Description

Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛

Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie.

🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses illustrations sur les réseaux sociaux et au travers des livres 📚

Avec humour, esprit critique et bienveillance, elle rend nos réalités compréhensibles à tou·te·s.

Ses mots inspirent. Mais ils déchirent aussi. Parce qu’ils racontent ce que c’est vraiment que de vivre avec la maladie : le manque de reconnaissance, la minimisation, les violences médicales…

C’est aussi celle qui a eu le courage de dire : « Selon vous, c’est dans ma tête ? Dans ce cas-là, internez-moi ! »

💥 Chloé tient debout - parfois avec une canne - alors que tout aurait pu la faire tomber : perte du travail, système nerveux dérégulé à la naissance de son fils, accumulation de diagnostics : lyme, EM, TNF... et de traumas…

Aujourd’hui, elle confie se sentir mieux en faisant moins. Un bel affront à cette injonction permanente du développement personnel : « tu pourrais faire plus ».

Et si elle en est arrivée là, c’est parce que depuis le début « elle y croit » et qu’après plus de 20 ans d’errance médicale, elle a enfin reçu les bons diagnostics.

Il était temps que Chloé vienne nous en parler 🤗

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Une pathologie, si elle est d'origine psychiatrique, ça n'a pas grand-chose de différent avec une pathologie d'une autre origine. C'est des pathologies comme les autres et ça m'a confortée dans l'idée qu'il n'y avait pas de stigmatisation à faire et que toutes les personnes que j'ai croisées et qui me renvoyaient tout le temps le C dans la tête comme une... Une sorte de clôture, de dialogue, d'excuse à je ne sais pas, en fait. Et d'être dans le faux. Si c'est dans ma tête, si c'est une maladie psychiatrique, soignez-la. C'est une maladie comme une autre, en fait.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Et là, je me suis dit, en fait, quand on me dit c'est dans ma tête, on ne me renvoie pas à une maladie psychiatrique, on me renvoie à une question de volonté.

• Speaker #1

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. A peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Hello Chloé ! Salut Tamara !

• Speaker #1

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Ça va très bien. En tout cas, très enthousiaste. Et toi ?

• Speaker #1

  Ça va plutôt pas mal. En cinq ans de maladie, c'est le premier changement de saison que je vis le mieux en cinq ans.

• Speaker #0

  Oh, le plus doux !

• Speaker #1

  Je ne sais pas si ma phrase était hyper claire, mais pour moi, les changements de saison sont toujours un moment qui me fracasse. Ça peut être pendant des jours slash des mois. Et là, je sens que je suis dans ce pic-là parce qu'il y a un changement de saison. et en même temps, je sens que ce pic... et moins violents que d'habitude. Alors ça te laisse de l'esprit. À la respiration. Je suis contente de toi. Merci. Tu es Chloé Romengas, plus connue sous le nom de Chloé Invisible sur les réseaux sociaux. On va plonger ensemble dans ton histoire, au-delà de ce que tu partages précieusement à ta communauté. Depuis toute petite, ton corps t'envoie des messages. À 9 ans, tu vis tes premières crises convulsives. et malaises vagos. À 13 ans, une pneumonie te laisse des symptômes profonds dont certains ne sont jamais partis et tu viens hors antenne de me confier que tu viens d'être diagnostiqué d'une encéphalomyélite myalgique, connue aussi sous le nom 2M, après plus de 22 ans d'errance médicale. Les années passent, les douleurs s'accumulent, les symptômes s'enchaînent et les réponses tardent à venir. On te dit, c'est dans votre tête. Alors tu demandes à entrer en psychiatrie parce que finalement, que ce soit une bactérie, un problème d'origine virale ou psychiatrique, tu t'en fiches. Tu veux simplement retrouver une vie normale. Et ça, je crois que ça parle à beaucoup d'entre nous. En 2015, tu dois quitter ton travail. Tu te réveilles un matin paralysé d'un côté du corps. C'est un point de bascule. Tu entres alors dans une nouvelle phase, celle d'un diagnostic, celui du Lyme neurologique appelé la neuroborreliose. Et je fais ici une petite parenthèse pour celles et ceux que ce diagnostic intéresse spécifiquement. On en parle avec Ludivine dans l'épisode 34 du podcast. Si certains symptômes s'apaisent avec les traitements, la fatigue, elle, s'installe profondément et les symptômes neurologiques persistent. Et puis en 2022, ton fils naît, Malorie, un petit être qui t'ouvre à un amour immense, mais qui fait aussi tout vaciller, ton sommeil, ton corps, tes repères, et qui met à mal ton système nerveux. Je peux en témoigner aussi. Les crises convulsives deviennent quotidiennes, parfois 5 à 10 par jour. Les symptômes neurologiques sont d'autant plus violents. Dans ce marasme s'ajoute un diagnostic de troubles neurofonctionnels, TNF pour les intimes, et un PTSD complexe, en d'autres termes un syndrome de stress post-traumatique. Diagnostic que l'on a par ailleurs en commun, toi et moi. Ton quotidien ressemble beaucoup aujourd'hui à marcher sur tes deux jambes le matin, avoir une canne l'après-midi et ne plus pouvoir bouger le soir. On pourrait presque faire une petite charade, j'ai l'impression, là autour. Tu es aussi cette femme qui m'a dit un jour, au travers de tout ce tourbillon, je sais que je vais y arriver. Et rien que pour ça, je voulais que tu sois là aujourd'hui, parce que ça aussi, c'est un point commun entre toi et moi. Chloé, tu vis avec des symptômes lourds depuis l'enfance, comme on l'a vu. Quand on grandit avec un corps si symptomatique, est-ce qu'on réalise que notre norme n'est pas celle des autres ? Et quel regard on pose sur soi en tant qu'enfant, puis en tant qu'adolescente ?

• Speaker #0

  Ouh là là ! Je pense que c'est la première fois que j'attaque un podcast avec une question aussi complexe et profonde. Mais déjà, merci, je suis vraiment très émue. C'est toujours très particulier d'entendre quelqu'un raconter en grande date une partie de notre histoire, avec une facette de notre histoire. Et j'étais très émue des mots que tu as choisis pour ça, merci. Pour revenir à la question sur le corps, c'est complexe de passer de l'enfance à l'âge adulte avec la douleur. J'ai associé le fait de grandir, de devenir une adolescente et puis une femme à la douleur, au fait de ne pas être prise au sérieux aussi. et à vraiment cette relation conflictuelle avec mon corps. Donc j'ai eu beaucoup de haine envers ce corps. Ça a été une relation très difficile que j'essaye d'apaiser aujourd'hui et j'y arrive parfois, parfois je replonge dedans. Mais en tout cas, oui, c'était ma norme. C'est-à-dire que moi j'avais l'impression, j'ai longtemps eu l'impression d'être simplement... plus fragile que les autres, dans le sens plus douillette. Tu vois, quand on te dit, moi, tu me fais la même chose, j'ai pas mal, ben, toi, t'as mal. Et j'ai longtemps eu l'impression que si j'avais ces douleurs-là, c'était simplement une question de tolérance à la douleur. Et voilà, je t'ai persuadée d'être faible et douillette.

• Speaker #1

  Donc, c'était quand même, c'est la question que j'avais un petit peu, c'était quand même... ta norme, c'est-à-dire que ces douleurs-là, il y avait de la fatigue aussi dès l'enfance, c'était déjà un symptôme qui était présent. Tout ça, pour toi, est-ce que c'était anormal vis-à-vis des autres ou tu avais vraiment juste ce sentiment que tu étais un peu plus fragile ?

• Speaker #0

  Non, c'était anormal vis-à-vis des autres parce qu'après la pneumonie de février 2003, j'étais vraiment tout le temps fatiguée. Ça impactait fortement ma vie de loisir, ma vie sociale, ma vie de famille aussi. Parce que j'avais du mal à suivre mes parents et ma sœur dans leurs aventures de week-end, dans les balades, dans tout ça. Donc moi, je me suis mis en tête, comme on ne trouvait rien en fait. À partir du moment, si tu veux, au départ, je ne me dis pas, je ne suis plus douillette. Je me dis, il y a quelque chose qui ne va pas, on consulte. rien ne ressort. En plus, jeune adolescente, donc encore moins prise au sérieux, je crois, on m'a dit c'est le syndrome de la jeune fille. Et ça peut être assez violent, d'ailleurs, d'entendre ça. Et donc là, je me dis, en fait, je suis plus douillette, je ne suis pas sportive, les autres, c'est qu'ils sont sportifs, et moi, je ne suis pas comme ça, et je suis faible, et je suis fragile, et tout un tas de mots que j'utilise de façon dévalorisante, en fait.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as l'impression d'être en observation des autres qui vivent un peu une vie plus active, dite normale, et que toi, tu as justement 13 ans et tu te traînes un petit peu par rapport à tout ça ?

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. Et avec l'envie de participer, l'envie de faire du sport, l'envie et l'incapacité physique. Et donc, à essayer de me dire, c'est pas ma personnalité. Tu vois, à essayer d'intégrer cette personnalité de passeportive qui, en fait, n'a absolument pas un trait de personnalité pour moi. Tout le monde... Enfin, voilà, c'est pas parce que tu aimes faire du sport très souvent que t'es sportif et parce que t'aimes pas faire du sport tous les jours que tu l'es pas. C'est vraiment... Voilà. C'est un sujet qui... Les étiquettes, j'ai un petit peu de mal. Les étiquettes de caractère, j'ai du mal. Mais c'est vrai qu'à ce moment-là, c'est ce qui m'a... J'ai essayé de mettre des étiquettes qui correspondaient... Des étiquettes de personnalité qui correspondaient à mes capacités physiques. Je sais pas si ça fait sens, mais...

• Speaker #1

  J'ai le sentiment, peut-être que je me trompe, que tu t'auto-convaincs en fait. Tu te racontes cette histoire-là parce que tu as peu d'autres possibilités finalement.

• Speaker #0

  C'est ça, pour trouver un sens.

• Speaker #1

  Et on peut aussi soi-même totalement adhérer à une étiquette et vraiment de plus en plus y entrer et s'auto-convaincre de ça. Et ça peut être délétère.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Tu es donc, après cette pneumonie, passée du syndrome de la jeune fille, excuse-moi, je n'avais jamais entendu ça de ma vie, à un diagnostic que tu viens de recevoir en novembre dernier d'encéphalomyélite myalgique post-infection, c'est ça ?

• Speaker #0

  Exactement, qui fait suite à l'infection de la ptémoïnie, magie !

• Speaker #1

  Donc, 22 ans plus tard. J'aimerais juste préciser dans cet épisode qu'on ne parle pas ici de syndrome de fatigue chronique, mais on sait quand même que c'est une appellation que beaucoup de gens connaissent. En tout cas, les gens l'entendent souvent plus sous ce nom-là, même s'il est faux. On peut peut-être aussi le nommer comme ça, simplement pour que des personnes puissent se reconnaître, parce que l'EM aujourd'hui... et encore malheureusement trop peu visibles. Donc voilà, certains l'appellent à tort syndrome de fatigue chronique, mais ils peuvent s'identifier à ça. Donc 22 ans plus tard, tu as ce diagnostic. Ça fait quoi de passer de syndrome de la jeune fille à un diagnostic concret et réel ?

• Speaker #0

  Alors déjà, de façon purement physique, ça m'a fait beaucoup de bien parce que j'ai compris. la maladie et donc j'ai compris que c'est une intolérance systémique à l'effort et que donc pendant 22 ans le fait de me pousser à toujours dépasser les limites, dépasser mes limites, dépasser mes limites parce que je me persuadais et on me persuadait que c'était dans ma tête et donc pour moi c'était une question de volonté et je me disais tu vois si je suis faible, fragile en fait il faut que je me pousse, il faut que je... Je me pousse à l'effort, d'autant que pendant l'effort, moi je me sens bien. Et en fait, c'est après que je peux rester couché une semaine et que c'est très compliqué. Donc, il y a vraiment un énorme contre-coup. Et je me faisais violence pour quand même toujours pousser, toujours être dans l'action, dans le dépassement. Et avec ce diagnostic, j'ai compris comment fonctionnait la pathologie et j'ai compris pourquoi je m'enfonçais dans un état de plus en plus sévère. Parce qu'en fait, ça a été... complètement contre-productif et que au contraire je dois ralentir les efforts ne plus avoir de gros efforts pour ne pas dépasser mon seuil pour espacer les malaises post-efforts il n'y a que de cette façon là que je pourrais petit à petit réintroduire un peu d'activité mais c'était vraiment le repos qui prime alors que moi jusque là je savais que j'avais besoin de me reposer c'est vraiment ce que je sentais Mais je luttais contre ça parce que je me disais non, sinon on va me dire que je vais me déconditionner physiquement, que je... enfin voilà, plein de choses qui en fait sont très logiques dans d'autres pathologies mais pas du tout dans celles-là. Et donc le diagnostic m'avait énormément bien pour ça et là ça va beaucoup mieux qu'en novembre 2024, donc il n'y a même pas un an, parce que ça a vraiment changé ma vision de la pathologie et des efforts que je fais au quotidien. Donc c'est très frustrant parce que je fais beaucoup moins de choses qu'avant, mais je me sens beaucoup mieux dans mon corps et je me dis qu'il n'y a que comme ça que sur le long terme, je pourrais refaire ce que je faisais et qui me procurait du plaisir sans avoir un énorme contre-coup à l'ité, à faire des malaises derrière. Après, psychologiquement, ça ne m'a pas fait grand-chose d'avoir un diagnostic. Ça m'a mise très en colère, parce que quand l'interniste m'a annoncé le diagnostic, il m'a dit « mais je ne comprends pas que personne ne vous en ait parlé avant, parce que rien que dans la façon dont vous me présentez les choses, c'est-à-dire que j'avais fait un résumé de mes antécédents médicaux, qui partait de la pneumonie en fait. C'est-à-dire qu'avant, j'ai eu des fractures, des trucs comme ça, mais ça allait. Et vraiment, ça partait de la pneumonie. Et dans mon discours, je lui disais, et ma mère l'a toujours présenté comme ça quand j'étais petite et qu'elle m'emmenait chez le médecin, elle leur a toujours dit, à partir du moment où elle a eu une pneumonie, c'est comme si elle ne s'en était jamais remise. Et il m'a dit, et ça, c'est... normalement ça devrait tout de suite faire tilt dans la tête des praticiens et on devrait tout de suite explorer cette piste-là. Et ça n'a pas été fait. Donc il était très en colère, moi aussi. Et après, ça ne m'a pas soulagée d'avoir un diagnostic parce que je me suis dit, ok, c'est encore un diagnostic en lequel plein de personnes du corps médical ne vont pas croire. C'est difficile à prendre en charge. Parfois on nous laisse en continuant à nous dire que c'est dans notre tête. C'est pas un diagnostic qui apporte de la reconnaissance. Et puis je me suis dit, est-ce que c'est le bon aussi ? J'ai toute confiance en cet interniste qui en plus m'a examinée beaucoup plus longtemps que tous les autres spécialistes que j'avais pu voir ou médecins généralistes. Mais j'ai toujours ce truc qui me fait dire, est-ce que c'est pas juste un diagnostic de plus ? Parce que mine de rien, dans toute mon errance... J'ai eu parfois des diagnostics posés puis invalidés. Oui mais non, mais en fait non, mais je ne sais pas.

• Speaker #1

  À la différence qu'aujourd'hui, le traitement que tu te proposes, comme on en discutera peut-être après, le pacing ou comme ça, ça a du sens pour toi parce que ça fait augmenter ta capacité sur le quotidien.

• Speaker #0

  Tout à fait. Et j'ai pu avoir aussi d'ailleurs cette interniste à diagnostiquer l'EM avec une dysautonomie cardiaque. Et en fait, les traitements pour la dysautonomie cardiaque sont des traitements que j'ai eus quand j'étais adolescente. Et qui m'ont fait beaucoup de bien. Qui m'ont quasiment enlevé les malaises. Entre mes 16-17 et mes 20-21 ans. C'est d'ailleurs pour ça que j'ai réussi à faire des études supérieures. C'est parce qu'à ce moment-là, j'avais quand même moins de malaise. J'en avais encore, mais moins. Et en fait, on m'a fait passer des tests, on m'a fait passer le tilt. tests, on m'a mesuré, j'ai eu une pause de halter, etc. Donc on m'a jamais parlé de dysautonomie cardiaque, mais on m'a prescrit ce traitement-là. Et donc je me dis, en fait, ils le savaient déjà, je pense qu'ils le savaient déjà les médecins, mais sans que quiconque m'ait posé le diagnostic noir sur blanc. Et comme j'ai beaucoup déménagé, après je suis partie pour mes études, et puis je suis allée travailler à Paris, ensuite je suis partie à l'étranger, puis je suis allée à Lyon. J'ai pas mal bougé et donc à chaque fois que je voyais un médecin traitant nouveau, parfois, au début, il me prolongeait ces traitements-là en me disant « on ne sait pas trop pourquoi vous les prenez parce qu'en fait, il n'y a pas vraiment de compte-rendu détaillé de l'hôpital qui m'avait fait les tests. Mais bon, si c'est le cardiologue qui vous l'a prescrit, on continue. » Et en fait, une fois arrivé, je crois que c'est arrivé à Paris ou à Lyon, un médecin m'a dit « aucun intérêt à prendre ça » . il faut arrêter, ça vous procure plus de mal que de bien et donc on me l'a arrêté et en fait c'est un traitement qu'on ne peut pas redémarrer sans rendez-vous de cardiologue et j'ai demandé plusieurs fois est-ce que je peux retourner voir un cardiologue parce qu'en fait ce traitement me faisait du bien là je ne l'ai plus, je refais des malaises et là mon dernier médecin traitant me dit aucun intérêt je ne vois pas pourquoi, ça ne sert à rien et voilà, et depuis que j'ai vu cet interniste j'ai de nouveau ce traitement et ça me change la vie

• Speaker #1

  Je voulais revenir avec toi sur une question, c'est quoi l'effort ?

• Speaker #0

  Eh bien, ça dépend des jours, de façon très concrète. Pour moi, l'effort, mardi, là nous sommes jeudi, mardi, l'effort pour moi, c'était de me brosser les dents, de me lever pour aller aux toilettes. Ça, c'était un effort. Aujourd'hui ? Me laver les dents n'est pas un effort. Prendre ma douche est un effort. Donc c'est variable. C'est quelque chose qui demande de l'énergie, un peu plus d'énergie que notre seuil. nos capacités corporelles du moment.

• Speaker #1

  Et je te pose la question parce que je me souviens aussi d'un... J'avais vu un documentaire sur l'encéphalomie alitméalgique où on voyait un homme serrer une balle dans sa main et pour lui, c'était un trop grand effort, en fait. Et il pouvait rester alité des jours et des jours après juste d'avoir fait cet effort-là. Et en fait, je trouve que c'est important de pouvoir... aussi visibiliser ce que c'est l'effort parce que si on parle à des gens sur l'extérieur en disant bah j'ai des malaises post-effort ils vont imaginer qu'on part pendant dix heures en randonnée ou je sais pas qu'on prend l'avion qu'on a du jet lag ensuite on bosse toute la journée pendant dix heures et on s'occupe de nos enfants et c'est ça l'effort alors que parfois on peut faire l'expérience quand on vit avec cette maladie là ou d'autres pathologies chroniques ou la fatigue est une fatigue pathologique ou lever un verre à sa bouche, c'est un effort. Changer de place, de passer de cette chaise à une autre chaise, c'est un effort. Et en fait, j'ai l'impression que ça pourrait être un mot un peu fourre-tout des fois. Et je trouve important de visibiliser que l'effort, en effet, c'est important de le dire, ça change en fonction des jours, ça change en fonction des personnes et ça peut être sur des activités très différentes.

• Speaker #0

  Oui, ça peut être aussi un effort cognitif. Cet été, J'étais en vacances dans ma famille et j'ai eu un malaise post-effort qui a duré trois jours. Donc j'ai passé trois jours alité, à ne pas pouvoir m'asseoir dans le lit parce que j'avais l'impression que ma tête allait vraiment exploser, à avoir du mal à me retourner, à devoir vraiment tenir le crâne et la nauser en permanence. Et ma grand-mère m'a demandé ce qui se passait. Et je lui ai dit, c'est rien, c'est un malaise post-effort. Je connais en fait, c'est mon quotidien. Là, il est long et puis ce n'est pas pratique, c'est pendant les vacances. Mais voilà, c'est un malaise post-effort. Elle m'a dit, post-effort, mais quel effort ! Je lui ai dit, en fait, de déjeuner avec mes parents, ma sœur, mon neveu, ma nièce, ça faisait trop de personnes à table, ça faisait trop de bruit. Et ça a été un effort trop important pour moi. Et ça m'a déclenché un malaise post-effort de plusieurs jours. Donc voilà, ça peut être pour certains, ça peut être lire une ligne. Et c'est drôle que tu parles de ce documentaire. Je crois que je l'ai vu avec le monsieur qui serre la balle. C'est que moi, j'ai fait des tests comme ça justement pour voir la tenue à l'effort et un exercice où en fait, tu serres une balle, puis à la force de prévention, tu serres une sorte d'outil là. Ça mesure ta force de préhension. Et en fait, tu le fais plusieurs fois de suite. Et tu vois que quand tu as cette intolérance systémique à l'effort, il y a une grosse différence. Tu le fais trois fois. La troisième fois, c'est beaucoup plus faible que la première. Alors qu'une personne qui n'a pas cette pathologie, c'est trop court pour ressentir la fatigue vraiment dans les muscles.

• Speaker #1

  Je te rejoins aussi sur la question de l'effort cognitif. Moi, ça me parle beaucoup. Et des fois, c'est très difficile aussi de pouvoir l'exprimer aussi sur l'extérieur parce que je vais pouvoir des fois faire un effort cognitif, par exemple, me concentrer à écrire une chronique de malade ou une future publication parce que moi, je fais tout sur papier. En plus, ce qui fait que je n'ai pas cette espèce d'interaction avec les écrans et ça, je peux passer une heure à écrire comme ça, allongée et c'est OK. Et tout à coup, tu vas me mettre dans une salle avec, je ne sais pas, sept personnes qui parlent en même temps. Mais je ne vais pas tenir plus de trois minutes. Alors que pour une autre personne, elle va se dire non, mais alors pour moi, écrire, ça va être impossible. Mais tenir avec des gens autour qui parlent, c'est OK. Et donc, c'est vraiment chacun aussi. Ce n'est pas le terme, ses affinités, mais finalement, à ses propres choses qui dépassent son seuil de capacité. Et donc, c'est très difficile aussi à l'exprimer autour de soi, je trouve, parce que c'est si différent les uns des autres.

• Speaker #0

  C'est ça, et c'est différent d'un jour à l'autre. Je pense que vraiment le plus gros travail, quand on a le diagnostic de M, c'est d'identifier ses seuils minimaux d'effort, ses seuils maximaux d'effort, en sachant qu'ils changent chaque jour, et d'essayer de... Moi, je fais vraiment un journal de bord. En me disant, en marquant le malaise post-effort, qu'est-ce que j'ai fait avant, essayer de réfléchir à tout ça et de voir, j'arrive à repérer un pattern après en me disant, quand je lis, en ce moment ça va, alors avant ça n'allait pas du tout, mais là en ce moment ça va, je peux lire deux pages et ça va, trois pages ça commence à être difficile. Et j'arrive, selon les activités, à repérer un petit peu mes... mes seuils. Je sais qu'en ce moment, je peux cuisiner assez longtemps, tant que je suis assise. Et ça me fatigue beaucoup moins. Alors qu'une autre activité, au bout de trois minutes, ça va être super difficile. Donc, c'est très dur de communiquer autour de ces limites-là. Parce que c'est déjà très dur de s'en rendre compte pour soi. Et ce n'est pas facile à identifier.

• Speaker #1

  Oui, c'est ce que j'allais dire. Il y a déjà la première étape qui est l'identification pour soi-même. Et on peut mettre un temps fou à comprendre et à saisir. Tu vois, moi, j'ai fait un programme sur la thématique de la régulation du système nerveux qui m'a beaucoup, beaucoup fait penser au pacing, même si ce n'est pas exactement la même chose. Il y a vraiment cette question de pouvoir, dans le quotidien, réajuster justement, de ne pas se surpasser à chaque fois dans ses capacités. Et très paradoxalement, moins on se surpasse dans ses capacités, plus notre capacité grandit. Au départ, ça paraît complètement paradoxal. Si je ne me surpasse pas, comment ça peut grandir ? Comment les choses peuvent être plus faciles après ? J'avais du mal. Tu sais, la petite part en moi qui veut tout comprendre, j'étais là. Non, mais c'est illogique. Et en fait, c'est ce que j'observe maintenant. C'est qu'à force de respecter certains seuils de tolérance et de ne pas toujours aller au-delà, fait que tout d'un coup, je peux aller au-delà. Mais parce que j'ai respecté ça sur un long temps. et Je trouve ça grandiose à un moment donné. Franchement, c'est...

• Speaker #0

  Je suis en chemin là-dessus. Depuis que j'ai eu le diagnostic, j'ai plus ou moins accepté d'arrêter de travailler parce que je creusais. Je n'arrivais pas à tout faire. Je n'arrivais pas à la fois à travailler, à m'occuper de mon fils, à m'occuper de ma santé, faire mes rendez-vous. Et donc, j'étais tout le temps dans le speed et donc dans le malaise. et dans l'aggravation de l'état de santé. Et là, c'est la première fois que j'observe une vraie stabilisation de l'état, voire amélioration. Et ça fait du bien. Mais c'est dur parce qu'en même temps, je me dis « Je vais pouvoir faire ci. » Et en fait, je me dis « Non. » Parce que dès que j'ajoute de l'activité, je replonge. Donc, il faut vraiment que ce soit hyper doucement. Et c'est terriblement frustrant.

• Speaker #1

  Comme on l'a dit en intro, on t'a souvent dit « c'est dans votre tête » et tu as voulu aller au bout de cette piste. Qu'est-ce que cette démarche t'a appris sur toi ?

• Speaker #0

  Je suis déterminée. Ça m'a fait rencontrer tout un monde. Vraiment, je pense que je ne suis plus du tout la même depuis que j'ai mis les pieds dans un hôpital psychiatrique et un service de psychiatrie. J'y suis d'ailleurs retournée quelques années après. Et à chaque fois, ça m'a fait du bien, vraiment. C'est-à-dire que j'ai toujours été bien accueillie. Alors, je ne pense pas qu'aujourd'hui, on hospitalise avec le système de santé actuel et le manque de place. Je ne pense pas qu'on hospitalise une jeune fille de 18 ans qui arrive avec sa valise en disant « Bon, écoutez, on me dit tout le temps que c'est dans ma tête. Moi, là, j'en peux plus. » Donc, s'il vous plaît, faites quelque chose, hospitalisez-moi, parce qu'il faut soigner ma tête, il faut faire quelque chose. Je ne pense pas qu'aujourd'hui, on me reste hospitalisée, même s'il me semble qu'à l'époque, j'étais vraiment pas bien. Là, je raconte ça en rigolant, mais je pense que je leur ai dit, en fait, moi, je veux juste aller mieux. Si je ne vais pas mieux physiquement, c'est plus vivable. Donc, en fait, mon dernier espoir, puisque c'est dans ma tête, c'est qu'on soigne ma tête, sinon, ça ne sert plus à rien que je vive. Il devait y avoir cet aspect-là quand même de sécurité, de me garder. Mais vraiment, j'ai rencontré tout un monde. Déjà, ça fait énormément relativiser. Et pour moi, ça a été une déstigmatisation de la santé mentale. J'ai pris conscience que les maladies psychiatriques, on avait des préjugés là-dessus. et une sorte de... position supérieure par rapport aux personnes qui ont une maladie psychiatrique, qui me mettait hyper mal à l'aise, et que j'ai vraiment pu... constater sur place à quel point les gens traitaient différemment tout le monde alors que c'est vraiment des gens comme tout le monde. En fait, j'ai pu rencontrer, j'ai l'impression de ne pas être claire et j'ai peur de mal faire passer le message, mais j'ai vraiment pu rencontrer des gens qui ont des pathologies psychiatriques qu'on ne croise pas dans la vie de tous les jours, qu'on ne croise pas dans la rue, qu'on ne croise pas à l'épicerie, qu'on ne croise pas dans nos loisirs. et qui vivent dans une institution et qui sont des êtres humains comme les autres en fait. Et je pense que je n'avais même pas conscience de ces pathologies, de l'impact et à quel point ça pouvait être difficile à vivre pour les personnes qui en sont atteintes. Et j'ai pris conscience de l'impact de la santé mentale. Et je ne sais pas, je suis toujours très touchée par ces personnes-là qui m'ont fait grandir. Et je pense que je ne suis vraiment plus la même.

• Speaker #1

  Et est-ce qu'une part de toi a été soignée ?

• Speaker #0

  Ça ne m'a pas soignée, mais ça m'a confortée dans le fait qu'une pathologie, si elle est d'origine psychiatrique, ben Ça n'a pas grand-chose de différent avec une pathologie d'une autre origine. C'est des pathologies comme les autres. Ça m'a confortée dans l'idée qu'il n'y avait pas de stigmatisation à faire et que toutes les personnes que j'ai croisées et qui me renvoyaient tout le temps le C dans la tête comme une sorte de clôture de dialogue, d'excuse à je ne sais pas, étaient dans le faux. si c'est dans ma tête, si c'est une maladie psychiatrique soignez-la, c'est une maladie comme une autre en fait et là je me suis dit quand on me dit c'est dans ma tête on me renvoie pas à une maladie psychiatrique on me renvoie à une question de volonté et c'est encore plus douloureux parce

• Speaker #1

  que on me prend vraiment pas au sérieux ça c'est vraiment quelque chose c'est un discours que je tiens et qui est commun à toi Cet aspect de, quand on dit c'est dans votre tête, sous-entendu, vous avez un trouble psychique et fin de l'entretien. Moi, je suis un peu là, ok, s'il y a un trouble psychique,

• Speaker #0

  il va falloir être accompagné.

• Speaker #1

  Et c'est ça qui est complètement aberrant, en fait. C'est comme si, à partir du moment où c'était dans la tête de la personne, on la laissait absolument seule dans cette responsabilité autour de la santé. Bah non, alors accompagne-moi encore plus. Je ne sais pas, j'ai besoin d'aide. Et ça, c'est fou. Et alors après, moi, j'ai pris une autre tangente. Je n'ai jamais eu de médecin qui m'ont dit que c'était dans ma tête. J'ai eu un parcours assez privilégié et beaucoup de chance. Par contre, j'ai pu entendre sur l'extérieur que des personnes pouvaient dire ça de moi, des anciens collègues comme ça. Et moi, je disais, mais bien sûr que c'est dans ma tête. C'est une maladie neurologique. Elle n'est pas dans l'orteil gauche. Elle est dans la tête. Donc, vous avez tout à fait raison. Bravo, votre diagnostic est hyper bien posé. Vous devriez être médecin, finalement. Tu as connu une période de dissociation. C'est vraiment cette forme de déconnexion du corps. Est-ce que tu peux nous dire à quoi ça ressemble de quitter son corps, de quitter ses ressentis pour se protéger quand on est malade ?

• Speaker #0

  C'est difficile à expliquer avec des mots. C'est plus facile pour moi de dessiner ça. Mais ça ressemble, en tout cas dans mon expérience, ça ressemble à un film. Alors j'ai eu parfois l'impression d'être dans un film, c'est-à-dire de me regarder d'à côté ou d'au-dessus. Et parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Sauf que je n'ai jamais joué aux jeux vidéo, mais vraiment dans l'image que j'en ai et ce que je peux voir. Dans le sens où j'ai l'impression d'être derrière et d'observer la personne qui marche. Et je ne sais pas trop comment expliquer. J'ai même du mal, en fait, dans la dissociation, à savoir dans mes expériences ce qui était de l'ordre de la dépersonnalisation, ce qui était de l'ordre de la déréalisation. C'est un peu flou pour moi, tout ça. mais concrètement tu vois ça s'est manifesté par je raconte ça dans un autre podcast assez parlant mais j'avais deux téléphones un pro et un perso et parfois je m'envoyais des infos de l'un à l'autre et à un moment donné, alors ça c'était pendant la grossesse à la fin de ma grossesse, je me suis envoyée un truc que j'ai complètement oublié et quand j'ai récupéré mon téléphone perso à la fin de la journée, j'ai vu un message qui me dit ah tiens elle a dû accoucher Chloé Et je me suis complètement oubliée que c'était moi qui allais à coucher. Je me suis dit, j'ai besoin d'aide. Et donc, j'ai demandé de l'aide à ce moment-là. Mais ensuite, c'est principalement par rapport à la douleur et à la maladie. C'est pas moi qui ai accouché, c'est pas moi qui ai eu une fonction lombaire, c'est pas moi qui ai eu mal. C'est une sorte de protection par rapport à la douleur pour moi. C'est dur parce que parfois je ne sais pas comment me reconnecter. Je suis très bien coupée et en fait je ne sais plus forcément ensuite comment revenir. Sauf que moi, je coupe rarement pour des raisons émotionnelles. Je coupe beaucoup pour les réactions physiques. Sauf que j'ai l'impression que tout fonctionne. Tout est dans la même cavité. Quand je coupe mes réactions physiques, ça coupe l'émotionnel aussi. Et je ne sais plus comment revenir après. Et donc, parfois, je ne sais plus comment... à ressentir de la joie, du plaisir, même de la tristesse. C'est juste, c'est plat, quoi.

• Speaker #1

  Après, couper, c'est quand même une réaction de survie. Alors que se reconnecter, pas forcément. On a coupé, on n'a pas un protocole, en fait. Ça se fait comme ça parce qu'il faut juste survivre à ce qui se passe. Donc, hop, ça coupe et c'est physiologique. Ça se fait tout seul, quoi. Alors que se reconnecter, il y a besoin d'une action de soi. Et moi, je le remarque, j'ai vécu un petit moment de dissociation dernièrement. J'avais des douleurs dans tout le corps. Ça peut m'arriver de temps en temps de me lever le matin avec la sensation d'avoir été tabassée la veille. Mais vraiment, c'est la sensation que j'ai. Je me dis, mais j'ai participé à un riz hier soir où j'ai fait quoi ? J'ai traîné avec des gangs. Je ne comprends pas. Je me réveille comme ça. Et je me suis dit, la seule solution, c'est d'aller dans des bains thermaux. Je me suis dit ça. Sauf que tellement part de moi se sont agitées en disant ça, la part de responsable qui est responsable et qui dit genre « Non, mais tu ne vas pas aller au bain thermo la journée. En plus de ça, ta fille est à la crèche. Donc, madame profite de ses bains pendant que sa fille est à la crèche. » Enfin, tu vois, un peu blablabla. Et en même temps, je sentais que je devais y aller. Et donc, j'y suis quand même allée avec un sentiment de culpabilité immense de m'offrir un moment de soin. Et j'avais beaucoup de mal à connecter à où j'étais. parce que j'étais tellement prise avec des enjeux alors pour le coup plus émotionnels à ce moment-là j'arrivais pas à accepter que j'étais là donc je comprenais pas vraiment où j'étais et après j'ai vraiment fait cet effort et ça c'est des choses que j'ai appris aussi dans la régulation du système nerveux de vraiment aller toucher ce qui m'encoure tu vois je touchais les carreaux au-dessus de moi de vraiment m'orienter ok là il y a ça, là il y a une horloge, un tableau il y a de la musique et vraiment reconnaître à ses cinq sens mais En faisant ça, en effet, on sent qu'on n'est pas dans un mécanisme qui est automatique et que ça demande un effort de soi pour retourner dans la reconnexion.

• Speaker #0

  Oui. Moi, je fais le 5, 4, 3, 2, 1. Il y a cinq choses que tu peux voir, quatre choses que tu peux toucher, trois choses que tu peux entendre, deux choses que tu peux goûter, une chose que tu peux sentir. C'est l'inverse. C'est une chose que je peux goûter, deux choses que je peux... Enfin, bref. En tout cas, je me rends compte dans l'environnement.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. En 2015, tu as quitté le monde salarié parce que ton corps était littéralement à plat. Comment s'est passé ce passage à un quotidien hors des normes ? J'ai envie de dire à ce moment-là, le travail salarié, c'est vraiment la norme globale, le capitalisme, le consumérisme, le néolibéralisme. Et tout d'un coup, paf, on arrête de bosser. Comment c'était pour toi ?

• Speaker #0

  Eh bien, ce n'était pas évident. Ça a été fait par étapes, en fait. C'est-à-dire que j'ai d'abord quitté mon travail à Paris en me disant, là, ça ne va plus du tout, je n'y arrive plus du tout. Donc, en fait, je vais m'arrêter, changer de ville aussi, aller dans un endroit un peu plus calme que Paris. Alors, Lyon, ce n'est pas si calme que ça, mais en tout cas, par rapport à nos métiers de l'époque, c'était ce qui semblait le meilleur compromis. Donc, on est partis à Lyon. Et en fait, moi, vraiment, je me disais, je vais prendre quelques mois pour aller mieux. Mais j'avais le chômage, je ne sais plus, c'était un an, deux ans, deux ans à l'époque, je crois. Et donc, je m'étais dit, au pire, ça sera deux ans de chômage. Et puis ensuite, je recommencerai à travailler quand ça ira mieux. Et donc, j'ai quitté mon travail à Paris en octobre 2025. Ça fait dix ans. et en décembre 2015, pardon. Et en décembre 2015, on m'a diagnostiqué la forme neurologique de Lyme en me disant, parfait. C'est trois semaines de traitement et après vous êtes guéri. Je me suis dit, mais génial ! Franchement, vous abusez les gars, parce que si depuis le début c'est ça, et qu'en fait il suffisait de trois semaines d'antibiotiques, j'aurais pu m'épargner quelques années de souffrance quand même. Il se trouve que là, il s'était greffé sur autre chose, il avait profité un peu d'un corps déjà bien fatigué pour se développer. Mais en tout cas, à l'époque, j'ai eu ce diagnostic-là et j'ai commencé les traitements. et en fait Je me suis dit, puisque dans trois semaines je serai guérie, je vais recommencer à chercher du travail. Et donc, j'ai trouvé un poste à Lyon, en analyse stratégique, avec en plus une équipe avec laquelle j'ai eu un vrai coup de cœur à l'entretien. Et c'était un coup de cœur réciproque. Donc, on est sortis, on avait des cœurs dans les yeux et on se disait, je signe quand ? Et en fait, j'ai travaillé trois jours et je me suis réveillée paralysée d'un côté. Et vraiment incapable de bouger. Et en fait, les premières trois semaines de traitement m'avaient fait aller encore pire qu'avant. Et vraiment, c'était horrible. Et là, j'ai rencontré plusieurs médecins. Certains qui me disaient, il faut refaire. D'autres, c'est bon, vous êtes guéri. D'autres qui me disaient, c'est compliqué la maladie de Lyme quand ça persiste. vous en avez je pense encore pour bien 6 mois d'antibiotiques d'autres qui se disaient peut-être 18 mois, 2 ans, on sait pas et donc là je me suis dit mais c'est pas possible en fait il faut que j'arrête en plus je peux pas faire ça j'avais la culpabilité de faire ça à mon employeur c'est juste d'être malade en fait je ne pouvais rien d'avoir commencé un job et de devoir partir et donc ils ne pouvaient pas me remplacer ils avaient vraiment besoin de quelqu'un donc j'ai décidé de finalement quitter pendant la période d'essai. Et donc là, de passer à « je me soigne » . Et du coup, en fait, j'avais la maladie pour expliquer aux gens ce que je faisais. C'est-à-dire que quand on me demandait ce que je faisais, je disais « là, je me soigne » . Mais je n'étais pas à l'aise de dire ça et je me sentais obligée de dire « avant, je faisais ça » . Tu vois, j'avais une sorte de malaise par rapport au statut social que je perdais d'un coup. qui pourtant n'est absolument pas quelque chose d'important pour moi, mais qui, dans le regard des autres, j'avais beaucoup de mal à me distancier de ça avant. Et donc ça a été assez complexe. Et puis finalement, vu que ça n'allait pas mieux, que j'ai eu 50 traitements au final, j'ai bien fait de ne pas attendre pour me remettre à l'activité. Et donc je me suis mise à mon compte dans l'illustration. À ce moment-là, tu vois, quelques mois après, en septembre 2016.

• Speaker #1

  Ce qui n'avait rien à voir avec ce que tu faisais avant.

• Speaker #0

  Absolument rien. Mais qui était ce que j'aimais faire. Et en fait, j'ai profité de la convalescence. Je me suis dit, si je dis juste, je me soigne, on va me prendre pour une feignasse. Ce qui est ridicule, je précise. Si vous avez besoin de vous soigner, prenez le temps dont vous avez besoin pour vous soigner. C'est absolument pas une question de flemme. Mais on est dans une société qui pousse... L'activité, la productivité, tout ça. Et j'étais complètement dedans avec la peur du jugement. Et donc, je me suis dit, je vais m'inscrire dans une école d'art à distance pour faire de l'illustration parce que je rêve d'apprendre à dessiner. Dessiner autre chose que les petits croquis de paysages ou de personnes que je fais dans le métro. Et puis, en fait, ça m'a donné la confiance de me dire, de toute façon, je n'ai rien à perdre. J'ai rien, donc si je suis chez moi dans mon lit, autant que j'essaye, voir si ça marche ou pas, j'ai pas de pression.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est là que tu as démarré tes engagements pour visibiliser le parcours des personnes malades ?

• Speaker #0

  Alors pas tout de suite, j'ai commencé par le haut potentiel et la neurodiversité, parce que c'était un sujet qui m'était cher aussi, mais j'étais moins en plein dedans si tu veux. Sauf que là j'étais vraiment encore... en plein dans les traitements, en plein aussi dans le déni d'existence même de cette forme persistante de maladie de Lyme, avec une partie du corps médical qui parle de faux malades, où vraiment on est carrément parfois dans « tu fais semblant » , tu vois, c'est même… Pire qu'on ne te reconnaît pas, c'est qu'on pense que tu simules ta maladie. Et quand tu es une femme, ça, c'est vraiment terrible. Pour moi, oui.

• Speaker #1

  Même en 2025, ça persiste sous une forme ou une autre.

• Speaker #0

  Oui. Donc ça, ça a été vraiment... terrible, douloureux. J'en ai des séquelles aujourd'hui. Je fais de l'EMDR pour m'en sortir. Vraiment, ça a été très impactant et donc j'avais tellement de colère et d'incompréhension que ce n'était pas possible. Je savais qu'un jour, j'allais faire quelque chose pour ces pathologies qui ne se voient pas de l'extérieur, parce que quand on vit avec moi, on le voit, mais qui ne se voient pas de l'extérieur et où il n'y a pas forcément beaucoup de marqueurs biologiques. évident. Et je savais que j'avais très envie de faire quelque chose là-dessus, mais que c'était pas le moment. Là, j'allais juste mettre beaucoup de colère et j'ai pas envie de sensibiliser avec de la colère.

• Speaker #1

  Et donc, il y a quand même un moment donné où c'est arrivé le fait de sensibiliser à nos pathologies chroniques. Ça a été quand le déclic ?

• Speaker #0

  Ça a été en 2018 quand j'ai eu trois cures d'antibiotiques en intraveineuse qui vraiment, pour le coup, m'ont changé la vie. et c'est à dire que en fait ça m'a fait disparaître toutes les douleurs musculaires articulaires, les genoux qui gonflent les certains troubles neurologiques alors pas tous certains troubles cognitifs alors comme tu le vois pas tous parce que là j'ai complètement perdu le fil mais les troubles digestifs les troubles respiratoires aussi ça a été assez fou Et j'ai très très bien réagi au traitement. Et donc là, je me suis dit, ok, je suis en train de sortir, je suis sur la bonne voie. J'ai aussi beaucoup travaillé en thérapie sur l'acceptation de la maladie, de la vie avec une maladie. J'ai pris conscience de son impact psychologique, de son impact social, et j'ai envie de sensibiliser là-dessus. Et de façon générale, c'est-à-dire que je me suis rendue compte... Déjà, je n'avais pas du tout envie de parler de mes diagnostics de l'époque, parce qu'ils ne faisaient que de changer. et que j'avais peur qu'on ne me prenne pas au sérieux si finalement ce n'était pas ça. Je me suis dit, en plus, moi, de tout ce que je peux voir des personnes qui partagent leur quotidien, même si on n'a pas le diagnostic, on a le même vécu d'énormément de choses. Et donc, je ne veux pas nommer une pathologie en particulier. Je veux vraiment un espace à la fois juste dans le sens où, dans l'explication. dans l'aide à la communication autour de nos pathologies, et enthousiaste, et positif en fait. Quelque chose où, alors pas dans la positivité à tout prix, tu vois, mais pas non plus pour dire, mon Dieu, comme c'est horrible, et enfoncer un petit peu l'état mental de chacun.

• Speaker #1

  Mais c'est vrai que c'est ce que j'observe. Toi et moi, je pense qu'on a bien saisi cet aspect. Il y a la maladie qui est la porte d'entrée pour parler de tout ça. Mais ses conséquences sont toujours totalement transversales et communes à toute personne qui vit avec une pathologie. Ou même qui est justement dans une errance médicale. Où elle a simplement, simplement avec des guillemets, des symptômes qui peuvent être plus ou moins invalidants. Mais c'est vraiment tout ce qui gravite autour. qui est... En fait, c'est un chemin presque commun chez nous tous et toutes. Et c'est ce qui, des fois, je trouve, est un peu effrayant, même. C'est de se dire, mais à un moment donné, qu'est-ce qui fait qu'on ne peut pas sortir de ce chemin, en fait ? Le poids du regard des autres, la difficulté à dire qu'on ne travaille pas, justement, dans un travail salarié ou même autre parce que c'est jugé ou pas reconnu, la difficulté à dire que... on prend soin de soi, que le temps d'arrêt est un temps de soin. La difficulté à aller au bain thermo quand on a l'impression d'avoir été tabassé la veille. En fait, il y a tellement de choses. Il y a toute cette fatigue là autour et en fait, un poids sociétal qui est extrêmement important. Et je dis sociétal, mais qui vient s'infiltrer dans toutes les interstices de nos relations. Autant au travail, chez les amis, des fois les conjoints, selon qui quoi. Voilà. Et je trouve que c'est vraiment ça qu'on rend visible. C'est cette transversalité-là. C'est que ton histoire résonne avec la mienne, même si ce n'est pas le même parcours. Et elle résonnera avec ceux qui nous écoutent, même si ce n'est pas le même parcours. Et des fois, je me dis, est-ce que dans nos différentes manières de visibiliser, est-ce qu'on ne va pas pouvoir permettre de faire bouger ces lignes qui sont tellement figées aujourd'hui ? qui font qu'on a à peu près tous un parcours similaire, alors que, punaise, il y a des choses qui pourraient quand même être un peu plus faciles, j'imagine, pour nous tous et toutes.

• Speaker #0

  Je partage ton avis.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, tu proposes des créations, des créations où justement tu dessines le quotidien des personnes malades, ces réalités-là. Tu as aussi un truc, quelque chose de très éducatif dans ce que tu proposes. Est-ce que c'est quelque chose où tu t'épanouis ?

• Speaker #0

  Je m'épanouis complètement avec ça. Alors, ça ne me rémunère pas. C'est du contenu bénévole sur les réseaux sociaux. Mais oui, j'adore. En fait, j'aime beaucoup transmettre. par le média de la bande dessinée ou des textes illustrés, j'ai vraiment besoin justement d'apporter, de mettre toujours une petite image, c'est-à-dire que quand j'écris un texte j'ai toujours l'impression que c'est un peu grave ou un peu triste, un peu dramatique, parce qu'en même temps j'essaye de décrire ce qu'on vit et vraiment c'est pas toujours facile et donc j'ai besoin de Tu sais, c'est comme s'il y avait un personnage qui est au milieu de venir. Non, mais ça va quand même.

• Speaker #1

  Ça peut apporter un peu de légèreté en contrepartie.

• Speaker #0

  Exactement, d'étendre un peu l'atmosphère. Et puis, je pense qu'aussi, c'est plus facile de sensibiliser des personnes qui ne sont pas directement concernées en allégeant un peu le propos, tout en faisant en sorte qu'elles comprennent à quel point ça peut être lourd pour la personne concernée. mais typiquement tu vois il y a des livres que je trouve extrêmement bien faits, notamment tous ceux de Claire Marin, qui sont juste incroyables. Ceux sur la maladie, ils sont géniaux. Et je n'ai jamais réussi à les faire lire à mon entourage, parce que je pense que pour lire un livre non-illustré sur ce sujet, qui décrit aussi bien, il faut être concerné, avoir envie de vraiment d'aller dans l'intérieur, que ça résonne en nous. Et tu vois, alors que j'ai un entourage quand même plutôt curieux, et... qui n'a jamais réussi à lire ça. Et je me dis, en fait, il faut vraiment que l'entourage soit sensibilisé parce qu'ils peuvent quand même faire changer les choses, en tout cas la façon dont on vit les choses au quotidien. Et je me dis qu'avec la bande dessinée, c'est peut-être un peu plus facile.

• Speaker #1

  En tout cas, tu rends ça très accessible. Moi, Claire Marin, je l'adore. D'ailleurs, j'ai eu la chance de la rencontrer. On est intervenu dans le même colloque de philosophie dernièrement. Ses écrits sont incroyables. Ça reste de la philosophie aussi. Et des textes philosophiques ne sont pas accessibles à tout le monde. Et d'ailleurs, c'est complètement OK. Et puis même des fois, on n'a pas toujours envie de se plonger là-dedans. Même quand c'est accessible pour soi, des fois, c'est plus facile de scroller sur un compte Instagram et regarder des BD, plonger dans un texte philosophique à 20h30 une fois que toute ta charge mentale a été mise de côté sur la journée. Donc, il y a aussi de cet ordre-là. Et c'est super parce que le contenu que tu crées, n'importe qui peut se l'approprier et je pense peut résonner chez lui. Donc, c'est vraiment super.

• Speaker #0

  Ça me fait plaisir.

• Speaker #1

  Ton expérience de la maternité a été bouleversante. Qu'est-ce que ça vient révéler sur la manière dont notre système nerveux peut saturer, même dans des moments de joie et d'amour intense ?

• Speaker #0

  Je ne sais vraiment pas où commencer. J'ai lu ce matin, alors c'était sur les troubles du spectre autistique, mais... Ça résonne aussi par rapport à la maladie chronique, en tout cas à la saturation du système nerveux, dans le sens où... Je lisais une publication de Florence, c'est Flow Therapy TSA, je ne sais pas si tu connais, mais qui est très pertinente sur le sujet, et qui disait d'essayer de se libérer de la culpabilité qu'on peut avoir en tant que parent avec des troubles du spectre autistique. c'est à dire que Notre enfant est ce qu'il y a de plus précieux au monde et on a l'impression que c'est un déclencheur. Et c'est vrai, l'enfant est un déclencheur de crises autistiques, de beaucoup de choses. Mais c'est ok en fait, il faut s'enlever cette culpabilité de penser ça. L'enfant est un déclencheur, c'est comme ça. C'est un enfant, donc forcément il y a du bruit. Il y a du mouvement et en fait, on peut juste en discuter. Il n'a pas à s'adapter à tout, mais essayez de ne pas culpabiliser. Moi, je culpabilisais beaucoup à me dire, en fait, j'ai l'impression que mon état de santé est pire depuis qu'il est né. Et à chaque fois, je me disais, je ne dis pas que c'est de sa faute. Et en fait, oui, il faut juste s'enlever cette culpabilité de penser ça, puisque l'enfant est un déclencheur. De plein de choses. On n'a plus beaucoup de sommeil. On a un milliard de stimulations dans tous les sens. C'est trop. Et après, ça nous donne aussi une énergie et une force incroyable.

• Speaker #1

  On parlait tout à l'heure de pouvoir respecter sa capacité, son niveau d'énergie et tout ça. Et c'est vrai que les enfants te sortent toujours de ça, en permanence. Même en ayant des très bonnes ressources, tu vas quand même toujours être face à ton enfant. Sauf situation particulière. Et du coup, oui, ça va te faire sortir de ta zone de tolérance. de manière presque obligatoire. Et ça peut en effet te faire cracher, t'épuiser, te dire « Mais bon Dieu, comment je vais y arriver ? » Et même une personne qui ne vit pas avec des maladies, je le vois chez des amis avec qui on partage une parentalité en parallèle, c'est compliqué. Les nerfs prennent un coup et toute la vie change.

• Speaker #0

  Oui, moi je le vois avec mon mari qui n'a pas de pathologie et qui pourtant, à mon avis, est aussi bien sur les nerfs. Et forcément, c'est difficile. Et je trouve qu'on prend conscience aussi de l'importance... Moi, j'ai vraiment pris conscience de ça, de la difficulté pour moi de trop de stimulation. Et en fait, je ne sais pas si j'en aurais eu autant conscience si je n'avais pas eu ma laurie. Et le fait d'en prendre conscience fait que je me dis que c'est ma priorité, c'est ce sur lequel... Non, ce n'est pas vrai. La priorité, c'est mon petit garçon. Ma deuxième priorité, c'est le système nerveux et ses stimulations, et essayer de m'apaiser, d'autant qu'aujourd'hui, on en entend quand même de plus en plus parler. Jusque-là, je me tenais assez loin de tout ça, parce que je ne voyais pas concrètement comment faire. J'avais l'impression que ça me rajoutait une charge, que j'avais déjà beaucoup de choses sur lesquelles j'avais envie de travailler. Je ne sais pas. Ce n'était pas quelque chose que j'envisageais. Depuis qu'il est là, j'ai conscience que c'est super important de prendre soin de son système nerveux.

• Speaker #1

  Et comment tu le fais ?

• Speaker #0

  Pour l'instant, je suis au tout début. Déjà, je commence par le MDR qui participera à ce... à cet apaisement. J'essaie de ne pas tout faire en même temps. Je me dis que j'ai trop de choses. J'ai des techniques d'ancrage qui me permettent de m'apaiser en période de dissociation pour revenir déjà dans le réel. Et la respiration, toutes les techniques de respiration, respiration en carré, tout ça. Moi, ce qui m'aide le plus, c'est le toucher. J'essaie de respirer comme ça en longeant mes doigts, le contour de mes doigts. Des petites techniques toutes bêtes comme ça, mais je vois que ça m'apaise directement. Pour l'instant, je m'en contente à ça. Et quand j'aurai moins de rendez-vous, que je serai prête à aller au-delà et à investiguer un petit peu toutes les techniques de régulation du système nerveux, je vais me lire toutes les études qui existent là-dessus. Ce que je n'ai pas fait pour l'instant, je creuserai le sujet, mais en tout cas, c'est quelque chose que j'ai envie de faire.

• Speaker #1

  Tu vis une impermanence radicale, marcher un matin et t'effondrer le soir même. Comment on s'ajuste à ça émotionnellement ?

• Speaker #0

  Je n'ai pas l'impression d'avoir eu besoin de m'ajuster à ça émotionnellement. C'est dire à quel point ça fait juste partie de mon quotidien. Même pour mon petit garçon maintenant, c'est devenu normal. de me voir sur mes deux jambes pour le déposer à l'école et puis aller le chercher avec une canne. Même parfois, tu vois, là, ça fait depuis lundi que je vais le chercher sur mes deux jambes. Tu vois, moi, le changement de saison, quand les fortes chaleurs s'en vont, que la fraîcheur de l'automne arrive, moi, ça me fait un bien fou. Et tu vois, là, moi, ça fait trois jours que je n'ai pas eu besoin d'utiliser ma canne. Et quand il me voit à la sortie de l'école, il me fait... « Maman, t'as oublié ta canne ? J'en ai pas besoin de te rendre compte ! » Et c'est fou. Et ça a été plus par rapport au regard des autres que j'ai eu un ajustement à faire. C'est-à-dire que j'avais peur qu'on me juge ou qu'on me dise « elle fait semblant » . Parce que le matin, elle vient à l'école sur ses deux jambes. Je vais le chercher à midi et en général sur mes deux jambes aussi. 13h30, je le ramène avec une canne. 16h30, je vais le chercher en déambulateur. Je me suis dit, mais les autres parents à côté, ils doivent se dire, mais c'est très bizarre et c'est pas possible. Après, je me dis, mais qui peut sincèrement penser qu'on fait semblant de... promener avec une canne ou un déambulateur tellement c'est quand même pas l'idéal pour se déplacer.

• Speaker #1

  Et alors, est-ce que tu as eu des jugements ou des questionnements là autour ?

• Speaker #0

  J'ai eu beaucoup de questionnements. Je ne pense pas avoir eu de jugement. J'ai eu beaucoup de questionnements, oui.

• Speaker #1

  Plutôt bienveillant.

• Speaker #0

  Oui, oui. Mais qu'est-ce que vous avez ? Vous vous êtes fait mal aux pieds ? On dit toujours ça. Non, c'est une maladie neurologique qui fluctue. écoute, parfois ça va, parfois ça va moins bien. C'est variable.

• Speaker #1

  Et Malorie grandit avec cette réalité. Comment tu fais pour parler de tout ça avec lui ? Alors, ça fait clairement partie aussi de sa norme, mais je pense qu'aussi, il peut voir que sur l'extérieur, il y a d'autres normes. Est-ce que c'est des choses qui sont nommées ?

• Speaker #0

  Pour l'instant, il ne m'a jamais posé la question de pourquoi moi j'ai une canne et pas d'autres. Alors, il me pose la question, tu vois, quand il voit quelqu'un en béquille dehors ou quelqu'un en fauteuil. Il me pose la question. J'ai déjà été en fauteuil avec lui. Donc, je l'avais déjà, tu vois, il connaît. Et donc, je lui dis, ben, je ne sais pas. Il me demande pourquoi la personne est en fauteuil. Je lui dis, ben, parce que ça l'aide à se déplacer. Mais pourquoi ? Je ne sais pas. Peut-être une pathologue. Enfin, en fait, je lui dis, ben, on s'en fiche un peu, tu vois. Si après tu t'en vis, tu peux lui poser la question. Peut-être qu'elle sera contente de te répondre. Mais quand tu me demandes pourquoi la dame, elle se promène avec deux béquilles ou deux cannes, alors que toi, tu n'en as qu'une. Parfois, il m'a dit ça. Je dis parce que c'est plus facile pour elle de se déplacer avec deux qu'avec une. Et pour moi, c'est plus facile de me déplacer avec une qu'avec deux. Et en fait, ça dépend vraiment de chacun. Et il faut faire en fonction de ce qu'on sent.

• Speaker #1

  Et j'aime bien parce que tu le ramènes en fait à la fonction que ça a, se déplacer Et du coup, tu ne racontes pas toute une histoire derrière qui finalement serait une histoire qu'on se raconte parce que tu n'en sais rien.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Et de ramener simplement à la fonction, ça me paraît si juste.

• Speaker #0

  Je ne me suis jamais posé la question de présenter autrement.

• Speaker #1

  Je le disais aussi en intro, tu vis avec un PTSD complexe, syndrome de stress post-traumatique complexe. C'est quelque chose qu'on a en commun. Est-ce que tu peux nous dire comment ce stress post-traumatique s'infiltre dans ton quotidien au-delà des symptômes physiques ?

• Speaker #0

  Par des flashs et par des cauchemars. Et alors, c'est particulier. Enfin, c'est particulier. Je posais la question à la psychologue la semaine dernière. Ce n'était pas la psychologue qui est spécialisée dans le MDR et dans la gestion du trauma, donc elle n'a pas su me répondre. Mais je lui demandais, est-ce qu'un trauma, on chasse un autre ? Parce qu'en gros, il y a deux sujets qui sont très traumatisants pour moi, deux événements différents, deux cumuls d'événements différents. Et en fait, quand j'ai des cauchemars de l'un avec vraiment des agressions, des trucs violents physiquement qui me reviennent. Alors, soit par cauchemar où là, pour le coup, ça va être des choses que j'ai vécues, soit par flash et là, ça va être, je rentre dans le bus et en fait, je vois quelqu'un passer et là, j'ai une sorte de flash de cette personne en train de m'agresser, alors qu'elle ne m'a absolument rien fait, tu vois, juste passé devant moi. Et c'est extrêmement désagréable. Ça n'a aucun impact sur mes symptômes physiques. Et là, tu vois, récemment, j'ai... Je ne suis pas prête à parler de la première série d'événements, mais la deuxième série d'événements qui m'a provoqué un autre trauma complexe, c'est l'errance et la maltraitance médicale. Et c'est le fait qu'on est sans cesse remis en question ce que j'ai ressenti et ce que j'ai vécu. Et à tel point que j'ai des déclencheurs à chaque rendez-vous médical, même quand c'est pour mon fils. Et il est suivi et il a des soucis pas graves. mais qui sont suivis de près. Et on a rencontré une allergologue qui, à un moment donné, lui a dit « Tu sais, Malorie, moi, je pense que t'as pas vraiment mal au ventre. » Et ça m'a déclenchée, mais vraiment, là pour le coup, des symptômes physiques de sueur, de nausée, de tremblement, parce qu'on avait remis en question ce qu'il avait dit, ce qu'il ressentait. Et même quand ça ne me concerne pas moi directement, alors peut-être que c'est mon fils donc c'est encore pire, tu vois. Pareil quand quelqu'un soit... Mes parents ou des personnes qu'on croise lui disent « Tu fais de la comédie ou tu fais du cinéma ? » Moi, ça me rend folle et ça me déclenche des symptômes du PTSD. Et donc là, je vais travailler là-dessus en EMDR parce qu'en fait, je me suis retrouvée dans mon cauchemar d'il y a quelques jours où je me suis dit « C'est marrant, ça fait depuis que j'ai des cauchemars sur le corps médical. » Je n'ai plus jamais aucun flash d'agression, de quoi que ce soit. Mais j'ai un cauchemar où je me suis retrouvée enfermée dans un train. Alors, je ne sais pas pourquoi, mais en tout cas, il y avait un train qui allait dans un congrès médical. Il n'y avait que des personnes du corps médical, sauf moi. Et je me suis retrouvée là, avec ma canne que j'essayais de dissimuler sous le siège. Et je me suis dit, mais on va me juger. Il ne faut pas que je fasse de crise, il ne faut pas que je fasse de malaise, il ne faut pas que j'ai un symptôme qui se voit. Il faut que je fasse comme si tout allait bien, parce que sinon on va me juger, on va me dire que c'est dans ma tête, on va me dire que c'est pas vrai, que je fais semblant. J'étais dans tous mes états, je me suis réveillée dans tous mes états de peur. Donc c'est assez fort. Je ne sais pas si j'ose aller là-dessus, mais je pense que c'est quand même important à dire, quand on a vécu beaucoup d'errance médicale. Peut-être principalement quand on est une femme. Alors, je ne saurais pas dire si encore plus quand on est une jeune fille. Je ne sais pas. En tout cas, j'en discutais avec la psychologue qui me suit, qui n'a pas vécu d'errance médicale, mais qui a aussi une pathologie chronique, neurologique. Et je ne sais pas toi, mais moi, j'ai quand même vécu beaucoup de maltraitances médicales, de dérives à partir du moment où on m'a dit « c'est dans votre tête » .

• Speaker #1

  Je fais une petite pause. Dans le cadre de nos échanges, Chloé m'a confié avoir été victime de violences sexuelles au cours de consultations médicales. Si tu es particulièrement sensible à ce sujet, ou qu'il te cause du stress, je t'invite à avancer d'environ 5 minutes ton écoute. Prends soin de toi, et bonne écoute.

• Speaker #0

  J'ai eu quand même des médecins. qui m'ont dit tu vois j'ai un médecin qui m'a demandé de me mettre complètement nue qui a mis de l'encens donc vraiment tu vois on retourne à ce diagnostic d'hystérique de psychanalyse de Freud, c'était pas du tout un psychanalyste c'était vraiment un médecin mais qui m'a dit la seule façon de soigner votre tête allongez-vous complètement nue en position comme chez le gynécologue et en fait il a mis de l'encens Entre mes cuisses. Et il m'a dit, pour chasser les forces obscures de votre corps qui vous provoquent tous ces symptômes, il faut que j'en fasse le contour avec mon doigt. Donc, il a fait tout le contour de mon corps, en passant du haut de ma tête, en terminant par le haut de ma tête, en passant vraiment par tout mon corps. Donc, ce qui s'apparente à des violences sexuelles. Par un... par un médecin parce qu'on me disait que c'était dans ma tête et qu'en fait, il fallait sortir ça de moi et que c'était la seule façon pour moi de guérir. Après, il y a les abus un peu moins dans le dur. Enfin, moins dans le dur. Je ne sais pas comment... Je rigole en même temps, c'est un peu nerveux, mais je ne sais pas comment qualifier ça. C'est-à-dire qu'on ne me touche pas, mais typiquement, les neurologues qui te demandent de te mettre en culotte pour... te faire marcher sur une ligne pendant dix minutes pour voir tes troubles moteurs et tes troubles d'équilibre. Et donc, tu marches sur une ligne, et puis tu reviens, et puis tu remarches, et puis eux, ils se mettent derrière, tu vois. Ils te demandent de marcher. Ah, revenez ! Ah ben, retournez ! Et puis pendant dix minutes, ils te font marcher comme ça, et ils se mettent derrière toi et ils te regardent. Tu vois, il y a plein de violences comme ça, où en fait, sur le moment, toi, tu es dans une position de vulnérabilité. parce que t'es malade, que t'as plein de symptômes, que personne te prend au sérieux, que là on te fait faire un examen, donc tu te dis peut-être qu'il va enfin pouvoir m'aider, et tu te laisses faire en fait. et ça va être extrêmement violent et donc maintenant j'ai peur

• Speaker #1

  Et on rajoute de la vulnérabilité en te demandant d'être nue aussi. C'est hyper dur pour moi d'accueillir ton récit là.

• Speaker #0

  Désolée. C'est la première fois que je raconte ça. Je pense que mes proches sont très choqués parce que je pense qu'ils ne le savent pas. Je pense que c'est...

• Speaker #1

  Je pense que c'est...

• Speaker #0

  Je pense pas être la seule.

• Speaker #1

  Non, bien sûr que non. Et c'est essentiel de faire ce travail de visibilisation. Et simplement, moi qui ai vécu aussi des violences sexuelles, c'est toujours un moment très compliqué d'accueillir le récit ou de voir simplement des images aussi à la télé ou quoi que ce soit. Ça me met vraiment, ça fait sortir mes symptômes de PTSD complexes. On y revient. Donc, il y a eu un peu de dissociation de ma part aussi dans ce que tu viens de raconter. J'essaye de me réassocier. Je reprends. Mes petites villes essentielles qui régulent mon système nerveux.

• Speaker #0

  Tu veux qu'on fasse une petite pause ?

• Speaker #1

  Non, ça va. Je pense que c'est important. Je me sens dans le fait de continuer parce qu'il y avait quelque chose qui me venait très fort aussi dans ce que tu racontais. Déjà, je voulais te dire merci d'avoir déposé ça là. Parce que pour moi, c'est une preuve de confiance aussi de pouvoir oser nommer ces choses-là. Il y a une part de moi qui est très en colère et qui a envie de tout défoncer quand j'entends ce genre d'histoire, vraiment. Parce que je me rends compte aussi, c'est vraiment ce que tu nommais, cette position de vulnérabilité face aussi aux personnes qui sont ces blouses blanches. Et je me vois aussi, moi qui est par exemple du caractère, qui sait assez bien poser mes limites, tout comme ça, face à ces personnes-là, je peux me sentir vraiment la toute. de petites filles qui dit oui, amen et juste qui exécute en fait ce qui est demandé. Et il y a vraiment des personnes qui sont on va essayer de trouver un terme pas trop hardcore mais qui sont dans une violence extrême. Et on peut nommer d'autres types de violences médicales. Moi, il y a quelque chose qui m'est revenu aussi qui n'était pas de l'ordre des violences sexuelles mais vraiment des médecins qui sont dans l'humiliation avec le langage. De dire, mais alors ma petite dame, vous croyez quoi ? Vous avez une tumeur au cerveau peut-être ? Et vraiment à me parler comme ça. Et c'est extrêmement déstabilisant.

• Speaker #0

  Mon ancien médecin traitant, que grâce à la psychologue j'ai quitté, m'avait dit quelque chose qui ressort aujourd'hui, qui est peut-être aux oreilles des auditeurs. le moins violent de toutes les expériences que j'ai racontées, et qui pourtant est ce qui ressort de plus violent pour moi en ce moment. Quand j'ai eu le diagnostic de trouble neurologique fonctionnel, je suis retournée le voir en me disant « est-ce que vous avez reçu le compte-rendu ? » « Oui, oui. » Et je lui dis « alors, on fait quoi ? » « Qu'est-ce qu'on fait en fait ? » « C'est bien ça. » J'étais un peu allée chercher ce diagnostic, et lui m'a dit « en fait, moi je ne peux rien faire pour vous, ce n'est pas de la médecine. » Et j'ai trouvé ça extrêmement violent. Et juste ça, qu'est-ce que vous voulez que je fasse ? Ce n'est pas de la médecine. Et moi, je commence à lui parler des traumas parce qu'on m'avait expliqué que c'était un facteur prédisposant d'avoir vécu un traumatisme, de déclencher ce type de trouble, sachant que des personnes qui le déclenchent n'ont jamais eu de traumatisme, ni physique, ni psychologique. En tout cas, moi, j'en avais. Et donc, je dis, je pense que ça peut être important de travailler là-dessus. Et il m'avait répondu, vous savez, à 30-40 ans, on a tous eu des traumas. On ne réagit pas tous comme ça. Et donc là, je me suis sentie, bam, minimisée dans ce que je vivais et dans l'impact des symptômes, la violence des symptômes dans mon quotidien. Et après, quand je lui ai demandé, mais qu'est-ce qu'on fait ? Et il m'a dit, si ça ne va pas mieux, changer de psy. Voilà. Et ça, c'est peut-être. le plus violent des trois expériences que je te raconte pour moi aujourd'hui.

• Speaker #1

  Je te remercie aussi de parler du PTSD complexe parce que très souvent, on a une image, on a vraiment cette image, les premières fois où on a parlé de ça, c'était les hommes qui revenaient de la guerre, très concrètement. Donc, là, deux petites femmes comme nous... trentaine d'années avec leur sourire, c'est bon, quoi. Elles n'ont pas vécu sous les bombes. Et tu vois, par exemple... Tu parlais de la non prise en considération, de la remise en question des propos. Ce genre de choses peuvent créer du trauma. Et on peut assez bien s'imaginer, par exemple, si on calque ça à l'enfance. Un enfant qui est tout le temps humilié dans ce qu'il dit, qui n'est jamais pris en considération, qu'on remet aux questions ou à qui on dit justement tu fais du cinéma. Et en fait, qui est tout le temps pas considéré, pas entendu, humilié. C'est quelque chose que moi, j'ai vécu notamment durant toute mon enfance. et en fait finalement, ça crée beaucoup de difficultés, par exemple, à l'âge adulte, comme justement pouvoir poser ses limites, pouvoir être dans une relation saine, oser être soi et authentique avec les autres. Et tout ça, on ne réalise pas parce que c'est des comportements que plein d'adultes ont ou qui ont des évitements ou des mécanismes de défense. Ça se manifeste sous plein de formes différentes et qui sont très souvent les conséquences du trauma. Et le trauma, on l'imagine vraiment toujours comme une violence. inouïe qui arrive d'un coup, paf ! Et en fait, ça peut être vraiment des choses qui sont répétées, répétées, répétées de manière chronique, et ça crée des traumas absolument terribles et importants.

• Speaker #0

  Oui. Tu vois, je viens grâce au programme d'évaluation sur les troubles neurologiques fonctionnels que je viens de faire, je viens de prendre conscience de l'existence du trauma complexe. Alors, je connaissais le trauma complexe sur un événement Oui. bien particulier mais qui a duré des années quand j'étais petite mais j'avais vraiment pas conscience du trauma complexe sur l'errance médicale, la maltraitance médicale et le fait de ne pas être prise au sérieux.

• Speaker #1

  Moi Chloé, j'arrive gentiment sur mes deux dernières questions de fin. Est-ce que toi t'as envie de rajouter quelque chose avant ? Est-ce qu'on est passé à côté d'un élément important ?

• Speaker #0

  Non, c'est bon là. Je suis même allée plus loin que ce que j'avais imaginé raconter.

• Speaker #1

  Et j'espère que tu te sens confortable avec ça.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Quel message souhaites-tu faire passer aux personnes qui vivent avec des symptômes invisibles et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Je crois. Après tout ce que je viens de raconter, je pense que j'ai juste vraiment envie de leur dire que moi, je les crois et qu'il y aura forcément des gens qui vont douter. que ce n'est pas leur rôle de leur expliquer sans cesse. On perd de l'énergie, en fait. C'est facile à dire. Je suis en plein dans le... Je lutte pour ne pas réagir au quart de tour quand on met en doute ce que je vis ou mon incapacité à aller à un dîner, par exemple. Je lutte contre ça, mais maintenant, j'essaye de lâcher et de me dire qu'en fait, c'est son problème s'il ne me croit pas. On ne fait pas semblant d'être malade et ne pas se rajouter le poids d'essayer de convaincre l'autre que si on est vraiment malade, au bout d'un moment, s'ils ne veulent pas voir ce qu'ils ont en face d'eux, c'est leur problème. Et moi, je les crois.

• Speaker #1

  Et par ailleurs, on fait... Plus souvent, on joue plus souvent le fait qu'on est en bonne santé que le fait qu'on est malade. Tu vois ce que je veux dire ? On fait plus souvent semblant d'être en bonne santé. En tout cas, quand on affiche notre masque et notre sourire plaqué sur l'extérieur, et ça cache souvent bien des choses, et c'est rarement l'inverse.

• Speaker #0

  Oui, je suis plus souvent sortie dehors sans ma canne alors que j'en avais besoin. En tout cas, ça m'est arrivé assez souvent. Ça ne m'est jamais arrivé. de sortir dehors avec ma canne, alors que je n'en avais pas besoin. Parce que clairement, ça empêche juste de marcher. C'est important de replacer ça.

• Speaker #1

  Quel super pouvoir la maladie invisible t'a amenée ?

• Speaker #0

  Elle ne m'a pas apporté de super pouvoir. Elle m'a apporté des super rencontres.

• Speaker #1

  Merci Chloé.

• Speaker #0

  Merci à toi.

• Speaker #1

  Merci pour ta confiance.

• Speaker #0

  J'espère que ça va.

• Speaker #1

  C'est vraiment... Merci de soutenir ce podcast en vous abonnant pour ne manquer aucun épisode et en lui donnant 5 étoiles sur vos plateformes d'écoute préférées. Rencontrez mes invités et découvrez tous les engagements de la communauté Les Invisibles sur le compte Instagram Les Invisibles Podcast. Ensemble, continuons à visibiliser l'invisible.