Dans ce dernier épisode de la saison 2 de Nos Voies Singulières, Sandrine, Angélique et Gwendoline nous parlent de leurs actions concrètes pour aider les personnes ayant la même maladie qu’elles. Elles témoignent tant pour aider les patients, que le personnel soignant, mais aussi pour faire connaître leurs maladies, parfois méconnues, au plus grand nombre.  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/10/Transcription-podcast-saison2-E5.pdf).   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bien souvent, les patients se tournent vers leurs pairs pour trouver les réponses à leurs questions mais aussi, pour trouver du réconfort. Angélique, Gwendoline et Sandrine nous racontent comment elles sont passées d’aidées à aidantes et en quoi le fait d’échanger avec des personnes malades permet d’avancer.  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/10/Transcription-podcast-saison2-E4.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

A l’annonce des bouleversements liés à une maladie, les questions posées par les patients ne sont pas seulement médicales, elles touchent au vécu, au ressenti, à l’avenir. Bien souvent, les patients ne trouvent pas leur réponse à l’hôpital, mais auprès de personnes ayant vécu des expériences semblables, ou auprès d’associations.  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/09/Transcription-podcast-saison2-E3.pdf).   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L’annonce d’une maladie a de grands impacts sur la vie des patients, notamment sur leur vie professionnelle. C’est un bouleversement qui nécessite beaucoup d’adaptation. Alors bien souvent les patients se sentent seuls, sans réponse. Dans ce deuxième épisode, nous vous partagerons les bouleversements de leurs parcours. Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/09/Transcription-podcast-saison2-E2.pdf) .  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode de la deuxième saison de Nos Voies Singulières, la voie des patients, nous allons à la rencontre d’Angélique, Gwendoline et Sandrine. Elles sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et nous font part de leurs parcours, leurs inquiétudes, les annonces de leurs diagnostics respectifs et par quelles émotions elles sont passées.  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ (https://prior-maladiesrares.fr/) La version écrite de cet épisode est dipsonible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/09/Transcription-podcast-saison2-E1.pdf).   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Nos Voies Singulières revient pour une deuxième saison. Après les témoignages de proches aidants, nous allons à la rencontre de pair-aidants ou plutôt de pair-aidantes. Vous découvrirez Sandrine, Angélique et Gwendoline. Toutes les trois sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et aident des patients qui, comme elles traversent les mêmes épreuves, se posent les mêmes questions, pour que tous et toutes puissent avancer avec la maladie.  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://imsva91-ctp.trendmicro.com/wis/clicktime/v1/query?url=https%3A%2F%2Fprior-maladiesrares.fr%2Fwp-content%2Fuploads%2F2023%2F09%2FTranscription-ba-podcast-saison2.pdf&umid=A4ACC105-04C3-1006-ADA8-CB5F7E64CA65&auth=b0a7ed36d351f3f4b823a3d931c1d56bd807ad25-51e265c6f80c6e8904c2a311182e57d36d2a9dc1). Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Grâce à leurs structures, Isabelle, Pauline et Thomas ont réussi à rendre la vie de leurs enfants plus facile, mais pas seulement. Il reviennent une dernière fois pour nous parler de ce qu’ils ont créé, du sens qu’ils y trouvent. Parce qu'en plus d’aider leurs proches, c’est tout un réseau de familles, de patients et d’entraide qui se crée.  Références :  Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/  Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/  Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/ (https://www.hope-n-down.fr/)   Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-5-podcast-saison1.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Quand on entend les aidants parler de leur vie et de toutes leurs activités, on ne peut s’empêcher de se demander comment ils trouvent le temps de tout faire. Une question d’organisation, d’entente et de confiance et l’importance des liens présent au sein même de leur sphère familiale.  Références :  Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/ Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/ Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/ Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-4-podcast-saison1.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Lorsque les parents font face à la maladie ou au handicap de leur enfant, la vie du couple et la vie de famille qui s’en trouvent également bouleversés. Dans ce troisième épisode, on retrouve Isabelle, Pauline et Thomas. Ils reviennent sur leurs couples et leurs vie de familles et nous parlent de l’équilibre qu’ils ont su trouver, parfois grâce aux structures qu’ils ont créées.  Références :  Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/  Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/  Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-3-podcast-saison1.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans leurs parcours d’aidants, Isabelle, Pauline et Thomas font face à des questions sans réponses. Ils ont alors décidé de créer eux-mêmes leurs propres réponses, que ce soit par la création d’une association ou l’ouverture d’un gîte. Avec ces structures, ils permettent à d’autres aidants et d’autres personnes atteintes de maladies rares ou de handicaps rares, de trouver un peu de répit.  Références :  Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/  Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/  Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/  Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/  La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-2-podcast-saison1.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.