Aïssatou a 28 ans lorsque la maladie chronique se déclare dans son corps. Elle a beau savoir son père atteint d'une maladie auto-immune inflammatoire chronique et en connaître le caractère héréditaire, à aucun moment elle n'imagine que ses douleurs articulaires mèneront à un diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde. 🌿

Aïssatou connaîtra ce que l'on pourrait appeler « l'errance post-diagnostic » : cette période de flou, d'incompréhension, de manque d'informations et d'explications de la part des milieux médicaux… au point de continuer à vivre comme si de rien n'était. Jusqu'à la poussée de trop. 🌪️

Terrassée par les douleurs (seules ses chevilles sont épargnées), elle prend alors pleinement conscience de la place qu'occupe la maladie dans sa vie. Pour la première fois, elle comprend qu'au-delà du corps, elle aura aussi besoin d'être accompagnée psychologiquement. 🫂

S'ouvre alors une période de tâtonnements. Réapprendre à vivre avec son corps, repenser son quotidien, ses activités... jusqu'à questionner le travail salarié, puis l'indépendance. Car la maladie ne cesse de redistribuer les cartes de nos vies. 🎲

Aïssatou ose également mettre des mots sur ses craintes concernant les prises en charge médicales en tant que femme racisée. Parce qu'encore aujourd'hui, être une femme et être noire, c'est savoir que l'on ne sera pas toujours écoutée, crue ou accompagnée. 😔

Avec autant de vulnérabilité que de force, Aïssatou raconte comment elle apprend, jour après jour, à faire de la place à la maladie, sans pour autant, lui laisser toute la place. 💛

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