eux. J'en ai fait partie. de croire que... les choses ne viennent pas par hasard. Que si elles sont là, c'est une histoire de karma, ou les choses sont bien faites, et on entend de plus en plus ça. Je ne dis pas que des fois, je n'entends pas, parce qu'on peut voir tout ce que la maladie m'a amené de positif aussi, mais quand même, ça ne mériterait pas autant de souffrance. Et cette croyance du monde juste fait que je me suis demandé combien de fois pourquoi moi, en me disant, mais Il y a des gens qui font des choses affreuses sur cette terre et qui vivent leur best life, ou en tout cas, on l'imagine. Et alors moi, je n'ai pas été une sainte. Je n'ai pas été une sainte. J'ai fait des choses qui n'étaient pas OK de faire, clairement. Mais je ne suis pas sûre que j'aurais mérité ça en retour. Et donc, il y a quand même cette question qui m'a poursuivie de pourquoi moi ? Pourquoi en plus ce truc si horrible, si rare, si incompris, si isolant ? J'ai eu besoin de comprendre. Est-ce que j'avais fait quelque chose dans cette vie, dans des vies antérieures, j'en sais rien. Et aujourd'hui, je me suis vraiment complètement apaisée, peut-être parce que j'ai trouvé des bribes de réponses. Et ces bribes de réponses sont tout sauf saisissables et faciles, tu vois, de « c'est parce que tu as fait ça » . Non, non, non, justement, de nouveau, restons dans les êtres complexes qu'on est. Il y a peut-être un terrain biologique, il y a peut-être un environnement psychologique auquel j'ai été confrontée, il y a peut-être un système qui crée encore plus de choses. plus de poids. Il y a beaucoup de choses, en fait, qui, mis bout à bout, ont peut-être fait que j'en suis arrivée là, mais c'est pas une réponse. Et déjà ça, ça m'a beaucoup soulagée de me dire que c'était un écosystème de choses qui m'avait amenée là. Et, en plus de ça, le fait que non, le monde juste n'existe pas. Sinon, il n'y aurait pas des enfants qui mouriraient sous les bombes. Sinon, tous les connards de ce monde mouriraient juste après leurs actes affreux. Et on sait que ce n'est pas le cas. Donc, en fait, de se dire, ce n'est pas de ma faute. Je n'ai rien fait qui a appelé ça. Et si j'en suis là aujourd'hui, c'est lié à une pluralité de raisons. Et ça, ça a beaucoup apaisé mon esprit.

• Speaker #1

  De te dire, finalement, il n'y a pas de réponse, peut-être. Comme il y en a une pluralité, il n'y en a pas.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Et juste, je vis la chose comme elle vient.

• Speaker #0

  Il n'y a aucune réponse comme il y a... toutes les réponses possibles. Et c'est l'histoire qu'on se raconte. Après, il y a des gens qui ont besoin de se raccrocher à une histoire.

• Speaker #1

  Complètement.

• Speaker #0

  Précise. Et c'est ok. Moi, j'ai besoin de savoir que de nouveau, on peut voir ça sous tellement d'angle que c'est toutes les histoires qu'on veut se raconter.

• Speaker #1

  En évitant au plus de se culpabiliser, de se responsabiliser sur ce qu'on vit. Parce que certaines questions comme celle-ci, pourquoi moi ou pourquoi, qu'est-ce que j'ai fait, qui ? Tu parlais de karma. ou de qu'est-ce que la maladie essaie de m'enseigner. Il y a beaucoup de ça aussi. Aujourd'hui, on lit beaucoup ça. Donc, je pense qu'à partir du moment où on essaie de trouver des réponses, si elles nous font du bien, je pense que c'est le principal. Et il faut s'y cantonner.

• Speaker #0

  Ouais. Et tu vois, on peut facilement se raconter cette histoire sur moi parce que j'ai pris le lead au travers des réseaux, du podcast, de l'association. Mais combien il y a de malades invisibles qui juste ne font pas ça ? Et donc, on ne peut pas dire quel apprentissage, que c'est incroyable tout ce que tu as fait de ça. Non. Donc, c'est aussi pour ces personnes que je dis, je ne suis pas d'accord qu'on adhère avec ce discours.

• Speaker #1

  Oui, complètement. Qu'on a tous une résilience et qu'on a tous une force, même si on n'accomplit pas des grandes choses du point de vue de la société. Oui, complètement. Dans chacune de tes réponses, j'ai trouvé très juste, selon moi, que tu parles à la fois d'une part de négativité et de positivité dans cette expérience et dans ce parcours. Y a-t-il une part de toi que tu penses avoir perdue sur ce chemin, négativement ou positivement, et une autre part qui est née ou qui s'est peut-être révélée grâce à la maladie ?

• Speaker #0

  Alors, moi je pense que ce que j'ai vraiment rencontré en termes... négatif, c'est comme on en parlait tout à l'heure, c'est d'avoir flirté avec des parts si sombres et ces envies d'en finir et d'avoir vécu ça dans ma chair, ça a été extrêmement violent et ça m'a sorti d'une sorte de naïveté ou de... Voilà. On peut vraiment vivre des expériences qui sont pleinement horribles et on... peut l'accepter, l'accueillir et ne pas en faire quelque chose. Donc, ça m'a apporté une expérience dans quelque chose de très désagréable et très négatif, vraiment importante et où j'ai pas pu fermer les yeux parce que j'ai vécu des choses comme ça toute ma vie, mais j'étais blindée, j'étais dans des mécanismes de défense, dans des boucliers qui faisaient que j'avais pas accès à ce que je vivais. Donc en fait, je fonctionnais. Et là, je devenais infonctionnelle et j'étais obligée d'aller voir cette infonctionnalité. Cette confrontation, elle est bien brutale. Bien brutale, parce que tu ne peux vraiment plus faire semblant. Et donc de nouveau, tu ne peux plus faire semblant. C'est quelque chose qui est, j'ai envie de dire, plutôt positif, avec toujours des guillemets, ça dépend toujours des angles sur lesquels on regarde. Et en même temps, j'ai été dans des parts si sombres. où c'était dur d'avoir accès à ça. Et je ne me souviens plus de ta deuxième question, s'il y a des choses qui se sont révélées, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, qui sont nées ou qui se sont révélées grâce à la maladie.

• Speaker #0

  Un monde, un monde s'est révélé. En fait, je me suis rencontrée. Je me suis rencontrée. J'ai passé ma vie à côté de moi-même. Vraiment. De nouveau, comme je te disais, j'étais fonctionnelle, je faisais les choses. Voilà. J'allais dire sans me poser de questions, mais c'est pas vrai. Je me suis toujours posé des milliers de questions. Mais juste, je vivais chaque jour, l'un après l'autre, et j'empilais les jours comme ça. Et je ne savais pas qui j'étais profondément. Si tu me demandais « est-ce que ça va ? » , je te disais « ça va » , même si j'avais vécu une journée affreuse et c'était blindé. Tu ne pouvais pas pénétrer dans mon antre. Et là, justement, j'ai été obligée de me confronter à toutes les parts de moi-même. Et Dieu sait ce qu'on a des parts à l'intérieur de soi. Tu sais, toutes ces voix qui s'activent, qui essayent de se tempérer. toutes ses parts, des plus belles aux plus laides, des plus jugeantes aux plus bienveillantes et ouvertes d'esprit. Et il a fallu voir tout ce qu'il y avait à l'intérieur de moi. Et donc ça, c'est une rencontre extraordinaire qui peut être lourde, parfois au quotidien, parce que, bon, il faut négocier avec tout ça. Mais c'est une rencontre avec soi. Et là-dedans, ce qui s'est révélé dans cette rencontre, c'est que j'ai pu, et j'ai mis énormément de temps à y arriver, devenir une alliée. Mais j'étais la pire alliée au monde. Vraiment. Et aujourd'hui, je suis devenue en fait cette maman pour moi-même. C'est vraiment ce qui s'est passé. De dire, mais as-tu pensé à prendre ton repas là ? Non ? Ok, alors tu vas te poser, prendre ton repas. As-tu pensé à aller maintenant te coucher, pour que ce soit pas trop difficile demain ? Ok, bah pense à aller te coucher. As-tu pensé à te faire un temps calme dans la transition entre les deux ? C'est toutes des choses que je fais moi aujourd'hui avec ma fille. C'est vraiment d'être dans cette vigilance pour son fonctionnement et son bien-être. Et je le fais pour moi aujourd'hui. C'est extrêmement challengeant, encore à nouveau dans ce monde. Mais waouh, c'est beau de pouvoir enfin se donner la main et dire tu peux compter sur toi-même. Alors qu'avant, je ne pouvais pas compter sur moi-même. Tout le monde pouvait compter sur moi, mais moi, je ne pouvais pas compter sur moi-même.

• Speaker #1

  commencer à parler de ta fille. La femme que tu es aujourd'hui est accompagnée d'un mari, Mickaël, et d'une petite tête blonde que vous avez prénommée Billy. Comment ces deux êtres humains t'accompagnent au quotidien et même plus encore, comment ils te soutiennent, peut-être même sans le savoir, sur ce chemin qu'ils tiennent ?

• Speaker #0

  Billy, vraiment sans le savoir, et pourtant, oh là là, c'est vraiment cette petite tête blonde, comme tu dis, c'est... C'est une boule de joie, vraiment. Et je vais partir dans des clichés de parents, c'est déjà insupportable. Mais elle me donne une force dans le quotidien qui est hallucinante. Et là, j'essaye de le préciser, c'est pas en me dissociant qu'elle le donne. Parce qu'un parent peut très bien complètement arrêter de penser à lui. et justement son bien-être, et complètement focaliser sur son enfant. Et moi, ça a été là le défi extraordinaire, c'était d'être complètement présente à mon enfant, tout en étant complètement présente à soi. Waouh ! J'ai dû bosser là-dessus. Mais en fait, on traverse tout ça ensemble, elle commence de plus en plus à comprendre, elle a deux ans et demi, elle dit maintenant à la crèche, maman se repose, maman, elle a mal au dos. Maman, elle a mal au dos, on ne sait pas pourquoi. Je ne lui ai jamais vraiment, autant je lui parle, du fait que ça va pas, que j'ai des douleurs, que je suis pas rentrée dans le détail. Elle lit avec mon livre ce qui se passe, mais elle, elle considère que j'ai mal au dos. Voilà. Oui, j'ai souvent mal au dos, mais c'est pas mon premier symptôme. Et elle a une compréhension, une finesse des choses qui est incroyable à son âge, déjà. Et on a appris ensemble à co-réguler, c'est-à-dire se dire, qu'est-ce qui est à la fois régulant pour elle et pour moi. Parce que très souvent, c'est pas du tout la même chose. Et c'est très difficile de trouver des terrains où on se rencontre avec les enfants et qu'ils soient ok pour l'enfant et pour soi-même. Souvent, soit le parent y surcompense, soit l'enfant y surcompense pour être dans le rythme des parents. Et là, c'est vraiment, on est tous les jours dans cette espèce de danse pour trouver notre rythme à nous deux. Et chaque fois, en fonction de son état, parce qu'elle n'est pas malade, mais c'est une enfant. Et elle surcompense déjà énormément parce qu'elle va à la crèche, elle voit des gens, elle vit des transitions. Enfin, voilà. Et donc, on est dans ces espaces de rencontres, dans des endroits où c'est OK pour nous deux. Et ça demande un ajustement. Sans cesse, et de nouveau, on est dans de la dentelle. Mais c'est ce qui fait qu'elle aussi, aujourd'hui, elle sait poser ses limites, mais c'est hallucinant. On nous le dit toujours, les éducateurs ou comme ça, une enfant de deux ans et demi qui pose des limites comme elle, c'est improbable. Et je pense que c'est parce qu'elle voit sa mère le faire et dire, là, maintenant, Billy, je ne peux pas être debout pour jouer avec toi. Est-ce que ça te dit qu'on aille sur le canapé, qu'on lise un livre ou qu'on écoute une musique ? Et on s'ajuste, et on s'ajuste, sans cesse dans cette danse. Et elle m'apporte, elle remplit un espace énorme de joie et joie que j'ai pu perdre à certains moments en étant malade. Et mon mari, alors mon mari, c'est une danse nouvelle depuis qu'on a notre enfant, parce que lui est tombé malade. Lui a vécu une dépression postpartum et là, moi, j'ai perdu mon aidant, un bout qui a été un sou. soutien pendant trois ans, mais inestimable dans tout, dans tout. Et une chose qui m'a beaucoup marquée dans la relation, c'est que quand moi, j'étais dans des espaces de victimisation, de justification sur ce que je n'arrivais plus à faire, notamment dans le foyer, il m'a toujours dit, moi, je n'ai pas d'attente là autour, tout concernant. Donc, juste arrête, arrête de te plaindre, arrête de dire, je n'arrive plus à faire ça. Et on compose avec ce qui est. Donc, il n'était pas exigeant, il n'était pas... Comment dire ? Par exemple, culpabilisant. Parce que plein de fois, je ne peux pas me rendre à des événements auxquels on est invité les deux. Je pense notamment rien que là, au 31 décembre. Plutôt que de me dire, tu ne peux de nouveau pas venir. Parce qu'il pourrait dire ça. Moi, je l'aurais pu le dire peut-être si j'étais restée la tamarade avant avec un mari malade. Et non, juste, il entend et il comprend. Et c'est OK. Et donc, de ne pas être culpabilisant, c'est déjà énorme. De ne pas être exigeant. à je ne sais quel point c'est énorme, de ne pas être jugeant. Jamais il me juge. Et ça, c'est immense. Par contre, on a dû faire face à un défi majeur, être parent, qu'il est déjà quand on n'est pas malade, alors que là, moi, je le suis, et que lui est tombé malade. Donc, il a fallu se réajuster sur plein de plans. Et il y a plein de moments où ça a été extrêmement fragile, surtout quand on manque de ressources.

• Speaker #1

  Bien sûr. J'aimerais te montrer une photo. que justement Mickaël m'a transmis. Je te la donne. C'est toi, à ton anniversaire en juin 2020, peu de temps après ta première crise, que les premiers signes de la maladie ne pointent le bout de leur nez. Quel conseil donnerais-tu à la Tamara que tu vois là de 2020, à cette Tamara qui vit les premiers jours de ce basculement si profond et qui ne sait pas encore ce qui lui attend ?

• Speaker #0

  Oh là là, c'est dur ! C'est super dur parce que ce jour-là a été affreux. Pourtant, j'étais entourée. Il y avait ma meilleure amie, Valentine, ma mère et Mickaël. Et en fait, j'étais censée vivre un bel événement. Surtout que c'est la première fois que je fêtais mon anniversaire avec Mickaël dans ma vie. Vu qu'on s'était mis ensemble en juillet l'année d'avant, j'étais désespérée. Désespérée. Je devais accueillir leurs cadeaux. leur amour et je m'étais jamais sentie aussi mal de ma vie dans ma tête et mon corps et je n'avais pas de réponse en fait avec ce que j'avais. Moi ça a changé de poser un diagnostic, ça a complètement changé. Donner un conseil. Waouh ! Alors ça, tu me demandes quelque chose. C'est vraiment dur de donner un conseil. C'est terrible, je devrais avoir le savoir aujourd'hui, presque six ans après. Mais il y a un truc de se faire confiance dans son ressenti, vraiment se faire confiance, parce que pour moi, c'était tellement pas net qu'il a fallu que je me fasse confiance pour obtenir le droit d'avoir un diagnostic juste, en fait. Se faire confiance là-dedans et ne pas lâcher, même si les médecins n'y connaissent rien, parce que c'était vraiment ça. Les médecins n'y connaissaient rien à cette maladie rare jusqu'à ce que j'en trouve un. Donc se dire, ok, là je sais qu'il y a quelque chose d'anormal et se faire confiance là-dedans. Et vraiment porter un entourage avec soi et de dire, mais voilà, venez avec moi là-dedans et on se bat ensemble pour trouver ce qui se passe. Parce que ça change la vie d'avoir des mots posés. Donc, cette confiance-là, et je pense que j'aurais tellement de conseils à donner, mais là, je suis tellement prise dans l'émotion. Je vais arrêter de regarder cette photo. On a besoin d'aide dans ces moments-là. On a besoin d'aide, donc d'aller vers les bonnes personnes. D'aller vers les bonnes personnes qui sont des personnes qui ne vont pas nous juger ou on sait qu'on va avoir une écoute pleine. Et que ce soit une personne qui est payée ou pas, ça peut être un psy ou ça peut être une personne de la famille ou n'importe qui. Ou même quelqu'un qu'on a croisé trois fois dans sa vie, mais on se dit celle-là, je la sens comme étant quelqu'un qui va pouvoir m'écouter sans jugement. Donc d'aller vers quelqu'un parce qu'on a besoin d'allier à ce moment-là. Vraiment. Donc peut-être que le conseil, c'est ça, c'est de trouver ne serait-ce qu'un allié et qui peut même nous accompagner dans les rendez-vous médicaux. Et ça, c'est quelque chose que moi, je n'ai pas forcément fait à tout moment et que j'aurais eu besoin à certains moments quand j'ai vécu de la maltraitance ou des violences médicales. Et c'est vraiment de se dire, il y a quelqu'un avec moi qui dit non, non, non, mais là, vous êtes en train de faire quoi en fait ? Un garde-fou qui nous donne cette force.

• Speaker #1

  D'être accompagné.

• Speaker #0

  Et peut-être de se dire aussi que peut-être que là, c'est affreux. mais laisser juste un tout petit peu de temps et de place à l'idée qu'à un moment donné, ça peut être un peu moins affreux. Même si, tu vois, par exemple, les symptômes n'ont pas bougé depuis cette photo, mais ma santé mentale complètement. Donc, te dire ça peut être moins affreux à ce niveau-là...

• Speaker #1

  Petit bout par petit bout.

• Speaker #0

  Ouais, mais autant il faut trouver des réponses, autant des fois, il ne faut pas aller trop vite parce que ça nous déstabilise tellement. qu'on a envie de trouver des réponses partout, on peut passer des nuits entières sur Internet ou des forums, et puis en fait, on se fragilise aussi. Donc c'est comment, ok, je reviens à des temps de calme, comment j'essaye de me faire peut-être, ne serait-ce qu'une petite méditation dans la journée, ou d'aller arroser une plante si c'est quelque chose qui me fait du bien, même si c'est le chaos, parce que d'essayer d'aller trop vite, et c'est normal, et c'est légitime, ça va nous user encore plus dans un état où on est déjà tellement fragilisé.

• Speaker #1

  Totalement. Je vais donc te poser cette dernière question traditionnelle. Quel est le super pouvoir que la maladie t'a donné, mais que tu aurais préféré ne jamais avoir à développer ?

• Speaker #0

  Elles sont dures tes questions, Fernand ! Parce que j'allais partir sur un truc, le super pouvoir, c'est ça là, c'est ce qu'on est en train de vivre. Mais j'aurais eu envie de le développer ! Euh...

• Speaker #1

  Peut-être commence par là déjà, ce superpouvoir dont tu parles.

• Speaker #0

  C'est vraiment toutes ces frontières qui ont été dépassées, ces rencontres improbables comme t'avoir là en face de moi. Mais pour moi, c'est ça le superpouvoir, c'est de me retrouver dans une vie à laquelle je n'aurais même pas touché du doigt si je n'avais pas traversé avec la maladie. et d'avoir peut-être justement continué à vivre un bout comme une automate, un bout comme on fait les choses sans trop se poser de questions parce qu'on les fait comme ça. Et en fait, tout a été remis en perspective et toute cette nouvelle perspective, elle est puissante. Elle me donne une connaissance et une force qui est presque illimitée en fait. Et j'apprends chaque jour, j'apprends, je me laisse surprendre par tout, toute l'entièreté de l'être humain et de ce monde. Et donc, je me laisse toucher par les choses. Avant, comme je te disais, j'étais blindée. Et là, je me laisse toucher et je prends le temps de me laisser toucher par les choses que je vois, que je ressens. Et c'est de la vulnérabilité. Et c'est ce super pouvoir-là. de ne pas réussir à tout porter et de dire je n'arrive pas à tout porter et c'est comme ça mais que je n'aurais pas aimé développer je pense que c'est vraiment le fait d'être devenue une manageuse de la maladie de devenir une logisticienne de la maladie franchement c'est des rôles qui ne devrait pas nous incomber, d'être sa propre secrétaire, sa propre administratrice, et de devoir gérer des tonnes de papiers, des tonnes de courriers, des tonnes de rendez-vous médicaux. Toutes ces choses-là où en fait on est déjà dans un état d'épuisement immense, et on est là à manager tout ce pan de vie parce que la société ne le fait pas. Et on aurait besoin de coordinateurs, en fait, quand on tombe malade. Et ça, je ne le mets pas sur le dos des médecins. Parce que les médecins, eux aussi, ils ont... à dealer avec leur quotidien qui est énorme. Mais en fait, il manque une personne là-dedans. Il manque le manager, il manque le coordinateur qui dit « je gère tout ça entre vous » . Et moi, à l'époque, je voulais être coordinatrice dans mon boulot, mais pas dans ma vie privée sur la gestion de la maladie, vraiment. Et de devoir tout anticiper, tout gérer, tout contrôler. Franchement, on aurait besoin d'avoir des espaces de pause, de déconnexion. ou de pleine connexion aux choses, mais pas de charge mentale qui se rajoute. On en a déjà beaucoup quand on est parent, et quand on est malade, et quand on est parent et malade, on est dans une charge mentale qui ne s'arrête jamais. Et ça, non, j'aurais pas eu envie de le développer.

• Speaker #1

  Juste titre. Je profite de ce moment face à toi, Tamara, et de ce micro que je pense bon nombre d'invisibles auraient voulu avoir pour te parler et te dire merci. Merci infiniment pour ton engagement, pour ton sourire, pour l'amour que tu mets dans cet engagement, pour tout ce que tu partages et qui parle à tant d'invisibles. Merci infiniment, merci pour ce moment, merci pour cette rencontre et j'espère que tu vas passer aussi un très bon moment.

• Speaker #0

  Merci à toi Fernand.

• Speaker #1

  Merci Tamara.

• Speaker #0

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