- Charlène
Est-ce que tu as des techniques qui t'aident à gérer la douleur ou les symptômes que tu voudrais bien partager avec moi
- Kelly
Franchement, j'ai essayé plein de choses. Mais bon, alors c'est sûr que tout ce qui est bain chaud, etc., ça me fait quand même du bien la chaleur en général. Mettre une bouillotte, des choses comme ça quand j'ai mal. Après, tout ce qui est médicamenteux, moi, j'ai laissé tomber parce qu'on m'a donné du tramadol, des trucs ultra forts. Sauf que quand tu prends ça, t'es shootée toute la journée. Je n'ai pas envie d'être un légume pour mes enfants. Donc, j'évite vraiment les médicaments. Je mets de la chaleur, je respire. Après, comme je t'ai dit, je suis quelqu'un de très croyant. Je m'accroche à ma foi et du coup, je vais fixer mes yeux sur ça. Je me mets en prière, j'écoute de la musique, je me détends. Je fixe mes yeux sur autre chose. Il faut vraiment essayer de... En fait, pour moi, c'est vraiment la clé, c'est ça. Quand je suis dans la douleur, je ne focalise pas mes yeux sur la douleur. Sinon, c'est fichu et j'ai encore plus mal.
- Charlène
Et c'est de penser à autre chose.
- Kelly
Oui, c'est vraiment ça. Fixer mon regard sur autre chose. Je prie, je lis ma Bible, je passe des temps comme ça. Et là, ça m'aide vraiment, puisque du coup, je pense vraiment à autre chose. Et la douleur, c'est physique, mais c'est aussi mental, je pense. Plus on va se dire on a mal, on a mal, on a mal, et plus la douleur, elle est terrible. Donc voilà, après, j'ai essayé des remèdes naturels, des choses à base de plantes. Honnêtement, sur moi, je n'ai rien eu de très efficace. Tu as essayé des choses Moi,
- Charlène
j'ai fait pantalon. Trois ans et demi, je me suis fait... En fait, parce que j'avais des règles très irrégulières. Donc, je pouvais les avoir toutes les semaines. D'accord. Pas du tout. Mais bon, c'était très abondant. Donc, c'était très compliqué. Je me suis fait des huiles essentielles.
- Kelly
D'accord. Donc,
- Charlène
une synergie d'huiles essentielles pour avoir des règles régulières. Donc, ce qui a beaucoup marché. Ah,
- Kelly
d'accord.
- Charlène
Quand j'avais mes règles, du coup, je me suis fait aussi des huiles essentielles pour douleurs utérines, règles abondantes et tout. Et ça avait bien marché. D'accord. jusqu'à mon dernier accouchement où je pense que là, ça a empiré les choses.
- Kelly
Oui, tout à fait.
- Charlène
Après, quand je commence à avoir de la douleur, je continue à mettre quand même les huiles, donc douleur utérine.
- Kelly
Oui.
- Charlène
Sauf que bon, vu que ça fait un an, au bout d'un an, ça ne marche pas trop.
- Kelly
Oui, c'est ça.
- Charlène
Donc, je fais ça et quand j'ai une grosse crie, je fais de la sophrologie.
- Kelly
D'accord.
- Charlène
Donc, ça m'aide. Bon, après, je suis sophrologue, donc du coup, je sais les techniques qu'il faut utiliser. Donc, du coup, voilà. Mais ça m'aide beaucoup.
- Kelly
C'est tout de suite la respiration, etc. C'est ça Ouais,
- Charlène
ouais.
- Kelly
Tu travailles avec la respiration.
- Charlène
Ouais, tu travailles la respiration. Et donc, du coup, quand t'inspires, du coup, tu gonfles ton ventre. Donc, en même temps, en fait, ça travaille ton ventre. D'accord. Et quand tu expires, en fait, tu rentres ton ventre en même temps que t'expires. D'accord. Et tu fais ça jusqu'à temps que tu commences à plus sentir la douleur. Et c'est ce que je fais quand je suis en grosse crise et que j'en peux plus, quoi. Hum. et au final comme tu disais toi tu tu pries ou tu vois tu lis ta bible bah moi je fais de la sophrologie et donc du coup je pense à autre chose parce que je pense à ma respiration à gonfler mon ventre et donc du coup ça marche et en même temps ça me fait un massage au niveau du ventre et le fait de concentrer son esprit sur autre chose c'est ça c'est ça après j'ai fait ce métier là parce que Vu les douleurs que je commençais à avoir, je n'ai pas pu avoir un travail où à 8h, midi, 14h, 18h, ça, ce n'est pas possible.
- Kelly
Oui, c'est ça.
- Charlène
Et si ça ne va pas du tout, il fallait que je trouve un emploi qui est à la maison où sinon je peux gérer mon emploi du temps.
- Kelly
C'est compliqué avec le travail. En plus, il n'y a aucune reconnaissance sur ça. C'est très méconnu. On n'est pas considéré comme handicapé, mais c'est quand même un gros handicap au quotidien pour avoir un travail.
- Charlène
Bien sûr, parce que je vois, j'ai travaillé en grande surface. Là, c'est la période des règles où du coup, moi, toutes les heures, il faudrait, pareil que toi, il faut que j'aille aux toilettes parce que c'est compliqué. Non, mais tu as une pause de 21 minutes dans tes 7h30 de travail. Oui,
- Kelly
c'est ça.
- Charlène
Mais non, je ne peux pas. Si vous voulez, je prends mes pauses, mais toutes les heures, parce qu'il faut que je me change. et puis la douleur je devais porter des palettes je devais porter des trucs des cartons c'était horrible et puis de porter des choses ça empire moi personnellement ça empire la douleur dans mon cas quand tu portes des charges ça appuie sur le ventre et le périnée et les ovaires donc ça fait mal et ouais ouais donc du coup je
- Kelly
me suis mis à mon compte franchement quand on peut c'est ce qu'il faut faire de trouver une alternative qui nous permet de gérer notre temps et de gérer ça c'est ça
- Charlène
Et après, quand je suis tombée enceinte de la troisième, vu que je me mettais des huiles et que je voulais un peu plus me performer dans ça, du coup,
- Kelly
j'étais alitée.
- Charlène
À quatre mois de grossesse, j'étais alitée, donc il fallait bien que je m'occupe un petit peu.
- Kelly
Ah oui, d'accord. Le temps est long.
- Charlène
Très, très long. Donc du coup, j'ai fait une formation pour être aromathérapeute.
- Kelly
D'accord. Tu t'es formée avec toutes tes plantes. Mais en fait, c'est tout à fait ça. Cette maladie, tu peux... En fait, ce qui m'a fait peur, moi, au début, c'est que j'ai vu plein de gens... Les premiers symptômes et tout, il y a dépression. Dépression, les famelles. Et je me suis dit, mais non, en fait, je ne peux pas. Et en fait, c'est vraiment ça. La maladie, soit ça devient ta prison et tu t'enfonces dedans et c'est terrible, soit tu en fais ta force et tu te dis, OK, qu'est-ce que je peux en faire Comment je peux... je peux m'en servir.
- Charlène
C'est bien et c'est pas bien dans un autre sens, mais c'est vrai que des fois, je trouve ça cool parce que je me dis que je peux aider d'autres personnes et donc ça me convient totalement.
- Kelly
Ouais, c'est comme ça que vous pouvez voir les choses, c'est sûr.
- Charlène
À ce jour, est-ce que tu as trouvé un professionnel de santé qui comprend tes douleurs Pour l'instant,
- Kelly
non. Après, j'ai un très bon médecin traitant. Il est vraiment très bien. Mais forcément, c'est pas un gynéco, donc il va être limité pour certains points. Donc là, il faut vraiment que je trouve un gynéco qui puisse... qui puisse m'aider dans ça. Et pour l'instant, je n'ai pas encore trouvé vraiment quelqu'un à l'écoute qui puisse m'aider dans ce parcours.
- Charlène
D'accord.
- Kelly
Mais après, mon diagnostic, il est assez récent. Donc, je n'ai pas forcément pris le temps non plus de m'attarder dessus. Donc, je fasse tout ça.
- Charlène
Chaque chose en son temps.
- Kelly
Oui, c'est ça. Déjà, le fait qu'il y ait un diagnostic, ça soulage. Oui. Quand pendant des années, tu as souffert, qu'on te dit que non, c'est la charge mentale, etc. Au final, quand on te dit oui, vous avez bien ça et vous n'êtes pas folle limite, tu es contente.
- Charlène
Ça te soulage d'un poids que...
- Kelly
Oui, ça porte un nom. Donc tout de suite, tu te dis ok, j'ai ça, au moins je sais
- Charlène
Est-ce que tu as exploré des approches alternatives ou complémentaires pour gérer tes symptômes Pas du tout.
- Kelly
Pour l'instant, rien du tout. Après, moi, je ne suis pas... Après, je vais juste chez l'ostéopathe. Donc l'ostéo me soulage quand même dans des douleurs au niveau du dos, etc. que j'ai dans les jambes. Mais sinon, non, je n'ai pas testé. Je ne suis pas trop comme ça. Je ne teste pas trop les alternatives et tout. Donc j'avoue que je ne me suis pas attardée.
- Charlène
Est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours Ah oui,
- Kelly
par contre, j'ai eu beaucoup de soutien. Franchement, ça, je ne peux pas le nier. J'ai de la chance. J'ai un mari vraiment qui est ultra compréhensif. Donc, oui. Il est vraiment tout le temps là pour moi. Quand il voit que ça ne va pas, il me dit va te reposer, je vais gérer les petits Donc, il perd vraiment, il prend le relais. Si j'ai besoin d'aller dormir, il va gérer derrière. Vraiment, il est ultra compréhensif. Pourtant, pour un homme, c'est quand même compliqué de comprendre parce qu'ils ne peuvent pas vivre ça. C'est vraiment féminin. Il comprend la souffrance que j'ai dans mon corps. Il comprend quand là, ça ne va pas et que je ne peux pas gérer. Il prend le relais. moralement il est là aussi si j'ai besoin de me décharger de parfois on craque et on remet les plombs c'est normal dans la douleur des fois c'est compliqué et voilà il m'écoute il me comprend et ça je sais que c'est vraiment vraiment une chance pareil avec mes amis j'ai j'ai une amie qui est formidable avec moi qui est là pour moi qui prend le relais donc j'ai beaucoup de soutien j'ai ma nounou aussi qui est vraiment extra Quand vraiment ça ne va pas, elle me prend les petits. Elle est géniale. Et ça, c'est vraiment une force aussi de l'avoir parce qu'elle m'aide au quotidien. C'est vraiment une chance. Franchement, je suis bien entourée, que ce soit par ma maman, par ma famille, mon mari. Je n'ai vraiment rien à dire sur ça.
- Charlène
Moi, je sais qu'il a eu un peu de mal à comprendre parce qu'avant, je faisais beaucoup de choses, etc. Et là, il y a un an, je fais de moins en moins de choses. bah oui forcément donc ils comprenaient pas sur le coup en mode mais t'as toujours eu des règles douloureuses donc pourquoi maintenant t'arrives plus parce que ça a empiré parce qu'avant c'était pendant mes règles après c'est devenu c'est vrai que avant ma dernière c'était pendant l'ovulation, pendant mes règles donc ça a monté un petit peu crescendo Et après, il y a un an, c'est tous les jours.
- Kelly
Oui, c'est difficile à comprendre ça pour eux. C'est vrai que c'est quelque chose qui se dégrade petit à petit.
- Charlène
C'est ça.
- Kelly
Il faut vraiment leur expliquer. Après, ce qui est ultra important, c'est vraiment de leur expliquer ce que c'est cette maladie, ce que ça fait. C'est pour ça que le diagnostic est important. C'était un peu plus compliqué pour moi avant que j'aie le diagnostic. Parce que, OK, on sait que tu as ça, mais pourquoi Qu'est-ce qui se passe en fait Et... Et ça te rend un peu légitime quand tu sais vraiment ce que t'as et tu peux lui expliquer la maladie, du coup. Et voilà, il faut qu'il comprenne derrière.
- Charlène
Ben ouais, là, on va dire avec le podcast que je fais, que j'ai beaucoup de témoignages et tout. Il comprend maintenant, tu vois, un petit peu en mode Ah ouais, mais en fait, non mais va te reposer. Oui, merci. T'inquiète pas, je suis là. Oui, oui, non mais je sais que t'es là, mais... Après, je suis un peu une personne qui veut tout faire tout le temps. Et du coup, je ne sais pas, je suis prise... Je suis tout le temps dans le jus parce que je me dis que plus je vais être occupée, moins je vais penser à avoir mal. Mais je vais penser à mes douleurs. Donc du coup, je fais des choses et je force tout le temps, tout le temps, tout le temps, jusqu'au stade où je suis à deux doigts de tomber dans les pommes. Et donc, effectivement, là, je m'assois et je dis... J'arrive dans cinq minutes Bon, des heures dures, mais j'arrive. parce que je m'épuise.
- Kelly
Je comprends. C'est hyper important de prendre du temps pour soi, du temps pour se reposer ou juste, voilà, passer un moment à lire, à faire quelque chose qui est important, mais il faut réussir à le faire. Parce qu'en tant que femme, avec la charge qu'on a, enfin, t'as trois enfants, donc forcément, t'as plein de choses à faire et on a l'impression qu'on perd notre temps, finalement, quand on prend du temps pour nous.
- Charlène
C'est tout à fait ça. Et que je me dis... Ouais, mais là, je pourrais peut-être jouer avec le petit, ou je pourrais peut-être faire les devoirs, ou je pourrais... Ah ben, j'ai oublié de faire une machine. Ah ben, il faut faire à manger, et puis ça, et puis... Oh là là Non, arrête
- Kelly
Je comprends, mais avec le temps, j'ai compris qu'on était plus efficaces, finalement, quand on prend le temps un petit peu de se poser et de se reposer, parce qu'on est derrière, forcément, on est mieux mentalement, psychologiquement, on est mieux, et du coup, ça découle que du meilleur derrière.
- Charlène
Donc là, je prends un peu plus le temps. Après, je suis obligée. Ça va un peu mieux. Mais c'est vrai que je pense que c'est un peu une frustration qu'on a au final. Parce qu'on arrivait à faire des choses et pourquoi là, maintenant, on n'arrive plus Non, ce n'est pas possible. Et on ne veut pas trop s'écouter en mode, non, mais ce n'est pas toi qui va gagner en fait.
- Kelly
Oui, c'est sûr. Surtout quand ce n'est pas notre personnalité.
- Charlène
C'est ça. Pour une personne qui ne connaît pas cette maladie ou très peu, tu voudrais qu'elle sache quoi Et surtout, quel impact elle a sur la vie des femmes
- Kelly
Alors, très bonne question. Je voudrais surtout dire à ces personnes qui ne connaissent pas cette maladie, que c'est une maladie qui ne se voit pas forcément, mais qui est très handicapante pour les gens qui l'ont. Et que si on a quelqu'un dans son entourage qui a cette maladie, que vraiment on puisse prendre le temps de l'écouter et d'entendre la douleur de la personne, c'est hyper important. L'encourager et pouvoir, quand la personne a besoin de se mettre en off, de comprendre et surtout... Pas de se dire, mais elle, elle se plaint tout le temps, elle est là, mais elle... Des fois, on entend ça dans cette maladie-là. C'est vraiment se dire que c'est une maladie qui est réelle. C'est une maladie où on est constamment dans la douleur. Certaines femmes, ça va être que pendant l'ovulation et les règles, mais certaines femmes, c'est vraiment tout le temps et constamment. Donc, c'est quelque chose qu'on ne contrôle pas, qui est terrible. Et on a besoin du soutien des gens. Et franchement, ça fait tellement bien quand une personne te dit, OK, je comprends ta douleur, j'entends. et il va prendre du temps pour toi ou je vais t'aider avec les enfants ou des fois c'est déjà c'est pas grand chose je vais t'aider pour ça ou ça, ça fait du bien quoi donc voilà quelqu'un qui ne connaît pas cette maladie juste ne pas sous-estimer l'handicap et la douleur qu'il y a derrière elle est invisible donc du coup ils ont du mal à comprendre souvent quoi ça fait bah merci rien
- Charlène
Est-ce que tu penses que la sensibilisation à l'endométriose, le SOPK, l'adénomiose, elle pourrait être améliorée
- Kelly
Oui, parce que je pense que clairement, on n'en parle pas encore assez. Même si là, ça bouge de plus en plus quand même. Je trouve que quand même, on en parle de plus en plus. Mais on peut toujours mieux faire. Donc, je pense qu'on peut encore plus en parler, notamment au niveau médical. Je trouve qu'il faut qu'il y ait plus de gynéco qui soit formé sur ça, parce que c'est quand même une femme sur dix. Donc, c'est quand même énorme. Donc, il faudrait... au niveau médical, que quand une femme en est atteinte, qu'on puisse lui expliquer, prendre le temps de lui dire Voilà, c'est ça, ça fait ça dans votre corps, vous allez avoir ça. Prendre le temps, pas juste donner un diagnostic comme ça. En en parlant comme ça dans des podcasts, sur les réseaux, etc., je pense que ça va aider à faire bouger les choses de plus en plus et que le système médical aussi soit plus formé là-dessus.
- Charlène
Moi, je pense qu'il faudrait une sensibilisation aussi... au lycée, au collège, pour qu'après, dans la vie professionnelle, ces enfants-là vont devenir grands et donc, du coup, comprendront peut-être un peu mieux cette maladie.
- Kelly
Oui, carrément, parce qu'au collège, c'est là où on est concerné par les règles. Et peut-être qu'on devrait expliquer aux jeunes filles que si on sent qu'on a trop mal, ce n'est pas normal, en fait.
- Charlène
Une sensibilisation, s'il vous plaît. Peut-être pas de médicaments, mais au moins une bouillotte. Bon, tu restes à l'infirmerie. Si ça ne va vraiment pas, qu'il nous appelle pour qu'on puisse gérer ça.
- Kelly
Tout à fait.
- Charlène
Quand tu as vécu tout ça, quels conseils tu aurais voulu entendre
- Kelly
Que je ne suis pas folle, déjà. Ça m'aurait aidée psychologiquement. Juste la reconnaissance et qu'on t'écoute, en fait. Qu'on te fasse confiance, en fait. Parce que même mon médecin, c'est un super médecin, il m'a dit quelque chose. Il m'a dit... Non, mais quand même, moi, je ne crois pas trop. L'adénomus d'endométriose, c'est quelque chose qui est très, très douloureux. Limite, tu souffrirais plus que ça. Mais c'est parce qu'en fait... Le médecin, je ne suis pas allée à chaque douleur le voir. Je ne vais pas faire que ça. Donc, il ne se rend pas compte que dans les moments de crise, oui, je n'ai pas été le voir parce que je ne peux pas me lever. Donc, je suis restée chez moi à gérer la douleur toute seule. Juste qu'on entende vraiment les femmes qui ont mal ou qui nous disent qu'elles sont fatiguées. Écoutons les symptômes qu'une personne... On se connaît mieux que personne. Donc, quand une personne dit qu'elle a ça et que ce n'est pas normal, il faut l'écouter. Il y a tellement de femmes qui sont diagnostiquées hyper tard. j'entends plein de femmes c'est 35 ans 40 ans c'est pas possible en fait donc j'aurais juste aimé être entendue et qu'on me dise ok on va chercher ce qui se passe ouais qu'ils soient un peu plus qu'ils aillent un peu plus à l'offensive on dirait dire ah bon vous avez vraiment mal bon attendez on va pas vous laisser comme ça être
- Charlène
un peu tu vois empathique comprenez-nous ok on va voir on va essayer de trouver cette solution il y aura une solution voilà nous mettre un peu des paillettes pour nous aider quoi ouais c'est ça
- Kelly
être considérée, tout simplement.
- Charlène
Je cherchais le mot merci. Quelle communauté recommanderais-tu pour avoir du soutien ou des informations pour traverser et affronter ce combat
- Kelly
Alors, moi, j'ai deux groupes que j'ai retrouvés, là où je t'ai connue, sur Vivre avec l'endométriose de la dénomineuse, sur Facebook et le Lab de l'endo aussi, sur Insta, qui donne plein de petites astuces. C'est là que j'apprends, au fur et à mesure. que des symptômes que j'ai, en fait, ça vient de là. Je ne savais pas. Comme le ventre hyper gonflé. Moi, toute ma vie, j'ai eu un ventre ultra gonflé. On dirait que je suis enceinte tout le temps, mais je ne savais pas que c'était l'adénomyose qui faisait ça. On me disait toujours que c'était des ballonnements. Sur le lab de l'endose, j'ai appris que non, toutes les femmes qui ont de l'endométriose ou de l'adénomyose ont un ventre très gonflé. Et donc, ça fait partie des symptômes. Donc, j'apprends beaucoup de choses avec eux. J'aime beaucoup ce qui part.
- Charlène
C'est intéressant. Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé
- Kelly
Que ça aille de mieux en mieux. Moi, comme je t'ai dit, je garde la foi. Je ne suis pas du tout... Je ne suis pas à me lamenter sur mon sort. Non. Je me dis qu'il y a une raison à tout et que tout ira de mieux en mieux. Je suis quelqu'un de positif, donc je ne me fais pas de soucis pour la suite. Voilà. Que tout ira bien.
- Charlène
Bon, alors, je te souhaite que tout ira bien. Voilà. Du coup, c'était la question de la fin. Merci beaucoup. J'espère que grâce à toi, à ton parcours et ton témoignage, on a réussi à donner de la force et du courage aux personnes qui souffrent en silence. Merci beaucoup, c'est gentil.
- Kelly
Avec grand plaisir et merci à toi de donner l'occasion de partager tout ça parce que c'est important et il faut le faire. Oui,
- Charlène
j'avais besoin, je pense, qu'on nous écoute un peu plus. Et c'est vrai que... essayer, tu vois, faire un podcast, peut-être que ça pourrait... Que tout le monde peut écouter, au final, tu vois. Donc, savoir... Ah ouais, mais c'est quoi cette maladie exactement Ah bah tiens, il y a un témoignage. Ah, ça pourrait être intéressant, tu vois.
- Kelly
C'est ça. Et puis même les gens qui connaissent pas la maladie ou qui savent pas ce que c'est ou comment la gérer ou qu'est-ce que les gens endurent, ça leur permet de connaître un peu.
- Charlène
C'était pour ça que j'ai voulu faire ça.
- Kelly
Mais c'est parfait.
- Charlène
Je te remercie et je te dis à bientôt.
- Kelly
Merci à toi.
