Description

Margot a grandi avec un système immunitaire affaibli. Alors quand des symptômes étranges débarquent en pleine période de préparation pour un marathon 🏃🏼‍♀️ en 2020, elle pense d’abord que c’est juste sa "baseline" habituelle.

Mais les signaux s’accumulent : état grippal persistant, douleurs et démangeaisons gynécologiques, vue qui se brouille… Grâce à un entourage inquiet et attentif ❤️‍🩹, elle se retrouve à l’hôpital à plusieurs reprises. Sans que personne ne parvienne à vraiment mettre des mots sur ce qu’elle vit.

Jusqu’à cette gynécologue, expérimentée, habituée aux accouchements et aux déchirures, qui s’arrête net devant des aphtes vulvaires qu’elle n’a jamais vus. Margot est alors hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe enfin : la maladie de Behçet. Une maladie rare, auto-immune 🧬, qui attaque les vaisseaux de tout le corps.

Plutôt que de s’arrêter-là, Margot continue d’avancer, et même de courir : Triathlon. Marathon. Ironman. Chaque course devient un terrain de dialogue avec la maladie. Margot court avec Behçet sur le dos, et à chaque ligne d’arrivée 📍, lui balance : « Tu vois Behçet, on est ensemble... et je t’emmerde ! »

Un cri du cœur, qui j’espère résonne jusqu’à son père, parti trop tôt, dont la mort a été le déclencheur pour se mettre à courir - et se sentir, encore et toujours, belle et bien vivante. 🌿✨

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Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Alors quand des symptômes étranges débarquent en pleine période de préparation pour un marathon, en 2020, elle pense d'abord que c'est juste sa baseline habituelle. Mais les signaux s'accumulent. État grippal persistant, douleurs et démangeaisons gynécologiques, vues qui se brouillent. Grâce à un entourage inquiet et attentif, elle se retrouve à l'hôpital à plusieurs reprises. Mais personne ne parvient à vraiment mettre des mots sur ce qu'elle vit. Jusqu'à cette gynécologue expérimentée, habituée aux accouchements et aux déchirures, qui s'arrête nette devant des aftes vulvaires qu'elle n'a jamais vues. Margot est alors hospitalisée en urgence et le diagnostic tombe enfin. La maladie de B7. Une maladie rare, auto-immune, qui attaque les vaisseaux de tout le corps. Plutôt que de s'arrêter là, Margot continue d'avancer et même de courir. Triathlon, marathon, Ironman, chaque course devient un terrain de dialogue avec la maladie. Margot court avec Bessette sur le dos et à chaque ligne d'arrivée lui balance « Tu vois Bessette, on est ensemble et je t'emmerde » . Un cri du cœur qui j'espère résonne jusqu'à son père, parti trop tôt, dont la mort a été le déclencheur pour se mettre à courir. et se sentir, encore et toujours, belle et bien vivante. Vous pouvez continuer d'écouter cet épisode ici ou le visionner sur la chaîne YouTube Les Invisibles Podcast. Hello Margot !

• Speaker #1

  Coucou Tamara !

• Speaker #0

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Ça va bien. Et toi, comment tu vas Tamara ?

• Speaker #0

  Ça va, je suis bien crevée en ce moment. Un peu comme le temps aussi, dans un brouillard, un peu une cuve comme ça au niveau de la tête. Donc, ce n'est pas incroyable, mais je suis vraiment en méga joie de faire cette interview vidéo avec toi.

• Speaker #1

  Et moi aussi, plaisir partagée.

• Speaker #0

  Alors toi, tu vis depuis l'enfance avec un système immunitaire dit « faible » , mais des guillemets. Tu tombes souvent malade, tu as des grippes, des angines, des fièvres. Et puis en janvier 2020, il y a d'autres symptômes hyper virulents qui se rajoutent. au fait que tu as ce système immunitaire faible depuis l'enfance. Et un diagnostic sera posé quelques temps plus tard. Mais avant de nous l'évoquer, est-ce que tu peux nous parler de ce que tu as comme souvenir de cette période qui, en janvier 2020, où il y a un peu plein de choses qui arrivent comme ça dans ta vie et qui sont assez désarçonnants ?

• Speaker #1

  Alors déjà, pour mettre un peu le contexte, j'étais en prépa marathon. C'est mon premier marathon. Donc, je faisais des distances plus longues que ce que j'avais l'habitude. Et il faut savoir qu'à ce moment-là, le corps, il réagit et je me dis bon. J'ai des courbatures, j'ai un peu mal à la tête, c'est un peu de symptôme qui finalement fait un peu partie de chaque être humain quand on fait du sport. Et puis en fait, je me rappelle, j'étais en cours parce qu'à ce moment-là, j'étais à l'école sociale et j'avais vraiment la tête comme une grippe. Et il faut savoir que moi, tant que je n'ai pas 39 de fièvre, je ne ressens pas spécialement la fièvre. Puis du coup, mes potes de classe, à ce moment-là, ils me disent « Ouais, écoute, Margot, on te sent un petit peu pâle, t'es sûre que ça va ? » Puis j'étais là « Ça va. » Je rentre à la maison, effectivement, je me prends la fièvre, j'ai 39,9. Puis à ce moment-là, je me dis « Ok, c'est bizarre. » Puis j'ai eu plusieurs symptômes, en fait. J'ai eu des symptômes génitaux. Et puis c'est vrai que jusqu'à maintenant, j'avais jamais eu de soucis de cet ordre-là. Du coup, je me dis « Bon, c'est peut-être une mycose, j'attends un peu. » Et après, après quelques jours, je vois que ça me démange quand même beaucoup. Et avec ça, j'avais l'impression d'avoir une cystite. Du coup, je suis allée voir un médecin d'abord à Renan. Et puis lui me dit, vous avez une grippe, rien de très alarmant. Et puis, on vous donne des antibiotiques pour la cystite. Puis en fait, moi, je n'avais pas accentué le fait que vraiment, j'avais des démangeaisons vaginales. Et puis après, le temps passe, deux, trois jours après, j'étais avec une de mes meilleures amies à ce moment-là. Puis je lui dis, écoute, tu arrives à regarder parce que c'est bizarre. Puis là, elle me dit, écoute, je ne pense pas que c'est une mycose. Fouctey-Auchuve, en gynécologie. Puis à ce moment-là, ma gynécologue n'était pas disponible, ça faisait nombreuses années qu'elle me suivait. Je suis arrivée au CHU, puis ils m'ont dit, écoutez, on a fait des examens et on pense que c'est de l'herpès. Puis à ce moment-là, j'étais là, ok, de l'herpès, c'est quoi ? Je commençais un peu à avoir peur, je me dis, mais mon Dieu, sexuellement transmissible, enfin, il y a plein de choses qui se passent dans ma tête. Et à ce moment-là, j'avais toujours de la fièvre, j'étais toujours un petit peu, ouais, pas bien. Et puis du coup, ils me donnent un autre antibiotique. et là je rentrais à la maison, j'avais toujours mal la douleur elle s'empirait mais il faut savoir que moi Je faisais confiance au corps médical. On me dit, vous avez de l'herpès. C'est de l'herpès, ça fait mal, c'est normal. Puis après, je dirais deux jours, je suis allée chez ma sœur. Puis en fait, en arrivant chez ma sœur, je commençais à avoir une vision floue. Puis à ce moment-là, j'avais aussi des douleurs de tête qui s'accentuaient. Puis là, je commence un peu à me dire, OK, c'est bizarre, qu'est-ce qui se passe ? Et tout d'un coup, en fait, dans l'espace de trois minutes, je ne vois plus rien. Mais vraiment, vision floue. Je vois des corps, je vois les visages, mais je ne vois pas vraiment l'expression. Et là, vraiment, je me rappelle, je dis à ma mère, je vois plus rien. Et puis, à ce moment-là, je n'étais pas trop paniquée. Puis c'est ma meilleure pote à ce moment-là qui me dit, la fois, elle est aux chevres. Du coup, rebelote, je retourne aux chevres. J'avais plusieurs médecins qui m'ont vue, ils m'ont fait des examens. Et c'est vrai que je n'avais pas l'impression qu'ils prenaient vraiment en considération que j'avais un problème de vue. Et du coup, ils m'ont fait ponction lombaire. Puis à ce moment-là, j'avais toujours mal et je n'urinais plus. Il faut savoir que j'avais tellement mal d'aller aux toilettes que je ne buvais plus, je ne mangeais plus. C'est vraiment très compliqué. Puis du coup, ils me font la ponction Lambert, ils me gardent une nuit. Durant la nuit, ils me réveillaient plusieurs fois pour faire des tests, comment tu dis, les tests, tu sais, de réflexes. Donc on me réveille plusieurs fois dans la nuit, on fait les tests de réflexes. Puis le lendemain, ils me disent, écoutez, tout est bon, vous pouvez rentrer à la maison. Et à ce moment-là, j'entrais à la maison et vraiment, je faisais que de pleurer, j'étais tellement mal, je n'arrivais plus à marcher, je mettais de la crème. Enfin, on m'avait donné de la crème anesthésiante pour mettre justement sur la vulve. Et puis, j'entrais à la maison, je faisais que de dormir. Je disais à ma mère, il faut que tu me laisses tranquille, je ne suis pas bien. Puis, le lendemain, ma mère, elle me retrouve à 4h du matin, évanouie, mais pas un peu inconsciente. Et elle me dit, non mais là, en fait, on va chez ta gynécologue d'urgence. Du coup, on va chez ma gynécologue, ma gynécologue me sculpte. Et là, elle me dit, écoutez, j'en ai vu des accouchements, j'en ai vu des déchirures. Enfin voilà, je passe les détails, mais je n'ai jamais vu ça. et là c'est pas de l'herpès que vous avez il faut aller aux chuvs Il faut aller aux urgences, il faut une sonde urinaire et il faut de la morphine surtout. Puis là, c'était la descente aux enfers. J'étais là, non, non, non, mais moi, je ne veux pas aller aux chutes. En plus, on m'a dit que j'avais de l'herpès, donc j'arrive aux chutes. Puis là, après, il y a eu plusieurs petits symptômes, mais j'avais toujours la vision qui était floue. J'avais mal au rein, parce que j'ai aussi eu une atteinte rénale. Et puis, au niveau génitaux, c'était l'enfer. Donc voilà un petit peu les symptômes auxquels j'ai été confrontée à ce moment-là.

• Speaker #0

  Elle dit, ta gynécologue, j'ai jamais vu ça, ça ressemblait à quoi ?

• Speaker #1

  En fait, vous voyez les aves qu'on a dans la bouche ? En fait, c'est la même chose, mais sur les parties génitales, et j'en avais 15. Donc en fait, au début, c'était un peu comme des boutons rouges, et au fur et à mesure, ça grandissait, et ça devenait jaune un peu.

• Speaker #0

  Ça me rendait à des tarantules.

• Speaker #1

  Mais franchement,

• Speaker #0

  c'est parce que je voulais dire des tentacules.

• Speaker #1

  C'était un peu ça, et puis vraiment, c'était pas du tout beau à voir. Et il faut savoir qu'ils ont fait des photos, mais les photos qu'ils ont prises, et j'en ai une du reste, et les photos qu'ils ont prises ou que j'ai prises, c'est du moment où ça allait plus ou moins bien. Mais après, vraiment, il y a eu un pic, où vraiment là, c'était tout ouvert, je ne pouvais pas... C'était le 100% de ma douleur.

• Speaker #0

  Tu as quand même eu, j'ai l'impression, dans ce que tu me disais la dernière fois, des nombreux examens ensuite. IRM, donc ponction lombaire, ça tu l'as déjà évoqué, et une hospitalisation de 7 jours.

• Speaker #1

  C'est ça. Et en fait, il faut savoir, c'est quand j'étais au CHUV, j'ai eu un ophtalmologue qui est venu. Et puis, parce que... Moi, en fait, je ne me suis pas forcément inquiétée, mais du moment où j'ai eu un problème de vue, ça m'a inquiétée. Et direct, je pensais à tous ces symptômes. J'étais un peu en panique. Je me disais, mais mon Dieu, est-ce que j'ai un cancer ? Qu'est-ce qui se passe ? Je ne comprenais pas. Et puis du coup, j'ai eu un ophtalmologue qui est venu, mais il est venu plus tard, en fait. Parce que du coup, tous les tests neuro étaient positifs. Et en fait, c'est après trois jours d'hospitalisation que je suis allée, on m'a transférée... pour des examens au centre ophtalmique de Lausanne. Et c'est à ce moment-là, grâce au professeur, qu'on m'a diagnostiqué la maladie.

• Speaker #0

  Et donc, la maladie qui est ? B7.

• Speaker #1

  B7.

• Speaker #0

  B7. Donc B7, c'est une maladie qui est à la fois rare et auto-immune. C'est ça.

• Speaker #1

  Et ça touche plusieurs systèmes. Donc ça touche les articulations, ça touche les muqueuses. Il faut savoir que j'avais des aftes aussi dans la bouche. J'ai tendance à l'oublier, parce qu'en fait, c'était tellement rien, contrairement aux aftes génitaux, que ce n'était pas du tout quelque chose que j'y pensais. D'ailleurs, je l'ai dit, je pense... 3-4 jours après l'hospitalisation. Parce qu'ils me disaient, vous ne mangez pas ? J'ai dit non, j'ai mal à la bouche. Ah, vous avez des aftes aussi ? Oui. Donc, j'avais ça. Après, je peux avoir l'atteinte que j'ai eue au niveau oculaire. En fait, la B7, elle touche tous les vaisseaux, qu'importe leur taille. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que les vaisseaux sanguins des yeux ont arrêté d'être irrigués. Ça s'appelle une uveïte, si je prononce bien. Et en fait, dans le 90% des cas, c'est dans le champ périphérique. sauf que moi c'était vraiment au centre et c'était la forme la plus grave.

• Speaker #0

  Et donc la maladie de B7 elle affecte plusieurs aspects de ta santé physique donc fatigue chronique, arthrose, atteinte oculaire, courbature pourtant encore aujourd'hui tu participes à des marathons, des triathlons, des Ironman qu'est-ce qui te permet d'être une athlète accomplie dans ce contexte-là ?

• Speaker #1

  Alors pour remettre de nouveau le contexte moi j'ai toujours été une sportive dans l'âme du reste et ça a vraiment été des valeurs familiales qui m'ont été inculquées et puis j'ai toujours eu en fait Pour moi, la course à pied, j'ai commencé avec la course à pied. C'était ma ressource. Vraiment, c'est ce qui me permettait de me sentir vivante. Et quand on m'a diagnostiqué la maladie, les deux questions que j'ai posées aux médecins, la première, c'était est-ce que je peux faire du sport ? Oui. Après, ils ont mis les formes. Tu vois, ça dépend sous quelle forme, ça dépend du traitement. Et est-ce que je peux être maman ? Et puis, je m'étais toujours dit, parce que j'ai commencé le triathlon il y a sept ans. Enfin, si je ne me trompe pas, c'était il y a sept ans. et voilà, pour moi c'était top goal, c'était de faire un Ironman. Et puis quand on m'a diagnostiqué, je me suis dit, mince, je vais pas pouvoir faire mon Ironman peut-être. Puis du coup, ça m'a encore plus motivée. En fait, je me suis dit, ok, je vis avec de la fatigue chronique, des douleurs articulaires, je récupère beaucoup moins bien qu'auparavant. Avant, je faisais un 20 kilos. Alors, j'étais plus jeune, effectivement. Je pense que là, je joue aussi un rôle. Mais je faisais 20 kilos et le lendemain, j'étais fraîche. Là, je fais 20 kilos, je sais que je vais prendre du temps à récupérer. Mais du coup, pour répondre à ta question, c'est le fait de me sentir vivante, je pense. Vraiment.

• Speaker #0

  Tu m'avais dit quand on avait échangé hors antenne que tu avais aussi commencé la course après le décès de ton père. Est-ce que c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. En fait, je faisais du judo avec mon papa. J'ai toujours eu beaucoup de... J'admirais les gens qui faisaient de la course à pied. Parce que courir, pour moi, c'était un peu boring à l'époque. Et je disais, waouh, il y a des gens qui font des marathons, ils sont fous. Et puis, quand j'ai perdu mon père, en fait, le moyen vraiment ressource pour moi, pour me retrouver seule, c'était courir dans la forêt. Puis j'ai commencé comme ça. J'allais faire 5 kills, j'allais faire 7 kills et ça augmentait. Ensuite, je me suis inscrite à un 10 kills. Mes cousins, ils me disaient, il faut que tu fasses les 20 kills de Lausanne. Donc, je me suis inscrite aux 20 kills. Donc voilà, j'ai commencé réellement la course à pied, vraiment, quand mon père a décédé.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as l'impression du coup que la course ou le sport, ça t'aide à transcender la douleur ? autant la perte de ton père, mais la perte aussi d'un certain état de santé.

• Speaker #1

  Oui. je pense. Et puis ça me permet de me dire ok, j'ai cette maladie, je ne suis pas B7, mais je vis avec elle. Et puis, je suis vivante malgré ça. Alors j'ai des conséquences. Enfin, je dis des conséquences dans le sens que ce que je t'ai expliqué avant, je fais 20 kilos, le lendemain, je ne suis pas bien. Enfin, je ne suis pas bien. J'ai des douleurs articulaires.

• Speaker #0

  Quand tu parles de récupération, justement, tu as de la difficulté à récupérer. Qu'est-ce qui se manifeste dans cette période de récupération ?

• Speaker #1

  Alors déjà, il faut savoir que tous les matins, quand je me lève, mon corps a vraiment besoin d'un temps de réveil. Donc, dans la normalité, même si je n'ai pas fait 20 kills, c'est compliqué pour moi de me lever le matin. Parce que je sens que je suis un petit peu toute courbaturée, malgré le fait que je n'ai pas fait de sport. Et il faut savoir que quand je vais faire du sport, j'ai ça, mais fois deux. Donc, c'est un peu cette sensation-là. Je ne sais pas si j'ai répondu à ta question.

• Speaker #0

  Des articulations que tu dois un peu détendre tes mains, tes pieds ?

• Speaker #1

  C'est plus au niveau du dos et puis des hanches. C'est ça.

• Speaker #0

  Tu me disais aussi que tu travaillais avec une psychologue sur l'acceptation de tes émotions, car tu as tendance à minimiser ce que tu vis.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Et aussi à verbaliser. Comment ce processus thérapeutique qui t'aide aujourd'hui dans ton quotidien avec la maladie ?

• Speaker #1

  Ils mettent sur plusieurs points, mais je dirais que c'est vraiment l'acceptation. C'est très large. Mais c'est vrai que moi, la première chose que j'ai dit à ma sœur au téléphone quand on m'a diagnostiqué B7, c'est que je n'ai pas un cancer. Et elle m'a dit « Ah, ok, ça va » . Mais finalement, ce n'est pas un cancer, mais au niveau de l'ampleur que ça a dans ma vie, c'est aussi gros qu'un cancer. Il ne faut pas différencier l'un ou l'autre, tu vois ce que je veux dire. Du coup, c'était plutôt ça. C'était de me dire « J'ai une maladie, j'ai le droit de dire que c'est difficile, j'ai le droit de dire que je suis fatiguée Ça ne veut pas dire pour autant que je suis cette nana qui est tout le temps en train de se plaindre. En fait, l'équilibre entre se plaindre, qui est tout à fait OK, et l'équilibre de rien dire, il y a un monde chez moi.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as l'impression que nommer les choses, c'est se plaindre ? Est-ce que le fait de nommer aujourd'hui je suis fatiguée ou je suis courbaturée, tu as l'impression que c'est une plainte ?

• Speaker #1

  Parfois oui. Et je pense que ça c'est dû à mon enfance et c'est tout ce que je travaille avec ma psychologue aussi. C'est que du moment où j'ai perdu mon père, j'étais très triste, mais j'étais très seule. Et c'est parce que je le voulais. Et du coup, les moments où je voulais montrer que j'étais triste, les gens me disaient non, mais ça va aller. Et du coup, en fait, j'ai toujours, je me suis mis cette étiquette et on m'a mis l'étiquette que ça va aller. Du coup, j'ai l'impression effectivement que quand je vais me plaindre en disant, ben voilà, je ne suis pas bien, je suis fatiguée. J'ai l'impression que cet état, il dure. C'est comme quand je suis triste. J'ai l'impression que ça fait... Quand je me plains envers ma meilleure amie en disant « je suis triste aujourd'hui » , J'ai beaucoup plus de facilité à le poser qu'avant à travers mon accompagnement psy. Mais j'ai l'impression que ça dure. Donc, c'est difficile pour moi de le dire.

• Speaker #0

  Alors qu'au final, le dire, c'est simplement nommer un état de fait. Ce n'est pas forcément se plaindre. Je pense que c'est la charge qu'il y a derrière. Il y a des personnes qui nomment, qui disent « aujourd'hui, je suis fatiguée » . C'est un fait. Et il y a des personnes qui disent « mais j'en peux plus, je suis fatiguée, j'en ai ras-le-bol » . Et en fait, je pense qu'en fonction de la charge qu'on met derrière, il y a plus une plainte ou nommer un état de fait. C'est un point de vue.

• Speaker #1

  Oui, et puis je le nomme de plus en plus. Et d'ailleurs, ça fait bizarre à ma famille et à mes amis. Parce que des fois, ils se disent, oh, OK, en fait, tu ne vas pas bien. Et je suis là, non, c'est juste que je vais bien. Du moins, je vis avec ça, mais je l'exprime plus. Du coup, il y a des réactions, en fait. C'est assez intéressant.

• Speaker #0

  Et quelque part, ne pas aller bien, c'est OK aussi. C'est OK aussi.

• Speaker #1

  On aurait le droit de ne pas aller bien. Et ça, c'est vraiment un travail que je fais, surtout maintenant, depuis que j'ai commencé mon nouveau travail, j'arrive à le nommer. J'arrive à dire, voilà, j'ai eu un rendez-vous chez l'ophtalmologue, ça n'a pas été, c'est compliqué, je ne vais pas t'en parler parce que je vais me mettre à pleurer. Ça, je le dis à mon chef, par exemple. Mais quand je serai prête, je t'en parlerai. Et ça, auparavant, je ne le faisais pas.

• Speaker #0

  Pourquoi d'aller chez l'ophtalmologue, ça te fait pleurer ?

• Speaker #1

  En fait, quand je vais chez le gastro-entérologue, je vais bien. Alors là, actuellement, j'ai des atteintes digestives, on ne sait pas trop si c'est dû à la maladie ou pas. mais quand je vais chez l'ophtalmologue, je vais pas bien j'ai l'atteinte oculaire sévère et en fait on me le ramène Et quand je vais chez l'ophtalmologue, c'est là où, en fait, je suis malade. Et je le réalise. Et ça, c'est difficile.

• Speaker #0

  Tu dois porter des lunettes.

• Speaker #1

  Oui, d'ailleurs, je les ai cassées. C'est la raison pour laquelle je ne les ai pas. Je dois porter des lunettes. Alors non pas parce que j'ai un problème de vue, mais j'ai des yeux qui se fatiguent vite.

• Speaker #0

  Donc, tu as un problème oculaire, mais tu n'as pas de problème de vue.

• Speaker #1

  Alors, je n'ai pas de problème. Je ne suis pas... Comment tu dis ?

• Speaker #0

  Astigmate.

• Speaker #1

  Exactement, j'ai un petit peu. Mais si tu veux, en fait, la vision qui a été floue, elle l'est toujours un tout petit peu. Donc, ce qui veut dire que quand je dois regarder des séries en sous-titres, ça me demande énormément d'énergie.

• Speaker #0

  Et cette vision floue, elle n'a rien à voir avec un brouillard cérébral ?

• Speaker #1

  Non, c'est vraiment dû au fait que les vaisseaux sanguins ont été touchés et que c'est irréversible.

• Speaker #0

  Tu parlais tout à l'heure des deux questions que tu as posées au médecin au moment du diagnostic. Donc, est-ce que je vais pouvoir continuer à faire du sport et est-ce que je vais pouvoir devenir maman ? Donc, cette idée-là, ça a été une préoccupation et ça l'est peut-être encore pour toi, dès le moment où tu as reçu ce mot sur ce que tu vivais. Est-ce que cette maladie, elle est héréditaire ?

• Speaker #1

  Alors, oui, mais ils n'ont pas assez de recul nécessaire, de ce que je sais.

• Speaker #0

  Ok. Et est-ce que tu prends des traitements aujourd'hui qui peuvent avoir un impact, par exemple, sur ta fertilité ?

• Speaker #1

  Alors, disons que non, pas spécialement, mais ça peut ralentir.

• Speaker #0

  Ralentir, c'est-à-dire ?

• Speaker #1

  Mon garçon antérologue m'a dit d'éviter la pilule pour ne pas modifier mon cycle.

• Speaker #0

  Ok. Et alors, comment tu vois aujourd'hui la possibilité de devenir maman un jour ?

• Speaker #1

  Bien. J'en ai envie. Après, ça ne dépend pas que de moi. Mais disons que ce n'est pas un problème. Mon garçon antérologue a suivi plusieurs femmes qui ont eu des grossesses. Alors, je ne sais plus exactement comment ça se passe, parce que là, je prends un traitement toutes les huit semaines. Et du coup, il me semble qu'à partir de trois mois, ou avant les trois mois, ou après les trois mois, je ne sais plus exactement, il faut diminuer le traitement, voire l'arrêter.

• Speaker #0

  D'accord. Et ce traitement, c'est quoi ?

• Speaker #1

  C'est une injection d'immunosuppresseur, une flectra que je prends toutes les huit semaines, qui va affaiblir mon système immunitaire pour pas que la maladie se...

• Speaker #0

  Donc en fait, si tu te retrouves enceinte, ça peut affaiblir le système immunitaire du foetus.

• Speaker #1

  Oui. Et d'ailleurs, quand... Alors ça, je t'avoue que j'ai pas toutes les connaissances, mais disons que quand j'accouche, je crois que le bébé doit avoir un traitement.

• Speaker #0

  Dès le départ.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Ok, donc il y a quand même des enjeux là autour. Oui. Tu vois ça comme quelque chose de bien, mais tu as conscience aussi quelque part que ta santé, elle peut avoir un impact sur la santé de ton bébé. Oui,

• Speaker #1

  clairement.

• Speaker #0

  Et ça, comment tu le considères ?

• Speaker #1

  C'est difficile parce que moi, je vis avec cette maladie et je ne le souhaite à personne. Donc, de me dire que je porte la vie et que potentiellement, ce bébé peut avoir la même maladie que moi, c'est compliqué. J'avoue que je n'ai pas trop réfléchi à ça encore aujourd'hui.

• Speaker #0

  OK, mais tu as quand même un élan plutôt positif avec cette question-là. Oui, plutôt positif,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Et c'est rassurant parce que ça reste une envie et un rêve. et tu sais que tu ne vas pas t'empêcher de le réaliser. Non. Malade ou pas. C'est ça. Est-ce que du coup, aujourd'hui aussi, cette maladie, elle impacte ta vie professionnelle, ta vie sociale, un peu ces grands domaines ?

• Speaker #1

  Ça dépend ce que tu entends. Impact, disons que c'est un handicap dans certaines situations. Typiquement, là, j'ai une atteinte digestive qui est un handicap. Enfin, vraiment, j'ai des moments où je suis à des repas avec des amis, il faut que je parte, il faut que j'aille aux toilettes, c'est urgent. Quand je suis au travail aussi. Il y a des moments où c'est plus compliqué ou quand j'ai des injections qui se passent moins bien. Là, je peux avoir des effets secondaires où ça va avoir un impact. Donc, disons que oui, mais ça dépend quand.

• Speaker #0

  Quand tu parles d'impact digestif, qu'est-ce que ça signifie concrètement ?

• Speaker #1

  Des diarrhées aiguës, c'est ça, ou des crampes d'estomac.

• Speaker #0

  Ça, c'est arrivé en même temps que les autres symptômes en janvier 2020 ou par la suite ?

• Speaker #1

  Par la suite.

• Speaker #0

  Ça peut être lié au traitement, par exemple ?

• Speaker #1

  Alors au début, quand j'ai commencé le traitement, j'avais plusieurs effets secondaires et j'avais une atteinte digestive, mais ce n'était pas en lien avec la maladie. C'était plutôt un effet secondaire du traitement. Et là, maintenant, depuis un mois, j'ai vraiment des difficultés au niveau digestif. Et j'ai rendez-vous dans un mois pour une coloscopie et gastroscopie pour justement savoir s'il y a une atteinte digestive.

• Speaker #0

  Tu me disais aussi, hors antenne, que la maladie de B7, elle avait probablement impacté ta dernière relation amoureuse. et que justement, au sein du couple, tu pouvais minimiser ce que tu vivais. Oui, ne pas forcément oser en parler, oser nommer le fait que tu n'étais pas toujours dans un très très bon état. Est-ce que tu penses que dans une prochaine relation, tu arrives à te projeter de manière un peu différente ?

• Speaker #1

  Clairement, je pense, et poser les choses directement. En fait, moi j'ai toujours cette crainte de ne pas être assez bien, d'être vue comme la malade, que là maintenant, je pense que je vais changer ma façon d'être, et je l'ai déjà fait.

• Speaker #0

  Ok, parce que ça fait quoi d'être vue comme la malade ? C'est difficile,

• Speaker #1

  disons que j'ai pas envie d'être que la malade. En fait, j'ai pas envie d'avoir l'étiquette de la malade. J'ai envie qu'on me voit comme Margot, sportive, dynamique, souriante, malade aussi. Mais j'ai pas envie que mon étiquette la plus principale, ce soit malade.

• Speaker #0

  Donc l'idée, c'est d'incorporer ça comme une identité parmi toutes les identités que Margot a.

• Speaker #1

  C'est ça, exactement.

• Speaker #0

  Ok, tu nous as invoquées. évoqué tout à l'heure avoir eu des aftes à la vulve et ces dernières, elles ont laissé des cicatrices. Oui, c'est ça. Est-ce qu'elles ont affecté ta confiance en toi dans tout ce qui pouvait se passer dans l'intime ?

• Speaker #1

  Alors, pendant un mois, c'était impossible d'imaginer quoi que ce soit. Et j'avais vraiment discuté avec ma gynécologue parce qu'elle avait pu voir ça avec des mamans qui ont eu des déchirures et elle me disait, en fait, la partie du plaisir est devenue la partie la plus douloureuse de votre vie, à ce moment-là. Donc c'est difficile de retrouver une sexualité qui est bien, qui est agréable. Donc au début, c'était impossible pour moi. Pendant, je dirais, en tout cas six mois, il ne s'est absolument rien passé. Et ensuite, j'ai réussi gentiment, avec une personne de confiance, à pouvoir me sentir bien. Mais disons que les cicatrices, ce n'est pas ça qui me dérangeait. C'était vraiment d'avoir eu tellement mal. Comment tu peux maintenant être bien avec cet organe ? En fait, c'était plutôt ça.

• Speaker #0

  Donc, c'est quelque part aussi les douleurs plus que les marques qui se sont laissées.

• Speaker #1

  Les marques, on les voit, mais il faut vraiment être proche. Mais disons que c'était plus la douleur, en fait.

• Speaker #0

  Tu me disais aussi que tu pouvais avoir une montée de stress environ une fois par mois, où tout d'un coup, tu avais très, très peur de perdre la vue, de devenir aveugle.

• Speaker #1

  C'est ça, parce que c'est le risque, en fait. Et en fait, on me l'a tellement rappelé parce que je parlais du traitement. Je disais que je voulais arrêter le traitement. Puis mon ophtalmologue, il me disait, non, non, mais en fait, là, actuellement, vous avez une atteinte oculaire sévère. Vous pouvez perdre la vue. Et en fait, c'était surtout pendant les premiers mois. Tu sais, quand la luminosité est un petit peu trop forte ou que j'ai passé beaucoup de temps sur le téléphone, je vais avoir un peu cette vision plus floue que d'habitude. Et à ce moment-là, c'est la panique. Maintenant, ça va mieux parce que je me suis rendu compte que ça faisait partie de mon quotidien et que ça ne voulait pas spécialement dire que je faisais un pic de la maladie. Mais c'est vrai que pendant la première année, c'était vraiment un facteur de stress énorme.

• Speaker #0

  Est-ce que cette peur de devenir aveugle, c'est à chaque fois comme si ça te rappelait que tu étais malade ? Oui,

• Speaker #1

  aussi, vraiment.

• Speaker #0

  Dans les traitements que tu prends ? Est-ce qu'aujourd'hui, tu as des effets secondaires qui sont importants ?

• Speaker #1

  Si l'injection se passe bien, non. Mais dernièrement, j'ai eu une injection qui était plus difficile, où mon cœur, en fait, il a battu à 30. Donc là, c'était compliqué. Et puis, j'étais fatiguée pendant une semaine. Mais pas forcément.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui fait que l'injection peut être difficile tout à coup ?

• Speaker #1

  C'est les effets secondaires. Au début, alors là, je te parle vraiment de pas actuels, mais au début, j'avais vraiment... Comme si tu as une gueule de bois qui ne s'arrête pas pendant deux jours. J'avais vraiment le casque, en fait. Puis tu sais, c'est un peu l'image quand tu te réveilles d'une bonne cuite et que tu n'as qu'un réflexe, c'est de boire de l'eau. En fait, ça ne passe pas. C'était ça. C'était vraiment une fatigue avant l'injection, parce que ton corps, il en demande. Et puis après, pendant deux, trois jours, j'étais vraiment à plat. et d'ailleurs des fois j'oubliais c'est ma mère qui m'a C'est ma meilleure amie qui me disait « t'as eu ton injection » . Mais maintenant, c'est de moins en moins, parce que j'essaye de vraiment favoriser le sommeil avant l'injection, j'essaye de ne pas boire, j'essaye de boire beaucoup d'eau par contre. Donc j'essaye vraiment de tout mettre en place pour que ça se passe le mieux possible.

• Speaker #0

  Cet effet gueule de bois, on le voit aussi chez beaucoup de personnes qui au final ont des maladies chroniques, même pas forcément avec des traitements, avec justement ce brouillard cérébral, cette nausée, ce côté vraiment la tête qui serre. Donc, c'est intéressant de voir, ça touche autant des personnes dans la maladie chronique pure que des traitements liés aux maladies chroniques. Et je ne trouve pas toujours très cool parce qu'on aimerait bien se prendre une réelle cuite et puis assumer le lendemain de se dire « Ok, j'ai la gueule de bois, mais c'est parce que j'ai bu trop de Spritz la veille. » Mais quand on se couche à 21h, qu'on dort 8h et qu'on a cette fameuse gueule de bois, ce n'est pas très cool.

• Speaker #1

  Non, ce n'est pas cool, effectivement, il faut le dire.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que tu as mis aujourd'hui en place dans ta vie en termes d'hygiène de vie ? pouvoir mieux vivre avec cette maladie ?

• Speaker #1

  J'essaye de diminuer l'alcool. Alors, j'ai des phases. Par exemple, quand j'ai fait ma préparation à Ironman, je n'ai pas touché d'alcool pendant 4 mois. Alors, pas touché, c'est un gros mot. Je buvais un verre, mais c'est tout. Et les grosses cuites, je n'en fais plus. Après, j'avais vu une nutritionniste, justement, pour un peu éviter tout ce qui est gluten, lactose, parce que, justement, l'atteinte digestive, ça peut aider, vraiment. Le sommeil. Alors, je te dis ça avec un grand sourire parce que je suis la première qui ne dort pas assez. Et souvent, on me le rappelle, on me dit Margot, il faut dormir. Et je suis là, oui, je sais. Donc, je dirais ça. Et puis aussi, de prendre du temps pour moi. Parce que quand j'ai eu cette maladie, la première chose à laquelle j'ai pensé, c'était en fait, je pense que ton corps, là, il dit stop. Parce que je faisais tout le temps trop. Et puis ma soeur, elle me disait toujours, mais ce n'était pas possible. Toi, tu vis trois journées en une. je voyais des copines, je devais tout le temps voir tout le monde faire plein de choses Et je pense que le fait que mon corps me rappelle que je dois me reposer, je me repose un peu plus.

• Speaker #0

  Quand on s'est eu au téléphone pour préparer l'interview, tu disais justement que c'était la première fois la veille qu'à partir de 15h, tu n'avais rien de prévu d'autre dans la journée. C'est ça,

• Speaker #1

  c'est ça. Et de plus en plus.

• Speaker #0

  Donc, tu as toujours eu un agenda hyper fourni. Est-ce que tu as l'impression que ça répondait à une certaine angoisse ?

• Speaker #1

  Je pense que j'avais peur de ne pas être là pour les autres et puis de ne pas pouvoir voir les gens assez. Tu sais toujours de vouloir plaire et puis de satisfaire tout le monde. C'était ça.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on peut appeler ça le people pleasing, justement ? C'est ça,

• Speaker #1

  clairement. Et puis souvent, mon plaisir, il venait après.

• Speaker #0

  Et ton plaisir seul, maintenant, tu le retrouves dans quoi ?

• Speaker #1

  Le sport. Le sport, la lecture, les balades, la musique.

• Speaker #0

  C'est un peu ce que la maladie, elle t'a appris. C'est vraiment à te retrouver ?

• Speaker #1

  À prendre du temps pour moi, puis pas attendre qu'on m'arrache une jambe pour le faire. parce que quand je suis arrivée au CHUV c'est la première chose qu'ils m'ont dit ils m'ont dit en fait là parce qu'ils m'ont demandé vous avez mal sur combien moi j'ai dit 6 parce que pour moi 10 c'était au bord de la mort et je me rappelle l'infirmière elle m'a regardé là vous pouvez dire 10 madame et j'étais là ok 10 parce que je minimisais ça donc

• Speaker #0

  ils ont même vu que tu minimisais c'est intéressant parce que souvent avec les maladies invisibles c'est un peu l'inverse qui se passe c'est qu'on dit 10 sur 10 et qu'ils sont là oui bon maintenant j'ai l'étiquette quand je vais aux urgences Merci.

• Speaker #1

  Voilà, j'ai maladie B7. Et c'est terrible de devoir faire ça, vraiment, parce que souvent, c'est un peu comme ça que je suis prise en considération. Parce qu'effectivement, moi, j'ai toujours eu cette tendance, même quand je ne suis pas bien physiquement, je le montre peu.

• Speaker #0

  Alors maintenant, je le verbalise plus, mais c'est vrai que j'ai des amis, pendant le Covid, on s'était retrouvés dans un jardin, je suis allée vomir trois fois. Je revenais comme de rien. Il y a eu un moment où j'ai dit écoutez les filles, je ne suis pas bien, mais disons que ce n'est pas quelque chose que je ne mets forcément.

• Speaker #1

  Est-ce que du coup, tu t'es entourée de personnes qui aujourd'hui savent venir vers toi et te demander comment tu vas vraiment ?

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  Ça, c'est un beau cadeau que tu te fais.

• Speaker #0

  C'est un beau cadeau. Après, ça n'a pas toujours été facile parce que ma famille, ils ont eu de la peine à accepter. Et je pense que ce n'est pas encore ça à 100%. Parce que des fois, ils ont tendance à minimiser un peu. Et puis ça, j'en ai parlé dernièrement avec ma sœur. Elle me disait, mais il faut que tu ailles chez le naturopathe. Tu sais, le traitement, peut-être tu ne vas plus l'avoir. Puis en fait, moi, je suis là. En fait, je me bats tous les jours pour accepter ce que j'ai. Et toi, tu minimises, même si ce n'est pas du tout ce qu'elle veut faire, en me disant « va chez le naturopathe » . Ou tu ne penses pas que c'est en lien avec l'aspect émotionnel ? Attends, en fait, t'es en train de me dire que ça, c'est de ma faute. Enfin, moi, je le prends comme ça. Et c'est vrai que c'est compliqué, ça.

• Speaker #1

  C'est pas évident pour l'entourage aussi, des fois, de se sentir vraiment dans ce sentiment d'impuissance.

• Speaker #0

  Puis c'est des mécanismes de défense. Ma maman, elle me l'a clairement dit. Elle me disait, mais moi, quand je t'ai vue à l'hôpital, quand je voyais tout ça, j'avais peur. Elle me le montrait pas, mais elle a certainement appelé ma sœur plusieurs fois en pleurs, en me disant « je ne sais pas ce qu'est la Margot, ça m'inquiète » . Donc c'était clairement un mécanisme de défense et ça l'est encore un peu. Puis dernièrement, quand je l'ai appelée en disant ça ne va pas, j'ai eu mon rendez-vous chez l'ophtalmologue, je ne suis pas bien, je vais devoir garder le traitement, ça me rend triste. Elle était en panique, mais elle ne l'a pas montré. Elle a appelé ma sœur, puis ma sœur m'a dit maman, elle est toute inquiète.

• Speaker #1

  On voit qu'au final, ça a vraiment un impact sur tout le système familial.

• Speaker #0

  Vraiment. Puis même mes nièces, souvent j'ai une nièce qui a six ans, des fois elle me demande pourquoi tu as un pansement là ? J'ai montré ton livre, mais disons que j'essaie vraiment d'en parler de plus en plus pour que ça devienne une normalité, en fait. que ça ne devienne plus un problème, et pour moi aussi.

• Speaker #1

  Comme on disait, j'ai l'impression qu'il y a des parts de toi que tu rencontres au travers de cette maladie. Quelle est la part que tu as rencontrée qui est quelque part celle qui t'a le plus touchée ?

• Speaker #0

  Je pense la force mentale. J'ai toujours su que j'avais une force mentale, dit comme ça, ça fait un peu hautain, à travers le décès de mon père, j'ai toujours été persévérante, mais vraiment, je me suis rendue compte à quel point j'avais une force mentale, en fait. J'ai toujours dit, moi je vais pas, je vais pas, je l'emmerde pas ma maladie, mais je vais la faire se taire un peu. Et puis ça, ça m'a clairement aidée. Et quand j'ai fini mon Ironman, je me rappelle les cinq derniers kills, j'étais tellement émue. J'étais là, bah tu vois, B7, on est ensemble et je t'emmerde. Et puis là, tu te taies un peu quoi. Donc c'est ça.

• Speaker #1

  Ça me fait penser, j'ai écrit un deuxième livre qui n'est pas encore paru, où justement à la fin du livre, il y a l'enfant qui prend un peu la maladie qui est... personnifié sous une forme de pieuvre sur son dos et il part courir faire du foot avec, avec son sac sur le dos et sa pieuvre. Et c'est vraiment ce côté comment, à un moment donné, on est main dans la main avec. Et comment on passe de la lutte, vraiment ce combat, ce gros fight, à ok, on y va ensemble, en fait, parce que ça fait partie, justement, d'une de mes identités et j'avance avec.

• Speaker #0

  Et ça, ça a été le plus gros du travail. Parce que j'ai toujours été un peu dans ce déni, quand on me demandait, typiquement, tu sais, à la pharmacie, c'était des petites choses du quotidien qui, ça me rendait tellement mal. Tu sais, j'étais tellement fière quand j'étais plus jeune de dire « je suis en bonne santé » . « Vous avez une particularité ? » « Non » . Et là, maintenant, c'est « oui, j'ai ce traitement-là, je dois faire ça, je dois faire attention à ça » . Puis ça me ramène en fait au fait que je suis malade. Mais maintenant, ça ne devient plus une problématique. Mais il a fallu, je pense bien, une année, deux ans même.

• Speaker #1

  C'est un chemin de reconnaissance au final.

• Speaker #0

  Et puis de ne plus voir ça comme un problème. Alors bien sûr, toi-même, tu sais, si on pouvait claquer des doigts et enlever cette maladie ou avoir des pouvoirs magiques, on le ferait. Mais ce n'est pas la réalité. Donc, il faut faire avec. Et puis moi, j'ai toujours eu un peu cette vision, et ça, c'est grâce aussi à mes parents, de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Et c'est ça, en fait, de se dire, OK, je suis malade, OK, mais regarde, je peux faire tout ça. Mais attention, tout en étant consciente qu'il ne faut pas aller dans l'autre extrême. Moi, quand j'ai fait l'Ironman, j'ai été suivie par mes médecins. J'ai eu l'aval de mes médecins. J'avais un entraînement qui était vraiment spécifique aussi, en prenant en compte les douleurs chroniques, la fatigue. donc Voilà, j'aime bien dire ça aux gens aussi. Parce qu'il y a des gens qui m'ont dit « Ah, t'as eu de la chance de faire un Ironman » . Non, c'est pas de la chance, en fait. C'est que j'ai taffé pour, mais en faisant attention.

• Speaker #1

  En fait, c'est cet équilibre entre ne pas être complètement pompée l'op. Ça,

• Speaker #0

  c'est difficile. L'équilibre entre les deux, c'est compliqué.

• Speaker #1

  Et en même temps, sans que ce soit non plus un poids pour chaque action que tu fais.

• Speaker #0

  C'est ça, exactement.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment, Margot, sur mes deux dernières questions de fin. est-ce que toi t'as envie de rajouter quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Moi c'est tout bon, je te remercie

• Speaker #1

  Alors, quel message tu as envie de faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie rare, auto-immune, invisible, comme toi ?

• Speaker #0

  Moi, j'ai envie de dire, prends la maladie et mets-la sous ta pute. C'est ta meilleure amie. Et puis, des fois, tu la détestes, dis-lui que tu la détestes. Quand tu l'aimes, dis-lui que tu l'aimes. Et puis, ne perds pas espoir, surtout.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce que tu dirais à l'entourage de ces personnes-là ?

• Speaker #0

  Plein de choses, mais il faut que je sélectionne. Soyez attentifs. Parce que ce n'est pas parce qu'une personne nous dit qu'elle va bien, qu'elle va vraiment bien. Posez des questions ouvertes sur comment toi, tu te sens aujourd'hui. comment ça s'est passé ton examen ? Essaye d'aller plus loin que ce que tu peux. Juste ça va, parce qu'un ça va, on a vite à répondre non ou oui.

• Speaker #1

  C'est un automatisme au final. Quel super pouvoir la maladie de B7 t'a amené ?

• Speaker #0

  De nouveau la force mentale, je pense. Vraiment.

• Speaker #1

  En tout cas, de faire des Ironman, des triathlons, des marathons. Toutes choses où on n'est pas obligé d'être malade pour les faire.

• Speaker #0

  C'est ça, oui, c'est vrai.

• Speaker #1

  Super, je te remercie pour ton témoignage.

• Speaker #0

  Merci à toi Tamara.

• Speaker #2

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