Speaker #0Je m'appelle Valérie Wambach, je suis infirmière MICI au sein de la Clinique des Maladies Inflammatoires de l'hôpital Erasme. Je travaille au sein de la Clinique Inflammatoire depuis 15 ans et mon rôle est d'accompagner les patients tout au long de leur maladie chronique. Mon travail consiste à être la personne de contact, le lien entre le patient et le médecin et l'équipe pluridisciplinaire. La spécificité des maladies inflammatoires des intestins, c'est que ce sont donc des maladies chroniques. qui se caractérisent par des poussées et des rémissions. Mon rôle est de les accompagner tant lors de la poussée que de la rémission parce qu'il est important que le patient assure son suivi médical même pendant la rémission. Le premier contact avec le patient se passe toujours par un dialogue ouvert. Je donne l'occasion au patient de poser des questions sur la pathologie, sur les traitements. Les questions abordées en premier lieu, ce sont surtout les questions Alimentaire, donc le patient s'inquiète de savoir s'il va devoir suivre un régime alimentaire, ce qui n'est pas le cas dans les maladies inflammatoires des intestins, sauf dans certaines indications bien précises. Deuxième point que j'aborde avec les patients, c'est le statut de vaccination. Il est important que les patients soient correctement vaccinés, donc tant pour les vaccinations de base, telles tétanos, hépatite et grippe. Mais aussi très important dans le cadre des maladies inflammatoires, c'est d'être vacciné contre les pneumocoques. Lorsque je rencontre le patient pour la première fois, la recherche émotionnelle est souvent assez importante juste après l'annonce du diagnostic. Certains patients sont effondrés, d'autres l'acceptent plus facilement. Mais à tout moment, le patient a besoin de s'épancher, de pouvoir exprimer ce qu'il ressent, de poser ses questions. Étant plus abordable, je pense, qu'un médecin, chez le médecin, il y a un peu toujours la retenue, les termes très médicaux. Chez l'infirmière, on peut plus parler facilement, le dialogue est un peu différent. Et donc le patient peut vraiment poser toutes les questions qui lui passent par la tête, que ce soit en relationnel, professionnel, médicaments, alimentaire, tous les sujets peuvent être abordés. D'un patient à l'autre, évidemment. les questions seront totalement différentes. Certains vont pleurer, d'autres pas. D'autres, je pense, n'ont pas tout de suite assimilé vraiment le diagnostic, ce que le médecin a voulu leur dire. Et ce qu'après, en rentrant chez eux, je pense, une fois qu'ils sont posés, qu'ils réalisent vraiment un petit peu le diagnostic qui leur a été donné. Ce qui revient en première ligne lors des entretiens avec les patients, c'est principalement la prise du traitement. Il existe énormément de traitements différents qui se prennent soit par la bouche, soit en intraveineux, soit en sous-cutané. Mon rôle aussi est d'expliquer vraiment aux patients l'importance d'être compliant en traitement, de bien prendre son traitement à heure et à jour régulier. En fonction des traitements, certains doivent se prendre... de manière journalière, d'autres c'est hebdomadaire, d'autres c'est tous les mois, tous les deux mois. Donc avec les patients, je leur fais vraiment un petit schéma. J'aimais bien les dates noires sur blanc pour qu'ils comprennent l'importance de respecter les délais entre deux doses de traitement. À côté des traitements, ce qui est aussi très important, c'est le suivi médical, tant en période de rémission qu'en période de poussée, mais peut-être encore même plus en période de rémission. Pourquoi ? Parce que le patient, à ce moment-là, il se sent comme guéri et pourrait se dire, tiens, comme je vais tout à fait bien, je prends bien mon traitement, je n'ai pas forcément besoin d'aller voir le médecin. Mais non, c'est important malgré tout de venir en consultation, de faire les prises de sang et d'assurer... en fonction des rythmes que le médecin prescrit, les contrôles d'endoscopie. Parce qu'avec les traitements, nous visons à côté de la rémission clinique, donc la rémission clinique c'est le fait que le patient se sente bien, on vise aussi ce qu'on appelle la cicatrisation muqueuse. Donc il faut que le médicament puisse guérir la muqueuse dans l'intestin et aussi une constance biologique et calprotectine. Donc ça, ça veut dire qu'on vérifie l'inflammation dans les selles, c'est la calprotectine. et alors l'inflammation dans le sang, donc via les prises de sang. Et donc tout ceci forme un ensemble de suivis médicals et de compliance au traitement. Je constate que dans la majorité des cas, les patients sont vraiment très compliants et adhérents aux suivis médicaux. Mais comme pour toute pathologie, je pense qu'à un moment donné, certains patients, peut-être un peu plus, les adolescents, les jeunes adultes, à un moment donné, ils en ont un peu marre du suivi et parfois abandonnent les traitements ou les suivis médicaux. Mais après discussion, nous arrivons toujours quand même à remotiver les patients à assurer leur suivi médical et surtout leur réexpliquer l'importance de ce suivi médical. L'impact des maladies inflammatoires sur la profession, sur le travail des patients, est aussi très variable en fonction... de la profession du patient, mais aussi du stade de la maladie. C'est vrai qu'un patient qui est en phase aiguë présente quand même des fortes douleurs, peut présenter beaucoup de diarrhées, mais surtout aussi quand même de la fatigue, ce qui n'est pas toujours compatible avec une activité professionnelle. Donc en fonction du stade de la maladie, soit on conseille au patient de se mettre en congé maladie, soit de travailler à mi-temps ou de réduire son temps de travail, ou pour d'autres, carrément adapter leurs fonctions. au sein de la même société ou de changer de travail. Parce qu'en plus du travail, de la fatigue, il est important aussi d'essayer, pour ceux qui continuent à travailler, d'organiser le rendez-vous, la prise en charge des traitements, des examens éventuels, d'essayer d'impliquer tout ça le mieux possible dans leur activité professionnelle, pour qu'il ne manque pas trop de journées de travail, pour que cela n'impacte pas trop sur leur vie professionnelle. Pour créer un climat de confiance, il est important de mettre... Tout d'abord le patient à l'aise, qui sent qu'il est face à quelqu'un qui peut l'écouter, qui le comprend. On peut rompre un peu tous les tabous et parler de certaines choses qu'on ne peut pas toujours aborder avec son conjoint ou les enfants ou quelqu'un de proche. On leur ouvre aussi quand même parfois la porte pour aborder des sujets plus intimes, genre les relations sexuelles ou une vie amoureuse. Pour les patients qui ont une stomie, comment vivre avec une stomie dans une relation de couple. Moi ce que je conseille aux patients c'est surtout de s'écouter, d'essayer de comprendre ses propres besoins tant au niveau alimentaire parce que ça reste malgré tout une question importante des patients donc en somme il n'y a pas de régime alimentaire à suivre dans le cadre d'une maladie inflammatoire mais chaque patient pourrait présenter des intolérances différentes d'une personne à l'autre. Une personne ne va plus tolérer les pommes, l'autre les poids. Mais ce n'est pas pour ça qu'il faut supprimer tous les légumes. Donc chacun doit écouter un peu son corps et adapter son alimentation à sa pathologie, parce que toutes les pathologies se présentent malgré tout différemment. Je leur conseille également aussi d'essayer de faire du sport, de s'aérer, de promener, parce que malgré tout pouvoir trouver une certaine tranquillité. est quand même très positif pour la pathologie aussi, pour leur bien-être, aussi pour avoir un sommeil récupérateur. Le sport dans le cadre des maladies inflammatoires n'est pas du tout contre-indiqué. Évidemment, il est important d'adapter sa pratique sportive à l'état actuel de leur maladie. Si un patient est en pleine poussée, c'est clair qu'on ne va pas lui conseiller d'aller faire un marathon ou des sports violents ou très physiques. mais plutôt peut-être un peu de natation ou simplement se promener pour pouvoir quand même bouger un petit peu. Mais en période de rémission, il n'y a pas vraiment de contre-indications sportives. Mon leitmotiv aussi avec les patients, c'est d'essayer de vraiment positiver. Positiver, c'est aussi prendre le contrôle de son anxiété. Pour cela, évidemment, le patient peut aussi avoir recours à d'autres pratiques, genre le yoga, la sophrologie, la relaxation. Le mindfulness est très à la mode. Malgré tout très positif pour les patients, mais demande quand même une implication un peu plus lourde, plus conséquente de temps de gestion, qui n'est pas toujours adaptée à tout le monde. Mais en soi, toutes les techniques, ce qui convient aux patients, est positif pour pouvoir gérer leur anxiété et leur fatigue. Après les années, on a pu se rendre compte quand même de l'importance du rôle de l'infirmière Mickey au sein d'une clinique des maladies inflammatoires. Pourquoi ? Parce que comme c'est une personne de contact, pour les patients, une personne de référence. C'est très rassurant pour les patients. Ils savent toujours qui appeler en cas de souci et ça évite quand même pour beaucoup de patients de se retrouver aux urgences, parfois pour quelque chose qui n'est pas nécessaire ou de pouvoir directement orienter le patient vers le gastro-entérologue ou le rhumatologue ou lui demander de déjà faire une prise de sang ou un contrôle de calprotectine avant de revoir le médecin. Grâce à l'infirmière aussi, On a quand même déjà pu prouver qu'il y a nettement moins d'hospitalisation parce que les patients peuvent être pris en charge en consultation beaucoup plus rapidement qu'avant d'avoir l'infirmière de liaison. La plus-value de l'infirmier ou infirmière Miki au sein d'une équipe, c'est vraiment d'être la première personne de contact, le lien entre le patient et le médecin. C'est une personne que le patient pourra vraiment contacter facilement, par téléphone ou par mail. et poser toutes ces questions, que ce soit d'ordre administratif, médical, suivi. Pour le médecin aussi, évidemment, c'est très précieux d'avoir un infirmier ou une infirmière à ses côtés pour pouvoir le seconder et compléter un petit peu, surtout le côté administratif, l'apprentissage des traitements et le suivi des traitements des patients. Le bilan que je peux faire après mes 15 ans de travail au sein de la clinique des maladies inflammatoires, c'est quand même qu'on peut dire qu'il y a eu une nette avancée au niveau de tous les traitements médicaux. Il y a quand même eu énormément de nouveaux médicaments qui sont sortis, qui fonctionnent la plupart quand même tous très bien, mais bon, comme les patients savent, ce qui va chez l'un ne va pas toujours chez l'autre. Mais on a quand même une nette avancée au niveau des traitements médicaux. Aussi quand même dans le suivi des maladies, parce qu'avant c'était surtout... La coloscopie et ce qu'on appelle le transigrel, donc un examen radiologique. Maintenant, on a quand même tout un panel supplémentaire, parfois moins invasif que les endoscopies. Je pense entre autres à la calprotectine, qui est quand même beaucoup moins invasif qu'une coloscopie, parce que c'est un examen très court et très facilement réalisable. Donc c'est quand même aussi déjà une belle avancée dans le suivi des patients. Et surtout, on a compris que c'était très important d'avoir une prise en charge multidisciplinaire. Donc ça veut dire être prise en charge tant par les gastro-entérologues, les rhumatologues, les dermatologues. Chez nous aussi, on implique très fort les chirurgiens, les radiologues, la psychologue et la diététicienne. Tout ce dispositif, c'est évidemment principalement pour améliorer la qualité de vie des patients. Et je pense qu'avec la recherche et à l'avenir, tout ça va quand même encore énormément se développer.
