Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue sur Lumière sous la couette, le podcast qui explore les sexualités. Je suis Louise Bonte et à mon micro vous entendrez des récits intimes mettant en lumière des personnes qui ont accepté de vous partager ce qu'on garde généralement secret. À travers leurs histoires, elles assument d'exposer cette partie de leur vie dans l'ombre qui en dit l'an sur soi, sur nous et notre époque. Parce que la sexualité nous concerne toutes et tous et que partager ce qui nous fait du bien, nos expériences et nos anecdotes les plus cocasses permet de donner une multitude de définitions à ce qui se cache derrière l'homosexe. Ouvrez bien grand vos oreilles, on va allumer la lumière sous la couette. Dans l'épisode d'aujourd'hui, on aborde un sujet encore trop rarement mis en lumière, la sexualité et le handicap physique. Et pour ça, j'ai tendu mon micro à Nico. Nico, c'est ce genre de personne qu'on n'oublie pas facilement. Je l'ai rencontré lors d'une soirée au printemps dernier, bien raccroché à son fauteuil roulant à trois roues, casque de moto suspendu au guidon et roulé entre les doigts. Autant vous dire que son énergie et sa façon d'être m'ont tout de suite marqué. Son handicap, une myopathie facioscapulohumérale, lui a été diagnostiquée à 15 ans et l'a amené à devoir adopter un fauteuil roulant à 33 ans. Mais au-delà du handicap, Nico m'a surtout parlé de sa vie intime, d'adaptation et d'acceptation. Quand je lui ai proposé cette interview, il a dit oui, sans hésitation. Parce qu'au fil des années, il a appris à composer avec l'évolution de son corps et de son handicap dans sa sexualité. Il s'est documenté, informé, et aujourd'hui, il veut nous partager tout ça pour briser les tabous et inspirer. Avant de vous laisser à l'épisode, je vous partage ce que Nico m'a dit en off à la fin de notre échange. Il m'a dit ceci. En fait, c'est ça que j'aimerais dire à la version plus jeune de moi-même. Je lui dirais, tu verras. Toutes les connaissances que tu vas acquérir feront de toi quelqu'un de plus intéressant que ton physique. Et grâce à ça, tu pourras aider les autres à se comprendre et à mieux se connaître, parce que tout le monde a le droit à une sexualité épanouissante. Je vous en souhaite une belle écoute. Bonjour Nico.

• Speaker #1

  Bonjour.

• Speaker #0

  On va commencer par une petite présentation, si tu le veux bien. Alors peux-tu s'il te plaît nous donner ton nom, ton âge, ton lieu de vie, ce que tu fais et ce que tu aimes dans la vie ?

• Speaker #1

  Alors je m'appelle Nicolas, j'ai 39 ans et actuellement je suis en plein chamboulement de ma vie. J'ai été ingénieur du son pendant très longtemps, pilote de drone. Maintenant je me lance dans l'artisanat donc voilà je change complètement de domaine.

• Speaker #0

  Tu vis où ?

• Speaker #1

  J'habite actuellement dans le sud de la France, en Occitanie.

• Speaker #0

  Génial, un peu de chaleur.

• Speaker #1

  Ouais, tellement mieux que Paris.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que tu aimes dans la vie ?

• Speaker #1

  Oh, plein de choses. J'aime les sports extrêmes, j'aime... profiter des shows, je suis très curieux, j'aime l'histoire beaucoup,

• Speaker #0

  les amis les amis et être en interaction c'est hyper important pour toi et d'ailleurs on est à Lyon pour l'enregistrement de cet épisode, c'était l'occasion de voir des potes pour toi mais aussi de faire cet enregistrement et je suis vraiment ravi que tu sois là et que tu aies fait le déplacement parce que tu es porteur d'une maladie neuromusculaire handicapante une myopathie fascioscapulomyrale aussi appelée myopathie FSH oui Cette maladie t'a été diagnostiquée à 15 ans et ça t'a mené à devoir adopter un fauteuil roulant à 33 ans.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous dire ce qu'est une myopathie FSH et comment elle t'a été diagnostiquée ?

• Speaker #1

  Alors une myopathie FSH c'est une maladie des muscles qui atteint principalement le visage, la scapula, donc les omoplates, et les bras, donc le biceps, triceps. Ça commence avec les yeux et le contour de la bouche qui s'atrophient dès la naissance. Et en fait, pour ma part, c'est à 15 ans que ça a commencé à se développer. C'est-à-dire que j'ai eu d'abord mon biceps et mon triceps qui ont commencé à fondre. Mais du coup, dans mon cas, j'ai beaucoup compensé avec tous les autres muscles de mon corps.

• Speaker #0

  C'est à 15 ans que tu as pu voir cette atrophie musculaire, cette fonte musculaire. Comment est-ce que tu l'as... ressenti, comment est-ce que tu t'es rendu compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas comme ça devait aller ?

• Speaker #1

  En fait, ça a été très simple parce que à l'époque, je jouais de la batterie. Je me rendais compte que j'avais du mal à faire mes roulements, que je n'arrivais plus à lever mon bras. Donc au début, on ne comprenait pas trop, on s'est rendu compte que c'était pas le cas. pas une maladie neurologique. Du coup, mon neurologue m'a demandé d'aller voir un spécialiste à Garches. Et donc du coup, on a fait une biopsie. Et donc du coup, le verdict est arrivé très vite. Le lendemain matin, Monsieur, vous avez une myopathie fasciose capullo-humérale, vous aurez ça à vie et c'est incurable.

• Speaker #0

  Comment est-ce que tu réagis, toi, quand on te pose ce diagnostic, ce verdict-là qui tombe à 15 ans ?

• Speaker #1

  Eh ben, je ne comprends pas trop. Le verdict tombe un petit peu comme une masse. Et moi à ce moment-là, mes parents ne sont pas avec moi, je suis tout seul. J'apprends le truc, je sais pas vraiment ce qui se passe quoi. Parce qu'à l'époque y'a pas internet, donc on a pas d'image, on a pas de modèle, on a pas de personnes qui sont là et qui peuvent te dire exactement bon ben voilà comment ça va évoluer, voilà comment ça va être, au fur et à mesure, tu te rends pas vraiment compte. Et moi à ce moment-là en fait je sais pas vraiment ce qui se passe. J'étais très sportif, je faisais de l'escalade, je faisais de la natation en compétition, je faisais... pas mal de choses. Et petit à petit, en fait, je me rends compte qu'en natation, je commence à tourner vers la gauche parce que c'est mon bras gauche qui commence à être atteint au début. Quand je cours à pied, pareil, en fait, je fais des temps de course au 100 mètres qui sont de plus en plus longs, donc je ne comprends pas trop. Et en fait, comme c'est évolutif, je découvre, au fur et à mesure de la myopathie, ce qui se passe. Je comprends... petit à petit que mes muscles s'atrophient les uns après les autres. Mais moi au début, je pensais juste que j'allais avoir le bras, je pensais juste que j'allais avoir... Bon alors le visage, je le voyais pas trop. On le découvre. plus tard, en fait, qu'il y avait certains symptômes quand j'étais petit, par exemple je mangeais la bouche ouverte, j'avais du mal à fermer les yeux, et comme j'étais très sportif, du coup les yeux se fermaient facilement le soir, donc je m'endormais vite. Tous ces symptômes-là, je les découvre, vraiment je les découvre au fur et à mesure du temps. Donc toi,

• Speaker #0

  le diagnostic tombe à 15 ans, t'es un peu perdu. 15 ans, c'est aussi l'âge en général des premiers émois, et puisqu'on est là pour parler de l'intimité de la sexualité. Est-ce qu'au moment où au lendemain de cette biopsie, le médecin t'annonce le verdict de la myopathie FSH, tu te poses la question finalement de comment est-ce que ça va impacter ma relation aux autres, de manière générale, mais aussi dans ta vie affective, voire dans ta sexualité. Est-ce que tu avais déjà une sexualité à cette époque-là ?

• Speaker #1

  À 15 ans, non, pas encore. Je crois que ma première relation sexuelle, ça devait être à 18 ans. Et d'un point de vue sentimental, j'avais une copine à l'époque, et en fait, c'est pas quelque chose qu'on voit tout de suite. On voyait juste que mon bras était plus fin à gauche, et à droite, par contre, j'étais encore super musclé. Et mes jambes, à ce moment-là, sont pas complètement atteintes. Elles commencent à être atteintes, je dirais, un ou deux ans après, donc entre 16 et 17 ans. Moi, dans ma tête, j'étais pas malade. Donc en fait... Mes premiers émois, on va dire sentimentaux, parce qu'à ce moment-là c'est surtout sentimental, ne sont pas tant impactés que ça. Mais ça a été plus tard, vers 18 ans, je me souviens d'une copine, on voulait avoir une relation sexuelle, elle retardait le moment pour avoir une relation sexuelle. Et puis elle me dit, et d'ailleurs je crois qu'on se sépare à ce moment-là, elle me dit mais en fait j'ai peur en fait que tu me transmettes ton handicap. On est à cette époque, 18 ans, donc c'est 2003. Internet vient juste de commencer On est vraiment sur les débuts Donc les informations ne sont pas encore là Et d'ailleurs elle s'est excusée Beaucoup plus tard Où elle m'a dit J'ai été con de penser ça à cette époque là J'avais aucune information Et toi t'avais beau me le dire J'y croyais pas trop C'était pas méchant C'était juste Donc à ce moment là très énervée, très énervée qu'elle pense ça en fait, qu'elle pense que c'était, qu'elle pourrait l'attraper. Mais ça a dû te blesser. Complètement. Et d'ailleurs au début du coup ça m'a pas mis trop en confiance en fait par rapport aux autres relations que j'ai pu avoir après, on va dire, dans cette période entre 18 et 20 ans. Ma première relation sexuelle, ça a été un peu une relation via internet. C'était une nana que j'avais rencontrée via AOL et puis je crois que tu allais la voir à Tours et on avait eu un week-end un peu... axé sexe plus qu'autre chose. Donc voilà ma première relation sexuelle ça a été une relation pas du tout sentimentale que sexe et finalement ça a été une catastrophe pas possible. C'était beaucoup dans la performance, dans je veux être capable en tant qu'homme de faire quelque chose. Alors après bien sûr tout ça a été déconstruit mais mais à ce moment là c'était vraiment pas beaucoup. mes relations, c'était un peu débile d'ailleurs.

• Speaker #0

  Et cette première fois justement, à 18 ans, tu le disais ta maladie, elle s'est installée petit à petit, l'atrophiement musculaire avance est-ce que c'est quelque chose qui t'a limité lors de cette première fois pendant ton week-end ?

• Speaker #1

  Non, ça ne m'a jamais limité dans le sens où à cette époque-là je vais lister un peu des muscles qui étaient atteints, donc on avait le biceps, triceps, le moie plate le quadriceps gauche... et un peu la cuisse. Donc je boitais un peu. Le contour de la bouche et les paupières, ça ne me gênait pas tant que ça, parce que depuis tout petit, j'avais compensé avec d'autres muscles du visage. Donc pour embrasser, il n'y avait pas de problème. Pour me lever sur une seule jambe, je pouvais utiliser mon bras droit aussi très facilement. J'ai des avant-bras qui sont extrêmement musclés, donc du coup, je n'avais pas de soucis à bouger mes mains. Donc du coup, ce n'était pas gênant, vraiment. La différence est plutôt visuelle. Elle n'est pas... dans les actes en fait mes mouvements ne sont pas tant impactés que ça à ce moment là je vois pas la différence très peu, les gens le voient parce que visuellement ça se voit mais moi je suis pas malade dans ma tête et on va dire que sexuellement parlant à cette époque là ça me gêne pas du tout

• Speaker #0

  Au fur et à mesure de ta vie et de l'avancée de ta maladie, comment est-ce que ta sexualité évolue et change ?

• Speaker #1

  Elle s'adapte en fonction de l'évolution de ma biopathie. Comme je disais au début, c'est d'abord le bras, les abdominaux, le contour de la bouche qui sont maintenant. Et puis petit à petit, la jambe. Forcément, ça pose des difficultés pour faire certaines positions. C'est plus compliqué d'être debout, c'est plus compliqué de se relever quand je suis allongé. Donc en fait, je découvre. Au fur et à mesure des relations, comment je peux le faire ? C'est-à-dire que je me plante, je tombe par terre, parce qu'à ce moment-là, le quadriceps ne me porte plus. Donc du coup, tu tombes. Et donc dans ma sexualité, ça a des impacts, parce que lorsque tu veux être un peu plus entreprenant, ou un peu plus sportif, ou quoi que ce soit, je peux pas faire comme les autres, je peux pas porter ma partenaire, je peux pas faire certains mouvements. Et à cette époque, à 18 ans, t'as envie de profiter, t'as envie d'être... comme les autres en fait, tu testes des trucs. Et puis tu te rends compte que ça ne marche pas, parce que c'est le cas de le dire. Je tombe par terre. Au lit, on va dire que c'est ça va. Au lit, je peux encore me mettre à genoux, par exemple. Je me mets sur les genoux. Voilà, parlons concrètement. Pour une levrette, par exemple, C'est ma jambe droite qui tient. Pareil pour mon bras, en fait. Mon bras, c'est plutôt mon bras droit qui va agir. Mon bras gauche, il va suivre. Mais j'apprends au fur et à mesure comment bouger mes bras, dans quelle position je vais pouvoir être bien et dans quelle autre position je vais me planter. Et maintenant, dans l'intimité, on va dire au lit, ça va, parce que je suis allongé.

• Speaker #0

  Et c'est ce que j'allais te demander. Est-ce que tu as davantage exploré ? des façons de faire, peut-être de sortir d'une sexualité très performative, très normée, très pénétrative peut-être aussi, pour explorer d'autres choses ?

• Speaker #1

  À cette époque, en fait, jusqu'à 30 ans, c'était très pénétrocentré. Et d'ailleurs, ça foutait un gros stress, en permanence, parce qu'il y avait ce côté où il faut absolument que ça se termine par une pénétration, enfin, qu'il y avait ce qu'on appelait les préliminaires à l'époque alors qu'aujourd'hui on se dit que les préliminaires en fait c'est juste un acte comme un autre. Et puis on a l'exemple des films pornos qui nous aident pas. Voilà le côté performance, vigueur... Et à cette époque l'éducation sexuelle qu'on a à l'école...

• Speaker #0

  T'en as eu ?

• Speaker #1

  Rien du tout. On t'apprenait comment mettre un préservatif, on t'apprend les différentes contraception... Voilà.

• Speaker #0

  Mais oui, globalement, on est sur comment éviter une grossesse, une IST et en pratique, comment mettre une capote.

• Speaker #1

  Et on est très sur la procréation en fait. On n'est pas du tout dans le plaisir, on n'est pas du tout sur le consentement. Jamais on nous a parlé de consentement à l'époque. Je sais que mes premières relations, jamais je demandais à ma partenaire si elle était ok. ok pour tel ou tel, c'était pas du tout verbalisé. Et puis l'éducation sexuelle qu'on se fait entre 15 ans et 18 ans c'est des films pornos c'est horrible à dire mais c'était ça à l'époque

• Speaker #0

  Donc toi il t'a fallu un temps Je suis heureux de dire ça Non mais donc toi il t'a fallu un certain temps jusqu'à la trentaine pour finalement déconstruire tout ça et être à l'aise avec une autre forme de sexualité. Est-ce qu'il y a quelque chose en particulier qui t'a amené vers ça ? Une rencontre ? Est-ce que c'était une envie ? Ou est-ce que c'était quelque part face à ta maladie et puis à la limitation qu'elle pouvait imposer dans tes relations sexuelles que ça s'est fait ?

• Speaker #1

  Alors j'ai une anecdote. Quand j'avais 23, 24 ans, je me souviens d'une partenaire qui m'a dit qui, un soir, on fait une soirée tous les deux, bon, il se trouve que ça se termine au lit. Enfin, ça se termine au lit, non, ça continue au lit plutôt. Et on a notre relation sexuelle pendant la nuit, et le matin, elle me dit Ah mais en fait, t'es comme les autres. Et le en fait, t'es comme les autres ah ouais, d'accord, en fait ça veut dire qu'à la base, je pensais que j'allais pas être comme les autres. Et c'est pas la première fois qu'on me le dit, on me l'a dit plein de fois ça. A chaque fois que je rencontre quelqu'un, il faut savoir qu'à cette époque-là, je marche, donc je marche avec une canne, je boite un peu, j'ai des difficultés pour bouger, ça se voit pas énormément, c'est-à-dire que visuellement, l'extérieur, avec mes habits, on ne voit pas que j'ai une myopathie. C'est dès que je me déshabille, là on fait Ah ouais, d'accord, ok, il manque des muscles sur le côté gauche, donc de ma jambe, mon bras, mes abdominaux. Et souvent, c'est le lendemain ou après l'acte. Ah, mais en fait, tu bouges comme les autres. Ou bien sinon, on disait Ah, mais t'as une manière de bouger qui est différente des autres. Ah, c'est cool, justement. Ça change. Donc ça, c'est plutôt gratifiant. Mais à l'inverse, pour d'autres femmes avec qui j'ai pu avoir des relations, c'était Ah ouais, mais tu peux pas faire ceci, ou tu peux pas faire cela. Ou qui voulaient plus de... quelque chose de sportif, quoi. Moi je suis pas du tout dans le sportif, je suis plus dans le ressenti. Et donc moi à l'époque je disais souvent j'adore les préliminaires, c'est génial. Parce que voilà, ça me permettait de voir les choses différemment, d'être plus dans le ressenti, dans le toucher, dans les bisous, dans les caresses, de découvrir le corps de l'autre. Et ça c'est quelque chose que j'adorais en fait. Parce que je suis quelqu'un de très sentimental, de très dans le toucher, dans la connexion avec la personne. Donc en fait tu développes d'autres choses. complètement différent des mecs de mon âge qui étaient plus dans la performance, j'étais pas du tout comme ça. Et j'ai une autre anecdote, ça c'est vers 31, 32, quelque chose comme ça. À cette époque là, j'essaye de... je veux trouver d'autres moyens, donc j'explore beaucoup. Je veux tout connaître, tout ce qui est possible de faire, comment on peut rencontrer des femmes, que ce soit sentimentalement, que ce soit sexuellement, que sexuellement. Et donc cette anecdote, c'est une femme beaucoup plus âgée que moi, qui devait avoir 45 je pense, quelque chose comme ça. Et on se rencontre, on va dans un bar, et puis en fait on avait loué un love hotel à Châtelet, qui était très sympa, avec des ambiances, tout ça, super cool, c'était un peu le délire qu'on voulait se faire. Et donc ouais, j'en ai pas parlé jusqu'à maintenant, mais moi j'avais des gros problèmes. déjaculation précoce. Et donc ça, depuis mes premières fois, depuis ma première relation à 18 ans, jusqu'à mes 30 ans. Tout le temps, tout le temps, tout le temps, tout le temps des problèmes de déjaculation précoce. Là, je le vivais très mal, ce truc-là, donc ça me stressait à chaque fois que j'avais la... possibilité d'avoir une relation sexuelle avec quelqu'un, j'avais ce stress de me dire je vais encore être précoce, elle va me prendre pour qui, elle va être comment, elle va penser quoi de ça et ça a duré, ça a duré 12 ans comme ça. Quand t'es un mec, tu vis très mal ça, tu vis très très mal. Et à cette époque, mes partenaires c'était oh, t'as encore été précoce c'était un peu ça.

• Speaker #0

  Quel genre de réaction que tu recevais ?

• Speaker #1

  Ouais, j'en ai eu pas mal. On n'avait pas les pages Instagram qui parlaient de sexualité positive. On était toujours dans le côté, un homme, il doit avoir une bandaison qui dure longtemps, une éjaculation qui est tenue, un espèce de stress, tu vois. Quand t'es un homme, si t'as pas une érection qui tient dans le temps, c'est un stress, un stress de fou. Tous les hommes le savent. Et donc voilà, je reviens à cette femme qui était plus âgée que moi, et elle me dit un truc. génial, mais un truc vraiment génial. En fait, première pénétration, après quelques caresses, quelques machins, tout ça, et j'éjacule en deux minutes, trois minutes. Et là, elle me dit un truc de fou. Elle me dit Mais tu sais quoi ? Je le prends comme un compliment. Je lui dis Ah ouais ? C'est génial, en fait. Un compliment, carrément. Et oui, en fait, parce que c'est quoi une éjaculation pécosse ? C'est que t'es trop excité. Si t'es trop excité, c'est que la personne te plaît beaucoup, en fait. Et là je réalise, je réalise qu'en fait mon éjaculation précoce est liée juste au fait que je suis super excité et que j'ai très envie de cette personne-là. Et ça, je le comprends, mais ces douze années, j'ai eu d'autres relations avant, j'en ai eu plein d'autres, et ces relations-là, jamais personne ne m'avait dit, c'est un compliment, ça veut dire que tu as envie de moi et tout ça. Et derrière, ben, round 2. On recommence et là tout se passe nickel. Je me dis mais en fait il est là mon problème. Et pourtant j'étais passé par plein de questionnements, de me dire mais pourquoi ça ne fonctionne pas ? Donc j'étais allé voir un sexologue, en me disant mais j'ai un problème, j'ai un problème qui ne veut pas se résoudre. Et tu sais ce qu'il m'a donné le sexologue ? Il m'a donné des médicaments. Retarder l'éjaculation. Et ça n'a jamais réglé le problème. Le problème était psychologique, il était dans la communication en fait. Avant, toutes les relations sexuelles que j'avais avec mes partenaires, c'était ah, bata bata. tenu, bon ben on arrête. Et en fait, moi j'étais là, mais non, j'aimerais bien continuer. Mais soit on n'osait pas le dire, soit c'était pas...

• Speaker #0

  C'est communément admis que de toute façon, ça s'arrête après une éjaculation, alors qu'on est bien d'accord que non.

• Speaker #1

  Et à force de lecture, à force d'informations via toutes les pages Instagram, qui est très présent, on va dire, dans une sexualité positive, et qui explique que, voilà, ouais, les relations sexuelles, c'est pas juste le côté pénétratif. Le côté pénétratif, c'est...

• Speaker #0

  C'est une option parmi tant d'autres.

• Speaker #1

  Ouais. C'était un acte parmi tant d'autres, clairement. Et maintenant, pour moi, une relation sexuelle, c'est... Ça m'est arrivé d'avoir des partenaires où il n'y a jamais eu de pénétration. Et pourtant, on s'est vus pendant un mois... Voilà, c'était des relations plus éphémères. Et pendant un mois, jamais de pénétration. Et pourtant c'était kiffant, mais de fou. Dans les caresses, dans la découverte de l'autre, et puis ben attends, on a plein de choses, on a des bras, on a des doigts, on a une bouche, on a le corps en fait aussi tout simplement, le fait de se coller à quelqu'un, le fait de caresser, le fait de découvrir des zones érogènes, de découvrir le corps de l'autre, et puis en fait la pénétration, si t'as envie tu le fais, si t'as pas envie tu le fais pas.

• Speaker #0

  On entend clairement qu'il y a eu cette volonté d'explorer, de t'informer. Dans cette grande phase d'exploration, on le disait au tout début, à 33 ans, tu as adopté ton fauteuil pour pouvoir bouger plus facilement. Est-ce que tu as vu une différence dans l'approche de tes partenaires, surtout au moment du dating et de la rencontre ? Est-ce que tu peux avoir, tu mentionnais tout à l'heure le... Ah mais en fait, t'es comme les autres ? Est-ce que c'est quelque chose que tu retrouves à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Je dirais que avant, quand j'étais debout avec une canne, c'était un handicap invisible, donc on me découvrait au moment où je me déshabillais. Aujourd'hui, on dirait que c'est un peu gravé dans le marbre quoi, direct. C'est-à-dire que ah t'es en fauteuil ? Ah ben non, c'est mort. Et ça, on va dire que ça a foutu un gros coup. parce que je suis passé de handicap invisible à handicap très visible. Et donc du coup, à ce moment-là, énormément de personnes qui pensaient que comme j'étais en fauteuil, ça allait être comme dans Intouchables. C'est pas parce que t'es en fauteuil que tu es tétraplégique ou paraplégique. Et encore, une personne tétraplégique ou paraplégique peut avoir des relations sexuelles et avoir une bandaison qui fonctionne. D'un point de vue visuel, maintenant, le fauteuil, c'est que tu n'es plus dans... le physique va se séduire. D'ailleurs ça n'a jamais été vraiment ça, parce que le physique, clairement, le mien, il change. Et donc je dirais que ça a été un peu une longue démarche pour accepter mon corps. Au début je pensais que je l'acceptais vachement bien, parce que là on est clairement sur le sujet de l'acceptation du corps par moi et par d'autres. et donc au fur et à mesure de la myopathie je me regardais dans la glace, je faisais oh tiens mon bidon il a un peu augmenté, oh tiens je suis un peu plus tordu qu'avant, ah bah là ouais ça commence à se transformer quoi je voyais un bras qui s'atrophiait, un deuxième bras une jambe, une deuxième jambe et moi à ce moment là je ne me rends pas trop compte, c'est à dire que pour moi je suis quelqu'un de beau mais au fur et à mesure du temps j'accepte un peu moins mon corps et Et il a fallu attendre 2009 pour faire une fausse pub pour Benetton. Donc j'étais en école de cinéma et en fait de nous mettre torse nu, plein de personnes handicapées et de venir nous tracer une ligne verte sur le corps pour montrer un peu le handicap et les différentes morphologies que peut avoir une personne handicapée. Et voilà, et en fait ce qui se passe c'est que, après le premier shooting de Benetton, eh bien... deuxième shooting, je me suis fait approcher par Véronique Droulaise qui est une directrice artistique qui travaillait pour des grandes marques à l'époque et qui travaillait donc avec Jean-François Aloisy qui était un grand photographe et qui me fait super photo on peut voir sur ma page Instagram En fait, je me montre semi-nu, parce que Véronique m'habille de certaines manières. Elle voit mon corps, elle me dit Ah, attends, ça serait bien de faire ça, de mettre ci, de mettre ça. Donc elle me met une casquette en cuir, elle me met les yeux en noir, elle me met un barési aussi. Et en fait, Jean-François me prend en photo, et là je vais Waouh ! Il est ouf ce corps. Vraiment, je commence à aimer mon corps. Et donc il a fallu attendre 2015, et 2015... Je venais de me séparer de mon ex avec qui je suis resté le plus longtemps et je me mets sur les applis de rencontre. Je rencontre une femme sur Tinder qui... n'était pas là pour avoir des relations sexuelles ou sentimentales. Elle était là pour photographier des hommes nus. Et donc je vais la voir. On parle, on se retrouve dans un café, elle me montre son projet. Donc on vient d'un rendez-vous. Et donc j'arrive chez elle, elle me met super à l'aise. Et donc c'était premier shooting nu. Et donc là c'est un autre pas. C'est-à-dire qu'on n'est pas juste sur du suminu, c'est vraiment, je vais montrer moi, tel que je suis, je vais montrer ça à quelqu'un que je ne connais pas. Et on fait une cinquantaine de photos, je crois. Je découvre, lors de ce shooting, déjà sa manière de voir le corps, mais complètement différente de ce que moi je le voyais. Et là, en fait, là. j'ai réalisé, mon corps est génial je l'adore,

• Speaker #0

  je le kiffe ça t'a permis vraiment de le voir tel qu'il était et de l'accepter et en fait de voir tous les détails mon bidon,

• Speaker #1

  ma cambrure qui ressemble à rien, il faut savoir qu'à ce moment là j'ai déjà les deux jambes qui sont bien atrophiées les deux bras qui sont bien atrophiés et donc elle prend des photos et je vois mon corps Ah ouais, là je ressemble à un hippocampe, là on sait pas où est la tête, où est les fesses, on sait pas quels sont les bras, quels sont les jambes. Mais en fait elle fait des photos qui me montrent clairement comment est mon corps. Et là je réalise qu'en fait mon corps, je l'adore. Et depuis, j'ai plus aucune honte en fait sur mon corps, je l'ai accepté, vraiment. Il a fallu, 2015, je suis tombé malade, en 2000, donc 15 ans après, on m'aurait montré ces photos-là. à 15 ans, ça aurait changé tout. Je me serais dit, ah mais en fait, et c'est pour ça que j'écris ma page Instagram, c'est pour montrer au grand public et aux personnes qui ont ma myopathie, de leur dire, mais regardez, votre corps il peut être magnifique en fait, acceptez-le tel qu'il est, et montrer ça à un gamin de 15 ans, ou montrer ça à une femme de 20 ou 25 ans qui va avoir cette myopathie, et qui ne sait pas comment elle va évoluer. ça redonne confiance. Si mon médecin m'avait montré une page similaire à mes 15 ans, ça aurait peut-être amélioré pas mal de choses.

• Speaker #0

  Tu commences à répondre à la question que j'aime poser lorsqu'on approche de la fin de notre échange, c'est qu'aujourd'hui, à presque 40 ans, et avec ton expérience et le recul que tu as, qu'est-ce que tu dirais à la version plus jeune de toi-même qui vit ses premiers émois et ses premières relations sexuelles ?

• Speaker #1

  Je sais pas trop comment... Qu'est-ce que je pourrais lui dire ? Ça va aller, mais c'est trop facile de lui dire ça va aller, parce que ça va pas aller. Il y a des moments qui vont être durs, il y a des moments qui vont être faciles, il y a des moments où tu vas plaire, des moments où clairement on va te dire que tu ressembles à rien. Parce qu'il y en a eu des femmes comme ça qui m'ont dit, t'es handicapé, tu ressembles à rien. C'est arrivé rarement, mais il y en a eu. À mon mois de 15 ans, je dirais, tu vas entendre des choses qui vont te faire beaucoup de mal, des choses qui vont te bouffer, mais tu vas voir, il y a un moment donné où, euh... tout ça, ça va s'expliquer.

• Speaker #0

  En tout cas, moi je suis contente qu'on ait pu amorcer cette discussion ensemble à travers ton histoire. Merci beaucoup de nous l'avoir partagé et pour ta confiance.

• Speaker #1

  C'est un grand plaisir.

• Speaker #0

  Est-ce que pour clore notre échange, tu peux répondre à la question signature et nous partager une anecdote cocasse ?

• Speaker #1

  Alors j'avais pensé à une, mais je l'ai un peu raconté tout à l'heure, c'était cette fameuse histoire euh... de cette femme de 45 ans qui me dit Mais en fait, je le prends comme un compliment. Ça, ça a été, on va dire, le tournant dans ma vie sexuelle, vraiment, où plus besoin de stresser, en fait. Tout ira bien, à partir du moment où tu communiques, ça ira. Je dirais que c'est un peu tout ce que j'ai dit tout à l'heure. Je dirais que c'est plus une histoire cocasse, mais plus générale. C'est Ah, mais en fait, avec toi, c'est différent. Et c'est cool d'être différent en fait. Parce que la différence, c'est ce qui fait notre force.

• Speaker #0

  Et bien ce sera le mot de la fin. Et on finit en beauté.

• Speaker #1

  Merci encore.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Nico.

• Speaker #1

  C'était super.

• Speaker #0

  C'est la fin de cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Merci de votre écoute. Et si vous voulez retrouver Nico sur les réseaux, je vous mets le lien vers sa page Insta en descriptif de l'épisode. Si vous avez aimé ce que vous avez écouté, alors likez le podcast avec 5 étoiles et mettez des commentaires sur Spotify, Deezer, Apple Podcast pour faire connaître votre chaîne. connaître Lumière sous la couette au plus grand nombre, ça nous aide vraiment beaucoup. Abonnez-vous au podcast sur votre appli d'écoute et sur notre page Insta pour rester à l'affût de toutes les actus et des nouvelles sorties d'épisodes. Et enfin, si vous aussi, vous avez envie de témoigner, vous pouvez me contacter sur Insta via DM ou à l'adresse mail hello-lumière-sous-la-couette.com On se retrouve un mardi sur deux pour la sortie d'un nouvel épisode. D'ici là, prenez soin de vous et kiffez !