- Charlène
Coucou Sofia, comment tu vas ?
- Sofia
Bonjour Charlène, merci de me donner la parole.
- Charlène
C'est normal, je voulais te remercier parce que que vous preniez comme ça la parole et tout, je trouve ça cool parce qu'il faut sensibiliser ces maladies qui sont quand même invisibles.
- Sofia
Merci à toi, comme on disait en off, l'importance de la sensibilisation est de donner la parole aux principales intéressées.
- Charlène
Tout à fait. Est-ce que tu peux te présenter en quelques mots ?
- Sofia
Je m'appelle Sofia, j'ai 34 ans, j'ai été diagnostiquée, donc... endométriose plus adénomiose à 31 ans. D'accord. Voilà, donc c'est assez tardif comme diagnostic. Dis-moi quelles informations tu veux avoir en plus.
- Charlène
Non, mais c'est très bien déjà. Du coup, tes symptômes, elles sont apparues quand ?
- Sofia
En fait, j'ai pris la pilule assez tôt, c'est-à-dire dès que j'ai eu mes premières règles, jusqu'à l'âge de 19-20 ans.
- Charlène
D'accord.
- Sofia
Voilà, ce qui fait que ça a masqué, parce qu'en fait, j'avais des irrégularités de cycle. Et on m'a dit que ça avait de l'acné pour réguler tout ça, les hormones et tout ça. Donc on m'a donné la pilule, en plus assez controversée, la Diane 35, la mini-dosée. Ce qui fait que j'avais effectivement un cycle régulier. Ça masquait effectivement les symptômes, puisque moi je ne m'en suis pas rendue compte, puisqu'on traitait en réalité autre chose. Et puis lorsque j'ai arrêté la pilule, déjà j'ai mis du temps à retrouver un cycle normal. C'est assez anarchique. Et par la suite, des douleurs sont apparues vers l'âge de 23-24 ans, assez fortement. Moi, je pensais que c'était ça, vu que je n'avais jamais connu des règles naturelles, je pensais que c'était normal. Je pensais que toutes les filles connaissaient, heureusement, ces états tous les mois récurrents. Et j'ai fait ensuite l'erreur, comme je t'avais dit, par écrit de... poser un stérilet. Je dis « je » , j'ai fait l'erreur, mais...
- Charlène
On t'a conseillé.
- Sofia
Voilà, sans jeter la fiertre trop sur ma gynéco. Je pense qu'elle n'a pas fait les démarches préalables, c'est-à-dire de s'assurer que je n'avais pas une adénomiose ou une endométriose. Ce qui fait que la pose de ce stérilet au cuivre, j'insiste, c'est vraiment le stérilet au cuivre, le principe, c'est vraiment de créer une inflammation, c'est ça qui empêche l'anidation. et qui empêche du coup le développement de la grossesse. Mais en fait, quand on a un terrain déjà qui est propice à une inflammation naturelle, qui est celle de l'endométriose et l'adénomiose, c'était mal venu. Ce qui fait que du coup, ça a aggravé mes symptômes énormément. Ce stérilisme, je l'ai gardé plusieurs années. Et j'avais vraiment des règles très, très, très hémorragiques, extrêmement douloureuses, vraiment en hurlée, vraiment. c'était des choses assez affreuses et par ailleurs j'ai voulu ensuite changer de contraception donc j'ai retiré le stérilet donc après 3 ans et j'ai fait l'erreur d'en poser un deuxième je pense là c'était un peu le coup fatal parce que tu sais ils sont chargés en cuivre en fait je pense que là comme l'autre il était un peu sur la fin quand même de son efficacité là le nouveau, là ça a été vraiment l'apothéose je l'ai vraiment vraiment vraiment très très mal heureux supporter, ce qui fait que je l'ai enlevé en quelques semaines parce que du coup, c'était juste insupportable, je ne pouvais même plus me déplacer, je ne pouvais plus marcher. Donc là, je me suis dit qu'il y avait un gros souci et même ensuite, après l'avoir retiré, donc ce deuxième storyline, pour le coup, ça a encore augmenté mes symptômes par ailleurs. Donc c'est comme si on avait remis un petit peu du bois sec sur un feu. Donc ça, voilà, refait une petite flambée et... Et là, un an après, j'ai fait une échographie. Pas une échographie simple, une échographie vaginale, tu sais. Oui. Ça permet de bien voir. Et là, l'échographe, il a été vraiment un peu stupéfait aussi qu'on ne l'ait pas vu avant. Il m'a dit, mais en fait, vous avez une adénomiose très diffuse. Et puis ensuite, ma gynéco m'a prescrit l'IRM, qui a confirmé l'atteinte des ligaments utérosacrés, qui est l'endométriose qu'on appelle profonde, tu sais. Oui. Qui est... pas très étendu, mais qui peut être au niveau des symptômes. Par contre, effectivement, le retentissement, ce n'est pas lié à l'atteinte, même si ce n'est pas très... Ça peut être localisé, mais les répercussions sont quand même assez grandes. Voilà, je parle beaucoup.
- Charlène
C'est très bien. Quels sont les symptômes les plus difficiles à gérer pour toi ?
- Sofia
Les symptômes les plus difficiles à gérer pour moi ? En fait, j'aurais envie de dire... C'est un peu contre-intuitif, mais ce ne sont pas ceux, on va dire, qui reviennent tous les mois, parce qu'en fait... Ils sont circonscrits dans le temps. Et je sais à quoi m'en tenir à peu près. Et si je prends l'antadie suffisamment tôt, avec les anti-inflammatoires, si tu les prends un peu trop tard, ils ne font plus l'effet. Il faut les prendre au bon moment. Et en plus, à part thé, j'ai mis en place un régime sans gluten et sans lactose qui a quand même un petit peu atténué mes douleurs lors vraiment des jours de menstruation. Là, je l'ai vraiment, par contre, gagné un petit peu en confort. Mais pour revenir à ta question, les douleurs les plus difficiles vraiment à gérer ce sont celles moi qui précèdent en fait parce que du coup j'ai des douleurs avant la semaine avant les règles et là par contre c'est vraiment terrible parce que du coup c'est comme si j'avais un pincement continu en fait dans le bas du ventre et celles-ci par contre je les trouve un peu traîtres parce que je les considère moi mais après c'est moi, pas assez fortes et pourtant elles m'empêchent de dormir parce que sinon il faudrait que je prenne pratiquement des anti-inflammateurs tout de suite le temps, on continue pendant une semaine ce que je ne fais pas pour aussi épargner mon corps. Donc je les supporte. Donc celles-ci, je les trouve vraiment difficiles à gérer. Et par ailleurs, elles sont vraiment handicapantes. Par exemple, là, je suis vraiment dans cette semaine-là et je dors très très mal et très très peu. Pour moi, c'est celles-ci les plus difficiles. Et aussi, je rajouterais les douleurs, moi, qui sont liées à la sphère urinaire. Moi, je pense que ça touche aussi Enfin, c'est pas je pense. C'est que ma sphère urinaire, elle est touchée. Et en fait, dès que ma vessie se remplit, ça me fait très, très mal. Et ça, ça me réveille la nuit.
- Charlène
Je suis en train de m'imaginer. C'est ce que je vis. Donc, je vois très bien.
- Sofia
En fait, j'ai pas juste une simple envie d'uriner. J'ai mal, en fait. Ça se traduit par une douleur. Et ça, c'est compliqué. Ça, c'est très compliqué.
- Charlène
Parce que t'as l'impression qu'on t'arrache les organes. Je sais pas. On essaie de... t'extraire au niveau du vagin, mais c'est horrible. Je vois très bien ce que c'est.
- Sofia
Exactement. En fait, moi, j'ai l'impression de sentir toujours mon bas du ventre comme s'il se passait toujours quelque chose. Tu vois, je ne suis jamais en paix.
- Charlène
Et tu as essayé des TENS et tout ? Ils t'ont prescrit des TENS ? Un TENS au centre de la tuyau ?
- Sofia
Non. Écoute, comme je te disais tout à l'heure, je vais le rendez-vous. Je ne suis pas encore allée, mais du coup... On va m'en proposer. C'est efficace ?
- Charlène
Pour ma part, pendant que le TENS marche, c'est efficace. Je ne vais pas te mentir. Mais du coup, pour moi, il marche en continu. Je le mets tout le temps. D'accord. Donc, j'alterne entre deux ou trois TENS parce que du coup, il n'y a plus de batterie, donc il faut le recharger. Et franchement, ça atténue quand même mes douleurs. Et vu que tu peux les mettre là où tu as mal, donc à plusieurs endroits de ton corps, après tu as quatre électrodes, donc tu les mets où tu veux et surtout aux endroits où tu as mal, ça atténue parce que du coup, si ça dit à ton cerveau, ça leur envoie des électrodes à ton cerveau. Donc du coup, il a autre chose à gérer comme info. Donc ta douleur, elle diminue de l'autre côté parce qu'il gère du coup les électrodes, tu vois. Donc c'est pas mal. Oui,
- Sofia
c'est pour ça qu'on nous dit, on nous prescrit quand même souvent tout ce qui est méditation, pour justement essayer de détourner un peu l'attention. Enfin, je veux dire, c'est pas qu'on se veut que l'on focalise trop, mais effectivement, c'est de leurrer un peu le cerveau.
- Charlène
Oui, surtout pour méditation, yoga, sophrologie, etc.
- Sofia
Sophrologie, tout ça.
- Charlène
Moi, je sais que je suis sophrologue, donc du coup, je... Je vais te parler du thème, parce qu'en tant que sophrologue, ça t'apprend aussi à gérer ta douleur grâce à la respiration, en sachant que tu vas jouer en respirant, tu vas jouer avec ton ventre, on va dire. Tu gonfles et tu baisses ton ventre. Du coup, ça va travailler niveau le bassin, le périnée, la digestion. C'est vrai que c'est pas mal pour les douleurs.
- Sofia
En plus, ce que tu dis, moi, ça me fait penser que j'avais été voir une relaxologue. qui m'avait dit qu'elle avait rarement vu quelqu'un qui était aussi contracté. Je pense qu'à force d'avoir mal, tu sais, on respire mal aussi. Oui, oui. Et je ne sais pas lequel entraîne, tu vois, ce que je dirais, quelle est la cause, quel est l'effet, mais en fait, effectivement, cette respiration qui est un peu entravée, moi, je pense que c'est quand même qu'on est... Elle n'était pas spécialiste de l'endométriose, mais elle me disait quand même que... Tu vois ce que je veux dire ? Tu as le souffle un petit peu qui... Le souffle court. Oui, oui, c'est ça. Et ça n'aide pas la relaxation, et on a quand même... effectivement plus besoin que d'autres de se relaxer. Et par ailleurs, sur les douleurs, tu sais, les auditrices doivent savoir que à force d'avoir des douleurs comme ça chroniques, elles deviennent ce qu'on appelle neuropathiques, c'est-à-dire que, tu sais, ton cerveau va recevoir toujours, en fait, des alertes de ce message douloureux, alors même que peut-être il se passe peut-être pas de choses dans notre corps, et ça c'est, moi je trouve que c'est un peu la double peine, en fait, parce que tu vois, on essaye de tout faire, effectivement, pour...
- Charlène
pour aller mieux et gérer la douleur.
- Sofia
Et en fait, notre corps nous trahit un petit peu.
- Charlène
Et du coup, vu qu'on est contracté et tout, ça, c'est ma sage-femme qui me l'avait dit. Moi, j'ai un périnée d'enfer, parce que je suis tout le temps stressée, contractée, je contracte tout le temps, etc. Et elle me dit, du coup, vous créez des propres douleurs parce que vous êtes tout le temps contracté. En fait, vous contractez aussi le périnée quand vous êtes stressé, machin et tout. Ça contracte aussi le périnée. Donc en fait, votre périnée, il n'est jamais tranquille. Vous l'antiquinez tout le temps, elle me dit. Donc elle me dit, il faut se détendre un petit peu. On va respirer, vous allez bien, ça va bien se passer. Oui, mais ça va. Du coup, la respiration aide beaucoup pour plein de problèmes. Et on ne s'en rend même pas compte.
- Sofia
C'est un super conseil en tout cas que tu donnes.
- Charlène
Comment ces maladies t'ont affecté au niveau de tes relations personnelles et professionnelles ? Est-ce que ça t'a affecté ?
- Sofia
Oui, effectivement. Là, c'est effectivement un peu la borne dure du sujet.
- Charlène
Si tu n'as pas envie, on n'en parle pas. Tu me le dis.
- Sofia
Non, au contraire, je pense que c'est la partie la plus importante. Parce que tant que tu vois, ça reste dans la sphère un peu intime. Voilà, on peut comme ça en parler, te dire oui, j'ai mal pendant mes règles. Mais les gens pensent qu'elle prend un petit cachet et puis ça va. Effectivement, toute la vie, on a impacté. J'aurais envie de commencer par la sphère professionnelle. C'est-à-dire que quand tu vas passer la nuit, ou aller aux toilettes parce que ça me soulage d'uriner, ou à prendre des médicaments, ou juste à te battre avec tes douleurs. C'est extrêmement compliqué d'aller au travail à 8h le matin, en tout cas de te lever tôt, voire très tôt, comme l'exige le monde professionnel de la part de gens bien portants, j'entends. Tout à fait. Par contre, effectivement, quand tu n'as pas du tout la possibilité de te reposer et de reconstituer tes forces de travail, tu es vite sortie du système. Et en plus, après, ça dépend, je pense, des milieux, peut-être en entreprise. J'imagine que c'est peut-être un peu plus simple et encore que de pouvoir négocier des aménagements, des choses comme ça. J'ai enseigné dans le secondaire. Et en fait, quand tes élèves t'attendent, tu ne peux pas, notamment dans le secondaire, tu ne peux pas reporter. C'est des petits bouts de sous, tu vois, soit en cinquième, même dans les grands. Enfin, je veux dire, ils ont des horaires, ils ont des horaires. Voilà, si c'est 8h, c'est 8h. Et puis, si tu appelles en disant que c'est... à cause de ta maladie. Moi, je me suis vu répondre que c'était pour convenance personnelle mes arrêts maladie. Et là, je me suis dit on ne se comprend pas. Voilà. Et comme je disais tout à l'heure aussi, c'était pendant le podcast, que j'avais la semaine d'émanstration qui est compliquée, mais aussi la semaine qui précède. Donc en fait, au final, ça fait pratiquement, et en plus, comme beaucoup, je pense, on a des cycles un peu plus courts. Moi, parfois, c'est toutes les trois semaines, ce qui fait que j'ai une semaine à peu près de répit. À peu près, encore que. Voilà. On ne peut pas imposer ça à un employeur. En fait, ça nécessite un réaménagement de sa sphère professionnelle pour celles qui en ont les capacités et en attendant. Parce qu'en fait, du coup, c'est toujours pas reconnu comme... En fait, on ne peut pas prétendre à l'AH. Tu sais, l'adoption adulte handicapé au titre de cette maladie. Donc, en fait, effectivement, c'est assez compliqué. C'est assez compliqué de composer avec ça.
- Charlène
C'est pour ça que moi, je me suis mis auto-entrepreneuse. Parce que je ne pouvais pas, je ne pouvais pas.
- Sofia
Voilà.
- Charlène
Je ne pouvais plus travailler, je ne pouvais pas. Donc, j'ai tout arrêté.
- Sofia
À cause des horaires également, c'est ça ?
- Charlène
Oui, des contraintes. Après, tu vois, il y a un moment donné, je travaillais dans un supermarché. Donc, j'étais de nuit. Donc, 4h du matin, midi et demi. tu t'y habitues et après la journée tu gères tes deux enfants donc c'est totalement une vie un peu compliquée mais quand t'es en période moi c'est ovulation, à l'époque c'était ovulation une semaine avant les règles et pendant les règles, avec des règles hémorragiques très très hémorragiques, donc ça veut dire qu'il fallait que je me change à peu près toutes les heures ou les deux heures, grand maximum, quand tu mets en rayon tu peux pas partir toutes les heures ou toutes les deux heures ... ta pause elle est de 20 que je te dise pas de bêtises j'avais une pause de 17 minutes c'est pas du tout adapté donc j'ai dû arrêter parce que c'était pas possible et puis même je portais des cartons des palettes je courais je sais pas combien de kilomètres par jour parce que tu cours partout j'ai dû tout arrêter j'ai réfléchi parce que j'ai fait quand même un burn out et tout donc je me suis dit Il faut peut-être que je reprenne confiance en moi, que je revienne un peu en moi, me retrouver moi, parce que ça ne va pas du tout.
- Sofia
Bien sûr.
- Charlène
Et c'est de là que j'ai commencé. Donc du coup, j'avais commencé à être sophrologue. Tu vois, j'avais fait la formation. J'étais en train de faire la formation.
- Sofia
Mais c'est super. Du coup,
- Charlène
je l'ai continuée. J'ai continué, je l'ai eue. Et quelques années plus tard, donc il y a à peu près un an, j'étais enceinte, donc du coup de ma troisième. J'étais alitée à quatre mois de grossesse. Ah bon ? les mois allaient être très très longs donc je me suis dit qu'est-ce que t'aimes bien faire qu'est-ce que tu voudrais faire en complément de la sophrologie donc j'ai fait une formation d'aromathérapeute donc du coup maintenant je suis les deux et je me soigne moi-même tu vois tout
- Sofia
à fait écoute tu vois je l'ignorais j'ignorais tes différentes activités, donc écoute, c'est super parce que je pense effectivement, après si on se retrouve aussi sur ces genres de podcast, c'est aussi parce qu'on essaye un peu de prendre le contre-pied de ce qu'on nous propose je pense. Bien sûr. Voilà, en termes de propositions thérapeutiques, je veux dire, je pense qu'on est toutes un peu déçues.
- Charlène
Oui, je pense.
- Sofia
Et on essaye en fait de se débrouiller un petit peu par nous-mêmes.
- Charlène
On est obligés, parce qu'ils nous aident pas. Moi c'est pas méchant, mais ils aident pas en fait. Moi, pour ma part, je n'ai pas été aidée. Au contraire, je me suis fait plus enfoncer qu'on m'a aidée.
- Sofia
Je vais raconter quelque chose parce que du coup, lundi, tu vois, j'avais un rendez-vous que j'attendais depuis six mois avec une gynécologue dans la ville dans laquelle je suis. J'en attendais beaucoup. J'en attendais beaucoup parce que j'avais lu dans le journal qu'elle avait une approche un peu alternative, holistique. Ce qui est vrai, effectivement. Elle a mis en place tout un suivi, donc diététicienne, algologue, kiné. Donc, je trouve ça super. Par ailleurs, tu vois ce que je veux dire, sa publicité n'était pas mensongère. Et puis, je l'ai trouvé à l'écoute. Effectivement, on n'a pas trop forcé la main sur la pilule, mais ça reste quand même, tu vois, en première intention, voire même le seul médicament de toute façon qu'on propose, c'est toujours cette fameuse contraception hormonale. Enfin, contraception, après, que ce soit contraceptif, ce n'est pas l'enjeu, mais... C'est cette médication hormonale qui ne correspond pas à tout. Et quand tu ne peux pas la prendre, parce que moi, je sais que je ne la supporte pas du tout, et j'en ai déjà essayé plusieurs, en fait, on est un peu laissé sur le bas côté. C'est-à-dire que déjà, on n'a pas de suivi qui est proposé. Je trouve ça un peu scandaleux pour une maladie chronique. Et puis, on nous fait quand même un petit peu sentir que si on ne prend pas ça, qu'on ne vienne pas se plaindre ensuite d'un cher, parce que les dégâts causés par la maladie, En substance, c'est un peu ce que m'a tenu comme propos la gynéco lundi, même si elle se voulait quand même très bienveillante et à l'écoute. Et je pense que je n'ai pas eu la présence d'esprit sur le moment, parce qu'en fait, je lui disais que moi, j'étais plus à l'écoute de mon corps sans hormones, ce qui est vrai. Et elle m'a répondu, oui, mais vous voyez, votre corps, là, vous crie quelque chose. Effectivement, vous me criez que ça ne va pas, ça c'est sûr. Mais en fait, la pilule, moi, ce qui m'est venu ensuite, après ce que j'aurais dû lui répondre, c'est que la pilule... en fait elle vient museler la maladie c'est pas pour ça qu'elle ne crie plus, on l'entend moins d'accord, mais elle est toujours là donc tu vois, je trouvais que en fait son image à elle, elle était parlante mais en fait elle disait aussi beaucoup en fait de la limite de cette médication hormonale en fait, qui est juste effectivement, en fait c'est ça, ton corps crie non seulement on va pas essayer de savoir ce qu'il a pourquoi il crie, d'accord, mais on va juste le baïonner, voilà, on va lui dire écoute on ne veut pas t'entendre ...
- Charlène
Tu mets un mouchoir. Ouais,
- Sofia
c'est ça, dessus.
- Charlène
Tu mets un mouchoir sur un truc et puis c'est fini. Mais sauf qu'il y a certaines personnes, même le mouchoir, ça ne suffit pas.
- Sofia
Exactement, déjà parce que tu peux ne pas le supporter. Et puis, en plus, moi, pour avoir discuté, j'avais discuté aussi avec le docteur Éric Petit, je ne sais pas si tu connais. Oui, à Paris. Oui, parce qu'en fait, moi, je suis traductrice aussi. Là, j'ai pour projet de traduire un livre qui traite de l'endométriose et je lui ai demandé de faire la préface.
- Charlène
D'accord.
- Sofia
Donc, j'espère qu'il va sortir. avis, je cherche encore l'éditeur, mais avis aux auditrices qui écoutent, qui connaissent un peu le monde de l'édition. Voilà. Mais en fait, en discutant avec lui, donc il est quand même spécialiste du sujet, il m'avait dit qu'effectivement, la pilule, ça peut en aider certaines, mais c'était un peu ce que je disais, que ça dédouane aussi un petit peu les chercheurs de chercher, c'est-à-dire que... Sinon, on se résigne un petit peu à prendre cette pilule qui ne nous convient pas, qui par ailleurs nous entraîne plein d'effets collatéraux. Bien sûr. Eh bien, ils vont se dire, pourquoi chercher autre chose ? Puisqu'à la fin des fins, elles l'apprennent. Et puis, on les entend moins, on les voit moins en consultation. Alors que, je ne sais pas du tout pour appeler à ne pas la prendre. Si certaines sont très contentes, tant mieux.
- Charlène
S'il y en a que ça marche, c'est super.
- Sofia
Voilà. sens personnel en me disant « Ok, moi je refuse. » Et si on n'était plus à dire « On n'a pas envie de subir ces effets secondaires en plus de la maladie. » C'est comme choisir entre la peste et le choléra.
- Charlène
Et en fait,
- Sofia
si on était plusieurs, en tout cas, nombreuses à dire « En fait, nous, on demande autre chose. On demande un médicament qui nous soigne et en même temps qui ne nous rende pas malades par ailleurs. » Eh bien, en fait, je pense que les chercheurs se pencheraient sur davantage, parce qu'en fait, ce serait comme un échec thérapeutique. Mais... Mais là, tu vois, comme on est un petit peu forcés de prendre cette pilule parce que, soi-disant, c'est le seul médicament, à la fin des fins, ils n'ont même plus besoin de chercher. Tu vois ce que je veux dire ? Oui,
- Charlène
c'est très clair. Si, si, mais au final, c'est soit ils te proposent la pilule, moi je vois très bien, soit ils te proposent la pilule, soit ils te proposent le stérilet. Moi, là, ils me proposent après la cautérisation d'utérus. Et sinon, ils te proposent donc la chirurgie, l'hystérectomie. Voilà ce qu'il m'a proposé. Ah ouais,
- Sofia
ouais. À la cautérisation, ça fait un peu moyen âgeux, je trouve. Ouais,
- Charlène
ouais. Très compliqué. Moi, la pilule, j'en ai essayé pareil que toi. J'en ai essayé plein. Là, la dernière, ça fait quatre mois que je l'ai. Il m'a dit qu'il n'y avait pas assez de recul pour du coup prendre un autre traitement. Parce que j'aime bien le recul. Mais ça fait quatre mois que je chauffe, quatre mois que j'ai mes règles toutes les semaines. On va peut-être arrêter. Mais non, non, on n'a pas assez de recul. Donc, il m'a dit ça. Donc, il fallait que je continue la pilule encore deux mois. Et après, ça serait bien que je prenne le stérilet Mirena, hormonal. Sauf que moi, le stérilet Mirena, je l'ai pris il y a 12 ans. J'ai fait une hémorragie interne. Voilà. On va en parler, tu vois.
- Sofia
Il minimise toujours les risques.
- Charlène
Et je lui dis, mais moi, il y a 12 ans, j'ai fait une hémorragie interne. Ah bon ? Mais ça, vous ne me l'avez pas dit. Je dis, si, c'est juste que vous ne m'avez pas écouté. Il me dit, ah, mais vous savez, il y a 12 ans, le corps, il change. La preuve. Regardez aujourd'hui. D'accord.
- Sofia
Ouais,
- Charlène
ouais. et après il m'a dit si vous n'êtes pas contente on fait la cotirisation mais bon le mieux pour vous c'est une hystérectomie, après c'est pas moi qui a vos douleurs donc je m'en fiche il a été odieux, moi je le dis ça m'a pas plu et il y a quelques semaines de ça, je change un peu de sujet mais parce que tu parlais de ça et du coup ça me fait penser à ça il y a quelques semaines j'avais vu des recherches sur du coup l'adénomyose, l'endométriose etc c'était une jeune qui était stagiaire mais je sais plus trop où Et en fait, il y a des protocoles qui peuvent aider à réduire les inflammations, les nodules, etc. Bon, après, c'est des traitements expérimentaux. Sauf que ces traitements-là, on n'en entend pas parler.
- Sofia
Non-invasifs, quoi.
- Charlène
Il y en a deux ou trois, tu vois, comme ça. Mais personne n'est au courant de ces traitements-là. Je trouve ça fou. Et il faut être dans un centre spécialisé. Qui, là-bas, ils font ça ? Mais c'est lequel, le centre ? Je crois qu'on va tous y courir, tu vois. Mais ça,
- Sofia
on ne parle pas. Non, parce que les filles, elles prennent la pilule. Donc, tu vois, c'est facile. Tu vois, on a juste à leur offrir une pilule. Oui,
- Charlène
oui.
- Sofia
Mais non, tu as raison d'en parler. Et non, je voulais aussi rebondir sur ce que tu disais, sur le fait qu'on nous dise, oui, essayez telle pilule, telle pilule. Moi, j'ai aussi entendu de la part de médecins spécialistes. J'avais fait une interview aussi pour un journal et qui m'avait dit, oui, mais en fait, moi, je vois... l'ajustement des traitements pour les femmes, parce que c'était vraiment un spécialiste de l'endométriose, un chirurgien par ailleurs, qui proposait quand même des pilules, et qui disait, oui, mais moi je vois ça comme si j'étais un petit peu styliste. J'habille les femmes, donc on essaye, et si ça ne leur va pas, on change. Comme si c'était des chaussures ou des vêtements. Mais en fait, cet homme, je ne sais pas s'il se rendait compte de ce qu'il disait. Parce qu'en fait, quand tu essayes une pilule et que tu te rends compte qu'elle ne te va pas, c'est-à-dire que tu as passé des mois à avoir d'autres symptômes et à ne pas supporter. C'est-à-dire que comme si on avait le luxe, je ne sais pas moi, de perdre trois mois à se couvrir de boutons ou à perdre tes cheveux. Je sais que c'est des choses qui me sont arrivées avec la pilule. En fait, ce n'est pas du tout la même chose que d'essayer un vêtement. On parle d'impact sur le corps, l'organisme, qui parfois même peuvent être plus graves. Il y a des gens qui ont eu des thrombones veineuses. Ou des caillots sanguins, tu vois, même des AVC, des choses comme ça. Enfin, de quoi parle-t-on, quoi, tu vois ? Et ces gens me font rire, quoi, en disant, oui, vous n'avez qu'à essayer, vous les essayez toutes. Moi-même, une fois, il y en a un qui m'a dit, vous n'avez qu'à toutes les essayer, puis le jour où vous trouvez celle qui vous convient, vous vous arrêtez, quoi. Mais en fait, bah non, en fait, je ne joue pas avec ma santé comme ça, quoi. Et ça, ce sont des conseils venant d'un part de médecins, quoi. Voilà.
- Charlène
C'est pas gagné.
- Sofia
Non. Ah, j'avais pas répondu pour la sphère privée.
- Charlène
Ah oui, c'est vrai. Alors on reprend.
- Sofia
Pour la sphère privée, c'est quand même aussi très important pour certains, le plus important. Oui, c'est une question Que ce soit les douleurs, la disparonie, tu sais, lors des relations sexuelles. Ça, ça peut être assez compliqué à vivre. Il ne faut pas y mettre conciliation du partenaire, du conjoint. Et effectivement, ce n'est pas du tout... Comment dire ?
- Charlène
C'est compliqué. En fait,
- Sofia
c'est... Et puis surtout, je pense qu'on attend du soutien de la personne qui vit avec nous. Et ça passe aussi par une compréhension de la maladie. Moi, je sais qu'au début... compagnon, il était un peu perdu parce que je ne savais pas du tout de quoi il s'agissait, ce que ça pouvait impliquer. Et je pense que si je l'avais dit d'emblée, par exemple, que ça peut atteindre la fertilité, moi je me posais ce genre de questions, par exemple, si je devais le redire à quelqu'un en début de relation. Je sais que je ne le dirais pas, en fait, au début, parce que ça peut effrayer, en fait, de dire voilà, j'ai cette maladie qui impacte quand même la sphère intime. Oui, oui, non, c'est assez compliqué.
- Charlène
Eh bien, merci beaucoup.
