Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux,

• Speaker #1

  ici,

• Speaker #0

  on compte bien le faire entendre. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Avant d'être terrassée par l'épuisement et les douleurs, Anaïs était cette femme active, sportive. créatrice et directrice d'une école de pole dance. Son métier, c'était sa passion. C'est une deuxième infection au Covid qui a totalement dérégulé son système. D'un jour à l'autre, elle met plusieurs jours à se remettre d'un seul cours. Un état difficile à reconnaître quand on a toujours été très active et que l'on est indépendante depuis 2011. Aujourd'hui, Anaïs vit avec l'encéphalomyélite myalgique, syndrome de fatigue chronique, post-Covid. L'un des seuls moyens de le vivre un peu mieux au quotidien, c'est le pacing, une stratégie de gestion de l'énergie. S'il permet de se recharger et d'éviter les malaises post-effort, même minimes, il entre en totale contradiction avec les exigences de nos sociétés actuelles. Mais une vie, on n'en a qu'une. Alors Anaïs décide d'adapter sa passion et son goût pour la transmission à son état. Elle se forme au yoga. Et choisit de créer un studio de yoga en ligne, dont certains cours peuvent se faire depuis le lit. Un projet qui finalement fait sens, pour elle, et pour toutes les personnes pour qui la douleur et la fatigue chronique font partie du quotidien. Eloy, Anaïs.

• Speaker #2

  Coucou.

• Speaker #1

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #2

  Ça va dans l'ensemble. Un peu fatiguée ce matin. Après, j'ai un peu le contre-coup d'un week-end qui a été compliqué émotionnellement à gérer. Donc voilà, c'est un peu encore les restes. Et puis des douleurs ce matin aussi.

• Speaker #1

  Aïe, t'as envie de nommer ce qui a été compliqué émotionnellement ou tu gardes ça pour toi ?

• Speaker #2

  Ça, je préfère le garder pour moi. C'est plus au niveau familial. Et du coup, contre-coup, il faut digérer quand c'est le passé qui ressurgit et que c'est des choses qu'on essaie de mettre derrière soi pour pouvoir avancer et ouvrir un nouveau chapitre. Des fois, quand ça revient, on n'a pas spécialement envie d'ouvrir la porte. On a envie de la fermer rapidement.

• Speaker #1

  C'est vrai, ça. Ça fait penser à la chronicité aussi. Tu sais, ces moments... où ça va mieux et puis tout d'un coup, il y a de nouveau un moment de down, de grosse fatigue ou de symptômes très forts, puis on est là, non mais en fait, j'avais envie que ce soit derrière moi. J'en ai marre que ça me rattrape aussi.

• Speaker #2

  Je pense qu'à un moment donné, il faut choisir ses combats et savoir ce qu'on veut. Qu'est-ce qu'on veut laisser réellement entrer dans sa vie aujourd'hui et ce qu'on ne veut plus. Quand on se trouve... confronté à la maladie et en plus en étant maman je trouve c'est très compliqué parfois le quotidien que quand on a fait le tri dans sa vie et que quand ça revient taper à la porte et qu'on sait très bien que ça va être une source de complications de tracas voilà faut vite refermer la porte En tout cas c'est aidé mon choix personnellement mais étant hyper sensible bah j'ai quand même tendance à ressasser à tourner en boucle Et il me faut toujours quelques jours pour digérer, on va dire, ce moment.

• Speaker #1

  Et c'est un travail, le passé est un travail. C'est vrai que tu parles de fermer la porte et des fois, à force que le passé ressurgisse, ça nous demande aussi, ok, qu'est-ce que je vais travailler là-dessus ? Comment je vais pouvoir m'accompagner dans les traumas, les dysfonctionnements qui s'invitent en fait ?

• Speaker #2

  C'est ça, c'est ça. Et je me suis dit, ça me travaille beaucoup, ça m'en a rendu quand même malade et je me suis dit... Pourquoi pas faire un travail avec une psychologue quand même, parce qu'il y a peut-être des choses qui ne sont pas effectivement réglées. Et du coup, ça ouvre une autre porte.

• Speaker #1

  C'est beau ça. Je te reçois aujourd'hui, Anaïs, pour parler de ton parcours depuis que la maladie chronique et invisible a pris place dans ta vie. Avant son arrivée, tu étais animatrice sportive, à fond dans le mouvement, capable de donner des cours de cardio et de step, et de gérer ton école de pole dance. C'est ça. En 2021, après un deuxième Covid, tout a changé. Tu avais déjà attrapé un premier Covid en 2020, qui t'avait mis super mal durant trois semaines, si je me souviens bien, mais dont tu t'étais remise. Depuis le second Covid, tu vis avec une encéphalo-myélite-myalgique post-Covid diagnostiquée. Une maladie qui t'a obligé à revoir tout ton quotidien. Pour commencer, peux-tu me dire ce qui a changé après la deuxième infection ?

• Speaker #2

  Ben du coup j'étais tout le temps très fatiguée, mon sommeil n'était pas du tout réparateur donc je me levais sans énergie, déjà épuisée, c'était dur de me lever, de marcher, de m'occuper de moi, de m'occuper de ma fille, même faire à manger ou juste prendre un escalier, c'était un effort surhumain, faire des malaises aussi, d'épuisement. Je me souviens que j'enchaînais beaucoup de cours et j'appréhendais d'aller donner des cours de Zumba, des cours de cardio, des cours de step parce qu'il y avait un brouillard mental. Je me sentais très mal, je sentais mon cœur qui s'accélère, des douleurs articulaires, musculaires juste après qui se déclenchaient. Et je m'étais plusieurs jours à me remettre que d'un cours et j'ai dû prendre très rapidement… Une décision en fait, en me disant je ne peux plus en fait, on ne sait pas ce que j'ai pour le moment, mais je ne peux plus faire ce que je faisais avant.

• Speaker #1

  J'imagine que ce n'est pas simple par ailleurs de donner des cours. En fait, c'est aussi un rôle où tu es vraiment censée être l'élément motivant. Celle qui sourit, qui dit allez les filles, on y va, on donne tout, go. Enfin voilà, je pense au cours de step, de cardio, de zumba, il faut garder une motivation pendant une heure des fois. Ça devait être très compliqué pour toi, avant de remettre tout ça en question, de te rendre assez court et de porter ce masque face à une fatigue colossale.

• Speaker #2

  C'était vraiment un masque parce qu'elles sont là pour se changer les idées du quotidien, se donner à fond. Donc forcément, on est un petit soleil, un petit rayon de soleil qui doit donner beaucoup d'énergie, beaucoup d'amour. Et c'était un masque que je mettais parce que je donnais encore plus. que ce que j'avais comme énergie. Déjà, je n'en avais pas beaucoup, mais là, je donnais beaucoup. Et du coup, c'était dur, juste après le cours d'enlever le masque, c'était à pleurer dans la voiture, tellement je n'étais pas bien. Et puis, j'ai donné, j'ai donné, personne n'était au courant. Et le jour où j'ai dû commencer à en parler, dans certaines associations avec qui j'étais employée, où j'intervenais, je n'avais plus le choix, en fait.

• Speaker #1

  À quel moment tu as senti qu'il y avait vraiment quelque chose qui allait ? pas et que ce n'était pas juste une phase de récupération difficile ?

• Speaker #2

  C'est quand je faisais des malaises et que je ne pouvais plus faire ce que j'aimais et que du coup, je me forçais et que j'en étais dégoûtée de ma passion. Je me rendais malade, en fait. Malade physiquement, malade mentalement aussi. C'est très dur, alors que j'ai toujours aimé mon métier. J'ai toujours fait que ça de ma vie. À l'âge de 20-21 ans, j'étais sur Paris. J'ai commencé à donner des cours. Et puis ça s'est vraiment empiré, ça a été crescendo.

• Speaker #1

  Tu as tout de suite senti que c'était relié à ce deuxième Covid ou pendant une période où tu ne savais pas d'où venaient ces symptômes ?

• Speaker #2

  Moi, j'ai tout de suite relié ces symptômes-là parce que je me suis posé des questions parce qu'en 2019, j'ai eu ma première fille et déjà, j'ai eu une grossesse très, très compliquée et j'ai eu du mal à m'en remettre. Mais je m'en suis remis et je faisais tous les jours déjà des cours pour moi, plus mes cours pour les autres. Et je me suis dit, ce n'est pas comme avant parce qu'à la maison, j'arrivais à trouver la motivation pour m'entraîner, j'avais le physique pour m'entraîner et je n'avais pas ces séquelles-là.

• Speaker #1

  Tu as finalement reçu un diagnostic, donc l'encéphalomyélite myalgique qu'on va résumer par EM, je pense, pendant l'interview. Donc l'EM post-Covid. On parle par ailleurs en profondeur de cette maladie avec Stéphanie dans l'épisode 8. C'est une maladie qui invisibilise, pardon, moi aujourd'hui j'ai beaucoup de troubles cognitifs, fortement les personnes qui en sont atteintes, car parfois elles peuvent ne plus du tout se retrouver dans l'espace public en fait. Elles peuvent des fois même plus sortir de leur lit. Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu es arrivé à ce diagnostic et ce que tu as ressenti en apprenant le nom de cette maladie ? et ses conséquences aussi sur la vie, le quotidien ?

• Speaker #2

  Ça va faire un an. C'était en décembre 2023 où j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste sur Paris qu'on m'avait conseillé par une amie qui est dans la même ville que moi, que je connais, qui était très sportive et qui a été diagnostiquée de cette maladie suite au vaccin et qui est en état très sévère. Et on échangeait beaucoup. Elle me disait, voilà, il faut pousser, il faut pousser, il ne reste pas comme ça. Et du coup, je l'ai vue. sur Doctolib, un rendez-vous qui se libérait. Je crois que le lendemain du 25, le 26 ou le 27, je montais sur Paris et vraiment, j'en pouvais plus. J'avais besoin de réponses et j'ai pris rendez-vous. Et au bout de 20, 20-30 minutes, non, même plus, 40 minutes d'entretien, après avoir posé beaucoup de questions. Et c'est un des premiers médecins qui m'a posé énormément de questions sur mon quotidien, sur comment je le vivais, qui, justement, m'a posé un diagnostic, m'a redirigée vers d'autres associations. Mais il m'a donné déjà des compléments alimentaires pour m'aider, un traitement qui s'appelle le passing, et qui a aussi prescrit une ordonnance pour faire un TEP-IRM à Henri Mondor. C'est un examen qui permettra de confirmer ce diagnostic qu'il avait déjà posé. D'un côté, j'étais soulagée qu'il me pose un diagnostic, mais en fait, je n'avais pas envie. Je pense qu'au début, je me suis voilée la face. Je lui ai dit... J'avais envie de rigoler. Je lui ai dit, oui, mais non, c'est bon. C'est pas ça, quoi. Et puis, voilà. Mais même en avoir parlé à mon entourage, il se trompe, il ne faut pas l'écouter. Voilà. Et puis, les mois se sont passés. Et puis, je me suis dit, bon, vu que ça n'allait pas, il n'y avait aucune amélioration. Et ça s'est plutôt empiré, parce que je n'avais pas envie de m'écouter. Je me suis retrouvée en arrêt pendant un mois. où j'ai fait que dormir. Je déposais ma fille à l'école et je restais au lit. J'étais épuisée, épuisée, je ne pouvais plus rien faire. Donc j'ai gardé ces trois semaines pour moi. Et puis au bout des trois semaines à moi, je me suis dit, ça ne va toujours pas mieux. Donc je me suis dit, peut-être que le médecin a raison. Peut-être que je dois écouter, que je dois mettre des choses en place. Et puis les mois sont passés. J'ai eu cet examen à l'hôpital qui... qui a été compliquée mentalement aussi, et physiquement aussi. C'était une grosse journée. Je ne sais pas si je peux décrire comment se passe l'examen.

• Speaker #1

  Évidemment.

• Speaker #2

  Ça, ce serait intéressant. Du coup, on doit venir... Moi, j'avais rendez-vous à 11h. Donc, je suis partie très tôt le matin pour aller dans le 94. Il me semble qu'on devait être à Jean aussi. Je n'ai plus trop le souvenir sur ça, si c'est ça ou pas. Et du coup, on va m'isoler dans une pièce sans stimuli dans le noir. On va m'injecter un produit parce que c'est au niveau de la médecine nucléaire. Et après, on va me mettre comme un IRM, en fait. Voilà. Ça fait, par contre, je trouve, plus bruit qu'un IRM.

• Speaker #1

  C'est déjà énorme pour les IRM. Oui,

• Speaker #2

  il y a plus de bruit. Moi, personnellement, pour avoir fait déjà un an avant un IRM basique. Et par contre, on y reste. plus longtemps. Donc c'est vrai que pour les claustros, ça peut être difficile à vivre. Donc moi, j'essayais de me concentrer. On avait un casque sur soi, mais j'essayais de penser à plein d'autres choses, parce que c'est vrai que c'était très long, ça peut être très anxiogène. Après, on sort, on va se rhabiller, et puis on attend dans une salle que le médecin arrive et qu'il nous appelle pour nous parler. Donc après, on est dans une salle et il m'a confirmé le diagnostic. que ça se voyait légèrement, mais que c'était là qu'on voyait qu'au niveau du cerveau qu'il y avait certaines tâches, que ça ne fonctionnait pas.

• Speaker #1

  C'est à l'arrière du cerveau qu'on voit une inflammation qui permet de diagnostiquer cette maladie.

• Speaker #2

  C'est ça. Mais j'ai appris dernièrement qu'on peut avoir cette maladie sans que ça puisse se voir à l'examen aussi.

• Speaker #1

  C'est comme par exemple de l'endométriose.

• Speaker #2

  C'est un problème d'endométriose.

• Speaker #1

  C'est commun.

• Speaker #2

  Et ne pas le voir à l'examen aussi.

• Speaker #1

  Ces appareils, tu disais, il en existe six en France qui permettent ce diagnostic. Alors, c'est très peu, mais moi, quand tu m'as annoncé ça, quand on a préparé l'interview, j'étais étonnée plutôt en bien. Parce que je me suis dit, mais enfin, il existe un appareil qui permet ce diagnostic.

• Speaker #2

  C'est ça. Je pense qu'il y a un manque de reconnaissance de la maladie. Moi, je sais que mon médecin traitant, elle connaît cette maladie maintenant parce qu'elle a deux patients à elle, justement, qui sont suivis par ce médecin sur Paris et qui ont déclenché cette maladie-là. Mais sinon, je pense qu'elle ne l'aurait pas connue. Ce serait parce qu'elle m'a renseignée. Elle découvre des choses avec moi aussi.

• Speaker #1

  C'est ça. Mon médecin aussi a découvert le syndrome du mal de débarquement avec moi. Je pense qu'on leur apprend aussi des choses. Ton médecin t'a proposé des traitements. Tu parlais notamment de vitamines, je crois, ou de compléments alimentaires.

• Speaker #2

  Vitamine B12, vitamine D. Des choses qu'on trouve aussi et que je prenais aussi quand je faisais de la musculation, BCAA. du PEA aussi qu'on trouve en magasin bio, c'est un anti-inflammatoire, un antidouleur naturel. Voilà, c'est beaucoup de choses. La plupart sont non remboursées et ça a quand même un coût financier tous les mois.

• Speaker #1

  Ça t'a apporté quelque chose ces compléments alimentaires ? Ça t'a soutenu ?

• Speaker #2

  Alors j'ai l'impression que certains jours, ça m'aide plus que d'autres.

• Speaker #1

  Autre chose qui t'a proposé dans le traitement et qui semblerait être un peu le seul traitement qui existe aujourd'hui, c'est le pacing.

• Speaker #2

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Est-ce que tu pourrais en parler aux auditeurs et auditrices ?

• Speaker #2

  Alors, quand il a posé un diagnostic en décembre 2023, il m'a parlé du pacing, que je ne connaissais pas. Qu'est-ce que c'est ça, en fait ? Donc, en fait, c'est de s'accorder des pauses, d'aller s'allonger dans le noir sans stimuli, plusieurs fois par jour, pour se recharger. en fait, se reposer. C'est comme si, en fait, je me levais le matin, ma batterie de téléphone ne s'était pas chargée normalement, que j'étais à la moitié. Et au fur et à mesure de la journée, je suis obligée de rebrancher mon téléphone pour se recharger, pour retrouver un petit peu d'énergie et pour éviter les malaises et tous les symptômes qui peuvent suivre aussi. Donc, il m'avait préconisé deux fois 20 minutes le matin, le midi, l'après-midi, en fin de journée aussi, sans stimuli. dans le noir.

• Speaker #1

  Ça se passe comment pour toi ? Par exemple, tu amènes ta fille à l'école et tu rentres et tu te poses ?

• Speaker #2

  Dans l'idéal. Il y a des journées où c'est plus simple de mettre en place que d'autres jours. Quand tu es en arrêt, c'est beaucoup plus simple. Tu as du temps pour te reposer, mais quand tu ne l'es pas, c'est compliqué. C'est très compliqué à mettre en place.

• Speaker #1

  C'est ça ma question, à quel point le pacing est en accord avec notre société validiste, capitaliste, consumériste actuelle ?

• Speaker #2

  C'est très compliqué, honnêtement. Quand j'ai eu le diagnostic officiel, je suis en arrêt officiellement. Ça n'a pas été facile parce que je suis indépendante depuis 2011. J'ai été prise en charge par la sécu pendant trois mois. Maintenant, c'est un peu débrutoir. Je prends ce temps aujourd'hui pour me reposer parce que j'en ai vraiment besoin. modifier au niveau professionnel ce que j'avais mis en place depuis des années et que je ne peux plus. Je suis obligée d'adapter maintenant ma vie à mon état, c'est-à-dire être au maximum en télétravail à la maison pour pouvoir adapter en fonction des jours de comment je suis.

• Speaker #1

  Alors, je veux bien qu'on en discute après. J'ai juste quelque chose que j'ai relevé dans ton discours. Tu expliquais que tu avais une amie sur Paris qui donnait aussi des cours de sport, si je ne me trompe pas, et qui a développé l'EM suite au vaccin du Covid.

• Speaker #2

  C'est ça.

• Speaker #1

  C'est pour moi quelque chose d'important à soulever ici. On entend beaucoup les discours soit pro-vaccin, soit anti-vaccin, autant vraiment chez des personnes lambda valides. que chez les personnes de la communauté malade. Il y a vraiment... c'est très divisé en fait. Moi ce que je vois en étant plutôt quelqu'un dans la position de celle qui accueille les témoignages, ce que j'observe c'est qu'il y a autant de personnes qui ont attrapé le Covid que de personnes qui ont été vaccinées. du Covid, qui développe des maladies terribles.

• Speaker #2

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Et je trouve ça vraiment douloureux parce qu'on aimerait quand même pouvoir se dire qu'il y a une des solutions qui fonctionne, c'est-à-dire soit le vaccin, soit ne pas faire le vaccin. Moi, je n'ai pas été vaccinée justement parce que le vaccin aurait probablement inflammé de manière trop importante les symptômes. Mais j'ai attrapé le Covid à plusieurs reprises et ça a été la catastrophe sur les symptômes aussi. Et je me disais vraiment, je suis dans une situation où je ne sais pas comment me positionner. Mes médecins ne savent pas comment se positionner. Parce que quoi qu'il en soit, que ce soit l'infection ou le vaccin, ça risque de foutre le bordel.

• Speaker #2

  Tout à fait, je suis bien d'accord avec toi. Et c'est vrai que quand j'échange dans ma région avec les personnes qui ont déclenché cette maladie-là, J'ai autant de personnes qui ont le vaccin et qui ne l'ont pas. Mais c'est vrai qu'avant cette maladie-là, avant le vaccin, la plupart que je connaisse étaient tous ou toutes très sportives.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #2

  Voilà, dans les retours que j'ai, c'était des personnes hyperactives et sportives. Donc, du jour au lendemain, c'était du tout rien.

• Speaker #1

  Et tu parlais de ton adaptation au niveau professionnel. t'as nommé le fait de faire du télétravail. Alors évidemment, moi là, je me pose une question. Comment on enseigne des cours de cardio et de step en télétravail, si c'est encore ça maintenant ?

• Speaker #2

  Alors malheureusement, ça je ne peux plus aujourd'hui. Donc en 2020, pendant le Covid, je me suis formée au yoga, qui m'a énormément apporté. Je me suis formée au Yin Yoga, yoga pré-post-natal. Et il y a quelques mois, je me suis formée au yoga endométriose, parce que j'ai été aussi diagnostiquée endométriose adénomiose. Et c'est beaucoup plus doux, beaucoup plus dans l'écoute de soi. Et du coup, ça m'est venu, je me suis dit pourquoi je ne vais pas créer un studio en ligne spécialisé yoga endométriose et douleurs chroniques.

• Speaker #1

  Waouh ! Où en es-tu de ça ?

• Speaker #2

  Ça avance. C'est parfois long à mettre en place parce que j'ai rattrapé le Covid en novembre. Donc pendant trois semaines, c'était compliqué. Qui a ensuite enchaîné des grosses crises d'endométriose. Donc pendant deux mois, j'étais vraiment vraiment pas bien. Et du coup là, je commence tout doucement à m'en remettre. Mais voilà, c'est les fêtes de fin d'année. Donc voilà. Mais j'espère que très rapidement, il va sortir. C'est long parce qu'il y a des vidéos à tourner. Et je les tourne quand je suis en forme. Et je me garde les montages quand je suis en moins en forme et que je peux travailler sur PC.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qui va être proposé concrètement dans ce studio ? C'est un programme ?

• Speaker #2

  Ça va être des vidéos par thème, disons, en fonction, par exemple, calmer le système nerveux, par exemple, ouverture des hanches, des vidéos en fonction du cycle aussi, à faire quand on a les règles, en grosse crise, après les règles. Quand on a un gros SPM aussi, quand on n'est pas bien physiquement mais qu'on a envie de se garder du temps sur soi, peut-être de la méditation, peut-être des exercices de respiration quand on a une crise d'angoisse ou qu'on ne se sent pas bien, c'est vraiment des vidéos qu'on va pouvoir faire aussi de son lit. Parce que je trouvais que c'est important que oui, je ne peux plus faire du sport comme avant mais on peut prendre du temps sur soi et je pense que psychologiquement c'est important de diminuer ce stress. De se garder du moment pour soi, même si c'est 5-10 minutes, ça va être des vidéos courtes, parce que des vidéos d'une heure, des fois, c'est très compliqué. Même s'il y en aura aussi, mais ça va être plus des petits formats.

• Speaker #1

  Ça fonctionnera sur système d'abonnement ?

• Speaker #2

  C'est ça, oui.

• Speaker #1

  Eh bien, tu nous tiendras évidemment bien informés, parce que nous, on est en train, dans l'association, de vraiment développer tout un pôle de ressources, qui sont sur plein de pôles différents, mais notamment des ressources thérapeutiques. et qui sont des professionnels qui ont une certaine posture face à la maladie, une écoute, une bienveillance, une compréhension, le fait de mettre le thème de la maladie dans ce qu'ils accompagnent, et j'ai l'impression que c'est ce que tu proposes. Donc ce serait vraiment chouette de pouvoir t'avoir dans ces ressources-là.

• Speaker #2

  Il y aura aussi des lives, des lives de courte durée, et une fois par mois aussi des rencontres ou des cercles de paroles, parce que je trouve que c'est important de pouvoir échanger. aussi de comment on l'a vécu ce mois-ci, comment ça s'est passé peut-être au niveau de la pratique, de libérer aussi la parole et d'échanger avec des personnes avec qui on a un point commun. On n'est pas spécialement des points en forme, on a peut-être des maladies chroniques et c'est vrai que c'est plus facile d'en parler à des personnes qui sont concernées que qui ne sont pas concernées, qui ne le vivent pas.

• Speaker #1

  Ça, j'y crois fort parce qu'on propose aussi à l'association tous les mois un groupe de parole pour les personnes qui vivent avec des maladies invisibles. Et c'est vraiment extrêmement puissant ce qui s'y passe quand ce qu'on vit résonne chez l'autre et vice versa. Tu as dû fermer aussi ton école de pole dance, si je me souviens bien. Parfait. Quels ont été pour toi les deuils les plus difficiles à faire ?

• Speaker #2

  Ça a été dur, fermer l'école de pole dance, parce que c'était mon bébé, c'était... J'ai fait des compétitions, j'ai formé des personnes qui sont maintenant championnes, qui elles aussi maintenant ont monté leur école et je suis fière de ce parcours-là. Mais c'était dur, c'était violent parce que j'ai énormément donné de moi dans cette école-là. Formée, transmise. Et je pense que j'ai vu énormément par la danse et que je n'avais pas préparé peut-être une porte de secours au cas où. Et puis, je me suis retrouvée du jour au demain en me disant, mince, je fais quoi maintenant ? Et puis, de l'annoncer officiellement, je crois qu'officiellement, je ne l'ai pas annoncé sur les réseaux. Ça a été trop dur pour moi. Et je l'ai annoncé à mes élèves quand je savais que c'était sûr, que j'ai passé le vrai diagnostic TEP-IRM. Puis de toute façon, elles le savaient, elles le voyaient que ça n'allait pas.

• Speaker #1

  En tant que maman, comment est-ce que tu as vécu la maladie par rapport à ta fille ? Et comment tu gères aujourd'hui cet équilibre entre des... tes besoins et ses besoins d'enfant.

• Speaker #2

  Ça a été dur parce qu'elle a vu que j'ai eu des grosses crises où je ne pouvais plus me lever, plus marcher, plus utiliser le haut de mon corps et que c'était mamie qui était obligée de venir pour l'emmener à l'école. Je me suis retrouvée une fois bloquée dans ma baignoire, je ne pouvais plus bouger, plus me lever et je ne l'avais pas appelée mais elle a dû m'entendre parler et tout de suite elle est venue en panique et je pense que ça l'a perturbée malheureusement. Du coup, ça a été beaucoup de questions. Maman, ta maladie, je peux l'avoir. Est-ce qu'on peut en mourir ? Et ça m'a fait mal au cœur d'entendre ces mots-là. Ça a été dur psychologiquement en tant que maman de voir sa fille qui s'inquiète, qui se pose beaucoup de questions. On sent qu'il y a eu un impact aussi au niveau de l'école, pour en avoir parlé à la maîtresse aussi. Donc du coup, on a mis de la médiation équine pour ma fille en place. Il faut qu'il y ait une psychologue, mais à l'extérieur, avec des animaux. Et ça, elle l'a énormément aidée. de parler. Et puis, elle a vu que depuis que j'étais en arrêt, je me reposais beaucoup. Et que ça m'aidait quand elle était là, du coup. Et c'est dur des fois quand j'ai besoin d'aller m'allonger et qu'elle, elle est hyper active, elle a besoin de bouger tous les jours. Maman a besoin de s'allonger. On essaie de trouver des astuces. Elle vient avec moi dans le lit ou elle regarde un dessin animé en même temps pour que je puisse aller m'allonger. C'est compliqué à mettre en place.

• Speaker #1

  C'est ça, c'est qu'en fait, l'enfant a... et dans sa constance, a toujours des besoins, a beaucoup d'énergie. Et il n'y a pas vraiment de pause avec un enfant, en réalité, sauf si on a de la relève. Et donc, cette manière de devoir composer avec tout ça n'est pas toujours simple. Et je ne sais pas si c'est quelque chose où toi, tu as pris conscience, mais moi, je l'ai réalisé en étant maman, c'est que ce qu'ils ont souvent besoin, c'est vraiment de la présence. Et cette présence n'est pas forcément une suractivité. Moi, des fois, j'ai besoin d'être allongée aussi, ou vraiment posée, et d'être dans un espace très calme. Elle est sur moi, on lit un petit bouquin tranquille, on se fait des câlins, on rigole comme ça, mais on n'est pas forcément tout le temps en train de partir au marché de Noël, faire des courses, aller à telle activité. Tant qu'on est en présence avec eux, j'ai l'impression qu'ils savent aussi composer avec ces parts de nous qui sont plus... vulnérable des fois ?

• Speaker #2

  Avec ma fille, c'est compliqué parce qu'elle a vraiment besoin de se défouler, que sinon elle s'ennuie. Et puis après, la maison, elle est toute retournée. Mais j'essaye de... Voilà, maman, elle se repose un peu. Et après, on sort, on va faire ça ou on va voir mamie. Voilà, c'est un peu la négociation avec ma fille.

• Speaker #0

  Tout est négo.

• Speaker #1

  Et du coup, pour ça, tu as de la relève. Tu as cette maman, ta maman, donc à toi. Est-ce que tu as d'autres relèves pour pouvoir un peu accuser le coup de ces moments d'activité ?

• Speaker #0

  Ma maman, qui m'aide beaucoup, après mon conjoint est présent, mais elle travaille beaucoup, donc beaucoup d'absence. Donc, c'est plus moi qui gère ma fille. Et son métier est très prenant. Mais voilà, dès qu'il est là, je sais que si ça ne va pas, je peux aller m'arranger. Il prend le relais tout de suite.

• Speaker #1

  Et au niveau des institutions, est-ce que, par exemple, après l'école, elle est en, comme on appelle ça en France, parascolaire ? Nous, on dit ça comme ça en France.

• Speaker #0

  Alors, je ne me souviens plus comment on dit, d'ailleurs.

• Speaker #1

  C'est qu'elle ne doit pas y être.

• Speaker #0

  Elle n'y va jamais, en fait.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Donc, voilà, je la garde. Et si, à 4h30, je ne peux pas aller la chercher parce que ça ne va pas ou quoi, je peux toujours demander à ma maman, va la chercher, parce que je n'ai pas la force de prendre la voiture. Pourtant, ce n'est pas loin, c'est à 5 minutes, mais des fois, conduire, c'est dur.

• Speaker #1

  Oui, et puis quelque part, les écoles ferment tôt à 16h et ensuite, il y a toute la soirée de 16h au coucher de l'enfant.

• Speaker #0

  Après, je pourrais la mettre à la garderie. Voilà, c'est à la garderie. Mais elle préfère être avec maman, même si maman est allongée dans le canapé, même si on ne va pas faire vraiment une activité après, qu'on regarde un petit dessin animé. Elle préfère que je sois là à 4h30.

• Speaker #1

  Tu parlais aussi de toutes ces questions. que ta fille a posé, moi je trouve que les enfants sont extrêmement sensibles à tout ça et ont des questions très percutantes qui nous demandent de vraiment travailler sur aussi comment on renvoie tout ça. Est-ce que tu avais pu lui lire le livre que j'ai écrit ou pas du tout ?

• Speaker #0

  Non, non, c'est prévu pour Noël que je le commande, j'y ai pensé. Mais après, c'est vrai que j'ai beaucoup, beaucoup communiqué avec elle parce qu'elle est hyper sensible. Elle a un langage très développé. Et du coup, on prend énormément ce temps avec elle en tant que parent pour justement prendre les beaux mots, trouver les beaux mots pour pouvoir l'aider à avancer sur son chemin aussi.

• Speaker #1

  Et donc, tu as déjà une première enfant, mais je crois que tu avais un projet très fort d'en avoir un deuxième aussi.

• Speaker #0

  J'aimerais, oui. C'est vrai que, voilà, on est en négociation avec mon conjoint. On y pense. Mais c'est vrai que dernièrement, j'ai été... pas bien et c'est vrai que est-ce que je serais capable ? C'est la question qui tourne dans ma tête en ce moment et c'est dur, mais est-ce que je vais pouvoir ? Déjà, j'ai l'appréhension d'avoir une deuxième grossesse comme ma première où j'ai été très malade pendant neuf mois, nausée, vomissement, allongée tout le temps et je n'ai pas été soignée et on m'a dit, c'est comme ça la grossesse alors que maintenant j'apprends que... Ça s'appelle de l'hypermès gravidique et que j'aurais pu avoir un accompagnement et qu'on m'a laissé comme ça pendant neuf mois.

• Speaker #1

  C'est vrai que c'est des questions qui sont très dilemmes, je trouve, d'agrandir une famille quand on est dans ces états-là. Il y a souvent l'élan, l'envie, le fantasme, tout ce souhait qui est fort. Et en même temps, cette confrontation avec une réalité hyper abrupte des fois, de se dire mais en fait, aujourd'hui, j'ai tellement pas de force. Comment je m'occuperais d'un nourrisson ou même de moi-même enceinte avec un autre enfant ? Est-ce que toi, dans cette perspective, il y a des choses que tu prépares déjà dans l'accueil d'un éventuel autre enfant ?

• Speaker #0

  Je me dis qu'à mon avis, je vais devoir encore réduire peut-être quand je reprendrai le travail. Parce que c'est vrai que j'ai gardé quelques cours de yoga en présentiel. Et que je me dis qu'en fait, peut-être que le présentiel, même si j'adore le contact humain, je ne pourrai plus. Ça, je me prépare à faire ce deuil-là aussi. Parce que c'est vrai que j'ai négocié avec mon médecin pour avoir encore quelques cours en présentiel. Plus pour le partage, parce que j'aime mon métier, c'est un métier passion. Mais je me dis, peut-être que je vais pouvoir encore faire ce deuil-là. Peut-être que je vais devoir encore réajuster ce que je suis en train de mettre en place.

• Speaker #1

  Et est-ce que les médecins, ils prennent position par rapport à une grossesse ?

• Speaker #0

  Alors, mon médecin, je lui en ai parlé, mon médecin de Paris. Il n'a pas été du tout négatif dessus. il m'a dit qu'il avait eu plusieurs patients qui ont eu des grossesses et que pendant la grossesse elles avaient eu comme une réémission mais juste pendant la grossesse et du coup qu'elles avaient profité de la vie presque normalement et qu'il faut vraiment se préserver de cette énergie là parce qu'on aura tendance à trop donner quand on a de l'énergie et que par contre ça serait césarienne programmée parce que justement l'accouchement peut justement dégrader mon état parce qu'il y a quatre stades dans la maladie léger modéré sévère très sévère du coup je pourrais passer en sévère ou très sévère et pourquoi je pense que c'est l'épuisement la force de pouvoir de pousser c'est un effort Donc, du coup, pour lui, ça pourrait... Je donnerais trop, peut-être, de moi, de mon énergie. Et du coup...

• Speaker #1

  C'est intéressant, ces questions-là. Moi, ça me passionne aussi parce que, tu vois, je pense... Ça, c'est à titre totalement personnel, mais je trouve chouette, des fois, de partager aussi. Je pense qu'une césarienne, pour moi, ce serait quelque chose qui me prendrait plus d'énergie que d'accoucher par voix basse. parce que je serais dans quelque chose de plus traumatique.

• Speaker #0

  Je ressens la même chose aussi. Parce que moi, franchement, ça s'est été très vite. J'ai souffert aussi, mais ça s'est été très vite. Je n'ai pas trouvé que l'effort de pousser... Je pense que la césarienne me dire une césarienne, je n'en ai pas du tout envie. Et puis, ça me stresserait, ça me... tourmenterait plus qu'autre chose.

• Speaker #1

  C'est intéressant, quelque part, parce que aussi, l'énergie que peut nous prendre une situation au niveau mental, impacte notre taux d'énergie. Et j'ai l'impression que, et c'est pas du tout médical ni scientifique, ce que je raconte là, mais j'ai vraiment l'impression que ça pourrait dépendre plutôt de la femme et de comment elle se sent, avec quoi elle se sent le plus confortable, entre une césarienne ou voix basse. Alors, il n'y a pas toujours le choix aussi, ça c'est une autre chose. Mais en tout cas, Voilà, moi à titre de... de personnel, je sais qu'une césarienne serait quelque chose de traumatique et ça me prendrait beaucoup d'énergie, alors que le voie basse, j'ai adoré. Ça ne veut pas dire que je n'ai pas souffert ma race, mais j'ai adoré et je le referai demain. Et ça, pour le coup, ça n'est pas traumatique et donc prend moins d'énergie. Après, c'est clair que mettre au monde un enfant césarienne ou pas césarienne,

• Speaker #0

  c'est quand même... C'est intéressant parce que c'est vrai que dans l'EM, j'en ai parlé à mon médecin quand je l'ai vu au mois de novembre, J'ai remarqué que tout ce qui était choc émotionnel, tout ce qui était stress dégradait mon état. Parce que même si j'arrivais à me reposer, à faire moins de malaise et à gérer, des fois, il y a des sources de stress, d'anxiété, ça arrive. Il y a des choses extérieures qu'on ne peut pas gérer. Et ça, par contre, tout de suite, c'est...

• Speaker #1

  C'est vrai que ces choses extérieures, on ne peut pas les gérer. Et en même temps... Comme tu dis, si tu prends un accompagnement avec une thérapeute ou comme ça, des fois, les émotions peuvent être moins impactantes quand il y a des traumas qui se libèrent ou autre. Tout à fait. Moi, je voulais savoir qu'est-ce que tu avais envie aujourd'hui de faire passer vraiment comme message aux personnes qui vivent avec une maladie impactante comme la tienne. et qui ont envie de garder des projets ou métiers passions comme toi, qui sentent quand même ce souhait de continuer à mettre au monde, que ce soit des enfants ou des cours de pole dance ou autre chose, même en étant dans des états qui sont parfois très compliqués.

• Speaker #0

  Je pense qu'on doit garder espoir. même si c'est pas facile tous les jours même si il faut essayer de garder cette petite intincelle en soi qui nous fait vibrer et que si on doit fermer un chapitre c'est pour ouvrir un autre et si on a besoin de créer si on le ressent au plus profond de soi il faut créer, il faut qu'on s'écoute soi et qu'on n'écoute pas les autres parfois on est en état très sévère et sévère et on est alité, on se dit mais voilà je peux plus, je peux pas peut-être s'accorder peut-être 10 minutes par jour de son temps pour un projet, même si c'est 5 minutes, 10 minutes. Et puis, prendre ce temps pour se reposer et peut-être de rester positif. Peut-être qu'un jour, ça ira mieux. Je ne serai plus en état très sévère. De s'entourer de gens aussi positifs. De ne pas hésiter à échanger avec des gens aussi qui sont malades. Parce que je pense qu'on se comprend mieux entre nous. Il n'y a pas besoin d'expliquer en long, en large, ce qu'on ressent, ce qu'on vit. Mais je pense que c'est important, même si on est malade, d'avoir des projets. Parce que c'est ce qui fait, je trouve, avancer.

• Speaker #1

  D'ailleurs, tu avais un credo que tu m'avais partagé, qui était de plutôt accueillir que subir. Alors, c'est sûr que sur papier, ça donne super bien. Mais des fois, si on est dans une encéphalomie élite myalgique, à la dernière fois que je le dis, de l'épisode très sévère, et qu'on est totalement alité, comment on fait pour accueillir plutôt que subir ?

• Speaker #0

  Ce n'est pas facile. C'est pas tous les jours facile aussi de garder cette phrase-là en soi. Des fois, on se lève, on n'est pas d'humeur, on n'a pas le moral. Mais je pense que... Voilà. C'est un cheminement aussi d'accueillir. Et je pense que pour pouvoir accueillir, c'est... Il ne faut pas hésiter de se faire aider aussi par une psychologue parce que ça peut aider justement à ce cheminement. Tout seul, des fois, d'en arriver là, ce n'est pas simple.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment sur ma dernière question. Est-ce que toi, avant ça, tu as envie de déposer quelque chose ?

• Speaker #0

  C'est-à-dire ? Avant ça ?

• Speaker #1

  Est-ce qu'avant ma dernière question d'interview, tu as envie de parler d'un sujet que je n'aurais pas ou que je ne t'aurais pas invité à aller ?

• Speaker #0

  Ce qui est important, je trouve, aujourd'hui, c'est de s'écouter. Ce n'est pas facile. De ralentir. On ne peut pas vivre peut-être comme les autres. On est dans une société où on doit produire, tout doit aller très vite. Et nous, on ne peut pas. Je pense que l'on doit accepter ça et faire en fonction de nous. Alors au début, on va peut-être culpabiliser. On va peut-être ressentir de la culpabilité ou se dire des choses négatives sur soi. Mais je pense qu'on doit vraiment changer notre mode de pensée. Le fait qu'on avait une vision peut-être du monde, de comment on était, comment on agissait au quotidien. Et on doit se mettre tout de suite dans un autre mode pour pouvoir avancer. Et si les autres ne nous comprennent pas, tant pis pour eux, ce n'est pas grave, c'est notre vie. Et on n'a qu'une vie.

• Speaker #1

  Quel super pouvoir l'EMP ? post-Covid t'a amenée ?

• Speaker #0

  La résilience, l'adaptation. Et je pense que je profite un petit peu plus de ce que je vis au jour le jour. Et j'ai fait le tri dans ce qui me polluait, que ce soit au niveau familial, amitié et entourage. Et dans le travail de ce que je voulais faire réellement aujourd'hui.

• Speaker #1

  Je te remercie Anaïs pour ton témoignage.

• Speaker #0

  De rien, au plaisir. Coucou Tamara, j'espère que tu vas bien. Je te fais enfin ce petit vocal pour t'annoncer que mon studio de yoga en ligne est disponible depuis hier. Ça y est, après des mois de création, de doute, de peaufinage, il est enfin là. On peut y accéder sur studiolunayoga.com. C'est vraiment un espace que j'ai rêvé pour proposer des pratiques douces, conscientes, reliées au cycle de la femme, au corps et à la lenteur. Donc, si tu veux le découvrir, le ressentir, le partager ou juste te laisser inspirer, je t'y accueille avec grand plaisir. En tout cas, merci d'être là. Merci de le partager et je te dis à bientôt.

• Speaker #1

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