Speaker #1Bonjour, je me présente Sonia, j'ai 44 ans. Je suis une ancienne exprimante en EHPAD. J'ai fait ce métier-là pendant 23 ans. J'ai commencé par AVS. qui est auxiliaire de vie sociale, et Réissache, et être soignante pour terminer par être soignante. Dans mon travail et dans ma vie privée, je suis courageuse, une battante, une forte, une persévérance, et une fonceuse à toute épreuve. Même si j'ai des soucis de santé, c'est comme ça qu'on me représente. Moi, je suis restée bloquée sur le métier. Être soignante, d'abord infirmière, mais après je n'ai pas pu le faire. Et après je me suis dit, on va faire tout ce qu'on peut pour arriver où je voulais. Et en fin de compte, je me suis arrêtée à être soignante. Être volontaire pour aider les personnes qui sont dans la difficulté après. Je me fais ce métier-là depuis l'âge de 25 ans. Déjà j'ai deux pathologies. Deux pathologies en une. J'ai une cardiopathie. C'est-à-dire que j'ai fait une OAP, un oedème plumaire aigu. C'est-à-dire que je me noyais de l'intérieur. Et comme je suis assez têtu comme fille, comme femme plutôt, je suis très têtu et je suis partie quand même travailler. Et c'est là que je ne pouvais plus avancer beaucoup. Donc, heureusement que j'étais au travail. Et sinon, je ne serais pas là pour. pour témoigner de ce que j'ai. J'ai voulu reprendre le travail, tranquillement à 50%, parce que je ne pouvais plus faire à 100%. Mais on ne fait jamais du 50%, on travaille toujours à 100% dans une EHPAD. Et quand on aime notre métier, ça nous passe au-dessus, ça nous passe au-dessus, et on fait tout pour y arriver. Et puis, on a découvert que j'avais une cardiopathie à 28 ans. Un an, juste un an après mon embauche en CDI à l'EHPAD, c'était comme si je n'avais rien. Et à l'aube de mes 40 ans, c'est là qu'on a découvert que j'avais une myopathie. Alors là, je sais très bien que maintenant, on peut l'avoir, on l'a dès l'embryon, mais ça s'est déclaré, déclenché vraiment à l'aube de mes 40 ans. Ça, je m'en souviendrai beaucoup. parce que c'est des événements qui font que c'était plus brutal qu'autre chose. En fait, c'est une double maladie sourdine, comme la cardiopathie. C'est une maladie sourdine. On fait toutes nos activités quotidiennes, mais une fois que ça vous attrape, la cardiopathie puis l'anéopathie, ça me tombait dessus. J'aurais préféré que ça soit comme un petit bouton. J'ai foncé dans la vie sans rien savoir. Après, si je regarde en arrière, j'ai eu certainement des annonces avant-coureurs, mais je ne me les avais pas tenues compte. Il fallait que je sois au sens intensif pour comprendre les choses. J'ai fait une grande dépression. Parce que me dire, quand le médecin prétend me dire, alors tu ne peux plus travailler, parce qu'au niveau des transferts, au niveau des muscles, c'est costaud. Je l'ai mal pris. Je l'ai mal pris parce que j'ai vu ma mère travailler pendant 36 ans et je ne me voyais pas faire, m'arrêter. Je voulais faire comme elle. Quand elle se reposait, c'était... C'était juste, je me repose et je reprends mon premier contrat, c'est le fait d'être maman. Et ça, le fait de me dire que je ne peux pas le faire, ça m'a dérangée. L'injustice totale. Comme je vous disais tout à l'heure, j'étais assise dans une chambre. Elle va dire, tout ce que j'ai fait, tout ce que je me suis battue pour avoir un truc, pour qu'on m'annonce une chose terrible, ma carrière a terminé. Qu'est-ce que je vais faire de ma vie ? Mais c'est mort, moi, en plus. Je suis typée, je n'ai pas honte d'être typée, et je n'étais plus rien aux yeux de la société. Pour moi, c'était mort. C'est terrible pour moi. Le monde s'écrasait sur mes épaules. Alors déjà, j'avais l'impression de porter toute la douleur du monde, parce que je voulais aider les autres à tout bout de champ, sauf que là, c'était encore pire. En fait, je suis capable de descendre très bas. Mais là, j'étais descendue un peu plus bas que... Après, j'ai mis des oeillères. Je n'ai pas voulu voir que j'avais une pathologie, donc j'ai commencé à faire... On avait un grand projet, c'est construire une maison, la bâtir une maison, se marier. Pourquoi ? Pour un tout, pour adopter. Parce que ça, c'est un des projets qui nous tient à cœur. Grandir ensemble. Mon conjoint, alors que j'ai rencontré, comme je dis souvent à tout le monde, j'ai fait mes courses sur Adobe.mec. Je l'ai rencontré il y a huit ans. Et je ne savais pas que ça allait être celui avec qui j'allais grandir, améliorer avec lui. Et ça dure depuis huit ans. Pourvu que ça dure. Il est un peu, comme tous les hommes, un peu saoulant parce qu'il est très agéval, très investi dans mon quotidien. Franchement, je n'aurais pas pu tomber mieux. C'est un désastre qu'on vient mettre sur ma voie, sur ma route. Tout ça est parti aussi du Covid. Donc en fait, quelque part, le Covid nous a aidés pour se marier aussi. Mais j'ai fait en sorte de ne pas voir que j'étais malade. Et c'est à la fin que j'ai pu, une fois qu'on a tout fait, mariage, déménagement, que j'ai fait encore une deuxième dépression. Et là, j'ai dû, il faut que je fasse quelque chose. Donc, je me suis reconvertie en faisant une formation de secrétaire médicale. Donc, en fait, j'avais une force que je ne pensais pas avoir, jeter et pouvoir rebondir. C'est peut-être donné à tout le monde, mais ce n'est pas si simple que ça, en fait. J'étais à l'hôpital et je l'appelle par visio. Et j'ai dit, il paraît que j'ai une myopathie. Et je ne pourrais pas y travailler. Elle me dit non, c'est vrai. C'est-à-dire que c'est la fonte des muscles au fur et à mesure. Myopathie, pour moi, c'est... Myopathie égale téleton, myopathie égale fauteuil. Elle a dit non, pas forcément. Ça peut être, il y a plus de 200 pathologies, myopathies dans le monde. Sauf qu'on ne les connaît pas tous. Je lui ai dit, moi j'ai été bête. En tant qu'aide-soignante, je ne savais pas. Elle a dit, on ne peut pas tous avoir l'incul. Et je lui ai dit, mais quel sera mon avenir ? Que... C'est cette notion de myopathie, ça ne passe pas. J'ai mal pris. Franchement, elle m'a dit, tu auras une semaine d'hospitalisation, comme ça, on va bien déterminer ce que tu as. Et bien sûr, dans l'hospital, on a bien déterminé la myopathie. En fait, j'ai passé au moins un an à refuser que j'étais myopathe. Parce que... Parce que ça veut dire sur le front égal handicapé, sur le front égal inutile. Je vous l'ai dit, Clémence, un jour, que j'étais insignifiante. Parce que tout ce que j'avais fait pour arriver là où j'étais, ce n'était pas possible. Là, c'est une maladie invisible. Ce n'est pas pareil. et quand on entre un... Un handicapé moteur, très bien, on va avoir plus ou moins de l'appétit, entre guillemets. et un handicapé invisible, on va être douteuse sur ce qu'elle dit. Il y a juste que moi, je subis tout ce que je fais chaque jour. Je gère mon quotidien au fil de mon humeur, au fil de mon état de santé. Et je ne savais pas qu'elle... En fait, ce que je me reproche souvent, c'est de me moquer de mes collègues. « Ah, t'as mal au dos, alors que t'as pas 30 ans. » Ou « T'as un souci, alors que t'as pas 30 ans. » Aujourd'hui, je regrette de m'être montrée de mes collègues. C'est pour ça qu'aujourd'hui, depuis que je suis gamine, mais aujourd'hui, je le sais, je suis encore plus résiliente qu'il y a 5 ans. Je suis encore plus battante qu'il y a 5 ans. C'est parce que tu peux me regarder, avoir pitié, te moquer de moi, parce que Je pense que j'ai un problème de santé. Alors non, c'est moi qui gère mon quotidien et pas toi. Alors inconsciemment, je me suis mise... Vous savez, on vous dit tout seul, surtout les professionnels vous disent il faut faire ceci, il faut faire cela. Moi, c'est inconscient. Je me suis mise au yoga, j'ai fait de l'hypnose, j'ai fait de la micro-kiné. J'ai fait de la piscine. En fait, je vais voir souvent le psychologue, encore aujourd'hui. Puis, j'ai mis aussi des... Tâquer par mon orgueil de côté, dans le sens où il fallait que je sois... J'étais déjà en RQTH, c'est la reconnaissance de travailleurs handicapés. Mais là, c'était un peu plus... Parce qu'avant, j'étais handicapée par le biais de ma cardiopathie. Et avec ma myopathie, c'est pas que je suis un handicapé à total, c'est qu'il fallait que je dise, non, je ne peux plus travailler dans un milieu normal. Enfin, milieu normal, c'est une façon de dire, c'est entre guillemets. Et puis, qu'est-ce qu'il y a de la normalité ? Et puis, il y a beaucoup de choses que j'ai mises en place, mais que je ne sais pas. Enfin, tout le monde me dit, tu as mis beaucoup de choses en place, mais en fin de compte... Moi, je ne me rends pas compte parce que ça me paraît naturel. Je fonce, tête baissée, et puis ça me donne confiance, plus de confiance. Parce que je n'aime pas attendre que les autres viennent me chercher pour avancer. J'avance toute seule. Je trouve tous les moyens pour avancer. Et c'est ça qui me fait… Vous savez, au quotidien, même dans la vie quotidienne, quand il y a des choses que je n'arrive pas à sortir… à un plat du four, je vais trouver une astuce. C'est des astuces que je trouve. Même pour mettre la machine à laver, je vais trouver une astuce parce que c'est trop lourd pour moi. Ceci, cela. C'est des astuces que je trouve au fur et à mesure. Même pour faire le ménage, je trouve toutes les astuces. Maintenant, je ne fais plus le ménage l'espace de deux heures parce que c'est impossible pour moi. Je me satique très vite. Je vais faire ça au petit à petit. Et puis, je ne suis personne pour faire une compétition avec d'autres. On ne peut pas m'arrêter, en fait. Comment dire ? Le deuil, je l'ai fait. « Sonia, tu n'es plus la femme d'avant. » Rien que cette phrase-là, quand on dit ça, c'est un grand pas en avant. On se dit tout de suite. qu'on accepte de ne plus pouvoir faire certaines choses. Quand je pouvais marcher toute une journée à pas normal, je ne peux plus le faire. Quand il faut que je me repose dans la journée, ce que je ne faisais pas avant, c'est accepter que notre corps change. Et puis, il y a aussi le fait de rechercher du travail, de dire non, Sonia, tu ne peux plus faire un travail à 100%, mais à mi-temps. Vous voyez, il y a certaines choses qu'on doit se dire et doit s'affirmer. C'est s'affirmer, c'est accepter le regard des autres. Dans le regard des autres, il y a une méchanceté ou il y a la pitié. En plus, j'habite dans un lotissement où on a construit. Je n'arrivais pas à sortir de mon jardin parce que j'avais l'impression que tout le monde regardait. Et comme je suis typée, vous voyez le... Voilà, il y a encore des préjugés. C'est ce que je pensais. Mais non ! C'est ainsi. J'avance aussi en faisant d'autres choses, comme je vous ai dit tout à l'heure, l'hypnose, la piscine, en allant voir des amis. Mais parce qu'en fin de compte, même si j'avance dans la vie, j'ai très peu confiance en moi. Et le fait qu'on m'ait annoncé une pathologie, c'était la destruction totale. J'étais encore plus mauvaise, j'étais plus insignifiante. J'ai un peu plus avancé dans mon deuil par rapport à un membre cher que j'ai perdu, mon petit frère que j'ai perdu. Et lui, inconsciemment, il m'a aidé à avancer parce que je pense qu'il n'aurait pas voulu que je reste dans cette douleur-là. Alors vous savez, moi je suis d'origine africaine, donc le fait de dire que j'ai une cardiopathie, c'est déjà beaucoup. Mais une myopathie, ça ne passe pas. Parce que déjà ma mère, elle a failli perdre sa fille, moi, il y a une douzaine d'années, en arrivant en soins intensifs. Mes deux frères, ils ont... Ils ont failli perdre leur soeur. Et quand j'explique qu'il y a ceci, cela, ils se moquent de moi. Donc, je n'ai rien, pas trop de choses. Quand mon frère est parti, qui a été hospitalisé, celui qui est décédé, j'ai dû dire qu'il y avait un chemin de myopathie à voir. Je me suis fait un peu allumer, parce que pour eux, ce n'est pas vrai. Mais en fin de compte, c'était nécessaire. Puis, il y a aussi le fait qu'on m'a posé un placemaker il n'y a pas longtemps, en février. Donc, ma mère a pu l'accepter. Parce que quand mon frère est parti, elle a pu s'accepter plus facilement. Parce que moi, déjà, personnellement, je ne le voulais pas. En fait, le déclenchement du décès de mon frère, c'était pas malheureusement. Elle a dit qu'il fallait que je sois au mieux en bonne santé. Je suis en bonne santé. Ça ne va pas changer grand-chose de ma vie. Mais le jour que je fais une crise cardiaque, je ressuscite. Alors, les amis de mon homme, ils ont du mal à comprendre. C'est plus une personne en fauteuil qui a plus de... de compréhension. Mais une personne lambda comme moi, comme tout le monde, sur ses deux jambes et tout ce qui... Sa tête pour réfléchir, c'est difficile. Mais il y en a un qui est proche de mon mari, qui est son frère, comme son frère. Eh bien, il a dit, t'es courageuse quand même. Parce qu'une personne, il aurait fait ce que j'ai fait. J'ai fait beaucoup de choses. J'ai fait du bénévole et j'en fais encore. C'est parce que ça me permet d'être toujours dans la motivation, dans l'élan du train à vapeur. Et comme je dis si bien, ce n'est pas la maladie qui va me faire mourir. C'est moi-même, quand j'aurai 90 ans. On peut se prendre des claques, c'est sûr. Moi, je m'en suis connu une. J'ai pas 44 ans. On peut se prendre d'autres, des claques. Mais ça nous permet d'avancer, d'être résilientes. Le mot résilience, c'est le mot d'hôte pour tout le monde. Ce n'est pas donné à tout le monde d'être résiliente. Mais moi, je le fais naturellement. Je suis une battante naturelle. Je ne sais pas d'où ça vient d'ailleurs. C'est de ma mère. Mais il faut faire ça. Et après, moi, je suis quelqu'un qui me donne... qui foncent des fois dans le mur et que je n'y arrive pas. Mais pour y arriver à autre chose, je me fais la danse du serpent. C'est comme ça que je dis. Pour détourner les obstacles. Et c'est comme ça que je grimpe. En conclusion, on peut déchanger l'échelle, sans faire très mal, mais on peut remonter petit à petit. Je suis contente de la femme qui est là. devant vous, parce que j'ai traversé des tempêtes, je traverserai encore. C'est avec nos carousels qu'on avance. Ça va être ce qu'on a dans le présent, qu'on puisse se poser les bonnes questions pour avancer, sans perdre de vue notre objectif. Moi j'ai un objectif, on a un objectif avec mon mari, c'est d'adopter. C'est pas un but en lui-même, si on n'y arrive pas, c'est pas grave. Moi, j'aurais fait... notre dossier. C'est ainsi, tout simplement. C'est ne pas perdre nos projets. S'ils n'avancent pas, ce n'est pas grave, ce n'est pas insouciant. On fait d'autres projets. Le but, c'est de ne pas regretter notre passé. Le but, c'est d'avancer avec philosophie. Je commence le 29 avril. Alors, ça en a des pays. En IME, je vais faire secrétaire médico-social. Bon, j'ai un essai de deux mois, on va voir. Je ne saute pas de joie parce que chaque fois, quand je saute de joie, je me plante. Donc, je vais me calmer en tant qu'adulte. Je suis super contente parce que... Mon entretien, je l'ai eu vendredi dernier et j'ai eu la réponse aujourd'hui, ce matin. Et encore, c'est à mi-temps. Donc, c'est très bien. C'est pour une création de poste. Donc, ça, je suis fière. En fait, je suis fière d'avoir donné tout mon possible à mon entretien. D'avoir montré que j'étais capable. Maintenant, le but, c'est d'être capable de faire ce qu'il me demande. Alors, ce que je veux dire... c'est que rien n'est terminé. Si on trouve la force d'être, il faut déjà être bien entouré. Parce qu'être toute seule, on ne peut pas remonter toute seule. Ce n'est pas possible. Moi, j'ai voulu faire cette expérience-là. Non, ce n'était pas possible. Je me suis dit, Sonia, tu as beau être forte, tu as beau être battante, tu as besoin de telle et telle personne. Il faut savoir s'entourer. On peut avoir honte, certes, mais... C'est pas long de vouloir rebondir. On n'est pas destiné qu'à un seul métier. On n'est pas destiné qu'à un seul truc. On est capable de se refaire. C'est peut-être dur, ça je sais. J'en suis conscient parce que je suis la prod vivante. Mais on y arrive.
