- Speaker #0
Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !
- Speaker #1
Lorsque la maladie frappe, son impact émotionnel est souvent relégué au second plan. éclipsée par la prise en charge des symptômes physiques. Pourtant, l'isolement, l'anxiété et la dépression sont des réalités bien trop courantes pour celles et ceux qui traversent l'errance médicale ou accueillent un diagnostic qui fissure leur identité. Qui suis-je si je ne suis plus la personne que j'étais ? Sur qui puis-je vraiment compter ? À qui puis-je raconter la brutalité de mon expérience ? Si ces questions t'ont déjà traversé, as-tu un espace pour les partager ? C'est pour répondre à ce besoin que Tiffany et Chloé, psychologues de la santé, ont créé Psycho-Santé. Bien au-delà de simples consultations, leur projet replace les personnes atteintes dans leur santé au centre de leur vécu. offrant un soutien essentiel, souvent négligé dans nos systèmes de soins saturés. Car oui, notre état émotionnel influence la maladie. Et surtout, la maladie chamboule tout notre état émotionnel. Vivre avec une maladie chronique, c'est parfois comme être coincé dans des montagnes russes, sans avoir choisi d'y monter. Mais grâce à Tiffany et Chloé, ce vécu invisible est enfin écouté, validé et soutenu. Un accompagnement rare qui mérite d'être visibilisé.
- Speaker #2
Hello Tiffany,
- Speaker #0
hello Chloé.
- Speaker #2
Alors vous êtes les toutes premières témoignantes aujourd'hui du podcast Les Invisibles, dans un format tout nouveau qui est un format filmé, donc en images. Merci d'avoir accepté le challenge. Vous, vos chemins se sont croisés lors de votre formation en psychologie de la santé à Lausanne. Vous êtes toutes deux titulaires d'un master dans ce domaine et êtes aujourd'hui psychologue et fondatrice du projet Psycho-Santé, c'est bien ça ?
- Speaker #3
Tout à fait, oui. Oui,
- Speaker #4
exactement.
- Speaker #2
Alors, je vais commencer avec ma question habituelle. C'est comment allez-vous aujourd'hui ? Donc, je vais commencer par toi, Chloé. Comment tu vas aujourd'hui à cet instant ?
- Speaker #4
Un petit peu fatiguée, mais aussi un peu stressée de ce format, mais très contente d'être là.
- Speaker #2
Et toi, Tiffany, comment tu vas aujourd'hui ?
- Speaker #3
Moi, ça va bien. Merci. Aussi un peu stressée, mais je suis très contente d'être là avec vous pour partager ce moment-là. Et toi, Tamara, comment tu vas ?
- Speaker #2
Un peu dur aujourd'hui, 4 heures de sommeil avec la petite, des symptômes digestifs bien intenses depuis quelques jours, neurologiques aussi, mais comme vous, je suis hyper heureuse d'être là avec vous et de démarrer vraiment cette nouvelle aventure entourée de vos deux belles personnes. Donc j'ai décidé de démarrer vraiment dans le vif du sujet, de ne pas trop tourner autour du pot, je me suis dit que ça pourrait être intéressant de cette manière-là et je ne sais pas si vous êtes prêtes à ça, c'est peut-être la première question à vous poser.
- Speaker #4
On va y aller comme ça.
- Speaker #2
Alors, c'est vrai qu'on se rend compte que l'impact psychologique qu'ont les maladies chroniques, souvent qui sont plutôt dites physiques, physiologiques, est très souvent sous-évalué. Est-ce que vous pourrez expliquer cela ?
- Speaker #3
C'est vrai qu'on arrive aussi dans le vif du sujet, étant donné que la santé mentale et l'impact psychologique est de toute façon tabou et compliqué pour tout le monde. C'est vrai que c'est souvent aussi ce qu'on voit dans beaucoup de maladies, dans beaucoup de difficultés physiques, c'est qu'on va beaucoup s'attarder sur la difficulté en soi. On va regarder avec une loupe très précisément ce qui se passe au niveau physique, mais on va très peu considérer tout ce qui se passe autour, parce que finalement c'est aussi beaucoup comme ça qu'a été fait la société, c'est qu'on est beaucoup spécialisé dans un domaine, mais on va très peu considérer tout ce qui se passe autour, notamment les aspects psychologiques. Je dirais aussi d'autant plus que c'est un sujet qui est tabou, qui n'est pas toujours facile à évoquer, bien que maintenant la santé mentale devient aussi quelque chose de plus... de plus abordable pour tout le monde. Donc ça, ça serait mon point de vue. Je sais pas si Chloé, tu veux compléter.
- Speaker #4
Ouais, je suis d'accord avec ce que tu dis. Je pense aussi qu'il y a peut-être un effet de... En fait, les symptômes physiques, quand ils sont vraiment là, ça prend la place, puis on a moins l'espace pour pouvoir accéder au psychologique, enfin, l'émotionnel et tout ça, ça rentre un peu en deuxième plan. Puis je pense qu'il y a la prise en charge médicale, qui est la première. Nous, c'est un petit peu ce qu'on promeut dans notre projet, c'est qu'on trouve que ça devrait aller plus de pair dès le départ. Mais souvent, on s'occupe d'abord des symptômes physiques parce que c'est ce qui prend aussi le plus de place et le plus d'énergie. Et c'est souvent, on voit aussi le moment où les symptômes physiques retombent, où il y a peut-être une forme de stabilisation, que du coup, l'émotionnel et le psychologique refaient un peu surface comme ça et qu'on l'avait un petit peu laissé de côté parce qu'en fait, il y avait d'autres choses qu'il fallait s'occuper et qui étaient un peu plus urgentes.
- Speaker #2
Donc en fait, est-ce qu'en tombant malade, même si ça semble de base que physique, je ne sais pas, on prend l'exemple des douleurs, des douleurs dans le corps chroniques, est-ce qu'un des premiers réflexes serait de demander un accompagnement aussi sur le plan émotionnel ? Je vous pose la question parce que j'avais moi-même arrêté mon suivi psychologique après des années quand je suis tombée malade, et en fait mon médecin généraliste m'a directement recommandé de reprendre contact avec ma thérapeute lorsque je suis tombée malade. Est-ce que c'était du coup le bon réflexe à adopter à ce moment-là ?
- Speaker #3
On en a parlé encore hier, c'est vrai qu'on sait que la maladie, la douleur, un accident de santé de façon générale, un bouleversement de vie de façon générale, que ce soit un enfant aussi, peu importe, un événement qui vient chambouler notre quotidien, va amener tout un chamboulement sur tous nos pans de vie, que ce soit au niveau du couple, au niveau de la famille, au niveau du travail. Donc il y a ce déséquilibre qui peut se créer. Donc effectivement, ça peut. amener des difficultés psychologiques, mais on en parlait encore hier, c'est important aussi de dire que ce n'est pas le cas pour tout le monde. Certaines personnes vont pouvoir bien accepter tel ou tel événement, une autre personne pas. C'est très individuel, c'est vrai que c'est un schéma qui est assez important, dans le sens où, on en parlait encore aussi hier, l'annonce du diagnostic est souvent assez confrontant pour une personne, on sait que ça va amener beaucoup de bouleversements. dans la vie de la personne et justement sur ces différents pans-là de la vie. Donc je pense que c'est un bon réflexe. Et puis à mon avis, ça doit aussi être une porte qui doit s'ouvrir pour la personne qui est confrontée à une annonce comme celle-ci. À la personne après aussi de choisir si elle a envie de prendre cette porte directement ou peut-être d'attendre ou d'essayer peut-être plus tard ou sur le moment si elle en a besoin. Tout dépend aussi peut-être des ressources qu'on a sur le moment même. C'est vrai que... Si on accumule des facteurs aussi plus difficiles ou des événements plus difficiles, c'est vrai qu'on peut avoir une probabilité plus élevée après d'avoir des difficultés, mais ce n'est pas dit.
- Speaker #2
C'est vrai que tu parlais de l'annonce du diagnostic, qui est quand même un coup de massue très fréquemment. Mais il y a aussi toute la période, si elle existe, pas pour tous, mais qui est de l'errance médicale. Vu que vous parlez de santé mentale, moi j'ai vraiment ce souvenir, j'ai eu de la chance, entre guillemets, c'est que... J'ai été diagnostiquée au bout de deux mois d'une maladie rare, ce qui est hyper peu fréquent pour cette maladie-là. Mais je me souviens l'état de ma santé mentale pendant cette période qui était vraiment complètement détériorée. Je n'ai jamais eu autant d'angoisse, d'envie de mourir, des idées suicidaires, des idées noires. Donc, je trouve intéressant, il y a le diagnostic qui est souvent dur à avaler et sur lequel il faut travailler. Et il y a aussi toute cette période d'errance médicale qui, parfois, prend des années. Et voir, il y a des personnes qui... qui n'ont jamais été diagnostiquées.
- Speaker #4
Oui, tout à fait. Puis nous, c'est vraiment quelque chose qu'on aimerait mettre en avant, en fait, dans cette période d'errance médicale. C'est un petit peu ce que je disais avant, les symptômes sont tellement prégnants, en fait, ça prend aussi énormément d'énergie. Souvent, il faut soi-même se lister les professionnels, il faut même se battre des fois pour pouvoir un peu faire valoir. En fait, non, c'est pas ça que j'ai, j'ai vraiment autre chose. Donc, c'est une période qui peut être extrêmement compliquée. Malheureusement, l'émotionnel, souvent, là, il est extrêmement présent. Et nous, on aimerait pouvoir accompagner déjà dans ce moment-là. Donc, avant ce que tu disais, le réflexe de ton médecin, de pouvoir déjà, dès ce moment-là, encourager à avoir un soutien psychologique, c'est extrêmement important. On sait que la maladie, le moment du diagnostic, ça crée un moment de rupture, comme ça. Des fois, c'est déjà au moment des symptômes, ça crée une rupture dans le fil de la vie. Et puis, le plus on peut accompagner pour renégocier, pour réajuster. On sait qu'on évite aussi quelque part plus tard qu'il y a un risque qu'on tombe dans quelque chose de vraiment diagnosticable au niveau dépressif ou trop anxieux. Donc l'idée, c'est vraiment d'être le plus en amont si on veut pouvoir aussi déjà accompagner là.
- Speaker #2
Et donc vous, vous avez créé un projet qui s'appelle Psycho Santé. Concrètement, c'est quoi ?
- Speaker #3
Alors si on veut le résumer très facilement, disons qu'on aimerait proposer un accompagnement pour les personnes touchées dans leur santé. On a beaucoup discuté aussi de ce projet. Qu'est-ce qu'on aimerait y mettre finalement ? Peut-être revenir aussi à la base même de notre formation. Donc la psychologie de la santé, c'est notamment la prévention des maladies et promotion de la santé. Donc l'idée de... d'agir en amont des difficultés ou des complications notamment liées à une maladie. Et un deuxième champ aussi important de la psychologie de la santé, c'est l'accompagnement des personnes malades chroniques. Chose qui nous parle beaucoup, et c'est comme ça qu'on a été amené à créer ce projet, c'est qu'on remarquait qu'il y avait vraiment un manque de ce côté-là. C'est qu'on est très habileté à pouvoir suivre les personnes malades chroniques, comme je le disais avant, avec des spécialisations très précises. En revanche, au niveau psychologique, c'est un aspect qui est... à notre sens, on trouvait qu'elle était vraiment mise de côté. Notre but, c'était vraiment de pouvoir proposer un accompagnement dans ce sens-là, que ce soit maladie chronique, mais que ce soit aussi maladie aiguë. On parlait avant d'accidents, ça peut être un accident vasculaire cérébral, ça peut être un événement de vie tout simplement, ça peut être une annonce de diagnostic. Enfin, je veux dire, ce n'est pas forcément qu'à un moment précis, c'est dans la vie, on a de toute façon des événements de vie et de santé qui nous arrivent et sur lesquels on aurait... potentiellement besoin des...
- Speaker #4
C'était vraiment ça qui nous a réunies. On se rendait compte qu'il y avait vraiment un gap au niveau de l'accompagnement psychologique par rapport aux problèmes somatiques. Que ce soit une maladie, que ce soit un accident ponctuel. Et puis souvent, ça arrivait après. Et en fait, un peu trop tard. Et du coup, c'est vraiment ça qui nous a réunies. On s'est dit, en fait, il faut qu'on monte quelque chose autour de ça. On avait aussi envie de se rapprocher de la clinique. Et Psycho-Santé, ça a été pensé comme un projet. donc c'est vraiment, on n'est pas juste une consultation on veut aussi que ce soit évolutif on veut pouvoir créer des collaborations on veut pouvoir s'associer à d'autres professionnels l'idée c'est pas de prendre un espace qui existe déjà, c'est vraiment essayer de co-construire avec le réseau de soins et ce qui est déjà existant et pas venir remplacer des prestations qui se font déjà, c'est vraiment pouvoir ajouter quelque chose, là on voit que ça fait sens et que c'est pertinent peut-être dire aussi que à la base même du projet
- Speaker #3
On a voulu construire ça avec tant les professionnels de la santé, comme tu dis, mais aussi avec les personnes concernées. On se cite de par notre expérience de faire quelque chose totalement éloigné du terrain, ça ne nous parle pas du tout, mais par contre, offrir quelque chose qui est adéquat et adapté aux personnes qui seront en face de nous, pour nous c'était vraiment très important. Donc la base même du projet, on a créé un groupe pour réfléchir sur le projet, est-ce que ça vous parle ? L'identité visuelle a été pensée. avec des personnes concernées et des professionnels de la santé, pour vraiment pouvoir coller à cette réalité-là et ne pas être totalement déconnecté dès le départ.
- Speaker #2
Moi, j'avais envie de vous poser la question, parce que vous parlez justement de ce côté, quelque part, un peu parallèle entre la santé physique, la santé mentale. On ne sait pas toujours qui, quoi, comment. C'est un peu intriqué, tout ça. Mais alors, qu'est-ce que vous pensez de ces patients qui vont voir des spécialistes ou des généralistes et à qui on dit « c'est dans votre tête » . ou c'est purement psychologique, c'est vous stressez trop, allez vous reposer, les symptômes physiques partiront. C'est quoi votre point de vue là autour ?
- Speaker #4
Disons qu'après, nous, on ne se substitue pas à l'évaluation médicale. Vraiment, c'est important que les personnes aient une évaluation médicale et un suivi médical. Nous, ce qu'on voit par rapport à la prise en charge psychologique, c'est souvent, en fait, toutes ces étapes que tu décris, il y a besoin d'un lieu pour pouvoir les déposer et pour pouvoir être entendu. Et en fait, être face à un professionnel qui vous dit « Bah oui, en fait, je comprends que c'est compliqué. » Et en fait, c'est difficile d'être face à des professionnels qui ne nous entendent pas. Et donc, nous, on... Je dirais que, en tout cas, moi j'ai le sentiment qu'on se positionne plutôt comme ça par rapport à ces questions-là. C'est qu'en fait, on veut offrir l'espace pour que les personnes puissent se sentir entendues dans ce qu'elles vivent. Et on sait que, surtout dans l'errance médicale, pour certains, c'est un très très long combat. Et vraiment, on peut parler de combat parce que c'est faire voir que non, ce que vous me dites en face, c'est pas ce que je ressens. Donc ça joue pas, il y a un décalage. Ça peut être extrêmement frustrant et très compliqué.
- Speaker #2
Ce qui est aussi notamment difficile, c'est que... Il y a ce combat, ou en tout cas composé avec cette nouvelle vie, avec les symptômes, la maladie. Ensuite, il y a celle d'être reconnue par les professionnels, l'entourage, les conjoints. Cette reconnaissance, quelque part, elle est quand même essentielle. Parce qu'il y a quand même encore cette croyance que beaucoup de personnes inventent. Inventent des symptômes, inventent des ressentis. Pourquoi ? Je ne sais pas. Mais il y a quand même cette croyance qui est encore très ancrée. Et vous, vous saurez l'expliquer ?
- Speaker #3
Je pense qu'il y a aussi beaucoup le fait que c'est plus facile d'attribuer une cause psychologique. Finalement, ça permet aussi à la personne de prendre la distance de la personne qui annonce. Ça permet de se « dédouaner » de cette errance, je pense. Après, c'est vrai que malheureusement, il y a encore des professionnels de la santé qui ne sont pas encourageants et encourageantes dans ces démarches-là. Nous, on espère que ça évolue et je pense que c'est aussi le but de ce projet-là, c'est de pouvoir ouvrir la porte sur cette question-là, sur la question des maladies invisibles aussi. Et comme le dit Clu, de pouvoir offrir ce soutien tout simplement à ce moment-là, parce que chacun a sa spécialité, chacun a son domaine d'expertise. Je pense que c'est important vraiment de mettre ça au cœur de la thématique. Comme tu le dis, l'errance médicale peut durer deux mois, comme elle peut durer aussi des années. On l'a parlé avant des phases de la maladie. L'errance médicale fait partie de la première qui s'appelle l'état de crise, finalement, qui est le moment du diagnostic, mais tout ce qui se passe aussi avant, qui peut être extrêmement difficile, tant pour les professionnels de la santé, parce que gérer l'incertitude, c'est de loin pas facile pour un professionnel qui est dans son expertise, que finalement, la personne qui est concernée. Gérer l'incertitude, on est très mauvais. est mauvaise pour gérer l'incertitude finalement. C'est compliqué pour nous de gérer l'incertitude, que ce soit au niveau de la santé, mais à nouveau dans tous les domaines de la vie. Je pense que c'est important aussi de pouvoir amener, et je pense que c'est ce qu'on aimerait aussi faire à travers ce projet, c'est travailler sur les ressources de la personne, recréer un sort d'équilibre dans ce tourment d'émotions, dans ce tournant d'événements aussi qui arrive, notamment dans le cas de l'errance médicale.
- Speaker #2
T'évoques l'incertitude que peuvent avoir par exemple les professionnels et du coup le fait d'un peu se dédouaner en posant peut-être un diagnostic entre guillemets mais en disant que la personne est peut-être un peu stressée ou comme ça. Moi je me suis souvent posé la question si c'était pas un peu psychophobe aussi quelque part. Parce que bon ben voilà, si le professionnel il dit bon ben je pense que vous avez des douleurs parce que vous faites de l'anxiété, vous êtes anxieux. Et ben quelque part il faut quand même accompagner la personne dans cette anxiété. il y a quelque chose où, comme si tout d'un coup, le fait de pouvoir dire ça, c'est comme s'il n'y avait pas besoin d'une prise en charge. Mais cette prise en charge, elle est essentielle, que ce soit psychologique, physique. Vous en pensez quoi ?
- Speaker #4
Nous, on voit surtout dans le domaine du psychologie de la santé, c'est vraiment l'idée de pouvoir prendre conscience que notre état émotionnel, parfois certains comportements, nos pensées, vont avoir une influence sur la maladie. On ne va pas changer les marqueurs biologiques, on ne va pas changer les symptômes. mais ça va changer la manière dont on vit la maladie. Donc on sait qu'on peut avoir un impact là-dessus. Après, en Suisse, le courant de la psychologie de la santé, c'est pas encore très connu, et il n'y a pas encore trop la place pour les psychologues de la santé, en Suisse, en tout cas en Suisse romande, donc c'est un petit peu ce qu'on essaye de faire valoir. Mais c'est sûr que c'est... C'est pas... Enfin voilà, de dire qu'en fait l'anxiété est liée au stress, ou voilà, qu'il y a des liens avec les aspects biologiques, c'est pas pour autant qu'il faut en effet ne pas s'en occuper. On peut faire quelque chose sur ça. Donc c'est important de pouvoir accompagner la personne, oui.
- Speaker #3
Et je pense qu'il y a une grande stigmatisation aussi. C'est pas facile de dire à quelqu'un « mais tu devrais aller voir un psy » . Et surtout aussi en fonction de la culture dans laquelle on a évolué, de l'éducation qu'on a eue, c'est pas forcément facile d'accepter. et de reconnaître qu'en fait j'aurais besoin d'aide. Je pense que c'est souvent associé malheureusement à de la faiblesse, en disant « va te faire aider » , alors qu'au contraire, je pense que c'est aussi ce qu'on essaie de mettre en avant, c'est que demander de l'aide, c'est une ressource. C'est important durant toute sa vie, au travail, c'est important de demander de l'aide, c'est une force de réussir à demander de l'aide. Donc à nouveau, demander une aide psychologique, c'est aussi une force dans un certain sens. Et à mon avis, ce pourquoi ? Quand on met la cause sur l'anxiété, sur le stress, ce n'est pas forcément facile, tant pour les professionnels de la santé qu'entre amis, entre proches. Ce n'est pas forcément facile de confronter la personne en lui disant peut-être que tu devrais envisager une psychothérapie ou d'aller voir tout simplement une psychologue pour un accompagnement psy pour éviter justement les complications dans les situations actuelles.
- Speaker #2
C'est vraiment important de déconstruire cette question de la consultation. psychologique. Pour l'anecdote, moi je me souviens, à l'époque je travaillais en foyer pour adolescents, et puis un jour je sais plus, une personne de l'équipe dans un colloque, ou peut-être la directrice, me demande si je peux faire un remplacement un certain jour, et puis je dis non, je peux pas en fait, je vois ma psy. J'ai vraiment senti l'assemblée qui ne disait plus rien. Et puis plus tard, quelqu'un qui est venu vers moi et qui me disait « Ah, mais tu vois quelqu'un ? » Alors qu'en plus, on était dans le domaine du social et j'étais là « Bah oui, je vois ma psy ! » Pour moi, en fait, ça paraît complètement logique. Mais c'est vrai que comme tu dis, Tiffany, il y a vraiment beaucoup de personnes qui voient ça encore comme une sorte de faiblesse. Et justement, à se dire « Non, mais moi, je suis le gars fort, je suis la personne forte. » Mais en fait, je suis tout à fait d'accord avec toi dans ce que tu relèves. La force, c'est d'aller au-dessus. oser demander de l'aide. C'est dire, mais en fait, là, je suis dans un état où j'ai besoin de quelqu'un pour être accompagnée. Et puis, moi, des fois, je le vois même, alors ça peut être critiqué, mais presque comme une hygiène de vie. On pourrait ne même pas avoir tant de problèmes que ça, et simplement aller pouvoir se déposer, travailler sur soi, ça reste aussi une force toute une vie, quelque part.
- Speaker #3
Non, non, et puis, je suis tout à fait d'accord avec toi. La maladie chronique ou l'événement de santé, c'est entre guillemets presque une excuse, mais je suis amplement d'accord qu'on a Toutes et tous, à un moment donné, besoin, quitte à ce que ce soit même toute la vie, et que ça soit à nouveau dans la famille, dans le travail. On a peut-être un collègue, une situation qui nous stresse, qui nous embête au niveau du couple. Il y a parfois des ajustements aussi à faire. Si on a des enfants, ça mène aussi tout plein de bouleversements. Donc, je suis amplement d'accord avec toi que c'est une véritable ressource. Et aussi peut-être comprendre que... Au-delà du fait d'aller voir un psy, d'en parler à ses proches, c'est vraiment d'avoir un regard externe sur sa propre situation. C'est vraiment avoir une autre paire de lunettes sur sa propre situation. Souvent, on peut nous dire « oui, mais je suis assez entourée, j'ai des parents, j'ai des enfants, j'ai des amis qui m'aiment, qui me soutiennent » . Mais en fait, d'apporter quelqu'un d'autre qui est vraiment extérieur, qui ne connaît rien à sa propre situation, ça nous aide vraiment à comprendre nous-mêmes qu'est-ce qui se passe, qu'est-ce qui s'est passé. Parfois, peut-être, des événements sont oubliés ou sont mis de côté et qui peuvent, en réalité, impacter grandement notre vie. Donc, je pense que c'est important aussi de noter ça. Et tu le dis bien, effectivement, la maladie chronique ou un autre événement de santé, ça peut déclencher, effectivement, des difficultés psychologiques. Cela dit, n'importe quoi d'autre. Je pense que c'est important de dire que...
- Speaker #0
C'est un peu le principe de base qu'on voit aussi en psychologie, c'est qu'une situation pour toi va te stresser, pour Chloé, elle ne va pas du tout la stresser. Et c'est totalement OK. L'inverse peut se passer pour une autre situation. Et je pense que c'est vraiment important aussi de souligner cet aspect-là, c'est que chacun, chacune réagit à sa façon, à chaque situation de vie.
- Speaker #1
Et donc vous, vous avez une approche qui s'appelle biopsychosociale. Qu'est-ce que ça signifie concrètement et en quoi elle diffère des approches traditionnelles de la santé mentale
- Speaker #2
Alors le modèle biopsychosocial, d'où son nom, implique de prendre en compte les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux dans la maladie. Et puis en fait on a conscience que c'est des facteurs qui interagissent ensemble et qui vont s'influencer les uns les autres. Et de considérer uniquement les facteurs biologiques, donc uniquement le médical, bien sûr c'est important, mais de travailler en silo, on voit que ce n'est pas toujours ce qu'il y a de mieux pour les patients. Et souvent ils ont besoin de cette approche un peu holistique. où on peut en fait travailler en même temps, prendre en charge le biologique et puis ensuite considérer aussi le psychologique et le social. Ça forme un tout en fait, on n'est pas des êtres fragmentés, on est des êtres entiers avec toutes ces différentes choses en fait qui entrent en résonance les unes les autres.
- Speaker #1
Est-ce que tu pourrais donner un cas concret, par exemple une personne qui a une maladie, comment tu prends en compte tous ces aspects-là en fait Ouais.
- Speaker #2
Alors dans la maladie, par exemple, une personne chez son médecin, il va lui dire vous avez tel symptôme, en gros faites-ci, faites-ça Sauf que le médecin, aussi dans notre système de soins aujourd'hui, qui est surchargé, disons-le, n'a pas forcément le temps pour suivre la personne, pour dire voilà, dans cette situation, vous pouvez adapter comme ci, parce que bien sûr, la situation idéale où ce symptôme se présente comme ça et on fait ça, peut-être qu'on n'est pas dans le bon lieu, on peut le faire, on n'est pas dans le meilleur état d'esprit, en fait on ne se sent pas super bien, ou il y a des gens autour de nous, peu importe. Mais du coup, ce que nous on peut amener, c'est en fait, là, il y a ce symptôme. Et puis au niveau psychologique, on voit qu'on a ces pensées-là qui arrivent, on a cet émotionnel-là qui est là. Comment est-ce que ça, ça va influencer peut-être les comportements qu'on va mettre en place pour répondre à ce symptôme ou les stratégies qu'on va pouvoir mettre en place Donc c'est aussi déjà de pouvoir prendre conscience qu'il y a tout ça en fait qui est là. Et puis par exemple, ce symptôme vient en fait, si on porte attention, on peut se rendre compte que j'ai ces pensées hyper négatives qui arrivent ou j'ai... des sentiments de tristesse ou de colère peut-être. Comment est-ce qu'on peut prendre conscience de ça et travailler sur ça pour essayer de changer quelque chose et pour permettre la meilleure gestion possible des symptômes qui correspond à la personne Le médical va amener la solution aux symptômes. L'idée, c'est de pouvoir aussi co-construire avec la personne et par rapport à ses ressources, où elle vit, son environnement, son soutien social. Tout ça qui forme un tout, et puis il peut pouvoir qu'elle puisse l'aider à s'adapter au mieux à la maladie.
- Speaker #1
Et au niveau social,
- Speaker #2
du coup Au niveau social, c'est assez large. Ça peut être l'environnement, mais ça peut aussi être le soutien social, les personnes qui nous entourent. Si on vit dans une maison avec un jardin, ce n'est pas la même chose que si on vit dans un petit appartement avec six personnes. Donc ça va aussi influencer les symptômes, la manière dont on les vit, par exemple.
- Speaker #0
On peut peut-être dire que ça peut influencer de façon positive comme de façon négative. Au niveau social, comme tu dis, avoir un jardin, ça sera peut-être une ressource pour la personne. Au contraire, vivre dans un tout petit appartement où on n'a pas de fenêtre, ou vivre avec un collègue qui est très anxiogène au travail, ça peut influencer négativement sur nos pensées, sur les aspects psychologiques, sur nos émotions, que ce qu'on va pouvoir ramener aussi à la maison finalement. Je pense que c'est important de noter que ça va dans les deux sens. Ça peut être des ressources. Mais ça peut être aussi des freins.
- Speaker #1
Du coup, c'est vrai qu'il y a aussi la question économique. Par exemple, je pense au fait qu'on peut avoir un traitement médicamenteux qui nous aide, mais on a besoin d'autres traitements à côté, par exemple de massage, de kinésiologie, d'autres soins qui ne sont pas forcément remboursés. Tout ça, ça peut aussi renforcer l'aspect un peu ankylosé de la maladie, des douleurs, des symptômes. Il y a peut-être cet aspect-là aussi. Donc le social est... est liée aussi à l'économie, enfin, toutes ces choses.
- Speaker #2
Oui, tout à fait.
- Speaker #1
Et selon votre expérience, quels sont les principaux défis émotionnels auxquels sont confrontés les personnes malades chroniques Peut-être Tiffany, tu peux répondre à cette question
- Speaker #0
Volontiers, oui. Je pense que tu le sais aussi bien, la palette des émotions par lesquelles on peut passer quand on fait face à une maladie chronique ou tout autre événement de santé, la palette est très large finalement. passer de la colère à la frustration, à des moments de rage aussi intenses, comme tu disais, pendant la phase d'errance médicale. Aussi, à l'annonce du diagnostic, ceci souvent ce qu'on voit, les étapes de la maladie sont telles qu'on passe vraiment par une montagne russe émotionnelle. Par rapport au diagnostic, je trouve aussi important de noter que le diagnostic peut être tant un soulagement pour certaines personnes que finalement vraiment une tornade qui nous tombe sur la tête. À nouveau, la situation est évaluée différemment entre chaque personne. Je pense que c'est important aussi de le dire que ça peut être... Un soulagement comme ça peut être aussi quelque chose de terrible pour la personne qui lui arrive. Donc voilà, ça peut être des émotions négatives, mais ça peut aussi être des émotions positives. Finalement, c'est important de noter aussi qu'il y a une crise identitaire qui peut arriver face à la maladie. C'est que finalement, en fonction de la maladie, aussi typiquement pour les maladies dermatologiques, pour les maladies plutôt oncologiques, amène toute une réappropriation de soi, peut-être des changements aussi corporels qui soient visibles ou invisibles aussi. Donc ça peut faire partie de ces émotions qui sont, cela dit, pas faciles à gérer, peu importe la situation dans laquelle on se trouve.
- Speaker #1
Et puis il peut vraiment y avoir de l'ambivalence aussi avec le diagnostic. Moi je me souviens le soulagement que c'était d'avoir enfin un nom sur ce que je vivais et qui était horrible. Et en même temps, quelque part, ça a figé quelque chose. Ça a figé le fait que tout d'un coup, je devenais malade. Et donc, il y a eu les deux. Donc, c'est pas forcément... Je trouve que c'est assez ambivalent, en fait. Pareil, en fonction des symptômes, tout d'un coup, on peut se sentir pousser des ailes parce que, je sais pas, les symptômes sont à 2 sur 10 pendant une semaine. On se dit, c'est bon, ça commence à donner le tour, ça va partir. Et puis, droit derrière, on se tape 10 jours à 10 sur 10 de symptômes. Puis, c'est de nouveau l'enfer. Et puis, du coup, la santé mentale, elle en prend un coup aussi. Donc, il y a aussi ce côté très ambivalent et très, comme tu disais, en montagne russe. Et je trouve que la stabilité, elle n'est pas évidente à trouver quand on parcourt avec ces diagnostics-là. Peut-être, Chloé, tu pourrais succinctement nous expliquer comment vous aider dans votre projet, les personnes à traverser avec ces émotions-là. Est-ce que vous avez des outils spécifiques
- Speaker #2
Après, on adapte beaucoup selon où la personne en est dans la maladie, parce qu'on sait qu'il y a... Comme on en a déjà un peu discuté, il y a différentes phases. Il y a la phase d'errance médicale, il y a la phase de moment du diagnostic, puis il y a la phase de je suis en train d'essayer de m'adapter à ce qui se passe, avec tous les chamboulements que ça peut amener Et puis selon les maladies, ça peut aussi beaucoup varier. Nous, dans notre projet, ce qui est important quand on reçoit les personnes, c'est de les prendre là où elles sont aujourd'hui. C'est quoi leurs besoins aujourd'hui Et puis ça peut être soit avec un émotionnel qui est très très fort, avec beaucoup de colère, d'incompréhension, ce sentiment d'injustice, de pourquoi moi la quête de sens autour de, en fait, j'aimerais comprendre, pourquoi est-ce que ça m'est arrivé, qu'est-ce que dans le passé, il y a beaucoup ces questions-là qui reviennent. Donc ça peut être vraiment quelque chose de très émotionnel. Et puis après, il y a aussi le côté qui peut arriver, c'est peut-être très comportemental, si on peut dire ça comme ça, sur, en fait, il y a ces stratégies que j'ai mises en place pour gérer mes symptômes et je me rends compte que ça ne marche pas très bien, ou je n'arrive pas vraiment à bien trouver un équilibre, comment est-ce que je peux essayer d'ajuster ou faire différemment Donc là, on est sur... d'autres outils. Il y a la palette plus émotionnelle puis il y a peut-être quelque chose de plus comportemental. Il y a aussi tout ce qui est prendre conscience des pensées, de comprendre le lien entre pensée, émotion, comportement, comment est-ce que ça s'articule. Puis comment est-ce qu'on peut aussi développer, par exemple, des pensées alternatives. Si j'ai des pensées très négatives qui viennent, ok, là du coup, comment est-ce que je pourrais penser différemment Puis après, il y a toutes les techniques aussi psychocorporelles, la relaxation, la méditation, où là on peut aussi accompagner. C'est intéressant parce que ça... apaise aussi beaucoup l'émotionnel, mais ça permet aussi une reconnexion au corps. Et puis ça, c'est aussi intéressant, comme disait Tiffany, toute la question identitaire et aussi les changements que ça peut amener au niveau de son corps, c'est aussi des outils intéressants pour ça. Donc on a une palette assez large pour piocher.
- Speaker #1
J'aime bien l'idée de pensée alternative. Est-ce que tu aurais un petit exemple, par exemple, si je te dis que je rumine avec le fait que j'envis les autres de mon âge de vivre la vie qui mène et de moi me sentir très en décalage, à me coucher à 20h, à devoir, dès que je fais un petit excès de quoi que ce soit, qui est un mini excès, par exemple, je vais me coucher à 21h30, je vais vraiment galérer les jours d'après, ça va être dur sur tous les pans de ma vie. Comment je peux imaginer avoir une pensée alternative au fait d'envier les autres, de me sentir impuissante et peut-être faible aussi, ou que je ne sers à rien, que je suis inutile à la société Ça pourrait être quoi Alors des fois,
- Speaker #2
ça peut être... Par exemple, de s'imaginer à la place de quelqu'un d'autre, quelqu'un à qui on tient, et puis que cette personne nous disait quelque chose par rapport à toutes ses pensées. Qu'est-ce que cette personne nous dirait Ou à l'inverse, qu'est-ce que nous on aimerait lui dire si on voyait une personne qui est nous en mai dans cette situation On ne lui dirait pas t'es nulle, tu ne sers à rien dans la société Au contraire, on lui dirait bah non, tu traverses une phase compliquée, sois douce avec toi-même Et puis en fait, c'est aussi de prendre conscience que... On est parfois très durs avec soi. Et puis qu'en fait, juste de prendre une perspective autre, ça peut aussi nous faire voir qu'il y a d'autres manières de penser. Et je peux avoir ces autres pensées-là. C'est un exemple.
- Speaker #1
Donc, c'est vraiment pouvoir se juger entre guillemets, mais d'un regard bienveillant.
- Speaker #2
Dézoomer un peu comme ça. Et puis pouvoir imaginer qu'en fait, il y a d'autres perspectives que la nôtre sur nous-mêmes.
- Speaker #1
Du coup, ça me fait rebondir sur... Tiffany, peut-être que tu pourrais répondre à cette question. En quoi les proches sont essentiels dans le processus d'accompagnement des personnes malades chroniques comment tu les intègres dans tes consultations
- Speaker #0
Je pense qu'on retombe un petit peu sur ce qu'on disait aussi avant, c'est que c'est important de noter que les proches et ces dynamiques, la relation aux proches, elle peut être positive comme négative. On voit bien aussi que si des proches sont par exemple anxieux ou stressés sur nous ou prennent trop d'ampleur sur notre vie qu'on soit malade ou non d'ailleurs, mais peut avoir un impact négatif.
- Speaker #1
Ça peut ressembler à quoi, des proches qui sont anxieux sur notre état ou stressés sur notre état
- Speaker #0
Là, ce qui me vient en tête, c'est typiquement le cas de parents, donc c'est très spécifique, mais typiquement le cas de parents diabétiques qui seraient trop engagés dans la relation à leur enfant, par exemple. Leur enfant qui est adolescent, qui sait se prendre en charge avec sa maladie, pourrait trop envahir l'espace de l'adolescent. Ça peut être le cas aussi de personnes plus âgées. Mes parents qui sont trop engagés pour ma propre santé, qui se soucient trop, qui sont anxieux, qui me demandent trop comment je vais et finalement c'est très anxiogène, ça peut avoir aussi un impact négatif. Au contraire, ça peut être des proches qui sont bienveillants et je pense que c'est important aussi de noter que le projet Psycho-Santier, il vise aussi à accompagner les proches dans le sens où les proches peuvent vraiment être une ressource. relationner avec les proches, ce n'est pas forcément facile, tant pour la personne malade que pour les proches, finalement, d'accepter que la personne a des difficultés, que la personne a des modifications vraiment dans sa situation de vie, qui fait que non, elle n'est plus forcément comme avant. Elle a d'autres, tout un autre panel de ressources aussi qu'elle a à disposition, et la relation à l'autre change aussi, tant pour soi que pour les autres. Je pense que c'est vraiment important de le souligner aussi.
- Speaker #1
Et quels conseils tu donnerais à des proches, typiquement, pour accompagner plus émotionnellement Alors évidemment, ce n'est pas leur rôle, mais comment ils peuvent être aussi un soutien quand, par exemple, un enfant tombe malade, un parent ou un conjoint Est-ce qu'il y aurait un peu un outil, pas magique, mais qui pourrait les aider
- Speaker #0
Tout à fait, oui. Je pense que c'est vraiment être à l'écoute de la personne qui est en face de nous, étant donné que les situations... change énormément en fonction des personnes. Je pense que c'est vraiment être au plus proche des ressentis de la personne, de pouvoir considérer que moi, j'ai peut-être mes anxiétés par rapport à la personne. Un exemple, la personne a un cancer, je suis peut-être très stressée pour ma fille qui a un cancer ou pour mon conjoint qui a un cancer, mais ses émotions me sont propres. Lui ou elle a ses propres émotions, a ses propres ressentis, a son histoire de vie, aussi son histoire de maladie qu'elle a et qu'il faut prendre en considération. Je pense que c'est très important de... dissocier vraiment ces deux émotions, de communiquer, je pense que c'est vraiment la base. C'est des choses aussi sur lesquelles on peut travailler, tant pour la personne concernée que pour les proches, d'avoir une communication bienveillante, d'être à l'écoute, justement pas trop envahir l'espace. Je pense que c'est un des conseils principaux, c'est la communication qui est vraiment clé pour ce genre de relation-là.
- Speaker #1
Quelque part, j'ai aussi le sentiment que C'est important pour les proches d'être à l'écoute, mais c'est aussi d'être à l'écoute de eux-mêmes, parce qu'eux aussi vivent ce chamboulement quelque part en lien avec la personne. Donc, quelque part, elles aussi, elles doivent avoir un espace pour pouvoir déposer ce qui se passe.
- Speaker #0
Tout à fait, oui. Et puis, il y a effectivement l'enjeu des proches aidants aussi, et puis de faire attention à leur propre santé. On dit souvent que pour aider, il faut être bien soi-même. Donc, je pense que c'est un bon conseil aussi à se dire que trop s'investir, c'est peut-être bien pour sa propre conscience. Mais il faut faire attention que si je donne beaucoup, c'est vrai que je n'ai plus rien pour moi. Donc, toujours penser aussi à soi avant de pouvoir donner à l'autre.
- Speaker #1
Cet équilibre-là. Et du coup, vous avez créé des groupes d'échange pour les personnes qui vivent avec le Covid long. Et je me posais la question spécifiquement, qu'est-ce que le Covid long avait amené aux maladies chroniques
- Speaker #2
Beaucoup de choses, je pense. Surtout que... C'est intéressant parce que le Covid long se recoupe sur plein de champs en termes de maladies chroniques, même s'il y a un certain nombre de personnes qui guérissent du Covid long. Mais c'est tout un ajustement du quotidien à faire, c'est trouver son équilibre. Il y a aussi beaucoup d'errance médicale. au début, pour beaucoup de personnes. Il y a toute la question de la reconnaissance dont tu parlais au début, notamment par exemple de l'AI. C'est des enjeux qui sont vraiment très prégnants. Pendant un certain temps, on a dit que le Covid long, c'était quelque chose d'uniquement psychologique. Donc il y a aussi essayé de faire comprendre qu'en fait non, ce n'est pas quelque chose de psychologique. Donc vraiment, disons que cette nouvelle maladie, en tout cas, nous a permis de nous positionner avec cette patientèle-là. mais elle s'insère vraiment dans le champ des maladies chroniques au niveau de ce qu'elle amène comme remaniement nécessaire dans la vie et les implications qu'elle a qui sont très similaires aux autres maladies chroniques.
- Speaker #1
C'est ça, les symptômes aussi sont hyper transversales avec les autres maladies chroniques comme l'épuisement, les troubles cognitifs, le brouillard cérébral.
- Speaker #2
Il y a le côté de l'invisibilité aussi. Justement, tous ces symptômes qui sont brouillard mental, fatigue, etc. C'est souvent des symptômes qui sont minimisés. par l'entourage ou par les professionnels du c'est dans ta tête, t'es juste stressée Et c'est assez difficile aussi de se sentir reconnue là-dedans.
- Speaker #1
Donc, grâce entre guillemets au Covid long, on s'est aussi rendu compte que n'importe qui pouvait être touchée par ces symptômes-là.
- Speaker #2
Tout à fait, ouais.
- Speaker #1
C'est assez nouveau.
- Speaker #2
C'est très nouveau, tout à fait, ouais.
- Speaker #1
J'aimerais beaucoup avoir votre vision sur la question du système de santé actuel. Est-ce que pour vous... il est adapté aux personnes malades chroniquées j'aimerais bien avoir votre regard à vous deux, donc on peut peut-être commencer avec toi Tiffany.
- Speaker #0
Oui tout à fait je reviens sur ce qu'on a dit tout à l'heure où tu parlais des médecines complémentaires c'est quelque chose qu'on voit avec les personnes qui souffrent de Covid long typiquement elles ont marre de toutes ces prises en charge, on leur conseille tellement de choses elles essayent tellement de choses qu'elles sont fatiguées de toutes ces prises en charge je vois que tu acquiesces aussi de quoi je me sens Et c'est quelque chose qu'on retrouve aussi dans beaucoup de maladies chroniques, c'est que finalement on démultiplie les prises en charge. Alors c'est peut-être paradoxal par rapport à ce que nous on propose, j'en suis totalement consciente, mais c'est vrai que c'est à se poser la question de à quel point est-ce que chacun à nouveau est spécialisé dans son domaine, à quel point est-ce que chacun regarde dans son petit coin, et c'est ce que nous on aimerait déconstruire, c'est finalement vraiment prendre tout ce qui se passe. à nouveau grâce à ce modèle bio-psycho-social qui permet de tout prendre en considération et non pas se focaliser sur un aspect. Donc ça je pense que c'est un point aussi important où finalement, comme tu dis, ça a des enjeux aussi économiques importants de démultiplier les consultations. On va voir le kiné, on va voir le physio, on va voir le médecin, on va voir un autre spécialiste, on va voir un psychologue, on va voir... Voilà, il y a toute une, à nouveau, toute une palette un peu de consultations qu'on peut faire et qui surcharge aussi la personne qui est probablement déjà surchargée par ses propres symptômes et sa propre gestion de vie au quotidien. Donc ça, je pense à un point important.
- Speaker #2
Il y a aussi un enjeu, je trouve, à comment est-ce qu'on navigue les différents professionnels qui existent. Même juste le fait de décider d'aller voir un psy, ce n'est pas évident de trouver le bon psy. Du coup, je prends quelle approche Qu'est-ce qui me correspond Après, il faut avoir le feeling, il faut faire toute la démarche. Des fois, il y a un temps d'attente. C'est vraiment une... C'est vraiment beaucoup d'étapes, des fois il y a des obstacles, après je veux le remboursement, c'est pas simple de s'y retrouver non plus, et puis ça c'est quelque chose qu'on aimerait mettre en place petit à petit dans le projet, c'est de pouvoir aussi rassembler les ressources pour chaque maladie chronique, alors bien sûr on peut pas être exhaustif, mais en fait de pouvoir aussi donner un petit toolkit, ça serait vraiment super de dire, vous vous situez plutôt là, il y a toutes ces ressources que vous pouvez contacter, parce qu'on sait qu'il y a beaucoup de ressources même. Dans le niveau associatif, par exemple. Il y a plein de milieux aussi qui se sont mobilisés, qui ont créé des synergies pour accompagner les personnes. Et l'idée, c'est aussi de pouvoir... Comment est-ce qu'on peut mettre mieux en commun Comme disait Tiffany, il y a beaucoup de silos. Et puis, comment est-ce qu'on peut créer aussi un peu plus une unité, un réseau et faciliter aussi le parcours des personnes Parce que pas que ce soit à chaque fois que je veux faire une nouvelle démarche, en fait, ça me prend quatre semaines pour juste trouver le nom de la personne qu'il me faut, pour vérifier si c'est remboursé, pour trouver... Ça, c'est vraiment aussi très énergivore.
- Speaker #1
Et vraiment spécifiquement par rapport aux maladies chroniques, est-ce que vous avez la sensation que la médecine et le système de santé actuel, il est vraiment adapté à ça Ou est-ce qu'il est peut-être plus adapté à ce qui est aigu
- Speaker #0
C'est une bonne question, mais je pense qu'à nouveau, étant donné que je pense qu'on le voit aussi beaucoup avec le Covid long, étant donné que c'est une maladie qui est peu reconnue, les professionnels de la santé, de façon générale, que ce soit médecins, psychologues, physios, ne sont pas au courant de toutes les maladies et de tout ce qui se passe. Typiquement, le Covid-Long, on le voit, les gens ne le connaissent pas, ne connaissent pas les symptômes, ne savent pas comment prendre en charge. Il y a, comme tu dis, beaucoup de symptômes cognitifs, tout un brouillard mental, des difficultés au niveau visuel et qui ne sont pas du tout prises en compte aussi dans le système de santé. Est-ce qu'un jour on pourra réussir à avoir des lieux adaptés pour les personnes malades chroniques qui s'appliquent à toutes les maladies chroniques Je ne suis pas sûre. Mais par contre, peut-être de sensibiliser tout le système de santé de façon très large à ces différents types de maladies, je pense que c'est important. À nouveau, en mettant bien en lumière aussi l'impact psychologique que ça peut avoir, je pense que c'est important, à nouveau pour éviter cette stigmatisation. autour des facteurs psychologiques.
- Speaker #1
Moi, j'arrive sur mes deux dernières questions. Je ne sais pas si vous aviez envie de rajouter quelque chose avant ça.
- Speaker #0
Oui, peut-être un point que je me disais avant aussi. C'est vrai que c'est quelque chose auquel on est souvent confronté. C'est bien distinguer le fait que nous ne sommes pas des psychothérapeutes. On est des psychologues. Les psychothérapeutes ont une formation de cinq ans en plus. En tout cas, en Suisse, c'est comme ça que ça se passe. qui fait que les psychothérapeutes sont remboursés par l'assurance de base, ce qui n'est pas notre cas. Vraiment important de distinguer ces deux professions parce qu'on a bien évidemment des outils qui sont communs, mais nous dans ce projet là, c'est vraiment une visée courte. On parlait avant d'outils, nous le but c'est vraiment de pouvoir rendre la personne autonome sur ce qu'elle fait. On ne va pas forcément retracer toute la vie de la personne, mais vraiment comme le disait Chloé, c'est ok avec quoi est-ce que tu arrives aujourd'hui Qu'est-ce que moi je peux te donner aujourd'hui pour la vie au quotidien Faire les courses, faire ta cuisine, t'occuper de tes enfants, t'occuper de ta maison. Qu'est-ce que tu peux faire au quotidien pour améliorer tes symptômes et ton bien-être là maintenant tout de suite Donc ça je pense que c'est vraiment important à nouveau qu'on puisse le redire. C'est que le projet et l'accompagnement individuel qu'on propose à travers ce projet, c'est vraiment bref. L'idée c'est pas qu'on suive les personnes sur trois ans. C'est vraiment aussi dans une visée économique. On sait bien que... Les personnes qui sont touchées par une maladie chronique peuvent être confrontées aussi à beaucoup de difficultés financières et c'est aussi avec cet enjeu-là qu'on aimerait agir.
- Speaker #2
Il y a juste aussi un point auquel je pense, on a parlé un petit peu des outils qu'on peut amener. Nous, on remarque aussi à quel point c'est juste important pour les personnes d'avoir un lieu où déposer. Et puis, souvent, ça fait aussi partie du processus pour pouvoir intégrer la maladie, de pouvoir se raconter soi-même, de pouvoir raconter son histoire. En fait, j'ai ça, il s'est passé ça. On a peu ce lieu, en fait, dans les autres. au lieu de consultation avec des professionnels, on est plus axé sur le somatique ou des choses très spécifiques. Et puis de pouvoir avoir un lieu où on peut juste prendre un temps de recul, déposer face à quelqu'un qui peut nous entendre, valider notre vécu, ça aussi, ce n'est pas un outil en tant que tel, mais c'est aussi beaucoup.
- Speaker #1
Mais même en dehors des professionnels, quelque part, on a peu d'espace, même dans un entourage qui est très bienveillant. Quand on nous demande comment ça va, si on dit la vérité, l'autre personne en général nous dit... Ou peut-être ne nous le dit pas concrètement à nous, mais derrière, c'est un peu pathologique. Elle m'a raconté toute sa vie et l'horreur qu'elle traverse en ce moment. Mais en même temps, si on répond concrètement à ce qui se passe à l'intérieur, ça peut être vraiment une logorée de ce qui se passe. Et donc, il y a aussi quelque chose qui est sous-entendu quand on demande comment ça va, c'est de ne pas vraiment nous dire comment ça va.
- Speaker #2
Puis c'est aussi l'intérêt qu'on a à développer des groupes. On voit aussi que c'est... On peut avoir des choses différentes qui se passent dans l'individuel et dans le groupe. Dans le groupe, il y a moins l'espace pour chacun. Mais par contre, c'est aussi très intéressant ce qui se passe dans les groupes juste pour se sentir moins seul, pour se sentir entendu, pour se sentir faire partie d'une communauté. Souvent, la maladie crée une forme de rupture et on se sent désappartenir au monde auquel on appartenait. Donc, c'est pouvoir recréer aussi un sentiment de communauté ou en tout cas du lien social avec des personnes qui vivent des choses similaires à nous. Et ça, c'est un autre dispositif qui est aussi très intéressant pour les personnes concernées.
- Speaker #1
C'est vrai que le sentiment de solitude, il est immense, et d'autant plus avec ces maladies qui sont invisibles. Parce qu'en fait, on a l'impression qu'on est absolument seul à le vivre, vu qu'on ne le voit pas non plus chez les autres, même si on est quasi 40% de la population adulte à vivre avec une maladie chronique, en tout cas en Suisse et en France. Et du coup, il y a cet aspect de en fait, je suis complètement seul, à mon âge, à vivre ça mais en fait, on est énormément.
- Speaker #2
Oui, c'est aussi la possibilité de pouvoir se mettre ensemble, tout simplement. On sait qu'être seul dans son combat, c'est dur, et puis les proches, même s'ils veulent être là, En fait, ce n'est pas la même chose que de partager avec quelqu'un qui a le même vécu ou un vécu similaire. On ne se sent pas entendus de la même manière. Et ça, c'est aussi essentiel.
- Speaker #1
Tout à fait. Du coup, si on a envie de prendre contact avec vous, prendre rendez-vous, parce que ça nous intéresse justement d'avoir un suivi plus sur le plan psychologique et émotionnel quand on tombe malade, ou même si ça fait longtemps qu'on l'est, comment on fait pour vous contacter
- Speaker #2
Alors, on a un site internet, psychosanté.ch. Et puis là, il y a un formulaire de contact. Depuis là, il y a aussi toutes nos informations de contact pour nous téléphoner aussi. Donc, tout est sur le site.
- Speaker #1
Et vous consultez où ça
- Speaker #2
À Lausanne. Mais on a aussi la possibilité de faire en visio. Le visio, c'est intéressant parce que ça permet aux personnes... selon leurs symptômes, peut-être qu'elles ne peuvent pas se déplacer. C'est trop compliqué. On a aussi adapté le temps des consultations pour des personnes, par exemple, Covid long, où la tension est vraiment réduite, ou le temps de concentration. Donc, l'idée, c'est aussi de pouvoir faire un modèle qui soit flexible par rapport aux besoins des personnes.
- Speaker #1
Et enfin, quel est le super pouvoir des psychologues qui accompagnent les personnes qui vivent avec des maladies chroniques
- Speaker #2
Super pouvoir
- Speaker #0
Je pense que c'est un peu le mot-clé pour tout. de notre profession, c'est la bienveillance et l'écoute tout simplement comme l'a dit Chloé avant, finalement les consultations psy, peut-être pour celles et ceux qui l'ont déjà vécu c'est déposé c'est un espace où on est là, quelqu'un qui a un regard externe, qui a un regard bienveillant et qui a peut-être, alors on n'a pas à nouveau, on n'a pas de baguette magique, malheureusement je suis désolée de te le dire mais par contre c'est vraiment un espace un lieu où on est là on peut discuter Et je pense que c'est important aussi de noter que c'est un espace pour soi. Typiquement, quand on fait une activité pour soi, on n'en fait pas beaucoup en des activités uniquement pour soi. Cuisiner, on cuisine souvent pour d'autres personnes. Il y a d'autres facteurs externes qui viennent nous déranger. Le suivi psy, l'accompagnement psy, c'est en fait un seul moment où toutes les caméras sont sur nous. On prend un moment juste pour nous, pour souffler, pour lâcher tout ce qu'on a et pouvoir vraiment... ouvrir un peu toutes les portes et puis essayer de trouver des solutions. À nouveau, je pense que c'est important de le dire encore, qu'on n'a pas nous les solutions, les solutions c'est les personnes qui les ont. Nous on va simplement aider à trouver les clés dans les personnes. Les personnes ont directement les ressources, on a toutes et tous des ressources qui sont différentes, qui nous appartiennent, et nous on va simplement aider à trouver le chemin vers ces ressources. Donc on n'a pas de potion magique malheureusement, ni de baguette magique.
- Speaker #2
on avait un prof on en parlait hier soir justement qui disait notre super pouvoir peut-être c'est des mots très psy, c'était accentuer le traitement interne mais en gros c'est pouvoir, j'aime bien l'idée de la caméra où mettre la lumière sur en fait ce qui se passe à l'intérieur et pouvoir un peu décortiquer, puis voir qu'en fait si je prends cette porte là, il peut se passer ça si je prends cette porte là, il peut se passer ça mais en fait quand je suis prise dans mon quotidien ou dans tout ce qui se passe, j'arrive pas forcément à voir ces portes et puis c'est pouvoir mettre un nouveau champ de lumière en fait sur ça j'aime bien l'idée aussi de de déposer un peu, moi j'aime bien l'image du contenant, comme si on offrait un petit peu un truc, puis tu peux poser là, puis on regarde ensemble ce qui se passe.
- Speaker #1
C'est cette question de dézoomer aussi, comme tu disais, au final on est pris dans le quotidien, et c'est comment on recule un peu, ou on fait un pas de côté, et on se voit aussi différemment, et puis on peut s'accompagner soi-même aussi différemment, avec cet aspect plus bienveillant, comme aussi aurait... un proche ou un ami à qui on tendrait cette main-là. Merci beaucoup pour cet échange, ce premier échange filmé dans le podcast Les Invisibles. Merci d'avoir relevé ce challenge avec moi.
- Speaker #2
Merci à toi.
- Speaker #1
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