Transcription

• Speaker #0

  La maladie, ce n'est pas un événement anodin, ça forge réellement une personnalité, un caractère, et particulièrement si cette affection arrive tôt dans la vie, et oriente parfois même certains choix de carrière ou de mode de vie. Et ça, c'est quelque chose qu'on a du mal à percevoir lorsque l'on ne souffre pas de ce genre de maladie, et que notre vie et notre mode de pensée n'est pas cadenassé par une maladie qui nous pose des limites dans la vie de tous les jours.

• Speaker #1

  Apprendre à vivre avec une maladie chronique, ça veut dire changer fondamentalement de mode de vie. Ça veut dire parfois faire le deuil de certaines activités. C'est un défi, chaque jour. Les personnes qui témoignent dans ce podcast vivent avec une maladie inflammatoire rhumatismale. Elles font tout pour vivre le mieux possible malgré leurs conditions, pour atteindre ce que l'on appelle la rémission, pour vivre une vie normale, tout simplement. Elles vous expliquent comment la maladie impacte leur vie et comment elles surmontent les épreuves du quotidien. Elles vous racontent leurs aspirations profondes et leurs espoirs pour le futur. Ensemble, parlons-en. Bonjour Dr Molls. Bonjour. Merci d'avoir accepté de participer à ce podcast. Est-ce que vous pourriez un petit peu vous présenter pour nos auditeurs et nos auditrices ?

• Speaker #0

  Je suis le docteur Mols, je travaille actuellement au CHU Thivoli principalement, mais j'ai également une activité à l'hôpital Erasme. Je m'occupe essentiellement de pathologies inflammatoires, dans tous les aspects que ce soit traitement, suivi, etc.

• Speaker #1

  Vous avez écouté les quatre épisodes du podcast qui concernent les patients et vous avez écouté les témoignages de Thierry, de Justine, de Cécile et de Céline. Leurs parcours, ils sont à la fois différents, puisque chacun vit la maladie différemment, mais il y a aussi certains aspects qui se rejoignent, puisqu'ils souffrent tous les quatre d'une maladie rhumatismale inflammatoire. Donc Thierry et Justine, ils sont atteints de polyarthrite rhumatoïde, Céline, elle souffre d'une spondylarthrite, et Cécile d'une arthrite psoriasique. Quels sont les aspects qui sont communs à toutes ces maladies et qu'est-ce qui les différencie ?

• Speaker #0

  Alors ça, c'est une très vaste question. Alors l'aspect commun, je dirais pour commencer, c'est qu'essentiellement le symptôme principal et qui va amener à la consultation, ce sont des douleurs articulaires. Souvent c'est accompagné de gonflements, mais souvent ces gonflements ne sont pas immédiatement perceptibles. Donc il y a toute une série d'autres symptômes qui peuvent émerger en fonction de la maladie. Cependant vraiment ce qui est l'axe principal, ça reste la douleur articulaire. Après, en fonction de sa présentation, en fonction de sa chronologie, en fonction de si elle est symétrique ou non, on va les classer dans, par exemple, une arthrite psoriasique ou plutôt une polyarthrite rhumatoïde. Ça va aider à choisir le traitement, mais ça va aussi aider dans le pronostic de la maladie. Donc c'est important pour nous de pouvoir définir dans quelle petite case on est. Le fait de délimiter des cases ne correspond pas à une réalité puisque certains patients peuvent se trouver à cheval entre certaines cases. C'est très perturbant lorsque c'est le cas pour les patients, mais pour nous c'est quelque chose que nous connaissons bien. La maladie telle qu'on la décrit, c'est vraiment quelque chose de stéréotypé.

• Speaker #1

  C'est quoi les signaux qui doivent faire penser à une maladie rhumatismale inflammatoire ?

• Speaker #0

  Avant tout la douleur, les douleurs articulaires qui ne sont pas normales. et les gonflements articulaires qui souvent les accompagnent chez des personnes jeunes et a priori en bonne santé. Ce sont vraiment les symptômes qui doivent alerter une personne d'aller consulter un spécialiste.

• Speaker #1

  Donc ce n'est pas la même chose qu'un rhumatisme ?

• Speaker #0

  Ça dépend parce que le mot rhumatisme est extrêmement galvanisé. On l'utilise pour tout et n'importe quoi. Souvent quand on dit rhumatisme, on pense à son grand-père ou à sa grand-mère qui parle de douleurs de dos lorsqu'il fait mauvais temps. Donc la différence que l'on doit faire... c'est que dans les pathologies dites inflammatoires, comme dans la polyarthrite, l'humatoïde, l'arthrite psoriasique ou la spondylarthrite, il y a un phénomène humain derrière. Le mécanisme est lié à une activation du système immunitaire qui va s'attaquer à l'articulation de manière active. Il va y avoir des destructions actives de l'articulation, d'où les douleurs et le gonflement. Contrairement à des pathologies dites plutôt mécaniques, où on a plutôt de l'usure, Au niveau articulaire, c'est communément appelé de l'arthrose, ou c'est plutôt chez les vieilles personnes qui ont des articulations usées par le temps. Et il n'y a que, en tous les cas, très peu de phénomènes humains derrière. Et donc, les deux se traitent radicalement différemment.

• Speaker #1

  Quand vous avez écouté les quatre épisodes du podcast, c'est quoi qui vous a le plus marqué ?

• Speaker #0

  Alors, ce qui m'a le plus marqué, c'est que la trajectoire des patients, et notamment, particulièrement de Cécile et de Justine, elles ont choisi leur métier un petit peu en fonction de leur pathologie. Donc, on voit bien que ce n'est pas un événement anodin, ça forge réellement une personnalité, un caractère, et oriente parfois même certains choix de carrière ou de mode de vie, particulièrement si cette affection arrive tôt dans la vie. Et ça, c'est quelque chose qu'on a du mal à percevoir lorsque l'on ne souffre pas de ce genre de maladie et que notre vie et notre mode de pensée n'est pas cadenassée par une maladie qui nous restreint dans certaines de nos actions ou qui nous pose des limites dans la vie de tous les jours.

• Speaker #1

  Vous citiez l'exemple de Cécile. Elle explique qu'elle a décidé d'être vétérinaire parce que les animaux n'étaient pas dérangés par ces plaques de psoriasis. Qu'est-ce qui vous a touché dans le témoignage de Cécile ?

• Speaker #0

  C'est essentiellement la justesse avec laquelle elle décrit cette pathologie qui est très intime finalement, parce que quand ça touche à la peau, ça touche au regard des autres, ça touche au regard qu'on peut poser sur soi-même. Je trouve que c'est quelque chose que beaucoup de patients n'expriment pas forcément, mais qu'ils ressentent vraiment extrêmement fort, même si dans beaucoup de... des pathologies rhumatismales, lorsqu'on a des mains gonflées ou une articulation gonflée, ça ne se voit pas forcément extérieurement, mais ça modifie le schéma de pensée. Il y a un certain, il faut user le mot, parfois un certain handicap qui s'installe et qui n'est pas forcément visible ou compris par les autres. Ici, la teinte cutanée est extrêmement visible et ça a façonné aussi de la manière de faire ses relations, de faire des choses. Je trouvais que le témoignage avait une certaine justesse là-dedans. Il n'y a rien à faire, c'est du vécu.

• Speaker #1

  Et malheureusement, elle a dû arrêter de travailler. Est-ce que c'est quelque chose qui arrive fréquemment de votre patientèle ?

• Speaker #0

  Alors, dans mon expérience, malheureusement, c'est quelque chose qui arrive. Toute l'idée moderne actuelle de la prise en charge de toutes les pathologies rhumatismales, en fait. et de proposer un traitement pour avoir la vie la plus normale possible. Et dans ma conception des choses, une vie normale ne peut pas se passer d'un travail. On n'est pas obligé d'être à plein temps, mais ne serait-ce que partiellement, pour un cercle social, pour un certain équilibre, je pense que c'est essentiel. Mais malheureusement, malgré tous nos efforts, malgré les bons médicaments qu'on peut avoir à l'heure actuelle, il existe beaucoup de cas où on doit malheureusement arrêter son activité professionnelle. particulièrement si on a une activité professionnelle qui est extrêmement reliée avec une activité manuelle. Je pense par exemple à quelqu'un qui travaillerait comme ouvrier avec un marteau-piqueur, je prends l'exemple extrême, mais c'est quelque chose que j'ai déjà vécu avec les patients. Malheureusement, il faut assez rapidement envisager de faire une réorientation professionnelle. Plus on traîne, plus ça devient difficile. On se retrouve un peu au pied du mur. Je pense que pour un certain nombre de mes patients, je leur exprime qu'il y aura des difficultés probablement à venir, même si tout se passe bien et qu'ils doivent, si c'est échéant déjà, envisager d'autres possibilités ou des portes de sortie éventuelles, quitte à ne pas les prendre, mais au moins de prévoir toute éventualité.

• Speaker #1

  Est-ce qu'un travail de bureau, c'est plus facile du coup ?

• Speaker #0

  Le mot travail de bureau comprend une vaste gamme d'activités, et même si elles sont souvent considérées comme plus légères d'un point de vue physique, parfois simplement le fait de dactylographier toute la journée est impossible pour quelqu'un qui est atteint d'une polyarthrite rhumatoïde. Donc il faut prendre ces éléments en compte et voir un peu au cas par cas.

• Speaker #1

  Dans l'histoire de Thierry, on apprend que c'est au moment où il a perdu sa fille que les premiers symptômes sont apparus. Et justement, Cécile aussi, elle vivait une période très difficile émotionnellement au moment où sa maladie s'est déclarée. Est-ce que c'est un phénomène courant ?

• Speaker #0

  Dans ma pratique, je vois ça extrêmement souvent. La question m'est même posée ouvertement par beaucoup de patients. Et souvent, effectivement, au début de la maladie, on retrouve un phénomène traumatique. Alors ce phénomène traumatique peut être de plusieurs natures, ça peut être la perte d'un proche, ça peut être une mauvaise nouvelle, ça peut être un stress au travail, ça peut être plein de choses en fait finalement. Et on a l'impression que celui-ci est un petit peu la goutte d'eau qui fait déborder le vase dans un terreau déjà fertile pour développer ce genre de maladie. Les phénomènes qui sous-tendent la chose ne sont pas entièrement élucidés, bien qu'on sait que le stress a une influence extrêmement importante sur le système immunitaire. D'ailleurs, certaines pathologies sont extrêmement reliées, je pense notamment au psoriasis sur la peau. Tous les patients souffrant de psoriasis sur la peau le savent bien. Un petit coup de stress et leur pathologie reflambe, alors qu'elle était parfois inactive pendant... extrêmement longtemps. On a l'impression que c'est la double affliction, finalement. On reçoit une mauvaise nouvelle, et en plus, c'est la deuxième mauvaise nouvelle d'une maladie qui se déclenche. Mais souvent, malheureusement, dans ma pratique, c'est quelque chose que je vois assez souvent.

• Speaker #1

  Justine, dans son témoignage, elle raconte qu'elle veut devenir infirmière. C'est un métier qui est assez physique. On marche, on est debout tout le temps. Parfois, il faut travailler la nuit. On lui a dit qu'elle était folle d'envisager cette carrière. vu qu'elle souffre de polyarthrite. Est-ce que vous, ça vous paraît réaliste ou fou ?

• Speaker #0

  Eh bien, je pense que la folie doit être conservée. Je pense que si on se bride d'entrée de jeu et qu'on ne vise pas les étoiles, eh bien, je pense que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue. Peut-être qu'elle va, à un moment donné, trouver ses limites et que ça ne marchera pas, mais peut-être que ça marchera. Je lui souhaite beaucoup de succès dans sa carrière. Parce que je pense que le corps médical et paramédical a besoin de gens comme elle, qui vont, je suis sûr, s'investir à 300%, parce qu'ils savent bien ce que c'est d'être malade, ils savent bien ce que c'est de souffrir. Et je pense qu'on a besoin de gens comme ça, qui arrivent à transcender leur maladie et en créer quelque chose d'extrêmement positif.

• Speaker #1

  Selon votre expérience, est-ce que le fait de faire du sport, c'est bénéfique ? Comme Céline, par exemple, qui fait du sport à fond depuis le début de sa maladie.

• Speaker #0

  C'est intéressant que vous citiez son cas, parce que justement, je passe ma journée à dire que le premier traitement reste le sport, et bouger fait partie intégrante du traitement, au même titre que les médicaments, si pas peut-être même avant. Je m'explique, certaines pathologies, notamment, je ne prescris que de la kiné et du sport. A fortiori, si j'en viens à recourir à des médicaments, la kiné et le sport restent en numéro un. Et donc, l'exemple de Céline est un parfait, un peu contre-exemple de quelque chose de très rare qui se produit, d'un surinvestissement au sport. Je pense que tout le monde, de toute façon, n'arrivera pas à faire ce qu'elle fait, ce qui est relativement prodigieux. Mais je pense que l'emphase doit être mise vraiment sur le sport et le fait de bouger, c'est extrêmement important et particulièrement dans ces maladies-là. pour la maladie en elle-même, mais aussi pour plein d'autres choses, les risques cardiovasculaires qui y sont associés inévitablement. Je pense qu'on ne mettra jamais assez d'accent là-dessus.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a certains patients qui ne doivent pas trop faire de sport ? Est-ce que dans certains cas, il ne vaut mieux pas en faire trop ?

• Speaker #0

  Alors justement, c'est ce que je dis souvent à ma consultation, c'est qu'il faut rester raisonnable et finalement le bon sens prime. Si l'on souffre d'une pathologie articulaire, ce n'est pas le moment de se mettre à la boxe. Je pense que... Tout est envisageable dans les mesures du possible, mais il y a certaines restrictions qu'il faut garder par rapport au bon sens. Je pense que le meilleur moyen de s'y mettre, c'est de trouver quelque chose que l'on aime et qu'on aime faire, puisque ça ne doit pas être une punition. Quelque part, ça doit être aussi une joie d'aller au sport et finalement un moyen de se défouler, de faire quelque chose de productif. Et si on voit ça comme une punition, ou quelque chose qu'on doit prendre comme un médicament tous les matins, Ce n'est pas quelque chose, malheureusement, qu'on arrivera à garder comme une habitude au cours de notre vie. Et donc, autant mêler l'utile à l'agréable et trouver quelque chose que l'on aime faire et éventuellement encore mieux avec quelqu'un qu'on aime bien pour le faire avec. Alors, pour répondre plus succinctement à votre question, je conseille souvent au départ du tai-chi ou du gainage comme des pilates pour refaire une masse musculaire suffisante. pour éventuellement rebondir vers quelque chose, mais en ayant un capital musculaire meilleur pour pouvoir entreprendre cette activité sans se blesser, et donc quelque part de s'en servir comme un tremplin.

• Speaker #1

  Pourquoi est-ce que le fait de bouger, c'est important ?

• Speaker #0

  Particulièrement dans ces maladies-là, il y a des douleurs qui ont un rythme différent, des douleurs que l'on peut ressentir simplement lorsqu'on a des douleurs articulaires, entre guillemets, normales et mécaniques. D'ailleurs, les patients qui souffrent de polyarthrite le savent bien, les moments les plus douloureux sont ceux où on se repose. Il y a un phénomène inflammatoire qui va s'accentuer à la mise au repos, et surtout le matin, lorsqu'on n'a pas bougé. Il y a ce qu'on appelle de l'ankylose. L'ankylose, qu'est-ce que c'est ? C'est l'arrêteur articulaire du matin. Souvent, c'est quelque chose qui est exprimé en consultation. C'est un docteur, je dois me dérouiller le matin. Ça met 10 minutes, 1 heure, parfois même 2 heures avant d'avoir les articulations qui sont chauffées. Le fait de faire du sport et de bouger ses articulations va diminuer localement le taux d'inflammation également. J'en reviens à ce que je disais tantôt, c'est que ça fait vraiment partie intégrante du traitement. au même titre que peuvent l'être des anti-inflammatoires ou des médications autres, par ces effets anti-inflammatoires vraiment purs et durs.

• Speaker #1

  Moi, personnellement, il y a un autre aspect du témoignage de Céline qui m'a touchée, c'est sa relation assez conflictuelle avec son corps. Est-ce que c'est quelque chose qui arrive à vos patients aussi ?

• Speaker #0

  Évidemment, je pense que chaque patient qui se voit diminuer, particulièrement chez des patients plus jeunes, qui voient leur capacité diminuer, ont une relation conflictuelle avec leur corps, avec un moment ou un autre. Alors, il y a évidemment quelque chose qui paraît évident, c'est lorsqu'on a des lésions visibles, j'en reviens au psoriasis, mais ces lésions qui sont invisibles à l'œil nu, mais extrêmement bien perçues par les patients, de douleurs articulaires, de raideurs, de limitations dans les mouvements, sont souvent extrêmement mal perçues, et particulièrement par les jeunes, parce que lorsqu'on est jeune, On a l'impression qu'on sait tout faire et c'est un mot qui revient souvent, c'est vraiment la prison de mon corps, je me sens emprisonné, je ne peux pas faire ce que je veux. Et c'est vraiment quelque chose, je pense que le seul moyen de s'en libérer, c'est justement d'arriver à une rémission dans la maladie ou une maladie qui en tous les cas est stabilisée. Et finalement, cet état-là, on ne l'obtient que grâce à certaines médications ou à un certain régime de traitement.

• Speaker #1

  Ça veut dire quoi, être en rémission ?

• Speaker #0

  Question qui est compliquée parce que finalement, c'est presque philosophique. Donc, il faut vraiment regarder quelles sont les attentes du patient, quelles sont les attentes du médecin. Alors, si vous posez la question au corps médical, il y a des définitions extrêmement strictes de ce que c'est la rémission. Il y a même des noms barbares qui ont des critères bien définis de ce qu'est une rémission. Ça, évidemment, c'est quelque chose auquel nous, on s'attache dans nos notes médicales à trouver. Et puis, est-ce que le patient considère comme une rémission ? Pour les patients, la plupart du temps, lorsqu'on leur demande qu'est-ce qu'ils entendent par la rémission, c'est souvent les douleurs qui sont mises en avant et éventuellement, si elle a été perdue, une reprise de la fonction de l'articulation. Et donc, à la limite... Le fait que ce soit gonflé ou le fait qu'il y ait ou non des choses radiologiques, ça, ça intéresse surtout le docteur. Mais ce que les patients ressentent en premier, c'est vraiment leur douleur. Souvent, on essaie d'écouter aussi ce que le patient désire, puisque les attentes de quelqu'un de 80 ans ou même de 90 ans, qui serait éventuellement en maison de repos et qui n'a pas envie de courir un marathon samedi prochain, ce n'est pas forcément le cas du patient d'après qui a 20 ans et qui, lui, au contraire, est un marathonien endurci et qui aimerait continuer à pratiquer sa passion. Et donc évidemment, on doit se confronter un peu à la réalité, ce qui est atteignable de manière réaliste grâce aux médicaments, tout en gardant à l'esprit que ce n'est pas une escalade que l'on fait à l'aveugle, puisqu'on mesure le pour et le contre en fonction aussi des effets secondaires potentiels qu'il peut y avoir avec telle ou telle médication. Et donc tout ça est intégré dans le choix du traitement. C'est tout l'objet de la consultation en fait en rhumatologie. Après, une fois que cela est atteint, on peut envisager un état plus loin, c'est pouvoir avoir tout ça mais sans traitement. L'état de rémission est malheureusement soumis à la prise de médicaments puisqu'à l'heure actuelle, je le rappelle, on n'a malheureusement pas de traitement qui permette de guérir complètement la maladie. On peut la contrôler, mais on ne peut actuellement malheureusement pas la guérir.

• Speaker #1

  Est-ce que les chances de rémission ont évolué ?

• Speaker #0

  drastiquement. À tel point qu'avant, on appelait ça la polyarthrite chronique évolutive, puisqu'il y avait quasiment 100% de chances d'évolution et on n'avait que quelques médications qui permettaient de retarder l'inéluctable. À l'heure actuelle, les choses ont radicalement changé, puisque le but du jeu... clairement affiché et d'obtenir une rémission, c'est-à-dire une maladie qui n'évolue plus. Et donc, même si on n'arrive pas à 100% des cas à le faire, pour la plupart de nos patients, ce que l'on souhaite, c'est d'avoir une rémission, c'est-à-dire une maladie qui est stable, calme et la vie la plus normale possible. Et donc, à cet égard-là, en fait, les choses ont radicalement changé, puisque en 20 ans, on est passé d'une maladie où on avait... 100% de chance d'être déformé et d'avoir une évolution péjorative à quelque chose où la plupart du temps, en fait, on arrive à tout à fait contrôler la maladie et on vit une vie normale. C'est grâce à l'évolution des traitements, essentiellement. Il y a eu plusieurs révolutions dans la thérapeutique et surtout il y a 15-20 ans maintenant et qui ont complètement changé la face de cette maladie.

• Speaker #1

  Est-ce que ça continue à évoluer ?

• Speaker #0

  Ça évolue tout le temps. Il y a constamment des nouveaux médicaments qui sortent. Donc c'est chaque fois une nouvelle corde que l'on ajoute à notre arc et qui peut servir. Si un patient ne répond pas à un premier médicament, on a un deuxième qu'on peut lui proposer, puis un troisième, un quatrième. Et les médicaments ne font qu'augmenter dans leur nombre et dans leur mode d'action. À chaque fois, il y a aussi des petites différences. Donc oui, plus le temps avance, plus on a de possibilités à proposer. Donc c'est extrêmement intéressant.

• Speaker #1

  Donc de votre point de vue, le plus important finalement, c'est de continuer à y croire, essayer d'avancer sans se démoraliser ?

• Speaker #0

  Absolument. Donc même souvent à ma consultation, je fais des discours pour essayer de motiver les gens à aller de l'avant. Parce que c'est vrai que lorsqu'on vit des douleurs au quotidien, parfois c'est démoralisant. Mais je pense qu'il ne faut pas perdre espoir. Je pense que tout est atteignable. avec assez de motivation. Donc, il ne faut pas lâcher le morceau. La maladie, elle va, elle vient. Il peut la gérer de manière différente. Ça prend souvent du temps. C'est souvent un peu frustrant. Mais on finit par trouver souvent de bonnes solutions. Il faut garder le cap, surtout si on a une passion ou une envie.

• Speaker #1

  Garder le cap, c'est d'ailleurs ce que fait Justine, qui sera bientôt infirmière diplômée. C'est ce que fait Cécile, qui s'épanouit aujourd'hui en s'impliquant dans l'association de patients clairs. C'est ce que fait Thierry quand il passe du temps avec sa famille. Et c'est ce que fait Céline quand elle se lance des défis sportifs. Merci Dr Mols pour votre intervention.

• Speaker #0

  Merci à vous.

• Speaker #1

  Si vous souffrez d'une maladie rhumatismale inflammatoire, sachez que les traitements évoluent constamment. Peut-être existe-t-il un traitement qui vous permettrait de vous sentir mieux, et même d'aller bien. Nous vous invitons à faire entendre votre voix auprès de votre médecin. Parlons-en est un podcast réalisé par Abvi, en partenariat avec l'association de patients clairs.