Transcription

• Speaker #0

  Comme je vivais dans la douleur, la douleur prenait toute la place chez moi. Et j'avais très peu de place pour les autres, voire pas du tout. Et je me suis retrouvé dans des situations, je sais pas, un mariage, un enterrement, un anniversaire, où je ressentais rien. Et c'est horrible. Et en fait, avec le temps, je réalise que cette douleur prenait tellement de place chez moi que finalement, je suis devenu très égocentré sur moi, égoïste. Je ne pensais pas du tout aux autres, alors parfois c'était facile de faire un peu semblant, mais intérieurement, je me rendais compte que les situations des autres ne me touchaient pas.

• Speaker #1

  Les Invisibles Juin 2020 Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elles m'amènent vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé. dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Hello Romain !

• Speaker #0

  Salut Tamara !

• Speaker #1

  Tu as 33 ans. 34, pardon.

• Speaker #0

  Depuis peu.

• Speaker #1

  Tu es enseignant, tu as l'air en pleine forme. Et pourtant, il y a peu, il y a un diagnostic qui est tombé après des années de douleurs. Des douleurs aux épaules, aux adducteurs, dans le bas du dos, les doigts, les pieds, un peu partout. Tu as vécu durant des années dans un sentiment de solitude car tu n'osais pas nommer ce que tu vivais. Et c'était pour toi un aveu de faiblesse. Tu avais peur qu'on dise de toi que tu te plaignais, alors que tu avais tout pour être heureux. Depuis un an, tu as enfin un diagnostic. Alors on l'appelle soit l'hypersensibilité du système central, soit le dysfonctionnement du système central. Tu as eu ce diagnostic par la clinique de la douleur. Et la prise en charge semble te convenir. Et aujourd'hui, tu n'as plus envie de te cacher. Tu as envie de partager ton témoignage. Pourquoi ?

• Speaker #0

  Alors écoute, c'est vrai que c'est... des... Ça a été de longues années, seul dans ma bulle finalement. Je suis quand même une personne qui garde pas mal de choses pour moi. Et j'avais beaucoup de difficultés à en parler. D'une part, comme tu l'as dit, il n'y avait pas vraiment de diagnostic, donc je ne savais pas trop quoi dire aux gens. Et du coup, j'avais des douleurs. Des douleurs qui me... qui me pourrissait la vie et puis je pouvais juste dire que j'avais des douleurs mais en fait il n'y avait pas vraiment d'explication là autour. Et j'ai vu à quel point d'en parler ça m'a fait du bien et à partir de là j'ai essayé de libérer tout ça. et puis euh je suis Et puis oui, ça va mieux aujourd'hui.

• Speaker #1

  Et donc ces douleurs, est-ce qu'on pourrait un peu plus en parler ? Est-ce que c'est des douleurs que tu avais au quotidien ou que tu as au quotidien, qui sont chroniques, qui arrivent suite à un effort ? Comment elles se manifestent ?

• Speaker #0

  Donc je souffre de douleurs chroniques, comme tu l'as dit, à plusieurs endroits, surtout le bas du dos, les deux épaules, les adducteurs. J'ai aussi les pieds et les mains. Et ces douleurs sont manifestées progressivement depuis l'âge de mes 19 ans. Donc ça fait maintenant quasi 15 ans que je vis dans la douleur. Et ces douleurs sont arrivées souvent après une inflammation ou après une petite blessure à un endroit. Et ces douleurs s'est installées de manière chronique. On parle de douleurs chroniques après 3 mois. Et j'ai des douleurs qui durent depuis des années. certaines douleurs ont duré des mois, des années et Et ouais, donc ces douleurs, c'est difficile à les expliquer. Encore aujourd'hui, je cherche des réponses. Mais ce que je sais, c'est qu'il y a plusieurs hypothèses. Et finalement, c'est peut-être pas le plus important de savoir comment elles viennent. Mais l'important pour moi, c'est plutôt de pouvoir vivre avec. Et c'est ce que j'ai entrepris, on va dire, plus récemment. Parce que comme tu l'as dit, ça fait depuis mes 19 ans que je souffre de douleur. Et pendant des années, je n'ai rien dit. J'ai souffert un peu, on va dire, en silence. Je ne me suis pas mal isolé. Ce qui fonctionnait bien pour moi, c'était de... juste m'enfermer chez moi dans le noir dans mon lit puis d'attendre que ça passe parce que des douleurs on parle de douleurs aiguës qui qui qui monopolisait toute mon énergie et c'est vrai que que Le fait d'être dans noir sale bah ça me permettait de de les soulager un petit peu on va dire Ces douleurs, elles se sont manifestées des fois par une petite lésion, comme je le dis, par exemple une inflammation liée par exemple à une surcharge après un effort physique. Et ça s'est installé comme une douleur chronique. Et puis parfois, c'est aussi des douleurs qui sont arrivées sans lésion, sans explication de type mécanique. Et pour moi, ça, ça a été extrêmement difficile parce que je ne savais pas. comment ces douleurs arrivaient. Du coup, je suis devenu très angoissé, un peu parano. Je me demandais comment c'est possible qu'une douleur apparaisse de manière tellement aiguë et qu'il n'y ait pas d'explication mécanique. Je me suis posé beaucoup de questions. Est-ce que c'est mon alimentation ? Est-ce que c'est ma génétique ? Est-ce que c'est ma posture ? Est-ce que c'est comment je bouge ? Est-ce que c'est la pollution ? Enfin voilà, je suis devenu à me poser tellement de questions que je ne savais plus pourquoi j'avais mal. Et avec les années, j'ai développé une kinésiophobie, c'est une peur du mouvement. Et finalement, mon cerveau... a complètement dysfonctionné. Parce que j'avais des telles douleurs au dos que par exemple, ramasser un stylo qui était tombé par terre, pour moi, ce n'était pas possible. Alors, je le ramassais avec mes pieds. Me brosser les dents avec mon bras droit quand j'avais des douleurs aiguës à l'épaule, ce n'était pas possible. Alors, je faisais de la gauche.

• Speaker #1

  Tu étais dans l'évitement, en fait, vraiment ?

• Speaker #0

  Totalement l'évitement. Je n'allais pas, par exemple, je ne sais pas, je devais faire la vaisselle, je n'allais pas la faire. Je vais ramasser quelque chose par terre, je ne vais pas le faire. Ça peut paraître des petites choses insignifiantes du quotidien, mais au final, on est, comme tu l'as dit, dans l'évitement.

• Speaker #1

  La vie est faite de quotidien. Tu disais que c'est arrivé quand tu avais 19 ans. Comment ça a impacté ta vie à ce moment-là ? Est-ce que tu étais dans le sport ? Est-ce que tu sortais avec des amis ? Quelle était ta vie à ce moment-là ? Qu'est-ce que c'est venu impacter en fait ? Quand on a 19 ans, on est souvent plein de vie, on a envie de faire plein de choses. La douleur, ça vient faire quoi là-dedans ?

• Speaker #0

  C'était une période de ma vie où je faisais beaucoup de sport, notamment beaucoup de foot. Et puis, cette première douleur qui s'est installée de manière chronique, c'était une douleur aux adducteurs. J'avais une déchirure du grand adducteur qui a donné sur ce qu'on appelle une pubalgie. Et cette douleur s'est installée de manière chronique et a duré des années. Donc j'ai dû faire une croix sur le foot, chose qui était à ce moment-là de ma vie une passion. On a un âge aussi où finalement, c'était assez facile de penser à d'autres choses. On a un âge où on sort pas mal, j'avais beaucoup d'amis. Donc j'ai mis de côté le foot et le sport de manière générale. Et je me suis un peu concentré sur d'autres choses, finalement.

• Speaker #1

  Et là, tes amis ne t'ont pas dit « Et alors, pourquoi, Romain, tu ne viens plus au foot avec nous ? »

• Speaker #0

  Oui, là, c'était assez clair d'expliquer que j'avais cette pubalgie. Après, c'est quand même une blessure qui peut durer un peu de temps, mais ça ne peut pas durer 5-10 ans. Donc, petit à petit, mes avis ont vu que pour moi, ce n'était plus possible de faire du foot. Ça remonte il y a longtemps, donc je ne sais même plus ce que je disais. Peut-être qu'au début, j'expliquais justement que... que c'était lié à ça, puis peut-être qu'après je disais que j'avais plus envie. Chose qui n'était pas vraie. Mais voilà, à ce moment-là, j'ai essayé de me concentrer sur d'autres choses et je pensais que je pouvais vivre sans le sport. Chose qu'aujourd'hui n'est pas le cas.

• Speaker #1

  Il n'y a rien qui te soulageait ? Tu pouvais prendre, je ne sais pas, un antidouleur ou un anti-inflammatoire ? Il n'y a rien qui avait un impact sur tes douleurs ?

• Speaker #0

  Donc, comme je l'ai expliqué, c'est des douleurs qui sont venues progressivement. Et le seul moyen efficace que j'ai trouvé pour ne plus avoir mal à un endroit, c'est avoir mal à un autre endroit.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Alors, je ne l'ai pas fait exprès. J'avais cette douleur aux adducteurs. Et puis, tout d'un coup, j'ai commencé à avoir une douleur chronique à l'épaule. Et puis, la douleur aux adducteurs, c'est un peu estompé. Et du coup, la douleur à l'épaule a pris le dessus sur le reste. Et c'est un schéma qui s'est reproduit aussi à plusieurs reprises pour d'autres douleurs. C'est-à-dire que lorsqu'une nouvelle douleur est apparue à un nouvel endroit, ça m'a soulagé sur l'endroit où j'avais initialement mal. Et ça, j'ai pris du temps à réaliser tout ça. Aujourd'hui, j'en parle plus facilement, mais c'est vrai que... que ce n'était pas aussi clair que ça il y a quelques années.

• Speaker #1

  Et ce constat, il ne t'a jamais donné envie de te faire du mal, par exemple ?

• Speaker #0

  J'ai trouvé des petites stratégies un peu anti-douleurs. C'est-à-dire que, par exemple, quand j'ai très mal à un endroit, le fait de me pincer fort à un autre endroit ou bien de m'appuyer quelque chose fort sur une autre partie du corps, j'ai vu que ça avait des résultats plutôt efficaces sur le moment. Donc oui, j'ai... J'ai mis en place des petites stratégies d'antidouleurs, mais je ne me suis jamais fait, on va dire, plus mal que ça.

• Speaker #1

  Ce que je constate, c'est que tu as vraiment été très seule dans toute cette période de vie. Tu n'en as parlé avec personne, ni ta famille, ni tes proches. Tu n'avais pas de thérapeute ou qui que ce soit pour te confier, en fait.

• Speaker #0

  Oui, j'ai gardé beaucoup les choses pour moi. J'ai été quand même voir pas mal de médecins pour essayer de comprendre un peu ce qui se passait. Et je n'en garde pas des très bons souvenirs parce qu'on m'envoyait voir un spécialiste d'un autre et puis un autre. Et je n'avais pas l'impression qu'on me prenait vraiment au sérieux.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qu'on te disait ?

• Speaker #0

  On me disait que finalement... En fait, il y avait eu une lésion. Et puis, si on faisait tous les examens aujourd'hui, on ne voyait rien. Donc, il n'y avait pas une explication finalement mécanique. Et pour moi, c'était complètement incompréhensible de me dire que j'ai tellement mal ici. Le problème, il ne peut qu'être ici, il ne peut pas être ailleurs. Et ça, pendant des années, je refusais toute autre explication. Et j'avais l'impression qu'on ne m'écoutait pas, on ne me prenait pas au sérieux, que je n'étais pas une priorité. Souvent, j'ai vu des spécialistes qui me voyaient entre deux rendez-vous rapidement. Il y avait le téléphone qui sonnait. J'avais le sentiment de ne pas être écouté.

• Speaker #1

  Et donc, tu dis, la douleur peut venir d'ailleurs, c'est ça ?

• Speaker #0

  Oui. Alors, après, pendant des années, j'ai essayé différentes méthodes. donc j'ai été voir plusieurs spécialistes on a éliminé aussi pas mal de pistes ça a pris du temps éviter d'autres maladies et enfin voilà d'autres causes et et je dois dire que Un changement important qui s'est passé dans ma prise en charge, c'est cela, il y a une année et demie, où j'ai été justement pris en charge au HUG par la Clinique de la Douleur. C'est mon médecin traitant, c'est un nouveau médecin traitant que je voyais depuis quelques temps, qui m'a aussi beaucoup aidé, qui était très ouvert à différentes thérapies, on va dire alternatives, on a essayé beaucoup de choses un peu plus naturelles, que ce soit... l'ostéo, le physio, j'ai essayé les ventouses, l'acupuncture, des traitements aussi aux plantes, à la CBD, enfin pas mal de choses on va dire un peu plus alternatives et puis ça n'a pas fonctionné. Et du coup mon médecin a assisté pour que je sois pris en charge à la clinique de la douleur au HUG. Ça a pris beaucoup de temps aussi parce qu'ils ont pas mal d'attentes. Et finalement, j'ai été reçu là-bas et j'ai fait plusieurs tests, plusieurs entretiens. Et ça n'a pas eu un impact très fort au début. De nouveau, ils ont mis en avant le fait qu'il n'y avait pas vraiment une explication. de type mécanique à ces douleurs-là.

• Speaker #1

  Mais ils ont quand même pu mettre un diagnostic.

• Speaker #0

  Exactement. C'est ce qui a tout changé, c'est que ça a pris un peu de temps. Moi, au début, on a eu plusieurs rendez-vous. Et encore une fois, quand ils ont parlé qu'il n'y avait pas d'explication mécanique, au début, je me suis un peu de nouveau braqué. Et finalement, il y a eu un diagnostic. J'ai pris un peu de temps à l'accepter. Et une fois que j'avais compris et accepté ce diagnostic, tout a changé.

• Speaker #1

  C'est-à-dire ?

• Speaker #0

  Donc, cette hypersensibilité du système central, qu'est-ce que c'est ? C'est que mon cerveau, il n'est pas capable de percevoir la douleur comme une personne normale. Et encore une fois, moi, quand j'avais tellement mal à l'épaule, pour moi, le problème ne pouvait qu'être à l'intérieur de l'épaule, il ne pouvait pas être ailleurs. Et j'ai eu une prise en charge multifactorielle, justement, à la clinique de la... douleurs au HUG, notamment avec une psychothérapie individuelle et de groupe avec des spécialistes de la douleur chronique. Et notamment dans cette prise en charge individuelle, c'était pas mal de psychoéducation, où on a essayé de m'expliquer en fait à quel point le cerveau est complexe et que toute douleur passe par le cerveau. Et on va dire que... que petit à petit, j'ai pris conscience à quel point ce diagnostic était finalement le bon. Et à partir de là, j'ai tout fait en mon pouvoir pour aller mieux. Donc j'ai eu cette psychothérapie individuelle avec un psychiatre spécialisé en douleurs chroniques, une thérapie de groupe avec d'autres personnes qui souffrent de la même maladie. J'ai dû réapprendre à bouger. Ça peut paraître un peu bête, mais j'ai dû reprendre confiance en moi. Comme je l'ai dit, j'avais développé une kinésiophobie, la peur du mouvement. Parce que, comme tu l'as dit, j'étais dans l'évitement. Et j'ai dû réapprendre à simplement me baisser, ramasser quelque chose par terre, à m'habiller de manière un peu plus spontanée.

• Speaker #1

  Alors que tu avais quand même mal.

• Speaker #0

  Que j'avais mal, bien sûr. Et ça a pris du temps. J'ai commencé cette prise en charge l'été 2023 et je la continue encore aujourd'hui. Donc effectivement, cette prise en charge, elle est aussi, comme je l'ai dit, psy. Le mouvement, je suis pris en charge aussi par un physio qui est un peu spécialisé là-dedans, qui m'a beaucoup aidé et qui continue à beaucoup m'aider. Je suis aussi accompagné dans un centre en sorte de fitness spécialisé dans la prise en charge justement de personnes avec des besoins spécifiques. Ça s'appelle Personal Trainer, c'est à côté des HUG. Avec aussi des gens qui sont très à l'écoute, des gens comme moi qui ont des besoins, on va dire. spécifiques.

• Speaker #1

  C'est intéressant de voir toutes les propositions qu'ils ont, de vraiment dire qu'on accompagne la personne sur un terrain qui est vraiment plus réel. Je trouve ça beau de voir à quel point on t'accompagne sur des aspects qui sont très différents, liés certes à la question de la douleur chronique, mais des aspects qui sont différents, plus psychiques, plus physiques, la thérapie de groupe aussi. Je me demandais qu'est-ce que ça t'a fait de rencontrer des personnes et le discours de personnes qui vivaient la même chose que toi ?

• Speaker #0

  Alors, cette thérapie de groupe, elle a été intéressante. J'étais avec d'autres personnes qui vivent la même maladie. Maintenant, c'était des personnes quand même d'un âge différent du mien, qui étaient plus âgées. Et j'avais l'impression qu'on n'était pas sur la même longueur d'onde finalement. C'était des personnes qui étaient... J'ai beaucoup de respect pour ces personnes-là, mais qui étaient très négatives. Et moi, en fait, j'étais un tournant de ma vie. C'est-à-dire que j'avais compris que si je voulais m'en sortir, c'était par moi tout d'abord. J'allais être aidé, mais c'était à moi de décider d'aller mieux. Et à partir de ce constat-là, j'allais tout faire pour aller mieux. J'avais l'impression que dans ce groupe de paroles, Il y avait un décalage entre eux et moi. Et après, il y avait des personnes qui vivaient dans la douleur depuis 50 ans. Donc, je ne les juge surtout pas. Mais c'est vrai que moi, j'ai 34 ans. J'ai encore une partie de ma vie devant moi et j'ai envie d'en profiter. Je suis prêt à tout pour aller mieux.

• Speaker #1

  Donc, ça ne t'a pas résonné particulièrement ?

• Speaker #0

  Ça m'a donné envie, ça m'a donné de la force. C'est un peu horrible ce que je vais dire peut-être, mais je ne veux pas leur ressembler plus tard. Et du coup, je vais tout faire pour m'en sortir. Et ouais, cette thérapie de groupe, on va dire que je crois que ça a été un des points qui m'a donné cette motivation encore supplémentaire pour m'en sortir.

• Speaker #1

  Et donc cette prise en charge aujourd'hui, Tu es investi à 100% dedans.

• Speaker #0

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Elle continue pour la vie ou il y a un moment donné où tu seras un peu plus autonome sur certains aspects ? Comment ça se passe ?

• Speaker #0

  Oui, il y a déjà certains aspects que j'ai arrêtés. La thérapie de groupe, c'était sur un moment, elle est terminée. La psychothérapie individuelle, très récemment, on passe à une psychothérapie sur un rendez-vous sur toutes les deux ou trois semaines. Avant, c'était chaque semaine. J'ai pris aussi un médicament qui est prescrit dans le cadre de cette maladie là. C'est un médicament qui est de la famille des antidépresseurs, mais dans mon cas, il a été prescrit parce qu'il a une très bonne... Enfin, ça a des résultats sur cette sensibilité de la douleur. C'est le sarotène et ce médicament, je l'ai arrêté depuis maintenant un petit moment. Donc, progressivement, je l'ai arrêté. Aujourd'hui, je suis à fond dans le sport.

• Speaker #1

  Et plus du tout dans l'évitement du coup du mouvement.

• Speaker #0

  Plus dans l'évitement. J'ai plein de projets sportifs qui m'attendent, que j'ai aussi réalisés durant cette année et qui m'ont énormément aidé dans cette prise en charge multifactorielle. Que ce soit les médecins au HUG, ben voilà, ils m'ont... Ils ont mis en avant à quel point le mouvement et le sport ont des effets positifs dessus. Puis c'est vrai, comme moi je l'ai dit, le sport était une passion. Et j'ai dû faire une croix dessus pendant des années. Et ça m'a énormément affecté de voir les gens autour de moi pouvoir profiter pleinement, que ce soit le foot ou que ce soit juste un footing ou d'aller nager, de faire du vélo. Ce sont toutes des activités que moi j'ai dû arrêter. Et c'est vrai que ça m'a énormément affecté. J'ai développé en moi une sorte de jalousie des autres, de voir que plein d'autres gens de mon âge pouvaient profiter pleinement de leur passion, et que pour moi, ce n'était pas mon cas. Et ça, ça a beaucoup affecté mon côté dans mes relations, que ce soit amical ou sentimental. Quand on développe cette forme de jalousie, c'est... C'est malsain. Et voilà.

• Speaker #1

  Comment on se lance du coup dans des défis sportifs avec ces douleurs-là ? Est-ce qu'aujourd'hui, tu as l'impression que le sport, ça soulage plutôt la douleur plutôt que ça l'amplifie ? Tu en es où dans tout ça ?

• Speaker #0

  Alors, c'est vrai que moi, j'avais l'impression que le sport favorisait la douleur. comme je ne savais pas pourquoi j'avais mal et que tout d'un coup j'allais un peu courir et puis tout d'un coup j'avais plus mal après, je me disais mais en fait la cause c'est le mouvement, c'est le sport. Donc c'est aussi pour ça, comme je l'ai dit, que j'ai développé cette kinesiophobie, parce que je n'osais plus bouger, je ne bougeais plus. Et là aujourd'hui je me rends compte à quel point le mouvement m'aide dans cette maladie. je trouve que justement ça m'aide à regagner confiance en mon corps et encore une fois il n'y a pas d'explication mécanique à ma douleur c'est à dire que j'ai aucune limitation finalement mécanique donc il n'y a pas il n'y a pas une cause à effet c'est à dire que c'est pas parce que je vais je vais aller courir 20 minutes que après si j'ai mal c'est lié à ça Avant, j'ai parlé de psychoéducation et j'ai lu un livre qui m'a énormément aussi aidé, qui s'appelle « Expliquer la douleur » , « Explain pain » , il est traduit de l'anglais. Et puis, ils utilisent une métaphore qui m'a beaucoup parlé, en fait, d'une baignoire qui est remplie de plein de choses, et puis elle est sur le point de déborder. Et puis, tout d'un coup, on rajoute un petit canard dessus, et puis ça fait déborder toute la baignoire. Et en fait, ce n'est pas ce petit canard qui est la cause de la douleur. C'est tout ce qu'il y avait déjà dedans.

• Speaker #1

  Et c'est quoi qui peut y avoir dedans ?

• Speaker #0

  Ça, je suis encore en train de le chercher.

• Speaker #1

  L'eau de la baignoire n'est pas encore limpide.

• Speaker #0

  Non. Aujourd'hui, ça va beaucoup mieux. J'ai moins de douleurs. Elles sont moins intenses. Elles durent moins longtemps. Mais j'ai quand même des épisodes douloureux. Mais aujourd'hui, ce qui change tout, c'est que je sais ne plus éviter cette douleur-là. Et ça a complètement changé ma vie finalement. J'ai comme une deuxième vie là qui a commencé. Une vie où la douleur a beaucoup moins de place. Et ouais, c'est incroyable.

• Speaker #1

  Donc éviter la douleur, avoir des bons outils. Est-ce que parler aussi, nommer ce que tu vis à ton entourage, ça a été à un moment donné un passage important ? Toi qui as gardé aussi énormément les choses pendant des années, presque 15 ans. Est-ce qu'il y a un moment où, par exemple à la Clinique de la Douleur, on t'a suggéré de verbaliser ton vécu ?

• Speaker #0

  Bien sûr, et ça a été extrêmement important pour moi. Comme je l'ai dit, il y a une année et demie, il y a eu un peu ce diagnostic. et j'étais à une période de ma vie où... où la douleur était extrêmement aiguë. Et je me suis dit, en fait, je ne peux plus continuer comme ça. Toutes les activités que je faisais, que j'aimais, je les faisais avec de la douleur. Et tout d'un coup, quand on aime, on fait des activités qu'on adore avec de la douleur, en fait, on n'aime plus ça. Et puis du coup, après, on se dit, mais en fait, on se pose des questions. Et le sens de la vie dans tout ça, on peut aller très loin. dans des pensées extrêmement négatives. Et j'étais un peu dans cette spirale-là, et je me suis dit, non, mais là, il va falloir se bouger. Il faut que je me prenne en charge, et puis faire en sorte de quitter cette spirale négative. Et le fait d'en parler, ça m'a énormément aidé. Comme tu l'as dit, j'avais peur d'être aussi jugé avant. Aussi, je pense qu'en tant qu'homme dans notre société, dire qu'on a mal ou qu'on a des douleurs, c'est bête, mais j'avais le sentiment que je n'allais pas recevoir du soutien. Et en fait, c'est tout le contraire de ce qui s'est passé. Du moment que je me suis ouvert à ma famille, à mes amis, ça m'a permis de... de libérer plein d'émotions. Et je pense que ça a été vraiment un élément déclencheur extrêmement important dans ma prise en charge. Et encore une fois, je ne suis pas quelqu'un qui parle forcément beaucoup, surtout de moi et de mes émotions. Et ça m'a permis de me rapprocher aussi de ma famille, de mes amis.

• Speaker #1

  Quelles ont été leurs réactions ? Est-ce qu'il y a des réactions qui t'ont particulièrement touché ?

• Speaker #0

  Oui, ça a été des moments très, très intenses. Après, je pense qu'il y a une question aussi peut-être d'éducation. Mais ça m'a permis, comme je l'ai dit, de retrouver des personnes avec lesquelles je m'étais un peu éloigné. Et voilà, une nouvelle relation s'est créée finalement. que ça soit avec des personnes de ma famille ou des amis. Et je pense que justement, du moment qu'on s'ouvre véritablement vers quelqu'un, si c'est quelqu'un qui... Si c'est une personne proche de nous, sa réaction ne peut qu'être positive.

• Speaker #1

  Tout le monde t'a entendu, tout le monde t'a cru ?

• Speaker #0

  Euh... Oui. Oui. Après, j'en ai pas parlé non plus à tout le monde. J'en parlais pas dans l'ascenseur avec les voisins ou à la concierge. Non,

• Speaker #1

  on parle de l'entourage proche, évidemment.

• Speaker #0

  L'entourage proche. Et aujourd'hui, c'est un peu nouveau pour moi. J'en parle ouvertement à, je ne sais pas à qui, mais à beaucoup de monde, j'ai l'impression. Donc, j'appréhendais aussi un petit peu ce côté d'en parler à un public plus large, en fait.

• Speaker #1

  Est-ce que toi, tu as le sentiment qu'aujourd'hui, tu es aussi plus capable d'écouter le vécu des autres ?

• Speaker #0

  Alors, tout à fait. Comme je vivais dans la douleur, la douleur prenait toute la place chez moi. Et j'avais très peu de place pour les autres, voire pas du tout. Et je me suis retrouvé dans des situations, je ne sais pas, un mariage, un enterrement, un anniversaire, où je ne ressentais rien. Et c'est horrible. Et en fait, avec le temps, je réalise que cette douleur prenait tellement de place chez moi que... que finalement je suis devenu très égocentré sur moi, égoïste. Je ne pensais pas du tout aux autres. Alors parfois c'était facile de faire un peu semblant, mais intérieurement je me rendais compte que les situations des autres ne me touchaient pas.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y avait une part de toi qui était comme dissociée ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Aujourd'hui tu sens que tu te réassocies ?

• Speaker #0

  Complètement. Aujourd'hui, j'ai à nouveau de l'énergie à mettre pour les autres. Et comme je l'ai dit, c'est une nouvelle vie qui commence. J'ai d'autres projets que j'ai pu mettre en place récemment, en lien pour aider les autres. Et c'est des projets que jamais j'aurais pu faire auparavant.

• Speaker #1

  Là, tu suscites ma curiosité.

• Speaker #0

  Non, mais c'est dans le monde de l'association, notamment. À différents niveaux, je suis enseignant, j'ai aussi ma maman qui est d'origine libanaise, et puis avec tout ce qui se passe actuellement dans le monde, je me sens beaucoup plus sensibilisé à cette cause-là. Et c'est vrai que j'essaie de faire tout ce qui est dans mon possible pour aider notamment les enfants là-bas. Et j'ai un projet justement aussi humanitaire de partir pour enseigner. ailleurs.

• Speaker #1

  Ah oui, alors là, tu es vraiment très ouvert à pouvoir être touché par ce qui se passe chez les autres.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Moi, je pense aux relations amoureuses dans tout ça. Quand on est dissocié, quand on est dans la douleur, quand on a peur du mouvement, quand on n'arrive pas à parler de soi, est-ce que tu as pu vivre des relations amoureuses ? Est-ce qu'elles étaient saines ? Comment ça s'est passé pour toi dans un corps qui était... Alors j'en parle au passé, tu souffres encore, mais voilà, on sent que c'est un tournant, comme tu dis, dans un corps qui était, j'ai l'impression, comme une prison.

• Speaker #0

  Oui, ça a été des relations pour la plupart compliquées et difficiles dans le sens où la douleur prenait beaucoup de place dedans. Et dans une relation, je pense que le plus important, c'est d'être à l'écoute de l'autre, de pouvoir... Donner aussi et pas que recevoir. Et moi, j'étais que tourné vers moi-même en fait. Et j'ai eu, je pense, des beaux débuts de relations avec des personnes. très chouette et malheureusement la douleur a pris tellement de place que j'étais trop tourné vers moi-même et j'ai pas pu donner ce que aujourd'hui je pourrais donner par exemple. Et c'est clair que dans mes relations sentimentales, ça a jamais duré très longtemps parce que soit de mon côté je mettais un terme ou soit du côté de... de mes ex-copines le mettaient en terme parce que la relation ne devenait plus viable.

• Speaker #1

  C'est intéressant ce que tu nommes là. Alors, ce n'est pas du tout le sujet du podcast, mais on voit plein de relations qui pourraient fonctionner au niveau amoureux, mais où il y a quelque chose qui coince et des fois, on ne sait pas forcément pourquoi. Et tout d'un coup, je me dis, je mets ça un peu en parallèle avec le fait que en tant qu'homme, tu disais, tu ne pouvais pas nommer la vulnérabilité et ces choses-là. Et quand une personne est fermée dans le couple, parce que justement il y a des choses qui ne peuvent pas être dites, parce qu'on est dans une société qui cache ça, et bien c'est difficile de continuer et d'avoir un avenir qui se construit ensemble. Et donc je trouve que ça peut faire questionner plein de couples, au final, sur quand on ne peut pas déposer avec authenticité l'être qu'on est ou qu'on n'y arrive pas parce qu'on est formé et qu'on doit déconstruire plein de choses pour pouvoir le faire. Et bien, je me dis, voilà, ça pose un peu ces questions-là.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Je suis entièrement d'accord avec ça. Et je pense que ce qui est fait, est fait. Et malheureusement, je ne peux pas revenir en arrière. Et ça m'a beaucoup travaillé, on va dire, l'année passée, en me disant que j'étais peut-être passé à côté de belles rencontres. Et que j'avais tout fait foirer quelque part parce que, comme je l'ai dit, j'étais trop centré sur moi-même. Et c'est vrai qu'aujourd'hui, avec tout ce que j'ai compris, je me suis dit, mais pourquoi ça n'arrive que maintenant ? Et finalement, voilà, j'ai encore un peu de temps devant moi, j'espère.

• Speaker #1

  C'est ça, et finalement, ça arrive. Tu dis, tu voyais des personnes qui avaient des douleurs depuis 50 ans. et bien c'est J'ai envie d'avoir ce message aussi d'espoir, de dire, en fait, tu le sais, au moins maintenant, il y a cette prise en charge et il y a encore toute cette vie qui peut se jouer. Ça n'efface pas ce passé, évidemment, extrêmement douloureux. Mais il y a quelque chose, on sent vraiment de nouveau chez toi et un élan de vie qui est fort. Et ça répare peut-être pas ce qui s'est passé, mais il y a quelque chose de puissant là aussi. Je me posais la question... du coup on en parlait beaucoup d'outils pour traverser tout ça, pour comprendre aujourd'hui s'il y a quelqu'un qui écoute ce podcast et qui est vraiment dans des douleurs chroniques infernales comme tu les as vécues quelles sont les premières choses que tu aurais envie de lui communiquer ?

• Speaker #0

  Je dirais que le plus important c'est d'en parler d'en parler je pense aux personnes auxquelles on tient autour de nous que ce soit notre famille ou nos amis Merci. Même si comme dans mon cas on sait pas trop quoi dire et on a peur de ce jugement des autres. Finalement qu'on soit un homme ou une femme on a le droit de vivre des moments difficiles, on a le droit d'avoir mal. Et je pense que c'est le conseil que je donnerais c'est d'en parler. Et lorsqu'on en parle déjà ça nous permet de... d'évacuer un peu ce qu'on a sur le cœur, de prendre aussi un peu de la distance avec ce qu'on dit et d'être conseillé. Et moi, j'ai eu beaucoup de chance d'être bien conseillé. J'ai des proches autour de moi qui aussi sont dans le monde de la santé et qui ont pu m'orienter. Et c'est seulement en m'ouvrant à eux que j'ai pu justement ensuite après... changer.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment sur les deux dernières questions de fin. Est-ce que toi, il y a quelque chose que tu as envie de rajouter à ce stade ?

• Speaker #0

  C'est une question piège.

• Speaker #1

  Pas du tout. Non, j'ai vraiment pas l'envie que tu sors de ce podcast en te disant, mince, j'avais vraiment envie de parler de ce sujet-là.

• Speaker #0

  Écoute, là, comme ça, rien ne me vient à l'esprit. Pour moi, c'est un exercice un peu nouveau de parler de tout ça. Donc, j'ai dit un peu ce que je pensais vouloir dire. Peut-être qu'il y a des choses que j'aurais pu dire différemment.

• Speaker #1

  C'est parfait comme ça.

• Speaker #0

  Autrement, mais voilà.

• Speaker #1

  Alors, quel message tu souhaiterais faire passer aux personnes qui sont dans l'entourage de ceux qui vivent avec des maladies invisibles ?

• Speaker #0

  Je pense que l'écoute est extrêmement importante. Peut-être, voilà, si une personne vient et parle de ses douleurs, ne pas la juger, juste l'écouter. Je pense que ça fait déjà beaucoup. Pour moi, il y a des valeurs qui sont extrêmement importantes comme l'empathie, se mettre à la place d'une autre personne. C'est ce que j'essaie de développer chez mes élèves aussi. Et voilà, quand on a une personne qui s'ouvre à nous, qui s'ouvre, on essaie de se mettre un peu à sa place. Ça peut déjà permettre d'une forme d'un soutien important pour cette personne-là. Et à partir de là, tout ce qui vient après ne sera que plus facile.

• Speaker #1

  Et quel super pouvoir cette maladie t'a apporté ?

• Speaker #0

  Super pouvoir ?

• Speaker #1

  C'est la question de fin. Tout le monde y passe.

• Speaker #0

  Une forme de résilience. Ce n'est pas vraiment un super pouvoir. Mais au jour d'aujourd'hui, je pense que tout arrive pour une raison. J'ai vécu ces années difficiles, mais qui me permettent aujourd'hui de plus profiter de la vie. Et je pense que ce côté un petit peu... Voilà, résilience, de se dire... Ouais, regarde où tu en étais il y a de cela quelques années et regarde où tu en es aujourd'hui. Ça me donne énormément de confiance et d'optimisme pour la suite. Et ouais, j'essaierai de garder ça en moi toute ma vie. Je pense que, comme tu l'as dit avant, c'est pas... Cette maladie, on ne peut pas la soigner en claquement de doigts. Ça va être le travail de toute une vie. Je vois que les efforts payent et que je vais vers le beaucoup mieux. Mais voilà, je pense que ce côté résilience m'aide aujourd'hui à encore aller mieux. Et puis, j'espère à terme avoir une vie avec encore moins de douleurs. Après, une vie sans douleurs, de ce que j'ai compris, ça n'existe pas. Mais avec au moins un meilleur équilibre de douleurs. Je me le souhaite.

• Speaker #1

  Tout arrive pour une raison. Est-ce que tu es connecté à quelque chose de plus spirituel en disant ça ?

• Speaker #0

  Pas plus que ça. C'est vrai que ces derniers temps, j'ai fait une assez grande introspection. où on se pose pas mal de questions sur plein de choses. Parce que j'ai à nouveau le temps, en fait, de me poser des questions sur des choses importantes. Et ça, c'est un peu nouveau pour moi. Parce qu'avant, je ne m'autorisais pas, en fait, à penser à des exemples tout simples. Ça peut être une vie de famille, ça peut être un long voyage. Et c'est vrai qu'on va changer de métier. Aujourd'hui, c'est des questions auxquelles je peux à nouveau me les poser et réfléchir. Et le côté spirituel, aussi. Je n'ai pas une réponse aujourd'hui, mais en tout cas, ça me travaille.

• Speaker #1

  En tout cas, aujourd'hui, tout semble possible. Vraiment, des horizons s'ouvrent, alors que c'était complètement gangréné pendant des années. Et du coup, moi, je te souhaite aussi... de pouvoir aller accueillir dans tous ces horizons les choses qui te font du bien et qui continuent de te faire pousser.

• Speaker #0

  C'est gentil, merci.

• Speaker #1

  Je te remercie Romain.

• Speaker #0

  Merci à toi Tamara. Générique

• Speaker #1

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