Transcription

• Speaker #0

  Moi, je ne peux qu'encourager, encore une fois, dans notre expérience d'accompagnement d'enfants, ce qu'on voit, ce qui fait souffrance, c'est le tabou, en fait. C'est l'omerta, c'est quand les parents n'osent pas en parler, que les enfants ne savent pas trop ce qui se passe, ils voient très bien. Les enfants sont des éponges, tu le sais, les enfants, on les entaime encore hyper sensibles pour tout ce qui est émotionnel et relationnel. Et quand il y a quelque chose qui sort un peu de l'ordinaire, ou qui est un peu étrange, ou qui peut être un peu inconfortable, Ils le sentent et autant mettre des mots là-dessus.

• Speaker #1

  Les invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi, 7 jours sur 7. 24 heures sur 24, et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible ou pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Salut Olivier !

• Speaker #0

  Salut Lamarra !

• Speaker #1

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Ecoute ça va super, ça va bien, j'ai passé une super journée avec ma fille. C'est ma journée papa-fille aujourd'hui donc c'était une bonne journée pour moi et pour elle donc je suis tout content. Et toi comment ça va ?

• Speaker #1

  Ça va bien aussi, ça va bien aussi. Aussi en mode full parentalité en ce moment avec les fermetures scolaires, crèches et c'est vraiment chouette. On se disait avec mon mari dernièrement, c'est beaucoup plus facile de vivre simplement son rôle de parent plutôt qu'être tout le temps divisé entre plein de rôles qu'on peut avoir dans le quotidien. Et d'être des fois juste dans une des choses, dans un des rôles, on est moins fragmenté de partout. Et des fois, c'est plus confortable.

• Speaker #0

  Oui, j'aime bien cette image.

• Speaker #1

  Je ne dis pas que je le supporterai à l'année, mais soyons honnêtes. Olivier ? J'ai une fille de 3 ans et à la maison, on parle ouvertement de la maladie. Je lui explique la fatigue, les moments où j'ai besoin de calme, pourquoi je ne peux pas toujours participer à certains événements ou sociabiliser comme je le souhaiterais. J'ai également écrit à titre personnel un livre pour enfants intitulé « Ma maman vit avec une maladie invisible, mais moi je la vois » . Autant dire que ce sujet est loin d'être passé sous silence dans notre famille. Mon mari a par ailleurs traversé une dépression postpartum. On sait aujourd'hui qu'en Suisse comme en France, un adulte sur deux vit avec une maladie chronique. C'est donc une réalité qui concerne un très grand nombre de familles. Et si en tant qu'éducatrice spécialisée et fondatrice de l'association Les Invisibles, je suis certaine qu'il est juste et pertinent d'aborder ces sujets avec nos enfants, je souhaitais explorer le sujet avec un professionnel de terrain, afin de savoir comment en parler, que dire et qu'est-ce qu'il faut peut-être éviter aussi. Et c'est pour répondre à ces questions que je te reçois aujourd'hui, Olivier Bujard, intervenant psychosocial et thérapeute systémique. Tu travailles à ASTRAM, une fondation qui accompagne l'enfant lorsque sa vie est bouleversée par la mort, la séparation, la maladie, pour ne pas le laisser seul avec sa souffrance et soutenir la famille pour qu'elle puisse rester une ressource. Tu es donc un véritable accompagnant de terrain dont le regard est précieux pour aider les familles à savoir comment aborder le sujet de la maladie chronique et invisible. avec les enfants et ce, dès leur plus jeune âge. Est-ce qu'on va tout de suite aller à l'essentiel, Olivier ?

• Speaker #0

  Oui, on peut y aller. Je suis assez ému par ton témoignage et puis aussi la façon dont tu as pu assez succinctement présenter autant mon travail que notre fondation. Donc, c'est bel et bien ce qu'on fait au quotidien. Et dans ta bouche, ça paraît tout de suite plus impressionnant et plus incroyable que ce qu'on fait. Mais peut-être parce qu'on banalise les petits efforts qu'on fait avec nos collègues. Voilà. Donc oui, on peut y aller.

• Speaker #1

  Et si tu veux rajouter deux, trois mots, évidemment, par rapport à ton vécu du quotidien, n'hésite pas.

• Speaker #0

  Bien sûr, j'aurais l'occasion, mais là, c'était parfait.

• Speaker #1

  Selon toi, Olivier, peut-on parler de la maladie ou du handicap à son enfant ? On va commencer vraiment basique.

• Speaker #0

  Oui. Alors, de nouveau, ton intro, elle parle d'elle-même. Ce qu'on observe, c'est que c'est tout l'inverse, c'est-à-dire que c'est le silence, c'est le tabou, c'est l'omerta. autour d'une maladie qui va créer de la souffrance et qui va créer des complications pour l'enfant. Tu l'as dit toi-même ouvertement, que dans ta famille, tu nommes les choses, que ce soit la maladie, que ce soit la dépression postpartum de ton mari. Et puis de simplement pouvoir poser les mots, ça crée un implicite que c'est OK de parler de ça, en fait. Ça crée un implicite familial qu'il y a un mot pour ce truc qui est là ou qui a été là ou qui sera toujours là. Et puis que, implicitement, on peut en parler. Vraiment, moi je ne peux qu'encourager autant les familles, les parents à essayer de mettre des mots. Alors est-ce que c'est le mot scientifique que les médecins utilisent ? Est-ce que c'est un mot qu'on va définir en famille, qui est peut-être un peu plus abordable ? Mais pour qu'on puisse en parler en fait de ce truc. Donc voilà, moi je ne peux qu'encourager, et encore une fois, dans notre expérience d'accompagnement d'enfants, ce qu'on voit, ce qui fait souffrance, c'est le tabou en fait. C'est l'omerta, c'est quand les parents n'osent pas en parler, que les enfants ne savent pas trop ce qui se passe, ils voient très bien. Les enfants sont des éponges, tu le sais, les enfants ont les antennes encore hyper sensibles pour tout ce qui est émotionnel et relationnel. Et quand il y a quelque chose qui sort un peu de l'ordinaire, ou qui est un peu étrange, ou qui peut être un peu inconfortable, ils le sentent et autant mettre des mots là-dessus.

• Speaker #1

  Et pour toi, c'est tout à fait ok de nommer autant quand on est dans une maladie chronique, plutôt de l'ordre psy, psychiatrique ? que de l'ordre physiologique, physique ?

• Speaker #0

  Complètement. Je pense qu'il n'y a pas une maladie plus qu'une autre qui mériterait moins qu'on la même, en fait. De nouveau, ça c'est nous, en tant qu'adultes, où on est capable, à un moment donné, de dissocier l'un de l'autre. Pour un enfant, c'est quelque chose, c'est un truc. Moi, j'aime bien parler de façon un peu abstraite avec les enfants. On se dit, mais ce truc-là, qui est dans ton papa, dans ta maman, qui s'est invité à un moment donné ou à un autre dans ta vie... il a des conséquences, puis on va venir questionner, depuis qu'il est là, comment ça se passe à la maison, est-ce que tu le vois un peu bref ? Et quand on parle de façon un peu abstraite, ce n'est plus une question, c'est une maladie chronique, une maladie psy ou une maladie somatique, c'est un truc qui est là au milieu des fois de la pièce, du salon, qui des fois prend plus de place qu'une autre, parce que maman est fatiguée, papa est irritable, papa est moins disponible, c'est égal que ce truc prend plus de place, ce truc a un impact sur les relations. Et bien sûr, que ce soit un cancer, que ce soit une maladie chronique, endométriose ou d'autres, que ce soit des maladies psychiques comme des troubles de la personnalité, ça reste un peu comme un élément nouveau ou un élément à part entière qui est dans la famille et qui prend des fois plus ou moins de place. Donc je pense que c'est important de pouvoir le nommer et puis après avoir en fonction des cultures, en fonction des croyances, en fonction de la dynamique familiale, quels mots est-ce qu'on met là-dessus. auquel moi je me rendais confortable aussi.

• Speaker #1

  Oui, c'est intéressant aussi que tu parles de... On peut nommer autant le mot scientifique que finalement l'appeler... Je ne sais pas, ça peut être par un surnom ou quelque chose vraiment qui est très loin de ce mot scientifique-là. À titre personnel, je n'ai jamais dit à ma fille que je vis avec le syndrome du mal de débarquement. Elle a moins de 3 ans. Voilà, j'exprime plutôt ce qui est de l'ordre du symptôme. Maman, en ce moment, elle est très fatiguée. Elle a besoin de se reposer. C'est vraiment tout ce qui entoure finalement. Mais je me dis qu'à cet âge-là, je ne sens pas encore le moment de poser le mot très concret dessus. Mais finalement, ce serait OK de le faire aussi. Selon toi, tout est juste.

• Speaker #0

  Pour moi, tout est juste, c'est-à-dire que pour autant qu'on se met à hauteur d'enfant, c'est-à-dire de dire à un enfant « Maman, elle souffre de ça » , puis de mettre un terme médical, et puis de dire « C'est bon, j'en ai parlé à mon enfant, ils ont quelque chose en fait » . Par contre, d'expliquer à un enfant que oui, papa, maman, c'est égal, souffrent de quelque chose, il a une maladie, et puis cette maladie a toutes sortes de conséquences, et puis que cette maladie, des fois, elle fait que, je n'en sais rien, papa doit aller à l'hôpital, ou que papa prend des médicaments, ou que maman... on ne sait rien, elle est peut-être plus fatiguée, que sais-je, en pensant aux impacts. Et puis de dire que ce truc-là, cette maladie, les médecins ou le nom de cette maladie, c'est ça. C'est simplement pour un peu poser le truc que quand l'enfant entend les adultes parler de ce truc, si jamais on utilise le mot d'adulte ou le mot scientifique, au moins c'est de quoi on en parle. Puis si après il faut l'utiliser avec l'enfant, c'est un terme qui lui convient ou qui fait sens, c'est des termes des fois complexes. effectivement des fois lui a inventé un surnom. Alors moi j'ai des familles qui vont... On sent trouver un surnom, c'est Michel, c'est Brigitte, et puis quand on parle de Brigitte, on sait qu'on parle du cancer de papa. Et puis ça peut permettre comme ça un peu une distance, et puis sans trop faire du spoiling de ce qu'on fait, mais c'est vrai qu'avec des enfants, on va souvent proposer à un moment donné, alors de façon très symbolique, on appelle ça une externalisation, c'est-à-dire dire mais si ce truc... qui est dans ton papa ou ta maman, on pourrait momentanément le sortir et puis le poser sur la table. Là, ton avis ressemblerait à quoi ? Il ferait quelle taille ? Donc, on est dans quelque chose de symbolique pour pouvoir faire exister cette instance et cette maladie. Et puis, une fois qu'on a pu représenter ce truc, quelle forme, quel poids, quelle taille ça a, on va leur proposer de leur donner un nom. Et puis, des fois, c'est comme ça qu'on va créer un nom qui va ensuite être repris par la famille. Et là, ça peut être l'occasion des fois d'y mettre quelques émotions. Je pense notamment à des gros cacas qui puent, ou à des connards, ou à des méchants. Enfin voilà, des enfants qui ont besoin de mettre un mot comme ça qui va traduire la colère qu'il a contre ce truc. Et puis des fois, c'est des noms un peu plus choux qui traduisent assez bien. J'ai eu un enfant qui avait besoin de donner deux prénoms parce que la maladie de son parent donnait l'impression qu'il y avait des fois un côté gentil de la maladie, puis un côté plutôt moins gentil. Donc il y avait un côté un peu chouette. un prénom plutôt chouette, je ne sais plus ce que c'était, Léa, Lana, je ne sais plus. Et puis, il y avait le côté un peu le bad side. Et puis du coup, elle pouvait dire, là c'est Lana qui est là, j'ai l'impression. Et là, c'est plutôt Scar, je ne sais pas, je pense que ça fait des 19 ans, c'est égal. Et donc, ça peut être aussi comme ça fictif et construit avec un auteur d'enfant pour pouvoir dire, en fait, on peut s'approprier cette maladie sans la diaboliser.

• Speaker #1

  Oui, ça me met presque un peu les frissons ce que tu racontes, parce qu'il y a quelque chose qui rend finalement la maladie très palpable, très concrète. Et je trouve, c'est bien aussi comme tu disais, c'est pas juste un nom, c'est pas juste de dire voilà, papa, il a un cancer et puis c'est bon, la maladie, elle a été nommée, on en a parlé. Parce que concrètement, ça apporte pas forcément beaucoup de réponses à l'enfant à ce moment-là, qui a quand même tout un bagage émotionnel là autour et qui peut avoir de la peur, comme tu dis, de la colère. Et je trouve vraiment intéressant ce que vous faites de matérialiser quelque part un peu ce que ça représente pour l'enfant et qu'il puisse exprimer ce qu'il ressent à l'encontre de ça.

• Speaker #0

  Oui, je pense qu'il est vraiment important quand on parle d'une maladie d'un enfant, c'est tout notre travail. Il n'est pas toujours facile, mais aussi j'irais travailler chez Astra, mais ça peut être aussi des fois en tant que parent. Mais c'est d'essayer de se mettre à la place de l'enfant, puis de se dire, mais en tant qu'enfant dans cette famille, cette maladie, en quoi est-ce qu'elle a un impact sur moi ? qu'est-ce qui... Pourquoi est-ce que cette maladie, je la sens exister dans ma famille ? Et c'est quoi ? Ce n'est pas le fait qu'on la nomme et qu'elle existe. C'est le fait que oui, papa, des fois, il n'est pas là parce qu'il est hospitalisé. C'est le fait que papa a percé ses cheveux. C'est le fait que, je n'en sais rien, papa doit prendre des médicaments, qu'il fatigue. Enfin, que sais-je, c'est les conséquences de la maladie sur l'enfant qui sont intéressantes pour lui. Et puis, relationnellement, ce que ça a comme impact. si ça apparaît. peu d'impact relationnel et peu d'impact en termes de fonctionnalité de la famille, l'enfant peut le sentir. Et voilà, je pense que sur des maladies, qu'elles sont, on le voit assez vite, tant que la maladie est... Alors, il y a la maladie invisible, mais tant qu'elle a peu d'impact sur la santé, l'enfant, il en souffre peu ou il va peut-être même pas se rendre compte, mais du moment qu'il y a un peu des impacts pour lui, Merci. il va tout de suite. Plus on prend conscience, en fait.

• Speaker #1

  Et finalement, comme ça a un impact sur le parent, j'ai l'impression que ça a forcément un impact sur l'enfant d'une manière ou d'une autre, étant donné qu'ils sont les premiers témoins de notre vie, finalement.

• Speaker #0

  Bien sûr. Et puis, je pense que c'est les premiers aussi, comme je l'ai dit, avec des antennes qui ont comme ça une attention réelle pour ce qu'on vit au niveau émotionnel, en termes de soucis, en termes de notre énergie vitale. Je pense qu'ils le sentent très vite. Donc, il suffit qu'on ait eu une... une nouvelle donne sur notre maladie qui fait que ça change un peu la perception. Il suffit qu'à un moment, on ait un peu plus atteint ou juste fatigué. Bien sûr, ils vont sentir le moindre petit détail. Tout à fait.

• Speaker #1

  Et en tant que parent, comment on peut parler de ce qui nous traverse sans faire porter le poids ? aux enfants ? Parce que je pense que beaucoup de parents, c'est aussi leur crainte et c'est aussi pour ça des fois qu'ils maintiennent un peu la famille dans le secret pour pas que l'enfant, lui, ait trop à porter sur ses épaules.

• Speaker #0

  Ouais. Moi, je pars toujours du postulat que les familles et les parents font les choses toujours avec des bonnes intentions. Ça, pour moi, c'est important de le dire et puis que des fois, protéger, vouloir protéger, épargner, éviter de faire porter des choses, c'est des bonnes intentions qui conduisent des parents à ne pas en parler aux enfants. et puis Ces parents, pour moi, ne sont pas à blâmer. C'est plutôt de se dire, est-ce qu'il y a peut-être d'autres bonnes intentions ? Ou pour ces mêmes raisons, protéger, préserver vos enfants, on peut aussi en parler pour les mêmes raisons. Donc voilà, pour moi, j'aime bien avoir cette prudence de dire, pas à culpabiliser ou à se sentir coupable ou se sentir nul si on n'a pas fait, si on n'a pas osé le faire ou si on ne le fait pas, parce qu'on a des bonnes raisons de faire ce qu'on fait en tant que part. Même si, voilà, moi j'encouragerais toujours à en parler, mais il y a des fois peut-être besoin d'ordre. de temps avec un professionnel ou d'un temps de conseil, de se dire comment est-ce qu'on en parle. Pour répondre à ta question sur comment est-ce qu'on évite de trop faire porter un poids à son enfant, je pense qu'une des premières choses à faire quand on nomme la maladie, quand on explique un peu ce qu'on met des mots, c'est assez vite de pouvoir poser et de clarifier les ressources et les gens qui entourent le porteur de la maladie. S'il y a une médication, s'il y a des médecins, s'il y a des thérapeutes, c'est égal. Mais déjà, tu vois, voilà, maman, papa, c'est égal, ils souffrent de ça, ils ont cette maladie, avec les conséquences et autres, les inquiétudes. S'il y a des inquiétudes, s'il n'y a pas d'inquiétudes, ça peut être aussi de dire, voilà, c'est une maladie qui m'embête pour ça, mais ce n'est pas une maladie qui va me tuer ou c'est une maladie que je vais garder toute ma vie, mais qui n'est pas si grave. Enfin, de pouvoir nommer la gravité aussi. Alors, s'il y a de la gravité, je pense que c'est aussi important de pouvoir le nommer. Mais pour en revenir à s'en faire comporter, c'est de pouvoir... Voilà, de nommer ou de mettre... Moi, je dis mettre en scène parce que j'ai des parents qui me disent « Mais moi, j'ai pris des Playmobil et puis j'ai posé parce que mes enfants sont branchés Playmobil. Et puis, pour chaque intervenant qui m'accompagne, il y a un physio, il y a, on ne sait rien, il y a mon psy, il y a mon médecin. » Et puis comme ça, j'ai pu représenter un peu, j'ai pu faire un peu une photo de nouveau à hauteur d'enfant. Avec des doudous, c'est égal, mais à hauteur d'enfant. Je me dis « Voilà, ça, c'est maman. » Et puis, il y a tous ces gens-là qui l'entourent. Et puis évidemment, il y a papa, il y a toi qui sont là, parce que des fois, vous m'entourez aussi, mais ce n'est pas votre rôle, de prendre soin de la maladie de maman. Et puis quand maman, papa, c'est les gars importants, il y a des gens qui sont là. Et puis ça, c'est hyper important. Dans notre métier, on appelle ça faire une carte réseau de la famille ou du patient. Mais de nouveau, au moins, est-ce qu'on peut se l'approprier pour que ce soit à hauteur d'enfant et que l'enfant, il voit un bout du sens. Des fois, il y a même des parents qui emmènent les enfants à certaines consultations chez l'hôpital. Et après, l'enfant, c'est très clair. « Ah oui, maman, on est chez X. Ah oui, l'infirmière, elle est super cool. » Et en fait, de nouveau, on met du concret, on met des images, on met des mots. Et puis comme ça, l'enfant, il se repère. De nouveau, l'absence de mots et le flou, c'est l'insécurité et c'est l'inconfort pour les enfants. Plus on peut mettre des mots, plus on peut mettre même des images. Et bien, on mieux sait. Après, de nouveau, en fonction de la maladie, en fonction des médecins, bien sûr qu'il y a des enfants qui ne peuvent pas aller en salle de consultation, mais ne serait-ce que juste d'avoir vu la salle d'attente, d'avoir peut-être vu le médecin ou l'infirmière, que sais-je, le lieu. « Ah, mais oui, maman, elle va chez le médecin. » Ou juste à côté, il y a une super place de jeu. De nouveau, il faut se mettre à hauteur d'enfant. L'enfant, « Ah oui, c'est juste, il y a un glacier là-bas. » Voilà, c'est un peu des exemples comme ça, peut-être bateau, mais qui rappelle qu'à hauteur d'enfant, le monde est un peu différent. Et puis quand il a des repères qui sont à sa hauteur, en principe, ça l'apaise. Il n'a pas le souci de qui prend soin de ma maman, qui ne va pas bien, mon papa qui ne va pas bien.

• Speaker #1

  J'aime vraiment bien. En fait, j'ai l'impression qu'à chaque fois, tu ramènes vraiment quelque chose de palpable et de concret. Et on est vraiment dans tout l'inverse que de créer de l'opacité dans la famille. Quand tu dis, par exemple, aller aux consultations. Moi, je parlais avec une bénévole qui doit tout le temps se rendre à la pharmacie. Elle y va avec son fils de 5 ans. Et en fait, il sait, son fils de 5 ans, qu'il aura toujours un sugus de la pharmacienne là-bas. Et pour lui, en fait, plus qu'on va chercher les médicaments pour maman, c'est aussi, ah ben, je vais avoir mon sugus de la pharmacie. Il se raconte aussi une histoire ensuite autour. Et moi, je me rends compte aussi quand je dis à ma fille, je vais chez le médecin. Après, elle questionne. On sent qu'il y a un truc qui n'est pas clair pour elle. Alors que les fois où j'ai pu l'amener à certaines consultations, tout d'un coup, en fait, elle sait de quoi je parle. Elle a conscience de quoi je parle. Puis elle fait des liens. Comme tu dis, il y a le parc à côté. Ah, c'est la salle qui était blanche. Ah, le médecin, il était gentil ou pas. On s'en fiche. Mais finalement, il y a une histoire. Il y a vraiment un récit. qui se déroule et qui se crée.

• Speaker #0

  En fait, ça crée un narratif. Il ne faut pas oublier que l'enfant, il se construit dans une famille avec une histoire de famille, et que son histoire de vie, il l'a construite tout au long de sa vie. Et puis, c'est vraiment un narratif. Un jour, il va raconter sa vie avec les choses qu'il a oubliées ou pas. Mais tout ça, même à des âges où il ne s'en souviendra pas, il est dans un narratif. Il a le plaisir à raconter ce qu'il a fait avec papa, maman, quand un des deux parents est né. Bref, la vie est la somme de toutes sortes de petites histoires. Et puis, de nouveau, si on peut intégrer les enfants dans ces histoires, et puis qu'ils puissent soit savoir un bout de votre histoire, puis comprendre où vous étiez, ou alors de le partager, et puis de pouvoir, de nouveau, se l'approprier, c'est fantastique. Puis, ce qui est génial avec les enfants, c'est qu'ils vont se souvenir, je ne sais pas, de l'ascenseur, de ce médecin, et puis qu'il sait que quand vous allez chez ce médecin, c'est l'ascenseur, oui, c'est un vieil ascenseur, j'en sais rien. Voilà, et puis, mais, de nouveau, ça crée quelque chose de palpable, de réel pour l'enfant. Et puis l'avantage, c'est aussi de pouvoir dire, pour un enfant, lui, ce qui est intéressant, ce n'est pas le médecin, j'en sais rien, le médecin généraliste ou l'oncologue ou j'en sais rien. Non, on va lui dire, c'est le médecin où la salle d'attente, il y a des jouets. Ou alors, c'est le médecin chez qui l'ascenseur, il fait un bruit bizarre. Puis ça, c'est son monde à lui. Et puis, en fait, avec ça, il va pouvoir se repérer. Et puis même quand on lui présente, si on lui présente les ressources qu'on a, ça peut être au lieu de dire, ça, c'est mon physiothérapeute. à lui dire, c'est mon physiothérapeute, par exemple. Mais tu sais, mon physiothérapeute, c'est là où ça sent bizarre. J'en sais rien. Ah oui, c'est juste, ça sent tout le temps l'horrible. J'en sais rien. Pour penser auteur d'enfant, comment est-ce qu'on peut ramener notre réalité un maximum dans les yeux d'enfant ? Et puis ça, ça se construit aussi avec lui, avec ce qu'on écoute, ce qu'on observe de l'enfant, là où on l'emmène, comment il réagit. Mais tout ça, il faut le rendre possible.

• Speaker #1

  Et avant, quand tu évoquais le fait de clarifier une carte réseau, j'ai trouvé ça passionnant cette image des Playmobil, c'est hyper inspirant. Est-ce que c'est une manière de déresponsabiliser l'enfant, le fait qu'il puisse entendre quelles sont les ressources du parent en dehors de lui ?

• Speaker #0

  Oui, complètement, parce qu'il ne faut pas oublier qu'un enfant, il est passablement égocentré et autocentré, c'est-à-dire qu'il a un peu de tendance à penser qu'il n'y a que lui, qu'il n'y a un peu que lui, alors bien sûr qu'il y a ses parents et autres. Mais quand son parent évite quelque chose de difficile, des fois, il pense que c'est lui la seule personne qui a la toute puissance, qui va pouvoir résoudre ou pouvoir soutenir son parent. Et puis très souvent, quand un enfant, on lui dit, non, mais tu sais, qu'est-ce qu'elle fait ta maman quand elle est triste ? Ah non. Ah, tu sais, qu'est-ce que tu fais quand ta maman, j'en sais rien, ou ton papa, il a de la peine, ou qu'il en dit, ah non. Puis quand on lui dit, mais ça t'intéresserait de savoir, ils sont très, très, très, très intéressés. Et en fait, le simple fait de savoir que Son parent, il a des ressources quand il est en difficulté. Eh bien, ça l'apaise parce que du coup, ça veut aussi dire que les moments où il part à l'école, les moments où il est absent, les moments où le parent, il est sans lui, eh bien, il sait que l'enfant est rassuré, est déresponsabilisé, effectivement, d'une forme de souci ou d'importance qu'il aurait envers le parent quant à ce que le parent traverse.

• Speaker #1

  Oui, il n'est plus forcément ultra connecté à la douleur du parent et aux difficultés. et à se dire, il faut vite que je rentre de l'école, parce que finalement, je suis le seul qui a un pouvoir là-dessus. Tu parlais des ressources comme étant des personnes, tout à l'heure le médecin, le physio. Est-ce qu'on peut nommer aussi des ressources qui sont, par exemple, le mouvement, la sieste ? Est-ce que le parent, il peut dire, voilà, moi j'ai besoin, par exemple, de 15 minutes de temps calme ? Ces ressources-là aussi peuvent être nommées selon toi ?

• Speaker #0

  Bien sûr, bien sûr. Pour moi, c'est important de les nommer. Je les dis ceci pour la question de... sur le fait de se dire comment est-ce qu'on peut en parler sans trop faire porter un poids à son enfant. Pour moi, pour éviter de faire porter un poids, c'est important qu'on puisse nommer un peu les gens ou alors éventuellement des médications, de dire ça c'est les choses qui portent entre autres la maladie. qui peut être une forme de relais, en fait. C'est-à-dire que quand toi, tu n'es pas là, ou quand je vais là-bas, ça veut dire que j'ai des gens à qui m'adresser si j'ai besoin d'aide, en gros. Et puis que toi, bien sûr, tes camarades me font du bien. Ton souci, quand tu me fais des dessins, je n'en sais rien, ça me fait du bien. Évidemment, mais il y a d'autres personnes. Donc, tu as du relais. Des fois, tu peux être un peu mis en congé de ton rôle, parce qu'on ne pourra jamais. Un enfant, il va toujours. Un peu le souci de son parent, c'est normal. Mais c'est comment est-ce qu'il peut, des fois, être en congé et être rassuré qu'il y a d'autres personnes. Puis après, l'autre plan, effectivement, mais là, c'est plus en termes de dynamique familiale et puis d'expliquer, puis de communication, que l'enfant puisse savoir qu'il y a d'autres choses, effectivement, qui vous font du bien. Puis oui, des fois, quand maman, quand elle sort au marché, c'est un truc qui lui fait du bien. Et puis c'est peut-être pour ça que des fois, je ne te prends pas avec, j'en sais rien. Ou alors, oui, des fois, j'ai besoin d'une sieste et puis si j'ai cette sieste, puis ça, c'est hyper important. Parce que l'enfant aussi peut aussi, le fait de pouvoir identifier les ressources du parent, ça lui donne... un peu plus de garantie de dire ah mais si peut-être je laisse maman faire ça ce temps-là tranquille, elle sera peut-être d'autant plus dispo pour moi après, où elle aura plus de ressources, que si je la dérange plein de fois pendant sa sieste, ou pendant je ne sais pas son temps de lecture ou de méditation, ou que sais-je. Donc oui, ça c'est important.

• Speaker #1

  Très concrètement, comment on peut traverser un peu ces dilemmes du quotidien ? Par exemple, moi j'ai absolument besoin de 15 minutes de repos. Mais ma fille n'est pas du tout dans cette énergie à ce moment-là. Et elle, elle veut absolument sortir, courir dans tous les sens. Comment on peut faire concrètement avec ces maladies chroniques pour dealer dans ces moments-là ?

• Speaker #0

  C'est une excellente question. Disons que là, comme ça, c'est difficile de te répondre au tac au tac, dans le sens où moi, j'ai tendance à séquencer, en fait. C'est-à-dire que je vais prendre l'entier de la journée. Souvent, les familles, elles se focalisent sur un moment. précise, c'est-à-dire, je n'en sais rien, retour du boulot, c'est compliqué, ma fille, elle veut être avec moi, moi, je dois faire à manger, je dois me reposer. Puis, en fait, on focus sur un truc. Moi, je vais avoir tendance à dézoomer sur l'entier de la journée ou des fois même l'entier de la semaine avec les parents en se disant, OK, comment est-ce qu'on peut rendre certains trucs prévisibles pour l'enfant là où vous, vous avez besoin de prévisibles. On sait très bien qu'avec des maladies chroniques, il y a des choses qui ne sont pas prévisibles et puis nos ressources, elles sont des fois aléatoires. Mais disons que c'est Merci. je vais essayer de construire avec le parent quelque chose d'un peu très visible pour l'enfant, pour que si jamais il y a des moments où il se désengage, le parent est moins disponible, il se désengage, c'est-à-dire qu'il se désengage de la relation ou qu'il a besoin de repos, l'enfant a quand même sa garantie du temps de qualité. Alors, en même temps, ce n'est pas une solution miracle, mais par exemple, pour un exemple concret d'un retour de travail, disons que mon enfant est hyper demandeur, mais moi j'ai juste besoin de souffler. Par exemple, on va mettre en place quelque chose, est-ce que c'est possible de lui garantir tous les soirs, 15 minutes avant d'aller se coucher, ou vous avez un moment de jeu, ou un moment de lecture, j'en sais rien, mais que vous garantissez un autre moment de la journée où vous avez plus de chances d'être disponible, un temps qualitatif, vous mettez ça en place, et que du coup, une fois que l'enfant a intégré ça, qu'il aura son temps qualitatif et relationnel, et que pour lui, avec une full dispo de son parent, c'est plus facile aussi de lâcher au moment où la maman a besoin de temps.

• Speaker #1

  C'est vraiment un peu une manière de penduler finalement. Il y a le moment qui sera total présence et vraiment très qualitatif à rentrer dans le jeu de l'enfant. Et à côté, il y aura des moments où il y aura un peu plus de désengagement. Il y a le repos, mais il y a aussi tout le quotidien de parents qui fait qu'on n'est pas engagé à 100% tout le temps. Donc de pouvoir un peu penduler entre tout ça.

• Speaker #0

  Oui. Là comme ça, on est un peu du au-tac-au-tac, encore une fois, en sachant que ce ne sont pas des valeurs sûres, dans le sens où la maladie, des fois, elle va prendre plus de place. Donc ça va peut-être créer quelque chose de compliqué. C'est-à-dire qu'il y a un engagement qu'on aurait pris et qu'on n'arrive pas. Mais c'est plutôt pour essayer de mettre la sécurité de la relation à un autre moment, puis habituer l'enfant à calibrer une attente de disponibilité de son parent à un moment où le parent peut être disponible. Puis après aussi de communiquer là autour en disant mais tu sais tu te rappelles maman quand elle rentre du travail elle a besoin de se ressourcer un bout, elle a besoin d'un moment de se poser, toi tu ne peux pas te proposer des activités, tu peux faire ci, tu peux faire ça, moi j'ai besoin de me poser et tu sais que ce soir avant d'être couché on va pouvoir faire tout ce que tu as envie de faire maintenant, on va pouvoir le faire à ce moment là. Mais souvent je vais le faire en amont, je vais proposer d'habituer l'enfant à ses temps qualitatifs le soir et puis petit à petit je vais vers une transition. Encore une fois, ce n'est pas une solution miracle, comme tu l'as très bien dit. Il y a les aléas de la vie du parent, de la maladie. Mais en tout cas, pour avoir proposé ça à pas simplement de parents, en tout cas, le fait que l'enfant ait quelque chose de prévisible, anticipable, à l'avance. ça amène beaucoup plus de qualité de relation que le parent qui finit de cuisiner et qui dit « Ah ben là, je suis disponible 15 minutes » . En fait, l'enfant, il est dans son jeu, il avait entamé, il s'est débrouillé tout seul, et du coup, il n'est pas forcément disponible à ce moment-là. Du coup, ça crée de la frustration des deux côtés, parce que maintenant que je suis dispo, tu ne veux pas jouer avec moi, et puis l'enfant qui dit « Mais moi, j'avais envie de jouer avec toi avant, donc là, bref » . Donc, de pouvoir un peu, en fonction de l'âge des enfants, ils se repèrent plus ou moins dans le temps. Donc là aussi, il faut parler en langage d'enfant, après la sieste ou avant le dodo, après le bain.

• Speaker #1

  Et sans responsabiliser les parents, mais est-ce qu'on peut quand même parler des conséquences que le silence autour de la maladie ou du handicap peuvent quand même avoir finalement sur la vie de l'enfant ?

• Speaker #0

  Oui, moi je pense que... Moi, j'ai un discours, et ça, c'est assez large. C'est-à-dire qu'on va toujours dire qu'on n'est pas coupable d'avoir une maladie. On n'est pas coupable d'avoir une maladie. Par contre, on est responsable de faire un maximum de ce qui est en notre pouvoir pour que cette maladie n'impacte le moins possible notre famille et nos enfants. Je trouve qu'on a le droit de responsabiliser un bout un parent porteur d'une maladie pour faire un maximum. Et le maximum, c'est son maximum à lui. Il n'y a pas de jugement. et puis du coup Du coup, je pense que dans le maximum, on peut attendre, mais ce n'est pas toujours facile, c'est de pouvoir mettre des mots. Pour moi, c'est assez facile. L'image qu'on utilisait avant, elle était assez claire. Quand tu avances dans le brouillard et dans le noir, c'est hyper désécurisant pour un enfant où tout d'un coup, il ne sait pas trop ce qui se passe, les choses ne sont pas nommées, son parent voit qu'il ne va pas très bien, mais quand on lui dit que tout va bien... c'est un peu désécurisant en termes de construction identitaire. C'est compliqué aussi quand on est invalidé dans nos perceptions. On voit du rouge, on voit du rouge, puis on lui dit que ce n'est pas du rouge, c'est du bleu. Alors que l'enfant voit bien qu'il y a un truc qui ne joue pas. Donc pour la construction de l'estime de soi et la construction de l'estime de l'enfant, c'est compliqué pour la relation de confiance, la construction de la confiance avec son parent. Un enfant qui, après dix ans, dit « ça fait dix ans que vous me mentez, ça fait dix ans que vous me dites que tout va bien, mais en fait en fait il ou elle est malade, ça c'est aussi compliqué. Moi j'aime bien aussi rappeler que c'est toujours, alors c'est pas facile, j'ai jamais dit que c'était facile d'annoncer à un enfant une maladie ou d'expliquer, par contre je pense qu'en tant que porteur, en tant que parent, on a envie que ce soit nous qui expliquions la maladie à l'enfant et qu'on lui annonce. Et du coup le risque de ne pas en parler, c'est qu'un jour l'enfant il l'apprend de quelqu'un d'autre, donc ce soit peut-être pas forcément dit avec les mots. qu'on a envie d'utiliser avec le soin qu'on aurait mis. Et puis aussi, de nouveau, sur la question de la confiance, c'est-à-dire que ce n'est même pas vous qui m'avez dit, c'est quelqu'un qui a dû m'expliquer. Je pense que c'est important. Et puis, selon les maladies, avec les incertitudes, je pense que c'est important de pouvoir expliquer, je ne sais pas, quand il y a des hospitalisations, quand il y a des interventions, que sais-je, que l'enfant puisse juste se dire, ah ouais, en fait, ça peut arriver et ça ne sort pas de nulle part. au est-ce qu'il y a un malentendant à s'inquiéter ou pas, puis on peut tout anticiper.

• Speaker #1

  Et l'incertitude et l'impermanence fait vraiment partie du corps malade chronique.

• Speaker #0

  Exactement. Et puis, ça met l'enfant dans un état d'hypervigilance constant, donc c'est hyper épuisant, c'est énergivore. Et puis, le risque, c'est qu'il continue sur ce mode d'hypervigilance un peu toute sa vie, quand on doit se méfier de ses progrès. propres parents de ce qu'on perçoit, ce qu'on nous dit, mais qu'en fait, ce n'est pas vraiment ce que je perçois. Bref, je ne sais pas ce qu'on me dit, mais j'ai quand même l'impression que ce que je perçois, c'est juste, mais on m'invalide.

• Speaker #1

  Oui, je me disais vraiment, avec cet exemple que tu donnais, si l'enfant voit rouge, mais on lui dit toujours que tout est vert, ça peut créer une grande confusion mentale, je pense. Et puis aussi, après, j'ai l'impression que dans sa construction, il peut aussi difficilement faire confiance à ses ressentis. Il légitimait aussi ce qu'il vit ?

• Speaker #0

  Complètement. Complètement. Et puis, il y a la question de la perception, puis il y a la question des émotions aussi. C'est-à-dire, comment est-ce qu'il peut aussi gagner confiance dans sa perception des émotions ? C'est-à-dire, quand il voit, je ne sais pas, son parent qui est inquiet, puis qui dit « mais ça va » , puis que le parent lui dit « non, pas du tout, tout va bien » , de nouveau, comment est-ce qu'il peut gagner confiance dans sa perception et son empathie ou sa capacité à lire des émotions chez les autres quand elle est invalidée ? que encore une fois, sous la bonne intention de vouloir protéger et éviter de faire souffrir ou de faire porter quelque chose à son enfant, on rentre dans des mensonges parce que finalement, c'est des mensonges. C'est des mensonges que d'éviter de nommer des choses. Alors, on peut être plus ou moins confortable avec le mensonge, mais les conséquences que ça a sur l'estime de soi et comme tu dis, la perception et la confiance en ça et ses perceptions, je pense que pour moi, c'est dramatique. C'est un armand.

• Speaker #1

  Et la question du mensonge, je la trouve... très puissante dans la question de la maladie chronique invisible. Parce que très souvent déjà, la personne adulte qui vit avec ces maladies-là, elle va être invalidée par l'extérieur du fait de porter une maladie qui ne se voit pas. Donc on va minimiser, banaliser, dire « Ah bah hier cette personne, elle arrivait à sortir, aujourd'hui elle n'arrive plus à marcher, on ne va pas croire à ça, on va être dans la méfiance. » Et donc je me dis, le mensonge c'est vraiment une thématique, parce qu'on va souvent penser qu'on ment. Et donc, à quel point aussi, des fois, l'adulte parent va porter ce masque de tout va bien, parce qu'il le porte à l'extérieur vu que les gens ne le croient pas, et il peut le continuer à porter à l'intérieur face à ses propres enfants ?

• Speaker #0

  Oui, je pense que c'est dramatique ce que tu décris, parce que c'est dramatique dans le sens où ça renvoie à toute la problématique de ces maladies invisibles, et la honte en fait qui est souvent une des choses la honte, la gêne, ce sentiment de devoir se justifier du porteur de la maladie d'un point de vue sociétal. Et c'est ça que je trouve dramatique. Parce que justement, finalement, la personne elle-même, des fois, finit par douter de ses propres perceptions, de ses propres limitations. Se dire, mais finalement, est-ce que c'est vraiment la maladie ou est-ce que c'est juste moi qui suis un flemmard ? Et puis que, de nouveau, quand on parle de ces maladies chroniques, maladies psy, maladies invisibles, Moi, on est toujours très prudent sur le vocabulaire. C'est-à-dire qu'on va toujours dire qu'il souffre de dépression, il souffre d'un trouble bipolaire, il souffre d'endométriose, c'est égal. Ou il a une dépression. Et pas il est. Parce que très vite, souvent on dit il est bipolaire, si je prends les maladies psy, il est bipolaire, il est borderline, il est alcoolique, par exemple. Non, il souffre d'une maladie. On ne dit pas quelqu'un qui a un cancer, il est cancéreux. Et d'ailleurs, quand on dit « il est cancéreux » , ça fait tout de suite bizarre.

• Speaker #1

  C'est vrai qu'on n'entend jamais ça.

• Speaker #0

  On n'entend jamais. Et pourtant, ça revient au même que de dire « il est dépressif » . D'un point de vue de responsabilité, puis de coller la maladie à l'individu. On a le verbe « être » entre un individu et une maladie. Et du coup, là aussi, nous, on va être très prudents sur le vocabulaire. De dire « mais non, vous souffrez d'un truc » . Et ce truc-là, en plus, vu qu'il est invisible, des fois, c'est pas très… de savoir qu'est-ce qui appartient à ce truc, à cette maladie, et qu'est-ce qui appartient finalement à ma personne. D'autant plus que selon les maladies, peut-être qu'elle a toujours été là. Et puis des fois, elle s'est invitée au cours de sa vie, mais on ne s'est pas très bien compte. Pour d'autres, c'est très clair, elle est arrivée. C'est plus facile de dire, bah oui, jusqu'à ce que cette maladie était là, voilà qui j'étais, voilà un peu mes compétences, mes qualités, ma personnalité. Puis depuis que là, elle a ces couleurs-là dans l'existant. Mais pour certaines personnes, ce n'est pas possible. On tente souvent de trouver de la personnalité depuis qu'on est enfant. ensemble, ça ne fait trop rien. Bref, ça empêche que cette question-là, de pouvoir dire qu'on n'a pas à avoir honte, et puis effectivement, avec les maladies invisibles, malheureusement, souvent, la société nous pousse à nous justifier, elle nous remet en doute, elle nous challenge. Et c'est ça que je trouve fondamentalement dramatique, et je pense que ce que tu dis, c'est assez juste, et qu'il y a peut-être des choses qui se rejouent, c'est-à-dire que se jouer, se masser un peu de « je suis fonctionnel » . Et finalement, je ne m'autorise pas à faire exister que oui, il y a un truc en moi qui n'est peut-être pas suffisamment visible ou suffisamment handicapant pour que tout le monde le voit. Mais en même temps, pour moi, c'est suffisamment là au quotidien pour que ça m'handicappe et que je sois légitime à en parler.

• Speaker #1

  Oui, il peut y avoir l'inverse aussi. C'est-à-dire que le parent porte tellement pour rester fonctionnel et jouer le jeu du système et de la société que quand il arrive chez lui, c'est le sas de décompression. Et là, en fait, l'enfant, on n'est plus dans juste « je nomme les choses » , mais vraiment, il en reçoit plein la gueule.

• Speaker #0

  Oui. Alors ça, évidemment, moi, je l'ai moins observé parce que je suis interdit un pas au quotidien dans les maisons ou à domicile. Donc, je l'observe moins directement. Mais oui, évidemment que c'est des choses qui arrivent, effectivement. Parce qu'à force de devoir être fonctionnel toute la journée, il y a un moment donné, il faut pouvoir lâcher la pression ou alors juste… ça nous a demandé tellement d'énergie d'être fonctionnel que du coup il n'y a plus de ressources pour être en relation avec l'autre parent, pour être en relation avec son enfant et puis après soit il s'isole soit au contraire c'est plutôt une forme de décompensation émotionnelle et puis c'est des crises, c'est voilà une indisponibilité relationnelle ça je pense que je l'observe plus souvent en tout cas dans les récits une forme d'indisponibilité émotionnelle parce que soit dans un rejet émotionnel soit dans une coupure parce que plus de ressources web. de ton relation.

• Speaker #1

  Et ça montre vraiment les ravages de la surcompensation en fait. Comme tu dis, tout d'un coup, on n'a plus de ressources. À force de montrer quelque chose qui fonctionne, on finit par ne plus avoir de ressources et c'est dans l'intimité que ça se voit après.

• Speaker #0

  Bien sûr, c'est pour ça qu'on travaille beaucoup avec les familles, parce que c'est souvent les familles les premières à toucher. Parce que les relations sont aussi beaucoup plus fortes, mais aussi parce que, comme tu le décris, au niveau sociétal, on arrive, une personne porteuse d'une maladie arrive parfois pendant une journée de travail, de 8 à 12 heures à pouvoir... fonctionner, ne pas montrer qu'il y a des symptômes qui la dérangent et qu'elle est porteuse d'une maladie chronique. Et puis qu'effectivement, arrivé à la maison, il n'y a plus une énergie pour faire semblant.

• Speaker #1

  Moi je vais arriver sur ma dernière question. Olivier, est-ce que toi avant ça, tu avais envie de rajouter quelque chose à nos discussions ?

• Speaker #0

  Mais moi, il y a une chose juste qui m'est venue. C'est un témoignage que beaucoup de... personnes qui souffrent d'une maladie, en tout cas psy, mais aussi chronique, on peut me dire, c'est ce sentiment, alors je ne dis pas que c'est généralisé, mais je trouvais que l'image, elle était jolie, c'est ce sentiment que finalement, c'est écrit sur leur front qu'ils sont malades, puis en même temps que personne ne le voit. C'est-à-dire que de eux à eux-mêmes, ils sont la gêne, ils n'osent plus sortir dans des espaces des fois publics ou à certaines réunions de famille parce qu'ils ont l'impression, depuis qu'ils ont eu le diagnostic ou depuis que c'est arrivé, ils ont l'impression que c'est écrit sur leur front. Et en même temps, ils sont tout le temps en train de devoir se justifier. Et quand il y a des limitations, ils doivent des fois rappeler que non, en fait... Donc un peu, c'est ce paradoxe entre le sentiment d'être sous le feu des projecteurs d'un truc, mais en tout cas de soi à soi-même, et puis des fois de s'isoler. Et en même temps, des fois, de devoir crier haut et fort, de dire, mais en fait, maintenant, ça suffit. Je souffre d'un truc, et maintenant, foutez-moi la paix, j'ai le droit d'avoir du répit, j'ai le droit d'avoir, je ne sais pas, un moment à moi, que sais-je. Et je trouve que cette image, en tout cas moi, elle m'avait parlé, pour mettre en lumière ce qu'on peut vivre de complètement, je dirais, ambivalent, mais même, j'imagine, dissociant. Quand on trouve ça, on a un diagnostic, on a une maladie, et puis qui est invisible, puis en même temps, elle paraît très visible, pas invisible, puis des fois elle l'est, des fois elle ne l'est pas, puis des fois je dois me justifier, puis des fois je dois m'en cacher, puis en fait je ne m'en sors plus.

• Speaker #1

  L'image est vraiment super parlante, je te remercie de l'avoir déposé là.

• Speaker #0

  Volontiers.

• Speaker #1

  Quel message aimerais-tu transmettre aux parents qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap invisible ? Et où ?

• Speaker #0

  Alors, je l'ai un peu abordé avant je crois, mais moi ce qui était important, c'est que la première chose c'est qu'il n'y a pas de honte à avoir d'être atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap. Ce n'est pas de votre faute, ce n'est pas de notre faute, comme je le nommais avant, on ne choisit pas de... d'accueillir cette maladie dans notre corps ou dans notre famille. Il n'y a pas de honte à avoir. La honte, elle est malheureusement portée par la société. Et puis, si vous avez des enfants qui sont justement en droit de pouvoir mettre des mots sur cette maladie, qui s'invitent dans leur famille, qui partagent leur quotidien, je pense que c'est protecteur de pouvoir mettre des mots comme on a pu en discuter aujourd'hui. Ça peut être des mots très ludiques, ça peut être des fois très ironique, comme ça, de façon détachée. qu'on a pu construire un narratif, mais que je pense qu'ils sont tout à fait en droit et ils méritent qu'on puisse faire exister ça dans leur histoire de vie. Et puis que, selon moi, c'est à vous, en tant que parents, d'initier cette co-construction, en fait. C'est-à-dire qu'en tant que parents, on se doit d'initier ça pour pouvoir avoir cette discussion, créer ce narratif, puis qu'après, ça se construit avec l'enfant, comme on a pu en parler avant dans les descriptifs. Est-ce que c'est des images, c'est des doudous avec lesquels on explique ? Est-ce que c'est des lieux qui... qu'ils identifient, pour que cette maladie qui s'invite dans la famille, elle soit moins pesante pour tout le monde, et que chacun puisse coexister avec elle de toute façon, le moins inconfortable ou le plus confortablement possible. Et puis voilà, le dernier message, c'est de rappeler que ce n'est pas facile à faire. Là, on en parle bien confortablement dans nos chaises, mais que ce n'est pas facile, que ça demande du courage, ça demande un peu des fois de se préparer. Et puis voilà, le rappel, c'est qu'il existe des professionnels qui sont là, si besoin, pour vous accompagner à construire un récit, dans les démarches, à poser des questions. Que ce soit chez Astram, que ce soit d'autres associations, que ce soit à ta fondation, il y a des gens qui sont là pour vous accompagner. Et puis je pense qu'un tout dernier conseil, après je m'arrête, c'est que je pense que... en tant que parent de manière très générale, et encore plus quand on a une maladie qui s'invite, on a tendance à vouloir expliquer, dire, raconter aux enfants, puis qu'on a tendance à oublier de leur poser des questions tout simplement, en disant « mais toi, tu as ce truc-là, où tu as remarqué que maman, elle avait une maladie, à quoi ? » Puis en fait, des fois, juste en posant des questions, déjà c'est bien une excellente façon de rentrer dans un narratif, de rentrer dans une discussion, donner la place à l'enfant. Et puis, en fait, poser des questions de nouveau, j'en reviens à ce que je disais au début, mais ça crée un implicite et un message fort qui dit, mais c'est OK de parler de ce truc et c'est OK. Si tu as des questions, tu peux m'en poser parce que moi, je te montre que je te pose des questions et que toi, tu peux m'en poser. Et puis, pour construire un narratif, je trouve qu'il n'y a rien de tel que de poser la question à un enfant et de dire, mais toi, c'est comment pour toi ce truc ?

• Speaker #1

  Tu sais, il y a beaucoup de personnes malades chroniques qui disent que... La maladie, c'est un peu comme un colocataire ou une colocataire. Et en fait, c'est intéressant de pouvoir laisser une place à ce coloc face aux enfants parce qu'eux le voient déjà, ce colocataire nouveau ou ancien, ils le voient déjà et c'est vraiment lui laisser une place. En fait, il fait partie, il est autour de cette table finalement. Et même s'il ne prend pas toute la place, mais il est quelque part autour de cette table. Et c'est de pouvoir le matérialiser. Je te remercie parce que tu as vraiment amené tout. tout du long cette question de pouvoir nommer et il y a beaucoup de gens dans la communauté de personnes malades qui souvent viennent nous questionner sur mais est-ce qu'on peut en parler est-ce que par exemple le livre que j'ai écrit est-ce que je peux déjà le montrer à un enfant de 3 ans et moi je pars toujours du postulat mais oui en fait, vraiment de pouvoir créer ce récit parce que les émotions sont toujours plus confortables, en tout cas quand elles sont moins agréables dehors que dedans et je te remercie parce que je vois que voilà on a Merci. On a un peu des points communs. En tout cas, il y a beaucoup d'échos sur comment on peut amener ça à un enfant et le fait que non seulement c'est OK, mais c'est même encouragé.

• Speaker #0

  Complètement. Je trouve que l'image du colocataire est fantastique. Mais pour moi, le colocataire, il se sent que c'est de moi à lui. C'est comme si il y avait un colocataire en soi. Et puis, en fait, moi, j'invite à dire, finalement, c'est un membre de la famille en plus. Alors, bien sûr que c'est le colocataire, il est là. Mais comme tu l'as dit, les enfants, ils le perçoivent, ils le voient. Des fois, ils le voient même avant même qu'il apparaisse. C'est-à-dire que des fois, ils ont un niveau de sensibilité, des signes de l'agitation, de que sais-je. Ils le sentent des fois bien plus que le porteur même. Donc oui, il faut apprendre à trouver un nom chouette à ce colocataire. Le plus chouette possible, s'il est chouette ce colocataire. Puis si c'est un colocataire chiant, il ne faut pas hésiter à lui trouver un nom nul. Parce que comme ça, on peut aussi un peu lui taper sur le dos. Et puis de se dire comment est-ce qu'on peut vivre de façon moins inconfortable avec ce colloque.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Olivier.

• Speaker #0

  Merci à toi.

• Speaker #1

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