Description

⚠️ 𝘾𝙚𝙩 𝙚́𝙥𝙞𝙨𝙤𝙙𝙚 𝙖𝙗𝙤𝙧𝙙𝙚 𝙙𝙚𝙨 𝙩𝙚𝙣𝙩𝙖𝙩𝙞𝙫𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙞𝙘𝙞𝙙𝙚, 𝙪𝙣 𝙨𝙪𝙟𝙚𝙩 𝙙𝙤𝙪𝙡𝙤𝙪𝙧𝙚𝙪𝙭 𝙢𝙖𝙞𝙨 𝙚𝙨𝙨𝙚𝙣𝙩𝙞𝙚𝙡 𝙖̀ 𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙨𝙚𝙧. 𝘽𝙚𝙖𝙪𝙘𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨, 𝙖̀ 𝙛𝙤𝙧𝙘𝙚 𝙙𝙚 𝙨𝙤𝙪𝙛𝙛𝙧𝙖𝙣𝙘𝙚𝙨, 𝙚𝙩 𝙛𝙖𝙪𝙩𝙚 𝙙’𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙧𝙚𝙘𝙤𝙣𝙣𝙖𝙞𝙨𝙨𝙖𝙣𝙘𝙚, 𝙚𝙣 𝙖𝙧𝙧𝙞𝙫𝙚𝙣𝙩 𝙖̀ 𝙙𝙚𝙨 𝙥𝙖𝙨𝙨𝙖𝙜𝙚𝙨 𝙖̀ 𝙡’𝙖𝙘𝙩𝙚. 𝙀𝙣 𝙡𝙞𝙚𝙣 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙨𝙚𝙣𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙚́, 𝙨𝙤𝙣𝙙𝙚𝙯 𝙫𝙤𝙩𝙧𝙚 𝙘𝙖𝙥𝙖𝙘𝙞𝙩𝙚́ 𝙖̀ 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚𝙧 𝙡𝙚 𝙩𝙚́𝙢𝙤𝙞𝙜𝙣𝙖𝙜𝙚 𝙗𝙤𝙪𝙡𝙚𝙫𝙚𝙧𝙨𝙖𝙣𝙩 𝙙𝙚 𝙇𝙪𝙞𝙨𝙖.

Luisa a grandi avec un système immunitaire affaibli et des infections à répétition. Son parcours médical a commencé dès la naissance, marqué par des maladies chroniques et des opérations lourdes.

Mais c’est le Covid-long 🦠, attrapé à deux reprises, qui finit par terrasser son corps. Douleurs, fatigue chronique, épuisement extrême : son énergie s’est effondrée. Elle se réveillait dès lors avec une sensation de béton coulé sur son thorax, prisonnière d’un corps qui ne répondait plus. Face à l’incompréhension des médecins, aux violences médicales et au stress de la vie d’indépendante, elle a dû se battre pour être prise au sérieux.

C’est une tentative de suicide qui a finalement ouvert les portes d’une prise en charge. Un passage en clinique psychiatrique, un lieu où, pour la première fois, elle a rencontré un monde où « les masques tombent » 🎭 et où la souffrance est enfin dite sans honte.

Aujourd’hui, Luisa réapprend à vivre autrement, à se faire des autos-câlins 🫂 en cultivant de petits plaisirs du quotidien et en adaptant son environnement à son corps. Une question l’accompagne toujours : comment exister pleinement quand on se sent en train de dépérir ?

Un témoignage bouleversant, qui met en lumière la réalité du Covid-long, de l’épuisement profond qui en découle et des systèmes médicaux et sociaux, parfois violents et ignorants, dans lesquels baignent les patient•es.

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Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Cet épisode aborde des tentatives de suicide. Un sujet douloureux mais essentiel à visibiliser. Beaucoup de malades, faute d'écoute et de reconnaissance, en arrivent à des passages à l'acte. En lien avec votre sensibilité, sondez votre capacité à écouter le témoignage bouleversant de Louisa. Louisa a grandi avec un système immunitaire affaibli et des infections à répétition. Son parcours médical a commencé dès la naissance. Marqué par des maladies chroniques, et des opérations lourdes. Mais c'est le Covid long, attrapé à deux reprises, qui finit par terrasser son corps. Douleur, fatigue chronique, épuisement extrême, son énergie s'est effondrée. Elle se réveillait dès lors avec une sensation de béton coulé sur son thorax, prisonnière d'un corps qui ne répondait plus. Face à l'incompréhension des médecins, aux violences médicales et au stress de la vie d'indépendante, elle a dû se battre pour être prise au sérieux. C'est une tentative de suicide qui a finalement ouvert les portes d'une prise en charge. Un passage en clinique psychiatrique, un lieu où pour la première fois, elle a rencontré un monde où les masques tombent, et où la souffrance est enfin dite sans honte. Aujourd'hui, Louisa réapprend à vivre autrement, à se faire des auto-calins, en cultivant de petits plaisirs du quotidien et en adaptant son environnement à son corps. Car une question continue de la traverser. Comment exister pleinement quand on se sent en train de dépérir ? Un témoignage bouleversant qui met en lumière la réalité du Covid long, de l'épuisement profond qui en découle, et des systèmes médicaux et sociaux, parfois violents et ignorants, dans lesquels baignent les patients. Ciao Louisa !

• Speaker #1

  Ciao Tamara, comment ça va ?

• Speaker #0

  Eh bien, écoute, je n'ai pas l'habitude qu'on me pose la question en premier, mais je vais essayer. Moi, ça va, je suis très fatiguée aujourd'hui, mais parce que hier, comme tu as dû le voir, il y avait ce mouvement du 28 octobre, visibilisons l'invisible. Et en fait... J'ai lancé un challenge où les gens montraient sur les réseaux sociaux une photo d'eux quand ils semblaient aller bien et une photo d'eux quand ils semblaient aller mal pour pouvoir visibiliser tous ces symptômes qui sont invisibles et nos réalités. Et en fait, toutes les personnes me taguaient pour qu'ensuite je puisse moi-même voir et partager leur participation au challenge. Et ce qui a fait que j'ai dû, dans la journée, au fur et à mesure de la journée, être très souvent... sur les réseaux sociaux, à simplement recevoir les messages et les repartager. Et moi, je suis quelqu'un qui supporte très mal les écrans. Et donc, c'était dur parce qu'en fait, ça ne s'arrêtait pas. Ça ne s'arrêtait pas. Encore à minuit, j'étais connectée et les gens continuaient encore ce matin à 5 heures. Enfin bref, ça ne s'arrêtait pas. Et donc aujourd'hui, je suis très fatiguée, un peu dans cette saturation des écrans. Voilà. En dehors de ça, je vais très bien moralement, mais physiquement, je me sens un peu patraque.

• Speaker #1

  Je peux comprendre. Les écrans, c'est des fois très, très difficile à supporter.

• Speaker #0

  Oui. Et toi, Louisa, comment tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Moi, je me sens un peu coupable aussi pour invisibiliser l'invisible parce que je n'ai pas participé. Et je me rends compte que je me sens encore un peu pas trop prête à donner une vision de moi différente lorsque j'ai donné cette vision de moi très forte pour 40 ans. Et c'est difficile, mais ce podcast, cette interview, c'est le premier petit pas que je fais. Et alors, ça me donne de la force. Et puis, je me sens coupable parce que j'ai accepté une invitation à la dernière minute pour aller voir un cancer à Milan. Et j'ai fait taire, j'ai bu une petite bière et je ne me sens pas top.

• Speaker #0

  Eh bien, on va traverser avec tout ça. En tout cas, moi, j'ai le plaisir et l'honneur de te recevoir aujourd'hui. On va parler de ton vécu avec le Covid long. mais aussi de tout le parcours de vie qui t'a mené jusqu'à là. Parce que ce combat pour ta santé, en fait, il a commencé très tôt, presque dès ta naissance. Si mon souvenir est bon, à partir de tes 5 mois, tu vivais déjà avec une bronchite asthmatique qui ne t'a pas lâché jusqu'à tes 9 ans. Vers 6 ou 7 ans, tu as dû affronter une stomatite, cette inflammation buccale douloureuse qui te laissait tellement épuisé. que ta mère devait te caler des coussins derrière toi pour que tu puisses tenir assise, pour simplement faire partie du monde. À un âge où la plupart des enfants débordent d'énergie, toi tu te battais déjà pour simplement te tenir assise et contre des problèmes de santé importants. Et autour de tes 8 ans, c'est une mononucléose qui t'a frappée et elle t'a tenue à plat pendant près d'une année. C'est à cette période aussi que l'herp... Herpès oculaire a commencé dans tes deux yeux. Je crois que c'est un fait assez rare. Une douleur qui revenait dès que ton système immunitaire était affaibli, souvent pendant les périodes de stress. Tu as même dû supporter ces poussées d'herpès jusqu'à tes 25 ans. Et ton œil Ausha été particulièrement affecté. Et tout ça alors que tu n'étais qu'une enfant, adolescente, jeune adulte. Et à 9 ans, tu as aussi eu la salmonellose qui s'est ajoutée à cette série d'épreuves. Et plus tard, à 22 ans, tu t'es fait opérer des amygdales pour éviter des infections à répétition. En fait, ton corps, il n'a jamais vraiment eu de répit. Et pourtant, tu as quand même continué à avancer malgré tout ça et malgré tous les problèmes de santé auxquels tu as fait face depuis ton arrivée au monde. Alors moi, j'avais déjà une question pour... Introduire ce moment, c'est comment on se construit quand on est une enfant avec aussi peu d'insouciance ?

• Speaker #1

  Alors, en vérité, je dois te dire, moi j'ai toujours été une gamine pleine d'énergie. Alors pour moi, c'était des moments de stress mental parce que naturellement je devais... m'enfermer dans ma chambre, dormir dans mon lit et tout ça. Mais quand je reprenais les énergies, c'était la vie. Je n'ai jamais somatisé. Je crois que j'ai commencé à somatiser des choses à 25 ans parce que je crois qu'on n'a pas parlé de mes 10 années des 25 ans à 35 ans. parce que moi j'ai eu des problèmes avec mes ovaires et j'ai eu beaucoup d'interventions et ça m'a aussi beaucoup débilité dans le physique. Mais j'ai toujours eu cette résilience de dire, OK, il y a un moment où tout bascule, OK ? Tu n'as pas les moyens d'énergie ou tu ne peux rien faire parce que tu dois te faire faire par la situation, par les médecins. Et OK, on a... Supérer ce problème-là, bon, c'est la vie, c'est la vie et on bouffe la vie. C'est un peu un problème parce qu'au cours des années, naturellement, cette manière de vivre la vie m'a apporté à être très, très, très, très fatiguée. J'ai plus souffert dans ma vie adulte que dans ma vie d'enfant.

• Speaker #0

  Alors, tu parles de tes ovaires de 25 à 35 ans avec des multiples interventions. Est-ce que tu peux être plus précise ?

• Speaker #1

  Alors, le premier ovaire que j'ai dû opérer, et puis ils l'ont retiré. Ils l'ont retiré, cet ovaire. J'ai eu des problèmes à 25 ans. Et c'était une... de celles qui se produisent avec du matériau génétique qui ne s'est pas formé quand on est né. Et mon ovaire était plein de poils. C'est dégoûtant, mais... C'était une boule de tennis pleine de poils. Il y avait la femme qui était à côté de moi, elle avait des dents, parce que c'est du matériau génétique qui n'a pas formé.

• Speaker #0

  Des dents sur l'ovaire ?

• Speaker #1

  Oui. dans l'ovaire. Alors on m'a enlevé le premier ovaire avant 5 ans et puis j'ai commencé à avoir des problèmes avec l'autre. Je crois après 2-3 ans et là j'ai eu en 9 mois 3 interventions. catastrophique. Moi, j'avais des examens à faire et j'avais plus de mémoire. Mais naturellement, les médecins me disaient que c'était une impression. Ce n'est pas vrai si on fait trois interventions avec une narcolepsie totale, qu'on a des troubles de mémoire. C'est juste moi. Et c'était vraiment très difficile. mais j'ai parvenu à faire mes examens et tout. Et puis, ils revenaient, ils revenaient, ces cystes ovaires. J'ai dû aller à Berne pour me faire opérer et à la fin, j'étais déjà à 34 ans en périménopause. Et alors, ils ont décidé d'enlever l'autre ovaire aussi. Mais c'était très fatigant pour se reprendre. après les interventions et tout, c'était vraiment difficile.

• Speaker #0

  Oui, et puis quelque part, ça touche aussi à tout ton appareil génital, ta féminité, je ne sais pas si tu le vis comme ça. Comment c'était pour toi ?

• Speaker #1

  Alors, moi, je dis toujours que j'ai eu 10 ans pour m'en... pour accepter, OK ? Pour me faire un discours dans la tête. et commencer à me demander est-ce que je veux des enfants ? Est-ce que je serai une bonne mère ? Beaucoup de choses. Mais notre cerveau est incroyable. Il y a huit années, à peu près, j'ai eu une situation dans laquelle j'ai compris que je n'avais pas, et peut-être que je ne vais jamais résoudre ce noyau. Je faisais un cours d'interprète pour la langue des signes et on nous a donné un exercice de traduction sur un texte qui parlait de maternité. Et moi, j'ai eu le texte. assez difficile, dans lequel il y avait un... un entretien entre deux personnes et à un certain moment, il y avait juste un mot et c'était maman. Et moi, j'ai fondu en larmes. J'ai fondu en larmes. J'étais très fâchée parce que c'était un cours avec huit femmes de 25 à 43 ans. Et je me suis dit, mais mince, tu nous... C'était une femme, notre prof. « Tu ne nous connais pas. » Et pour moi, c'était une explosion très forte. Je suis sortie de la classe, je commençais à pleurer, je ne parvenais pas à m'arrêter. Et puis, j'étais très chanceuse qu'il y avait cet ami près de moi. Elle était enceinte et elle est venue me consoler. Mais moi, j'étais très dure. J'ai dit à la prof, tu n'as aucune idée. Tu n'as aucune idée et tu dois faire gaffe parce que tu travailles avec des personnes. Et elle s'est excusée et moi, j'étais si hors de moi. Je lui ai dit, moi, je ne peux pas te pardonner. Parce que le dégât, le dégât, c'est déjà fait. Tu as déjà cassé quelque chose. Mais je pense aussi que je suis très chanceuse parce que j'ai une nièce, un neveu, qui sont un peu mes petits aussi. Et j'ai des amis qui sont très généreux. Et quand je... passe du temps avec mes amis, avec les enfants. C'est magnifique et j'aime faire ça. Mais il m'a fallu du temps et je me suis rendue compte parce que moi, je suis très dure, très forte. Et à ce moment-là, je me suis rendue compte. Ah, tu pensais d'avoir tout résolu.

• Speaker #0

  Oui, mais c'est ça que je trouve intéressant et très humble aussi. C'est de dire, en fait, je ne sais pas si ce sera un jour résolu. Et quelque part, c'est beau aussi parce qu'aujourd'hui, on a besoin de guérir de tout, de tout comprendre, de tout être tout le temps hyper aligné avec ce qu'on fait, avec ce qu'on dit, avec ce qu'on est. Et en fait, je trouve beau de dire mais en fait, il y a des choses qui ne se résout pas vraiment. Et moi, j'en ai aussi des choses comme ça dans ma vie qui ne se résout pas et qui ne se résoudront peut-être jamais. Et je trouve que c'est une posture qui est intéressante aussi. à avoir et qui est humble et qui nous place aussi dans une certaine forme de vulnérabilité, mais qui est accueillie. Et ensuite est arrivé le Covid. Tu l'as attrapé une fois, tu l'as attrapé deux fois, tu as eu deux fois ce qu'on appelle le Covid long. Un corps qui après... Des années de bataille se retrouvent de nouveau terrassées. Tu parlais de l'épuisement, de cette sensation de ciment dans le buste où tu ne peux plus bouger, où tu es alité et complètement couché. Est-ce que tu peux l'expliquer, ça ?

• Speaker #1

  C'est très difficile. Moi, j'ai eu aussi l'impression qu'avec les médecins, c'est toujours un peu difficile. Mais oui. La sensation que j'avais, naturellement, je traînais dans ma maison comme un zombie et j'avais cette sensation de devoir me reposer même lorsque j'avais dormi 12 heures, parce que je dormais de 10 à 12 heures. Et naturellement, lorsque je suis indépendante, je travaille à la maison, c'était très facile de dire... « Ah bon, je vais dormir une demi-heure. » Et puis, ça devenait quatre heures. Et j'étais plus épuisée, plus épuisée. Mais ce qui se passait, c'est que le matin, plusieurs fois quand je travaillais la nuit, quand je faisais des cours de cuisine, j'étais clouée. J'étais clouée au lit. Je ouvrais les yeux et je me rendais compte que mon cerveau était éveillée. Mon cerveau fonctionnait, mais mon corps ne répondait pas. Je sentais comme si mon bus et mes bras étaient remplis de ciment. Je ne pouvais même pas ouvrir mes mains. J'étais dans des postures peut-être sur mon ventre. Je me réveillais beaucoup de fois sur mon ventre, ce qui est bizarre parce que moi je dors sur mon dos. où je dors un peu en position fétale, et je me réveillais sur mon ventre, et je ne pouvais même pas bouger mes mains. Et cette sensation de ne rien pouvoir faire, mais mon cerveau fonctionne, mes yeux bougent. Et ça, c'était difficile, parce que la première fois que j'ai fait le Lampuit, j'avais une compagne qui a... été très dure avec moi. Très, très dure. Et elle me disait toujours, mais bon, qu'est-ce que tu te plaignes ? Bon, on va faire trois pas dans le centre de Com. On va faire ça, on va faire ça. Je me suis bien, on est allé dans les alentours de Com, près du lac. Et il y avait des petites routes qui étaient en pendance, mais vraiment en pente. Et moi, je fatiguais, j'avais mal aux muscles des jambes. Je ne parvenais pas à respirer bien. Et je faisais cinq pas et j'étais crevée. Alors, je m'arrêtais et elle me disait, ah bon, ah. marche, c'est quoi ce truc-là ? C'était toujours comme ça. Moi, je voulais dormir, elle me disait, non, ne dors pas. Et ça, naturellement, ça met du poids en tout ce que tu fais parce que tu te sens coupable. Tu es paresseux, peut-être. Peut-être, oui, tu n'as pas d'énergie mentale pour... pour affronter ça. Mais c'est toi, t'es paresseux. Et c'est très difficile aussi avec les médecins. Tu sais, j'ai dit toutes les fois, moi, je ne parviens pas à avoir l'énergie ou moitié de l'énergie que j'avais avant. Je dois dormir trop, je n'ai pas de moyens pour m'en sortir. Oui, il faut du temps. Il vous faut du temps pour reposer un peu. Mais quand tu n'as pas vécu ça, tu ne sais pas.

• Speaker #0

  Donc en fait, tu as vraiment nommé à ton réseau médical à quel point tu étais épuisée et à quel point tu ne retrouvais pas tes capacités « normales » et tu as vraiment eu un manque de reconnaissance.

• Speaker #1

  Oui, et je crois aussi que les gens ne comprennent pas que les gens qui travaillent en manière indépendante sont sujet à des stress mentaux géants et aussi à des stress physiques. Parce que moi, oui, les cours de cuisine, ça semble tout très beau et c'est du travail, c'est du travail physique. qui est épuisant, il fait des heures qui ne sont pas des heures normales. Parce que moi, quand je fais un cours de cuisine le soir, je reviens à la maison entre minuit et une heure. Je vais, parce que j'ai travaillé peut-être de 8 à 10 heures sans une pause. Mais naturellement, les gens ne comprennent pas. Ils se disent, ah bon, t'es fatigué, repose. Ah bon ? Moi je vis seule, je n'ai pas un compagnon ou une compagne qui peut m'aider. Et ce qui m'a laissée un peu avec la mer dans la bouche, on dit en italien, la mare in bocca, c'est que mon immunologue ne m'a pas prise au sérieux, parce que moi je suis suivie aussi par un immunologue. Parce qu'il y a cinq ans, on a trouvé que je vais... une pathologie auto-immune. Et ce n'est pas grave parce qu'on a eu la chance de la découvrir le premier rang. Mais quand même, je prends des médicaments. Ce n'est pas dans ma tête, c'est dans mon sang. Et je prends des médicaments. Et alors, c'est aussi ça, une lumière rouge qui dit, OK, c'est de perdre. personne est à risque et peut-être elle pourrait souffrir de long Covid.

• Speaker #0

  Mais heureusement, à cette époque-là, tu avais quand même une psychiatre qui a su identifier et te dire, en fait, te guider vers la clinique pour les longs Covid. Est-ce que tu peux nous parler de ce que ça a représenté, cette prise en charge pour toi ? Et est-ce que c'est là le lieu où tu as commencé à être entendue ?

• Speaker #1

  Alors, c'est un peu trop dire, être entendu, parce que naturellement, c'est une clinique qui va malheureusement fermer. J'ai vu l'héminologue qui est responsable de la clinique, de l'unité. J'ai vu la semaine dernière le responsable de l'unité de la clinique, mon couple. pour le long Covid et il m'a dit que pour des raisons probablement économiques, cette unité va fermer. Alors on n'aura pas d'unité long Covid au Tessin. Et ça, selon moi, c'est très grave parce que moi j'ai dit, ah, et bon, oui, parce qu'on a fait aussi un travail avec les médecins de base, ça fonctionne, bon, moi je suis l'élu simple. humain du fait que ça ne fonctionne pas. Moi, j'ai dû faire une tentative de suicide pour une prise en charge sérieuse. Mais bon, la première fois, tu vas à la clinique, ils te font des petits tests et puis ils te donnent une routine que tu suis à la clinique avec les physiothérapistes et tu fais du vélo. Tu fais des exercices avec les machines un peu pour tonifier les muscles parce que naturellement il y a un problème très gros avec les muscles parce que moi, la deuxième fois, je faisais vraiment... Je faisais... Je faisais des fatigues. C'était très difficile pour moi de soulever un demi-kilo. 500 grammes. Moi, je m'épuisais avec les petits poids de 500 grammes.

• Speaker #0

  Mais je suis assez étonnée là, je ne sais pas pourquoi. Je ne sais pas pourquoi. Est-ce que je suis en train de me tromper complètement ? Mais moi, j'ai l'impression que quand les personnes sont touchées par des Covid longs ou l'encéphalomyélite myalgique, on est plus dans une proposition de ce qu'on appelle le pacing, où c'est de pouvoir ménager son énergie et donc vraiment de faire des... petites choses. Et toi, on te demandait d'aller faire du vélo d'intérieur. Enfin, tout d'un coup, ça me paraît un peu absurde, mais je ne voudrais pas m'avancer.

• Speaker #1

  C'était très doux. C'était très doux. C'était très challenging. OK. Mais ça a fonctionné. Peut-être, moi, j'ai un caractère qui va bien avec des... Thérapie un peu plus forte parce que moi, j'ai réagi très bien avec des stimulus qui sont très forts. Mais la première fois, je dois dire, ça a été plus facile pour moi. Au bout de quatre mois, je n'étais pas comme avant parce que moi, je ne suis plus revenu à mes taux d'énergie. et mon être Louisa d'il y a quatre ans, mais quand même des énergies acceptables et oui, la faculté de travailler, parce que depuis la première fois, moi je n'ai pas travaillé pour cinq mois et je n'ai eu aucune indemnité parce que naturellement, je n'étais pas informée et je me sentais coupable.

• Speaker #0

  Je me disais, bon, t'as pas d'assurance parce que toi, tu gagnes pas assez pour avoir une assurance. Je savais pas que j'aurais pu peut-être faire une demande de AI pour cette période-là. Et j'ai vécu avec l'argent que j'ai dans mon compte. Mais ça, c'est très inconfortable. pour une personne indépendante. C'est inconfortable.

• Speaker #1

  Et tu évoquais à l'instant le fait que tu as fait une tentative de suicide avant de rentrer dans les plus grands détails par rapport à ça. Est-ce que tu peux nous dire qu'est-ce qui t'a amenée à cet acte ? C'est-à-dire que c'était entre les deux Covid ou c'était suite aux deux Covid ? À quel moment tu as eu besoin d'être entendue ?

• Speaker #0

  Alors, c'était après le second Covid que je fais. Et c'était parce qu'après le premier Covid, oui, j'ai repris de l'énergie et tout ça. Mais je me suis aperçue que ma vie avait basculé, avait vraiment changé. Et que je devais vraiment renoncer à beaucoup de choses. J'ai fini seulement. par devenir cette personne qui travaille tout le temps, qui doit toujours dire non aux amis. Mais après le second, l'an Covid, pour moi, travailler, c'était un cauchemar. J'avais des douleurs. Je devais dormir une journée entière après avoir travaillé. Ça se reproduisait aussi. l'année d'avant, après le premier long Covid, mais ça se passait une fois par mois. Je devais rester au lit un, deux jours pour me reprendre. Et aussi mes parents le savaient parce qu'ils habitent près de moi, alors quand ils voyaient que je ne sortais pas, ils savaient, elle est crevée. Et je me suis dit qu'un matin... Après avoir dit non à des sorties, après avoir dit à des amis, je suis navrése, mais le dîner que je vous avais promis ce soir, et moi, on ne peut pas le faire parce que moi, je suis crevée par le travail. Je me suis réveillée le 20 juin 2024 et je me suis dit, si je dois vivre comme ça, ça ne m'intéresse pas. Et j'ai fait cette tentative et je me suis réveillée après 16 heures.

• Speaker #1

  Toi, tu me disais hors antenne que tu as choisi d'en finir avec la vie en prenant des cachets mélangés avec du miel. Tu t'es endormie, assise, puis tu as vomi. Et en fait, tu as commencé à sentir l'odeur du miel et ton cerveau en se réveillant. La première chose qui s'est dit, c'est... putain, je suis en vie. Peux-tu nous raconter ce que t'as ressenti à ce réveil-là ?

• Speaker #0

  Ah, c'était bizarre, parce que je l'ai dit. Mais bon, cette fois-là, parce que c'était pas la première fois, cette fois-là, je l'étais sûre que c'était la bonne. Pour moi, c'était la bonne fois. J'étais sûre. Moi, j'ai pris le cachet, je me suis donné...

• Speaker #1

  Une tape sur l'épaule ? Oui. C'est ce que tu es en train de dire.

• Speaker #0

  Ça se dit ? Tout à fait. Ça se dit en fait. Oui, je me suis donné cette tape sur l'épaule. Bravo, cette fois, c'est fini. OK ? Et mon cerveau m'a dit... OK, bon, le mien, c'est en vie. Mais... Dans ce moment-là, c'était OK, ça n'a pas fonctionné. Il faut trouver le next step. Qu'est-ce qu'on fait maintenant ? OK, on n'est pas revenu pas. On ne peut pas réessayer. C'est con, c'est con. Et puis, tu es crevé, tu as essayé, tu as dormi. 16 heures, ton lit est un désastre. Et alors, j'ai dit, qu'est-ce que je fais ? Mon père et ma mère vivent près de moi. Oh non, qu'est-ce que je fais ? J'ai pris le téléphone et j'ai appelé ma soeur. Elle n'a pas compris. Je crois qu'elle pensait que je venais de prendre des cachets. Alors elle a pris sa voiture, elle est venue chez moi. Elle m'a trouvé naturellement, moi j'avais déjà défait le lit. Ok, je l'ai déjà tout. retirer du lit elle a vu les blisters des cachets les confections des cachets les paquets elle a compris et puis elle a dit ok maintenant tu rentres dans la baignoire tu prends un bain et moi je fais la laundry le lessive Oui, je fais l'aller. Et puis, j'ai appelé mon psychothérapeute avec ma naïveté à lui demander « Bonjour, c'est dimanche quand même. » « Je suis navrése, j'ai fait un tentative de suicide. Qu'est-ce que je dois faire ? Est-ce que je dois aller aux urgences ? » Et mon psy, elle disait « Oui, allez, aux urgences. » Et ma soeur m'a amenée aux urgences. Et là, après huit heures et demie, parce que c'était lors du carnaval, les gens allaient se faire des fastes, ils m'ont dit, vous avez deux choix. Ou vous allez à la maison et vous faites un suivi avec le psychiatre de chez vous. Ou vous allez dans une clinique psychiatrique. Et moi-même, si j'avais très peur de ça, j'ai dit, je vous en prie, emmenez-moi à la clinique. Et c'était un moment très fort, parce que tu sais, parce que tu attends.

• Speaker #1

  Et c'était une clinique qui semblait plus ou moins te convenir. Avec le recul, non. Tu as dit qu'ils avaient une manière de travailler qui était très ouverte. Est-ce que tu pourrais en dire plus ?

• Speaker #0

  Oui, l'acclimaté à Mendricio est dans un gros parc, un très beau parc. Et il y a différents édifices, des maisons. Il y a une maison pour les gens plus âgés. Il y a une maison avec deux autres unités. que je ne connais pas trop bien, où il y a aussi des activités plus artistiques. Il y a un club où on fait de la musique une fois par semaine, où on fait de l'art. Et puis, il y avait mon unité où il y a trois différentes unités. Et moi, j'étais dans les troubles émotifs, dépression et tout ça. Et puis il y avait les personnes avec des dépendances de substances. Et selon moi, c'est la seule unité qui ne fonctionne vraiment pas, parce que naturellement c'est un parc ouvert. Et les gens vont, ils viennent. C'est assez ouvert comme situation. Il n'y a pas de porte qui… qui enferment les gens. Seulement les gens qui sont vraiment dans une situation très grave. Et puis il y a les personnes qui sont dans un état très très très grave de psychose.

• Speaker #1

  Et toi t'es restée un mois dans cette clinique. Qu'est-ce que ça t'a apporté ?

• Speaker #0

  Ça m'a donné une vision très grande sur la douleur. sur les problèmes qu'on a dans notre société. Sur moi-même, ça m'a donné beaucoup de force parce que je me rends compte que dans ces cliniques, il faut être vraiment très motivé, très, très motivé. Puis, j'ai connu des gens vraiment très riches. J'ai connu un monde où les gens n'ont pas peur de te dire qu'ils souffrent. et de te dire qu'ils souffrent, mais aussi qu'ils... J'ai compris,

• Speaker #1

  ils n'ont pas peur de te dire « tu me saoules » .

• Speaker #0

  Mais ça aussi, les gens n'ont pas peur de te dire ce qui est récent, et d'où ils viennent, qu'est-ce qui les a amenés à être là. Ce n'est pas de la naïveté, c'est des masques.

• Speaker #1

  tombe.

• Speaker #0

  Tombe, oui. Il m'a fallu presque un mois pour faire tomber la mienne. C'était un processus très long, très, très long. Mais j'ai eu la chance de travailler avec un psychothérapeute très jeune. Et ça, c'était pour moi... Il était très jeune. Alors moi, je pensais, ah bon, il est jeune. Je vais... Je vais avoir la situation en main, je vais avoir le contrôle, mais non. Et il a parvenu avec les obstacles, à faire un zigzag avec les obstacles et me permettre, parce que naturellement, c'est un processus que tu dois faire avec toi-même, ce n'est pas pour les autres, d'enlever ce mal. C'est beaucoup, c'est beaucoup. Et puis, beaucoup de respect pour les personnes soignées. Ça, c'est très important de le dire. Ce qu'ils vivent, c'est...

• Speaker #1

  Toi, tu es quand même arrivée à un geste important, grave, qui était cette tentative de suicide. Comment ça aurait pu être évité ? Qu'est-ce qui aurait pu être mis en place pour toi en amont ? En tant que femme souffrant d'une pathologie invisible et invisibilisée, qu'est-ce qui aurait pu être mis en place pour t'éviter d'en arriver à cette tentative de suicide et à cette hospitalisation ?

• Speaker #0

  Alors le fait que tu dis « en tant que femme » , pour moi c'est très important. Parce que je pense que dans la relation que le personnel soignant et les médecins ont, avec des personnes qui souffrent de pathologies invisibles, le fait d'être femme est souvent lié à une maltraitance médicale parce qu'on met sur la table des motivations comme la sensibilité ou bien moi. J'ai changé de médecin de base parce que mon vieux médecin de base m'avait dit que moi j'avais ce problème de douleur avec les mains. Pas encore résoudre avec le diagnostic. Parce que moi, je n'étais pas comme les autres femmes de mon âge. Parce que moi, je n'avais pas un mari, je n'avais pas des enfants, je n'avais pas une belle maison. Non, ah oui.

• Speaker #1

  Tu avais des douleurs à la main parce que tu n'étais pas mariée ?

• Speaker #0

  Oui, parce que moi, j'ai fait une réaction psychosomatique à ma vie. Et ça, c'était pour moi. Et ça m'a conditionnée, ça me conditionne même aujourd'hui. Parce que ces mots-là, ils sont encrustés dans moi. Parce que toutes les fois que je parle avec un médecin, Moi, j'ai peur que son diagnostic peut se porter jusqu'à me dire « Vous somatisez parce que vous, vous vivez comme ça. Parce que vous, ça peut être un petit bout du puzzle. » Moi, je ne dis pas que ce n'est pas vrai qu'il y a des choses. Mais première chose, ce n'était pas ces choses-là. Ce n'était pas un mari et des enfants. et la maison qui était mon problème. Moi, j'avais du stress lié à mon travail. J'avais du stress lié à d'autres choses. Et j'accepte cette version somatisée. Mais quand on est une femme, j'ai l'impression que les hommes, les médecins ne nous prennent pas au sérieux. Alors, la première chose serait, selon moi, de ne pas parler trop. des problèmes physiques qu'on a, mais aussi notre manière à nous. de les vivre parce que pour moi une douleur peut signifier que ça ne me permet pas de travailler et de me sentir moi-même parce que moi je me sens épanouie avec le travail, avec des choses énergétiques, j'aime faire beaucoup de choses. Si je ne parviens pas à faire ces choses, moi je me sens... mal. Ce n'est pas trop le mal aux mains, mais qu'est-ce que ça pourrait me porter dans la vie, dans le futur, si je ne sais pas ce que c'est, si je ne traite pas ça, je ne sais pas. Je crois qu'il faudrait vraiment écouter beaucoup les personnes, leur faire comprendre que la somatisation n'est pas... être folle.

• Speaker #1

  Moi, ça me donne envie de faire une petite parenthèse, vu que tu parles de somatisation, parce qu'il y a Camille Thomas, qui est spécialisée dans les questions du système nerveux, qui a fait un post que j'aime bien sur cette question-là, et je me dis, c'est l'occasion de simplement lire quelques petites phrases. Elle dit, psychosomatique ne veut pas dire, c'est dans ta tête. Psychosomatique signifie qu'une menace psychologique a eu un impact réel. sur le soma, donc le corps, qui est concrètement affecté. La taille et la fonction de certaines structures cérébrales changent, les marqueurs inflammatoires augmentent, les fonctions métaboliques sont altérées, certains gènes peuvent muter, certains nerfs deviennent hypersensibles. Tu as raison quand tu dis que certains symptômes semblent biologiques, qu'ils sont vrais, ils le sont. Et en même temps, les symptômes chroniques ont toujours une composante psychosomatique, le corps. corps essaye d'envoyer un message. Quelle que soit la menace d'origine, même si elle a disparu depuis longtemps, le corps continue à communiquer la peur, la souffrance, l'insécurité à travers une douleur chronique, des insomnies, des ballonnements, de la constipation, de la fatigue, des allergies, etc. L'énergie de survie accumulée est toujours coincée à l'intérieur. Et elle termine, c'est pour ça que faire le travail avec le système nerveux autonome, lorsque l'on a des symptômes physiques, est essentiel. en plus de ce qu'on fait pour les soulager. Il ne s'agit pas de dire « tu inventes » , mais plutôt « tant que tu n'iras pas voir aussi ces couches qui gardent ton système dans un état de protection, tu ne ressentiras que peu d'apaisement en traitant uniquement les symptômes » . C'est ça que veut dire psychosomatique. Et moi, je le trouve vraiment fort parce que souvent, le psychosomatique, aujourd'hui, on l'utilise vraiment justement comme « c'est dans ta tête » , « c'est toi qui crée le problème » . Mais en fait, quand on lit... que le psychosomatique, ça modifie la structure cérébrale, que ça fait muter des gènes, on se dit, OK, il y a vraiment des marqueurs biologiques. Donc, un peu attention avec ces phrases de « c'est dans votre tête » . C'était ma petite parenthèse.

• Speaker #0

  Je te remercie, Tamara, parce que c'est important. Je veux me relier un peu à mon état de santé maintenant, que je me sens mieux. Ça m'a beaucoup aidée de lire des livres où j'ai appris ce que notre cerveau est capable de faire et ce qu'on peut faire avec notre cerveau. Et aussi, une rheumatologue que j'ai vue il y a trois semaines, elle m'a dit « Vous savez, quand nous, les médecins, on vous dit très clairement ce qui se passe. » où il se passe, pourquoi il se passe. Si vous avez la capacité de nous entendre et de nous comprendre, vous êtes capable de nous guérir. Et moi je dis à finalement un médecin, c'est une femme, c'est une femme chinoise, c'est une femme qui est vraiment un docteur, un médecin très très très précis. Mais elle m'a confirmé, quand on donne le nom aux choses, quand on explique une chose pour ce qu'elle est, on a le pouvoir de changer. Mais si on a des médecins, pour moi aussi, ça serait important qu'un médecin nous pose la question. Qu'est-ce que vous avez vécu dans vos vies de traumatique ? Moi, j'ai vécu des traumas que je suis sûre. Ils se sont installés dans mon corps et dans mon cerveau. Je suis sûre que moi, j'ai eu huit ans de relations, quatre relations et quatre de mariage avec un homme qui était très violent psychologiquement. Je ne peux pas croire que ça ne m'a pas touchée. Et alors, il faudrait changer le paradigme de... de l'intervention médicale.

• Speaker #1

  Et ce que tu dis, ça me fait rebondir sur quelque chose aussi, c'est que quand il y a trauma et que du coup, il peut y avoir manifestation psychosomatique, on rend la personne du coup responsable de ces manifestations, alors qu'elle a déjà été victime une première fois d'un trauma et une deuxième fois de ces manifestations. Donc pour moi, c'est complètement aberrant. Plutôt que dire, c'est dans ta tête, c'est toi qui te crée ça, c'est... Ou allons regarder ce qui s'est passé ? Faisons ce chemin-là plutôt que le jugement, l'étiquetage et le rejet. Mais peut-être revenons aussi, parce que je t'ai un petit peu coupé aussi avec cette parenthèse sur ces questions de qu'est-ce que toi, tu aurais eu besoin pour pouvoir éviter ce passage à l'acte ? Alors, ce que j'entends, c'est un médecin dans la bienveillance, un médecin dans l'écoute qui explique. Ça, c'est une première piste. Qu'est-ce qu'il y aurait eu d'autre ?

• Speaker #0

  Sûrement le fait que quelqu'un me dise, tu sais, faire du sport, c'est important parce que quand tu as des muscles, il y a un système anti-inflammatoire qui se génère et qui aide ton corps avec des pathologies et des douleurs. Un médecin qui me dit, voilà, il y a une prescription. pour aller chez un physiothérapiste, on va travailler sur ça. Et toi, tu vas travailler pour avoir des petites routines, pas quotidiennes, peut-être un jour oui, un jour non, pour que ton corps soit dans une situation stable. Moi, j'avais des douleurs au dos. aussi et bon, j'ai eu de la douleur au dos. Maintenant, avec la routine que je fais, je n'ai pas de douleur.

• Speaker #1

  Et c'est quoi ta routine maintenant ? Il y a le sport, qu'est-ce qu'il y a d'autre ?

• Speaker #0

  Alors, ma routine maintenant, c'est un désastre.

• Speaker #1

  Soyons honnêtes, les routines sont faites aussi pour finir complètement explosées.

• Speaker #0

  Je suis à une autre chose importante. Le professionnel qui m'a montré l'importance des routines, que moi, personnellement, je déteste. Moi, je ne mange pas le même petit déjeuner tous les matins. Je fais comme ça. Moi, les routines, c'est vraiment quelque chose d'incompréhensible. Mais... Le professionnel qui m'a introduit aux routines, c'est l'ergothérapie. Et il faut parler de ça aussi. Tu as des problèmes à gérer ta vie ? Elle m'a appris à gérer ma vie avec des routines. Alors, ma routine serait compréhensive de la routine physique, naturellement. un peu de méditation, cuisiner, cuisiner, cuisiner, cuisiner, parce que ça me rend heureuse, ça me permet de manger des aliments qui sont prêts, qui sont bons, et c'est un petit câlin que je me fais. Je crois que c'est très important. Sûrement quand... Je crois que c'est très important quand on vit une situation comme le long Covid aussi, où être un mois dans une clinique psychiatrique, c'est commencer par des petites choses qui te font du bien, te font du plaisir et qui te permettent de rentrer dans la vie quotidienne. Et pour moi, c'était de cuisiner des petites choses. Mais peut-être, je ne sais pas. Je ne te connais pas, peut-être pour toi ça pourrait être de te peindre les ongles, ou faire du pas, ou des petites choses, mais pour revenir à la ligne. C'est ça. Et bon, quand tu commences, puis ça te prend. Moi j'aime beaucoup lire, ça mes pauses, je lis, j'étudie un peu, parce que naturellement avec ces problèmes que j'ai eus, j'ai commencé à lire des livres. un peu en étudiant, en prenant des notes pour mieux comprendre comment on peut gérer des douleurs. Et aussi, un poste que tu avais fait m'avait beaucoup aidée quand tu as parlé des maisons minimalistes. Très bien, quand j'ai vu ton poste, j'ai compris que je devais changer quelque chose dans ma maison.

• Speaker #1

  Ouais, ça c'est... moi ça m'a... Ça m'aide énormément dans le quotidien de ne pas cumuler trop de choses. Parce que pour moi, chaque objet est quelque part une sorte de charge mentale. Parce que soit c'est un objet qu'il faut laver, soit c'est un objet qu'il faut ranger, qu'il faut bricoler. Et c'est pour ça que maintenant, je me demande vraiment pour chaque objet, quelle est son utilité ? Est-ce que je l'utilise dans le quotidien ? Si ce n'est pas le cas, est-ce que j'ai besoin de le garder ? Ou est-ce qu'il pourrait être à la cave ? Enfin voilà, me poser ces questions-là. Et puis aussi, ne pas garder des objets juste pour les souvenirs. Et ça, mon mari m'aide aussi beaucoup pour ça. Parce qu'il me dit, mais en fait, le souvenir, il est dans ta tête. C'est là qu'il reste et qu'il ne doit pas bouger. Et des fois, ce n'est pas simple. Mais en tout cas, moi, ça m'aide beaucoup d'être dans un lieu qui est très épuré. Pour d'autres personnes, ce sera autre chose. Et je pense que c'est exactement ce que tu disais. C'est qu'on revient à la vie, chacun, avec des petites choses. qui nous font revenir à la vie. Et c'est rien de grandiose en général. Mais c'est ça les petits bonheurs, comme tu dis, se peindre les ongles si on aime ça, lire un bon bouquin, se faire un bon chai latte réconfortant, se prendre une pause après un repas pour faire des respirations ou pour juste rêver, se regarder une petite série. En fait, tout ça, c'est des attentions qu'on se donne à soi. C'est des cadeaux qu'on se donne à soi. Aujourd'hui, c'est devenu compliqué. C'est même des choses qu'on doit planifier. On doit planifier maintenant dans nos énormes agendas, moment pour soi, alors pourquoi pas ? Mais c'est devenu quelque chose qui est tellement rare, ça montre ça aussi. Et c'est comment dans le quotidien on arrive à réinstaurer ces connexions avec soi-même.

• Speaker #0

  Alors pour moi, je me souviens de la première semaine seule à la maison, parce que naturellement moi je suis sortie. après un mois avec des gens qui se prenaient au diokura il me alors difficile estime alors je dois dire moi je me souviens la première semaine que je suis revenu à la maison et j'étais très difficile parce que naturellement tu passes un mois avec des gens qui se prennent soin de toi. Ils te font à manger, ils te font le lit une fois par semaine et toutes ces petites choses. Et quand tu reviens à la maison, tu n'as pas d'énergie. Et j'ai commencé en mangeant naturellement les céréales avec le lait parce que c'est un gros classique. Justement, j'avais... J'ai la chance d'avoir mon papa qui cuisine très bien. Alors, des fois, il m'apportait des plats. Mais pour moi, c'était aussi important de reprendre à faire des choses basiques pour moi-même. Alors oui, la première semaine, je traînais dans la maison et je dormais sur le canapé. Et puis, je vais commencer à faire des petites choses en coupant. des légumes en faisant des petites... comment on appelle ça ? Des petites... Meal prep. Meal prep, c'est quand tu prépares tous les plats, mais tu fais des légumes, tu fais du riz, tu fais tout ce qui est séparé et puis tu peux mélanger. Alors moi je préparais les choses et puis je mélangeais à la dernière minute. Moi je préparais quelque chose comme... trois fois les proportions pour le riz et pour tout. Mais en faisant gros, je pouvais me permettre de reposer quand je n'avais pas d'énergie. Alors j'ai commencé…

• Speaker #1

  Tu anticipais.

• Speaker #0

  Oui, j'anticipais. Quand j'avais de l'énergie, moi je préparais beaucoup de bouffe. Et puis je congelais aussi. Moi, je suis la reine du congélateur, moi, tout. Et ça commençait… par ça, avec cuisiner. Et puis, très lentement, avec la maison, parce que naturellement, la maison, c'était la partie la plus difficile. Parce que quand t'as pas d'énergie, tu traînes, et tu laisses traîner les choses. Et ça devient, après un moment, un cauchemar, parce que toutes les choses sont là. Tu ne parviens pas à utiliser ton cerveau. Où est-ce que ça va là ? Alors j'ai pris mon temps pour ça aussi. Je me suis dit, OK, dans la cuisine, c'est un désastre. Parce que moi, pour prendre des choses, je dois sortir ça et ça et ça. Alors j'ai acheté des boîtes en plastique de différentes dimensions. Et j'ai fait dans une semaine, ordre en tout. toute la cuisine. Alors, je me dis, ok, les thés, où est-ce que je mets les thés ? Là. C'était là, je les mets là, parce que je dois ouvrir les thés, moi, je...

• Speaker #1

  Réorganiser, en fait, ton...

• Speaker #0

  Réorganiser tout. Et maintenant, c'est fluide. Tout ce que je fais, c'est fluide, ça fonctionne.

• Speaker #1

  Magnifique. Moi, j'aimerais qu'on discute d'autres choses, c'est que il y a une personne dans ta famille qui... qui souffre aussi d'une maladie qui est l'Alzheimer, si je ne me trompe pas, et ça concerne ta tante.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  C'est une expérience qu'elle fait avec la maladie qui résonne en toi. C'est ce que tu m'avais raconté quand on s'était rencontré la première fois. Parce que c'est comme si elle matérialisait aussi ta peur du futur. La peur que la même chose puisse t'arriver parce que tu as eu jusqu'à aujourd'hui Un corps, un cerveau qui, à certains moments, t'ont semblé défaillant. Et je me posais la question de comment tu te sentais en la voyant traverser cette épreuve et en quoi cette expérience avec elle, elle te transforme.

• Speaker #0

  Alors, ma tante... Il y a eu un moment où elle a perdu les inhibitions et c'était un moment qui était très, très, très beau pour moi et ma soeur parce que notre tante, on se souvient d'elle comme une personne très réservée et un peu dure. Et elle bavardait, on colorait des petits livres. ensemble avec les mandalas et ces choses-là. Et puis, elle disait des choses qu'on ne devrait pas dire. Avec l'infirmier, cet infirmier, il est très beau. Viens, je te présente ma nièce. Et tout ça, c'était pour nous un soulagement parce qu'on savait qu'elle n'était pas bien. mais elle était dans une situation dans laquelle elle était un enfant à peu près.

• Speaker #1

  Sans filtre.

• Speaker #0

  Oui, sans filtre. Et finalement, elle était un peu libre. Puis, elle a dégénéré. Elle a dégénéré. Et là, on l'a amenée dans une clinique pour dire. Casa Perantiani.

• Speaker #1

  Une maison de retraite, un EHPAD.

• Speaker #0

  Oui, et quand elle a commencé à empirer, elle est allée à cette maison de retraite avec des gens qui étaient vraiment mal, des gens qui ne parvenaient pas à parler, des gens qui hurlaient, des choses comme ça. Et moi, la dernière fois que j'ai vu ma tante, c'était... dans cette maison de retraite et c'était trois jours avant de ma tentative de suicide. Et je crois donc quelque part que le choc pour moi était si grand de dire...

• Speaker #1

  Est-ce que tu as transposé un peu ta vie sur le chien à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Je me suis dit, qu'est-ce que c'est la vie ? Cet exemple-là pour moi était l'antivie. Et je me suis dit... Je suis en train de périmer dans un sens, comme un fruit, non ? Et je ne veux pas périmer. Si je dois m'en aller, je veux m'en aller avec mes termes.

• Speaker #1

  Cet exemple, c'était l'antivie. Mais tu me disais aussi que le fait qu'elle, tu avais pu percevoir qu'elle n'avait pas toujours mené la vie qu'elle avait envie, c'était aussi une leçon de vie pour toi.

• Speaker #0

  Oui, oui, tout à fait, parce que je me suis dit que je ne veux pas absolument vivre en mourant, parce que je me nie des choses. Et pour moi, ne pouvoir pas m'exprimer avec l'énergie que je sens que j'ai dans mon cerveau, c'était la mort. C'est très fort. Des fois je me dis mais putain mais t'es habiliste, t'es vraiment habiliste dans ta manière de vivre ta vie. J'ai vraiment du mal à accepter l'idée d'avoir des obstacles. Et j'ai du habilisme et c'est terrible. Je n'apprécie pas ce côté de moi.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment sur mes deux dernières questions de fin. Est-ce que toi, avant ça, tu aimerais rajouter quelque chose ?

• Speaker #0

  Je ne sais pas parce que j'ai l'impression d'avoir fait beaucoup de…

• Speaker #1

  Disgression.

• Speaker #0

  Oui, c'est vraiment moi ça.

• Speaker #1

  J'espère que le podcast... Je vais annoncer officiellement dans cet épisode de podcast que chaque personne qui passe à ce micro me dit la même chose. Normalement, c'est hors antenne. Sauf que là, toi, tu me le fais pendant l'enregistrement. À chaque fois, à la fin, je reçois un message qui dit « Mais j'ai fait plein de discrétions. Je ne suis pas sûre que les gens vont me comprendre. Mais j'ai raconté tellement peu de choses par rapport à tout ce que j'ai vécu. » Ce qu'il faut se dire, c'est que le podcast, c'est une photographie d'un instant. C'est qu'on ne peut pas tout raconter, sinon il faudrait filmer ta vie entière. On ferait une télé-réalité chez toi et on saurait au courant de tout. Le podcast, c'est un format qu'on choisit de une heure, une heure et demie, quelque chose comme ça. Et c'est une photographie d'un instant. On ne peut pas tout savoir et c'est OK comme ça. Mais ce qui a été déposé aujourd'hui, c'est ce qui était juste à être déposé aujourd'hui et c'est ce qui résonnera chez les gens. Donc pour moi, il n'y a aucun problème de redéposer encore quelque chose là maintenant, avant les deux dernières questions de fin, et sinon, on enchaîne. Mais sache que ton ressenti est un ressenti qui est validé, légitimé et normalisé par tous les précédents avant toi.

• Speaker #0

  Fantastique, merci Tamara. Ce que je pourrais dire, c'est simplement ce que j'ai appris avec cette expérience du long Covid. Quand vous n'avez pas d'énergie, trouvez des personnes qui peuvent vous accompagner dans ce processus de guérison. Des alliés, se trouver des alliés qui peuvent accompagner chez le médecin. sont pas sûres, qu'on se dit je sais pas si je suis capable d'affronter qu'un médecin pourrait me dire ou même de comprendre parce que des fois on est trop crevé et on souffre trop et on peut pas comprendre alors des alliés sont très importants, aussi de pas se retenir, demander et prétendre. On n'est pas habitué à prétendre. Il faut qu'on pense à notre santé, à leur dire, ok, tu me dis ça, mais moi je voudrais aussi ça. Est-ce que tu peux me dire oui ou non ? Mais si tu me dis non, tu dois me dire pourquoi tu me dis non. Pas accepter tout, pas se faire mettre les pieds sur la tête. Faire des petites choses pour soi. pour revenir à la vie et aussi se rendre compte que le corps a besoin de bouger. Et quand le corps bouge, aussi le cerveau bouge et des choses s'enchaînent. Et ça aide beaucoup à ne pas se culpabiliser parce que vous allez aller en avant et en arrière, en avant et en arrière. mais jamais perdre la confiance en soi et dans le fait que peut-être on ne va pas guérir 100%, mais ça peut être mieux. Et lisez, lisez, lisez, lisez, ou bien suivez le podcast de Tamara et suivez tout ce qu'elle porte avec les Invisibles parce que tout le monde qui est passé avec des interviews... peuvent donner des petites pièces de puzzle. Les gens peuvent décider.

• Speaker #1

  Ça, c'est certain.

• Speaker #0

  Ça fonctionne pour moi ou pas ?

• Speaker #1

  Ça, pour moi, c'est vraiment le message que tu laisses aux personnes qui vivent avec une maladie invisible ou un Covid long. Et qu'est-ce que tu dirais à l'entourage de ces personnes ?

• Speaker #0

  De être très compréhensif, même quand ils ne comprennent vraiment pas. de se rendre compte qu'il y a des choses qu'on ne peut pas comprendre jusqu'au moment qu'on les vive moi je me rends compte que maintenant que je suis mieux j'ai un souvenir de moi il y a 8 mois mais je suis une autre personne moi je ne ressens plus ça j'ai retenu une idée mais je me fais une idée que les autres personnes qui sont autour de moi ne peuvent pas comprendre. Et puis faites gaffe aux questions que vous posez. Faites gaffe, soyez vraiment très gentils. Moi j'ai eu une amie que j'aime beaucoup, elle est ergothérapeute et je sais que quand elle me pose cette question-là, c'est parce qu'elle se fait des soucis pour moi, mais elle me demande très souvent quand est-ce que tu vas reprendre avec le travail. Et pour moi, toutes les fois, c'est très violent. C'est très violent. Et je n'ai pas le courage de lui dire. Je coupe très vite. Et tu vois, je suis assez bouleversée, émue. Parce que pour moi, le travail, c'est une partie importante de ma vie. Et d'avoir quelqu'un qui, dehors, qui ne sait pas ce que je vis. Comment j'ai vécu avec le travail indépendant ces 11 ans qui continue toutes les fois qu'on se voit me demander et le boulot qu'on te reprend. Est-ce que c'est pas... Et c'est difficile. Soyez très gentils. Peut-être que vous pouvez parler du travail, mais vous pourriez changer la question et dire comment te sens-tu. en pensant au travail maintenant. Qu'est-ce que tu ressens ? Et ça peut aider parce qu'en ce moment-là, la personne peut répondre avec honnêteté, la personne peut répondre avec honnêteté sans avoir peur. Moi, si je me sens demander « et le travail ? » Ah, tu m'emmerdes !

• Speaker #1

  Tu m'emmerdes.

• Speaker #0

  Et c'est pas bon.

• Speaker #1

  Et Louisa, quel super pouvoir le Covid long t'a amené ?

• Speaker #0

  Oui. C'est très difficile. Il aurait fallu que tu m'écrives cette question. Il a fallu que tu écoutes les autres épisodes de podcast,

• Speaker #1

  parce que depuis le premier, la question est posée.

• Speaker #0

  Oui, mais moi, j'écoute, mais moi, je n'ai pas de mémoire.

• Speaker #1

  Ça va pour aujourd'hui.

• Speaker #0

  Non, je crois le super pouvoir, c'est la volonté des... Mon super pouvoir, c'est probablement de vouloir aider les autres personnes. De parler, de parler, de parler, de parler.

• Speaker #1

  Je te remercie de m'avoir parlé du coup et donc de parler à d'autres personnes, à celles qui t'écouteront. C'était précieux comme témoignage.

• Speaker #0

  Merci à toi Tamara. Et j'espère que des personnes vont sentir un soulagement.

• Speaker #1

  J'en doute pas. Merci beaucoup Louisa.

• Speaker #0

  Merci.

• Speaker #1

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