Speaker #0Je m'appelle Émilie, j'ai 29 ans et je souffre de rectocolite ulcéro-hémorragique diagnostiquée depuis à peu près un an et demi. Et les premiers symptômes sont apparus en 2019. La première fois que je me rends compte des symptômes, c'est surtout par l'apparition de matières blanches dans les selles et de petits filaments sanguignolants. Je n'ai pas de douleur à ce moment-là et donc je m'inquiète beaucoup de la vision de la chose et donc je fais appel à ce moment-là à plusieurs médecins. Je vais d'abord chez mon généraliste, chez qui je montre quelques photos, qui m'envoie chez un spécialiste qui va mettre le fait qu'il y a des apparitions blanchâtres et des petits saignements sur la présence d'un éventuel parasite intestinal. Et relie ça à la possibilité que j'ai été contaminée pendant mes nombreux voyages dans les tropiques ou en Suède, que j'aurais peut-être attrapé un parasite en buvant de l'eau. des rivières ou des lacs, chose que j'ai faite. Donc je crois en cette hypothèse. Alors à ce moment-là, il y a une prise en charge axée sur les parasites. Donc je reçois un antiparasitaire et là, par miracle, les symptômes disparaissent. Là, je me dis, c'est ça, c'est le parasite, je suis débarrassée, il n'y a plus de soucis. Voilà, donc soulagement. On se retrouve au printemps 2021, je vais aux toilettes et là il y a une diarrhée hémorragique, beaucoup plus impressionnante que les symptômes que j'ai pu avoir auparavant en 2019. Les diarrhées sanglantes sont accompagnées vraiment d'une fatigue immense et alors aussi d'un stress qui impacte mon quotidien. Donc le fait de se poser des questions, de tourner en rond, ça a un impact vraiment sur la vie sociale et alors les symptômes physiques. ont un impact sur ma vie sportive, ma vie professionnelle, et voilà. Donc là, grosse panique. Je me rends bien compte que l'hypothèse du parasite n'est plus d'actualité, et je retourne chez le généraliste, et qui m'envoie après chez un proctologue spécialiste. Il me parle d'une fissure anale. Donc c'est ce qui est visible. Il me dit, voilà, j'identifie ce que tu as, c'est une fissure anale. Et donc là, je lui fais pleinement confiance. Et deux semaines après, je me fais opérer d'une fissure anale. Je me suis clairement dit que c'est bizarre. Il ne prend pas en compte tout ce que je raconte. Tout est mis sur la fissure anale. Et le médecin est sûr de son diagnostic. Et donc, c'est pour ça que je lui fais confiance. Mais moi, j'ai quand même des doutes à ce moment-là par rapport à tout le reste des symptômes qui ne collent pas avec le diagnostic de fissure anale. Le jour J est là, je me fais opérer. de la fissure anale. Et je ressors le jour même et là, grosse surprise, les symptômes sont décuplés parce que l'intervention a comme effet de relâcher le sphincter et donc j'ai encore plus de mal à retenir les diarrhées et les urgences sont encore plus fréquentes. Les symptômes m'affectent dans toutes les sphères du quotidien, donc sociale, sportive, même personnelle. Et donc, un exemple bien précis, je vais faire les courses et je me retrouve au milieu d'un rayon à avoir une urgence. Et là, impossible de bouger parce que je sens que si je fais un pas de plus, l'accident sera là. Et donc là, c'est toutes les questions qui se posent. Et comment je vais faire ? Comment les gens vont me regarder ? Qu'est-ce qui va se passer si ça arrive ? Et donc, la grosse stress, la seule solution que j'ai trouvée à ce moment-là, c'est de m'asseoir au milieu des rayons. Ça a duré dix minutes, le temps que l'urgence s'en aille. Et ensuite, je suis rentrée chez moi. Je n'ai finalement pas fait mes courses. Et voilà, donc très angoissant quand même sur le moment. C'est une des premières fois où ça arrivait dans un lieu si public et très malaisant, si on peut dire ça comme ça. Là, je traverse vraiment une phase compliquée entre la fatigue, le stress, les questionnements. Et j'ai ce sentiment en moi qu'il y a un autre diagnostic à poser. Et donc c'est vraiment un peu un combat entre moi-même et le médecin. Et à partir de ce moment-là, je fais plusieurs allers-retours chez lui. Il a toujours la même version. Il me dit que si ça saigne encore, c'est parce que ce n'est pas encore cicatrisé. Là, je lui explique que ce n'est pas possible que autant de sang vienne d'une si petite plaie. Je maintiens en fait mon point de vue. Jusqu'au jour où j'arrive chez lui avec des photos, beaucoup de photos quotidiennes. Et là, je lui demande de faire une analyse de selle bien spécifique et une prise de sang bien spécifique aussi, sans quoi je ne pars pas de son cabinet. Là, le médecin accepte. Il me dit je vais le faire pour vous rassurer, mais vous verrez, il n'y aura pas de problème. Il me dit aussi rappelez-moi d'ici deux semaines pour les résultats. Et une semaine plus tard. il me rappelle lui-même. Alors quand il m'appelle, il faut savoir que je suis sur mon lieu de travail, je lui dis que je suis occupée, que ce n'est pas spécialement le moment. Visiblement, il occulte et il me dit vu les taux qui ressortent de vos examens, vous avez soit une maladie inflammatoire, soit un cancer. Donc là, je m'écroule littéralement, je quitte le boulot et je rentre chez moi. Avec toutes mes questions. La première question qu'on se pose, c'est quand est-ce qu'on va vérifier que j'ai un cancer ou pas ? Là, c'est vraiment la panique. On se dit aussi, c'est mieux la maladie inflammatoire que le cancer à choisir. Et donc, le soir même, un collègue de ce médecin en question m'appelle. en me disant, si vous voulez, je peux prendre la relève et je peux vous examiner dès le lendemain. Chose que j'accepte. Le lendemain, il pratiquait un examen qu'on appelle une rectoscopie. Et là, en fait, est confirmée la présence de plusieurs ulcères au niveau du rectum. Et donc, ce qu'on a vu au départ, la fissure anale, c'était un des ulcères visibles à l'œil nu, mais en fait, qui en cachait d'autres plus internes. Là, on m'explique qu'il existe des médicaments spécifiques qui peuvent contrôler ces poussées d'ulcères. On me dit qu'il faut que je relativise, que ce n'est pas un cancer, là je suis bien rassurée, qu'il faut que je sois suivie assez régulièrement, mais c'est tout. À ce moment-là, le nom de la maladie, Rectocolite ulcéro-hémorragique, n'est pas encore prononcé. Il manque un examen complémentaire pour le confirmer, donc c'est une coloscopie. pour être sûr de la localisation des ulcères, être sûr qu'il n'y en a pas plus loin, plus haut. Donc là, c'est fait. Je dirais trois semaines, un mois plus tard, cet examen est réalisé et confirme que c'est une rectocolite ulcéro-hémorragique. Là vraiment, c'est un soulagement parce que ça explique pas mal de choses. Ça explique la fatigue. Je vois entre guillemets le bout du tunnel, même si on sait à ce moment-là aussi que c'est que le début d'un suivi. Mais c'est aussi la fin de cette errance entre guillemets médicale où on cherche les réponses et où on va sonner à plusieurs portes pour avoir le bon diagnostic. Alors quand on m'annonce le diagnostic de rectocolite ulcéro-hémorragique, on me prévient que c'est un suivi sur du long terme, voire toute ma vie, que c'est des coloscopies. et des gastroscopies qui seront prévues toutes les X années et des rectoscopies plutôt tous les 6 mois. C'est effectivement un suivi long, finalement auquel après un an et demi, deux ans, on s'habitue déjà. Une fois le diagnostic posé, un traitement est proposé. Je reçois un suppositoire à prendre chaque jour. Et là, après trois semaines, les symptômes sont contrôlés. Donc plus de saignements, plus de douleurs. Dans ma tête, je me dis, miracle, ça fonctionne. Donc je suis très contente d'avoir pris ce médicament-là. Après ces trois semaines de prise de ce médicament-là, je revois justement... Toutes les possibilités qui s'étaient refermées à moi, je les vois de nouveau s'ouvrir. Donc très contente, très ravie. Et donc, machinalement, je prends ces petits positoires tous les jours pendant six mois. Jusqu'à ce que là, je me dise, peut-être qu'il faut aussi aller voir ailleurs. Peut-être que juste ce médicament-là couvre les symptômes. Mais peut-être qu'il y a quelque chose à faire aussi en amont. Je décide de me tourner vers un médecin qui a une approche plus intégrative et fonctionnelle. du système digestif. Et là, il y a une analyse du microbiote intestinal qui est faite, avec lequel on établit après une façon de manger différente et aussi certains compléments alimentaires qui peuvent être pris en parallèle. En plus de croire en cette médecine intégrative et fonctionnelle, je prête une grande attention à continuer à avoir un suivi chez des spécialistes dans une médecine plus conventionnelle. Et donc si un jour on me dit qu'il faut que je reprenne certains médicaments, je le ferai évidemment. Donc je ne suis pas du tout contre ou à l'encontre des nouvelles recherches et des nouvelles choses qu'on pourrait me dire à ce niveau-là. Aujourd'hui, ce qui m'inquiète le plus, en plus de la peur de pouvoir un jour développer un cancer, c'est surtout ne pas savoir le nombre de fréquences, le nombre de poussées que j'aurai tout au long de ma vie. Donc ça peut être une par an, trois sur toute ma vie ou même plus. C'est un peu cet inconnu qui reste un peu anxiogène pour moi. La possibilité de laisser des ulcères non soignées, la possibilité que ça se développe après en cancer, c'est quelque chose qui reste toujours dans un coin de ma tête. Après, je me dis que le fait d'être suivi si régulièrement et si bien, fait que si un jour ça dégénère, on le verra bien assez vite. Aujourd'hui, après tous ces passages chez les médecins, le diagnostic posé et les traitements, la qualité de ma vie, je la qualifie de bonne, voire même très bonne. J'ai un boulot dans lequel je suis épanouie, j'ai une vie sociale très remplie, comme avant. Je fais du sport, voire même plus qu'avant. Je me balade beaucoup, donc j'ai une très bonne qualité de vie, en tout cas en ce moment. Mais il reste quand même un petit point noir, c'est cette fatigue, qui est quand même... assez présente. Quand je me réveille, je suis fatiguée, donc autant fatiguée que la veille en allant me coucher. Quand je fais une journée remplie, donc 9h à peu près au travail, et qu'après j'ai encore une activité sportive, entre les deux, je vais peut-être faire une petite sieste. Quand je rentre le soir après avoir été au restaurant, après avoir fait du sport, je vais tout de suite aller dans mon lit parce que je sens que je suis arrivée au bout de la batterie. Pour le moment, le seul symptôme qui n'est pas réglé, c'est la fatigue. C'est vraiment une maladie qui, pour moi, est encore assez taboue. Même quand on est impacté par cette maladie, on n'a pas tendance à le créer sur tous les toits. Donc à part la famille et les amis proches qui sont au courant, ce n'est pas un sujet qu'on va aborder avec n'importe qui. Ça touche à la sphère intime et donc... Même en parler peut parfois être dérangeant. Ce que j'ai envie de dire aux gens qui souffrent de cette maladie, c'est vraiment de suivre son intuition, pouvoir s'écouter. Parce qu'il est vrai que si je n'avais pas suivi la mienne, je pense que je serais toujours avec le diagnostic de fissure anale. Donc je suis assez contente de m'être écoutée à ce point-là.
