Transcription

• Speaker #0

  La Sportive Outdoor, le podcast des sports outdoor aux féminins pour s'inspirer, apprendre et oser. Bonjour à toutes, dans cet épisode, je reçois Svana Bjarnason, grimpeuse franco-islandaise, engagée sur le circuit international et représentante de l'Islande en compétition. Swana va partager avec nous son quotidien, malheureusement marqué par l'endométriose. De la découverte de la maladie à l'opération, en passant par la gestion au quotidien, lors des entraînements, lors des compétitions, elle va nous expliquer comment elle fait. Bienvenue Svana, est-ce que tu es bien de présenter ?

• Speaker #1

  Oui, salut. Déjà, merci de m'accueillir pour ce podcast, je suis très contente. Et du coup, je m'appelle Svana Bjarnason, j'ai 34... Bon, en vrai, j'ai 33 ans, mais bientôt 34 ans. Et ça fait plus de 20 ans que je fais de l'escalade.

• Speaker #0

  Et comment est-ce que t'as commencé ?

• Speaker #1

  J'ai commencé parce que ma mère, elle était passionnée d'escalade, donc elle s'est inscrite au cours à la salle pas très loin de chez nous. Mes deux frères s'y ont mis aussi, et du coup, moi, c'était... Pas vraiment parce que j'aimais ça, mais je voulais un peu faire comme mes grands frères, parce que c'était un peu mes idoles. Et du coup, j'ai été. Et puis voilà, je n'étais pas méga fan au début, je t'avoue. Mais ensuite, j'ai commencé les compétitions et c'est ça qui m'a fait vraiment aimer le sport. En fait, j'avais un gros esprit de compétitrice et du coup, j'ai commencé à gagner les compètes locales, tu vois, vraiment à petit niveau. Et en fait, ça m'a motivée. Et après, je suis tombée dans le bain et je n'ai plus jamais arrêté l'escalade.

• Speaker #0

  C'est incroyable de se dire qu'au départ, tu n'aimais pas trop ça.

• Speaker #1

  Ouais, et puis j'étais pas très douée non plus, tu vois. Ma mère, elle arrête pas de me dire que j'allais à la salle comme ça, mais c'était plus pour discuter avec mes copines, tu vois, qu'autre chose. Et d'ailleurs, ça énervait beaucoup mon frère, qui lui était à fond dans la compétition à ce moment-là. Et il disait, mais Sona, elle fait rien, elle grimpe pas et tout, elle fait pas d'efforts. Et tu sais, ma mère, elle lui disait, mais c'est pas grave, elle est petite encore, tu sais, j'avais un peu moins de 10 ans, quoi. Et voilà, et donc il a été très content, mon frère, au moment où j'ai commencé à vraiment prendre le goût.

• Speaker #0

  C'est rigolo. Est-ce que tu peux nous expliquer ton parcours ensuite avec l'escalade pour celles qui ne te connaîtraient pas ?

• Speaker #1

  Oui, du coup, j'ai fait pas mal de compétitions. Donc, quand j'étais jeune, j'ai commencé à gagner des compétitions locales, puis départementales, régionales, puis interrégionales. À l'époque, pour les gens qui ne sont pas nés en 2000, on avait des inter-régions. Et du coup, ça m'a hyper motivée. Et j'ai fait de la compétition jusqu'à, je pense, mes 22-23 ans à peu près. Je suis rentrée en équipe de France jeune. Ma dernière année en jeune, c'était vraiment mon gros objectif de ma vie à l'époque. Et j'ai réussi à le faire qu'au dernier moment, à ma dernière compétition dans les catégories jeunes. Et en fait, c'est assez spécial parce que j'ai réussi à me qualifier en équipe de France en m'étant pété la cheville trois semaines avant. Et du coup, au moment où les médecins m'ont dit, là, du coup, il faut abandonner. Enfin, tu vois, tu ne pourras pas faire la compétition sélective, ça ne marchera pas. Tant pis, quoi. Et là, en fait, moi, dans ma tête, je me suis dit, je vais aller contre les médecins. Et c'est ce que j'ai fait. J'ai continué à m'entraîner. Donc, je me suis entraînée à un pied pendant quelques semaines. J'ai fait cette compétition sélective. Et du coup, mentalement, j'avais zéro pression parce que je me disais, de toute façon, voilà, j'ai un pied pété. c'est un peu compliqué et en fait ça m'a permis de... comme on dit, lâcher les chevaux un peu en compétition. Et c'est là où j'ai réussi à me qualifier. Et voilà, trois semaines après, j'étais en Coupe d'Europe en portant le maillot de l'équipe de France. Et pour moi, c'était vraiment un rêve. Donc, j'ai été hyper contente. Je ne regrette pas du tout d'avoir fait ce choix. Après, d'ailleurs, ça a été compliqué parce que j'ai dû m'arrêter de grimper au final quasi un an à cause et suite de cette blessure. Mais comme je dis, je ne regrette pas parce que moi, j'ai atteint mon rêve et je savais pourquoi je le faisais. Mais c'est vrai qu'après, ça a été dur. et en fait c'est un peu Ça a commencé un peu en espèce d'engrenage de blessures. Les années d'après, je ne faisais que de me blesser aussi. J'avais des gros objectifs. Je voulais vraiment rentrer en équipe de France senior du coup, maintenant que j'étais passée chez les adultes. Mais je voyais bien qu'il y a une année où ça s'est bien passé. Je faisais des finales en Coupe de France chez les seniors, donc c'était super. Et en fait, il y a un moment, à force de me blesser, mon niveau a chuté. Je n'arrivais plus à rattraper. Et en fait, ça ne m'intéressait plus du tout d'aller en compétition pour faire... cinquantième, quarantième, même vingtième, même dixième en fait. Moi, mon truc, c'était, je voulais vraiment être dans les cinq premières françaises et pouvoir reporter ce maillot de l'équipe de France. Et en fait, j'ai bien vu que ça n'allait pas marcher. Et je pense que du coup, je grimpais aussi pour les mauvaises raisons à cette époque-là. Donc voilà, ça a tout switché dans ma tête. J'ai arrêté la compétition et je me suis mise à l'escalade en falaise dehors. Et là, ça a été le déclic et c'est ce qui m'a permis aussi de retomber amoureuse de l'escalade un petit peu. Et voilà. Et depuis, je me suis mise à fond sur ça. L'objectif, c'est d'atteindre mon plus haut niveau en extérieur, donc faire des performances en falaise. Et voilà, je me régale là-dedans. Maintenant, j'habite en Espagne. Du coup, je peux faire ça à longueur d'année et c'est très bien. Et il y a eu un petit changement il y a maintenant trois ans où j'ai eu l'opportunité, comme je suis franco-islandaise, j'ai eu l'opportunité de faire des compétitions en représentant l'Islande. parce qu'ils n'avaient pas beaucoup de compétiteurs, voire pas du tout à l'époque, notamment chez les seniors. Et en fait, eux se les intéressaient d'avoir quelqu'un sur le circuit international. Et moi, j'en ai parlé un peu avec eux et en fait, je me suis dit que j'avais... Enfin, je savais qu'à l'époque, j'avais arrêté la compétition un peu pour les mauvaises raisons, pas vraiment parce que je n'aimais plus, mais parce que j'avais subi des blessures et que je n'avais plus de niveau. Du coup, c'était un peu compliqué pour moi, mais j'étais un peu restée sur ma faim, en fait, tu vois. Et je m'étais toujours dit, un jour je reprendrai la compétition, je ne sais pas quand, ni comment, dans quel contexte, etc. Mais il y a eu cette opportunité-là et je me suis dit, ah bah voilà, c'est ça, c'est le moment. Alors c'était un peu bizarre parce que du coup, ça faisait dix ans que je ne faisais que de la falaise, donc reprendre la compétition en escalade, c'est vraiment différent en fait. La compétition c'est en intérieur, moi je l'appelle ça du plastique, on grimpe sur du plastique et c'est vraiment pas du tout pareil. Du coup, reprendre la compétition là-dedans, ça n'a été pas facile de faire la transition. Mais bon, je me suis quand même régalée à le faire. Et comme je suis quelqu'un qui aime vraiment les gros... Comment dire ? Les gros... Challenges ? Oui, les gros challenges, merci. Je me suis dit, je ne vais pas juste faire ces compétitions internationales. Je vais essayer de me qualifier au JO, donc les JO de Paris. Parce qu'avec l'ISAN, on avait un critère un peu spécial d'universalité, ça s'appelait. Et du coup, on pensait qu'on avait une chance de se qualifier avec l'Islande à l'époque. Et du coup, moi, je me suis dit, tu vois, quitte à reprendre la compétition, autant viser très haut et faire le truc à fond. Et j'étais hyper contente de faire ça. Après, les critères ont un peu changé. Ils ont précisé le truc et on s'est assez rapidement rendu compte que je n'aurais pas beaucoup de chance, qu'il allait vraiment falloir un exploit ou que beaucoup de filles se blessent pour que je puisse me qualifier. Mais j'étais déjà engagée dedans et moi j'aime pas trop m'arrêter au milieu d'un truc, je voulais aller jusqu'au bout quoi qu'il arrive pour quoi qu'il en soit ne pas avoir de regrets derrière. Donc voilà j'ai quand même fait le truc à fond, je me suis pas qualifiée bien évidemment et ça a été assez dur mentalement parce que je m'étais quand même hyper investie pendant un an et demi. et en fait c'est vrai que j'avais tout changé j'avais mis de côté ma vie en Espagne en falaise pour me concentrer sur ça donc sur l'escalade plastique il fallait que je réapprenne aussi Du coup, à faire du bloc, parce qu'il y avait deux disciplines au JO, c'était un combiné. Et c'est un truc que je n'avais pas fait depuis plein d'années. Et en fait, ça a tellement évolué que c'est un sport complètement différent maintenant. Donc, j'ai dû me mettre là-dedans du jour au lendemain. Je suis partie de chez moi, je n'ai fait que de la salle, un peu dans plein de pays différents, plein d'endroits différents. J'ai vraiment tout misé là-dessus, j'ai focalisé ma vie que là-dessus pendant un an et demi. Et du coup, c'est vrai que le moment où je me suis rendue compte que je n'étais pas qualifiée. Même si je le savais, ça a fait quand même un gros truc mentalement. Et derrière, j'ai arrêté de grimper pendant un mois, je crois. J'ai fait une pause d'un mois parce que je n'avais plus cet amour de l'escalade. Je me sentais vraiment hyper mal et je me disais, mais j'ai fait tout ça, pourquoi ? En plus, je me suis pété le pied, je me suis pété une poulie. J'ai quand même fait beaucoup souffrir mon corps pour un truc où je savais qu'il n'y avait pas vraiment de chance de le faire. Mentalement, c'était un truc un peu bizarre qui s'est passé dans ma tête. il fallait un peu de temps pour processer tout ça mais voilà une fois que je l'ai fait je me suis dit non mais en fait j'ai eu trop raison ça m'a appris tellement de choses ce que j'ai fait ça m'a appris aussi à être super résiliente et c'était cool j'ai aucun regret sur cette aventure et aussi ce que ça a fait c'est que ça m'a vraiment redonné envie de la compétition en fait je me suis dit mais merde maintenant que j'ai re le pied dedans je me sens pas d'arrêter tu vois même si j'ai pas du tout le niveau de ces filles qui grimpent à l'international. Tu vois, moi, je suis loin, je suis bas dans le classement. Je ne suis pas dernière. Pour l'instant, je n'ai pas fait dernière à une compète encore, donc ça, c'est cool. Mais oui, moi, je ne vise pas les finales, je ne vise pas le podium, je ne vise même pas trop les demi-finales parce que je n'ai clairement pas le niveau en compétition. Je le sais, j'en suis consciente. Mais par contre, j'aime bien. j'aime bien essayer de repousser un peu mes limites là-dessus et du coup, je n'ai pas eu envie d'arrêter. Donc, j'ai vraiment eu très envie de reprendre la falaise que je faisais avant. Donc, je suis retournée en Espagne. Mais par contre, je me suis dit, je pense que pendant encore quelques années, j'aimerais bien combiner les deux. Donc, faire ma saison de falaise en Espagne et après enchaîner sur la saison de compétition. Ce qui fait que je n'ai pas beaucoup de... de pause dans l'année. Normalement, il y a une off-saison qui est maintenant et moi, en fait, ça va être le début de ma saison de falaise. Du coup, voilà. Mais je sais que je ne pourrais pas faire ça toute ma vie, que je n'aurai que quelques années devant moi. Donc, j'ai envie de le faire tant que je peux. En fait, je le fais.

• Speaker #0

  Ouais, au moins, tu n'auras pas de regrets.

• Speaker #1

  Ouais, exactement.

• Speaker #0

  Et donc, on va parler de l'endométriose. Quand et comment sont apparus les premiers signes, en fait, chez toi ?

• Speaker #1

  En fait, les premiers signes, je le sais maintenant, je ne le savais pas du tout à l'époque, mais ils sont apparus dès mes premières règles, au final, qui étaient quand même assez douloureuses. Ce qui est quelque chose qui n'est pas normal. Il ne faut pas se dire que les règles, c'est normal qu'elles soient douloureuses. Je sais que tout le monde pense ça, c'est le premier truc qu'on apprend. Mais en fait, non. On peut avoir une gêne, on peut avoir un peu mal les premiers jours ou quoi, mais qu'elles soient vraiment très douloureuses jusqu'au point d'en pleurer. En fait, non, ça, ce n'est pas un truc normal. Donc, il faut quelque chose qui est vraiment important à savoir. et aussi j'avais des douleurs sur certaines positions dans les relations sexuelles donc dès mes premières relations j'avais ce truc là et quand j'en ai parlé à ma gynéco elle me disait non mais c'est un truc marrant c'était à cause de la forme de ton utérus qui est antéversé ou je sais pas quoi moi j'ai pas retenu donc voilà moi je me suis jamais posé de questions et j'ai assez rapidement pris la pilule donc ce qui m'a quand même vachement aidée parce que les règles étaient régularisées et même si j'avais quand même assez mal ... Franchement, c'était bien moins pire. Du coup, je ne me suis pas posé plus de questions que ça. Et après, ça a recommencé vraiment. J'ai eu des gros, gros symptômes. Ça a dû recommencer il y a trois ans, où j'ai eu un avortement. Je suis tombée enceinte. Ce n'était pas désiré, donc j'ai avorté. Et j'ai dû avorter deux fois de suite parce que ça n'avait pas très bien marché la première fois. Et suite à ça, ça a complètement déréglé mon cycle. Ça a été un enfer. C'était n'importe quoi, je saignais tout le temps. Et j'ai commencé à avoir des grosses crises de plus en plus rapprochées. Et notamment l'année dernière, pile à cette époque-là d'ailleurs, j'étais partie pour les dernières Coupes du Monde de la saison, donc en Corée. Et en fait, je venais d'avoir mes règles, j'ai pris l'avion. Comme j'ai aussi des problèmes médicaux, j'ai fait une flébite il y a des années, du coup je suis obligée de me faire des piqûres d'anticoagulants dès que je prends l'avion. Donc ce qui te fait saigner à fond, quand tu as déjà tes règles, ça n'aide pas beaucoup. Et en fait, du coup, ça a accentué les douleurs, mais un truc de malade dans l'avion. Et j'ai cru que j'allais mourir. Dans l'avion, vraiment, j'étais mal au point, je pleurais, je ne pouvais pas bouger. J'étais à cette place, tu sais, qui est juste à côté des toilettes. Donc c'est vraiment à un mètre des toilettes. Je voulais aller vomir parce que je me sentais trop mal. Je ne pouvais pas pendant dix minutes. Je n'ai pas pu me lever de mon siège tellement j'étais mal. J'ai finalement réussi à me traîner jusqu'à cette fin. Je suis restée, je pense, une demi-heure dedans avec les jambes en l'air. J'ai vomi, tout ça. C'était l'enfer. Et là, je me suis dit, en fait, ça, c'est pas normal. On ne peut pas me dire que c'est normal d'avoir ça. Et ça m'était déjà arrivé d'avoir des crises un peu dans ce genre-là quelques fois avant. Et à chaque fois, je me disais, non, mais soit t'es trop douillette, soit je ne sais pas. En gros, voilà, c'est pas grave, tais-toi et souffre en silence. Et cet épisode-là, vraiment, il m'a choquée. Et aussi, j'en ai parlé à mes parents. Je leur ai dit, j'ai passé un sale trajet. Et puis le lendemain, j'étais en Coupe du Monde. Donc, ce n'est quand même pas le truc idéal. Dans un trajet de 14 heures, tu te tapes ça. J'ai fini quand même à l'arrière de l'avion, là où ils préparent les repas, avec les hôtesses qui m'avaient emmenée là. Parce que je leur ai dit, il faut que je m'allonge. Donc, j'étais recroquevillée en deux, allongée par terre à l'arrière de l'avion, à pleurer pendant une demi-heure, jusqu'à ce que les hôtesses me virent. me disent « Non, mais tu ne peux pas rester là, il faut qu'on… » Il faut qu'on prépare les repas, tu vois. Et j'étais choquée, je me disais, mais moi, en fait, là, j'ai envie de crever. Je ne sais pas, enfin, vous voyez bien, je suis mal, tu sais, j'étais toute blanche, je pleurais. Et en fait, elles m'ont renvoyée dans mon siège. De toute façon, j'étais trop mal que moi, je ne pouvais rien faire. J'ai suivi le truc, tu vois. Et voilà, j'ai trouvé tous les cachets que j'avais avec moi. J'ai pris tout ce que je trouvais, vraiment tout ce que je trouvais pour passer le reste du trajet. Mais je suis arrivée comme ça en Corée. et je l'ai raconté à mes parents et ils m'ont dit là quand même, il faudrait que tu reconsultes une gynéco. Enfin, tu vois, c'est pas normal. Donc, j'ai reconsulté une gynéco et je me suis dit, mais on ne peut pas aller la filer si je n'ai pas de l'endométriose parce que quand même, ça me paraît assez logique. C'est pas moi qui avais pensé, c'est une très bonne amie à moi qui m'avait dit, mais tu as tous les symptômes, pourquoi tu n'as pas ce truc-là ? Pourquoi tu n'as pas demandé ? J'ai fait, ok, je vais demander. Et en fait, la gynéco que j'ai vue, elle m'a dit non, elle a fait un examen clinique. Elle m'a dit non, je ne vois pas, je ne vois pas. Au bout d'un moment, au bout de quelques mois, je lui ai redit... Peut-être que ce serait bien que je fasse une IRM, qui est aussi une imagerie qui est quand même mieux à faire pour détecter l'endométriose. Donc c'est moi qui ai dû demander à la gynéco qu'on me fasse une IRM pelvienne. Ce que j'ai fait en janvier de cette année, 2025. Et là, ils ont trouvé effectivement de l'endométriose, mais comme la radiologue me l'a dit, ça m'avait aussi un peu choquée, elle m'avait dit... Oui, on peut éventuellement dire que tu as un petit peu d'endométriose, mais c'est quasi rien. Je vois juste quelques petites taches. Franchement, c'est rien. Tu es très loin d'avoir besoin d'une opération. Tu es dans un tout petit truc. Quand même, je me suis dit bon. Ok, mais au moins, j'étais quand même contente qu'on me dise oui à quelque chose, tu vois. Sauf qu'après, les crises ont été vraiment de plus en plus fréquentes. Donc vraiment, à partir de cette année-là, en janvier, ça s'est vraiment rapproché, toutes ces crises. Et ça a été de pire en pire à supporter. Et encore une fois, c'est mes parents qui m'ont dit, là, il faut que tu consultes un spécialiste, parce qu'en fait, ce n'est pas normal tout ça.

• Speaker #0

  Et les crises que tu avais, c'était donc forcément au moment des règles ou pas que ?

• Speaker #1

  Au début, c'était qu'au moment des règles. où c'était la belle vie en fait, maintenant que j'ai vécu l'après. Et après, à partir du mois de mai, ça a commencé à être tout le temps. Vraiment, j'ai fait d'ailleurs un carnet de la douleur pour un jour où j'ai été voir une médecin de la douleur. Il n'y avait pas un jour où j'avais zéro douleur. Et en fait, ça, ça a duré trois mois. Et donc juste avant ça, j'ai vu des spécialistes enfin. Donc ça, c'est mon premier conseil aux filles qui ont ça. Allez voir des gens qui s'y connaissent. Même les radiologues, en fait. Comment t'as trouvé ?

• Speaker #0

  Tu vois même les spécialistes. Parce que t'étais quand même allée déjà voir une gynéco qui est quand même un peu censée être spécialisée. Ouais, mais en fait,

• Speaker #1

  la gynéco, j'ai bien vu qu'à un moment, en fait, elle me donnait juste des calmants de plus en plus forts, des antidouleurs de plus en plus forts. Et au bout d'un moment, c'est même elle qui m'a dit peut-être qu'il faudrait que t'ailles voir un chirurgien, tu vois. Et moi, on m'avait dit, il n'y a aucune chance que tu aies besoin d'une chirurgie. J'étais là, mais pourquoi un chirurgien ? Elle me fait... Là, je ne sais pas quoi faire. C'est qu'en fait, elle n'y connaissait pas grand-chose. Je pense à l'endométriose. Et malheureusement, tous les gynécos ne sont pas encore hyper formés là-dessus. Il y en a plein qui n'y croient pas aussi, d'ailleurs, qui disent que c'est juste une maladie à la mode, tout ça, tout ça. Donc non, ce n'est pas une maladie à la mode. C'est une vraie maladie, en fait. Vu la souffrance que ça génère. Oui, voilà. Et puis, tu le vois bien à l'imagerie. De toute façon, il y a des lésions qui sont réelles. et je pense que voilà, il y en a qui sont un peu perdus et du coup, il faut trouver des spécialistes et c'est moi, les miens, c'est mes parents En discutant avec des amis à eux qui en ont entendu parler à Paris. Du coup, j'ai fait des allers-retours à Paris depuis l'Espagne pour voir ces spécialistes. Et en fait, ça a tout changé. Ils ont vu mon IRM. Ils m'ont dit, là, la radiologue qui t'a fait ton IRM, elle est nulle. Je suis désolée, mais elle est nulle. Déjà, elle n'a qu'à rien écrit. Normalement, un compte-rendu, ça fait deux pages. Là, il y a trois lignes qui sont écrites. Il n'y a aucune précision. On ne comprend rien. Donc, tu vas aller faire une imagerie avec quelqu'un qui s'y connaît. et effectivement... Quand j'ai fait l'IRM avec un radiologue spécialisé en endométriose, il m'a dit, tu as une endométriose sévère profonde avec atteinte neuropathique, atteinte ligamentaire, tout ça. Donc le truc, un des gros stades, je ne sais pas si c'est le stade 3 ou 4, mais un truc très avancé et qui potentiellement s'opère. Et donc voilà, on m'a dit ça comme ça. bah oui tu dis il y a quand même une grosse différence entre éventuellement t'as un petit truc ou t'as un des stades les plus sévères t'es là bah quand même ce serait bien que vous vous mettiez d'accord mais par contre moi on m'a dit ça pour le coup bah tu vois ça m'a fait beaucoup de bien parce que je me suis dit bah ok en fait j'étais pas folle je suis sortie de chez le médecin j'ai appelé mes parents je leur ai dit en fait j'en ai pleuré chez le médecin d'ailleurs Et je leur ai dit, bah ouais, j'étais pas folle, il y a bien un truc, tu vois, parce qu'en fait, c'est ça qu'on pense quand on a mal et qu'on te dit bah non, c'est rien, ou alors non, mais tu devrais pas en faire trop, tu vois, t'as l'impression que tu deviens fou. Tu te dis, mais c'est pas possible, c'est moi qui invente ces douleurs, qu'est-ce qui se passe ? Enfin, tu comprends pas. C'est l'horreur,

• Speaker #0

  donc ça te rajoute en plus quelque chose...

• Speaker #1

  Ce côté mental où personne ne te croit vraiment, où tout le monde croit que t'exagères, c'est très dur à vivre, parce qu'il n'y a que toi qui ressens ce que tu as dans ton corps et... Tu sens bien que quand même, tu n'es pas bien. Quand tu es là à en vomir ou à en pleurer tellement tu as mal, c'est que quand même... Et moi, je suis sportive de haut niveau, je me suis fait beaucoup de blessures, j'ai beaucoup grimpé sur des blessures. Normalement, je ne suis pas censée être une chochotte. Normalement, quand j'ai mal, j'ai vraiment mal, c'est qu'il y a un truc. Et j'en étais venue à croire que non, c'était juste moi qui en faisais trop.

• Speaker #0

  C'est complètement angoissant d'avoir l'impression que personne ne t'écoute et te comprend.

• Speaker #1

  Et pourtant, moi, par rapport à d'autres personnes, je pense que j'ai eu de la chance parce qu'au final, au moment où je m'en suis vraiment, vraiment occupée, j'ai fait l'effort de demander une IRM et où j'ai été détectée.

• Speaker #0

  En tout cas, on a détecté l'endométriose. Voilà,

• Speaker #1

  il s'est passé au moins d'un an au final. Du coup, ça va, même si mes premiers symptômes, ils ont été il y a plus de 15 ans. au final, moins d'un an, c'est rien. Là, il y a des filles qui traînent ça pendant 7 ans avant de trouver quelqu'un qui va leur dire si vous avez de l'endométriose. En moyenne, c'est 7 ans pour détecter l'endométriose en France. C'est incroyable. C'est inconcevable.

• Speaker #0

  Est-ce qu'en fait, tu as des types d'endométriose aussi en fonction de la localisation ? Est-ce que ça change la prise en charge ? Tu disais que là, par exemple, tu pouvais te faire opérer. Mais est-ce qu'il y a des types qui ne s'opèrent pas ? Alors en fait, ce qu'il faut savoir,

• Speaker #1

  c'est que ce n'est pas une endométriose, c'est des endométrioses. Et globalement, tout le monde va avoir un truc différent. Il y a deux gros types d'endométrioses. Il y a l'endométriose superficielle et l'endométriose profonde. Mais il ne faut pas se dire, j'ai une endométriose superficielle, ça veut dire que mes douleurs sont moins importantes que pour une endométriose profonde. Ce n'est pas le cas. Et parfois, on ne peut avoir que quelques très petites lésions et ça fait quand même des très grosses douleurs. du coup On ne peut pas faire un ratio douleur et type d'endométriose, localisation, etc. Ça, c'est vraiment compliqué. Et d'ailleurs, parfois, ils ne savent même pas très bien d'où viennent les douleurs exactement. Donc, c'est pour ça que c'est un petit peu compliqué à gérer. Et c'est pareil. Après, il y a des atteintes digestives, il y a des atteintes ovariennes, il y a des atteintes ligamentaires, neuropathiques, comme ce que j'ai moi. Du coup, il y a tout un truc. Je ne pourrais pas tout expliquer en détail parce que je ne suis pas médecin. Mais globalement, il faut savoir ça. tu rencontres 10 personnes avec de l'endométriose, les 10 vont avoir un truc différent. Donc la prise en charge, elle va être différente pour tout le monde.

• Speaker #0

  C'est pour ça que c'est mal détecté aussi, en fait.

• Speaker #1

  C'est pour ça que c'est mal détecté, bien sûr. Après, pour ce qui est se faire opérer ou pas, ça dépend surtout de la gêne que tu as au quotidien, si j'ai bien compris, des douleurs, et aussi de si les autres traitements, ils ont fonctionné ou pas.

• Speaker #0

  Et je suis en train de me rendre compte, quand on en parle, qu'en fait, on n'a pas vraiment expliqué ce qu'était l'endométriose. Est-ce que tu peux nous expliquer, pas de manière forcément médicale, mais avec tes mots en tout cas, pour que les auditrices comprennent si elles ne connaissaient pas ?

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai que c'est important parce qu'il y a encore beaucoup de gens qui ne connaissent pas l'endométriose. Oui, finalement,

• Speaker #0

  c'est vrai que c'est assez méconnu. Malheureusement, c'est méconnu encore.

• Speaker #1

  C'est méconnu. Alors que pourtant, il faut savoir que ça touche une femme sur dix dans le monde. Donc, c'est quand même énormément de femmes qui sont concernées. Du coup, l'endométriose, si vous avez la chance de ne pas connaître, c'est une maladie chronique inflammatoire qui atteint, alors je vais dire a priori, parce que c'est une maladie où ils ne connaissent rien encore. On l'étudie depuis pas longtemps, du coup, vraiment, ils ne savent rien dessus pour l'instant. Donc, a priori, ça ne touche que les femmes. A priori, ça ne touche que les femmes après qu'elles aient été réglées pour la première fois. Donc, ils sont vraiment liés au cycle menstruel, à priori, encore une fois. Et du coup, ça fait globalement des douleurs, ça fait une fatigue. S'il y a des atteintes digestives, ça peut faire justement des problèmes digestifs. À priori, ils disent qu'on en trouve que... autour de l'utérus, etc. Mais en fait, non, parce que ça peut atteindre les poumons. Il y en a qui a été retrouvé dans les jambes ou dans les reins, dans le foie. En fait, vraiment, il y a des cas un peu extrêmes et isolés, mais il y a quand même des cas où ça a été un peu partout. Logiquement, c'est plutôt situé dans le bas-ventre. En tout cas, la plupart des femmes ont ça. Mais voilà. Et donc, c'est globalement lié aux règles. Et il y a beaucoup de personnes qui pensent qu'une fois qu'on a eu des enfants ou une fois qu'on est monoposé, c'est bon, c'est la fin. La vérité, c'est que non. C'est pour ça qu'on dit que c'est lié aux règles, mais finalement, ce n'est pas vraiment que lié aux règles.

• Speaker #0

  En fait, le truc de base, si j'avais bien compris, c'est que ce serait plutôt des cellules qui sont normalement dans l'utérus, qui se développent ailleurs et qui répondent aux cycles, etc. Mais c'est plus compliqué que ça, parce que justement, tu peux quand même avoir des douleurs.

• Speaker #1

  Ouais, ouais,

• Speaker #0

  ouais. En dehors du moment où tu as tes règles, mais ça, c'est un peu, je pense, la base.

• Speaker #1

  En fait, encore une fois, a priori, c'est de l'endomètre, donc le tissu qui saigne pendant les règles, qui s'est déplacé dans le corps et qui est localisé à d'autres endroits. Sauf qu'en fait, ils ont vu que c'était un tissu qui était quasiment comme de l'endomètre, mais ce n'était pas vraiment de l'endomètre, c'était une sorte de mutation ou quoi. Bon, ils sont encore en train d'étudier le truc, mais en tout cas, le principe, c'est ça. Ce serait ce tissu-là qui est de l'endomètre. qui s'est déplacé, qui est à des endroits où il ne devrait pas être, et qui du coup saigne. Pendant les règles, mais pas que pendant les règles, vu que moi, typiquement, j'avais des douleurs tout le temps. Donc voilà, c'était pas du tout que pendant les règles. Mais voilà, et qu'il ne peut pas s'évacuer. Donc c'est un petit peu compliqué à gérer. Et ça forme aussi, ça peut former des nodules, des kystes. Et c'est une des premières causes d'infertilité aussi.

• Speaker #0

  Oui, c'est vrai qu'il y a aussi cet aspect. C'est vraiment une maladie complexe.

• Speaker #1

  Et pas cool.

• Speaker #0

  Ouais, clairement pas cool. Et qui avait, enfin, là j'avais vu il n'y a pas très longtemps un reportage sur Arte, où ils expliquaient que là il commençait à y avoir un peu plus de recherches, mais jusque-là finalement il n'y avait quand même pas tant de recherches faites dessus. Ouais, c'est ça. Du coup on ne la connaît pas très bien.

• Speaker #1

  Parce que malheureusement c'est une maladie qui ne touchait que les femmes, enfin qui ne touche que les femmes, a priori encore une fois. Du coup ça n'a pas été beaucoup étudié, parce qu'on a des femmes et qu'on ne nous écoute pas beaucoup. En tout cas à l'époque on ne nous écoutait pas beaucoup, maintenant ça s'améliore. Mais voilà, on avait plutôt tendance à dire qu'on était hystérique quand on avait mal et que, oh là là, elle a ses règles encore, du coup, elle n'avait pas de bonne humeur, blablabla. Mais en fait, non, il y a un truc réel qui se passe dans nous et c'est douloureux, quoi.

• Speaker #0

  Ouais, clairement. Et puis, c'est ce que tu disais au départ, c'est qu'en fait, il y a une tendance à normaliser le fait d'avoir mal pendant ses règles. Mais il y a quand même une énorme différence entre avoir un inconfort et être plié de douleur. Ouais,

• Speaker #1

  c'est clair.

• Speaker #0

  Et toi, qu'est-ce qui t'aide le plus au quotidien, en fait, pour gérer ça ?

• Speaker #1

  J'ai envie de dire pas grand chose, mais à force tu trouves des cachets qui aident, mais qui du coup sont des antidouleurs qui sont hyper forts, souvent à base d'opioïdes. Et en fait c'est pas une bonne chose les opioïdes, parce qu'à terme en fait, c'est un truc un peu compliqué, mais en gros tu agrandis le message nerveux, le trajet nerveux de la douleur dans ton corps. Les opioïdes ça fait ça. Et du coup, ça va faire que tu vas développer une hypersensibilité et que tu vas avoir mal tout le temps. En fait, plus t'as mal et plus tu vas avoir mal. Et du coup, même si parfois les douleurs ne sont pas énormes, t'auras tellement développé cette hypersensibilité que tu vas ressentir une douleur qui est très forte et tu vas la ressentir en permanence du coup. Et ça, c'est un truc qui est aussi causé par les opioïdes. Donc en fait, en voyant la médecin de la douleur, en tout cas, elle m'a dit que c'était quelque chose de vraiment pas bon à prendre. C'est bien de prendre après une opération par exemple, mais surtout pas pour les douleurs de règles. Et en fait, ce qui fonctionne pas trop mal, c'est ce que j'appelle du micro-dosing d'antidépresseurs, que tu prends en gouttes, du coup tu prends vraiment une petite dose par rapport aux doses que tu prendrais en tant que antidépresseur. Mais en fait, ça a été prouvé hyper efficace pour les douleurs d'endométriose. C'est un truc qui n'est pas connu typiquement, mes gynécos ne m'en ont jamais parlé. médecin de la douleur spécialisé dans l'endométriose elle m'a dit ça et en fait moi là ça fait un mois que j'en prends et ça commence à s'améliorer après voilà je me suis fait opérer aussi donc tu peux jamais savoir mais en tout cas il y a pas mal de personnes pour qui ça a marché après un truc qui est génial c'est le TENS du coup c'est de la neurostimulation transcutanée donc c'est un appareil que tu places avec des électrodes comme du complexe en fait les sportives connaissent bien ça et en fait ça ça fait un effet de ce qu'ils appellent le gate control ... En fait, ça bloque, ça ferme la porte au message de douleur, au final. Et du coup, ça, je trouvais que c'était assez efficace. Mais ça a quand même des limites quand tu as des très, très grosses douleurs globalement. Moi, il y a des moments où je passais 24 heures sur 24 avec le tense branché. Et en fait, ça n'allait pas. La bouillotte, oui, le chaud, c'est bien. Mais c'est pareil, quand tu vomis tellement ta malle ou que tu as envie de t'évanouir. Ce n'est pas une bouillotte qui va te sauver la vie. Il faut le savoir. Après, il y a plein de choses à mettre en place. Justement, la médecin de la douleur m'a fait un rendez-vous hyper intéressant. C'est vrai que tu as plein de cartes en main pour jouer sur la douleur. Il y a l'alimentation aussi. L'alimentation anti-inflammatoire. Éviter le gluten. Éviter les sucres, etc. Je fais de l'acupressure tous les soirs. 20 à 30 minutes, je me mets sur un tapis d'acupressure sur le dos. Donc il y a les cachets, il y a l'hypnose, l'EMDR, parce qu'ils pensent qu'a priori ça peut aussi être dû à un trauma, l'endométriose. Donc si tu peux traiter ça avec de l'EMDR au passage, pourquoi ne pas en profiter ? Séance de psy, parce qu'au bout d'un moment vraiment tu deviens folle. D'avoir mal tout le temps, c'est invivable. Et moi je dis ça, je l'ai vécu que, je dis que parce que moi ça m'a pas réussi à être une éternité, mais que trois mois. Quand tu vis ça pendant des années avec personne qui t'écoute, je ne sais pas comment tu fais, en fait. Vraiment, je suis inscrite sur un groupe Facebook de filles qui ont de l'endométriose. Et en fait, je vois, et c'est horrible à dire, mais je vois beaucoup de messages passés de filles qui disent qu'elles ont envie d'en finir, en fait. Tellement elles ont mal, tellement elles ne se sentent pas écoutées et tellement elles ne peuvent plus vivre comme ça. Et moi, je n'ai jamais été à ce niveau-là parce que je ne l'ai vécu que trois mois. Et même si j'ai trouvé ça insupportable, je n'en étais pas là à me dire je vais en finir avec ma vie. Mais en revanche, je peux comprendre qu'après des années comme ça... C'est la seule solution que tu puisses trouver. Et vraiment, c'est horrible à dire, mais tu vis un truc qui est très difficile à comprendre pour l'entourage. Et si tu ne vois pas une lumière au bout de ton nez, si tu ne vois pas de porte de sortie, je pense que c'est très compliqué.

• Speaker #0

  Oui, je comprends complètement.

• Speaker #1

  Donc voilà, il ne faut pas se dire que l'endométriose, c'est juste une maladie où on a un peu mal pendant les règles, etc. C'est vraiment un truc qui est fort, qui est puissant et pas d'une bonne manière. Et c'est ça que les gens ont tendance à oublier. Moi, quand j'en ai parlé au début, beaucoup de gens m'ont dit « Ah oui, du coup, c'est la maladie des règles, donc tu as mal pendant les règles. » J'étais là « Ouais, non, si seulement c'était ça. » Mais c'est bien plus que ça. Et c'est pas juste j'ai mal, en fait. Tu vois, c'est ça me rend folle. J'ai envie de m'ouvrir le ventre parfois. Tu vois, ça, ça m'est vraiment arrivé au milieu de la nuit. J'avais envie de prendre un couteau et de m'ouvrir le ventre parce que je me suis... Genre, j'en étais au point de me dire, c'est la seule solution. J'ai tellement mal que la seule solution, c'est de m'ouvrir le ventre et de sortir ce qu'il y a à l'intérieur, tu vois. Alors après, je suis ingénieure, j'ai un petit côté rationnel je me suis vite rendue compte que ça n'allait pas être la solution. Mais par contre, c'est des douleurs. à ce point-là, où t'as envie de prendre un couteau et t'ouvrir le ventre, tu vois. Du coup, faut pas juste se dire elle a un petit peu mal pendant ses règles. C'est vraiment pas ça. Et ça, il faut que les gens, ils en soient conscients. Et il peut y avoir aussi énormément d'autres gènes. Donc, je parlais des douleurs pendant les relations sexuelles. Il y a des douleurs quand tu vas aux toilettes, même quand tu urines, juste. Il peut aussi y avoir des trucs comme t'as envie d'aller faire pipi toutes les 10 minutes, en fait. Et ça, non plus, c'est un peu compliqué à vivre aussi, tu vois. Il y a plein d'atteintes qui sont compliquées. Moi, j'ai des atteintes neuropathiques. Donc, en fait, ça descend aussi dans les jambes. Il y a des moments où je ne sens pas mes jambes. Ça m'a fait une sciatique, enfin plusieurs sciatiques d'ailleurs. Tous ces trucs qu'à l'époque, je ne savais pas que ça venait de là. Après, au final, j'ai su que c'était expliqué par ça. Mais voilà, ce n'est pas juste gênant le ventre. Il faut le savoir.

• Speaker #0

  Très loin de là, effectivement.

• Speaker #1

  Très très loin là

• Speaker #0

  Et toi, sur ton compte Instagram, tu parles vraiment de ta maladie et tu as surnommé ton endométriose Andy.

• Speaker #1

  Ouais, Andy.

• Speaker #0

  Tu lui as donné un petit surnom.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Est-ce que ça t'a aidé, toi, justement, déjà de partager ça, de mettre un peu d'humour aussi, parce que c'est ce que tu fais quand on parle, pour surmonter le quotidien qui n'est pas facile avec cette maladie ?

• Speaker #1

  Ouais, alors Andy, au début, c'est un nom qui a été trouvé parce que... Quand j'ai fait mes examens cliniques, ils ont trouvé un nodule, un nodule de lésion d'endométriose situé entre mes ovaires. Moi, j'ai eu de la chance où je n'avais pas d'atteinte ovarienne, c'est-à-dire que c'était quand même beaucoup mieux pour la fertilité, même si ça reste un problème, mais je m'en suis bien sortie là-dedans parce qu'il y a des femmes qui sont infertiles à cause de ça. Mais du coup, j'avais quand même ce nodule situé entre les deux ovaires. qui faisait, à l'époque, quand ils l'ont mesuré, il faisait 2,5 cm. Donc, le chirurgien m'avait dit, ce n'est pas énorme, mais en vrai, c'est quand même assez conséquent. Parce que dans un endroit comme ça, qui n'est pas si gros, c'est quand même pas mal, finalement. Et puis, au final, quand ils m'ont opéré, qu'ils l'ont retiré, il faisait 4 cm de nodule. Mais bref. Et du coup, c'était lui qui était responsable, notamment, de mes douleurs sexuelles. Et ce nodule, j'avais besoin de le nommer. Tu vois, je pense qu'il y a beaucoup de gens, quand ils ont un cancer aussi, ils ont besoin de nommer la tumeur. Moi, je l'ai un peu ressenti comme ça. Du coup, j'ai eu besoin de nommer ce nodule, donc je l'ai appelé Andy. Et au final, en allant plus loin, c'est toute mon endométriose, parce que je n'avais pas que cette lésion-là, j'avais aussi plein d'autres lésions. C'est toute endométriose qui s'est appelée Andy, et aussi parce que endométriose, à dire... Tu vois, c'est un peu long, un peu galère. Au bout d'un moment, dire endométriose tout le temps, c'est chiant. Donc, je me suis dit que Andy, ça allait être plus simple. Et voilà, et moi, j'ai décidé d'en parler parce que déjà, ça m'a énormément affectée. Moi, je suis une fille à la base qui est assez souriante. Je suis ce genre de fille chiante qui, à l'entraînement, va tout le temps être en train de mettre de la musique à fond, être en train de danser. qui va chanter en grimpant, qui en arrivant à la falaise va faire des câlins à tout le monde parce que je suis trop contente d'être là. Je suis quand même quelqu'un qui est heureuse de vivre à la base. Et cette maladie, elle m'a tout pris. Elle m'a complètement éteinte. Et c'est vraiment un mot qui me plaît pour le coup parce que je pense que j'avais une lumière intérieure. Et cette maladie, elle l'a éteinte. Et je ne suis devenue que l'ombre de moi-même. Ça, c'est aussi une bonne expression. Donc, j'ai continué à vivre. normalement, j'ai fait plein de trucs mais par contre, j'étais pas là, en fait c'est marrant, j'ai vu une vidéo de Laurie, hier, sur Facebook, parce que Laurie, si vous ne la connaissez pas si encore une fois, vous êtes née en 2000 vous ne connaissez pas Laurie, Laurie c'était la Britney Spears française, vraiment l'idole de tous les gens des années 90 qui sont nés dans les années 90 et bref, Laurie a de l'endométriose, elle s'est fait opérer elle s'est fait retirer l'utérus, carrément et dans une vidéo hier, elle disait que Mouah ! Elle était présente sans être présente. Et c'est un truc qui m'a vraiment beaucoup parlé parce que c'est exactement ce que j'ai ressenti. Parce que j'ai continué à vivre ma vie normalement parce que je ne voulais pas que cette maladie me vole ma vie. Déjà, elle m'avait volé ma lumière intérieure. Je ne voulais pas qu'elle vole ma vie. Donc, j'ai continué à faire tout ce que j'avais prévu de faire. Mais par contre, je n'étais pas présente. Donc, j'étais présente physiquement, mais mentalement, je n'étais pas là. Et moi, ça, j'avais besoin de me justifier dans un sens, d'expliquer aux gens pourquoi j'étais comme ça. Ce n'était pas juste parce que je n'étais pas contente d'être là ou quoi. C'est parce qu'il se passait quelque chose dans mon corps, dans ma vie, qui était très difficile à vivre. Et du coup, j'ai voulu en parler directement parce que je pense que c'est un sujet qui est hyper important. Parce que moi, il y a encore un an, un an et demi, je ne connaissais pas l'endométriose, en fait. Et là, quand je vois à quel point ça a affecté ma vie, je me dis, mais comment c'est possible qu'on ne connaisse pas ? ça touche une femme sur dix et comment c'est possible qu'il y ait encore des gens qui disent c'est quoi l'endométriose tu vois c'est c'est impensable en fait donc je me suis dit que j'ai J'ai pensé que c'était aussi un peu mon devoir, en ayant quelques followers sur Instagram, d'informer là-dessus, en fait, et de montrer ce que c'était vraiment cette maladie. Parce que moi, c'est le premier réflexe que j'ai eu quand j'ai su que j'avais ça, que peut-être j'allais me faire opérer, tout ça. En fait, j'ai eu hyper peur, je ne savais pas ce qui allait se passer. Et je me suis dit, moi, je suis sportive de haut niveau, enfin quoi, et qu'est-ce qui va se passer ? Donc le premier truc que j'ai voulu faire, c'est chercher sur Internet est-ce qu'il y a des sportifs de haut niveau qui ont de l'endométriose, machin. Et en fait, j'ai vu des trucs qui étaient horribles. J'ai vu des Français, je crois que c'était en équipe de France, de basket et peut-être dans des arts martiaux, etc. Les témoignages de ces filles, c'était qu'elles avaient dû arrêter le sport à cause de l'endométriose. En fait, moi, je vois ça, je me dis, ah non, c'est pas possible. C'est pas ce qui va se passer dans ma vie, c'est clair. Et j'avais besoin d'avoir des parcours un peu inspirants, des parcours positifs pour me remotiver et pour surmonter tout ça. Et j'ai eu beaucoup de mal à en trouver, en fait. et je me suis dit je veux pas que ce soit le premier truc qu'on voit quand on parle de l'endométriose je veux qu'on puisse savoir que il y a des filles qui s'en sortent en fait et même si on n'en guérit pas parce que c'est une maladie qui est, c'est un peu dur de dire ça c'est incurable mais en fait c'est ce que ça veut dire on n'en guérit pas, on peut juste aider avec les symptômes en fait mais je veux pas qu'on se dise cette maladie incurable elle rend forcément la vie horrible et on s'en sort pas tu vois et je... Je pense que pour certaines personnes, en tout cas, il peut y avoir une lumière au bout du tunnel. Et moi, je veux montrer ça. Et en tout cas, c'est ce que j'ai décidé de faire cette année. C'était que j'allais tout mettre, toute mon énergie pour m'occuper de cette maladie et faire en sorte qu'elle ne pourrisse pas ma vie, qu'elle ne pourrisse plus ma vie. Et moi, je veux montrer ça, en fait. Je veux montrer du positif dans cette maladie, même si ce n'est pas facile d'en trouver. Je pense que c'est important de faire passer ce message-là. Et aussi, juste que les gens sachent ce que c'est, tout simplement.

• Speaker #0

  Elle est tellement importante. Et comment est-ce que tu fais, justement, tu vois, tu es sportive de haut niveau, comment est-ce que tu fais pour gérer tes entraînements avec tous ces symptômes qui sont très compliqués à gérer ?

• Speaker #1

  Bah là, cette année, ça a été un peu du freestyle, je vais dire, parce que du coup, tout s'est passé très vite. J'ai été détectée sérieusement, diagnostiquée, c'est ça le mot que je voulais. Voilà, j'ai été diagnostiquée sérieusement en mai. Donc moi c'est la fin de ma saison en escadre et soyez temps passant j'ai fait ma meilleure saison en falaise cette année malgré tout ça. Et par contre en juin c'est les coupes du monde et les coupes d'Europe qui commençaient. Et du coup pour moi c'était un petit peu compliqué parce qu'il fallait que je fasse plein de rendez-vous médicaux, d'examens de tous les côtés. Enfin je faisais que de bouger tout le temps et c'était une charge mentale qui était énorme, vraiment énorme. Et en plus quand tu gères ça tout seul parce que t'as beau être entouré t'es quand même tout seul chez le médecin à faire tes trucs et t'es tout seul à savoir ce qui... ce qui se passe dans son corps. Du coup, c'est un peu compliqué. Et au milieu de tout ça, j'avais les compétitions. Et encore une fois, j'ai voulu que cette maladie n'arrête pas ma vie. Donc je m'étais dit, je ferai les compétitions cette année, donc je vais les faire. Sauf que je n'ai vraiment pas eu de chance parce que sur les 4 compétitions que j'ai faites, non, 5 compétitions, il y en a eu 4 où j'étais en grosse, grosse crise d'endométriose, donc à vomir la veille, à pleurer de douleur, tout ça, tout ça. et donc à grimper dans ces conditions-là. Mais je ne voulais pas m'arrêter parce que je ne voulais pas que ça m'arrête. Donc, j'ai fait comme j'ai pu. Je n'ai pas pris d'antidouleurs pour les compétitions. Je les avais déclarées parce que c'est contrôlé comme dopant, les antidouleurs que je prends. Je les avais déclarées au cas où, mais je ne voulais pas les prendre parce que ça altérait trop mon état. Ça me shootait trop, en fait. Du coup, je me disais, mais grimper en compétition là-dedans, impossible, je ne veux pas. Donc, physiquement, ça a été très dur. Il y a eu deux compètes quand même où, juste avant de grimper, ou entre les deux voies de qualif, j'en ai vomi. Donc, ce n'est pas des conditions idéales pour faire des compétitions de ce niveau-là.

• Speaker #0

  Vraiment pas, non.

• Speaker #1

  Clairement. Ça, en plus de la charge mentale. Mais voilà, j'ai adapté, en fait. Tu vois, tant pis, j'ai été. Je savais que je n'étais pas à mon meilleur niveau, mais il fallait quand même que moi, je fasse l'effort d'être là. Si j'avais décidé d'être là, il fallait que je fasse l'effort de le faire à fond. J'ai réussi à le faire à fond à chaque fois. Je n'ai pas de regrets sur ce que j'ai fait. Je suis contente que ça ne m'ait pas arrêtée. Mais par contre, mentalement, c'était très dur. Parce que tu es à un endroit où... Tu vois, moi, je ne m'étais pas entraînée pour ça toute l'année. Ce n'est pas vrai parce que j'étais en falaise. Mais c'est quand même des trucs qui sont importants pour moi. Je veux me montrer là-bas. Je ne veux pas y aller juste pour faire acte de présence. Moi, je veux y aller pour me mettre à fond et grimper du mieux que je peux. et quand t'es comme ça Tu vois que t'as pas dormi la veille tellement t'avais mal, c'est quand même très compliqué à gérer. Et voilà, et après, les deux mois qui ont suivi, je me suis entraînée, mais je dormais pas. Je faisais des insomnies en fait, à cause des douleurs. Du coup, je dormais pas, donc j'étais devenue un fantôme. Vraiment, ça se voyait sur mon visage, sur mon corps. J'étais là sans être là, et j'étais un fantôme. Mais j'avais besoin de ça. J'avais besoin de continuer à m'entraîner. Parce que déjà, ça a aidé vachement avec les douleurs, de pratiquer un sport. Je sais que c'est un truc qui est très dur. à comprendre, mais tu peux être couché, vraiment plié en deux de douleur, tu peux aller t'entraîner, non pas normalement, mais tu peux quand même aller t'entraîner et réussir à grimper, et derrière rentrer, et pareil, être replié en deux parce que t'as mal, mais par contre c'est quand même possible de faire ça en fait, et moi c'est un truc que j'ai découvert cette année et qui m'a vachement aidé, parce qu'une fois que tu fais du sport, en fait mon jazz alivie des endorphines qui sont des antidouleurs naturels, et en plus tu penses plus. à la douleur. En tout cas, tu t'y penses moins, donc ça aide vachement. Mais c'est très dur de dire ça à quelqu'un qui a tellement mal qu'elle en vomit, de lui dire, va faire du sport, sors de chez toi et va faire du sport. C'est vraiment dur et les gens ont du mal à comprendre aussi. Quand tu leur dis que tu es malade, mais qu'ils voient que tu t'entraînes quand même, ils ne voient pas, eux, les 22 heures d'après où tu es trop mal. C'est vrai qu'il y a des gens qui m'ont dit, tu dis que tu es malade, mais là ça va, tu grimpes. et tout, je suis... Ouais mais... Pas comme ça que ça marche, tu vois, malheureusement.

• Speaker #0

  Ouais, c'est plus complexe.

• Speaker #1

  C'est beaucoup plus complexe que ça, mais en tout cas, le sport, vraiment, c'est un des trucs qui aide le plus avec les douleurs. Mais après, voilà, il y a des limites, parce que c'est pareil, tu peux pas t'entraîner 24 heures sur 24 non plus. Et si tu dors pas, s'entraîner, c'est très dur. Enfin, au niveau où je le fais, en tout cas, l'entraînement que je fais, si tu dors pas, que tu récupères pas, c'est dangereux. Et là, j'ai eu de la chance cette année, parce que normalement je me blesse beaucoup et là blessée, malgré mes trois mois à souffrir beaucoup et à quand même m'entraîner, j'ai pas eu de blessure en plus. C'est là où je me dis qu'il y a quand même un dieu de l'endométriose ou un dieu de l'escalade. J'ai eu la chance de pas me blesser en plus, sinon je pense que mentalement ça aurait été très très complexe. Mais ouais, voilà. Je sais plus quelle était la question, je suis partie dans des trucs.

• Speaker #0

  Non, non, c'était ça. C'était comment tu gérais les entraînements, etc.

• Speaker #1

  C'est le seul mot le plus approprié, je pense que c'est l'adaptation. Et surtout, ne pas hésiter à dire aux personnes qui sont à l'entraînement avec toi, il y a ça, je ne suis pas très bien, mais j'ai besoin de grimper parce que ça me fait du bien mentalement. Mais il ne faut pas que je me pousse trop non plus, parce que sinon, je vais me détruire le corps. Et si au milieu de la séance, je suis en train de pleurer parce que j'ai mal, c'est normal. Mais j'ai besoin de ça, j'ai besoin d'être là. Et voilà, je pense que c'est important de parler de ça. Enfin, pour moi, c'était important en tout cas.

• Speaker #0

  Oui, complètement. Et là, tu as été opérée il y a un peu plus d'un mois. comment ça s'est passé et comment tu te sens maintenant ?

• Speaker #1

  Le choix de l'opération était très compliqué. Pendant cette période de compétition, j'enchaînais les rendez-vous médicaux. Tout le monde a des avis différents sur l'endométriose. J'avais un médecin qui est un chirurgien très réputé et à qui je faisais complètement confiance. Je lui referais confiance d'ailleurs, je pense. Mais il me disait que c'était une grosse connerie de me faire opérer à cause des atteintes neuropathiques qui étaient un peu trop proches des nerfs, etc. que j'avais et Il disait, en gros, c'est pas sûr que ça va t'aider, ça se trouve, t'auras quand même autant mal après l'opération, et si on t'opère une première fois, derrière, si ça revient, c'est compliqué, etc. Donc j'étais là, bon, bah ok, mais il me proposait que des médicaments, tu vois, que des antidouleurs. Et moi, passer ma vie sous antidouleurs, surtout en étant sportive de haut niveau, c'était pas concevable, tu vois. et à l'inverse j'avais un autre chirurgien très bien aussi, celui qui m'a opéré au final qui me disait moi je suis sûre à 100% que l'opération elle va t'aider en fait je dis ça de manière très rapide là mais ça a duré des mois pour que j'ai déjà les diagnostics et c'est celui-là et ça a duré jusqu'à mi-août où j'avais pas de réponse, je savais pas si j'allais me faire opérer ou pas, du coup j'avais pas de porte de sortie dans ma tête, j'étais là mais ça se trouve je vais passer ma vie sous antidouleur comme ça avoir mal tous les jours, à pas dormir bah en fait je peux pas concevoir ma vie comme ça fin. Ça me faisait aussi, j'étais à moitié, enfin pas à moitié, mais j'ai envie de parler de dépression. Je n'étais pas dépressive, mais j'avais des moments dépressifs, je pense. C'est normal. Je me réveillais le matin et des fois, le matin, ça commençait à 2h du mat parce que je ne dormais pas. Je pleurais direct et j'avais qu'une envie, c'était que la journée soit finie et qu'on passe à demain parce qu'on dit toujours que demain est un autre jour. Voilà, j'espère. En vrai, pas tellement, mais bon, voilà. Et où je ne faisais rien, il n'y avait absolument rien qui me faisait plaisir. Et en fait, moi, voir ma vie future comme ça, j'étais là, mais c'est inimaginable. C'est inimaginable.

• Speaker #0

  Donc, ça t'a décidé pour l'opération ?

• Speaker #1

  Ça m'a décidé pour l'opération parce que j'avais besoin de faire quelque chose et pas juste de tester des médicaments. Donc, je me suis dit, au pire, ça ne marche pas. OK, ça ne marchera pas, mais au moins, j'aurais fait quelque chose. Et moi, dans ma tête aussi, je me disais, mais je ne sais pas comment ça ne peut pas marcher. Tu vois, dans le sens où j'ai des lésions, j'ai un nodule. Si on retire tout, ça va quand même forcément aider un petit peu. Même si ça ne marche pas complètement, ça va forcément faire un truc bénéfique. Et du coup, c'est pour ça que je suis partie finalement sur l'opération. Donc, ça a été décidé mi-août au final, la décision finale. Et je me suis faite opérer le 12 septembre. Et je me suis faite opérer par un robot. Bon, accompagné d'un chirurgien quand même, mais voilà, un robot qui s'appelle Da Vinci, un truc avec quatre bras, ça, je crois, qui fait un peu peur quand tu bois le truc, mais par contre, ça aide vraiment. En fait, c'est beaucoup plus précis, ça évite l'erreur humaine, et du coup, c'est par celluloscopie, donc ils te font quatre petits trous, bon, cinq petits trous en tout avec la caméra. Dans le ventre, donc derrière la récup' elle est aussi moins longue parce que c'est pas juste on touffe le ventre, on coupe toutes les couches et voilà. Du coup voilà c'est très bien, la chirurgie s'est très bien passée. Au début le chirurgien pensait pas pouvoir retirer toutes les lésions mais au final je me souviendrai toujours en salle de réveil il est venu me voir et il m'a dit bah j'ai pu tout retirer quoi, on a tout retiré. Ça a été plus compliqué que prévu parce que déjà le nodule il était plus grand donc on a mis trois heures au lieu de deux heures mais par contre j'ai j'ai tout retiré. Et là... J'étais encore un peu shootée sous mes docks. Je pense que je ne me suis pas complètement bien rendue compte. Mais en fait, j'avais envie de pleurer. C'était un tel soulagement d'entendre ça. C'était incroyable.

• Speaker #0

  Et là, tu te sens comment ? Parce que ce que tu disais, c'est que c'est chronique. Donc, ça peut revenir, c'est ça ? Même une fois que ça a été retiré ? Oui,

• Speaker #1

  comme je disais, il n'y a pas de cure. Tant que les grippes passent, si on retire, ça peut quand même revenir. Le chirurgien me disait qu'il y a 10 à 50% de chances que ça revienne. Donc c'est quand même beaucoup. Et encore une fois, sur mon groupe Facebook, je vois beaucoup de filles pour qui ça revient. Souvent, les filles, elles ne se font pas opérer qu'une fois. En général, elles se font opérer 2, 3, 6, 7, 10 fois. Donc ça, il faut en être conscient et je le savais très bien. C'est pour ça que maintenant, je suis un peu attentive aux moindres signes. Alors que je viens de me faire opérer, ça ne va pas revenir tout de suite si ça revient. Mais bon, je suis quand même attentive aux moindres signales. Mais là, en tout cas aujourd'hui, je me sens bien. Après, j'ai toujours mal, très mal. Mes premières règles post-op, elles ont été abominables. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle j'ai annulé le rendez-vous. Enfin, j'ai décalé le podcast avec toi parce que j'étais au fond du gouffre. J'ai fini aux urgences à cause de ça. Donc, les règles, ça, c'est encore très, très douloureux. Mais c'est parce qu'ils ont trouvé... Quand ils m'ont opéré, ils ont vu que j'avais de l'endométriose dans l'utérus, donc ce qu'on appelle l'adénomiose, que j'ai appelée Annie, du coup. C'est plus Andy, c'est Annie. Donc ça, ce sera le sujet d'un autre podcast, du coup. Il va falloir gérer ça maintenant. Mais en tout cas, Andy est parti, ça c'est sûr. Et du coup, là déjà, en dehors des règles, j'ai quasi plus de douleurs. Je ne dirais pas que j'ai zéro douleur, parce que ça m'arrive d'en avoir quelques-unes. J'utilise encore quelques fois le TENS. Mais comparé à ce que j'ai vécu ces trois derniers mois, c'est rien. Là, je vis facilement. Je retrouve peu à peu le sourire, peu à peu des couleurs, doucement mais sûrement. Je redeviens heureuse de vivre. J'ai encore un long parcours à faire, je pense, parce que vraiment, ça a été un gros truc mental. Je travaille avec une psy et je pense que ça va durer un peu, parce que tout m'est tombé dessus tellement rapidement. tout s'est enchaîné que j'ai pas compris ce qui m'arrivait. Je suis rentrée dans ce tunnel noir sans en voir la fin et ça a été très compliqué à gérer. Donc je pense que j'ai un peu du mal à gérer ça. Et là aussi, de savoir que Andy est parti, j'ai du mal à l'assimiler. Il faut que je réapprenne à vivre sans douleur. Ce qui est un truc qui n'est pas facile à faire non plus parce que j'ai appris à vivre avec toutes ces douleurs en permanence. Et là, maintenant, il faut que je réapprenne. Ça paraît con à dire, mais il faut vraiment que je réapprenne à vivre sans Andy, au final. À ne pas psychoter à chaque fois que j'ai un tout petit truc, que je sens un tout petit truc dans le ventre. Et ça, c'est un truc qui n'est pas si facile à faire, je pense. Donc voilà, ça va être un long travail. Après, bon, il va falloir aussi gérer du coup la dénoméose. Mais pour l'instant, en tout cas, en dehors des règles, j'ai pas mal. Et ouais, je revis. Vraiment, je revis.

• Speaker #0

  Ouais, c'est déjà... Vraiment tellement encourageant, c'est top.

• Speaker #1

  De ouf.

• Speaker #0

  Et est-ce que tu as des... Donc tu disais que c'est quand même pas simple tout le parcours pour que ce soit diagnostiqué, etc. Est-ce que tu as des ressources, tu vois, recommandées, que ce soit des associations, des comptes Instagram, des sites web, des experts que les gens pourraient contacter ?

• Speaker #1

  Le groupe Facebook endométriose et adenomyose, il est très bien. Il fait hyper peur, en vrai. Il n'y a pas que des trucs positifs, il y a beaucoup de trucs négatifs, c'est clair. Mais par contre, ça permet d'avoir beaucoup d'infos. Il y a beaucoup de gens qui recommandent des médecins dessus. Il y a aussi une femme qui est en train de dans le météo, qui a créé un site internet qui s'appelle La Belle et Lando. à la place de la belle et la bête et je trouve ça très bien d'ailleurs le principe et elle a aussi un annuaire dessus avec des recommandations de gens et sinon il y a le site classique qui est endo france où pareil il y a tout un annuaire après moi j'ai tendance à plus me fier au retour des gens que au retour des sites officiels je trouve ça mieux parce que c'est bien d'avoir le ressenti Ouais, tu peux croiser. Et surtout, c'est bien d'avoir le ressenti humain aussi, parce qu'un chirurgien peut être très bien sur le papier. Mais par contre, et moi, ça m'est arrivé, en fait, il ne va pas être très compréhensif une fois que tu vas le voir. Pendant l'examen clinique, il ne va pas faire attention. Tu lui dis que tu as mal, mais tu vois, il y va quand même comme ça et pas de souci. Alors qu'il y en a d'autres qui font attention et qui disent désolé, ça va faire mal, je ne reste pas longtemps. Et ça, en fait, ça change tout dans la prise en charge aussi. C'est important de se sentir écouté, compris. Et c'est pour ça que je me fie plus aux adresses que les gens donnent, que les femmes donnent, plutôt que ça. Mais bon, voilà. Après, je recommande, enfin, le plus important, et c'est comme pour toutes les blessures de sportifs, c'est faire une imagerie avec quelqu'un qui s'y connaît pour avoir vraiment... Parce qu'il faut un bon diagnostic, quoi, à la base, pour pouvoir, pas guérir, mais pouvoir... traiter les blessures, les maladies, il faut qu'on ait un diagnostic qui soit clair. Donc il ne faut pas hésiter même à faire plusieurs IRM, mais les faire avec des gens qui s'y connaissent. C'est vraiment hyper important. Si on sent qu'on a quelque chose qui ne va pas, et que l'imagerie, on dit que non, il n'y a quasi rien, je pense qu'il faut aller pousser plus loin. Et moi, je suis contente d'avoir poussé plus loin, parce que sinon, je serais restée sur mon truc et j'aurais souffert comme ça pour rien, quoi.

• Speaker #0

  Dans ce cas-là, c'était indispensable.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Et pour terminer, est-ce que tu aurais un conseil à donner à des femmes qui se disent qu'il y a peut-être un truc pas clair, mais en même temps, non, c'est peut-être normal ? Cette phase où tu as tendance à te convaincre que tu souffres, mais que ça doit être normal et que tu n'as pas encore passé le cap de dire qu'il y a peut-être autre chose.

• Speaker #1

  J'ai lu un truc il n'y a pas longtemps et c'est ce que j'ai posté aussi il n'y a pas longtemps sur Instagram. C'est « Ignorer les douleurs n'a rien de courageux » . Parce que moi, c'est ce que j'ai fait pendant des années. Et en fait, c'est pas du tout courageux de se dire j'ai mal, mais c'est pas grave, j'y vais quand même. Je tire quand même sur mon corps et c'est pas grave. Pas du tout. En fait, si on a des douleurs comme ça, on est les seuls à les avoir, ces douleurs. Donc les gens autour, ils auront beau nous dire non, mais bon, ça va, je pense que t'as pas grand-chose, ça se voit pas, que t'as mal. Mais en fait, c'est pas parce que ça se voit pas de l'extérieur qu'on a pas mal à l'intérieur. et je pense qu'il faut se faire confiance là-dessus. Il ne faut pas hésiter à en parler et à aller voir un médecin. Et si notre gynécologue n'est pas assez formé là-dessus, on va voir quelqu'un d'autre. Ce n'est pas grave, mais il faut faire l'effort de ce parcours-là, parce que c'est un parcours qui est déjà long. Ça va déjà être très chiant mentalement, très compliqué à gérer. Si en plus, on attend des années avant de se faire confiance et de se dire « Ah bah si, il y a un truc qui ne va pas. » Ben non, en fait, pourquoi on devrait souffrir comme ça ? Juste parce qu'il y a des gens qui ne croient pas à cette maladie ou quoi ? C'est vraiment pas normal. Je pense qu'en tant que femme, on a déjà des vies qui sont assez compliquées. Il ne faut pas qu'on se mène des bâtons dans les roues en plus. Donc c'est important d'y aller et de le faire dès le début, dès les premiers symptômes.

• Speaker #0

  Oui, effectivement. Message vraiment important. Merci beaucoup pour tout ce partage. C'était hyper intéressant. J'espère vraiment que ça va porter ses fruits l'opération pour toi et que tu vas vraiment moins souffrir à l'avenir. Merci beaucoup. J'invite les femmes aussi à te suivre sur Insta parce que tous tes partages, c'est intéressant. Et même, je trouve, quand on a la chance de ne pas être concernée, je trouve ça bien d'avoir conscience de tout ça, de connaître un peu les symptômes, déjà parce que ça peut arriver, et aussi pour les autres femmes autour de nous, pour pouvoir dire attention, tu ne crois pas que...

• Speaker #1

  Oui, exactement. Trop important. N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions. Ravi de parler de ce sujet-là et si je peux aider en quoi que ce soit. Si ma mauvaise expérience peut servir à quelque chose, je suis là. Donc voilà. Merci en tout cas pour le podcast.

• Speaker #0

  Merci Swana et plein de bonnes choses pour la suite alors.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté cet épisode. Si cela vous a plu, n'hésitez pas à vous abonner au podcast et à mettre une bonne note sur les plateformes. Cela nous aide. À bientôt.