Description

On a fait le choix d’être mamans,🤰🏼et même si ce rôle nous épanouit profondément, on a aussi le droit d’avoir des moments où ça ne va pas. Le droit de se plaindre. Et surtout, le droit de visibiliser nos réalités de mamans malades.

Pour soutenir et résonner auprès d’autres parents malades chroniques qui souffrent de fatigue, d’épuisement et parfois d’isolement. 🫱🏻‍🫲🏽

Être parent, c’est difficile en soi - et encore plus quand on manque de ressources. Face à la maladie, on traverse les grands sujets de la vie avec d’autres limites, d’autres rythmes, d’autres repères.

Avec Fanny, fondatrice de l’association SwissEndo, on a eu envie de partager nos astuces et nos outils 🛠️ pour composer avec nos quotidiens de mamans malades.

Et aussi parler de tout ce qu’on a choisi de déconstruire, de lâcher, de ne plus s’imposer. Parce qu’être une « bonne maman », ce n’est surtout pas être une maman parfaite.

On s’est même retrouvées sur beaucoup de domaines - alors qu’on ne se connaissait pas avant ce live ! Comme cette évidence : avant d’être mamans, on n’avait pas autant de joie dans nos vies. 💕

🙋🏼‍♀️ Fanny est infirmière de formation, fondatrice de S-Endo, maman de deux enfants, et vit avec l’endométriose et la fibromyalgie.

👱🏻‍♀️Tamara, éducatrice de formation, est maman d’une fille de deux ans et vit avec un syndrome neurologique, une pathologie intestinale, une maladie osseuse et un trouble de stress post-traumatique.

Retrouve-nous pour le replay de ce live à la fois intime et sans tabou 🎧

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Transcription

• Speaker #0

  Est-ce que le fait que moi, j'ai posé aussi mes limites face à elle, de dire là, maman, elle a besoin de se reposer, tu peux jouer avec maman dans le lit, maman, elle est allongée, mais ça, c'est ma limite, là, ça ne peut pas être debout, des choses comme ça. Qu'est-ce qu'elle, elle comprend du fait qu'elle peut aussi poser des limites sans que ça ait des conséquences importantes ? Parce qu'aujourd'hui, plein d'adultes n'osent pas poser leurs limites. Parce qu'ils ont peur des conséquences. Ils ont peur d'être rejetés, de ne pas être aimés, d'être oubliés, d'être abandonnés ou je ne sais. C'est des peurs qui partent de l'enfance mais qui se gardent à l'âge adulte. Et en fait, elle sait qu'est-ce qu'elle peut faire ou pas. Et elle a eu aussi des limites posées par son père très jeune, parce que son père a fait une dépression postpartum. Et donc lui aussi a été très rapidement limité dans la parentalité. Et donc de pouvoir aussi nommer les choses, ça lui permet d'avoir cet espace pour elle aussi de pouvoir le dire.

• Speaker #1

  Chaque jour, lorsque j'ouvre mes messages sur les réseaux sociaux, je suis submergée par autant de questions qui demandent des réponses concrètes que d'interrogations profondes qui traversent la communauté Les Invisibles. face à l'impossibilité de répondre individuellement à chacune d'elles et pour composer avec ma propre fatigue et les symptômes j'ai choisi de partager mes réponses et celles d'autres invisibles en live sur Instagram pour rendre nos témoignages et nos réflexions accessibles au plus grand nombre. Dorénavant, ces moments de partage ne se limitent plus aux réseaux sociaux. Tu peux désormais les écouter, quand tu le souhaites, où que tu sois, grâce à leur rediffusion sur ce podcast. Bienvenue sur le nouveau format, les Invisibles répondent. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Je me suis dit qu'on pouvait commencer ce petit moment. de la même manière que je démarre tous les épisodes de podcast, si tu es d'accord Fanny, c'est avec la question comment vas-tu aujourd'hui, en cet instant ?

• Speaker #2

  Ben écoute, j'ai un peu fait faux, j'ai fakeé, tu vois, c'est-à-dire que déjà j'ai des douleurs, j'ai plusieurs maladies chroniques. en plus je suis malade parce que mes enfants ils me ramènent les microbes de l'école donc merci le maquillage mais normalement j'aurais laissé un jusque là en plus ça s'entend ma voix que j'ai un peu enrouillée mais voilà je suis malade j'ai un peu de fièvre et tout mais sinon voilà on fait aller quoi j'ai fait le taxi, j'ai fait à manger j'ai fait ce qu'il fallait et toi comment tu vas ?

• Speaker #0

  Moi, c'est une dure journée. On est sur une soirée maintenant, mais ça a été une dure journée. Hier, j'ai participé, tu dois connaître ça aussi, tu sais, à une sorte de vente de seconde main où en gros, j'ai vendu plein d'affaires de Billy sur toute la journée. C'était du 10h, 17h. Grosse journée. Grosse journée. Et j'ai été, tu sais, très portée par un peu ces hormones du stress comme ça, genre en plein cortisol, à fond. à parler aux gens, à me croire sur un marché dans le sud en Provence, comme ça. Et c'était un moment super parce que j'aime beaucoup ces moments de sociabilité, mais j'ai vraiment sous-estimé l'impact que ça aurait en termes d'énergie sur moi. Sur le moment, tu sais, des fois, tu es dans le flot, tu es pris dans une activité comme ça. Et puis en fait, je me suis complètement crachée le soir, ça a été la catastrophe. Et aujourd'hui, ça a été très très compliqué. Voilà. aussi dans la parentalité et on en parlera parce que voilà il y a des moments où on arrive juste quasi pas à fonctionner et c'est comment on essaye d'être un bon parent quand même dans ces moments là entre toi et moi aujourd'hui j'ai l'impression qu'on vient les deux avec un bagage qui est très dans le thème mais connu par l'une et l'autre en fait c'est un peu c'est un peu ça exactement oui oui Tu sais quand j'ai voulu présenter ce live, j'ai fait un réel où je te mentirais si je disais que faire un enfant quand on est malade c'est facile. Et j'avais envie de te poser la question Fanny, est-ce que c'est facile de faire un enfant quand on est une maman malade ?

• Speaker #2

  En fait on a le droit de se plaindre un peu, on est d'accord.

• Speaker #0

  On a le droit, c'est notre moment.

• Speaker #2

  Notre moment. on est d'accord ce soir on dit la vérité ah bah bien sûr et en fait toutes les mamans ont le droit de se plaindre les mamans malades, les mamans pas malades et puis en fait même quand on a une maladie et qu'on nous dit qu'on a eu la chance d'avoir des enfants, on a le droit aussi de se plaindre et c'est aussi un message qui est fort et que j'aimerais faire passer aussi ce soir en fait c'est que oui c'est une chance d'avoir des enfants moi j'ai de l'endométriose Merci. Donc il y a de l'infertilité et donc doublement voilà c'est une chance d'avoir des enfants mais ça fait pas qu'on n'a pas le droit d'avoir des moments où ça va pas, d'avoir des moments où ouais on a le droit de se plaindre aussi quoi. Et voilà c'était aussi un peu le message effectivement cette phrase que tu as d'introduction voilà ça me faisait penser à ça aussi tu vois.

• Speaker #0

  Et alors, est-ce que c'est facile d'avoir un enfant ?

• Speaker #2

  Non, c'est facile pour personne en fait. C'est facile pour personne de base. Mais quand on a une maladie chronique, on doit gérer différemment, on doit trouver nos astuces. C'est différent, voilà. Et il n'y a pas de manuel. Il n'y a pas de tchoupi, ma maman a une maladie chronique, voilà, tu vois. Et puis, il n'y a pas de manuel comment tu vas gérer ton enfant avec une maladie chronique. Donc, tu dois faire tes trucs et astuces toi-même avec tes propres limites. Et tu dois apprendre, en fait, à être maman avec ton propre bagage. Donc, non, déjà, c'est facile pour personne d'être parent. Mais il existe énormément de bouquins, de trucs et astuces et tout ça d'être parent. Mais quand tu as une maladie chronique, effectivement, ça te rajoute quelque chose. Qu'est-ce que tu en penses, toi ?

• Speaker #0

  Je suis entièrement en accord avec ce que tu dis. Ça demande de redoubler, de créativité. Alors, créativité, c'est un mot qui fait très joli. Ça a l'air super fun. Ce n'est pas que des banderoles et des paillettes. Ça demande vraiment à... Déjà, pour tout parent et toute maman, il y a vraiment beaucoup d'anticipation dans le quotidien, de projection, de charge mentale. Et je trouve que la chronicité, elle apporte ça en plus parce qu'elle est déjà présente avant la parentalité.

• Speaker #2

  Exactement.

• Speaker #0

  Tu vois, donc il y a vraiment ce truc où moi, personnellement, avant d'être maman, je n'avais pas forcément de charge mentale autre qui était liée à la maladie, mais j'avais déjà la charge mentale de la maladie. Alors qu'avant d'être malade, je n'avais pas de charge mentale. en réalité. Et du coup, je me suis retrouvée avec une charge mentale qui était plutôt rodée depuis 3-4 ans, celle de la maladie, mais qu'il fallait faire concorder avec la parentalité. Sauf que les enfants, c'est pas qu'ils te disent « Ok, pas de soucis maman, va te reposer, moi je suis en autonomie pendant 3 heures. » Et donc, c'est cette question, et c'est là aussi où on va détricoter ce soir et aller répondre, c'est comment on fait quand en fait, tout d'un coup, Toutes nos batteries nous lâchent parce que c'est des réalités aussi. Qu'est-ce qu'on peut mettre en place de manière hyper concrète ? Parce qu'on veut du concret. La philosophie, la poésie, c'est super à un moment donné. Mais en fait, quand tu es en crash, comment tu fais pour t'occuper de ton enfant ? Donc non, je ne pense pas que ce soit facile. Par contre, là où pour moi, j'ai un message que je pense assez porteur d'espoir et qui est vraiment très authentique. C'est que moi, au travers de la maladie, qui est quand même quelque chose qui a un poids, qui a une lourdeur, qui peut être sombre, d'être devenue maman, ça a amené des espaces de légèreté. Alors, c'est un peu en contradiction avec ce que je te disais d'avant, de charge mentale en plus, mais quand même, il y a des espaces de légèreté, de jeu. Tout d'un coup, je me découvre une enfance. Et toutes ces choses-là sont absolument magiques, et j'ai quand même aussi envie de pouvoir les partager. Parce que c'est aussi cette réalité-là, c'est des petites bulles qu'on a à certains moments de la journée ou de la semaine avec nos enfants qui apportent aussi quelque chose de très joli. Et moi, avant d'être maman, je n'avais pas autant de joie dans ma vie. Et donc, ça, j'avais aussi envie de le dire.

• Speaker #2

  Je te rejoins complètement. On a des petits moments, en fait, de simplicité. En fait, on accorde de la joie dans des moments très, très simples avec nos enfants. que peut-être que s'il n'y avait pas la maladie, en fait, on ne le verrait pas de cette manière. Et je vais partager un exemple peut-être... tout bête en fait j'ai amené mes enfants à la fête des bandanges l'autre fois qui est énorme pour moi en termes d'énergie et j'ai vu ma fille sur le manège juste elle était tellement pleine de joie et j'ai pleuré de joie et là où les parents sont contents de faire plaisir à leurs enfants moi je pleure de joie et c'est un moment en fait qui se mémorise vraiment dans mon esprit et que... quand j'ai des douleurs très intenses, quand j'ai des moments très difficiles, c'est ces moments-là en fait qui reviennent. Et c'est des moments très très simples en fait de la vie qu'on ne porterait pas forcément à notre attention en fait. Ou ton enfant qui rit, tu vois, tu partageais le rire de ton enfant. Ben ça c'est des choses que tu graves en fait en toi qui sont très simples. et en fait qui sont vraiment moteurs dans ton quotidien. C'est vrai que ce n'est pas facile, mais des choses très simples en font une force extraordinaire.

• Speaker #0

  Ça résonne beaucoup ce que tu dis quand tu parles de ce moment d'émotion où tu pleures de joie en voyant ta fille se faire plaisir sur ce manège. Tu sais, ça me fait aussi penser à... à simplement l'ancrer dans la maladie. Alors, pas au départ. Je pense qu'on a beaucoup d'étapes à traverser quand on est malade. Mais il y a aussi cet aspect où, même sans être parent, on finit par aussi pouvoir être sensible à des choses qui semblent justement très simples, comme tu disais. Et tu disais vraiment qu'ils se portent à notre attention d'une autre manière. Et j'aime bien cette expression parce que, tu vois, moi, je n'ai jamais été aussi sensible au coucher de soleil que depuis que je suis malade. Et je le dis comme ça parce que souvent, je suis à l'intérieur. Typiquement, j'en parlais dans un autre live, par exemple, les soirs d'été où tout le monde est dehors, sur des terrasses, en train de faire la fête ou refaire le monde. Moi, je suis très souvent à la maison, même déjà à 18, 19 heures. Et en fait, je regarde les couchers de soleil sur l'extérieur et je suis là, waouh ! Le ciel est chargé, il est beau, il est rosé ce soir et c'est magnifique. et Et c'est comment pouvoir aussi trouver des espaces de connexion à la joie dans des moments qui semblent très simples. Et je te rejoins dans l'aspect de la parentalité. Quand ça touche nos enfants, c'est déjà, je pense, chez tout le monde, beaucoup plus fort. Mais alors, ouais, il y a vraiment ce... Tout d'un coup, on sait se contenter de l'instant qui est en train de se dérouler sous nos yeux. Et c'est peut-être des fois là une chance de pouvoir connecter et être présent à ça, plutôt que, ben voilà.

• Speaker #2

  d'être dans une énergie immense mais des fois d'être nulle part aussi d'être juste tu sais en promenade en forêt, toute petite promenade parce que moi je peux pas faire des énormes promenades donc tout petit moment en forêt et de voir juste les enfants jouer avec les feuilles en fait un truc très banal mais tu les vois juste le sourire aux lèvres et en fait dans la nature un truc qui paraît tout banal en fait Merci. mais toi c'est quelque chose d'extraordinaire pour toi en fait et donc voilà on sait se contenter c'est peut-être pas le bon mot mais on sait se contenter d'une simplicité qui pour nous en fait est extraordinaire en fait et plus que se contenter je crois qu'on sait le saisir oui voilà exactement c'est le bon mot c'est ça c'est le saisir cet instant

• Speaker #0

  et peut-être que Fanny parce qu'on ne l'a pas dit en introduction mais combien tu as d'enfants quel âge on s'appelle peut-être que pour les personnes qui sont dans ce nez ça peut être intéressant d'avoir notre petit génogramme c'est exactement ça oui exactement on a un petit peu coupé on

• Speaker #2

  s'est laissé porter par l'émotion et les mots exactement moi j'ai 36 ans Et puis j'ai deux enfants, donc j'ai un grand garçon qui a 10 ans et demi et j'ai une petite fille de 6 ans.

• Speaker #0

  Ok,

• Speaker #3

  super ! C'est beau de le savoir !

• Speaker #2

  Ouais, donc voilà. Et puis pour aller un petit peu plus loin dans mon parcours, donc moi je suis infirmière de formation. J'ai eu des difficultés à faire mon diplôme à cause de mes pathologies. Donc moi j'ai l'endométriose, j'ai la fibromyalgie. Et puis j'ai eu des lésions neurologiques suite à mes nombreuses chirurgies. Donc là j'attends la sixième chirurgie d'endométriose. Et puis donc j'ai jamais pu vraiment beaucoup travailler avec mon métier d'infirmière. et puis on m'a dit à 20 ans que je serai jamais maman donc tu vois et j'ai eu mon fils mes deux enfants je les ai eu naturellement ok alors je te dis pas quelle chance c'est une chance bien sûr c'est une chance mais on en reparlera un petit peu après de mes grossesses et de ce que ça a impliqué en fait euh ce qu'il y a des tabous en fait que ça implique l'infertilité autour de l'endométriose je ne remets pas ça en question pas du tout mais du coup la pression sociale que ça peut mettre en fait sur les mères Donc mais ça on pourra en reparler bien sûr il n'y a pas de souci et puis du coup toi et ben moi je suis la maman de Billy une petite fille qui a deux ans

• Speaker #0

  Que puis-je dire d'autre ? Je vis avec quatre pathologies diagnostiquées, probablement un peu plus, mais j'ai dit à un moment donné, « Molo, j'en ai marre du diagnostic, ça fait du bien à un moment, à d'autres moments ça plombe. » Donc il y a le syndrome du mal de débarquement, ça c'est une maladie neurologique qui donne vraiment une sensation de tangage permanent, comme si j'étais sur un bateau, brouillard cérébral, troubles cognitifs, fatigue chronique. Ensuite il y a une maladie osseuse qui est l'ostéoporose précoce. Le SIBO, maladie intestinale, qui n'est vraiment pas rare, mais que très peu de personnes sont diagnostiquées. Mais j'aime bien le replacer quand même, si vous avez tout le temps des ballonnements, que vous passez de diarrhée à constipation, intolérance alimentaire. Toutes ces choses-là, n'hésitez pas à vous faire diagnostiquer. Et puis, un PTSD complexe, donc syndrome de stress post-traumatique complexe, suite à une enfance remplie de maltraitance et de négligence. Donc voilà pour les quatre choses étiquetées, on va dire.

• Speaker #2

  D'accord, ok. C'est vrai que moi, je n'ai pas parlé de toutes les étiquettes. Je parle des étiquettes physiques.

• Speaker #0

  N'hésite pas, on est là pour. On a dit, c'est notre moment.

• Speaker #2

  Alors, c'est vrai que je n'ai pas eu une enfance facile. J'ai aussi des syndromes post-traumatiques, un trouble anxieux. Donc voilà, c'est... C'est ce qui a forgé aussi un petit peu, non beaucoup je pense, ma manière d'être maman. Et je pense que tu seras aussi d'accord.

• Speaker #0

  Je suis d'accord et en même temps si on peut faire une petite parenthèse pour parler de ça justement. Moi je me rends compte aujourd'hui que j'arrive à être une maman fonctionnelle parce que j'ai travaillé sur ces traumas-là qui m'ont complètement phagocytée jusque-là. avec de l'EMDR, de la thérapie par la parole, avec la régulation du système nerveux, toutes ces choses-là. Et je disais ça à ma psy encore très dernièrement, je lui disais en fait, si je n'étais pas passée par tout ça, je ne pense pas que j'aurais pu être une maman fonctionnelle.

• Speaker #2

  Clairement, je suis d'accord avec toi.

• Speaker #0

  Et je pense que peut-être que c'est quelque chose qui peut aussi s'étendre à la question des maladies chroniques, des pathologies invisibles, c'est-à-dire que même si on n'a pas forcément un terreau de trop... trauma dans l'enfance, la maladie est traumatisante. Le parcours des malades est traumatisant. Quand on se retrouve avec des personnes qui remettent en question nos vécus, qu'on manque de diagnostic, qu'on n'a aucune prise en charge adaptée dans nos systèmes, parce que sincèrement, c'est ça la réalité, c'est du trauma en boîte. Donc aussi dire que voilà, si on a un désir de grossesse, un désir de parentalité, il ne faut vraiment pas hésiter à travailler sur ces traumas qui soient passés ou présents. Et puis, tout ce qui est du trauma, de la maladie. Parce que ça, c'est des choses finalement qui peuvent aussi beaucoup se transmettre. Alors, on ne fera pas des enfants parfaits. Évidemment qu'on va transmettre des bouts de casserole. Mais moins ils en ont, mieux ils se porteront.

• Speaker #2

  C'est clair. C'est clair, oui. Non, non, non, ça c'est sûr. Et puis, du coup, moi, c'est parce que je ne peux pas travailler avec toutes les problèmes physiques que j'ai. En fait, je ne peux pas travailler. Et puis du coup, je me suis dit mais qu'est-ce que je vais faire de tout ce background que j'ai au niveau des connaissances que j'ai du fait d'être infirmière. Et puis c'est là que j'ai créé l'association S&O. Donc c'était vraiment, mon but c'était de faire quelque chose en Suisse pour les femmes atteintes d'endométriose. Et le déclencheur ça a été justement ma grande solitude. pendant ma première grossesse avec mon fils, où j'ai fait une grave dépression prénatale, et donc postpartum, et où j'étais seule. Seule, il n'y avait rien en Suisse. Et donc, j'ai décidé de créer une association pour venir en aide aux femmes attentantes d'endométriose.

• Speaker #0

  Et tu vois, je trouve ça complètement hallucinant, et je mets des guillemets en disant ça, mais l'endométriose, on dit que maintenant, ça touche quand même une à deux personnes qui ont un utérus sur dix. Et il y a quand même ce sentiment de solitude, il y a quand même peu de propositions qui existent. Et ça paraît aberrant, quoi. Moi, je trouve ça complètement fou. Et là aussi, typiquement, moi, la création de l'association Les Invisibles, c'est par exemple de parler, enfin, c'est pas par exemple, c'est en réalité de parler de toutes ces conséquences qui sont invisibles sur la vie des gens, dont la solitude dont tu parles, l'isolement, la précarité, le manque de reconnaissance, tous ces aspects-là, qui sont donc transversales à toute personne qui vit avec des maladies chroniques et qui ne se voit pas. mais qui sont en fait des symptômes, encore des symptômes rajoutés et cachés de par cette situation. Et aujourd'hui, j'aimerais juste placer ça Fanny, aujourd'hui en Suisse, les statistiques montrent qu'il y a une personne sur deux adultes qui vit avec une maladie chronique diagnostiquée par un médecin, minimum une, et on est encore complètement seul, on se croit complètement différent de la norme. Alors que c'est une personne sur deux, soit c'est soi-même qui est touché, soit c'est son mari, c'est sa femme, c'est sa voisine, c'est son collègue, c'est sa mère, c'est son père. Non,

• Speaker #2

  non, tu as totalement raison. Après, dans la parentalité, justement, que ce soit avant, en fait, quand on se pose des questions, mais aussi pendant la grossesse, c'est tellement, en fait, les maladies invisibles sont tellement taboues. C'est-à-dire qu'on a... pas l'écoute, enfin moi c'est ce que j'ai ressenti aussi, c'est qu'on n'a pas l'écoute en fait du monde médical en face et pourtant tu vois je suis ancien mère mais il y a vraiment, déjà ils sont pas formés ils sont pas formés et vraiment on se sent terriblement seule il n'y a pas l'écoute en fait en face moi par exemple pour mon histoire vis-à-vis de ma première grossesse j'avais des douleurs terribles enceintes et j'avais le droit de prendre du Dafalgan alors qu'avant ma grossesse j'étais sous tramadol j'avais des traitements très forts et donc du jour au lendemain c'est Dafalgan donc c'est pas possible en fait on peut pas laisser des femmes des personnes en fait dans une souffrance pareille et c'est pareil pour les maladies psychiatriques en fait parce que il y a des antidépresseurs qui sont pas adéquat pour la grossesse donc on va changer les antidépresseurs on va se retrouver avec des personnes qui sont en détresse psychologique en fait pendant une grossesse Parce que en fait les les voilà j'ai l'impression les gynécologues en fait ils sont pas à l'écouté et ils prennent pas veulent pas prendre de risques ça je le comprends c'est voilà moi même je le comprends mais donc j'ai décidé de changer de gynécologue plein milieu de ma grossesse, voilà, parce que c'était pas possible. Et je suis tombée sur un gynécologue qui a fait, je pense, toutes les études possibles et imaginables qu'on trouve, et qui m'a dit, écoutez, le tramadol, vous le prenez. Parce qu'en fait, moi, c'était tellement horrible, je voulais qu'il m'arrête ma grossesse, c'était pas possible. Moi, mon bébé, il tapait dans mon ventre, ça me faisait souffrir. Et donc j'étais dans une culpabilité terrible, je me disais mais je suis une mauvaise maman. T'imagines déjà en fait le sentiment de culpabilité, de se dire mais en fait déjà t'as de la chance d'être mère, t'as de la chance d'être enceinte. Et ton bébé il te fait mal quand il te tape dans le ventre donc t'es déjà une mauvaise mère. Et puis t'es une mauvaise mère pourquoi ? Parce que t'as besoin de prendre des médicaments pour te soulager les douleurs. Donc tu empoisonnes en plus ton bébé. et tu supportes plus cette grossesse qui te fait mal et tu veux vraiment qu'on t'avance l'accouchement donc je me sentais vraiment terriblement seule alors heureusement j'ai trouvé ce gynécologue qui faisait un travail pour moi qui m'a envoyée chez une psychiatre pour essayer que ça aille un petit peu mieux mais vraiment j'étais seule, je pouvais parler à personne de ça parce que dès que j'essayais d'en parler même dans mon entourage on me disait mais tu te rends compte le miracle que tu as dans le ventre Tout se cache derrière finalement ce grand miracle c'est ça et donc déjà je pense que dans la société je pense que tu serais d'accord avec moi C'est difficile pour une femme de se plaindre quand elle est enceinte. Déjà en général, j'imagine.

• Speaker #0

  Quand elle est enceinte et même quand elle n'est pas enceinte.

• Speaker #2

  Oui, voilà, déjà.

• Speaker #0

  Je ne suis pas sûre qu'il y a beaucoup d'espace. Je suis même certaine qu'il n'y a quasi aucun espace où on peut déposer la réalité de ce qu'on vit. Et c'est par ailleurs pour ça que dans l'association, j'ai créé des cercles de paroles. Et on s'en rend compte chaque mois à chaque cercle que les choses qui sont déposées, c'est des choses qu'on n'a jamais l'espace de déposer ailleurs. Et même moi qui sais parler de manière authentique, sans fioriture, je n'ai pas d'autre espace que mes espaces de groupe de parole pour vraiment être dans cette parole de l'émotionnel. Je peux tout dire et tout sera accueilli sans jugement, sans minimiser, sans banaliser le vécu. Et alors là, quand on est dans une maladie chronique, on sait ce que c'est aussi, d'être toujours banalisé dans notre vécu. Donc d'autant plus si tu mets ça en parallèle avec le fait que tu vis le grand miracle de la vie. C'est en gros, tu n'avais déjà pas beaucoup d'espace pour parler, mais alors là, tu te la fermes sévère.

• Speaker #2

  C'est exactement ça. c'est exactement ça et c'est là que après j'ai créé l'association pour créer un espace Une communauté et un espace, comme tu dis, aussi de parole sans jugement, où chaque femme qui a son parcours a le droit, finalement, de dire quand ça va pas qu'elle soit enceinte, pas enceinte, en parcours d'infertilité. Donc, on a toutes un parcours et on a toutes le droit à un espace de parole, à une communauté. Donc, voilà. Quelle que soit notre histoire, finalement.

• Speaker #0

  Ouais. Et donc, cette première grossesse de ton fils, il y a 10 ans, 10 ans et demi, elle a été vécue comment pour toi ? Tu disais vraiment dans la douleur. C'est quoi l'image que tu en as aujourd'hui avec le recul ? Qu'est-ce qui te reste de cette grossesse ?

• Speaker #2

  Pour moi, c'est vraiment un apprentissage. Pour moi, c'était un apprentissage parce qu'en fait, alors au-delà de la dépression passepartum que j'ai faite, parce que En fait, une fois qu'il est né, pour moi, et c'est là qu'on se rend compte en fait la pression, il y a une pression qu'on se met nous-mêmes, mais il y a aussi une pression de la société. Pour moi, la maladie, c'était l'imperfection. Et donc le reste, j'avais pas le droit à l'erreur. Et donc je me mettais une pression extrême dans mon rôle de mère. pour mon fils. Donc je faisais tout moi-même à manger à la maison, rien d'industriel, c'était... et c'est sûr, enfin voilà, j'ai... de dépression post-partum, c'est parti en dépression, donc j'ai eu vraiment beaucoup de peine, jusqu'à ce que, en fait, je tombe vraiment sur une psychiatre avec qui j'ai fait un long travail, où finalement elle m'a expliqué, elle m'a dit, mais vous savez... un enfant finalement ce qu'il a vraiment besoin c'est pas d'une ère parfaite en fait qu'elle soit malade ou pas elle m'a expliqué un enfant pour grandir et être épanoui il a besoin juste d'amour elle

• Speaker #0

  m'a dit c'est tout et de présence de soutien moi je rajouterais des choses oui mais c'était juste ça en fait ça a fait sens pour moi en fait de déconstruire en fait de se dire mais ton enfant ne dira jamais ah moi j'avais une maman parfaite par contre il dira mais moi j'ai été tellement aimée par ma mère et c'est vrai c'est

• Speaker #2

  ça et là j'ai commencé à arrêter de enfin voilà de perdre de l'énergie pour des futilités tu vois

• Speaker #0

  Je pense que c'est vraiment très intéressant ce que tu dis aussi pour toutes les mères qui pourraient être dans le contrôle. Quand on devient maman, on met du contrôle à plein d'endroits, surtout quand il y a des choses qui nous échappent. Et dans la parentalité, il y a forcément des choses qui nous échappent. Et dans la maladie, il y a forcément des choses qui nous échappent. Donc on essaye, allez, là où je peux mettre du contrôle, c'est tac, tac, c'est carré, les repas c'est ça, c'est du bio, c'est du fait maison. C'est tous les jours, tac, tac, tac. Enfin voilà, on s'en rend bien compte, moi aussi, sur bien des aspects. Et en effet, c'est de se dire, mais qu'est-ce que l'enfant sent ? Qu'est-ce qu'il va retenir de tout ça, de son enfance ? Et en effet, c'est pas que tous ses repas étaient forcément bien prêts dans des topos airs magnifiques, mais c'est vraiment toute la présence, l'échange, l'amour, le soutien, ces aspects-là. et c'est important de pouvoir se le rappeler parce que là aussi des fois ça peut permettre à des moments qui semblent je sais pas hyper simple ou même un peu risible de l'extérieur l'autre jour j'étais avec ma fille et je mangeais sur le sol quelqu'un de l'extérieur se dirait mais ils sont complètement flou ces gens enfin je veux dire ils ont une table chez eux ils ont un toit sur la tête pourquoi ils bouffent sur le sol moi j'arrivais juste plus à être assise ailleurs que sur le sol et on était là comme ça et on se marrait on était bien on mangeait ensemble on était juste dans une osmose, puis en fait, ma fille, elle n'en a rien à fiche de manger sur une table. À deux ans, là, elle ne se dit pas genre, mais quelle est cette histoire ? Elle est juste en train de partager un repas qu'elle apprécie avec sa mère. Et c'est qu'est-ce qu'on met dans les instants ? C'est vrai que des fois, si on regarde les choses de l'extérieur, on peut être extrêmement jugeant, mais si on regarde les choses du regard de notre enfant, on se dit, mais en fait, c'est juste trop beau ce qui se passe. Il est juste trop content d'être là. En plus, c'est quelque chose de nouveau, elle n'a pas l'habitude de manger par terre, donc cool ! Elle avait quand même une assiette, c'est pas que les pâtes étaient sur le sol. Mais voilà, c'est des fois, on pourrait, quoi qu'il en soit. Mais c'est aussi des fois, on a des normes qui sont si grandes, et on se rend même pas compte à quel point ces normes, elles phagocytent tous les espaces de notre quotidien. Et en fait, des fois, c'est se dire juste, je retourne une norme, je fais différemment. Et je pense que c'est important ça, cette créativité-là.

• Speaker #1

  Oui et puis elle nous coûte, elle nous coûte en énergie dans notre quotidien de malades chroniques en fait. Et alors que nos enfants en fait ils vont retenir le fun là-dedans. Et moi je te rejoins des fois, on se dit ok c'est cool on fait un pique-nique dans le jardin quoi. Ou alors viens on fait un pique-nique par terre, c'est pareil en fait. Ah tiens, en fait, ce soir, on fait juste un apéro, en fait. On mange chips et concombre, tu vois. Et ça, j'ai lâché prise parce que je me suis rendu compte qu'en fait, la maladie, c'était pas une imperfection, en fait. La maladie pouvait apporter des choses, en fait. Elle pouvait apporter du positif aussi à mes enfants et... dans le quotidien. Alors ça peut être dur à entendre en fait parce qu'on se dit mais attends elle est folle, la maladie c'est horrible à vivre au quotidien, elle me fait chier, enfin voilà. Mais non en fait, ça peut et parce que j'ai des enfants grands, je le vois maintenant en fait. Je vois qu'est-ce qu'ils ont appris de la maladie, qu'est-ce que ça leur a apporté et qui ils sont devenus grâce à la maladie. en fait ils ont grandi avec et ils n'ont pas eu le choix et donc c'est des enfants qui sont empathiques d'une part parce que tu vois on voulait parler de la peur en fait de ce que la maladie pouvait engendrer chez les enfants mais c'est les enfants qui grandissent avec des parents qui sont malades ils deviennent empathiques en fait et c'est un sentiment qui est Merci. pas inné en fait chez un enfant et mon fils de 10 ans et demi il sait s'occuper des autres il est empathique vis-à-vis des autres ma fille de 6 ans et la maîtresse est très étonnée de ça quand quelqu'un pleure en classe ou se fait mal c'est la première qui court pour prendre soin de la personne et donc c'est des enfants qui apprennent à devenir empathique parce qu'ils ont un parent malade et ça je pense que c'est un peu important de... Je me suis dit que c'était important ce soir de montrer, en fait, aux parents qu'est-ce qu'ils deviennent les enfants en grandissant, qu'est-ce que ça leur apporte. Et la deuxième chose que je remarque, mais ça c'est chez mon grand, il gagne en autonomie. Plus vite.

• Speaker #0

  Complètement.

• Speaker #1

  Mon grand, il a 2 ans et demi. Alors, il est dans une école spécialisée parce qu'il a au potentiel. Et il fait 40 minutes de train tout seul. tous les jours. Et à 9 ans et demi, il m'a dit « Maman, je prends le train tout seul, il n'y a pas de problème. » Et moi, j'étais là « Non, non, c'est pas qu'est-ce qu'il y a. Enfin, voilà, tu vois, moi, c'est montre, GPS, tu peux m'appeler et tout ça. » Mais en fait, une autonomie extraordinaire.

• Speaker #0

  En fait, la maladie, elle oblige à poser des limites. Il y a un moment donné où il n'y a pas le choix. En fait, la maladie peut être une limitation. C'est comme ça qu'on peut la voir, par ailleurs. C'est des limitations. Et en fait, elle t'oblige à poser des limites. Passe à ton enfant. De dire en fait, la maman, elle peut juste plus faire ça. Elle peut juste plus. Donc, soit tu l'entends et on fait différemment, soit quelqu'un d'autre prend la relève, mais ça oblige à poser des limites. Et donc ça, ça permet une autonomie plus grande, déjà, des enfants. Et ce que je trouve aussi bien, et c'est génial que tu donnes des exemples très concrets, ça me parle beaucoup. Tu sais, tout dernièrement, on a eu le bilan de la crèche de Billy. Et l'équipe éducative disait... On a rarement vu une enfant aussi bien poser ses limites à l'âge de 2 ans. Je disais, mais c'est incroyable, Billy, elle nous dit tout de suite si elle veut ou elle veut pas faire les choses, quel est son besoin, où elle veut aller ou pas aller. Et puis en fait, si elle est pas preneuse par exemple pour faire une activité de groupe, elle va dire non, puis elle va jouer de son côté. Des choses comme ça où elle va pas se suradapter forcément. Et en fait, alors interprétation totale, de toute façon, mais je me suis dit, mais est-ce que le fait que moi j'ai posé aussi mes limites face à elle, De dire là, maman, elle a besoin de se reposer. Tu peux jouer avec maman dans le lit. Maman, elle est allongée. Mais ça, c'est ma limite. Là, ça ne peut pas être debout. Des choses comme ça. Qu'est-ce qu'elle, elle comprend du fait qu'elle peut aussi poser des limites sans que ça ait des conséquences importantes. Parce qu'aujourd'hui, plein d'adultes n'osent pas poser leurs limites. Parce qu'ils ont peur des conséquences. Ils ont peur d'être rejetés, de ne pas être aimés, d'être oubliés, d'être abandonnés. Ou je ne sais pas. C'est des peurs qui partent de l'enfance, mais qui se gardent à l'âge adulte. Et en fait, elle sait... qu'est-ce qu'elle peut faire ou pas. Et elle a eu aussi des limites posées par son père très jeune, parce que son père a fait une dépression postpartum. Et donc lui aussi a été très rapidement limité dans la parentalité. Et donc de pouvoir aussi nommer les choses, ça lui permet d'avoir cet espace pour elle aussi de pouvoir le dire. Donc en effet, il y a ces forces-là, et je trouve important de pouvoir le dire. Et tu vois, un autre exemple que j'ai aussi, par exemple moi j'ai des compléments alimentaires 3-4 fois par jour Et donc, Billy a toujours vu mes piluliers sur la table. Et donc, elle va prendre le pilulier, elle l'ouvre, elle dit « Médicaments, maman ! » Elle me le donne. Elle n'a jamais de problème à ce que nous, on lui donne des médicaments pour elle. Parce que c'est tellement banal de voir des médicaments que juste quand on lui dit « Bon, ben là, c'est des médicaments ce soir parce que tu as de la fièvre, d'un falgan ou complément que je ne sais. » Elle est trop contente parce qu'en fait, c'est ce qu'elle nous voit prendre aussi dans le quotidien. elle fait partie un peu de cette team qui prend les médicaments à ce moment-là. Et je me dis, ouais, c'est créer une normalité là autour aussi.

• Speaker #1

  Oui, par rapport aux médicaments, justement, ben voilà, c'est quelque chose auquel on peut discuter parce que moi, j'ai des médicaments qui sont vraiment dangereux pour les enfants. Et donc, c'est vrai que depuis tout petit, ils ont été habitués et je leur ai toujours dit Merci. ça, c'est pour soulager maman, mais pour toi, c'est du poison. Et ça, c'est quelque chose que... Alors, c'est toujours très sécurisé. Enfin, voilà, moi, je fais très attention. C'est peut-être, enfin, voilà, mon côté infirmière, mais de toute façon, il faut faire très, très attention. Mon fils, il sait que je prends du cannabis, donc souvent, ça le fait sourire parce qu'il se dit, maman, elle se drogue, mais c'est l'âge.

• Speaker #0

  C'est clair.

• Speaker #1

  Mais c'est vrai que... ça ils ont vite compris et ils ont jamais touché en fait c'est vrai que ça c'est quelque chose ils ont jamais touché à mes médicaments pourtant il y a plein de couleurs c'est hyper attractif mais mon semainier ils ont jamais touché et quand ils ont des copains qui viennent à la maison c'est le truc qu'ils leur disent voilà ma maman elle a une maladie ça tu touches pas voilà c'est poison Et donc, du coup, tu vois qu'ils ont vraiment intégré, mais depuis tout petit. C'est assez impressionnant quand même. Mais ça, c'est des choses d'ordre de sécurité qu'il faut aussi…

• Speaker #0

  Carrément. Ce qui n'est pas le cas chez nous. On n'a pas des médicaments. On est sur des compléments. Et en fait, jamais, Lili ne les ouvre, ces piluliers. C'est vraiment, elle l'amène et elle sait que c'est moi qui vais le prendre. Et c'est incroyable. Chaque fois, je suis là. Mais waouh !

• Speaker #1

  Alors une fois, j'étais en grosse crise et j'étais couchée sur le canapé et vraiment j'avais des douleurs extrêmes. Et là, mon fils il avait 4 ans je crois. Et du coup là je lui ai demandé de prendre le tabouret, de monter et de m'amener. Du coup c'était Doxynorm en goutte. Et là oui, là je lui ai demandé de m'amener le médicament. Mais voilà, je vais bien l'expliquer. C'est du poison, c'est pour maman. Tu refais jamais ça, sauf quand maman demande. Donc c'est lors de la sécurité, il faut faire très attention. Et du coup, j'en profite juste pour donner un outil que moi, en tant qu'infirmière, j'ai donné à mes enfants parce que... Voilà, ça dépend le degré de sévérité aussi, mais on ne sait jamais, tu vois. En tant que malade chronique, moi, je ne sais pas quel symptôme est le plus difficile à gérer pour toi. Est-ce que c'est la fatigue ? Moi,

• Speaker #0

  c'est vraiment l'épuisement, le tangage et le brouillard cérébral.

• Speaker #1

  Ouais, d'accord. Parce que moi, c'est la douleur, par exemple. Est-ce que ça t'arrive de faire des malaises, par exemple ?

• Speaker #0

  Très peu, très rarement.

• Speaker #1

  Ok. Parce que moi, par exemple, ça peut m'arriver de faire un malaise. C'est vrai que moi, ma peur, c'était vraiment que mes enfants ne sachent pas comment réagir, ne sachent pas quoi faire. Et donc, j'ai créé en fait cette petite fiche. Je vous la montre en direct parce qu'en fait... Et du coup, voilà. Donc, en Suisse, c'est le 144 pour l'ambulance. Donc, cette petite fiche, elle est à côté du téléphone chez nous. Et donc, les enfants en fait savent... qui appelaient en fonction, bon le 118 c'est pas forcément nécessaire, la police non plus, mais le plus important c'est celui-là, voilà, et je leur ai toujours dit, s'il arrive quoi que ce soit à maman, vous faites un des numéros qui est là, et vous appuyez sur le bouton vert, et ça, ça je trouve que c'est hyper important quand on a un parent qui est malade, qui potentiellement, à qui peut arriver quelque chose, d'avoir ce genre d'un... de fiches en fait, d'informations à côté du téléphone, nous on a un téléphone fixe à la maison exprès pour ça parce que moi il m'arrive de faire des malaises donc ils ont jamais dû appeler c'est jamais arrivé mais voilà, on sait jamais et du coup c'est le genre d'outil que moi j'ai utilisé pour ça rassure mon mari, ça rassure mes proches et puis moi ça me rassure aussi que mes enfants se retrouvent pas tout seul en fait si jamais il m'arrive quelque chose Merci.

• Speaker #0

  Et du coup si tu as cet outil c'est que tu leur as vraiment parlé de ce avec quoi tu vis. Comment tu l'as fait ?

• Speaker #1

  Alors pour mon fils j'avais rien, j'avais pas d'outil donc je lui ai dit voilà maman, alors je voulais pas parler de maladie, c'est pour ça que je t'ai expliqué avant il y avait pas de choupi à une maman malade. Et je voulais pas parler de maladie avec mon fils parce qu'en fait je voulais pas qu'il croit que lui aussi il peut avoir la même chose que maman. Tu vois, quand lui, il est malade. Donc, c'était un petit peu compliqué. Je n'avais pas d'outil vraiment. Je lui disais, tu vois, maman, maman, elle a mal. Voilà, je lui disais, elle a des douleurs. Elle a mal quand elle a le ventre gonflé. Tu vois, elle a quelque chose dans le ventre qui fait mal. Et de temps en temps, les docteurs, ils doivent aller pour enlever. Voilà, c'est un petit peu ça. Et en fait, c'est comme ça que je t'ai connue. En fait, c'est quand tu as décidé de lancer ton livre sur la plateforme Ulule. Moi, j'ai participé parce que justement, je trouvais ça génial comme outil. Et donc du coup, moi, j'utilise vraiment, c'est pour ma fille, j'ai utilisé ton livre « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi, je la vois » . Donc ça, c'est vraiment un livre que je vous conseille. Voilà, si vous avez des enfants. Donc je l'ai beaucoup utilisé pour ma fille. D'ailleurs, ma fille adore le livre, elle le connaît par cœur. et donc le personnage en fait pour si j'ose raconter ou tu veux raconter toi ?

• Speaker #0

  Bien sûr, bien sûr, vas-y c'est tellement génial quand c'est sous le regard d'une autre personne,

• Speaker #1

  j'adore Je vais faire un résumé parce que donc en fait voilà vous voyez la couverture donc il y a la maman, la petite fille et puis la maladie en fait c'est cette espèce de petite pieuvre comme on appelle avec ma fille voilà c'est une sorte de petite pieuvre et elle s'appelle Chromie Et puis donc, la petite fille, en fait, elle voit cette petite pieuvre. Et puis, donc, c'est un gros résumé. Donc, de temps en temps, en fait, la maman, la pieuvre, elle est très grosse et elle enveloppe toute la maman. Et donc, maman, elle pleure. Et c'est assez compliqué. Elle peut aussi, elle ne peut pas faire grand-chose avec sa petite fille. Elle peut rater les spectacles d'école. Mais de temps en temps, Chromie, en fait, elle est toute petite, comme là, en fait. Et à ce moment-là, la petite fille et sa maman, elles peuvent faire plein d'activités, comme faire des gâteaux ensemble, faire des promenades ensemble. Voilà. Et ce qui est très important, en fait, dans ce livre, et que ma fille a super bien intégré quand même, c'est que, en fait, la petite fille, elle ne peut rien faire contre Chromie. Donc... elle essaye de l'attraper avec la petite épisette à papillon, elle essaye de la pchiter, c'est un pchit anti-monstre je crois, ou anti-cauchemar, mais elle ne peut rien faire contre elle, et ça ma fille est l��, super bien intégrée, qu'elle ne peut rien faire, Chromie elle est là. C'est comme ça. Et qu'en plus, c'est pas de sa faute, Akromi, d'être là non plus.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Et ça, c'est hyper important, je trouve, parce que un temps, ma fille, elle vivait avec une grosse colère contre la maladie. Et elle me disait tout le temps, « Maman, si je tape dans ton ventre, est-ce que ça fait mal à Akromi ? » Et je lui disais, « Bah non, si tu tapes dans mon ventre, tu me fais mal à moi. » Et je lui dis, et on relisait le livre, je lui disais mais tu vois c'est pas de la faute à Chromie en fait, elle est là et on n'y peut rien. Et du coup elle a intégré ça maintenant, aujourd'hui, que elle elle n'y peut rien. Et ça c'est hyper important parce qu'en psychologie c'est bien connu que quand les enfants ne maîtrisent pas quelque chose qui appartient aux adultes, la première chose qu'ils font c'est se culpabiliser eux-mêmes. et c'est croire que c'est de leur faute se rendre responsable voilà, ils pensent que c'est eux les responsables et ça c'est hyper important les déresponsabiliser de cette maladie en fait et ça je trouve que dans ton livre c'est hyper important d'avoir mis ça, vraiment et puis le fait qu'on n'y peut rien voilà, et bah tu vois je vais le montrer parce que en fait c'est tellement, ma fille elle fait souvent des dessins de chromie en fait.

• Speaker #0

  Ah, super.

• Speaker #1

  Je vais te montrer, voilà, son dessin, tu vois, où ses mamans, les croumi.

• Speaker #0

  Ah ouais, il y a la pieuvre dans le ventre, magnifique. Mais il y a l'amour qui reste avec les cœurs en haut de partout.

• Speaker #1

  Exactement, c'est qu'en fait, quoi qu'il arrive, même s'il y a croumi, quoi qu'il arrive, en fait, croumi, enfin, l'amour sera toujours là.

• Speaker #0

  Ouais, magnifique.

• Speaker #1

  Et ça, c'est magique, et tu vois, en fait, que ce livre il est fort de sens et qu'il parle vraiment aux enfants. Ça fait depuis qu'elle a 3 ans que je lui lis ce livre. Et donc, elle a vraiment intégré, tu vois le dessin, elle a vraiment tout intégré, elle a vraiment tout compris. Et parfois, à l'école, elle parle à ses copines que maman, elle a chromie et tout ça. Donc, les copines, elles ne comprennent rien, ce que ça veut dire. Mais c'est vrai que du coup, pour elle, c'est assez... fort et puis là tu vois je viens me faire opérer et du coup elle me dit bah pour te montrer à quel point elle a compris le principe, elle me dit ok mais alors le docteur il va t'ouvrir le ventre maman et il va juste couper les tentacules de chromie, tu vas voir il va enlever les lésions d'endométriose mais en fait il peut pas trouver la tête de chromie donc chromie elle va repousser en fait, donc tu vois à quel point. elle a vraiment intégré la chose par rapport à l'endométriose donc c'est là que tu vois à quel point ce livre m'a été utile pour expliquer à ma fille l'endométriose voilà c'est

• Speaker #0

  splendide parce que je trouve que quand on crée on plante une graine mais on sait vraiment pas comment elle va pousser dans les foyers, comment ça va prendre et là moi ton témoignage ça m'émeut au plus haut point parce qu'en fait Merci. C'est exactement ces choses-là que j'avais envie d'aller toucher dans ce livre. Et de ce que tu me dis, c'est vraiment... Enfin voilà, ça a été au bon endroit parce que pour moi, c'était essentiel de pouvoir déresponsabiliser l'enfant de ses pensées magiques. Les enfants, ils ont des pensées magiques. On se souvient des nôtres aussi. Si je ne touche pas les lignes quand je marche, ma maman va rester vivante. Si je traverse au moment où le feu devient vert, en fait, ce garçon, il est amoureux de moi. La pensée magique fait partie de l'enfance. Et donc, quand on voit son parent souffrir alors qu'on est enfant, on se croit responsable de ça. On pense qu'on peut avoir un impact. Et par ailleurs, des fois, même les parents vont peut-être nous sous-entendre qu'on peut avoir un impact. Parce que certains parents vont dire... si t'es sage, maman elle aura moins mal elle sera moins fatiguée donc on rend l'enfant complètement responsable oui ou indirectement si tu me fais un câlin je vais aller mieux sans s'en rendre compte en fait finalement même quand ça part d'une très jolie intention ça peut lui faire sous-entendre que t'as un impact et t'as une responsabilité et moi je voulais vraiment pouvoir décorréler Merci. la maladie de l'enfant et dire mais en fait ces deux entités la maladie n'est pas forcément une entité mais c'est pour représenter ça, qui n'ont rien à voir en fait, rien à voir et donc je trouve que c'est génial que tu puisses utiliser ce support pour même dans les moments où elle pense pouvoir faire quelque chose, lui rappeler non en fait, que t'aies ton super pchit pchit contre les insectes toxiques ou ton attrape papillon ce n'est pas de ta faute en fait, si c'est là c'est juste une réalité que ça le soit C'est vraiment ça. Et en fait, le fait de revoir les images de mon livre, même si je l'ai à la maison, penses-tu, là, au travers de la vidéo avec toi, ça me fait vraiment penser à notre quotidien. Pourtant, à l'époque, je n'étais pas encore maman, je n'étais même pas enceinte quand je l'ai écrit. Vraiment, cet aspect de... Il y a parfois la maladie qui compte tout l'espace, vraiment. Et parfois, elle est petite ou moyenne, mais ça change. Et en fait, nos possibilités avec les enfants sont... aussi changeantes en fonction de la taille qu'elle prend et de comment elle pèse sur le moral. Parce que ça aussi, on sait des fois que les symptômes peuvent être, par exemple, très forts, mais on peut aller très bien moralement. Ou parfois, ils sont plus légers, mais ça nous impacte quand même beaucoup moralement. Donc, voilà, tout cet impact-là, il est plus ou moins fort dans un quotidien et même dans une même journée. Ça aussi, dans la chronicité, ça change tout au long de la journée. Et de pouvoir revoir ces images où des fois on voit qu'elle prend de la place, où elle est plus petite, et puis qu'on peut partager des choses qui sont différentes en fonction de son envergure à l'instant T de cette maladie.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Et ça pour moi, c'est...

• Speaker #1

  C'est pas la simplicité, mais c'est ça aussi. Ça fait partie... C'est exactement, tu vois, l'image de la maman qui fait à manger avec un gâteau ou quelque chose, voilà, qu'on chromie et tout. petite mais elle est là quand même en fait et c'est exactement ça c'est de la simplicité un moment simple de qualité en fait quand quand on peut quand ça ne demande pas trop trop d'énergie en fait mais chromie elle est quand même en fait voilà c'est ça et chez ma fille c'est c'est intégré et c'est vraiment un outil qui m'a manqué avec mon fils. Et chez lui, en fait, il y a une espèce de culpabilité. Il s'en fait une mission d'essayer de guérir maman, que j'essaye de déconstruire un petit peu. Pourtant, elle connaît le livre, on l'a lu aussi. Du coup, c'était plus tard pour lui. Mais il y a quand même des choses où tu vois dans son esprit. Un soir, il m'a dit « Maman, si je fais médecine, est-ce que tu crois que je serais capable de trouver un traitement pour te soigner ? » Donc tu vois qu'il y a quand même, et là je lui ai dit mais c'est pas ton rôle sur cette terre. Enfin voilà, c'est pas ton rôle à toi. Et donc essayer de déconstruire un peu des choses parce que c'était un autre moment aussi de ma vie et que c'est une autre histoire et que j'avais pas aussi les mêmes outils tu vois.

• Speaker #0

  Complètement.

• Speaker #1

  Donc voilà.

• Speaker #0

  Et d'ailleurs, on peut même voir ça chez des personnes adultes qui vont continuer à vouloir sauver leurs parents. On peut avoir 30, 40 ou 50 ans et continuer à emmener nos parents chez tous les médecins, chez tous les magnétiseurs, chez tout le monde, parce qu'on se sent porté de cette mission de sauver son parent.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et ça, c'est quelque chose qui peut durer. Moi, je voulais te demander, Fanny, hyper concrètement, justement qu'on vu qu'on parlait de cet aspect où les activités changent en fonction de de la taille de chromie ou de la maladie justement dans la journée ou dans l'instant t concrètement quand tu es au plus mal qu'est ce que tu fais avec tes enfants ou qu'est ce que tu ne fais plus dans une journée banale du quotidien alors

• Speaker #1

  déjà mes enfants ils ont compris donc nous on est une famille papa marron et puis mes enfants ils ont compris Et ils l'ont dit d'eux-mêmes. Ils ont dit, alors avec papa, on fait les fous, on va dehors, on fait du sport, on fait des sorties, on joue au Lego par terre, on fait la bagarre. Voilà, donc ça, ils ont compris. Avec maman, on fait des jeux calme, des jeux de société, des installations, des bricolages. Et en fait, ils ont intégré ça. Donc c'était, voilà. même ils le disent eux mêmes sans parler de maman est malade donc voilà donc ils ont intégré ça de même ensuite pas parce que la maladie elle est là de toute façon chromie est là tu vois donc donc c'est sûr que moi je vais pas aller faire un foot même dans les meilleurs jours c'est sûr que moi le foot dehors c'est mort donc voilà après c'est vrai que nous Ils savent qu'avec maman, on peut passer beaucoup de temps à lire. Donc, on a une bibliothèque très chargée. On va à la bibliothèque emprunter des livres. Donc, ça, c'est des choses qu'on fait beaucoup. Après, les jours où je suis au plus mal, on fait le jeu de la pizza. Je ne sais pas si tu connais.

• Speaker #0

  Pas du tout.

• Speaker #1

  Alors, maman, elle est allongée sur le lit. C'est super pratique. Je suis allongée sur le ventre ou sur le côté. Et en fait, sur mon dos, en fait, ils garnissent une pizza. Donc, ils pétrissent la pâte.

• Speaker #0

  Ah oui ! Ça me dit quelque chose, ça.

• Speaker #1

  Ils pétrissent la pâte. Et puis, donc, on en fait un jeu, voilà. Et puis, qu'est-ce qu'ils mettent sur la pizza ? Des fois, ils mettent des trucs un peu dégoûtants. Donc, c'est super rigolo. Et puis après, il faut chauffer la pizza. Donc, ils se mettent délicatement sur moi. Puis ça réchauffe, tu vois. Puis après, hop, la pizza, elle est prête. Et puis, on mange, voilà. Et puis, si j'ai l'énergie, je fais chacun une pizza sur eux, tu vois. Donc, ça, c'est le jeu de la pizza. C'est un exemple de choses qu'on fait. Et puis, j'ai aussi... J'avais acheté un temps, c'était des cartes zen. C'est le même genre, c'est une histoire. Et puis, en fait, ça te guide pour faire un peu des massages. Donc, par exemple, c'est un ours qui se balade dans la forêt. Et puis, il cueille des champignons. Il cueille des fleurs. Et puis, ça, on fait des histoires aussi sur le dos.

• Speaker #0

  Tout sur le dos.

• Speaker #1

  C'est tout sur le dos. On peut le faire aussi sur le ventre. Mais c'est toutes des choses. Sur les jambes, c'est toutes des choses où on est allongé. Ça fait parler l'imaginaire. et puis c'est calme.

• Speaker #0

  Donc ouais, c'est vraiment ça, c'est d'être créatif dans des positions, même alité, même si on ne peut plus bouger, ça me fait penser à Chloé, Chloé Invisible, qui fait des cabanes aussi avec son fils. Et donc voilà, en fait, on peut se créer vraiment un univers sans aller dans des endroits complètement foufous, sans être forcément dehors. C'est vraiment comment on peut se créer un univers avec cet espace. Moi je pense aussi à ma fille qui a, tu sais, c'est des petites lampes de poche avec des petites histoires à l'intérieur. Je ne sais pas si tu vois, c'est des disques d'histoires que tu places dans la lampe de poche, puis tu tournes, puis ça se projette contre le mur. Et bien typiquement ça, on peut rester des heures à juste regarder des images et se raconter des trucs sur le petit prince et tous les pays qu'il visite. Et donc moi je peux ne pas bouger à ce moment-là, mais être simplement dans le noir avec elle en train de regarder ça, puis se faire un monde. Et les enfants, ils ont cette capacité de se faire un monde avec rien. Mais c'est à nous de pouvoir aussi être créatifs et de leur proposer des choses de cet ordre-là.

• Speaker #1

  Après, j'aimerais ajouter qu'on a le droit aussi, moi j'appelle ça d'être des mauvaises mères, par rapport, alors moi ils sont plus grands, mais par rapport aux écrans. C'est-à-dire que tant que c'est contrôlé, tu vois moi quand j'ai été enceinte de ma fille j'étais épuisée et puis ben voilà j'avais mon fils il avait 5 ans il fallait que je m'occupe de lui aussi ben en fait finalement je faisais ma sieste et il regardait un film à côté de moi donc finalement il faut aussi nos principes de base en fait de parentalité ils changent aussi ils évoluent et il faut qu'on se laisse aller par rapport à ça parce que je veux dire quand on est malade on peut pas tout contrôler et il fallait que je sois capable de m'occuper de lui en fait. Et si je ne faisais pas cette sieste, j'étais incapable, j'avais trop mal. Et puis finalement, tu sais, c'est le principe, on en parle tout le temps, tu sais, de ce masque à oxygène dans l'avion, tu te le mets d'abord avant de le mettre à l'autre. En fait, c'est le même principe en fait. Donc, il faut désacraliser un petit peu cet écran. tant que tu contrôles ce que ton enfant y regarde pour que tu puisses te reposer même si c'est une demi-heure si tu récupères de l'énergie pour pouvoir mieux t'en occuper après ben voilà autorise-toi à être une mauvaise mère moi

• Speaker #0

  j'appelle ça comme ça et je te rejoins et en même temps j'ai envie de dire sauf si mettre ton enfant devant l'écran te génère plus de stress que de repos oui alors tu vois Et moi, aujourd'hui, par exemple, ce serait quelque chose qui me générerait tellement de stress de mettre ma fille devant un écran que finalement, je ne serais pas du tout dans le lâcher prise. Et je pense que c'est là aussi où c'est important. Je pense de manière globale aussi dans la parentalité, c'est important de savoir où est-ce qu'on est d'accord de lâcher. ou de lâcher très exceptionnellement ou de ne pas lâcher et en fait peut-être de se dire un peu toutes ces choses là on peut se dire aussi finalement il y a des choses où je ne suis pas d'accord de lâcher et c'est comme ça mais il y a des autres endroits où je le suis et par exemple moi les écrans je ne suis pas d'accord de lâcher, ma fille est aussi plus petite elle a deux ans mais pour moi aujourd'hui c'est indiscutable tu vois c'est genre zéro écran elle a deux ans Oui. on est bien d'accord mais en fait pour moi c'est aussi rassurant et contenant de savoir les endroits où je ne suis pas d'accord de lâcher parce que ça me permet de voir les endroits où je le suis tu vois une fois que t'arrives comme on parlait de nommer ses besoins une fois que t'arrives à nommer tes besoins tout est plus fluide aussi et donc de dire genre ça je suis pas d'accord mais il y a d'autres trucs je suis beaucoup plus chill tu vois et c'est en fait d'identifier pour soi ça permet aussi de lâcher un certain stress et d'être plus à la cool sur d'autres endroits donc je trouve ça super et c'est être un allié pour soi de savoir où sont les endroits où c'est ok ou pas ok et voilà et comme tu dis dans la parentalité il y a des réajustements aussi en fonction de l'âge de l'enfant en fonction de son propre état donc

• Speaker #1

  tout ça c'est toujours en évolution voilà et puis ben ta fille elle est aussi plus petite mais tu vois moi la mienne à partir de 4 ans il y a la boîte à histoire ... ça c'est assez c'est super aussi comme outil moi j'ai tiens je l'ai là tu vois il y a les les type toi je sais pas si vous connaissez c'est les petits stylets avec les histoires en fait je sais pas si tu connais ok pas du tout en fait bah c'est un stylet tu l'allumes et puis en fait il est voilà il s'allume et puis après tu pointes sur l'histoire il reconnaît et bien après l'enfant il a je suis dans ce niveau sur la famille voilà Merci. En fait, l'enfant, il va pointer sur les choses. Et puis, c'est une lecture interactive, en fait. Donc,

• Speaker #0

  il va pointer sur les choses,

• Speaker #1

  ça va lui lire. Mais après, il pointe sur les enfants, les animaux. Et puis, il y a des jeux, en fait. C'est interactif. Donc, moi, j'ai plusieurs trucs et astuces comme ça. Voilà. Ou ce n'est pas des écrans parce que, voilà, moi, c'est sûr que je ne suis pas… Voilà. Puis, ma fille, elle a aussi été petite. Donc, voilà. Et puis, il y a une version à partir de 3 ans pour ça, si jamais. Ok. C'est assez intéressant. Il y a les animaux, il y a la ferme. Donc, c'est assez chouette aussi de faire avec eux. Et puis, moi, je suis une grande fan des jeux de société. À partir de 2-3 ans, tu peux commencer. Il y a des tout petits jeux de société. Tu sais, il y a Djeko qui fait Abba, qui font des super jeux de société. Je suis une grande fan de ça. Mes enfants, ils savent qu'on peut faire plein de jeux de société ensemble. les bricolages moi ils sont abonnés aussi au Pandacraft, je ne sais pas si tu connais le Pandacraft, mon tablette j'ai pas encore toutes ces refs la fille elle est encore petite mais Pandacraft c'est un espèce de magazine avec un bricolage que tu reçois tous les mois sur un thème ce mois c'était les émotions donc en fait on a reçu des petits bonhommes à construire émotions donc il y avait la colère, la joie tout ça Et on devait créer une histoire avec un théâtre et tout. Donc, c'était super chouette. Et tu as toujours un magazine explicatif avec. Donc, voilà. C'est vrai que maman, c'est ça. Avec maman, c'est ça. Et ça, ils le savent. Ils le disent. Et ce que je trouve chouette, c'est qu'ils ne le disent pas. C'est parce que maman est malade.

• Speaker #0

  Ouais. Et puis, parce que finalement, c'est aussi des affinités. toi peut-être que tu sais qu'il y a la maladie qui t'empêche de faire des choses qui te feraient peut-être plaisir, mais il y a aussi cette histoire d'affinité, malade ou pas malade, tu peux ne pas aimer faire un foot dehors avec tes enfants, alors que ton mari, oui. Et là, je sors de la question du genré, c'était parce que c'est l'exemple que tu as proposé. Mais c'est vraiment ça, c'est qu'en fait, on a aussi nos affinités et puis les enfants, ils comprennent que notre norme, notre fonctionnement, c'est ça. Genre maman, elle aime ça, papa, il aime ça. Et puis en fait, on va avec chacun aller demander ce qu'ils apprécient. Et ça, c'est malade ou pas malade finalement. Tu vois, par exemple, moi, les jeux de société, j'ai beaucoup de mal et ça n'a rien à voir avec le fait d'être malade. Mais j'aime pas ça, j'ai du mal. Et je me dis mais en même temps, ce serait super, même au niveau cognitif, ça m'aiderait sur plein de poids. Mais j'ai tellement du mal. mais c'est super et puis du coup par exemple je sais que mon mari adore ça donc tu vois ce sera l'inverse et puis c'est ok quoi après on a chacun nos trucs bah tu vois par terre au barbie c'est mon mari parce que moi je peux pas me mettre par terre à jouer au barbie je peux pas donc

• Speaker #1

  c'est mon mari qui joue au Barbie par terre.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Donc, tu vois, ce n'est pas genré, en fait. C'est vraiment... C'est sûr. Voilà.

• Speaker #0

  Moi, j'avais aussi vraiment envie de partager quelque chose qui a changé mon quotidien dans la parentalité. Et il y a deux choses que je vais partager. Je vais réessayer de garder le fil. La première chose, c'est d'avoir pu identifier qu'est-ce qui était à la fois une ressource pour moi et pour ma fille. Ça, mais il y a eu un switch dans ma tête. Ça, je l'ai appris dans une formation que je faisais, programme de formation sur la régulation du système nerveux. Et en fait, ce qui a été mis en exergue, c'est vraiment cet aspect de, à partir du moment où, soit l'enfant, soit le parent, il va être dans une sorte de surcompensation dans l'activité, ils vont arrêter de... co-réguler ensemble et ça va être un peu le bordel soit pour l'un ou soit pour l'autre et puis ça va faire monter en cimiterie l'enfant et le parent et en fait de pouvoir identifier qu'est-ce qu'est une ressource c'est tellement libérateur parce que parce qu'il n'y a pas toutes ces problématiques autour et par exemple moi ce que j'ai identifié comme ressource avec ma fille c'est que les deux on adore être en nature et moi ça j'ai envie de dire c'était presque qu'importe mon état Parce qu'après, une fois que je suis en nature, selon mon état, je vais faire quelque chose de différent. Par exemple, si je suis dans un état faible de symptômes, je vais pouvoir marcher avec elle, lui courir après, rigoler, tout ça. Si je suis donc en état trop fort, je vais tendre un linge au sol, une couverture et je vais me poser. Elle, elle va jouer avec moi autour pendant que je suis couchée. Donc c'est vraiment la question de la nature. Puis après, on va faire des choses différentes en fonction de mon état. Donc ça, c'est déjà une énorme ressource. Et puis elle, elle est toujours bien. en nature. Il n'y a pas un moment où ça ne va pas de regarder les insectes ou les arbres. C'est toujours OK. Et puis l'autre chose, c'est vraiment ce qui est bricolage et créativité. Et ça, moi aussi, c'est quelque chose qui me plaît. Elle aussi, alors à deux ans, il faut absolument lâcher avec l'idée d'un résultat. Quand on est parent, des fois, ce n'est pas facile. On se dit, c'est bon, elle va nous faire un chef-d'oeuvre avec ses marrons et ses cure-dents et ses peintures. Et pour finir, c'est absolument immonde, il faut tout jeter parce que c'est vraiment dégueu. Mais, c'était des moments où ça l'a pas pose, tu vois, ma fille elle est concentrée avec son pinceau, là elle fait des trucs, même si c'est moche, elle fait des trucs, elle est à fond et puis moi aussi, du coup, moi je fais mes petits personnages et tout, puis le fait d'être très concentrée sur cette tâche créative, ça me permet aussi d'être un peu mieux, et donc ça c'est vraiment des endroits où on peut co-réguler ensemble, et voilà, et il n'y a pas de lutte parce que c'est ça aussi des fois qui est dur avec les enfants c'est les moments de lutte où toi t'es déjà pas bien ton enfant il est dans l'opposition enfin voilà, moi je... Là, dans la période des deux ans, on rentre dans l'opposition et le non. Des fois, t'es là genre, déjà le fait d'être malade, le fait d'être épuisée, mais en plus, il y a l'opposition, genre, ouh là là ! J'aimerais bien me fumer un petit pétard. Je le fais pas, mais...

• Speaker #1

  J'ai l'impression que... Je sais pas, hein, mais sachant qu'en fait... Alors, moi, ça a été mon vécu, mais sachant... Ils savent, en fait, tes faiblesses. Ils connaissent tes faiblesses physiques. Et donc, pour moi, c'est difficile de... Ça a été difficile de porter ma fille, ça a été difficile de porter mon fils. Et quand ils ont ces moments de colère et que tu leur dis, maintenant, t'es punie, tu vas dans ta chambre, tu vas te calmer, je mets le timer. Parce que moi, j'avais un timer, voilà, deux minutes pour te calmer et qu'ils te disent non. et que ma foi, tu n'as pas trop le choix. Tu vois ce que je veux dire ? Tu dois être autoritaire. Moi, c'est comme ça que je fonctionnais. Eh bien, je le portais, je la portais pour lui montrer qu'en fait, oui, OK, maman, elle est malade, mais malgré ses faiblesses et malgré sa maladie, si elle a décidé que, tu vas le faire en fait. Et ça, c'est très coûteux. Ça, c'est coûteux en fait. mais ils doivent comprendre en fait et donc c'est ça c'est là que c'est là que c'est un peu un frein quand même ouais tu vois pour la la

• Speaker #0

  question de porter aussi je fais un peu une digression mais par exemple moi je peux avoir du mal à porter ma fille qui est de plus en plus lourde aussi quand je suis dans des grands états d'épuisement c'est vraiment ça, c'est pas forcément la douleur, c'est vraiment l'épuisement ... Et puis hier soir, j'étais dans un état d'épuisement, mais vraiment insurmontable. Et en fait, quand même l'instant avant de la mettre dans le lit, elle est dans mes bras. Et elle ne voulait pas se coucher, chose qui est aussi très rare chez elle. Et je lui disais, mais en fait, maman, elle ne peut juste pas te porter. C'est trop lourd pour elle. Elle a eu une journée trop difficile. Elle est épuisée, maman. Elle a besoin d'aller se reposer. Au même titre que toi, maman a aussi besoin de repos. Quand Billy se repose, maman se repose. Donc c'est important. que tu puisses aller te déposer dans ton lit et c'est fou parce que ça l'a vraiment apaisée je crois de l'entendre parce qu'après elle a réussi à se mettre dans le lit et juste de nommer en effet tu dis là ils savent nos limitations et je pense que plutôt que de plutôt qu'ils les devinent parce qu'ils vont les deviner forcément c'est nos plus grands observateurs on est sous la leur loupe chaque instant et ben c'est de pouvoir leur dire et tu vois tout à l'heure tu disais que tu ne mets pas forcément la maladie mais vraiment tu ne mets plutôt les symptômes Et ça, moi, ça me parle beaucoup aussi parce que tu vois, ça va te paraître paradoxal, mais même en ayant écrit « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois » , je ne dis jamais à ma fille avec quelle maladie elle vit. Jamais. Donc, il n'y a que dans les moments du livre où je parle du terme « maladie » , mais sinon, je dis toujours « Maman, elle est très très fatiguée » ou par exemple, je vais dire « Maman, elle a des symptômes de tangage très fort, il y a tout qui bouge autour d'elle, donc c'est compliqué pour elle » . Donc, je vais nommer les symptômes comme toi, mais je ne vais pas forcément nommer la maladie en elle-même. Parce que finalement, on s'en fout de la maladie. C'est le symptôme qui nous invalide.

• Speaker #1

  C'est exactement ça. C'est exactement ça. Et puis, le symptôme peut varier, en fait. Toujours. Exactement. Et puis, je trouve que c'est important d'être authentique aussi avec eux. Parce que de toute façon, c'est des éponges. Donc, ça ne sert à rien de faire semblant, en fait. J'ai essayé avec mon fils parce que j'ai appris beaucoup de choses. Et avec mon fils, c'était mon test. J'appelle ça comme ça. J'ai essayé de faire semblant, mais en fait, c'était une telle éponge. Je me suis dit, en fait, ça ne sert à rien. Ça ne sert à rien. Autant vraiment, OK, je suis triste, je lui dis. Je suis en colère, je lui dis. Et puis, autant être authentique. en fait et puis effectivement non je n'aime pas de toute façon la maladie moi je parle pas de fibromyalgie là maintenant il a 10 ans et demi donc il connait l'endométriose je vais pas parler de fibromyalgie mais je parle jamais on l'appelle chromie c'est plus grave ça résume tout ouais

• Speaker #0

  Et tu vois, il y avait encore d'autres choses que je voulais aborder, mais je perds des fois un peu le fil. Par rapport à la question de l'identification des ressources, tu sais, dont je parlais avant, il y a aussi le fait qu'identifier ces ressources, c'est faire le deuil aussi de certaines activités dans la parentalité. Parce que ça a l'air très beau de dire « Ah ok, on est tout le temps en nature, on est tout le temps en train de faire de la créativité. » Mais finalement, il y a un deuil à faire sur d'autres choses. Comme des parents qui emmènent leurs enfants partout, dans des endroits absolument géniaux, ou qui sont tout le temps chez des potes, dans une méga adaptabilité avec tout le monde. En fait, moi, ça me prend trop d'énergie. Et du coup, c'est aussi faire le deuil d'une certaine parentalité à certains endroits. On ne peut pas tout faire, tout le temps, partout, mais se dire, ok, dans les ressources que j'ai identifiées, c'est ça que je mets en place, j'ai envie de dire, le plus souvent possible pour que ce soit le plus simple possible. parce qu'évidemment, on n'a pas toujours une vie idéale avec tout ça, mais c'est aussi accepter de dire non à d'autres choses. Et donc, moi, je ne peux pas être en badrouille avec ma fille toute la journée. Ce n'est pas possible. Ce n'est juste pas possible. Je vois des parents qui sont toute la journée en train de faire des choses, qui sont dans le faire sans cesse. Et alors, aujourd'hui, je regarde ça avec du recul et je me dis, ouh là là, ouh là là, la dissociation, ouh là là, la fuite, ouh là là, la non-présence. Mais avant de voir ça sous le regard du système nerveux, toutes ces questions-là, je voyais juste des personnes qui arrivaient à tout faire avec leurs enfants en une journée et puis moi qui suis juste là à faire un bout de pâte à modeler et aller en forêt. Donc il y avait aussi un deuil à faire. Et puis maintenant, c'est plus sécure, mais se dire ça aussi, que choisir un chemin, c'est toujours dire non à d'autres chemins. Donc ce n'est pas parce qu'on identifie les ressources que c'est toujours si facile au début. Donc c'était ça. Et je voulais donner un... deuxième point qui moi a aussi changé vraiment ma manière de faire dans la parentalité c'est que les activités qui sembleraient être des activités comment dire, par exemple prendre son bain, manger tu vois c'est un peu les choses qu'on fait je mets obligatoirement entre guillemets mais tu vois c'est un peu répondre à des besoins physiologiques comme ça, très souvent ... Pour les gens, ça ne va pas être des activités. Il va y avoir les activités. Et puis après, le bain et manger, c'est un peu ce qu'il y a dans la transition. Oui,

• Speaker #1

  exactement.

• Speaker #0

  C'est ça. Pour moi, c'est des activités. C'est-à-dire que faire le bain, c'est aller avec ma fille pendant une heure dans le bain. Moi, en même temps, je me repose. Je suis posée dans le bain, je suis touchée, je mets du sel d'Epsom, comme ça, ça me relaxe. Je mets des huiles essentielles qui sont OK pour les enfants. Je me suis formée à tout ça et c'est super. Et donc, il y a un côté très relaxant pour moi et elle qui joue dans le bain. On est en interaction, mais c'est beaucoup plus tranquille. Mais c'est vraiment une activité en tant que telle. C'est-à-dire que cet après-midi, l'activité, ça peut être faire le bain. Alors que souvent, on va dire, OK, l'activité, ça va être un truc trop génial. Et puis après, on fera le bain et ensuite, on mangera et ensuite, le coucher. Nous, l'activité, c'est le bain cet après-midi. Et puis, tout tournera autour du bain. On mettra de l'huile sur le corps après pour faire des massages. Et ça continuera. Et ça peut durer deux heures, cette activité de faire du bain.

• Speaker #1

  Je te rejoins quand... Voilà, c'est ma petite dernière. Mais ma fille, elle était plus petite. Qu'elle prenait encore le bain. Moi, c'était un moment de jeu. Et du coup, je prenais... C'était notre petit moment à nous, en fait. C'était pas juste... Je te lave. tu vois, c'est toujours je te lave et c'est ce qu'on disait un peu avant dans la simplicité en fait, que nous pour nous c'est des activités en fait qui paraissent simples et toutes bêtes mais en fait c'est des moments vraiment privilégiés que nous on doit prendre dans notre énergie à nous comme un moment privilégié avec notre enfant et que ce soit pas une vadrouille dans un parc je sais pas où après la difficulté est là c'est quand ils grandissent ils ont la comparaison avec les copains ouais en fait vont faire beaucoup de choses beaucoup d'activités tu vois ils vont dans les piscines à boules les machins et trucs mais oui c'est et là et ça devient plus compliqué parce que quand tu leur dis non c'est pas possible maman elle peut pas faire une heure de route pour t'amener à l'exposition dinosaures machin truc même s'il ya des chaises roulantes et après refaire une heure de route retour enfin voilà ça va pas être possible et là il ya quand même la culpabilité même avec les années il ya quand même cette culpabilité qui est là tu vois même avec tout le travail que j'ai fait toutes ces années en fait même si je continue à passer du temps avec eux et tout ça il y a quand même toujours cette petite culpabilité qui est là de dire bah c'est quand même parce que je suis malade que je peux pas faire ça avec eux voilà et la question c'est ça ira un jour malgré tout ce que je leur offre tout l'amour que je leur offre tous ces moments privilégiés que je leur offre tu vois bah il y a toujours ce petit côté Merci.

• Speaker #0

  de dire bah voilà il ya quand même des choses que je peux pas je peux pas leur offrir voilà bien sûr bien sûr et est ce que par exemple c'est des choses c'est vraiment une question naïve de ma part mais qui peut être parce tu peux est ce que tu peux passer le relais à des personnes ressources par exemple de dire ok maman c'est pas possible de faire ces déplacements aller danser piscine à bulles mais par contre c'est possible avec grand papa ou avec tata ou est ce que tu peux déléguer un peu ça

• Speaker #1

  Ces activités-là à des gens. C'est des choses qu'ils auraient envie de partager avec moi. Et là, tu sens qu'ils ont une frustration. Et je la comprends. Et on en parle, on en discute. Parce que c'est important. C'est vraiment important qu'ils puissent l'exprimer. Cette frustration qu'ils ont. Bien sûr. Le faire avec maman. Bien sûr. C'est important, ces sentiments-là, de l'exprimer. Mais là, tu as la culpabilité. Alors, d'un côté, tu vois, il se dit ça. Et de l'autre côté, on a fait Disneyland, par exemple. Et là, j'ai mon fils qui me dit, c'est trop génial parce que d'avoir une maman handicapée, déjà, on se parque tout près, tu vois. Et on n'a pas besoin de beaucoup marcher. En plus, elle a une chaise roulante. Et en plus, on n'a pas besoin de faire la queue. Donc, tu vois, il y a, il voit les côtés super positifs. et il y a aussi je te dis les grands enfants comment ils voient les choses donc voilà mais il y aura toujours un petit peu cette culpabilité qui vont te faire ressentir à un moment donné malgré tout ce que tu mets en place et ce que tu fais et je pense qu'elle est normale je pense que c'est normal et je pense qu'elle sera toujours un petit peu là ce qui est le plus important c'est qu'elle soit pas qu'elle fasse pas qu'elle ne soit pas égale à ta parentalité, en fait. Je pense que c'est ça le plus important.

• Speaker #0

  La culpabilité, tu dis.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Que ce ne soit pas la part la plus grande de ta parentalité. Bien sûr, bien sûr. C'est normal. et qu'elle ne soit pas présente en permanence dans ta parentalité.

• Speaker #0

  Bien sûr. Et même chez nous...

• Speaker #1

  C'est très beau de travailler.

• Speaker #0

  Oui, et puis en fait, de pouvoir aussi accueillir nous-mêmes, nos émotions là-dedans, de se dire, moi par exemple, ce n'était pas possible de faire un grand anniversaire pour les deux ans de ma fille. Et puis du coup, forcément, il y a ces petites voix qui s'élèvent à l'intérieur de soi et qui disent, mais... Ces gens qui font des anniversaires absolument gargantuesques et phénoménales, avec des muffins de partout, des ballons de bardo et des choses super, des chasses au trésor, bon pas à deux ans. Mais du coup, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'il y a ça qui existe aussi. Mais après, j'essaye aussi de déconstruire ces aspects-là et de dire, mais en fait, quelles normes il y a derrière ? Est-ce que ces gens profitent vraiment de ces moments-là ? Est-ce qu'ils ont du temps pour discuter avec les autres ? parce que les enfants... ont du temps aussi pour se rencontrer, ou c'est juste une espèce d'anarchie globale où tout le monde souffre, malade ou pas malade. Mais bien sûr que la comparaison, elle sera là, la culpabilité aussi. Mais c'est aussi comment, des fois, transformer les événements. Justement, là, pour ma fille, j'ai fait 5 micro-anniversaires. Des fois, c'était juste avec une personne, par exemple, une de ses marraines, ou voilà. Et c'est de se dire, en fait, on a pu vivre ce moment-là et c'était beau, c'était privilégié, même si ça n'avait rien à voir avec des bougies sur des gâteaux de partout et des ballons. C'est comment je peux continuer à offrir ces espaces de plaisir et de joie, mais qui sont adaptés aussi à ce que je suis aujourd'hui en tant que parent. Et de voir que ça, c'est des moments qui se passent bien aussi, je trouve ça, ça enlève la culpabilité un bout.

• Speaker #1

  Tu as complètement raison. Moi, c'est ce que je me suis rendue compte. compte aussi, avant je faisais des grands anniversaires ça me coûtait énormément je mettais des jours et des jours à récupérer je faisais moi-même le gâteau, ça me prenait 5 heures, tu sais avec glaçage, avec le dernier gâteau que ma fille m'a demandé, c'est un gâteau licorne arc-en-ciel, ça m'a pris 5 heures, c'était une horreur et j'ai dit plus jamais en fait, parce qu'en fait finalement le gâteau il a fait 3 minutes tu vois et moi j'étais épuisée le jour de son anniversaire j'ai pas profité d'elle et donc du coup je me suis dit mais en fait c'est quoi le plus important que le gâteau il soit joli ou son goût ou que en fait finalement elle puisse profiter de maman qu'il soit en forme et je pense que sa réponse en fait je la connais déjà en fait Donc, sa réponse, ce n'est pas d'avoir maman qui crève de mal, en fait, dans le lit le soir. Oui, oui.

• Speaker #0

  Le gâteau licorne, à ce moment-là, elle s'en fiche, en fait, parce qu'elle est connectée à toi et pas à la licorne.

• Speaker #1

  Exactement. Donc, en fait, le soir, son anniversaire, elle avait maman qui crevait de mal dans son lit. Pourquoi ? Parce qu'il y avait beaucoup de monde, parce que j'ai fait un gâteau magnifique, parce que… J'ai mis la table parce qu'il y avait des ballons. Alors, c'était magnifique. C'était genre mère parfaite Instagram et tout ça, tu vois. Mais voilà, non, c'est plus jamais. Et du coup, je lui ai expliqué et elle m'a dit, mais je savais la réponse. Et donc, non, non, mais maintenant, on peut acheter. Tu sais le gâteau aux carottes que j'aime bien à la COP là ? On peut l'acheter. Ah ouais,

• Speaker #0

  ils sont super.

• Speaker #1

  Et puis... Mais oui, et puis en fait, tu sais, il y a les licornes qui sont déjà faites en sucre, là, à la COP. Elle m'a dit « On peut mettre celle-là ? » Et là, tu te dis « Mais pourquoi je me suis fait chier, en fait ? »

• Speaker #0

  Ouais. En plus, elles, elles sont tellement inventives et créatives, eux aussi.

• Speaker #1

  Mais c'est ça. Et du coup, c'est comme je disais avant, on se met une pression. Alors, ils te demandent des choses, mais en fait, c'est à toi de dire « Mais écoute, pour maman, c'est trop, en fait. Donc, on va faire ça différemment. » Et puis, mais moi, je me suis laissée embarquer dans un truc. Je me suis dit, ça va lui faire plaisir et tout ça. Et je n'ai pas mesuré, en fait, sur le type derrière, en fait. Et tu apprends sans arrêt, en fait, en tant que parent. Et tu vois, pourtant, c'est ma deuxième. Et puis, elle a six ans, donc j'apprends encore.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr, bien sûr. Peut-être pour revenir encore très rapidement sur ce que je disais, tu sais, tout à l'heure, par rapport à faire des activités, de ces choses banales du quotidien, en faire une activité, vraiment un moment de présence et de jeu comme on discutait. Moi, ce qui me vient aussi, c'est que le fait de ne pas toujours être dans des transitions, justement, on sort, après on mange, après on fait le bain, après on ressort, eh bien, ça enlève du stress. Et ça peut paraître banal, mais en fait, quand on vit avec une maladie chronique, on vit avec du stress chronique. Ça c'est une évidence parce que les symptômes viennent nous choper à tout moment, avec des intensités à tout moment. On a parlé tout à l'heure aussi du parcours des malades, le trauma, tout ce que ça amène. Et en fait, si on peut faire baisser la dose de stress, c'est pas mal. Et toutes les transitions, ça nous stresse énormément. Et ça stresse aussi les enfants. Moi, je le vois, ma fille, si je lui dis « Allez, il faut s'activer pour bouffer, on va mettre les chaussures et sortir » , elle est là genre « Non, quoi » . Et en fait, c'est aussi prendre soin de ce qui se passe sur l'instant, pour soi comme pour l'enfant, parce que finalement, on le subit tous, ce stress des transitions. Et je pense que c'était important aussi de pouvoir parler de ça. Et tu vois, par exemple, nous... adore manger, on est des grands gourmands, mon mari fait énormément à manger. Et par exemple, les week-ends, un brunch peut vraiment être une activité en lui-même. On va bruncher pendant 2-3 heures, on met une grosse plancha, la petite, elle peut mettre des choses dessus, on rigole et tout ça. C'est pas juste vite fait, on mange et on passe à autre chose. Et ça, ça peut enlever aussi un bout de fatigue. De ne pas être tout le temps en train de faire.

• Speaker #1

  Je te rejoins. Après c'est vrai que quand ils vont à l'école, quand tu commences à vraiment avoir cette charge mentale de maman en fait, en plus de ta charge mentale de maman malade en fait, où t'as tes rendez-vous médicaux et tout ça, et tu fais un taxi, et là, là ils commencent vraiment à ce que... Il faut vraiment que tu commences à t'organiser et à avoir des astuces, notamment pour les repas. Par exemple, typiquement, moi, je fais toujours plus que je congèle.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr.

• Speaker #1

  J'ai toujours une sauce au congélateur. Je fais des pâtes et je mets la sauce avec. Enfin, tu vois, c'est vraiment... Moi, j'ai un robot cuiseur et genre, je fais genre risotto, je mets des légumes et ça cuit tout seul. Tu vois, c'est ce genre d'astuce, en fait, que quand t'es malade chronique, il faut vraiment, en tant que maman, que tu puisses... Alors, en tant que maman en général, qui travaille, mais quand t'es fatiguée, il faut vraiment que t'aies une espèce d'organisation où t'as un congélateur, t'as des plats que tu peux sortir et aussi que tu te... Ben voilà, tu t'autorises l'industrielle aussi de temps en temps, quoi, parce que, je veux dire, c'est... c'est pas possible autrement et puis comme je disais des fois des soirs c'est juste l'apéro quoi parce que en fait simplicité et puis parce que t'es fatigué et puis t'as mal et puis voilà c'est soirée apéro et eux en fait ils kiffent trop ah bah oui un soir j'ai fait avec ma fille j'ai fait repas on a fait carottes carottes râpées pop corn Et on a regardé un épisode d'École des licornes.

• Speaker #0

  Ah ouais, mais c'est plateau télé, mais ça c'est le bonheur.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  C'est juste le bonheur, c'est génial.

• Speaker #1

  J'ai fait super mal et du coup, on était sur le canapé. Enfin, voilà. Et elle, elle a trop kiffé.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Et c'est ce genre de...

• Speaker #0

  Et après, c'est aussi d'avoir des... d'avoir si possible un soutien autre dans le quotidien. Moi, je pense par exemple à mon mari, mais chez d'autres personnes, ça peut être d'autres personnes présentes. Mais de dire, par exemple, lui, il cuisine beaucoup plus que moi. Moi, je n'ai pas ce temps-là et j'essaye plus d'être en présence avec Billy, justement. Et c'est comment on divise les tâches en fonction de nos compétences, de notre énergie, de nos capacités. Et c'est ça aussi, quand tu parles d'organisation, je me dis que l'organisation, elle va jusque-là. Ce n'est pas que sa propre organisation de maman, mais c'est vraiment l'organisation du foyer et ce qui l'entoure. Alors plus tard, moi, ça, c'est des choses que je connais même plus. que je ne connais pas encore, quand ma fille ira à l'école, mais peut-être de dire aux voisins, est-ce qu'il y a un jour, c'est vous qui prenez les enfants le midi, un autre jour, c'est moi, pour qu'il y ait des espaces de pause et de récupération aussi.

• Speaker #1

  Alors, c'est justement... Moi, j'appelle ça carrément un réseau. C'est d'avoir un réseau... C'est un terme d'infirmier. C'est d'avoir carrément un réseau d'aide autour de toi, en tant que malade chronique. Même si je n'aime pas m'appeler comme ça, en fait. Mais il faut trouver un autre nom plus joli. C'est vraiment avoir un espèce de réseau autour de soi ou un réseau d'aide. C'est vrai que moi, j'ai mes voisins. J'ai aussi mes parents qui ne sont pas loin. J'ai tout un réseau de visiteurs aussi, de dernières minutes, que je peux appeler au cas où. Et typiquement, je suis à la maison, je suis là, je suis dans mon lit, je me repose. Mais mes enfants peuvent jouer avec la baby-ster, ils peuvent aller dehors à la place de jeu avec elle et tout ça. Et ils savent que voilà maman elle est là et des fois ils montent juste me faire un gros câlin. Et ils redescendent, ils jouent avec elle et puis c'est juste elle est là deux heures.

• Speaker #0

  elle les épuise tu vois c'est génial mais moi j'ai récupéré en énergie en fait et donc du coup c'est pour ça que je dis il faut toujours avoir un réseau autour de soi et c'est pas forcément des proches ça peut être, en Suisse il y a la Croix-Rouge en fait qui propose aussi ce genre de salle donc c'est pour ça que ce soit un réseau de babysitter,

• Speaker #1

  des voisins ou après la crèche aussi ça peut être du soutien

• Speaker #0

  exactement donc tout ça il faut l'utiliser parce que moi je parle souvent de la théorie des cuillères je pense que tu la connais, c'est assez connu mais c'est vraiment pour essayer de retrouver en fait de l'énergie pour pouvoir après s'occuper de ses enfants mais d'avoir des moments vraiment des bons moments en fait, pas de se forcer parce que voilà on est on est dans un état pas possible parce qu'ils vont le ressentir et ils vont pas être bien en fait. Ouais. En ne voyant pas.

• Speaker #1

  Et c'est ce que tu disais tout à l'heure justement avec la question du masque à oxygène dans l'avion. C'est vraiment, on reprend soi-même son oxygène pour pouvoir en donner à l'autre. Et je pense que ça c'est une phrase, en tout cas moi ça me parle beaucoup cette image-là, de dire mais en fait juste essayer de tenir, tenir pour l'autre, à un moment donné ça fonctionne pas quoi, on va finir tous par trouver de cette manière-là. Donc c'est vraiment comment moi j'essaye de prendre soin de moi, de mes besoins, de mes limites. Si tant est que c'est possible, on sait que ça n'est pas toujours dans la parentalité, on n'est pas en train de faire un tableau édulcoré. Mais c'est de pouvoir s'accorder aussi, parce que des fois on n'ose pas aussi s'accorder, ces moments de pause quand on est maman. Donc c'est pouvoir se dire, ok, j'ai besoin de ça. Par exemple aujourd'hui, j'ai dit à mon mari, j'ai besoin de 15 minutes toute seule dans la chambre. où je me masse les pieds avec mes huiles essentielles juste pour être dans cet instant-là présent parce que je suis tellement épuisée et c'est juste 15 minutes mais qui font que je reviens dans une autre disposition aussi.

• Speaker #0

  Ouais. C'est exactement ça. Ouais, ouais. Non, je te rejoins à 100% là-dessus.

• Speaker #1

  Ok. Moi, Fanny, je me sens bien fatiguée. Je ne sais pas comment t'es là en cet instant.

• Speaker #0

  Je ne sais pas si tu vois que je suis... Voilà. bien rouge, ça va en fait avec ma fatigue chronique en général,

• Speaker #1

  c'est vrai que le soir je suis assez fatiguée aussi donc effectivement on va peut-être gentiment terminer est-ce que toi t'as...

• Speaker #0

  en tout cas c'était super intéressant et ce que je trouve aussi intéressant c'est que du coup on a différents âges donc on peut du coup vraiment voir les différences aussi et puis moi je trouve aussi des différences tu vois par rapport à moi ce que j'ai vécu en tant que maman par rapport à l'âge de mes enfants quand ils étaient plus petits et puis toi ce que tu vis avec ta fille du coup donc c'est ça que je trouve aussi très intéressant Donc ouais non vraiment c'était vraiment chouette en tout cas ce live de discuter avec toi et puis c'est vrai que Moi, ce que j'aimerais terminer, c'est un petit peu ce que je te disais, les avantages de voir la maladie autrement. C'est le fait que ce que la maladie m'a aidée à voir, c'est qu'effectivement, même si je suis malade, et ça je le dis souvent à mes enfants quand ils se plaignent de devoir aller en garderie parce qu'ils n'y vont pas souvent. c'est que si j'étais pas malade je serais infirmière et je ferais des nuits je ferais des week-ends et je ferais des douze heures et en fait je verrais pas mes enfants grandir comme ça et j'aurais pas des moments privilégiés comme ça avec eux de ce que la maladie m'a apporté voilà et je pense que dans chaque moment difficile en tout cas dans ces maladies là on peut voir Merci. des choses positives, que ce soit pour l'enfant, comme on discutait avant, ou que ce soit pour nous-mêmes, en fait.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Et justement, moi, pour terminer aussi sur une note positive, il y a vraiment l'aspect où, comme on en parlait aussi au début, cette capacité à pouvoir se connecter à des petites choses et en faire des grandes choses pour soi. Moi, je me suis vraiment découvert une enfance aussi en ayant un enfant. J'étais dans une vie qui était très carrée, qui était un peu dure à certains égards. Et puis vraiment, tout d'un coup, de me retrouver dans l'insouciance infantile. Et avec ma fille, on s'éclate tous les matins, soit en se baladant, soit en allant à la crèche. Tu sais, il y a toujours sur le goudron, il y a des tâches un peu plus noires, plus foncées. Et on saute dessus à chaque fois et on crie « îlot de sécurité, îlot de sécurité ! » et c'est la première qui saute sur un et qui crie, qui a gagné. Et on fait ça tout le long du chemin et on dirait deux chèvres comme ça, qui hurlent. Il est super tôt le matin, on est à fond. Et puis en fait, il y a aussi ça, c'est de pouvoir avoir cette sensibilité à ces choses-là. vraiment de juste dire il est là le bonheur en fait il est nulle part ailleurs et nos enfants nous ramènent à l'instant présent et si on est capable de s'y connecter c'est grandiose complètement merci

• Speaker #0

  beaucoup pour tous ces points positifs c'est vrai que ça relance aussi tout ça merci à toi Fanny c'était super

• Speaker #1

  Vraiment très chouette de te rencontrer.

• Speaker #0

  Merci infiniment pour ce livre qui m'aide au quotidien et qui aide ma fille aussi au quotidien.

• Speaker #1

  Magnifique. Merci à tous les auditeurs et auditrices qui ont participé aussi au live.

• Speaker #0

  Et c'est chouette. Je vous conseille vraiment le livre de Tamara si vous avez l'occasion. Et puis, à bientôt à tous.

• Speaker #1

  toi tu peux appuyer sur la petite croix et je crois qu'après ça s'enregistre justement trop bien ciao Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.