Transcription

• Speaker #0

  Les Invisibles. Juin 2020. Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins, c'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. À peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, Je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair... L'esprit et les sociétés se vit, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main, parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment. C'était le quotidien de Fanny avant qu'elle ne se tende la main, jusqu'à rencontrer ce qu'elle appelle se sentir en réémission Ulcère sur le côlon, incontinence fécale, saignement, spasme douloureux, glaire, elle est infirmière diplômée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare. Alors qu'elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres. Et pourtant aujourd'hui, elle en est venue à bout de ses symptômes inconfortables, honteux. Invalidant. Est-ce les médecines alternatives qui l'ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu tout ça. Probablement par l'observation globale de sa santé et non par spécialité. J'avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter. Depuis qu'elle est devenue sa priorité, Fanny est sa propre accompagnante. Et les culottes de leur côté restent sagement rangées dans son armoire. Hello Fanny !

• Speaker #1

  Bonjour Tamara !

• Speaker #0

  Comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Eh ben aujourd'hui je vais bien et ça fait du bien !

• Speaker #0

  Yes, trop bien. C'est cool d'arriver comme ça dans un épisode de podcast.

• Speaker #1

  Et toi, comment vas-tu ?

• Speaker #0

  Écoute, ça va. Franchement, autant c'est une période compliquée au niveau symptômes, autant au niveau moral. Je me suis réveillée avec la banane. On a eu un live hier soir avec Mickaël sur le couple et la maladie sur Instagram, qui était absolument incroyable. Et du coup, ça a donné la pêche.

• Speaker #1

  Yes, ça c'est chouette.

• Speaker #0

  C'est clair. Donc toi Fanny, tu vis avec une rectocolite hémorragique.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Il faut bien ouvrir la bouche pour bien articuler tellement c'est compliqué.

• Speaker #0

  C'est ça. En fait, c'est considéré dans la catégorie des MICI, si je ne me trompe pas. Donc MICI, qu'on appelle maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Je connais bien aussi ça parce que je vis avec un SIBO. Est-ce qu'il y a un anagramme aussi pour la rectocolite ? colite hémorragique ou pas ?

• Speaker #1

  Oui, il y en a, heureusement. C'est RCH pour Récollite Hémorragique.

• Speaker #0

  Parfait. On utilisera peut-être l'anagramme durant le podcast pour ne pas trop fourcher.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Alors, est-ce que tu peux me raconter qu'est-ce que c'est la RCH ?

• Speaker #1

  Oui, alors c'est une maladie qui touche le côlon. Donc en fait, peut-être revenir aux mycies, en fait les mycies ça regroupe deux maladies, deux grandes maladies qui sont entre autres Crohn et la rectocolite hémorragique. Crohn peut toucher tout l'intestin, c'est-à-dire de la bouche jusqu'à l'anus, alors que la rectocolite hémorragique, le nom est dedans, ça touche que le côlon. Alors le que ne veut pas forcément dire que c'est moins pire. L'expression n'est pas jolie, moins pire mais... Il ne faut vraiment pas s'y tromper. Parfois, il y a des petites batailles entre les crônes et les rectocolites en disant je suis bien content d'avoir un crône parce qu'au moins, je n'ai pas des problèmes type La problématique des rectocolites, c'est les problématiques notamment de diarrhées, de sels, d'incontinence fécale, où on peut, sur des épisodes de crise, ne plus réussir à… à retenir ces selles tellement elles sont liquides, liées aux problématiques d'ulcères sur le côlon.

• Speaker #0

  C'est intéressant parce que quelque part, l'incontinence, c'est vraiment quelque chose qu'on a tendance à étiqueter aux personnes âgées ou aux très jeunes enfants.

• Speaker #1

  Oui, tu as raison de le préciser. Ce n'est pas une incontinence liée à une problématique musculaire, c'est vraiment une incontinence liée au fait qu'il y ait des ulcères sur le côlon. L'objectif du colon pour un adulte sain, un humain sain, c'est de fabriquer les selles qui vont devenir de plus en plus solides parce que l'eau contenue dans les selles va être réabsorbée par le colon selon les besoins du corps. Au fur et à mesure de l'avancement des selles dans le colon, elles vont se solidifier. Ce qui fait qu'après, on est en capacité, quand ça arrive dans ce qu'on appelle l'ampoule rectale, d'être en capacité de... de garder ses selles, sauf que comme le colon est malade en cas de RCH, la récupération de l'eau par le corps au fur et à mesure de l'avancement des selles ne se fait pas bien, puisqu'il y a l'ulcère, il y a les saignements, il y a les glaires, etc. Ce qui fait que quand ça arrive au niveau de l'ampoule rectale, ce ne sont pas des selles qui sont solidifiées, donc c'est compliqué de les retenir. Et dans... rectocolite hémorragique, il y a aussi l'idée qu'il y a des coliques. Le hit, c'est inflammation, mais on a aussi des coliques. Et les coliques, ce sont des spasmes du côlon. Et s'il y a un spasme et malheureusement des selles qui ne sont pas bien formées, eh bien, voilà, ça fait ce qu'on appelle une incontinence. Et ce n'est pas une histoire d'âge, pour le coup.

• Speaker #0

  Et je crois que l'incontinence, du coup, les diarrhées, ce n'est pas les seuls symptômes en réalité.

• Speaker #1

  Non, bien évidemment, ce ne sont pas les seuls symptômes. Disons que ce sont les pires et ceux qui marquent vraiment quand on est atteint de cette maladie-là, parce que c'est ça qui va vraiment gêner dans la vie sociale de tous les jours. Mais les autres symptômes, c'est souvent justement les coliques, les spasmes du côlon, les douleurs de ventre qui sont vraiment insupportables. Moi, j'ai vraiment un souvenir, un très gros souvenir qui a été très marquant. sur sur mon parcours donc il ya de nombreuses années c'était on est en 2023 donc c'était il ya à peu près dix ans mais non mais qu'est ce que je dis non non beaucoup plus il ya exactement 14 ans 14 ans si je suis précise il ya 14 ans il ya vraiment cet événement là qui m'est arrivé où j'avais c'est ces spasmes très important au niveau du ventre donc avec la sensation ou l'impression d'avoir envie d'aller à la selle sauf qu'en fait il n'y avait rien il n'y avait rien parce qu'en fait il n'y avait pas de sel à sortir sauf que j'étais plié en deux et tellement plié en deux que je me suis retrouvé en fait à presque m'écrouler dans mes toilettes et à devoir ramper pour sortir de mes toilettes et en fait à appeler mon compagnon de l'époque pour qu'ils viennent m'aider à me relever parce qu'en fait j'étais incapable de me mettre debout tellement le sport spasme me faisait me plier en deux. Et moi, la solution que j'ai trouvée pour gérer mes spasmes, il n'y avait que ça qui fonctionnait vraiment bien, c'était de prendre un bain très très chaud. Mais j'étais à ce moment-là incapable de me rendre jusqu'à ma baignoire alors que j'avais cinq mètres à faire. Donc voilà, un des symptômes vraiment... les plus visibles ou les plus handicapants avec ce type de maladie.

• Speaker #0

  Si mon souvenir est bon, il peut y avoir aussi du sang dans les selles, non ?

• Speaker #1

  Oui, bien évidemment. Si on reste sur l'aspect sel, il y a la problématique de saignement ou de matière, ce qu'on appelle dans le jargon médical de la glaire. Ce n'est pas très poétique, mais c'est la réalité. Très souvent d'ailleurs, il y a beaucoup plus souvent des glaires que du sang si on est hors crise. La glaire est là dans les selles parce que le colon n'est pas très sain. Les saignements, en tout cas ça c'est mon cas, sont arrivés beaucoup plus ponctuellement et vraiment dans des crises inflammatoires et des crises aigües de façon très ponctuelle.

• Speaker #0

  Et ça a quoi comme impact sur ta santé mentale ?

• Speaker #1

  Très bonne question. Alors moi, la maladie a été diagnostiquée il y a très longtemps. Elle a commencé en 2008 et elle a été diagnostiquée un an après. Il a fallu quand même un an pour diagnostiquer la maladie. Donc à l'époque, j'avais une petite vingtaine d'années. Et j'étais jeune infirmière. Je venais d'être diplômée depuis un an, enfin deux ans au moment du diagnostic. J'étais donc infirmière, j'avais la blouse blanche et je travaillais dans les services de soins. Donc ça a été... Enfin... D'une façon générale, sans parler du diagnostic, mais d'une façon générale, il y a quelque chose qui fait te sentir complètement différent dans ton rapport déjà à ton corps, dans ton image que tu as de toi-même et par rapport aux autres, où ce qui me semblait, moi, à l'époque, c'est que quand on a une vingtaine d'années, j'avais des amis qui étaient sur la projection de voyages. de sortie, de voir du monde. Pour moi, rien que de penser à ça, ça m'obligeait à tout anticiper une organisation, ce qui fait que ça coupe net. Donc forcément, au niveau moral, tu te sens différent, tu te compares, donc nul, manque de confiance en soi, tu as l'estime de toi qui chute, une belle chute libre, j'ai quand même envie de dire. Voilà.

• Speaker #0

  Parce que du coup, tu parles d'organisation, mais comment on organise du coup sa vie quand il y a de l'incontinence ? Qu'est-ce qu'on peut faire concrètement ? Parce que ça te prend d'un moment à l'autre, d'une seconde à l'autre, et puis en fait, tu peux te diarrhé dessus, si on veut parler réellement, de manière réaliste. C'est vraiment ça ?

• Speaker #1

  Oui, c'est exactement ça. Alors moi, j'avais mis en place, parce que j'avais aussi eu l'occasion de lire des forums, Et je me souviens, j'étais tombée sur le témoignage d'une femme qui m'avait énormément touchée. Elle, c'était son compagnon qui était atteint de la maladie. Et en fait, je la trouvais trop chouchoute, cette femme-là, parce qu'elle disait que dès qu'il sortait, elle anticipait les choses et elle prenait un sac avec des affaires de rechange pour son conjoint. Donc bon, moi, à l'époque, je n'avais pas ce type de conjoint bienveillant qui pensait à ma place. Mais donc moi, je partais avec mon sac à dos. Et j'avais dedans, allez, deux à trois slips de rechange, en général un ou deux pantalons de rechange. Alors, je ne me promenais pas forcément avec le sac à dos sur mon dos, mais si c'était des déplacements en voiture, en fait, c'était dans ma voiture. Après, dans mon petit sac à main, j'avais quand même toujours des serviettes hygiéniques, ce qu'on appelle des serviettes menstruelles, mais du coup, je prenais des... Des serviettes absorbantes, larges, à spectre large, pour être tranquille, ne serait-ce que me rassurer au niveau mental. Et puis, j'avais toujours un slip avec moi dans mon sac à main, plié dans une petite pochette, au cas où. Après, en fait, l'anticipation, elle est bien avant. Parce que moi, l'anticipation, j'ai remarqué qu'elle était très liée à l'alimentation. Donc, et je sais que je ne suis pas toute seule à faire ça, pour avoir déjà échangé avec d'autres personnes malades, je sais qu'il y en a qui s'empêchaient de manger avant des sorties. Alors moi, ce n'était pas mon cas, mais moi, j'ai complètement retiré de mon alimentation le gluten, le lait de vache et tous les aliments irritants. Donc, les agrumes, les fruits crus que je mangeais plutôt cuits ou je mangeais que des fruits de saison. Je mangeais plus de tomates, je mangeais plus de poivrons. Si jamais je voulais manger des tomates, j'épluchais mes tomates. J'enlevais les grains des kiwis, les grains des tomates aussi. Voilà, tout ce qui pouvait être irritant, en fait, ça ne faisait vraiment plus du tout partie de mon alimentation. Je mangeais plus non plus de céréales complètes ou semi-complètes, je mangeais que des céréales blancs. Voilà, et j'étais vraiment...

• Speaker #0

  À ce moment-là, vraiment dans un régime d'exclusion.

• Speaker #1

  Ouais, ouais, ouais. Et ce régime-là, je l'ai fait pendant une année parce qu'en effet, tu vois, pour faire lien avec ce que tu dis, avec les problématiques d'incontinence, en fait, c'est arrivé très vite. C'est-à-dire que moi, la première année où on a cherché pendant un an avec mon médecin ce qui m'arrivait, c'est compliqué, donc tu tâtonnes, c'est pas hyper clair. Deuxième année, diagnostic, donc là, moi, j'ai beaucoup lu, j'ai beaucoup fait le lien aussi avec ce que j'avais appris pendant mes études d'infirmière. Et comme je me suis aussi engagée dans des accompagnements dits de médecine douce, ça a été très clair. En fait, quand t'as un nom, l'avantage, il y a un diagnostic, c'était plus facile que l'année d'avant où je galérais. Et en fait, là... Bizarrement, est-ce que c'est parce que le diagnostic a été posé ? Je ne sais pas, mais je suis vraiment rentrée dans un cycle où j'ai l'impression que la crise de la maladie, elle ne s'est jamais arrêtée. Donc oui, je suis rentrée dans un régime d'exclusion, mais qui pour moi était vital en fait, vital pour mieux vivre au quotidien.

• Speaker #0

  Quand tu as été diagnostiquée, tu as été entendue dans justement tes symptômes, l'impact de la maladie sur ton quotidien ?

• Speaker #1

  Pas du tout ! Mon gastro-entérologue m'a dit Bon, alors, c'est super, vous n'avez pas un crône, vous avez une rectocolite. Mais sauf que toi, ton cerveau, il garde le c'est super Sauf qu'après, tu dis mais c'est super, mais il n'y a quoi super ? Il n'y a rien de super. Et la deuxième chose qu'il m'a dit, c'est Surtout, ne regardez pas sur Internet pour ne pas vous faire peur. Et toi, qu'est-ce que tu retiens ? Tu retiens le mot peur

• Speaker #0

  Internet !

• Speaker #1

  Voilà, et là du coup, j'étais le genre bonne élève à l'époque, donc j'ai tenu genre un mois, et puis il m'avait dit on se revoit dans trois mois et en fait j'ai craqué, j'ai regardé sur Internet, et là, panique à bord, parce que je suis tombée sur plein de témoignages, sur le fait aussi qu'il n'y avait pas de solution, sur le fait qu'il fallait entre guillemets que tu n'avais pas le choix, il fallait démarrer sur des traitements, puis si le traitement ne marchait pas, il fallait passer aux autres traitements de plus en plus lourds. Donc, en tant qu'infirmière, les traitements, je les connaissais bien. Je connaissais aussi très bien les effets secondaires. Donc, je me suis retrouvée vraiment dans un gros dilemme. Et donc, là, je me suis dit, bon, eh bien, il n'y a que moi. Puisqu'autour de moi, finalement, les gens ne connaissaient pas. Alors, mes amis infirmiers, ils connaissaient bien, mais je crois qu'ils fermaient leur bouche parce qu'ils se disaient, oh là là, Fanny, elle a un diagnostic de fou. Mes proches qui n'étaient pas dans le milieu médical, ça ne leur parlait pas. Et puis de toute façon, tu sais bien, c'est une maladie invisible. Donc ça ne se voit pas. Non mais toi, ça ne se voit pas. Ok, donc voilà.

• Speaker #0

  Ça n'existe pas.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça, ça n'existe pas.

• Speaker #0

  Sous-entendu.

• Speaker #1

  Pas d'empathie, pas de compréhension du régime, comme tu disais. Tu vois, régime qui va être restrictif. On ne comprend pas pourquoi tu fais ça, ça ne se voit pas, tu n'es pas malade. Donc je me suis dit, ok, je peux compter que sur moi. Et donc là, je suis passée de la vitesse deuxième à, ok, cinquième.

• Speaker #0

  Donc tu as revu quand même ce gastro-entérologue trois mois plus tard. Est-ce qu'il y a eu des pistes d'exploration à ce moment-là avec lui ?

• Speaker #1

  Oui, je l'ai revu. Donc lui, son idée, c'était vraiment de voir si la base du traitement synthétique, donc moi, c'était la molécule, la mésalazine, aussi connue sous le nom de Pentasa. qui est un anti-inflammatoire pour les crohn et les rectocolites. Donc moi, je l'avais en oral et je l'avais aussi en suppositoire à mettre tous les soirs. Donc là, c'est pareil, image de soi, honte, ce genre de traitement, non, non, tu ne dis pas que tu le prends. Maintenant, ça me fait plutôt rire, mais à l'époque, tu n'en parlais pas trop. Et donc lui, l'idée de ce gastro, c'était d'évaluer, de voir si ce traitement était utile et bénéfique. Alors que moi, je suis arrivée avec plein de questions et avec le fait que j'avais repéré que de manger sans gluten, sans lait de vache et sans aliments irritants, ça me diminuait une partie des spasmes intestinaux et je m'étais trouvée vraiment améliorée. Et là, quand j'ai dit ça, il m'a dit mais n'importe quoi, c'est pas vrai, vous faites n'importe quoi, vous allez vous désocialiser en mangeant comme ça Bon.

• Speaker #0

  J'ai honte pour ces médecins. J'ai vraiment honte.

• Speaker #1

  Ouais. Alors lui, je crois qu'il n'avait pas une once de honte.

• Speaker #0

  C'est ça, c'est qu'on porte leur honte. C'est vrai que la question de la désocialisation, je la trouve intéressante. C'est une réalité. Moi, je le remarque. J'ai un régime d'exclusion, beaucoup d'intolérance et d'allergie, justement aussi avec ce SIBO. C'est pas évident. Les gens, ils en entendent une fois, deux fois, ils finissent par oublier. Ou c'est Ah putain, merde, c'est vrai qu'on a prévu une fondue, elle peut pas en bouffer, elle peut rien bouffer celle-là. Puis en plus, ça change tout le temps, parce que tu fais des tests, des fois, il y a des moments, des périodes où tu peux manger certaines choses, ou comme ça. Donc c'est vrai que cette question-là, par contre, elle est intéressante. Et on se la pose nous-mêmes aussi, des fois, de se dire, non mais est-ce qu'il vaut mieux pas que je partage ce bon gueuleton avec ses potes et que je galère après, plutôt que je m'exclus, en fait, de ce repas ?

• Speaker #1

  Oui, je pense que ça dépend de plein de choses. De ton âge, déjà, c'est vrai que quand t'as une vingtaine d'années, c'est juste hyper compliqué, parce que les gueuletons, c'est plutôt genre des apéros dînatoires, paquets de chips, bières... des gâteaux apéro, des cacahuètes, parce qu'en plus je suis allergique aux cacahuètes. Du coup, moi j'avais pris le pli de venir avec mon petit tupperware et puis de manger mon tupperware. Alors ce qui était rigolo, c'est que parfois ça passait parce que du coup j'avais les filles de l'entourage qui disaient Ah mais toi c'est sain ce que tu manges ! Donc en fait, limite il fallait que je partage ce que j'avais apporté parce que c'était Ah non mais toi t'as raison ! Mais il y avait aussi en effet parfois le ras-le-bol de se dire je suis obligée d'anticiper, de préparer Aujourd'hui, je trouve que moi, c'est plus ça. Pourquoi ? Parce qu'il s'est passé 10-15 ans. Et aujourd'hui, j'ai aussi complètement changé de réseau amical. Et aujourd'hui, mes amis, ils le savent et ils font attention. Après, je suis moins restrictive. Aujourd'hui, il n'y a que le sang gluten. lait de vache liquide. Je veux dire, s'il y a du beurre, ça passe, ou la crème, ça passe.

• Speaker #0

  C'est vrai que quand on parlait aussi de la vingtaine, où c'est compliqué à ce moment-là d'avoir certains régimes, moi, j'ai plusieurs fois pensé aussi à la question financière. Je me rappelle qu'à midi, j'avais entre 5 et 10 francs, alors c'est à peu près entre 5 et 10 euros pour manger. Et en fait, du sans gluten, sans lactose, c'est souvent hyper cher, en fait. Et je me dis, mais ça n'aurait pas été possible à cet âge-là. En fait, la mauvaise nourriture, nourriture industrielle bas de gamme, c'est la moins chère en réalité. Donc, il y a aussi cette question financière quelque part et qui peut perdurer quand on est adulte et qu'on a des difficultés financières aussi.

• Speaker #1

  Oui, mais tu as raison. Après, je trouve quand même que, je ne sais pas comment toi tu vois les choses, mais en 10 ans, 15 ans, les consciences ont quand même beaucoup évolué par rapport à ces problématiques. Je sais pas si on doit dire problématique d'ailleurs, mais c'est diversification alimentaire. On va dire ça comme ça, c'est moins négatif. Le sans gluten, aujourd'hui, t'en trouves dans les intermarchés, supermarchés, etc. Et je trouve ça quand même assez chouette. Au niveau des tarifs, je trouve que ça s'améliore. Voilà, c'est finalement... Je sais pas, aujourd'hui, tu trouves des galettes de riz à 0,85 centimes, tu vois. Mais oui, ça peut poser question. En effet, c'est vraiment un choix de vie.

• Speaker #0

  Et donc, je reviens du coup encore à ce rendez-vous avec ce gastro-entérologue. Vous avez commencé ce traitement, tu l'as testé au préalable ?

• Speaker #1

  Tu parles de la molécule, du pentasa ?

• Speaker #0

  Exactement, oui.

• Speaker #1

  Alors oui, bien évidemment, parce que j'avais mes deux casquettes. Ok, je suis une malade, mais j'étais aussi infirmière. Donc voilà, je sais aussi le bénéfice de notre médecine aujourd'hui. Vu les symptômes, c'est quand même pas anodin de saigner quand tu vas à la selle, c'est quand même pas anodin. Moi, j'avais tendance à dire, le petit truc rigolo, ça fera peut-être rire certains ou certaines, je disais, non, non, mais en fait, monsieur, madame, tout le monde, quand ils vont à la selle, ils sont soulagés. Moi, quand je vais à la selle, en vrai, ça pue la mort parce que ça fait une odeur, tu vois, le sang dans les selles. Et j'ai encore plus mal derrière. Donc oui, tu prends ton traitement. Après, sincèrement, ce traitement seul, ce n'est pas ça qui a fait que ça a soulagé. Et à côté, pendant de longues années, j'avais à la fois ce traitement et à la fois tout un tas de traitements holistiques, issus des médecines alternatives.

• Speaker #0

  Donc justement tu t'es dirigée vers qui dans les médecines alternatives ? Vers quel type de médecine ?

• Speaker #1

  Ouais alors j'ai fait plein de choses parce que genre 48 heures après le diagnostic je crois que j'ai été consultée en disant ok ça y est j'ai ça il y a le nom qui est posé on va chercher donc j'ai fait de la kinésiologie pour aller comprendre au niveau de la mémoire cellulaire et puis j'avais aussi besoin de tester avec la kinésiologue les aliments qui étaient adaptés, pas adaptés voilà J'ai fait bien évidemment des consultations en naturopathie. Par chance, j'avais trouvé une infirmière à côté, une infirmière, c'est un beau lapsus, une naturopathe à côté de chez moi qui était ancienne infirmière et ancienne pédicure podologue en plein milieu rural. Donc une femme qui avait vraiment une posture de chercheuse, quelqu'un qui aujourd'hui se forme encore avec les médecins, donc vraiment quelqu'un de très pro, donc ça c'était très chouette. Et j'ai aussi, pendant toute une période, de façon très régulière, fait des consultations en acupuncture couplées à du shiatsu. Parce que moi, je suis très manuelle, très tactile, très corporelle. Et ce corps souffrant, j'avais besoin qu'il soit coucouné, en fait, et d'avoir régulièrement des shiatsu, qui est une thérapie manuelle holistique. c'était vraiment hyper important pour mon confort de vivre.

• Speaker #0

  Et si tu devais justement retenir, je ne sais pas, par exemple, les trois choses qui t'ont le plus soutenu, justement en parallèle de ce traitement, ce serait quoi ?

• Speaker #1

  Je pense que de trouver une naturopathe qui a vraiment une vision holistique, c'est très intéressant parce qu'il y a une démarche aussi pédagogique, je pense, avec certains... et certaines naturopathes, c'est pour ça qu'il faut vraiment trouver la bonne personne. On ne va pas juste consulter et puis on repart avec une ordonnance de complément alimentaire, mais il y a plus tout un travail de gestion des courses, des recettes, des ingrédients. Voilà, donc ça je trouve ça bien. Après moi je suis aussi très branchée médecine chinoise, parce que je me suis aussi formée au Shiatsu pour le coup. Donc moi la médecine chinoise elle m'a vraiment portée, donc avec l'acupuncture et le shiatsu, parce que la médecine chinoise, moi elle m'a offert une façon de voir plus large et plus préventive dans la gestion de la maladie et de la vie. C'est une médecine qui est très reliée aux saisons aussi et je sais que moi elle m'a vraiment reconnectée en fait à moralement. au cycle des saisons et que l'hiver, c'était au quai de le passer et l'automne, c'est aussi au quai de la passer parce qu'à l'époque, atteinte d'une rectocolite hémorragique, dès qu'il y avait l'hiver qui arrivait, la pluie, le froid, le vent, ça démultipliait les symptômes. J'étais encore moins bien. À l'époque, j'avais envie de déménager en Espagne pour pouvoir aller mieux.

• Speaker #0

  Ça me parle beaucoup ce que tu dis là maintenant, parce qu'en ce moment, en Suisse, il fait vraiment un temps terrible. Et ça a un impact sur les symptômes, mais de manière tellement violente. Et je me dis, mais qu'est-ce que je fous là, bunaise ? Oui, oui.

• Speaker #1

  Et tu vois, la médecine chinoise, elle explique très, très bien. Donc, dans le cadre d'une rectocolite hémorragique, la problématique de la... Si on fait un diagnostic, un bilan au niveau médecine chinoise, on est sur un vide d'énergie sur l'élément terre, sur rate pancréas, avec un problème d'humidité, une problématique d'humidité. Donc il ne faut surtout pas d'humidité, il ne faut surtout pas de froid, il faut au contraire du chaud sec. Et moi j'habite en Bretagne, tu vois, donc t'es là, mais c'est juste pile la région pour aller nourrir la maladie. Voilà, donc... Mais après, je pense que c'est aussi très personnel, je pense que c'est vraiment à chacun et chacune de trouver ces outils, ces pratiques, même les arts en fait, pour moi, ce type de... Pour moi, la médecine chinoise, ce n'est pas une médecine, c'est un art de vivre, en fait. Après, j'ai aussi fait beaucoup de Qigong et de yoga, et ça, je sais que ça m'a beaucoup aidée.

• Speaker #0

  Tu m'as dit la dernière fois quand on s'est rencontrées, c'est une maladie aussi émotionnelle. C'est à dire ? Bon, ça c'est pareil, c'est ma grille de lecture. Moi je pense que l'humain est un être global. C'est un corps avec de la physiologie, mais c'est aussi un être d'émotion. Et donc moi j'avais besoin d'aller pour cette maladie-là, comprendre ce qu'elle venait me raconter de moi, ce qu'elle venait de dire de mon émotionnel, de mon psychologique, peut-être aussi sur ma famille. J'ai en effet beaucoup travaillé sur le sujet. J'ai été accompagnée pendant une année et demie avec une psycho-énergéticienne pour qu'on aille travailler sur la mémoire de la famille, sur ce qui avait été engendré de génération en génération au niveau émotionnel. Et si je fais le lien aujourd'hui avec mes recherches, là, je quitte un petit peu la casquette de... malade entre guillemets, j'aime pas dire ça. Et si je prends ma casquette de professionnelle, j'ai fait des recherches et aujourd'hui, donc je suis formatrice dans le domaine du psychotraumatisme et pour les professionnels de santé et du bien-être, et en fait c'est génial parce que j'ai l'impression de tout recouper les informations. On sait pertinemment aujourd'hui l'épigénétique qui est une science reconnue, une science moderne, elle dit s'il y a eu du stress quatre générations avant vous, si vous êtes la quatrième génération, vous allez vivre exactement les mêmes problématiques que ce qui s'est passé, les problématiques émotionnelles qui se sont passées quatre générations au-dessus, mais en pire. Et du coup, ça m'a tellement parlé personnellement, mais ça m'a aussi tellement parlé par rapport à toutes les personnes que j'ai accompagnées dans le cadre de la thérapie. Donc oui, c'est une maladie émotionnelle aussi.

• Speaker #1

  C'est intéressant. Et en même temps, moi, j'ai toujours, comment dire, j'ai du mal alors avec les personnes qui seraient de ce côté à dire non, mais de toute façon, c'est que dans sa tête, c'est que émotionnel. Il faut juste qu'elle gère son stress et ça passera parce que pour le coup, on a vu qu'on pouvait être dans des phases de vie sans aucun stress et puis avoir des symptômes très hauts et ça n'avait pas d'impact. Donc, je trouve que c'est intéressant de se dire qu'on n'est pas forcément toujours responsable aussi de ce mode de vie, de ce stress. Et puis, comme tu dis, ça peut venir de bien plus loin. Par contre, c'est vrai qu'on n'oserait pas dire ça à un médecin allopathe, lui dire, écoutez, il y a quatre générations, il y a des gens qui ont souffert de trauma et je suis en train de les vivre maintenant, parce que je pense que ça ne passe pas. Et c'est malheureux, en fait, de ne pas pouvoir avoir des discussions comme ça, plus globales, plus holistiques, comme tu dis, comme on pourrait avoir des fois avec des naturopathes, où il y a vraiment un échange, un partage, où on évolue dans la discussion sur les hypothèses. Et voilà.

• Speaker #0

  Tu as entièrement raison et c'est là où pour moi il faut vraiment différencier les choses, c'est-à-dire que ce n'est pas une maladie où on serait peut-être hystérique, comme le disait Freud, ou ce n'est pas du psychosomatique, dans le sens où on ne sait pas créer là, dans cette vie présente, la maladie liée à un stress ou à de la colère qu'on aurait enfouie, parce que c'est un peu trop facile en effet, et tu as tout à fait raison d'appuyer là-dessus. Non, on ne se créait pas une rectocolite ou un SIBO ou... Tu vois, une maladie neurologique juste entre guillemets parce qu'on aurait de la colère enfouie, ça c'est trop facile. Par contre, de prendre en compte cette dimension qui va au-delà de ta vie. Tu vois, encore une fois, l'épigénétique, ce n'est pas une médecine douce, ce n'est pas un art ou une philosophie, c'est une science aujourd'hui qui est reconnue au même titre que... la science des virus, la science des microbes ou les neurosciences par exemple. On est aujourd'hui en capacité d'utiliser un scanner et de dire Ah oui, là on voit, on repère dans le corps ce qui se passe. Et là, pour même être un peu plus exact, l'épigénétique, c'est une histoire de marqueur sur les gènes. Donc les scientifiques, les chercheurs sont capables de repérer qu'il y a un marqueur. rajouté ou un marqueur manquant. Les expériences ont été faites sur des rats. Enfin franchement c'est vraiment hyper intéressant, on peut trouver des TEDx sur le sujet, c'est vraiment à creuser quoi. Alors après de là à dire est-ce que la rectocolite il y a un marqueur en moins, en plus, je sais pas parce que la recherche elle en est pas encore arrivée là mais c'est pas une maladie émotionnelle dans le sens on se l'est créé parce que dans notre vie ici présente on a été en colère et pof on s'est créé une maladie et puis oh bien fait pour nous. On n'arrive qu'à pas être en colère, non, ça c'est trop simpliste.

• Speaker #1

  C'est bien plus vaste.

• Speaker #0

  C'est bien plus vaste que ça, exactement.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, la maladie, est-ce qu'elle est encore bien présente dans ta vie ou un peu moins ?

• Speaker #0

  Non, elle n'est plus présente. Alors, pour peut-être refaire un petit peu d'historique et puis peut-être donner de l'espoir aux personnes qui vont écouter cet épisode, moi, j'ai eu plusieurs années où vraiment j'ai eu comme un état de crise qui a duré un an, deux ans, trois ans, où j'ai l'impression que ça ne s'arrêtait jamais. Il y avait du saignement tout le temps. Je crois que j'ai saigné... Pendant un an, un an et demi, il n'y avait pas une fois où je n'allais pas à la selle sans enseigner. Et puis, il y a eu des moments de rupture dans ce parcours de maladie à plusieurs moments, notamment un petit peu avant que je tombe enceinte, ce qui a permis de faire un projet grossesse. J'ai été tranquille après pendant toute la grossesse. Donc ça, c'était génial. J'étais dans une forme extraordinaire. Ça faisait des années. Exactement, ça faisait six ans que je n'avais pas été autant en forme. Merci les hormones. Les oestrogènes sont puissamment anti-inflammatoires. Dans mon cas, et c'est souvent le cas dans les missis, les symptômes diminuent. Après l'allaitement, j'ai allaité derrière, donc ça m'a un peu couvert aussi. Et puis, quand mon fils a commencé à se diversifier avec l'allaitement, était moins régulier, et ben c'est reparti, voilà. Et puis c'est reparti comme ça, assez haut, comme j'avais l'habitude de gérer. Finalement ça s'est assez tranquillement pour un arrêt radical, à une date anniversaire assez déconcertante, en 2017. Et là j'ai été tranquille pendant 4 ans. Pour ensuite, alors je me suis vraiment sentie guérie, c'était vraiment... ma sensation. Et d'ailleurs, je disais j'ai eu. C'était plus fort que moi. Je disais oui, j'ai eu une maladie, j'ai eu une rectocolite, je suis guérie. C'était vraiment des mots que j'avais envie de dire. Et au bout de quatre ans, pareil, très bizarrement, il y a eu trois épisodes qui sont arrivés, mais alors hyper calés au niveau du calendrier. Juin, juillet, août, sur trois années d'affilée. Et puis juin, ça a démarré. Et puis août, ça s'est arrêté.

• Speaker #1

  Donc l'été ?

• Speaker #0

  Oui, l'été.

• Speaker #1

  Tu attises la curiosité quand tu parles de cette date d'anniversaire marquante en 2017. Est-ce que tu veux nous la partager ou c'est trop intime ?

• Speaker #0

  Alors non, je peux bien évidemment la partager. Bizarrement, je ne sais pas trop pourquoi, mais c'est vraiment lié à la date de l'anniversaire de mon père. Voilà, alors... Pour la petite histoire, mon père, j'avais de très bons rapports avec lui. Et puis, rien à voir avec la maladie, mais le parcours de vie familiale a fait qu'il y a eu une rupture familiale. Et donc, je ne vois plus mon père. Et donc, en 2017, je ne voyais plus mon père. Mais c'est quelqu'un que je porte toujours dans mon cœur. Et va savoir, octobre 2017. Cette maladie, elle s'arrête. Alors, mémoire ou pas mémoire cellulaire, j'en sais rien. Mémoire épigénétique, j'en sais rien. Mais en tout cas, c'est une observation.

• Speaker #1

  Et comment tu expliques du coup, alors, qu'elle soit revenue à chaque fois l'été sur trois années ?

• Speaker #0

  Alors, pareil, je n'ai pas de réponse claire. C'est des hypothèses. Si on regarde du côté de la médecine chinoise, ça peut... être explicable parce que l'été c'est la période où l'élément feu reprend de l'énergie reprend du on va dire du service voilà donc à l'intérieur de notre corps on a chaud c'est tout feu tout flamme et on est sur quand même des terrains climatiques inflammatoires voilà donc grosso modo c'est comme si on avait remis le briquet pipou Donc voilà, c'est vrai que j'étais accompagnée sur ces moments-là par mon acupuncteur, et c'est exactement ce qu'il me disait. Les organes en lien avec l'élément feu étaient très en excès d'énergie. Et l'autre chose, c'est là aussi où c'est intéressant, c'est une hypothèse. J'ai une mémoire traumatique qui est revenue en juin, donc il y a maintenant trois ans. Et je pense clairement que c'est venu. appuyé. C'est une goutte d'eau supplémentaire. Je ne vais pas dire que c'est ça qui a fait déclencher la crise, parce qu'il y a aussi, au niveau alimentaire, où je m'étais un peu lâchée la grappe, en vrai, sur mes régimes. J'ai été, par exemple, pendant des années à ne plus boire d'alcool et j'ai repris de temps en temps un petit verre de vin, de temps en temps une petite bière. Bon, je pense que ça a aussi sollicité le corps qui n'a pas supporté. Mais cette mémoire traumatique, ça revient à chaque mois de juin, depuis que cette mémoire traumatique a été reconscientisée.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a une sorte d'anxiété dans le fait d'arriver au mois de juin, on est fin mars, donc avril-mai-juin, d'ici trois mois ?

• Speaker #0

  Non, pas du tout. Parce que cette mémoire traumatique, je peux aussi en parler, parce que je pense que ça peut peut-être aider aussi des personnes. C'est une mémoire traumatique assez lourde. J'ai subi dans mon enfance et quand j'étais jeune adulte des viols et des attouchements. Donc c'était complètement enfoui. J'avais complètement zappé cette information. Et par divers événements, il y a eu un événement qui m'a été rapporté. J'ai eu un appel téléphonique avec ma sœur. Et ma sœur me dit bah oui ! Bien sûr Fanny, tu ne t'en rappelles pas ? Et là, pof, tout est revenu. Cette mémoire traumatique, je m'en suis occupée, j'en ai pris soin. J'ai notamment utilisé l'EMDR, qui est une thérapie globale, ce qui fait qu'aujourd'hui j'arrive à en parler sans être aux prises de mes émotions. Et est-ce que là, ce mois de juin 2023 qui arrive, j'anticipe ? Non, pas du tout. On verra bien.

• Speaker #1

  Et tant mieux quelque part. Parce que des fois, on peut être dans cette angoisse d'anticipation, clairement, avec les maladies chroniques.

• Speaker #0

  Tout à fait. Aujourd'hui,

• Speaker #1

  tu as quoi dans ta boîte à outils pour vivre avec tout ça ?

• Speaker #0

  Alors là, je n'ai plus du tout de symptômes. C'était l'été dernier, j'ai été embêtée. J'ai repris, je reprends systématiquement quand j'ai les symptômes. J'ai la mésalazine, donc le pentasa. qui est toujours là, j'ai toujours ces traitements qui sont avec moi. Je suis très huile essentielle, donc j'utilise des huiles essentielles. Et en fait, à l'époque, quand on faisait des recherches avec ma naturopathe, j'en étais arrivée à la conclusion de lui dire, Mais écoutez, soyons logiques, c'est des ulcères qui saignent, il faut cicatriser ces ulcères. Racontez-moi quelles sont les plantes, quels sont les produits que je pourrais utiliser qui cicatrisent. L'huile essentielle de ciste est une huile essentielle hyper cicatrisante. C'est aussi une huile essentielle hyper chère. Je crois que le petit flacon de 5 ml ou 10 ml, il coûte quand même 50 euros, je crois. Donc, c'est un sacré budget. Mais moi, à l'époque, il y a quelques années, quand tu saignes tous les jours, t'en peux plus. Donc, moi, je lui dis Ok, allez-y, faites-moi la recette. Et donc, elle m'a fait la recette. Je suis allée en pharmacie et j'ai acheté ces suppositoires à base d'huile essentielle de ciste, qui étaient fabriquées dans un laboratoire. Donc, c'est 10 suppositoires pour 50 euros. Donc, c'est 50 euros. Alors, je dis en rigolant, tu te mets 50 euros dans le cul pour être en bonne santé ? 5 euros, enfin, 50 euros en tout, mais donc, c'est 5 euros le suppositoire, quoi. Oui, mais enfin, de mon expérience, ça a été vraiment quelque chose qui a fonctionné. Donc ça fait partie de mes outils, c'est-à-dire que j'observe comment sont mes symptômes, comment sont mes selles, comment sont les saignements, et si vraiment le régime sans gluten, etc., tous les 100, 100, 100, et puis le régime plutôt anti-inflammatoire, des aliments que je cuis aussi pour partir du principe que c'est déjà digéré, Tout ça, si ça ne fonctionne pas, plus le pentasa, plus les compléments alimentaires, avec une visée anti-inflammatoire, plus le fait que je respire aussi, que je fais des exercices de respiration, des exercices de yoga, si tout ça ne suffit pas, j'utilise aussi ces suppositoires-là. Ce n'est pas du systématique, mais c'est vraiment fait pour éradiquer les saignements. Puis dans ma boîte à outils, il y a... Il y a ces outils, on va dire, globales, qui font finalement partie de ma vie aujourd'hui, malade ou pas malade, en crise ou pas en crise. Aujourd'hui, la méditation, le yoga, les huiles essentielles, une alimentation de base, une alimentation avec les fruits et les légumes de saison, c'est ma grosse boîte à outils, mais pour la vie en fait.

• Speaker #1

  Et je reviens un petit peu, tu disais que tu t'étais formée au Shiatsu. Moi, j'ai le souvenir que du coup, comme tu le disais aussi avant, tu étais infirmière, puis tu es passée d'infirmière à entrepreneur, non ?

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Tu pourrais nous expliquer pourquoi ?

• Speaker #0

  Oui, eh bien, il y a deux choses. Déjà, quand j'étais étudiante infirmière, je crois que j'étais un peu choquée par la profession. où je me disais, je croyais arriver dans un endroit bienveillant, un endroit où on prend soin d'eux. Et en fait, je suis arrivée à l'usine, où j'enchaîne les soins, où je n'ai pas le temps d'écouter les patients, et où finalement, il n'y a pas une vision globale de la santé, mais on voit un petit bout et on voit l'organe qui est malade. Voilà, où on va dans un service spécialisé et on est juste spécialisé sur cette partie ou ce système corporel. Sauf que moi, déjà, je comprenais déjà à l'époque pas trop ça. Je me dis, mais ça se trouve, si on a un problème là-haut, c'est peut-être que le problème, il vient d'en bas ou vice-versa. Donc, cette découpe me gênait déjà dans mes études. Et je crois que le fait d'être atteinte d'une rectocolite hémorragique quasiment en même temps où j'ai été diplômée m'a vraiment mis une grosse claque dans la figure en me disant, qu'est-ce que je veux, en fait ? Est-ce que... Est-ce que je veux continuer à avoir un métier où je bosse en décalé, où je vais au boulot en ayant mal au ventre, où je suis obligée parfois d'abandonner mon service et de courir aux toilettes parce que j'ai une envie impérieuse qui arrive ? Et que voilà, est-ce que du coup, comme je suis rentrée dans une démarche holistique pour prendre soin de moi, du coup, je voyais aussi tout ce qui déconnait dans les services de soins et je me disais bon, ok, ils sont complètement fermés et obtus. Donc ça a été un accélérateur en fait. La maladie a été un accélérateur à la reconversion professionnelle. Avant tout parce que, un, j'avais envie d'être en cohérence avec moi-même dans mon être et dans ce que je suis au monde. Et aussi parce que j'avais besoin de prendre soin de moi. Et franchement, le métier d'infirmière, c'est hyper dur. Un coup, tu te lèves de matin et tu bosses de matin. Un coup, tu finis tard le soir, et puis ça change comme ça tous les deux, trois jours. Enfin, t'as pas de rythme, c'est hyper compliqué pour dormir. Et j'imagine que tu connais ça aussi, mais moi j'étais très très fatiguée à l'époque. J'étais une grand-mère, j'avais besoin de sieste, je dormais une heure ou deux par après-midi. C'était ingérable, clairement, avec le rythme. Et bizarrement, dans cet endroit-là, dans ce métier-là, les collègues, sont presque pas capables d'entendre que toi, t'es malade. Je me dis, on s'occupe de personnes malades, et entre nous, déjà, on n'est pas capables d'accepter nos limites, nos troubles, nos arrêts de travail. Il y avait beaucoup de critiques. Donc, j'ai quand même fait pendant huit ans ce métier, mais au bout de...

• Speaker #1

  Au bout de quatre ans, tu as commencé à te reconvertir. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça. En fait, au bout de trois ans, je suis passée à un temps partiel pour partir dans une formation. Et donc, j'ai choisi le shiatsu parce que ça a été un gros coup de cœur quand j'ai, moi, reçu le shiatsu et quand j'ai expérimenté le fait de donner un shiatsu. Et donc, ça a été quatre ans d'études. Et j'ai créé une association, d'abord. Donc, j'habitais dans un tout petit village de 900 habitants. Donc... Je me sentais hyper à l'aise de créer une asso, d'ouvrir des cours d'auto-shiatsu qu'on appelle du do-in. Un do-in, c'est toute la pratique d'étirement et d'auto-massage sur les méridiens et points d'acupuncture. Pour faire très simple, ça ressemble beaucoup à du yoga. Parfois, on appelle ça du yoga chinois. Et ça a été génial. Et j'avais été infirmière en libérale sur le secteur. J'étais dans un secteur rural, j'étais déjà connue, donc je me sentais hyper à l'aise. Et en fait, progressivement, d'association, c'est poser la question de créer mon entreprise, ce que j'ai fait. Et puis, je me suis retrouvée pendant plusieurs années à travailler en tant qu'infirmière et à voir mon entreprise avec mon cabinet de shiatsu, mes cours de doïne. Et puis, il y a eu cette bascule à un moment donné, au bout de huit ans, où je me suis dit, voilà, ça y est, je suis arrivée au bout de ce métier. Je lâche la blouse blanche sans remords, sans regrets et avec cette envie vraiment d'offrir ma vision de la santé aux personnes qui venaient me voir.

• Speaker #1

  Moi, j'ai envie de te demander, parce que c'est vrai qu'il y a beaucoup de personnes qui vivent avec des maladies, qui ont envie de se lancer dans une activité indépendante parce que le travail salarial est trop pesant, n'écoute pas du tout, ne respecte pas leurs besoins. Comme tu dis, il y a des enjeux avec les collègues, les arrêts maladie. Et souvent, les gens sont assez durs dans ce monde-là du salariat. Et en même temps, il y a cette envie, souvent, j'entends chez les gens. Et quelque part, il y a la réalité de la situation, comme tu le nommais, la fatigue. chroniques, les symptômes, il peut y avoir des difficultés financières, un peu ce package-là aussi. Est-ce que toi, tu aurais des conseils pour un peu aider les personnes à se lancer ou en tout cas à avoir des petites idées sur comment avancer dans ce gros marasme quand l'envie est là, mais que foncièrement, dans la réalité, c'est compliqué d'imaginer se reformer et créer son entreprise.

• Speaker #0

  Oui. Oui, et puis être entrepreneur et avoir une entreprise, ça demande beaucoup d'énergie. Je pense qu'en France, il y a comme une espèce de croyance à l'Eldorado, tu vois, un peu comme on pourrait imaginer les personnes qui migrent, qui pensent que l'Eldorado est chez nous. Parfois, il peut y avoir cet Eldorado que je rencontre beaucoup parce qu'aujourd'hui, j'accompagne les entrepreneurs du bien-être à créer leur activité et une activité qui soit rentable. Et je vois quand même un beau pourcentage de personnes qui pensent que c'est l'aldorado que de créer son activité parce que c'est trop génial, on pourra choisir nos horaires. Donc non, quand même, ça demande beaucoup de travail. Bien sûr, il y a cette flexibilité d'horaire, mais c'est vraiment un choix quand on décide d'être entrepreneur. Et donc mon conseil quand on a des maladies qui sont lourdes, c'est d'abord de prendre soin de soi, vraiment. Donc si on est salarié, on peut bénéficier des arrêts de travail, on peut bénéficier derrière d'aménagements, comme on appelle ça les mitans thérapeutiques par exemple. Donc ça peut être pas mal.

• Speaker #1

  Il y a la RQTH en France.

• Speaker #0

  Comment ?

• Speaker #1

  La RQTH en France.

• Speaker #0

  Il y a la RQTH aussi, donc ça peut être compliqué, parce qu'encore une fois on est sur des maladies invisibles, donc se dire non je ne vais pas faire ces démarches-là. Oui, mais on a quand même la chance d'être en France, même si le pays n'est pas enviable sur tous les aspects, il y a quand même cet aspect social qui est là. Et heureusement, il y a la CPAM, il y a la RQTH, il y a les pensions d'invalidité, il y a les allocations adultes handicapés. Donc fouillez, voilà ce que j'ai envie de dire, c'est fouiller là-dedans, prenez rendez-vous peut-être au sein de votre entreprise. avec une assistante sociale, par exemple, qui pourra vous renseigner, ou si ce n'est pas au sein de l'entreprise, ça peut être au niveau de la CPAM. En tout cas, il faut se renseigner par rapport à sa situation qui est bien particulière. Le médecin traitant aussi peut renseigner, mais parfois les médecins traitants, ils ne suivent pas forcément tout ce qui se passe au niveau administratif, et ils ne sont pas toujours très au clair de toute la démarche et la création de dossiers. Donc le premier point, c'est vraiment... prendre soin de soi et se protéger. Ne pas se dire, ok, je suis malade, je vais quitter mon salariat, je vais bénéficier du chômage, et puis ça se verra pas, je vais me lancer à mon compte. Parce qu'on sait jamais finalement, la preuve, moi en 2017 je disais, voilà, je suis guérie, je suis guérie, j'y crois, bah oui, mais bon, mine de rien, quatre ans après, trois, quatre ans après, pof, c'est revenu. Alors épisodique certes, mais... Voilà, il y a eu quand même deux épisodes, trois épisodes, pardon, un peu lourds. Donc voilà, et ensuite l'avantage, si les personnes sont accompagnées, reconnues avec ce statut, oui, de travailleurs handicapés, oui, de pension ou d'aide, c'est que derrière, quand on rentre dans une démarche d'accompagnement par Pôle emploi, il existe aujourd'hui ce qui s'appelle Cap emploi. Et Cap Emploi, c'est l'équivalent de Pôle Emploi, mais pour les personnes reconnues comme travailleurs handicapés. Et ce n'est pas du tout le même accompagnement. Au sein de Cap Emploi, ils prennent le temps, il y a vraiment une écoute. Et donc là, il peut tout à fait y avoir une démarche de reconversion professionnelle, de formation, de prise en charge même de formation au niveau financier, et d'accompagnement derrière encore et encore.

• Speaker #1

  C'est intéressant, mais là, c'est vrai que c'était beaucoup ce que tu disais dans tes réponses, la question plus de la sécurité, de l'accompagnement, ce genre de choses. Si on est vraiment face à quelqu'un qui a quand même envie de tenter l'aventure, est-ce que là aussi, tu as des clés un peu à lui transmettre ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr, si la personne tente l'aventure, qu'elle le fasse en fait. À un moment donné, il faut aussi écouter son cœur et puis ses tripes qui vont à un moment donné dire mais si, vas-y D'abord soi, encore d'abord soi, c'est-à-dire que de mettre en place des rituels dans son quotidien. Alors quand j'entends rituel, c'est tiens, est-ce que par exemple tous les jours j'ai besoin… de faire des exercices corporels pour déverrouiller mon corps. Est-ce que je sens que tous les jours, j'ai besoin d'une sieste ? Eh bien, il faut caler ça dans son planning. C'est vraiment vital, vraiment vital à la fois pour soi et pour son travail. Et il faut prendre ça, moi j'aime bien dire ça, il faut prendre ce temps-là comme si c'était ton travail. Tu es déjà en train de travailler, c'est déjà ça être un chef d'entreprise. Être un chef d'entreprise, c'est prendre soin de soi. Parce que toute l'entreprise, elle repose sur tes épaules à toi. Donc voilà, des rituels, des rituels pour prendre soin de soi. Et ensuite, je pense vraiment à une organisation par thématique. Je ne sais pas, je vais prendre mon exemple parce que c'est ce qu'il y a de plus facile. Je travaille dans le milieu du bien-être avec un accompagnement, formation et coaching. Donc voilà, j'ai... mon cabinet et j'ai mes consultations en coaching pour les entrepreneurs et puis j'ai mes formations. Donc c'est trois pôles, on va dire. Dans mon planning, j'ai des jours dédiés à chaque thème, à chaque pôle pour ne pas me disperser. Et je sais que tel pôle va me prendre tant de temps. Donc, comme je sais que ça va prendre tant de temps, j'organise. Voilà, parce qu'au niveau de ma fatigabilité, par exemple. voilà, ça peut être des petites choses comme ça et puis ça peut être aussi le troisième conseil que je donnerais c'est s'il faut repousser et bien on repousse et c'est ok, rien n'est plus urgent que sa santé avant ça il faut poser sa sécurité et sa sécurité c'est de combien t'as besoin par mois pour vivre Donc, si un entrepreneur, il sait qu'il a besoin de, je ne sais pas, je dis au hasard, 1 000 euros pour vivre, ça veut dire que dans sa balance, il faut que, OK, là, j'ai besoin de 1 000 euros, on est déjà à la moitié du mois, j'ai déjà fait 800 euros, OK, il reste à gagner 200 euros. Ça veut dire que si là, la maladie, elle prend de la place, prends soin de toi et c'est ça qui est important.

• Speaker #1

  Merci, c'est chouette d'avoir des exemples, des conseils très concrets comme ça. Je me permets, tu parlais tout à l'heure de ta grossesse et de ton fils, donc j'imagine que tu es un enfant, conclusion un peu facile. Est-ce que tu as abordé la maladie avec lui ? Quel âge il a déjà ?

• Speaker #0

  Alors aujourd'hui, il a 8 ans. Et oui, bien sûr, j'ai abordé la maladie avec lui, peut-être parce qu'il est né avec une maman infirmière, sa maman infirmière. Elle pense qu'il faut parler du corps, parler de tout, qu'il n'y a pas de sujet tabou. Est-ce que c'est le fait aussi d'avoir eu ce qu'on appelle la maladie de la honte ? En tout cas, pour moi, il n'y a pas de tabou. L'idée, c'est juste de trouver le bon langage, le bon mot, la bonne façon d'expliquer en fonction de son niveau de compréhension. Donc, quand il était tout petit, je n'avais pas forcément le besoin de lui expliquer parce que j'ai été sans symptômes du tout pendant quatre années. Donc voilà, ces quatre années. Mais je me souviens lui avoir dit Ah bah oui, c'est vrai, t'es pas au courant, mais avant que t'arrives, j'étais malade, j'avais très mal au ventre, j'avais des saignements. Et aujourd'hui, du coup, il m'a vue avec des crises. Il a aussi constaté, d'ailleurs je repense à ça... Cet été, un événement, cet été, on était en visite, on était du côté de la Dordogne, on était en train de remonter de nos vacances, c'était super. On est tombé dans un petit village hyper agréable. C'est improvisé un resto. Un resto, tu vois bien, impossible d'être sans gluten parce que je crois que j'ai dû manger un hamburger avec mon gars. Hamburger frites, ah bah là, la catastrophe. On mange notre hamburger frites, on se balade après, on va se baigner, etc. Et là, tout d'un coup, je lui dis, il faut qu'on rentre, vite, il faut qu'on rentre. Donc, j'ai un van pour la petite anecdote, je voyage en van. Et là, j'ai dit, vite, vite, vite, il faut qu'on y aille, il faut qu'on y aille. Donc, j'avais vraiment l'impression que les rôles s'inversaient. C'était assez extra parce qu'ils me rassuraient en disant, non, mais maman, essaye de te retenir et tout, t'inquiète, on arrive bientôt au camion. Voilà, non, non, mais c'est trop tard. Genre, ça va sortir, quoi, tu vois. C'était un peu comme un parent disait, ben non, j'ai pas de couche, j'ai pas de couche. Retiens-toi, j'ai pas de change, tu vois. Donc oui, il m'a vu, mon garçon, il m'a passé le rouleau de papier toilette caché derrière un arbre parce qu'il avait vite fallu que je me déshabille pour... Voilà, parce que les diarrhées impérieuses arrivaient, quoi. Donc oui, oui. Écoute, on en parle. Il pose pas tant de questions que ça. Je crois que les seules explications que je lui donne, c'est... Il comprend et... Ça ne lui fait pas peur. Il accueille, en fait. Il accueille. Et s'il faut changer un quotidien parce que, tu vois, genre là, il fallait vite qu'on rentre, qu'on coupe la baignade, OK, on y va, maman.

• Speaker #1

  On s'adapte.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #2

  Que chouette. Moi, je voulais te demander, du coup, si maintenant, tu te sens en réémission.

• Speaker #0

  Je crois que je me sens en rémission, en vrai, depuis la grossesse. Même si j'ai eu des épisodes qui sont revenus, parce que je crois que la grossesse m'a mis vraiment dans un état d'esprit, en fait, où... Parce que pour la petite histoire, mon fils est né à la maison. C'était un projet de naissance que je l'accueille à la maison. Et en fait, quand t'enfantes ton bébé... toute seule à la maison, là tu fais, ah ouais, quand même, je suis capable de ça, ok, puis rien va m'arrêter. Donc, quelque part, je me sens en... je me sens oui en réémission, et en fait, ponctuellement, quand les crises, elles arrivent, comme par exemple ces trois années de suite là, où il y a eu ces trois mois, à peu près trois mois, de symptômes, je me dis ok. qu'est-ce qui s'est passé ? Qu'est-ce qui a bugué dans ma physiologie ou au niveau psychologique ? Et comment je peux prendre soin de moi encore mieux, encore plus, être au plus près de réellement mes besoins ? Et pour moi, c'est un peu comme des petits clins d'œil qui fait, voilà, ne t'oublie pas, tu es la priorité. Mais oui,

• Speaker #2

  je me sens en règle des signaux. Super. Moi, j'arrive sur les deux dernières questions. Est-ce que toi, avant ça, tu as envie de faire... T'as envie de dire quelque chose qu'on n'aurait pas abordé ensemble ?

• Speaker #0

  Bah écoute, non, vas-y, j'écoute tes questions. Ça me reviendra peut-être après.

• Speaker #2

  Alors, quel message tu souhaites faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Ouais, c'est une belle question. Ce que j'ai envie de dire, c'est que la première chose, c'est encore une fois, je crois que c'est vraiment le message, c'est... Vous êtes la priorité. Vous êtes la priorité et même si ça se voit pas, ne mettez pas un faux masque dans la société, n'essayez pas d'être à la hauteur entre guillemets de oui il faut faire bien, il faut paraître bien, il faut aller bien. En fait aujourd'hui c'est vraiment important, il me semble, d'oser s'autoriser à dire comment ça va ? Pas trop aujourd'hui, voilà. Ah bon ? Qu'est ce qui se passe ? En fait on est quand même en 2023 quoi. Donc, on peut, et je pense que si on peut apporter quelque chose à l'humanité, eh bien, c'est notre sincérité, notre authenticité. Ouais, on est fatigué, ça se voit sur nos visages, on est cerné, on a l'être étiré. Ben, ouais, disons-le, voilà. Ouais, ouais, tu sais bien, j'ai une maladie. Je n'ai pas trop envie d'en parler, mais voilà, ça tire dur actuellement. On peut juste dire ça, sans rentrer dans les détails. Et à l'entourage... c'est peut-être de se répéter presque tous les jours s'il le faut, de dire ah oui, il ne faut pas que j'oublie. C'est vrai que telle personne qui est proche de moi, je ne sais pas, mon mari, ma femme, mon enfant, ma soeur, mon frère, ma meilleure amie, elle a ou il a cette maladie et il ne faut pas que j'oublie en fait. Parce qu'elle ou lui, elle ne me le dit peut-être pas, mais elle a peut-être des douleurs tous les jours et elle vit avec et elle ne dit rien. il ou elle, elle a peut-être des symptômes qui font qu'elle ne perçoit pas du tout le monde comme moi je le perçois. Et ouais, je pense que c'est important de se le répéter. Parce que tout le monde est dans son quotidien, dans sa tête et son mental, et on voit qu'avec notre prisme à nous que notre paire de lunettes. Mais voilà, je pense que l'entourage doit se rappeler. Ça ne prend pas longtemps, juste se dire Ah oui, c'est vrai

• Speaker #2

  Et quel super pouvoir t'a amené cette rectocolite hémorragique ? Je leur dis, c'est la dernière fois de l'épisode.

• Speaker #0

  Bien joué ! Ah, j'en sais rien, quel super pouvoir ! Ce n'est pas évident de... de dissocier cette maladie de ce que je suis dans ma globalité, parce que moi, j'ai l'impression que tout est un peu arrivé en même temps. C'est-à-dire, mon parcours d'infirmière a été dévié avec la maladie plus rapidement, parce que de toute façon, je savais qu'un jour, j'allais travailler à mon compte. Donc peut-être que c'est ça, tu vois, le superpouvoir, c'est peut-être un accélérateur à particules. Et c'est que finalement, j'y vais, en fait, je fonce. Aujourd'hui, je vais bien, donc go, go, go. Parce que si demain, je ne vais pas bien, je sais que demain, je vais peut-être être amenée à dormir toute une demi-journée avec une bouillotte sur le ventre. Donc, c'est sûrement ça, le super pouvoir. C'est forcé.

• Speaker #2

  Je te remercie beaucoup, Fanny, pour ce joli épisode. Et en fait, tu es de la toute première personne qui témoigne pour les Invisibles, qui est en réémission en réalité.

• Speaker #0

  Yes. Excellent. Merci beaucoup Tamara pour ton accueil. C'est un grand plaisir d'échanger avec toi.

• Speaker #2

  Avec joie.

• Speaker #0

  A bientôt.

• Speaker #2

  A bientôt.

• Speaker #1

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