Description

Comment continuer à croire en son corps quand il devient à la fois le lieu de douleur, de doute et d’incompréhension à cause de l’endométriose, de l’adénomyose ou du SOPK – ces maladies invisibles que tant peinent encore à reconnaître et comprendre ?Dans cet épisode poignant de Maux Invisibles, Charlène de Freyja reçoit une invitée courageuse qui partage son parcours intime avec cette maladie invisible. Ensemble, elles explorent les défis quotidiens de l'endométriose, une maladie qui engendre des douleurs intenses et des maux invisibles souvent ignorés par la société.

« La douleur n'est pas juste physique ; elle est émotionnelle, elle impacte chaque aspect de ma vie », confie l'invitée, qui nous livre un témoignage touchant sur son combat contre l'endométriose. Découvrez comment elle a appris à gérer ses douleurs intimes à travers des régimes spécifiques, comme le sans gluten et le sans lactose, et comment la persévérance est devenue sa meilleure alliée face à des symptômes débilitants.

Dans cet échange riche et inspirant, Charlène et son invitée abordent également les traitements alternatifs et l'importance d'un soutien émotionnel adéquat. Les histoires de résilience et de force des héroïnes du quotidien prennent ici tout leur sens, alors qu'elles discutent des difficultés rencontrées dans le soutien familial et social. L'épisode met en lumière la nécessité cruciale de briser le silence autour des maladies invisibles comme l'endométriose, le SOPK et l'adénomyose, et d'accroître la sensibilisation, notamment au sein des établissements scolaires et à travers des initiatives culturelles.

Les deux femmes soulignent également l'importance du soutien communautaire et de l'échange de conseils pratiques entre femmes touchées par des maladies chroniques. Les récits intimes partagés dans cet épisode sont une véritable source d'espoir et d'encouragement pour toutes celles qui vivent avec ces maux invisibles. En conclusion, elles évoquent l'avancée des recherches sur l'endométriose et l'importance d'une écoute attentive de la part des professionnels de santé.

Ne manquez pas cet épisode enrichissant de Maux Invisibles, où chaque mot résonne comme un appel à la compréhension et à la solidarité. Rejoignez-nous pour découvrir des témoignages intimes et des conseils pratiques qui pourraient transformer votre perception de cette maladie invisible.

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Transcription

• Speaker #0

  Est-ce que tu as des techniques qui t'aident à gérer la douleur ou les symptômes ?

• Speaker #1

  Oui, comme je l'évoquais tout à l'heure, j'ai mis en place un régime sans gluten, sans lactose. C'est pareil, c'est un propos qui m'appartient. Je n'ai pas du tout envie de convertir les gens en sans gluten, sans lactose. En tout cas, moi, ça a fait baisser l'inflammation dans mon corps, sachant que les trois premiers mois, j'ai vu une recrudescence des symptômes, c'est-à-dire que ça s'est empiré les trois premiers mois. et pour ensuite se réduire. Donc, il faut être assez persévérant pour le faire. Et par ailleurs, c'est assez contraignant parce qu'on est quand même en édition de beaucoup d'aliments. Mais je trouve que ça en vaut quand même la peine parce que je suis passée de la sensation de coup de poignard à quelque chose de beaucoup plus gérable. Et je pense d'ailleurs, je ne vais pas terminer, parce que là, je dois avoir une diététicienne. Et on m'a dit même en conversation, par exemple, le café, même si je n'en bois pas beaucoup, eh bien oui,

• Speaker #0

  c'est interdit.

• Speaker #1

  Tout à fait. Et déjà que j'ai arrêté l'alcool, je me dis bon, j'ai le droit à le manger aussi. mais oui oui effectivement il y a quand même des choses à mettre en place après il y a des tisanes de temps boisé et de l'aquilée millefeuille tu connais super après ça je ne saurais pas dire je ne saurais pas dire c'est plus de l'ordre du rituel je pense je

• Speaker #0

  me dis bon je pense à la semaine avant mes règles mais je ne vois pas non plus d'amélioration après il y a certaines femmes qui ont arrêté aussi la viande rouge le sucre

• Speaker #1

  Sucre raffiné, surtout.

• Speaker #0

  Moi, j'ai un peu essayé tout ça. Après, je pense que je suis à un stade où on m'a laissé un an avec ces douleurs. Et donc, c'est compliqué de revenir à la normale, on va dire. Donc, moi, j'ai essayé. Ça ne marche pas pour l'instant. Donc, j'attends déjà qu'on règle un peu la question des douleurs pour reprendre un régime qu'il faut. J'ai une colioscopie et un autre truc à faire. Et donc, pour ça, il faut au contraire que je mange du gluten, du lac lactose, du machin, que je change rien. D'accord. Que je n'arrête pas cette... Il ne faut pas que je fasse de régime comme ça, parce que du coup, c'est là qu'ils vont tester pour savoir si je suis intolérante ou pas. Ah oui,

• Speaker #1

  tout à fait. OK.

• Speaker #0

  Donc là, en ce moment, au contraire, je mange. J'en mange. Enfin, très peu.

• Speaker #1

  Et tu ne prends pas d'aggravation ?

• Speaker #0

  C'est pareil.

• Speaker #1

  Oui, c'est pareil.

• Speaker #0

  Mais après, je mange tellement peu, je te dirais que c'est compliqué, quoi.

• Speaker #1

  Ça t'a aussi des symptômes digestifs aussi ?

• Speaker #0

  Oui. J'ai perdu 5 kilos en 4 mois.

• Speaker #1

  Ah oui, en effet, oui.

• Speaker #0

  Donc, c'est un peu compliqué. Puis, je ne sais pas, je pense que j'ai tellement peur que ça me fasse mal à la digestion, etc. qu'au final, tu vois, l'alimentation, ça me dégoûte maintenant. Je mange parce qu'il faut manger, parce que je suis obligée. Mais sinon, je ne mangerais pas.

• Speaker #1

  Et par ailleurs, il faut quand même souligner l'importance des nutriments et d'une alimentation quand même équilibrée, tu vois. je pense qu'on est quand même beaucoup tenté un peu comme toi comme tu l'as dit de bah du coup pour éviter les douleurs, de se restreindre ou d'éviter, tu vois ?

• Speaker #0

  Je me force à manger parce qu'il faut manger et un truc très sain quand même. Et bon, après, j'ai le problème de constipation, vraiment plus, plus, plus.

• Speaker #1

  Ça, on l'a toutes, je pense.

• Speaker #0

  Donc, je mange beaucoup, beaucoup de pois chiches, de noix, de noix de cajou, tout ce qui est des fibres, quoi, comme on m'avait dit. Et tout ça, ça ne change pas. Figure-toi, j'ai trois compléments alimentaires pour aller aux toilettes. J'ai du psyllium. J'ai ça. Et j'en ai deux autres. Erga, je ne sais plus quoi. Et un autre. Bon, je n'arrête pas. Comme dit mon compagnon, tu manges plus de médocs que normalement.

• Speaker #1

  Je fais tourner l'industrie du complément alimentaire.

• Speaker #0

  De malade.

• Speaker #1

  Mais par contre, tu vois, ça rejoint quand même ce qu'on disait tout à l'heure sur le fait qu'on soit impacté au niveau professionnel. Donc, on est impacté dans nos revenus.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  de notre niveau de vie. Et c'est une maladie qui nécessite beaucoup d'aménagement. Et par exemple, quand tu dois réorganiser ton alimentation et te supplémenter en supplément alimentaire, ça coûte très cher. Et du coup, on devrait avoir de l'argent en plus pour se soigner. Et finalement, on est quand même beaucoup à être précaires, en tout cas précarisés à cause de cette maladie. Et donc, c'est toujours un peu la double peine. Il faudrait vraiment que les politiques s'en emparent et qu'on ait au moins une reconnaissance avec l'AH qui nous permette juste de surnager et de ne pas trop se poser de questions quand on se dit est-ce que j'achète des pâtes sans gluten ou pas parce qu'elles coûtent trois fois plus cher à la fin des fins moi je sais qu'on me l'avait préconisé il y a dix ans et j'étais étudiante et c'était hors de question en fait que j'achète des pâtes sans gluten et des substituts ça coûte extrêmement cher Je pense que je me suis aussi empoisonnée. En tout cas, je n'ai pas aidé mon corps à gérer cette inflammation pendant des années parce que ce n'est pas possible de mettre ça en place. Et ça, je pense que les gens ne l'entendent pas assez.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as exploré des approches alternatives ou complémentaires pour gérer tes symptômes ?

• Speaker #1

  Oui, c'est ce qu'on avait dit. Déjà, tous les régimes et les montations anti-inflammatoires. Le sport, quoi qu'on en dise, je pense que l'activité physique, c'est quand même après, dans la mesure du possible. Parce qu'effectivement, il y a des jours où on est trop fatigué, trop impacté. C'est toujours un peu le chat qui se met dans la queue. mais oui oui après effectivement l'hygiène de vie également tu sais un peu traquer dans son environnement les perturbateurs endocriniens ça ça peut être aussi important même si ça ne sert pas encore tu vois les chercheurs ne savent pas encore dans quelle mesure ça joue mais en tout cas effectivement je pense que dans tous les cas c'est bien de le faire tu sais pas trop de produits moi j'utilise que du vinaigre blanc des choses comme ça pour la raison essayer de limiter au maximum. Parce que finalement, oui, le corps, quoi qu'on en dise, il exprime quelque chose.

• Speaker #0

  Je suis pareil. J'utilise du vinaigre blanc, des huiles essentielles, fatalement.

• Speaker #1

  C'est ça, exactement.

• Speaker #0

  J'utilise beaucoup de... Par exemple, les gels douche, les shampoings, tout ça, c'est moi qui les fais. Les crèmes de jour, les crèmes de nuit, c'est moi qui les fais. Ok,

• Speaker #1

  très bien.

• Speaker #0

  Des crèmes hydratantes pour le corps, c'est moi. Le gommage pour le corps, c'est moi. Je fais tout moi-même. Je sais ce que je mets. Et c'est bio.

• Speaker #1

  T'as bien raison.

• Speaker #0

  Je préfère. Je pense aussi un peu à mes enfants, parce que tu ne sais pas ce qu'il y a dedans. Et à partir du moment où, exemple moi, dans ma formation d'aromathérapie, etc., tu sais les ingrédients qui sont écrits. Bien sûr. Et quand tu apprends tout ça et que tu lis ce qui est écrit sur ton shampoing, après, tu es dégoûtée.

• Speaker #1

  Bien sûr. Oui, oui.

• Speaker #0

  complètement dégoûté.

• Speaker #1

  Revenir à l'essentiel.

• Speaker #0

  Toujours, mais oui, c'est ce qu'il faut. Mais après, pour les approches alternatives, exemple, l'acupuncture, t'as jamais essayé ou des trucs comme ça ?

• Speaker #1

  La relaxation, tu vois. Relaxation, là, on m'a prescrit d'aller voir une diététicienne, la kiné, des choses comme ça, il y a de l'occupe de le mettre en place, mais bon, après, je n'en attends pas non plus des miracles. Je pense qu'il y a aussi la dimension, tu vois, de... Comme on disait, d'écoute et de prise en compte du symptôme, je pense que ça peut déjà jouer sur l'anxiété ou l'humeur un peu dépressive qui découle de toutes les maladies, des douleurs chroniques. C'est commun à toutes les personnes qui en souffrent. C'est-à-dire qu'au bout d'un moment, tu as un sentiment d'impuissance qui s'installe. Et du coup, tu gères aussi moins bien. Ton corps, si psychiquement, tu n'as pas cette énergie pour affronter le quotidien, il n'a pas non plus l'énergie pour gérer une... Une maladie chronique comme ça. Donc, il faut aussi renforcer, tu vois, l'estime de soi, voilà, l'énergie, la confiance en soi, tout ça. Donc, ça passe aussi par ça, tu vois, je pense.

• Speaker #0

  Très bien. Est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours ?

• Speaker #1

  La part de qui ?

• Speaker #0

  Ta famille, tes amis, tes proches.

• Speaker #1

  Non, écoute... Pas trop du tout. Je n'ai pas eu de soutien de la part de mon conjoint, oui. Après, dans ma famille, en fait, moi, ce que j'ai fait, je pense que ce n'est pas du tout commun, mais je l'ai annoncé quand j'étais délinquée tard et que je sentais quand même des jugements sur mes choix professionnels et autres. Mais les personnes en question ne comprenaient pas que j'avais quand même un quotidien qui était un peu impacté par cette maladie. Oui. J'ai publié, comme je te disais, un article dans Libération. Et c'est par cet article que ma famille et mes amis ont été au courant de la maladie. Donc pour le coup, c'était un peu l'annonce nationale avant de l'annoncer. Et par ailleurs, j'ai fait une lettre ouverte sur Mediapart pour en parler. Mais du coup, je me suis dit, si j'en parle, autant mettre les choses à plat et aussi prêter ma voix et ma plume, en l'occurrence, à toutes les femmes. en fait je me suis dit je vais je vais faire une pierre de coup. Pas seulement, tu vois ce que je veux dire, j'ai aussi envie de faire changer les choses pour les autres. Ça a été l'occasion, effectivement, ce qui fait qu'ils ont été un peu surpris. Au-delà de l'annonce, non, ça n'a pas été si bien, ça dépend des personnes, mais il y a encore des gens qui me disent oui, si tu voulais vraiment guérir ou bon, maintenant, c'est bon. compris. En fait, non, t'as pas compris. Des choses comme ça. Mais après, je pense que chacun a son entourage. On choisit pas forcément.

• Speaker #0

  Non.

• Speaker #1

  Mais en fait, plus le diagnostic est tardif, plus les gens peut-être se disent « Ah oui, c'est marrant, on n'a pas entendu beaucoup parler avant. » Bah oui, parce qu'en fait, tu vas pas dire tous les mois à tes amis « Voilà, j'ai super mal. » Tu leur dis juste « Je suis fatiguée, je sors pas. » Des choses comme ça, tu vois.

• Speaker #0

  Mais ça fait trop envie d'en parler,

• Speaker #1

  quoi. trop t'étendre sur le sujet.

• Speaker #0

  Moi, on m'a déjà dit « Ah ouais, tu te mets à la mode. C'est tendance en ce moment. »

• Speaker #1

  Voilà, c'est terrible. C'est le genre de phrases malheureuses qu'on ne voudrait pas entendre. Et parfois de la part de femmes. Ah,

• Speaker #0

  eh oui. Moi aussi, j'ai mes règles et j'ai pas mal. Tu ne dis pas qu'il y a un problème, que tu te plains peut-être. Pardon.

• Speaker #1

  Voilà, qu'on est trop à l'écoute de notre corps. C'est ça. On s'écoute trop. Moi, j'ai entendu ça beaucoup. je m'écoute tellement que maintenant alors que en fait à force d'avoir intériorisé ce genre de phrases moi je sais que j'ai mis du temps j'ai quand même vu une gynécologue qui m'en avait parlé à un moment et je lui disais non non ça doit pas me concerner j'ai

• Speaker #0

  mal mais bon ça doit pas être à ce point là j'avais pas réalisé en fait que tu vois et puis tu penses que ça peut arriver et là ça arrive aux autres mais pas à toi toi c'est juste ça dépend aussi comment t'as ton enfance, comment t'as vécu au niveau de ton enfance, etc. Moi, je sais que je ne devais pas me plaindre, en fait. Je ne vais rien dire, jamais me plaindre. Donc, j'ai grandi comme ça, donc je ne me suis jamais plaint.

• Speaker #1

  Oui, notre conditionnement, tout à fait. Et surtout, de voir un peu notre modèle, notre maman, peut-être, comment elle a géré. Moi, je sais que ma mère n'a jamais reconnu avoir d'endométriose, alors que je l'ai vue tous les mois allongée, vraiment mal, mal. Et elle m'a dit non, non, moi, je n'en ai pas. elle est totalement dans le déni donc je pense que c'est aussi une question de génération effectivement, tu vois plus on en parle plus quand même les femmes elles sont malgré tout en tout cas celles qui sont concernées peut-être que justement elles se sentent plus légitimes et elles se permettent justement d'écouter plus leur corps et on ne peut que les encourager oui bien sûr pour

• Speaker #0

  une personne qui ne connait pas cette maladie ou très peu tu voudrais qu'elle sache quoi ?

• Speaker #1

  un petit peu en résumé de tout ce qu'on a dit que ça impacte toutes les sphères de la vie d'une femme privée professionnelle intime voire familiale parce qu'il y a quand même des gens des femmes qui ont des problèmes à la procréation quand même c'est combien les chiffres attends je ne sais pas 40% ouais c'est ça l'infertilité c'est énorme en fait quand on a mal c'est pas normal tu vois on pourrait en faire un slogan tu vois ouais non mais c'est vrai ouais ouais Quand on a mal, ce n'est pas normal. D'ailleurs, en Italie, ils en ont fait... Moi, je suis d'origine italienne. Et en Italie, je suis un peu ce qui se passe par rapport à l'endométriose. Et ils en ont fait des slogans comme ça, par exemple.

• Speaker #0

  Quand on a mal,

• Speaker #1

  ce n'est pas normal. Et il faudrait vraiment s'inspirer de ce qu'ils font en Italie. Ils font beaucoup de sensibilisation dans les collèges. Et ils vont te mettre, par exemple, tu sais, une espèce d'échelle. Si tu loupes l'école à cause de tes règles, là, ce n'est pas normal, justement. Il faut vraiment poser des questions. ce qu'on n'a pas du tout en France en fait donc je pense que ça ça peut être vraiment intéressant que des médecins fassent des campagnes un peu publicité voire même en Italie ils font ça dans les grandes surfaces ils distribuent des flyers et je pense qu'on a quand même un peu de retard et il faudrait qu'on s'inspire de ce genre d'action je te propose qu'on se retrouve

• Speaker #0

  toutes quelque part et on fait ça. On fait des flyers. Franchement, ça serait bien.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait.

• Speaker #0

  On se retrouve et on fait plein de choses.

• Speaker #1

  Tout à fait. On met nos forces en commun.

• Speaker #0

  Je pense que c'est comme ça que tu avances. Pour des personnes qui ont toutes à peu près les mêmes maladies, avec les mêmes symptômes, et pas par contre le même parcours, du coup, ça renforce. Ça renforce la communauté, ça fait du bien au moral pour chacune d'entre nous.

• Speaker #1

  Tout à fait. Effectivement, c'est ça. Ce que tu disais, je pense qu'on a quand même besoin de se sentir soutenue par les autres femmes et de ne pas être seule dans son coin. Ça, ce que tu dis, c'est très important. C'est ça aussi que je voulais dire.

• Speaker #0

  Ah oui, oui, oui. Il y a des personnes qui sont seules chez elles et des fois... elles se disent, il n'y a que moi qui vis ça. Et c'est vrai que des fois, ça pourrait aider. Parce que, par exemple, moi, j'ai fait ce podcast-là pour que des personnes qui ne peuvent pas se déplacer, par exemple, à des associations ou autre chose, de chez elles, elles écoutent nos témoignages, nos conversations, ce qu'on est en train de se dire. Et dans un sens, ça les aide moralement.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Parce que c'est très grave, cette maladie, moralement, mentalement, c'est grave. Ça fait des dépressions.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  C'est compliqué, c'est vraiment compliqué.

• Speaker #1

  Ce que tu disais aussi, tu sais, tout au long de la discussion, on s'est un peu échangé des petits conseils, qu'est-ce que tu prends, qu'est-ce que tu mets en place, et ça, finalement, c'est des mises en commun de savoir qu'on a acquis comme ça, chacune un peu dans notre coin, mais en fait, c'est très important, finalement, parce qu'il y a certaines personnes qui ont découvert des choses. certains compléments alimentaires et tout ça. Et effectivement, c'est important qu'on puisse échanger ces conseils-là. Oui,

• Speaker #0

  je suis totalement d'accord avec toi. En contrepartie de tout ce que je suis en train de faire, là, j'essaie de monter une association pour qu'on se voie. Une fois toutes les deux semaines, je te dis une bêtise, un atelier où on boit un café, où on échange, on parle, on se donne des conseils. que, exemple, je fais venir des professionnels du bien-être, un acupuncteur, il explique son métier, tu vois, et de la sophrologie, de l'aromathérapie. On n'est pas obligé de faire les choses, exemple, pour notre maladie, on peut faire, exemple, tu vois, là, l'aromathérapie. Exemple, tu vois, je vais montrer comment on fabrique une crème de jour.

• Speaker #1

  C'est cool. Ah ouais, c'est super. Ah ouais, non, c'est très, très bien.

• Speaker #0

  Et ça se permet de se réunir, de se dire, c'est mon moment, je vais être avec des personnes qui me comprennent. Et tu vois, sans être trop timide, sans dire, alors, je ne peux pas parler de ma maladie parce qu'ils ne comprennent pas. Là, j'ai mal, il ne faut pas que je le montre. Là, ça, là, ci, là, ça. Là, tu as le droit d'être toi-même. Ça ne va pas, on va t'aider, on va te donner une bouillotte, on va te donner des tips, des conseils, des astuces. Et tu vas repartir plus heureuse, même si tu as mal. Parce que du coup, tu as appris plein de choses et tu es entourée de gens qui te comprennent, qui sont compatibles, qui te comprennent. J'avais besoin de ça, tu vois, je te dirais. Et c'est un peu aussi pour ça que j'ai créé le podcast et tout, parce que j'avais besoin qu'on partage toutes, tu vois, sans tabou. On a le droit de dire, par exemple, moi, j'ai vu tel médecin, c'est mal passé. J'avais besoin qu'on parle. Tout à fait. On était nous-mêmes, quoi. Il faut que je fasse attention à ça, à ci, à ça.

• Speaker #1

  Oui, oui, tout à fait. Non, tu as raison. Non, vraiment, libérer la parole, quoi.

• Speaker #0

  Oui, libérer la parole, être positif, parce que là, on en parle. mais eu... Ouais. On parle positivement quand même de cette maladie. Bon, il y a des trucs qui nous enquiquinent dans cette maladie, mais on parle en bien. Et moi, c'est vrai que les groupes, j'ai du mal, tu vois, parce que ça me met des coups, tu sais, des coups de déprime. Quand je regarde, là, des fois, les témoignages, je ne me sens pas bien. Oui,

• Speaker #1

  oui, oui, tout à fait. Alors que là, tu vois, on peut en rigoler. C'est ça. On rentre en résonance. On se dit, ah oui, toi aussi, tu connais ça et tout, tu vois. Ça, vraiment, effectivement, ça crée de la complicité. malgré tout au-delà on dépasse on dépasse la maladie donc c'est super j'avais besoin de tout ça et tu n'as pas en parler parce que elles vont encore se plaindre tu n'as pas envie de saouler les gens avec ça tout à fait et puis comme on disait tout à l'heure on attend aussi peut-être parfois des gens qui nous comprennent je te disais ça racontait la secrétaire qui me disait que c'était une exigence personnel de déplacer un rendez-vous qui était trop tôt le matin. Oui, oui, non. Je disais que dans un centre de traitement pour la douleur, bah en fait, on n'a que des gens qui sont, voilà, qui ont du mal forcément à se lever parce qu'ils dorment mal ou des choses comme ça. Ça, c'était pas entendu et effectivement, là, on sait que, par exemple, effectivement, en en parlant entre nous, bah c'est pas le genre de propos qu'on va rencontrer, quoi.

• Speaker #0

  Non. Clairement, quoi. Non, non, non.

• Speaker #1

  Donc ça, c'est chouette. Ça me fait penser parce que du coup, tu parles des femmes, effectivement, qui peuvent être seules avec cette maladie et... D'autant plus, je te disais en début de coup de fil, que moi j'avais aussi un trouble du spectre autistique et qu'il y avait pas mal de femmes, j'en parle comme ça parce que peut-être il y en a qui vont se reconnaître, qui ont aussi de l'endométriose. Et que du coup, peut-être s'il y a des chercheurs qui se pensent sur le sujet. En tout cas, c'est une corrélation, on ne sait pas encore. Mais il y a une surreprésentation en tout cas de femmes ayant de l'endométriose parmi les femmes. étant porteuse également d'un trouble du spectre autistique. Donc, on ne sait pas quelle est la cause, mais ça peut être intéressant à investiguer. Et puis, peut-être l'un ou l'autre, ça peut faire avancer. En tout cas, si on sait comment mieux traiter, ça peut aider aussi.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Ça peut aider les femmes dans ce sens-là. Voilà, c'est tout sur ce point-là.

• Speaker #0

  C'est très intéressant. C'est à regarder, à vérifier et à surveiller de très près, je dirais. voilà exactement merci on en a un peu parlé mais du coup je vais avoir un peu plus ton opinion sur ça est-ce que tu penses que la sensibilisation à l'endométriose le SOPK ou la dénoméose pourrait être améliorée ?

• Speaker #1

  c'est ce qu'on disait en intervenant dans le système scolaire effectivement en faisant des interventions même dans les magasins je trouve ça effectivement pas du tout trop en en parlant, comment on en fait entre nous, des podcasts dans la presse. Et puis aussi investir le champ, pas seulement médiatique, mais culturel. C'est-à-dire, je parlais d'un roman qui pourrait intéresser, mais de fait, on en lit peu. On peut lire des vidéos, des choses comme ça, ou même, on peut imaginer des pièces de théâtre, vraiment des choses qu'on parle. Mais voilà, en fait, par l'investissement du champ culturel, je pense que tu peux toucher un plus large public et puis pas... par le biais médical, juste descriptif, ou pas très glamour, mais juste en en parlant et puis en en faisant, peut-être en sublimant un peu, en faisant quelque chose de beau, tout en faisant de la sensibilisation.

• Speaker #0

  Faire peut-être des e-books, pour les ados, pour les adultes, faire plein de choses.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait.

• Speaker #0

  mais Si on en parle au collège, dès le collège, exemple, les futurs entrepreneurs, les futurs chefs d'entreprise seront au courant du coup que cette maladie existe.

• Speaker #1

  Exactement. Et les hommes aussi, parce que du coup, tu vois...

• Speaker #0

  Je parle surtout des hommes pour après. Et les femmes se dire, si j'ai mes règles et que j'ai mal, c'est que ça ne va pas. Il y a un problème et il faut gratter sur ça. Il faut voir ce qui se passe.

• Speaker #1

  C'est ce qu'ils disent en Italie, tu as tout à fait raison. C'est que du coup, c'est pour aussi informer les futurs hommes.

• Speaker #0

  Quelle communauté recommanderais-tu pour avoir du soutien ou des informations pour traverser et affronter ce combat ?

• Speaker #1

  Ce que tu disais, s'il y a des associations qui existent ça peut être bien après je sais qu'il n'y en a pas beaucoup notamment dans les petites villes à Paris et tout ça il y en a mais sinon c'est un peu compliqué et après comme tu disais sur tous ces groupes en ligne réseaux sociaux et tout ça Merci. Ça peut être aussi un peu déprimant de voir passer tout le temps les mêmes messages d'appel à l'aide. Ils ne sauraient pas trop... Oui, oui.

• Speaker #0

  Pas le droit. Du coup, quand tu as vécu tout ça, quel conseil tu aurais voulu entendre ?

• Speaker #1

  J'aurais voulu qu'on me dise que c'était possible, effectivement, que je sois atteinte par cette maladie. Et puis, que le conseil de ne pas... Justement au contraire, de m'écouter et de ne pas forcer. Et peut-être effectivement des conseils d'ordre plus diététique. Je pense qu'on les entend, mais pas assez.

• Speaker #0

  C'est vrai. C'est la dernière question. Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?

• Speaker #1

  Comme je te disais, être entendue. En tout cas, qu'on prenne en compte, qu'on nous entende peut-être avant tout. Et puis effectivement, un apaisement, même si c'est effectivement une guérison. C'est compliqué, mais oui, un apaisement et une écoute.

• Speaker #0

  Merci. Je pense que c'est ce qu'on souhaite à peu près toutes, c'est trouver un médicament qui soulage nos douleurs et des fois nos atteintes un petit peu, pour nous aider.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, tout à fait. Après, oui, moi, je nourris quand même beaucoup d'attentes, finalement, au sujet de la recherche, parce que je sais qu'il y a des pays, par exemple au Japon, des choses comme ça. ils sont un peu plus avancés qu'en France mais oui oui après je sais pas je pense que c'est peut-être un petit peu résigné j'ai l'impression qu'en France c'est assez lent, assez long et tu sais je fais partie là d'une cohorte de suivi de la PHP là justement ils font ça pour essayer de avec une cohorte je sais plus combien, 10 000 un truc comme ça pour quand même mettre au point des thérapeutiques alternatives mais je pense que ça va pas être notre génération tu vois, dans 10 ans moi je serais déjà Merci. On met une pause à peine. Mais en tout cas, c'est pour les générations futures. Il faut quand même faire ce genre de choses. Mais oui, nous, déjà, si on a un apaisement, c'est déjà beaucoup.

• Speaker #0

  En tout cas, c'est ce que je te souhaite.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  De rien. J'espère...

• Speaker #1

  Merci pour... Excuse. Merci pour m'avoir donné, en tout cas, la parole.

• Speaker #0

  C'est normal. Merci surtout à toi de... d'avoir voulu partager ton quotidien, de nous avoir expliqué tout ça. Donc, c'est cool. Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  En tout cas, j'espère que grâce à ton parcours, ton témoignage, on a réussi à donner de la force et surtout du courage aux personnes qui en souffrent en silence. Donc, merci encore à toi.

• Speaker #1

  Voilà. Voilà, merci.

• Speaker #0

  Je te dis à bientôt.

• Speaker #1

  À bientôt. Merci.